Открытое письмо. Неужели снимут инвалидность с ребенка?
Те, кто меня помнит по когдатошнему общению на Еве - знают, я сильная. Только сейчас надо быть еще сильнее.
12 мая 2012 года мы с Ваней были на переоформлении инвалидности в МСЭ (БЮРО № 7 (педиатрического профиля) г. Тюмень, ул. Шишкова 6, стр. 2, регистратура: тел./факс (3452) 38-32-38; Руководитель, врач-педиатр: Тимошенко Лариса Анатольевна, тел. (3452) 38-32-74). .
Ваня несколько лет на инвалидности с диагнозами мальформация Денди-Уокера, мозжечковая недостаточность, атонически-астатический синдром, ОНР 3 уровня, дизартрия средней степени тяжести и т.д. Диагнозы на целый абзац текста и характеристики - можно посмотреть здесь: http://ortosifonka.livejournal.com/467523.html?mode=reply#add_comment . Если коротко - у Вани гиперкинезы - непроизвольные подергивания тела и рук. Он не может подниматься и спускаться по лестнице без опоры, а если лестница незнакомая, то хоть бери его на руки и неси. Он не может открывать тяжелые двери подъездов и магазинов, он не может стоя ехать в автобусе, а при ходьбе Ваня запинается и падает, особенно когда у него на ногах демисезонная или зимняя обувь. Про его способности к ходьбе по скользким зимним тротуарам и говорить нечего. Ваня очень невнятно говорит и скандирует (говорит отрывисто). Сложные и развернутые предложения он построить не может, забывает слова ("Мама, а как это называется? Ну вот это? - и показывает на плиту или лампу). Перечислять можно долго, что же меня волнует в Ванином состоянии.
12 мая в процессе освидетельствования Ване добавили еще один диагноз – ДЦП! И… не рискнули продлить инвалидность, основываясь на том, что не уверены в степенях ограничения жизнедеятельности - отправили на областное МСЭ… Я искренне не понимаю, как могут быть сняты степени ограничения с ребенка, которому к прочим диагнозам добавили новый – ДЦП! Я не врач, да. Но ведь даже врачи руководствуются не только знаниями, но и обычной человеческой, а не инопланетной логикой!
Основное заболевание Вани – мальформация Денди-Уокера. Иными словами у Вани нет части головного мозга – червя мозжечка. А левое полушарие мозжечка уменьшено.
Этот диагноз Ване поставили в 2005 году в 11 месяцев. Обследование провели, потому что ребенок не сидел, не ползал и само собой не ходил. Нам с мужем сказали, что Ваня не будет ходить – у него нет органа, который отвечает за вертикализацию тела. Я не могу передать, в каком отчаянии мы были. И мы обратились за помощью – в интернет, потому что в нашем городе по поводу заболевания Вани ничего сказать толком не могли, государство оказать помощь своему маленькому гражданину не собиралось. В инвалидности ребенку отказали.
Наши друзья, которых стало очень много, помогли создать тогда, в 2005 году сайт для Вани - http://vanyahelp.narod.ru/des.htm - это была в основном аудитория Ева.ру.
Я очень надеюсь на Вашу помощь. Я надеюсь, что если общественность обратит внимание, то с Вани не снимут инвалидность.
Нам помогали люди со всего света, консультировали заграничные врачи. Только благодаря всем этим людям Ваня стал ходить. Мы были рады, безгранично рады и не подозревали, что наш путь только-только начался. Первое слово Ваня произнес в 5,5 месяцев – мама, первую фразу в 9 месяцев и мы даже предположить не могли, что Ваня к 3-м годам замолчит. Он не говорил ни одного слова, очень плохо ходил, в основном мы его носили на руках, так как он падал от легкого толчка, у него появились проблемы с психическим развитием (вторичная ЗПР). Постоянные курсы лечения, лечения, лечения…В 3 года Ване дали инвалидность и это дало нам дополнительную возможность для лечения ребенка.
С рождения и до сегодняшнего дня мы усиленно вытаскиваем ребенка. Помимо того, что положено от государства. Мы возим Ваню к лучшим логопедам и дефектологам, мы ОЧЕНЬ, ОЧЕНЬ много занимаемся с ним дома. Иногда по 6 часов в день. Это дает свои результаты, мы очень рады достигнутому, хотя до нормы Ване все равно еще далеко. Все, что умеет Ваня результат усиленной реабилитации. То, чему здоровые дети учатся, шутя и между делом, для Вани превращается в серьезный ежедневный многочасовой труд.
Если Ване все же не продлят инвалидность, то он будет лишен бесплатной эффективной реабилитации, а все расходы на бесконечное лечение ребенка мы просто не в состоянии осуществить. Сейчас Ванина пенсия уходит на лекарства, платные приемы квалифицированных врачей и остаток, пусть лишь частично, но все же закрывает часть расходов на платную реабилитацию.
Наверно, не всем понятно, почему я так упираю на реабилитацию. У Вани сложный сочетанный диагноз и ему нужна не только логопедическая коррекция, но восстановление или хотя бы поддержка физического статуса. Такие медицинские услуги оказывают специализированные реабилитационные центры для инвалидов. Если сыну не продлят инвалидность, то он сможет получить бесплатную помощь только по логокоррекции, а ЛФК (лечебная физкультура и адаптивная физкультура) в речевой стандарт не входит. Следовательно, все лечение будет оплачено нами. Сколько будет стоить реабилитация, если Ване инвалидность снимут? Можно подсчитать.
20 тыс. рублей в "Надежде" (для инвалидов бесплатно раз в год хотя бы) - а надо бы 2 раза в год, 12 тысяч в реабилитационном центре "Пышма" (а 2 раза в год - 24 тысячи), лечение в реабилитационном центре "Родник" обойдется в сумму около 70 тысяч...Итого курсовое лечение в этих центрах - 130 тысяч примерно. Пенсия Вани уходит на лекарства и врачей и частично покрывает посещение негосударственных центров.
К примеру, акатинол-аматант стоит 3 тыс. рублей за курс, а глиателин - 3200. Итого 6200 за курс. Одно посещение опытного дефектолога в "Ладе" - 400 рублей - а нужно 2 раза в неделю, логопеда в "Кардее" - 450 руб, а надо бы заниматься не менее 3-х раз в неделю. Занятия нейропсихолога - 500 рублей, тоже 2 раза в неделю. Итого на месячный курс логопсихокоррекции (без ЛФК и физиолечения) нужно 14 тысяч рублей. Посещение наблюдающего сына невролога (того, который разбирается в особенностях основного диагноза Вани) - 600 рублей. Вот такая печальная финансовая математика.
По времени рабилитация минимально занимает 4 месяца в году. А на практике - чаще больше полугода. Поэтому работать на хорошо оплачиваемой работе при таком графике жизни я не могу, хотя я все равно работаю и помогаю другим семьям с детьми-инвалидами отстаивать свои права. По муниципальному гранту моя зарплата - 3 тысячи рублей.
А в нашей семье двое детей и наш совокупный доход вполне мог бы покрыть текущие расходы. Но при условии,что Ваня был бы здоров и не нуждался в высокозатратном лечении.
И вот сейчас нас могут оставить без помощи государства, только потому, что мы слишком сильно стараемся и ребенок ходит и говорит ценой огромных усилий. Медико-социальная экспертная комиссия не берет во внимание, что все достижения ребенка могут быть утеряны из-за отсутствия возможности реабилитации. Их в этом не убеждает даже история болезни… Они видят лишь заключение «динамика положительная». А насколько она положительная и относительно чего, и к чему мы приходим, стоит только Ване заболеть ОРВИ – им это неважно. В пятницу они увидели ребенка после 2,5-х месячной беспрерывной реабилитации. Мне искренне жаль, что комиссия видит ребенка раз в год и не видит, ЧТО становится с моим сыном, когда мы делаем необходимые перерывы в реабилитации. Необходимые для отдыха организма, а не вынужденные. Что же будет с Ваней, если у нас добавится и вынужденный «простой» я боюсь даже представить. Я даже плакать не могу, понимаю бессмысленность слез.
Я не понимаю, почему государство, в данном случае в лице МСЭ,пытается отказать в помощи? Ведь гораздо выгоднее сейчас «сделать» из моего сына экономически активного взрослого в будущем, чем потом, когда время будет упущено, снова инвалидность вернуть и платить пенсию долгие-долгие годы.
Сегодня, наверное, каждый слышал о программе «Доступная среда» и видел рекламу, в которой звучат слова «дети не делятся на инвалидов и неинвалидов». Боже, какие проекты, какие красивые слова. И сколько пустых надежд. Казалось бы, ну вот, наконец-то задумались и о больных детях. На федеральную программу «Доступная среда» выделено огромное количество денег. Но только вместе с этой программой была разработана «оптимизация МСЭ» и поставлен план на сокращение числа инвалидов, в том числе среди детей! Это не значит, что дети излечились и избавились от степеней ограничений. Это значит, что при очередном переосвидетельствовании просто снимут инвалидность, невзирая на законы, указы и положения об ограничениях и невзирая на проявление болезни. Для кого тогда нужна эта «Доступная среда», если у нас планомерно сокращают число людей, для которых она необходима?
На сегодня Ваня для своей болезни достаточно адаптирован, но при этом очень далек от здорового ребенка. Я не думаю, что оценивая моего ребенка как «практически здорового», хотя бы один член экспертной комиссии захотел бы столкнуться с такой же проблемой в собственной семье.
У него никогда не восстановится отсутствующая часть головного мозга, я понимаю это. Но я все равно верю, что через несколько лет с Вани действительно можно будет снять инвалидность. Согласно исследованиям в области специальной психологии и дефектологии максимальное восстановление и компенсация функций, поврежденных по причине первичного дефекта, возможно до 12 лет. Конечно, времени на компенсацию дефекта остается немного, но если в этот промежуток времени ребенка лишить возможности максимально реабилитироваться…Сейчас Ване 7 лет и 9 месяцев. Осталось 4 года.
Я надеюсь, что с Вани инвалидность не снимут. Не «улучшат статистику» за счет отдельной взятой судьбы ребенка.
Какая нужна помощь: информационная, распросранить нашу историю, где только возможно.
А еще нужен совет - что же еще можно сделать в досудебный период? У меня нет идей, а к журналистам с тестного ТВ я уже обратилась.В органы власти отправлю письма завтра.
Что еще?
12 мая 2012 года мы с Ваней были на переоформлении инвалидности в МСЭ (БЮРО № 7 (педиатрического профиля) г. Тюмень, ул. Шишкова 6, стр. 2, регистратура: тел./факс (3452) 38-32-38; Руководитель, врач-педиатр: Тимошенко Лариса Анатольевна, тел. (3452) 38-32-74). .
Ваня несколько лет на инвалидности с диагнозами мальформация Денди-Уокера, мозжечковая недостаточность, атонически-астатический синдром, ОНР 3 уровня, дизартрия средней степени тяжести и т.д. Диагнозы на целый абзац текста и характеристики - можно посмотреть здесь: http://ortosifonka.livejournal.com/467523.html?mode=reply#add_comment . Если коротко - у Вани гиперкинезы - непроизвольные подергивания тела и рук. Он не может подниматься и спускаться по лестнице без опоры, а если лестница незнакомая, то хоть бери его на руки и неси. Он не может открывать тяжелые двери подъездов и магазинов, он не может стоя ехать в автобусе, а при ходьбе Ваня запинается и падает, особенно когда у него на ногах демисезонная или зимняя обувь. Про его способности к ходьбе по скользким зимним тротуарам и говорить нечего. Ваня очень невнятно говорит и скандирует (говорит отрывисто). Сложные и развернутые предложения он построить не может, забывает слова ("Мама, а как это называется? Ну вот это? - и показывает на плиту или лампу). Перечислять можно долго, что же меня волнует в Ванином состоянии.
12 мая в процессе освидетельствования Ване добавили еще один диагноз – ДЦП! И… не рискнули продлить инвалидность, основываясь на том, что не уверены в степенях ограничения жизнедеятельности - отправили на областное МСЭ… Я искренне не понимаю, как могут быть сняты степени ограничения с ребенка, которому к прочим диагнозам добавили новый – ДЦП! Я не врач, да. Но ведь даже врачи руководствуются не только знаниями, но и обычной человеческой, а не инопланетной логикой!
Основное заболевание Вани – мальформация Денди-Уокера. Иными словами у Вани нет части головного мозга – червя мозжечка. А левое полушарие мозжечка уменьшено.
Этот диагноз Ване поставили в 2005 году в 11 месяцев. Обследование провели, потому что ребенок не сидел, не ползал и само собой не ходил. Нам с мужем сказали, что Ваня не будет ходить – у него нет органа, который отвечает за вертикализацию тела. Я не могу передать, в каком отчаянии мы были. И мы обратились за помощью – в интернет, потому что в нашем городе по поводу заболевания Вани ничего сказать толком не могли, государство оказать помощь своему маленькому гражданину не собиралось. В инвалидности ребенку отказали.
Наши друзья, которых стало очень много, помогли создать тогда, в 2005 году сайт для Вани - http://vanyahelp.narod.ru/des.htm - это была в основном аудитория Ева.ру.
Я очень надеюсь на Вашу помощь. Я надеюсь, что если общественность обратит внимание, то с Вани не снимут инвалидность.
Нам помогали люди со всего света, консультировали заграничные врачи. Только благодаря всем этим людям Ваня стал ходить. Мы были рады, безгранично рады и не подозревали, что наш путь только-только начался. Первое слово Ваня произнес в 5,5 месяцев – мама, первую фразу в 9 месяцев и мы даже предположить не могли, что Ваня к 3-м годам замолчит. Он не говорил ни одного слова, очень плохо ходил, в основном мы его носили на руках, так как он падал от легкого толчка, у него появились проблемы с психическим развитием (вторичная ЗПР). Постоянные курсы лечения, лечения, лечения…В 3 года Ване дали инвалидность и это дало нам дополнительную возможность для лечения ребенка.
С рождения и до сегодняшнего дня мы усиленно вытаскиваем ребенка. Помимо того, что положено от государства. Мы возим Ваню к лучшим логопедам и дефектологам, мы ОЧЕНЬ, ОЧЕНЬ много занимаемся с ним дома. Иногда по 6 часов в день. Это дает свои результаты, мы очень рады достигнутому, хотя до нормы Ване все равно еще далеко. Все, что умеет Ваня результат усиленной реабилитации. То, чему здоровые дети учатся, шутя и между делом, для Вани превращается в серьезный ежедневный многочасовой труд.
Если Ване все же не продлят инвалидность, то он будет лишен бесплатной эффективной реабилитации, а все расходы на бесконечное лечение ребенка мы просто не в состоянии осуществить. Сейчас Ванина пенсия уходит на лекарства, платные приемы квалифицированных врачей и остаток, пусть лишь частично, но все же закрывает часть расходов на платную реабилитацию.
Наверно, не всем понятно, почему я так упираю на реабилитацию. У Вани сложный сочетанный диагноз и ему нужна не только логопедическая коррекция, но восстановление или хотя бы поддержка физического статуса. Такие медицинские услуги оказывают специализированные реабилитационные центры для инвалидов. Если сыну не продлят инвалидность, то он сможет получить бесплатную помощь только по логокоррекции, а ЛФК (лечебная физкультура и адаптивная физкультура) в речевой стандарт не входит. Следовательно, все лечение будет оплачено нами. Сколько будет стоить реабилитация, если Ване инвалидность снимут? Можно подсчитать.
20 тыс. рублей в "Надежде" (для инвалидов бесплатно раз в год хотя бы) - а надо бы 2 раза в год, 12 тысяч в реабилитационном центре "Пышма" (а 2 раза в год - 24 тысячи), лечение в реабилитационном центре "Родник" обойдется в сумму около 70 тысяч...Итого курсовое лечение в этих центрах - 130 тысяч примерно. Пенсия Вани уходит на лекарства и врачей и частично покрывает посещение негосударственных центров.
К примеру, акатинол-аматант стоит 3 тыс. рублей за курс, а глиателин - 3200. Итого 6200 за курс. Одно посещение опытного дефектолога в "Ладе" - 400 рублей - а нужно 2 раза в неделю, логопеда в "Кардее" - 450 руб, а надо бы заниматься не менее 3-х раз в неделю. Занятия нейропсихолога - 500 рублей, тоже 2 раза в неделю. Итого на месячный курс логопсихокоррекции (без ЛФК и физиолечения) нужно 14 тысяч рублей. Посещение наблюдающего сына невролога (того, который разбирается в особенностях основного диагноза Вани) - 600 рублей. Вот такая печальная финансовая математика.
По времени рабилитация минимально занимает 4 месяца в году. А на практике - чаще больше полугода. Поэтому работать на хорошо оплачиваемой работе при таком графике жизни я не могу, хотя я все равно работаю и помогаю другим семьям с детьми-инвалидами отстаивать свои права. По муниципальному гранту моя зарплата - 3 тысячи рублей.
А в нашей семье двое детей и наш совокупный доход вполне мог бы покрыть текущие расходы. Но при условии,что Ваня был бы здоров и не нуждался в высокозатратном лечении.
И вот сейчас нас могут оставить без помощи государства, только потому, что мы слишком сильно стараемся и ребенок ходит и говорит ценой огромных усилий. Медико-социальная экспертная комиссия не берет во внимание, что все достижения ребенка могут быть утеряны из-за отсутствия возможности реабилитации. Их в этом не убеждает даже история болезни… Они видят лишь заключение «динамика положительная». А насколько она положительная и относительно чего, и к чему мы приходим, стоит только Ване заболеть ОРВИ – им это неважно. В пятницу они увидели ребенка после 2,5-х месячной беспрерывной реабилитации. Мне искренне жаль, что комиссия видит ребенка раз в год и не видит, ЧТО становится с моим сыном, когда мы делаем необходимые перерывы в реабилитации. Необходимые для отдыха организма, а не вынужденные. Что же будет с Ваней, если у нас добавится и вынужденный «простой» я боюсь даже представить. Я даже плакать не могу, понимаю бессмысленность слез.
Я не понимаю, почему государство, в данном случае в лице МСЭ,пытается отказать в помощи? Ведь гораздо выгоднее сейчас «сделать» из моего сына экономически активного взрослого в будущем, чем потом, когда время будет упущено, снова инвалидность вернуть и платить пенсию долгие-долгие годы.
Сегодня, наверное, каждый слышал о программе «Доступная среда» и видел рекламу, в которой звучат слова «дети не делятся на инвалидов и неинвалидов». Боже, какие проекты, какие красивые слова. И сколько пустых надежд. Казалось бы, ну вот, наконец-то задумались и о больных детях. На федеральную программу «Доступная среда» выделено огромное количество денег. Но только вместе с этой программой была разработана «оптимизация МСЭ» и поставлен план на сокращение числа инвалидов, в том числе среди детей! Это не значит, что дети излечились и избавились от степеней ограничений. Это значит, что при очередном переосвидетельствовании просто снимут инвалидность, невзирая на законы, указы и положения об ограничениях и невзирая на проявление болезни. Для кого тогда нужна эта «Доступная среда», если у нас планомерно сокращают число людей, для которых она необходима?
На сегодня Ваня для своей болезни достаточно адаптирован, но при этом очень далек от здорового ребенка. Я не думаю, что оценивая моего ребенка как «практически здорового», хотя бы один член экспертной комиссии захотел бы столкнуться с такой же проблемой в собственной семье.
У него никогда не восстановится отсутствующая часть головного мозга, я понимаю это. Но я все равно верю, что через несколько лет с Вани действительно можно будет снять инвалидность. Согласно исследованиям в области специальной психологии и дефектологии максимальное восстановление и компенсация функций, поврежденных по причине первичного дефекта, возможно до 12 лет. Конечно, времени на компенсацию дефекта остается немного, но если в этот промежуток времени ребенка лишить возможности максимально реабилитироваться…Сейчас Ване 7 лет и 9 месяцев. Осталось 4 года.
Я надеюсь, что с Вани инвалидность не снимут. Не «улучшат статистику» за счет отдельной взятой судьбы ребенка.
Какая нужна помощь: информационная, распросранить нашу историю, где только возможно.
А еще нужен совет - что же еще можно сделать в досудебный период? У меня нет идей, а к журналистам с тестного ТВ я уже обратилась.В органы власти отправлю письма завтра.
Что еще?
Вам решение уже на руки дали? Если нет, то единственная возможность - давать взятку:( как ни глупо это звучит.
У меня у подруги девочке дали до 18 за 50000 рублей в Казани. Меня тоже разводили в Москве, но мне повезло в тот день проверка у них была, и то вопрос был "Когда благодарить будете?"
Удачи Вам и сил. Хотя можно подать на переосвид.и там уже решать по ситуации.
Журналисты могут предать огласке этот случай, но вряд ли помогут серьезно.
Можно начать с сайта Ген. прокуратуры. Прокуратура - это орган, надзирающий над исполнением законов. Может, получится не обращаться к платному юристу: увидят, что по Вашему делу ведется прокурорская проверка, и не осмелятся Вам вредить...
Только писать надо не в районную, а Генеральную прокуратуру. Районная с большой долей вероятности, отделается отпиской. А вот если районная получит от Генеральной распоряжение провести проверку, то, возможно, результат будет.
К сожалению, это мой собственный опыт.
Может примкнуть к организации с детьми с ДЦП?
Обычно у таких организаций очень сильная юрподдержка.
Мы, родители ребенка Кулешова Ивана Олеговича, 7 лет, Кулешова Софья Аркадьевна, Кулешов Олег Иванович, обращаемся к Вам по поводу нарушение прав ребенка, по поводу отнятия возможности для полноценной реабилитации и мер социальной защиты в связи неопределением у ребенка статуса «ребенок-инвалид» по решению МСЭ от 12.05.2012.
Согласно приказу Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 23 декабря 2009 г. N 1013н «Об утверждении классификаций и критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан Федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы».
Данный нормативный акт гласит в части 4-й, пункте 11, о том, что категория «ребенок-инвалид» определяется при наличии ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), вызывающих необходимость социальной защиты, перечисленных в части 4-й, пункте 10 Классификации:
«Критерием для определения третьей группы инвалидности является нарушение здоровья человека со стойким умеренно выраженным расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению способности к трудовой деятельности первой степени или ограничению следующих категорий жизнедеятельности в их различных сочетаниях и вызывающее необходимость его социальной защиты:
способности к самообслуживанию первой степени;
способности к передвижению первой степени;
способности к ориентации первой степени;
способности к общению первой степени;
способности контролировать свое поведение первой степени;
способности к обучению первой степени.»
Согласно выписным эпикризам у ребенка наблюдаются следующие расстройства:
РОПЦНС, мальформация Денди-Уокера, ДЦП, атонически-астатический синдром, мозжечковая недостаточность, синдром дефицита внимания и гиперактивности, моторная алалия, ОНР 3-го уровня, дизартрия средней степени тяжести.
Основной диагноз ребенка – мальформация Денди-Уокера. Иными словами, у Кулешова Вани нет части головного мозга – червя мозжечка, а левое полушарие мозжечка уменьшено в размерах. Также у него появились гиперкинезы, что и привело к постановке диагноза ДЦП.
ПМПК г. Тюмени рекомендован 5-й вид обучения.
2-я ОКБ г. Тюмени зафиксировала состояние ребенка средней степени тяжести.
12 мая в процессе освидетельствования Ване добавили еще один диагноз – ДЦП. Тем не менее, первичная комиссия (БЮРО № 7 (педиатрического профиля) г. Тюмень, ул. Шишкова 6, стр. 2, регистратура: тел./факс (3452) 38-32-38; Руководитель, врач-педиатр: Тимошенко Лариса Анатольевна, тел. (3452) 38-32-74) не увидела оснований для продления инвалидности нашему сыну и отправила на дообследование в областное Бюро №1.
Мои жалобы на состояние ребенка были подвергнуты сомнению, несмотря на соответствующие выписные эпикризы и заключение врачей. При проверке возможностей ребенка комиссия имела возможность убедиться в том, что ребенок может подниматься по лестнице при помощи поручней, самостоятельно без поддержки ребенок может подняться на 2-3 ступени. У ребенка проверили также навыки чтения, не поверив мне, что ребенок не может научиться читать.
В результате лишения ребенка статуса «инвалид» ребенок окажется в тяжелой жизненной ситуации, т.к. формально имея степени ограничения, он будет лишен ряда бесплатных реабилитационных мер (реабилитация в ГЛПУ ТО ЦЕНТР ВОССТАНОВИТЕЛЬНОЙ МЕДИЦИНЫ И РЕАБИЛИТАЦИИ ДЛЯ ДЕТЕЙ С ПСИХОНЕВРОЛОГИЧЕСКОЙ ПАТОЛОГИЕЙ «НАДЕЖДА»: ТОРЦИ и др), а также лишен права на снижение стоимости реабилитации в Центр восстановительной реабилитации «Пышма», АСУ СОН ТО города Тюмени. Также постоянная медикаментозная терапия требует дополнительных расходов на приобретение дорогостоящих лекарственных средств.
Также мы, родители Кулешова Вани, считаем, что экспертный состав №7 злоупотребил полномочиями и тем самым нарушил ст. 201 "Злоупотребление полномочиями" УК РФ.
Мы считаем, что в данной ситуации нарушаются права и ребенка и ограничиваются перспективы его развития. Согласно исследованиям в области специальной психологии и дефектологии максимальное восстановление и компенсация функций, поврежденных по причине первичного дефекта, возможно до 12 лет, таким образом, времени на компенсацию дефекта остается немного – 4 года.
Просим оказать содействие в изменении решения по установлению статуса ребенок-инвалид.
Размещу еще и в своем форуме.
Держитесь! Удачи Вам и здоровья сыну!
Мы сейчас проходим комиссию на ВТЭК,нам дали инвалидность через три месяца после операции на сердце(операция почти с рождения.Сейчас сердечко с небольшими деффектами,мы хотели подавать док-ты по с-му ДУ,но нейрохирург мне сказал,что даже оперированным детям с с-мом ДУ не дают инвалидность.Поэтому сейчас нас направляет кардиолог,но проходить мы будем по совокупности.
Если хотите,пишите в личку,пообщаемся
С учетом объективных данных о здоровье ребенка и общественной поддержки - шансы на отмену есть.
А, главное, таких случаев в медицинской практике - полно.
Я очень вам сочувствую. При такой тяжелой ситуации с ребенком столкнуться с откровенным цинизмом здравоохранения в отношении маленького человека (даже не взрослого) - это за пределами человеческого понимания.
Но бороться надо! Вам помочь в составлении жалобы?
Насколько я знаю, по закону вы можете подать в заявление в прокуратуру на МСЭК, по поводу того, что они сняли с вашего ребенка инвалидность.
Далее, почему вы не пишете в Минздрав? И самому президенту?
Форум вам мало чем поможет, толпу-то вы поднимите, а вышестоящие власти об этом не узнают.
Если хотите, напишите в личку.
Удачи Вам в этой борьбе с бешеной системой!
Сейчас предпринять какие-то реальные юридические действия не представляется возможным - так пояснили юристы с Демократора.
Остается надеяться, что 24 мая, учитывая резонанс, инвалидность продлят. Ну а если нет - то тогда все тоже самое + суд...Не дай б-г((
Офф. Ваня красавец:), очень похож на маму.
в первом посте её нет
Удачи Вам и Ванечке:)
Сегодня
разговаривала с мамой ребенка-бывшего инвалида, которым буду помогать возвращать инвалидность (как и писала я работаю в ОО "Мы вместе" с семьями, где есть дети с ОВЗ).
Не знаю, не знаю. Что это такое?
У ребенка: ДЦП, тугоухость - со слуховым аппаратом, левая рука нерабочая, одна нога короче другой и дважды оперированная, дизартрия и это не все диагнозы. Ребенок на домашнем обучении.
Инвалидность сняли! Раз сам может кушать и одеваться одной рукой - значит, здоров!
Остановите Землю, я сойду.
но восстановить можно через суд - это как последняя инстанция конечно
но чтобы вы знали, что есть такая возможность
Завтра будет снят сюжет (канал ТРТР) по нашей проблеме.
