206
образумьте
Телефон Доверия
18.01.13 11:52

вправьте мозг о сборе средств больным детям

Понмю на еве сборы 6 летней давности и всех всех детей, которым собирали *на заграницу* - онкология и проч.

они (детки) все умерли один за другим уже в зарубежных клиниках

на одного из детей мать решила не собирать деньги и вообще уйти на паллиатив - свернула все лечение (доктора объявили что шансов практически нет) и забрала ребенка домой, ребенок умер через какое то время, но это было дома, и он до этого момента жил рядом с мамой и папой

после этого я перестала участвовать в таких мероприятиях раз и навсегда - особенно учитывая периодически вспыхивающие скандалы про непрозначность расходов и поступлений

ни один из тех родителей не отчитался внятно о расходах

я сделала вывод для себя
в подобных вещах я не участвую первое, если помогаю - то только адресно и тому, кого знаю лично
второе - детский рак неизлечим.

На еве насколько я понимаю сейчас сбор для детей осуществляется с большим трудом.

сейчас в моем регионе собирают средства на одну очень больную девочку. В общем спустя только шесть лет это докатилось и до моего региона.

Деньги собраются и собираются хорошо, хотя родители поставили совершенно фантастическую сумму - практически 300 тыс. долларов, но и волонтеры (молодцы конечно) предпринимают очень большие усилия для сбора
очень

вот сижу и думаю - очевидно, что ребенка не спасти - там тяжелое заболевание, с метастазами уже. Чисто по человечески ребенка очень жаль -это первая история болезни, к которой матери ребенка удалось привлечь такое массовое внимание

вот и думаю - ведь очевидно, что надо уходить на паллеативное лечение домой и все - принять неизбежность и дать ребенку ЖИТЬ, а не беконечно терзать

и еще - после того как случится неизбежное - у очень многих в сердцах (я по себе сужу ранее) - будет разочарование большое, и средства для лечение какого то еще ребенка будет просто не собрать..... или сделать это будет очень тяжело....

образумьте меня
понимаю - что не мое как говорится собачье дело это, но почему то как вижу снова эти листовки или тему или в интернете встречаю - в моей душе закипает протест.

скажите что то умное, а.

Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения
Понмю на еве сборы 6 летней давности и всех всех детей, которым собирали *на заграницу* - онкология и проч.

они (детки) все умерли один за другим уже в зарубежных клиниках

на одного из детей мать решила не собирать деньги и вообще уйти на паллиатив - свернула все лечение (доктора объявили что шансов практически нет) и забрала ребенка домой, ребенок умер через какое то время, но это было дома, и он до этого момента жил рядом с мамой и папой

после этого я перестала участвовать в таких мероприятиях раз и навсегда - особенно учитывая периодически вспыхивающие скандалы про непрозначность расходов и поступлений

ни один из тех родителей не отчитался внятно о расходах

я сделала вывод для себя
в подобных вещах я не участвую первое, если помогаю - то только адресно и тому, кого знаю лично
второе - детский рак неизлечим.

На еве насколько я понимаю сейчас сбор для детей осуществляется с большим трудом.

сейчас в моем регионе собирают средства на одну очень больную девочку. В общем спустя только шесть лет это докатилось и до моего региона.

Деньги собраются и собираются хорошо, хотя родители поставили совершенно фантастическую сумму - практически 300 тыс. долларов, но и волонтеры (молодцы конечно) предпринимают очень большие усилия для сбора
очень

вот сижу и думаю - очевидно, что ребенка не спасти - там тяжелое заболевание, с метастазами уже. Чисто по человечески ребенка очень жаль -это первая история болезни, к которой матери ребенка удалось привлечь такое массовое внимание

вот и думаю - ведь очевидно, что надо уходить на паллеативное лечение домой и все - принять неизбежность и дать ребенку ЖИТЬ, а не беконечно терзать

и еще - после того как случится неизбежное - у очень многих в сердцах (я по себе сужу ранее) - будет разочарование большое, и средства для лечение какого то еще ребенка будет просто не собрать..... или сделать это будет очень тяжело....

образумьте меня
понимаю - что не мое как говорится собачье дело это, но почему то как вижу снова эти листовки или тему или в интернете встречаю - в моей душе закипает протест.

скажите что то умное, а.
образумьте
Автор, не занимайтесь больше благотворительностью никогда. столько лет прошло, а Вы все сожалеете, что отчетов не увидели... Жаль ,что Вы никогда не задумывались о том, что Ваши рубли продлили время, когда ребенок побыл с родителями.
Рак излечим. Просто сборы на лечение заграницей , как правило, ведутся для оочень тяжелых детей.
Знаете как говорят? Сделал доброе дело - и забудь. А Вы , видимо ,ждали, что Вам все время буду говорить :" Вы такая молодец, такая милосердная, такая добрая... "
У меня есть тема по оплате телефонов для больных деток и их семей http://eva.ru/topic/144/2932733.htm?messageId=74715238 .
Так мне одна девочка ТАКОЕ письмо накатала, когда увидела, что не только она конкретному ребенку помогает. Во всех смертных грехах меня обвинила. И закончила тираду примерно как Вы....
Если вам так хочется помогать и вас не устраивают раковые больные - есть множество других тяжелых болезней.
по-моему, вполне резонные у Вас доводы.
Вообще, это философский вопрос - дать умереть или до последнего "тянуть". Каждый сам для себя решает, лично я за "дать умереть", но иногда участвую в помощи обреченным почему-то.
Anonymous
Автор , отлично Вас понимаю . сама примерно в то же время помогала евским детям в соответствующем разделе .Достаточно большие суммы наличкой отдавала . После одной истории , я думаю мы с Вами об одной и той же думаем , в которой ни отчетов , ни ответа , ни привета , и колоссальная сумма просто ушла в никуда .....
Я тоже больше туда ни ногой !
Я отлично понимаю о чем Вы , просто веры больше нет , 99 процентов родителей знают правду и ни чем себя не тешат , ни надеждами ни верой , они даже и не пишут ничего , волну поддерживают - волонтеры .... А родители все знают , деньги капают , по мне это просто нечестно , и происходит это именно потому , что деньги не собственные !поэтому я больше туда не хожу ... При жедании помочь , помогаю нуждающимся !
Anonymousпонимаю о чем Вы , автор
автор посмотрите фильм - моя сестра-ангел - думаю вы найдете там ответы на свои вопросы.
Не участвуйте и все, я обхожу такие темы десятой дорогой, слишком все это грустно.
Детский рак, как и взрослый излечим! Конечно, не всегда. Но если есть шанс, надо бороться, особенно за детские жизни.
Года 4 назад я помогала деньгами мальчику, собирали огромную сумму на эндопротез, кость была разрушена и метастазы были. Сейчас мальчик учится в школе и все у него отлично!
Девочка в классе моей дочери заболела три года назад, собирали деньги тоже, сейчас у нее все хорошо, очень славная девчушка!
Если лично вы не хотите помогать онкобольным детям, то не помогайте.
И не надо писать здесь о том, что детский рак вообще неизлечим.
Anonymous
а кто нибудь в курсе , жив ли и как дела у Бека , например ???? Волонтеры были , контакты же были ..
Anonymous
У меня 2 подруги вылечились тут , в России , в Обнинске и в Москве, ещё одна знакомая лечится, коллега мужа после 7 лет ремиссии (рак простаты 3 ст) -вылечился в Москве на Каширке и даже снят с ДУ !!!
Ещё шеф, ген.директор стомат.клиники, где я когда-то работала, познакомил меня с 1 однокурсницей, матерью 3-х детей, у которой был рак с метастазами , прошло 16 лет на тот момент с выздоровления и она живет и работает. Никто не верил !
Ещё друг мужа (правда, он ещё болен), но живет с 4 стадией и работает (неофициально). Но по всем прогнозам врачей он должен был давно умереть.
Anonymous
90% детских лейкозов излечимы и это давно не приговор!
Anonymous
Ваш протест будет кипеть до момента, пока Вы сами в жизни не столкнетесь с тем, что готовы уцепиться за любую соломинку.
Автор, это не ВАШЕ, не занимайтесь этим !

Вы из тех, кто, скрипя зубами, дает копейку, потом выедает мозг отчетами за неё. А не дай бог не помогло и ребенок умер - будете требовать вернуть деньги, считая ,что Вас "жЫстокА обманули" и разбогатели на ваших кровных.
Тьфу...
Не хотите помогать на Еве- помогайте на Вконтакте, не хотите помогать детям с онкологией - помогайте с ДЦП, не хотите помогать "паллиативным" - помогайте тем, у кого есть шансы. (Вконтакте, по моему опыту, много примеров, что детям помогли, и даже если через 2-3-5лет случится ни дай бог рецидив, то это бесценные годы! кого не удалось спасти - писали отчеты по переводу другим больным, которые выбирали родители). Слушайте, если из 10 детей помогут хоть 1-му это уже хорошо
Почему неизлечим? Мужу коллеги 40 лет, в детстве он болел лейкемией, лет 30 уже прошло. Сейчас он отец двоих детей.
Дело правда в Европе.
Anonymous
На Еве много историй о выздоровивших детях.Не думаю,что детки были бы живы,если бы их родители опустили руки.Вы пессимистка,поэтому волонтерство в этой области скорее всего не ваше призвание.Помогайте кому-то другому,у кого,как вам кажетс,будут шансы.
ирэн
Лучше сделать и пожалеть, чем пожалеть о том, что не сделал.
Anonymous
Детский рак излечим. Если он вовремя обнаружен. Есть пример перед глазами. Мальчишке в 7 месяцев диагносториловали рак глаза (точно не скажу диагноза, но была раковая опухоль в глазу где-то). Сейчас ему 3 года. Глаз на месте, глазом ребенок видит, рака нет. Но чего это стоило его родителям! Даже не говорю про финансы, сколько сил и нервов ушло.
По сабжу топика. Делайте так, как ВАМ будет морально комфортно. Не оглядывайтесь ни на кого.
Автор, я много лет помогаю больным детям - в основном не онкология, другие диагнозы... Сама была волонтером у двух детей, полностью поднимала весь сбор средств и пр. Другим помогала по-другому - перевод документов, деньги, поиск клиник... Несколько раз сталкивалась с тем, что воспринималось как "полная неадекватность" родителей. Очень переживала из-за этого, плакала. Но потом пришла к пониманию того, что никогда в жизни надеюсь не оказаться на их месте, поэтому не могу понять до конца, что они чувствуют. А потому - Бог им судья. А я это делаю не для них ни разу, а для малышей, которым нужна помощь и надежда, надежда на чудо, на жизнь без боли и страданий, без медицинских манипуляций.
Чего на автора накинулись? Мне кажется основная мысль у нее, что не разумнее ли при заболевании с сильно не благоприятным прогнозом уйти на паллиатив, а не мучить человека (не важно какого возраста) операциями и болезненным лечением (деньги тут, кстати, совсем не первичны). Вот честно, окажись перед выбором для себя б выбрала паллиатив, а для близкого... это не тот выбор, который человек сам в состоянии сделать. Это как матери в концлагере предложили выбрать одного из детей, которого в живых оставить. Она выбрала, но потом с ума сошла. По хорошему, такой выбор может сделать только пациент, которому должна быть дана информация о прогнозах, состоянии и предстоящем лечении. Но вот как быть если речь идет о пациенте, который еще не может выбирать?
А как дела ну Лены , у которой проблемы со здоровьем и маленький сынок?
Anonymous
Автор, простите, а в чем в итоге вопрос? Помогать ли незнакомым детям больным раком?
автор, прочитала топ весь и имхо 4 человека ответили на ваши вопросы достаточно ясно, жаль, что певые 2 анонимно, т.к. мысли очень правильные:

Благотворительность вообще такое дело: сомневаетесь - не жертвуйте. Жертвуя, будьте готовы к тому, что отчетности может и не быть, тк людям просто не до этого.

Как можно не бороться за детей?! Лучше собрать все деньги мира понапрасну, чем не собрать и не помочь тому, кому могли спасти жизнь!

supertanchik написала:
Катюша ЖИВЕТ!!! Она гуляет, играет, делает поделки с мамой, катается на каруселях, ездит на велике, ходит в зоопарк, учится. Все это делают и обычные девочки ее возраста. Вы считаете, что она мучается? Лучше б ей было не жить???
Знаете, скажу то, что никогда даже думать не смею: даже если (не дай Бог) болезнь победит, то все равно эти годы уже никто не отнимет ни у Катюшки, ни у ее семьи.

АлиЯ написала:
Слушайте, если из 10 детей помогут хоть 1-му это уже хорошо
Anonymous
Очень сложная тема. Одно могу сказать - с таким настроением лучше не помогать.
автор, переключитесь на деток с другими проблемами. например, дцп, эпи, разные синдромы. таким деткам жить всю жизнь с болью и увечьями, им очень помощь нужна.
Я мама больного ребенка, уже год мы лечимся от опухоли мозга. Но живем мы в другой стране, там, где вылечиваются в среднем 80 проц.детей.
Приблизительная статистика по основным заболеваниям – нефробластома – 90%, ретинобластома – 95%, лейкозы-80%, нейробластома- 75%,
Опухоли мозжечка – 77%. Естественно, это все при отсутствии метастаз и полной резекции опухоли. Посмотрите международные источники – оксфордский журнал по онкологии, ncbi ресурсы. В клинике,например, где мы лечимся,именно по нашей проблеме есть двое деток ушедших при хорошем прогнозе, а их вот не стало. Есть же мальчик с метастазами, он в ремиссии уже 7,5 лет. И уже стал взрослым.
Я на фэйсбуке состою в группе для родителей детей с медуллобластомой. Если есть интерес, войдите, посмотрите. Там как раз на этой неделе много фотографий тех, кто уже 10, 15,19 лет, как вылечился. Закончил учебу, женился, водит машину.
Это американская группа, в основном. В России же по этой болезни вылечившихся минимум. Почему? Да потому что, если дети не в Москве или Питере, шанс у них все меньше и меньше. Есть правда в том , что если начало диагноза, то деток по квоте лечат, и они помощи не просят. А если, не дай Бог,
Обнаружили поздно или запустили, что очень часто бывает, то тогда и начинается сбор денег на зарубежное лечение. Но, если бы Вы только знали, какая есть колоссссссальная разница в подходе к лечению в России и зарубежом… Я очень четко все понимаю про нашу болезнь, без иллюзий. Но за то, что тут делается не просто все, а вплоть до психологической поддержки сестренки болеющего ребенка (братьев и сестер вывозят на выходные, на каникулы, с ними работают психологи), так вот это фантастика…Почитайте последний роман Улицкой кстати, там глава целая про ее лечение в Израиле. Год, как я столкнулась с этим миром. Конечно, по интернету смотрю, что с детской онкологией в России. Если бы не волонтеры…На таких людях только и держится страна. И еще, это может случится с каждым…
Лично знаю женщину, у которой был рак крови, официальная медицина отказалась в итоге лечить, паллиатив. Забрали домой. Другая медицина. Итог: женщина живёт счастливо, ждёт правнуков. С момента отказа традиционной медицины прошло более 30!!! лет. Это бывшая жена родственника, так что как обстоят там дела знаю довольно подробно. Ей уже больше 70лет.
Другой родственник. Более 15лет с момента лечения прошло. И традиционно лечился, и нетрадиционно. Прекрасно чебя чувствует, выглядит моложе своих лет.
Родственница мужа. Традиционная медицина. Лет 5 прошло с момента лечения, всё у неё хорошо.

Соучаи разные бывают, если не верить, то ничего и не получится.

Когда есть свободные деньги, всегда помогаю нуждающимся, это не обязательно онкобольные. Да, кто-то из тех, кому помогала - умер, но я не чувствую себя обманутой. А вот чтобы чувствовала, зная, что могла помочь копеечкой и не помогла - даже и знать не хочу. Ведь помогаешь тому человеку, читая информацию о котором сердце дрогнуло. Даже если на мои деньги больному ребёнку купят игрушку и ребёнок улыбнётся, хоть минуту будет счастлив и забудет о болячках - я уже буду довольна!
Надо давать больным людям шанс, а получится или не получится, не нам судить. Но даже 1 шанс из 100 - это очень много!
Если мы не будем помогать, если не будут изучать тяжёлые болезни и методы их лечения, перспектив не останется вообще.
Вы знаете, не напрасно топ завела.
Посмотрела фотографии этого ребенка после химии. И мозг встал немного на место

прав кто писал выше - что помочь, чтобы хотя бы ребенок меньше мучался.

ужас. такая маленькая девочка....
Anonymous
Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения