Рассеяный склероз. Поддержите

У моего брата обнаружили рассеяный склероз. Он в отчаянии, родители тоже, я стараюсь держаться при них, но прочитав по теме... Успокаиваю маму, говорю что с этим живут, и неплохо и долго, ну в общем...
А сама спать не могу. Понимаю, что не всё так:(
Кто-нибудь знает таких больных? Как они живут? Есть ли хорошие примеры? Очень хотелось бы услышать что-то реально обнадеживающее...Брату всего 30 лет...Всегда был здоров

Есть книга Евы Майды "Справочник по рассеянному склерозу для больных и их близких". Наберите в поисковике, выпадут ссылки.

Автор - профессор из Австрии, которая многие годы лечила пациентов с этим диагнозом.

У бабушкиной сестры рас.склерозом заболела дочь в возрасте 29 лет.Боролась 20 лет.

Я с этим живу уже 8 лет. Ребенка даже родила. Сейчас мне столько же, сколько вашему брату. Поддержка очень нужна ему, меня к сожалению, мало кто поддерживает, стараюсь сама, морально бывает очень тяжело, депрессия накатывает. Но я надеюсь на лучшее, медицина идет вперед. Главное - не зацикливаться на болезни, стараться вести себя так как будто ты здоров. но не перегружать, не перенапрягаться, тогда можно жить и в принципе терпимо. Но главное - понимание и поддержка.

Знаю девушку которая с этим живет уже лет 15 наверное.Сейчас по -моему стало больше доброкачественного течения, наверное это связано с более прогрессивным лечением,а вообще БАС как мне кажется гораздо страшнее чем расс .склероз, но это имхо.Главное бегом в спец центр и лечиться.А вообще если через пол года не сделана повторная МРТ подтвержд изменения диагноз этот ставить рано, это может быть просто преходящий энцефаломиелит.Это так на всякий случай написала.

Знакомая заболела 25 лет назад после рождения сына.И сразу очень остро, но лечилась и ей стало лучше. Я подробностей не знаю, но часто встречала ее на улице, разговаривали о детках. Муж, старшая дочка , родители поддерживали ее. Она не работала, но как я поняла, дома все могла делать, деток растила. Я уже 10 лет как уехала в другой город , но надеюсь, что у нее все хотя бы относительно неплохо. У нас много общих знакомых и если что, мне бы сказали. Желаю Вашему брату здоровья.

тоже на МРТ нашли очаги. Сама ездила месяц назад в центр РС в Москве. Очень со многими поговорила пока в очереди была. Обычные люди, кто то с ноутом кто то с книгой Хромают немного, многие по 10-25 лет болеют уже.

Ему надо: 1. НЕ КУРИТЬ, 2. НЕ ПИТЬ, 3. ВЕСТИ АКТИВНЫЙ ОБРАЗ ЖИЗНИ (РАБОТА, БЫТ, СПОРТ), чтобы чувствовать себя в жизни нужным и быть в форме. 4. ТРЕНИРОВАТЬ ИНТЕЛЛЕКТ - всевозможными способами развиваться (т.е. развивать нейронные связи вокруг отмерших клеток..)

Рассказ Ирины Ясиной и впрямь удивительный... Я прочла его, когда моего друга диагностировали этой болезнью.. Почитайте, автор. Рассеянный склероз плохая болезнь (если есть хорошие болезни...). В Израиле прекрасная медицина, сделают все, что могут, но, к сожалению, эта болезнь не лечится..

у моей сестренки после ветрянки начался РС. Сейчас очень много очагов в мозге стало развиваться. Начали курс уколов. Уколы ежедневные в течение года. Каждый укол около 500 рублей.
Живет и радуется жизни. Если не знать, то очень сложно сказать, что человек очень серьезно болен. Даже мысли не возникнет - такая она хохотушка и веселушка. Работает время от времени, чаще на дому.

бедный парень, я очень сочувуствую. нормально тут конечно не поживешь учитывая серъезность заболевания... я знаю два случая. в одном парень потерял мать и на нервной почве развился склероз в 18 лет. он тогда в Штатах учился, было очень плохо ему, но он не сдался, доучился...вернулся домой, потом подал на магистратуру в Италии, там тоже закончил. Сейчас живет на Кипре, работает архитектором. Конечно, его склероз ему каждый день покоя не дает, особенно если не дай бог простудится. Он часто ходит на лечение, получает внутривенные и системы, переписывается с врачом когда нужна консультация, но по большей части живет полной жизнью, работает, водит машину, общается со своими ровестниками, выходит в клубы, с девушками знакомится... вроде бы нормально учитывая обстоятельства.
Второй случай, там парень из очень богатой, влиятельной семьи. Я не знаю как у него развилась болезнь и когда. Его родители для него делают все, вокруг него все прыгают и в результате он повел себя как очень больной человек (что при склерозе ну очень чревато), он едва двигается, сильно набрал вес (потому что сам шевелиться не очень хотел), его увозит и привозит шофер, и он уже давно в инвалидном кресле. В силу семейных связей у него очень пристижная работа где он появляется на пару часов, но с каждым годом все хуже и хуже потому что он принимает жизнь такой и не борется с болезнью.
насколько я слышала физ. нагрузки очень важны при этом заболевании, если пациенты мало дивагются они поправляются и потом сами уже передвигаются с огромным трудом.
автор, сил вам и вашим родным, постарайтесь убедить брата что это не конец и что ему надо будет научиться жить с этим, но ему надо постараться держаться в форме и справляться с этим недугом. Удачи вам.

У моей подруги рассеянный склероз начался в 25 лет, после гриппа, осложнение так сказать! :( Сейчас ей 59 лет. Да, она инвалид-колясочник. НО следит за собой в все времена!!! Всегда накручена, накрашена. При том, что руки мягко сказать, не очень работают, она и крючком вяжет потихоньку, и шьет потихоньку. Вот в этом году нетбук себе купила, освивает. Читает много. В комнате у себя сама убирает и на кухне иногда возится, когда полегче себя чувствует. В общем, она просто молодечик!!!
И вы не сдавайтесь! Диагноз, конечно, не радостный... НО и с ним люди живут! Причем живут так, что еще своим примером и нас, здоровых, ободряют! Сил вам! И пусть вам поможет Бог!

у золовки обнаружили пару лет назад. в 25 лет. принимает лекарства, но живёт номральной жизнью, родила, беременная сейчас вторым.. не конец света!!

знакомая тихо угасает ((( заболела лет 15 назад.
сейчас уже не может даже стакан с водой поднять. давно не ходит. туалет по большому длится целый день ((

Живут. Меняют стиль жизни, но живут. У меня родственница, ей уже за 50, с 30 с этим диагнозом. Работает ( не просто, а очень круто, редкий специалист, к ней едут издалека), путешествует, дети-внуки. Кстати, тоже в Израиле. Все время на лекарствах, это правда.

У меня несколько другой вопрос. Должен ли больной МС нести ответственность за детей? Моему БМ поставили диагноз (с его слов). Сейчас он машину водит, бегает 8 км каждое утро. Никаких серьзных нарушений с виду нет. Он не платит алименты, хочу на него подать, чтобы суд присудил. Нормально ето? Я вот думаю, какой бы мне диагноз не поставили, я бы работала до последнего, чтобы ребенка поднят'. Почему он не должен? Тем более у него возможно десятилетия до того, как серьезные нарушения будут, если будут.

Знаю такую.С 30 лет все хуже и хуже.Сейчас ей 50,она лежит 20 лет.О других проявлениях и писать не хочу.Сейчас это муки для ее семьи и нее(((

У меня есть положительный пример - мой знакомый, помогла ему именно диета, после того, как стал ее придерживаться, атак не было, официальная медицина не помогла, весь материал по теме он искал и нашел сам.

У меня тоже РС.Мне было 20,когда диагностировали.Я только пол года,как вышла замуж, заканчивала ВУз, впереди аспирантура, а потом все началось( или закончилось)
Я научилась быть с этим, более того,я точно знаю-если бы не такая проблема, я бы не стала, тем, кем стала.Это мой опыт .Я никогда бы не справилась без мужа, но мы вместе прошли через годы боли, страданий и отчаяния, мы родили дочку, через 6 лет после начала заболевания, я 3 года сидела в квартире, ходить почти не могла, ну всякое было одним словом.ПОтом все изменилось, я устала болеть и начала жить.Не могу сказать ,что всегда все легко, но можно научится
Я искренне желаю Вашему брату здоровья.Мне сейчас 32, я работаю, дочка идет в первый класс, я нравлюсь мужчинам, у меня много верных друзей, ко мне приходят за советом и поддержкой.Я еще очень хочу второго ребенка, но испытывать судьбу второй раз не стану...
если будут вопросы- пишите

У меня перед глазами есть пример РС. И, хотя, человек (мой родственник) уже в инвалидной коляске, он скорее положительный. Диагноз был поставлен более 25 лет назад, а в инвалидной коляске он оказался только 4 года назад. Голова при этом осталась такой же светлой и умной как была. Пишет книги, труды по медицине (он врач). Т.е. более 20 лет полноценной жизни у него было - и детей они с женой родили, когда он уже заболел, и на лыжах катался, и машину водил, и работал на все 100%. Положительное в этом еще то, что, когда заболел он, методы лечение были несколько другие. Сейчас больше возможности держать болезнь под колпаком и свести обострение к минимуму. Он, кстати, живет в Германии. В Израиле, уверена, тоже адекватная программа терапии. И, как вам тут уже написали, очень важна диета. Благодаря ей он держится в более-менее стабильном состоянии последние 4 года (хотя и в коляске, но дальнейшего активного регресса т.т.т. нет).

Примеры у меня есть всякие. Почему-то в нашей провинции достаточно высока заболеваемость РС.

Суть в том, что таки да, чем раньше схватишься и начнешь искать лечение (там кому что подхзодит, единого нет) - тем лучше.
Потом, очень зависит, как человек к этому относится. Аутоиммунные болезни "реагируют" на стресс. И еще: некоторые сразу "забивают" на себя, а некоторых знание, чсто неизвестно сколько им осталось "здоровой" жизни -начинаюжт жить на полную катушку: заниматься разными видами спорта, заводить детей (конечно, постаравшись "сделать тыл"), получать ВО или путешествовать. В смысле - если мне осталось 10 лет, то пусть я проживу их на полную катушку.
Еще как выше написали - многим помогает диета специальная.
В общем, положительных примеров в смысле человек полностью вылечился - увы, потому что у всех прогрессирует по-разному.
Но еще такое- кажется, в Италии разработали какой-0то метод если не лечения, то серьезного улучшения состояния больного, а в Канаде вот-вот запатентуют что-то там. думаю, через какое-то время это уже будет доступным.