105

рассеянный склероз

на выходных узнала, что у моей младшей сестры этот диагноз.
мы конечно виду не подаём перед ней, "в наши дни врачи умеют справляться с подобными диагнозами", а с тех пор как она вчера утром от нас уехала я не могу успокоиться и плачу как только подумаю.
я перечитала уже всё что только можно, статьи, обзоры, рекомендации. но это статьи. расскажите мне пожалуйста ситуации из жизни, кто сталкивался, что на самом деле качество жизни можно поддерживать на достаточно высоком уровне ещё долгое время, чтобы я хоть немного уложила информацию в голове. потому что мозг отказывается принять то, что памперсы и лестничный инвалидный лифт на второй этаж - это может быть про неё, и инвалидность это вопрос времени.
и ещё мне наверное надо проговорить ситуацию тысячу раз, чтобы с ней сжиться и перестать истерически всхлипывать при фразе "у неё рассеяный склероз", потому что сестра попросила меня, чтобы это я сообщила маме о диагнозе. и мне надо сделать это как-то так, чтобы не забиться в истерике, маме и так хреново будет. и у неё давление высокое. и глазное тоже, она зрение уже от стресса теряла, еле восстановили. мама в общем адекватна, но это же про дочь. и у мамы медицинское образование, она может иметь представление о болезни ещё семидесятых-восьмидесятых годов, когда это звучало ещё страшнее. мне надо сгрести себя в кулак. это я тоже умею, но сейчас я разбита на мелкие кусочки.

и расскажите, кто что знает полезного, мы в самом начале пути, на что обращать внимание, что нельзя без внимания оставить. любую информацию.

на специализированые форумы меня пока не отправляйте, я пробовала и пока не могу это читать, как люди свои проблемы описывают. потому что воспринимаю всё как про неё и у меня начинается истерика. к этому я пока не готова, мне надо сначала собраться с силами и мыслями.

Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения
на выходных узнала, что у моей младшей сестры этот диагноз.
мы конечно виду не подаём перед ней, "в наши дни врачи умеют справляться с подобными диагнозами", а с тех пор как она вчера утром от нас уехала я не могу успокоиться и плачу как только подумаю.
я перечитала уже всё что только можно, статьи, обзоры, рекомендации. но это статьи. расскажите мне пожалуйста ситуации из жизни, кто сталкивался, что на самом деле качество жизни можно поддерживать на достаточно высоком уровне ещё долгое время, чтобы я хоть немного уложила информацию в голове. потому что мозг отказывается принять то, что памперсы и лестничный инвалидный лифт на второй этаж - это может быть про неё, и инвалидность это вопрос времени.
и ещё мне наверное надо проговорить ситуацию тысячу раз, чтобы с ней сжиться и перестать истерически всхлипывать при фразе "у неё рассеяный склероз", потому что сестра попросила меня, чтобы это я сообщила маме о диагнозе. и мне надо сделать это как-то так, чтобы не забиться в истерике, маме и так хреново будет. и у неё давление высокое. и глазное тоже, она зрение уже от стресса теряла, еле восстановили. мама в общем адекватна, но это же про дочь. и у мамы медицинское образование, она может иметь представление о болезни ещё семидесятых-восьмидесятых годов, когда это звучало ещё страшнее. мне надо сгрести себя в кулак. это я тоже умею, но сейчас я разбита на мелкие кусочки.

и расскажите, кто что знает полезного, мы в самом начале пути, на что обращать внимание, что нельзя без внимания оставить. любую информацию.

на специализированые форумы меня пока не отправляйте, я пробовала и пока не могу это читать, как люди свои проблемы описывают. потому что воспринимаю всё как про неё и у меня начинается истерика. к этому я пока не готова, мне надо сначала собраться с силами и мыслями.
avtor
Друг моих родителей с этим диагнозом живет уже более 20 лет. Сейчас ему за шестьдесят, и на данный момент прикован к постели, но работает! и зарабатывает!, он ученый.
Двоюродной сестре поставили этот диагноз в 20 лет. Сейчас ей 42. Но она глубокий инвалид - уже давно не встает, себя обслуживать не может. Началось все постепенно - сначала ходила с палочкой, потом с двумя, потом на кресле передвигалась, но руки слушались, сейчас и с руками плохо. Но ею в семье особо не занимались - там и мать с диагнозом (на учете в психбольнице) и у брата проблемы с алкоголем. Так что все на самотек было пущено.
Anonymous
Моя тётя страдает рассеянным склерозом более тридцати лет. Сейчас ей 65 лет, живет одна, у нее плохо работает вся левая сторона. Но по дому старается все делать сама, ходит медленно, с палочкой. Бывают моменты, когда она очень плохо разговаривает, язык плохо слушается, это связано с переменой погоды чаще всего.
Раньше раз в год она получала лечение в стационаре, сейчас приходит на дом медсестра и делает курсами в/в и в/м уколы.
Врач нам сказала как-то, что такие одинокие люди часто живут дольше, потому что у них мотивация выше - самой нужно шевелиться, чтобы себя обслуживать, хотя к ней приходит соц.работник.
автор, а в какой стране вы живёте (если не секрет)?
Anonymous
Я знаю людей с рассеянным склерозом. Да, болезнь тяжелая, противная. Но не смертельная, что уже хорошо. И - нужно обязательно реабилитация. Очень помогает, и реально.
кто в теме - скажите, какое количество бляшек в год считается достаточно оптимистичным результатом и подтверждает, что лечение действует и болезнь прогрессирует медленно, а какое количество уже скорее критично?
avtor
я знаю девочку (впрочем, какие мы уже девочки) с рассеянным склерозом, которая не работает - инвалид, но при этом тащит на себе в качестве координатора тяжелейший общественный проект. причем сама ввязалась.
это не приговор. это просто то, что делает жизнь сложнее.
а очаги на МРТ должны накапливать контраст? Так диагносцируется рассеянный склероз?
У меня есть очаги, когда делают МРТ с контрастированием, они не накапливают контраст.

При РС очаги накапливают контраст?
Так диагносцируют?
Anonymous
у меня РС уже 11 лет, ставлю копаксон 2-й год, так же как у вашей сестры 2 бляшки. было два обострения, после второго стали давать копаксон. по моему опыту: препарат работает! живу, работаю, правда из дома, но это скорее потому что у меня маленький ребенок. до этого работала в полный день в офисе. приняла тяжело, но это скорее потому, что не было должной поддержки родных, они либо рыдали, либо отрицали факт, сейчас про мой диагноз они не вспоминают, им так видимо проще. помогайте своей сестре, но только не постоянными жалостью и сочувствием, а именно помощью, если она попросит. и не судите ее строго. болезнь меняет характер и общий эмоциональный фон. а вообще, хорошо, что у нее есть такая сестра как вы!
Anonymous
Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения