1050
Anonymous
Телефон Доверия
15.05.16 20:31

Я сдаюсь.

Простите, что анонимно, просто стыдно очень..
Еще точно не знаю, куда мы с сыном поедем, но понимаю, что пора...

Сейчас я понимаю, что больше не могу оставаться в Москве. Я сюда никогда и не стремилась..мне бы и не довелось здесь жить, просто здесь и в Санкт-Петербурге для сына могли многое сделать. А так мы очень издалека приехали..

"До 12ти лет". Чудом попали в Солнцево, там и услышали - что-то еще можно сделать только до 12ти лет. Дальше ничего не поможет. Спасибо, что сняли страшный диагноз, который поставили другие врачи по ошибке.

Уже оказавшись здесь, с ужасом узнала, что из всех известных мне городов, здесь, на западе страны, почти нигде нет школ для таких детей-инвалидов, как мой сын - только интернаты. А там, где есть - они переполненные..просто так не попадешь, и, значит, опять - интернат.

Стиснула зубы, думаю, ладно. 4 года в Москве потерпим, а дальше можно будет уехать, справимся потом уже сами. Самое главное - сейчас в сынину головку вложить все, что здесь можно.

Год мой ребенок, благодаря помощи всех, кого я знаю, и особенно тех - кого никогда не встречала - был на реабилитации у отличных специалистов, а еще учился в замечательной школе.. научился за год тому, что нам не удавалось за всю его жизнь раньше. Стали получаться изолированные движения пальчиками, начал говорить звуки, слова и даже несколько словосочетаний. Появилась слуховая память, над которой я билась последние семь лет.. Для меня началось настоящее Чудо.

Но всему приходит конец, видимо..я больше не в состоянии платить за нашу жизнь здесь. Все, что я пытаюсь сэкономить, уходит в небытие. Идешь в магазин, берешь крупу, хлеб, груши для сына, яблоки нельзя, еще какую-нибудь ерунду, чтобы продержаться два-три дня, оставляешь там тысячу, идешь домой и судорожно вспоминаешь, за что же ты заплатил такие деньги.. а они теперь и не деньги вовсе.

Выставила на продажу все, что у меня есть, но у людей тоже дела не очень, никому не нужен мой фотоаппарат и мой старый автомобиль, здесь такие не в цене.... сама на нем не езжу почти год, страховка и ТО денег стоят, молчу про бензин.
Пыталась продать его еще прошлой осенью, но за него предлагали только 50 тыс. против его цены хотя бы в 330, этого на месяц бы хватило только, наверное. Расстроилась, вот сейчас опять пытаюсь, но совсем никто не звонит. Надеялась продать его, чтобы еще год здесь продержаться.

Еще недавно у меня были подработки, но одна фирма тоже не выдержала тяжелых времен, закрылась, другая - стала приглашать все реже, тоже бюджет сократили. Третья - взяла работника на полный рабочий день, а я не могу, к сожалению, сейчас еще и каникулы у сына, а с ним занимаемся каждый день, чтобы не забыл. У наших детей и так постоянно: два шага вперед, один - назад. Это я все с сайта подработок ищу. Не всех, конечно, устраивает моя "кандидатура"..кто-то более свободного работника по разовым поручениям ищет, кто-то уборщицу посимпатичнее..))

В итоге минус 15-17 тысяч, остается бюджет в 33.000 (это пенсия сына, мое пособие (я не москвичка, у нас без надбавок) и алименты). Из них минус 20 на комнату.. и мама моя почти всю пенсию нам присылает. Папа мой, дай ему Бог здоровья, когда-то сказал, что сына надо было в роддоме оставить.

Вчера пришли к ортопеду/хирургу, сын высокий растет, сутулиться стал две недели назад примерно. Врач на меня смотрит: "Сколько мяса ребенок съедает?" Говорю: "Ну, граммов 100-200 в день, как придется". (Смеюсь.. когда к бабушке поедем, будет побольше).
Врач сказала, что ребенок резко в рост пошел, это даже я заметила, хотя мы же каждый день вместе, и что надо то-то и то-то...

Сижу туплю.. смотрю на свои новые джинсы и ненавижу их всей душой. Лучше бы оставила эти 2000 на крайний случай. А у сына 25го выпускной из первого класса, постеснялась в рваных пойти. Ну, тысячу успела отдать, на подарок учителю скинуться.. не так стыдно теперь.

Звонила бывшему супругу, мол, пора делать сыну видеомониторинг электроэнцефалограммы, помоги, пожалуйста, в прошлом году не просила. А в нашем случае - только ночной нужен. Мы к неврологу наблюдающему должны идти обязательно.. но у него своих проблем куча, их службу распускают, заказов на второй работе совсем не стало.

Вот из таких маленьких трагедий и складывается сегодняшний кризис.. яндекс пишет: "Граждане стали тратить на продукты половину своих доходов". Точно..половину - на продукты, половину - на жилье..Билайн вот неожиданно сделал платными звонки в другие города что ли. Разговаривала с мамой, как обычно, минут 10, приходит смс, что деньги закончились.

Рыдала недавно, что порезали льготы семьям с детьми-инвалидами.. кто-то скажет: "Триста рублей в месяц?" А за 300 рублей можно купить две курицы..или книгу для сына. А если полтора года не тратить эти 300 рублей, то даже планшет, он бы ему очень пригодился с его новой программой PECS.

Сегодня сделал уроки, побежал сам складывать портфель. Спрашивает: "Коллеш?" (это сын так говорит "школа"). Я говорю: Ну, да, конечно - завтра школа". Никогда бы не подумала, что ребенок может так школу любить.. он первые недели рыдал, когда я приходила забирать его, махал мне: "Пока-пока-пока" (чтобы не забирала))).

Впрочем, что он видел в своей жизни - путевку в садик, испугавшись ошибочного диагноза, нам так и не дали.

А здесь у него коллектив, класс, любимый учитель и такой же любимый тьютор.. и слон любимый висит над лестницей, картинка в рамочке. И вот он каждый раз, поднимаясь или спускаясь, останавливает весь класс, чтобы все посмотрели на слона. И класс останавливается. И смотрит. И сын счастливый.

А посмотреть на живого слона - это уже 400 рублей. С зимы не были.. там мой ребенок готов поселиться навеки. И еще у белых мишек. )) Помню, простыла ужасно, пока торчали в декабре в зоопарке..
Мы не москвичи, нам не положена карточка для бесплатного проезда и посещения таких мест.

Недавно после школы пошли в магазин, попросил купить сок. Купила.. а потом, пока сын спал, машинально открыла и выпила. Так хотелось..уже два года, как приехали сюда, сок не покупала. И сразу стало стыдно, опять ревела, пошла купила еще такой. Чипсы любимые его, те, которые ему можно есть, были 89 рублей, стали 98. На его диете не забалуешь. Просит то черешню, то клубнику..уговариваю, чтобы не расстраивался.

На следующей неделе пойду в поликлинику, отнесу торт педиатру и неврологу, пока мы здесь. Не побоялись написать повторное заключение для МСЭ. И благодаря ему нам и памперсы выдают, две упаковки (по 1300р каждая), и обувь ортопедическую выписали (тут бы я вообще не потянула).
Но МСЭ оочень сердитые были.. как будто мне так нравится тащить пачки памперсов в съемную крошечную комнату, искать для них место и каждый день их использовать. Да я первая откажусь, когда они точно не понадобятся.
Только вот в других городах, где мы жили, памперсов вечно не было, а компенсировали совсем немного. ((

Я хотела сказать спасибо.. спасибо всем, кто когда-то помог нам, не прошел мимо. Всем, благодаря кому мы смогли столько сделать для моего ребенка.
Но я уже, видимо, ничего сама не могу.. надеялась закончить курсы по графике, осилила только две части оплатить. И больше не потянула..тут и компьютер стал помирать. На форуме сказали, что будет сыпаться жесткий диск, поэтому и тормозит при работе, гарантия на него два года назад закончилась, спасибо производителям. ((

Мне все думалось, вот потерпим еще немножечко, и все наладится. Но жизнь все сложнее и сложнее. Сын еле плетется на поезд, когда надо к бабушке ехать, она переехала тоже на запад страны. И как он бежит на поезд, который возвращается в Москву.. ему тут все в радость, метро, автобусы, фонтаны, старые здания - часами готов смотреть и смотреть на архитектурные памятники. Один раз увидел подземный переход у бабушки в городе, как побежит туда, а там метро не оказалось, ох, он возмущался. )))

Спасибо вам всем..всем, кто был с нами в трудные дни. Всем, кто поддержал. Но так уж сложилось, мы не родились в Москве, жилплощади здесь у нас нет и никогда не будет. И настал тот момент, когда я вынуждена сдаться..

А на следующий год в нашей школе будет работать нейропсихолог, сенсорная комната и тренировочная квартира.. жаль, что сын уже этого всего не застанет.

Спасибо, Москва.. безумно больно, что ты - такая дорогая.

Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения
Простите, что анонимно, просто стыдно очень..
Еще точно не знаю, куда мы с сыном поедем, но понимаю, что пора...

Сейчас я понимаю, что больше не могу оставаться в Москве. Я сюда никогда и не стремилась..мне бы и не довелось здесь жить, просто здесь и в Санкт-Петербурге для сына могли многое сделать. А так мы очень издалека приехали..

"До 12ти лет". Чудом попали в Солнцево, там и услышали - что-то еще можно сделать только до 12ти лет. Дальше ничего не поможет. Спасибо, что сняли страшный диагноз, который поставили другие врачи по ошибке.

Уже оказавшись здесь, с ужасом узнала, что из всех известных мне городов, здесь, на западе страны, почти нигде нет школ для таких детей-инвалидов, как мой сын - только интернаты. А там, где есть - они переполненные..просто так не попадешь, и, значит, опять - интернат.

Стиснула зубы, думаю, ладно. 4 года в Москве потерпим, а дальше можно будет уехать, справимся потом уже сами. Самое главное - сейчас в сынину головку вложить все, что здесь можно.

Год мой ребенок, благодаря помощи всех, кого я знаю, и особенно тех - кого никогда не встречала - был на реабилитации у отличных специалистов, а еще учился в замечательной школе.. научился за год тому, что нам не удавалось за всю его жизнь раньше. Стали получаться изолированные движения пальчиками, начал говорить звуки, слова и даже несколько словосочетаний. Появилась слуховая память, над которой я билась последние семь лет.. Для меня началось настоящее Чудо.

Но всему приходит конец, видимо..я больше не в состоянии платить за нашу жизнь здесь. Все, что я пытаюсь сэкономить, уходит в небытие. Идешь в магазин, берешь крупу, хлеб, груши для сына, яблоки нельзя, еще какую-нибудь ерунду, чтобы продержаться два-три дня, оставляешь там тысячу, идешь домой и судорожно вспоминаешь, за что же ты заплатил такие деньги.. а они теперь и не деньги вовсе.

Выставила на продажу все, что у меня есть, но у людей тоже дела не очень, никому не нужен мой фотоаппарат и мой старый автомобиль, здесь такие не в цене.... сама на нем не езжу почти год, страховка и ТО денег стоят, молчу про бензин.
Пыталась продать его еще прошлой осенью, но за него предлагали только 50 тыс. против его цены хотя бы в 330, этого на месяц бы хватило только, наверное. Расстроилась, вот сейчас опять пытаюсь, но совсем никто не звонит. Надеялась продать его, чтобы еще год здесь продержаться.

Еще недавно у меня были подработки, но одна фирма тоже не выдержала тяжелых времен, закрылась, другая - стала приглашать все реже, тоже бюджет сократили. Третья - взяла работника на полный рабочий день, а я не могу, к сожалению, сейчас еще и каникулы у сына, а с ним занимаемся каждый день, чтобы не забыл. У наших детей и так постоянно: два шага вперед, один - назад. Это я все с сайта подработок ищу. Не всех, конечно, устраивает моя "кандидатура"..кто-то более свободного работника по разовым поручениям ищет, кто-то уборщицу посимпатичнее..))

В итоге минус 15-17 тысяч, остается бюджет в 33.000 (это пенсия сына, мое пособие (я не москвичка, у нас без надбавок) и алименты). Из них минус 20 на комнату.. и мама моя почти всю пенсию нам присылает. Папа мой, дай ему Бог здоровья, когда-то сказал, что сына надо было в роддоме оставить.

Вчера пришли к ортопеду/хирургу, сын высокий растет, сутулиться стал две недели назад примерно. Врач на меня смотрит: "Сколько мяса ребенок съедает?" Говорю: "Ну, граммов 100-200 в день, как придется". (Смеюсь.. когда к бабушке поедем, будет побольше).
Врач сказала, что ребенок резко в рост пошел, это даже я заметила, хотя мы же каждый день вместе, и что надо то-то и то-то...

Сижу туплю.. смотрю на свои новые джинсы и ненавижу их всей душой. Лучше бы оставила эти 2000 на крайний случай. А у сына 25го выпускной из первого класса, постеснялась в рваных пойти. Ну, тысячу успела отдать, на подарок учителю скинуться.. не так стыдно теперь.

Звонила бывшему супругу, мол, пора делать сыну видеомониторинг электроэнцефалограммы, помоги, пожалуйста, в прошлом году не просила. А в нашем случае - только ночной нужен. Мы к неврологу наблюдающему должны идти обязательно.. но у него своих проблем куча, их службу распускают, заказов на второй работе совсем не стало.

Вот из таких маленьких трагедий и складывается сегодняшний кризис.. яндекс пишет: "Граждане стали тратить на продукты половину своих доходов". Точно..половину - на продукты, половину - на жилье..Билайн вот неожиданно сделал платными звонки в другие города что ли. Разговаривала с мамой, как обычно, минут 10, приходит смс, что деньги закончились.

Рыдала недавно, что порезали льготы семьям с детьми-инвалидами.. кто-то скажет: "Триста рублей в месяц?" А за 300 рублей можно купить две курицы..или книгу для сына. А если полтора года не тратить эти 300 рублей, то даже планшет, он бы ему очень пригодился с его новой программой PECS.

Сегодня сделал уроки, побежал сам складывать портфель. Спрашивает: "Коллеш?" (это сын так говорит "школа"). Я говорю: Ну, да, конечно - завтра школа". Никогда бы не подумала, что ребенок может так школу любить.. он первые недели рыдал, когда я приходила забирать его, махал мне: "Пока-пока-пока" (чтобы не забирала))).

Впрочем, что он видел в своей жизни - путевку в садик, испугавшись ошибочного диагноза, нам так и не дали.

А здесь у него коллектив, класс, любимый учитель и такой же любимый тьютор.. и слон любимый висит над лестницей, картинка в рамочке. И вот он каждый раз, поднимаясь или спускаясь, останавливает весь класс, чтобы все посмотрели на слона. И класс останавливается. И смотрит. И сын счастливый.

А посмотреть на живого слона - это уже 400 рублей. С зимы не были.. там мой ребенок готов поселиться навеки. И еще у белых мишек. )) Помню, простыла ужасно, пока торчали в декабре в зоопарке..
Мы не москвичи, нам не положена карточка для бесплатного проезда и посещения таких мест.

Недавно после школы пошли в магазин, попросил купить сок. Купила.. а потом, пока сын спал, машинально открыла и выпила. Так хотелось..уже два года, как приехали сюда, сок не покупала. И сразу стало стыдно, опять ревела, пошла купила еще такой. Чипсы любимые его, те, которые ему можно есть, были 89 рублей, стали 98. На его диете не забалуешь. Просит то черешню, то клубнику..уговариваю, чтобы не расстраивался.

На следующей неделе пойду в поликлинику, отнесу торт педиатру и неврологу, пока мы здесь. Не побоялись написать повторное заключение для МСЭ. И благодаря ему нам и памперсы выдают, две упаковки (по 1300р каждая), и обувь ортопедическую выписали (тут бы я вообще не потянула).
Но МСЭ оочень сердитые были.. как будто мне так нравится тащить пачки памперсов в съемную крошечную комнату, искать для них место и каждый день их использовать. Да я первая откажусь, когда они точно не понадобятся.
Только вот в других городах, где мы жили, памперсов вечно не было, а компенсировали совсем немного. ((

Я хотела сказать спасибо.. спасибо всем, кто когда-то помог нам, не прошел мимо. Всем, благодаря кому мы смогли столько сделать для моего ребенка.
Но я уже, видимо, ничего сама не могу.. надеялась закончить курсы по графике, осилила только две части оплатить. И больше не потянула..тут и компьютер стал помирать. На форуме сказали, что будет сыпаться жесткий диск, поэтому и тормозит при работе, гарантия на него два года назад закончилась, спасибо производителям. ((

Мне все думалось, вот потерпим еще немножечко, и все наладится. Но жизнь все сложнее и сложнее. Сын еле плетется на поезд, когда надо к бабушке ехать, она переехала тоже на запад страны. И как он бежит на поезд, который возвращается в Москву.. ему тут все в радость, метро, автобусы, фонтаны, старые здания - часами готов смотреть и смотреть на архитектурные памятники. Один раз увидел подземный переход у бабушки в городе, как побежит туда, а там метро не оказалось, ох, он возмущался. )))

Спасибо вам всем..всем, кто был с нами в трудные дни. Всем, кто поддержал. Но так уж сложилось, мы не родились в Москве, жилплощади здесь у нас нет и никогда не будет. И настал тот момент, когда я вынуждена сдаться..

А на следующий год в нашей школе будет работать нейропсихолог, сенсорная комната и тренировочная квартира.. жаль, что сын уже этого всего не застанет.

Спасибо, Москва.. безумно больно, что ты - такая дорогая.
Anonymous
Я на живом слонике сдалась, дальше не осилила - слишком много подробностей.
Anonymous
Ваще ничего не поняла, кроме того,что ребёнок инвалид и нужно было жить в Москве...
Оссподи, ветер сегодня сильный в Москве, обострения у людей...
ну сколько можно про инвалидов?
Возвращайтесь уж восвояси к маме. Ребенок сможет даже после вашей расчудесной школы с картинкой со слоником самостоятельно жить в социуме?
Пристраивайте его в воскресную школу у себя на родине, вообще к храму. Будет. общение и социализация и работа какая-никакая.
Без метро и белых мишек в зоопарке никто не умирал.
Если вам не по карману, то увы. Не о смертельном заболевании.
Anonymous
20 за комнату это дорого, поискав можно снять за 12-13 тыс, а за 15 уж 100%...
>> Рыдала недавно, что порезали льготы семьям с детьми-инвалидами..

КАКИЕ льготы вам порезали?
мать ребенка-инвалида
Все это грустно. Правда, джинсы за 2000 рэ чуть покоробили. У нас доход около 100 тыров на троих, жилье свое, ттт, а джинсы мои самые новые - из дисконта Золлы за 500 рублей, куплены года два или три назад. Очень люблю джинсы, но приоритеты другие, так что экономлю.
А так очень сочувствую автору, Вы и так молодец.
Anonymous
А какие тут перспективы у ребенка?
Anonymous
Сочувствую. А почему только в Москве возможно жить и лечиться? Я понимаю что в вашем городе может не быть условий, но есть другие крупные города, в которых дешевле жить и может быть возможно лечить и восстанавливать вашего сына? Или я не понимаю чего-то?
Тучи москвичей коренных-раскоренных вообще не покупают детям планшетов, чипсов, не водят зоопарк, а на тысячу выносят из магазина не пару пакетов крупы и груши, а продуктов на 2-3 дня на семью из трех человек. Автомобиля не имеют и вряд ли заведут, т.к. это дополнительный "лишний рот" и очень прожорливый. Льготами тут очень многих подтирают и люди не могут добиться ничего ни по какому месту никакой регистрации. Вряд ли данный факт Вас утешит, просто для справки.
Anonymous
Рзводит на бабло
хм
За интернет сколько платите? Или входит в 20 тыс. в съемной комнате?
Anonymous
Чот автор очень неприятное впечатление о себе оставила. Уж пардоньте.
Anonymous
Зоопарк совершенно точно детям инвалидам бесплатно, прописку и регистрацию не смотрят, только пенсионное удостоверение.
Anonymous
Автор, а ребенком кто сейчас занимается? Вы тут так плотно присели, полтора часа уже всем подробно отвечаете
Anonymous
Автор, что у вас за машина?
Anonymous
Чушь какая-то!
Закон города Москвы от 23.11.2005 № 60 «О социальной поддержке семей с детьми в городе Москве».

Статья 1. Сфера действия настоящего Закона

1. Действие настоящего Закона распространяется на граждан Российской Федерации, иностранных граждан и лиц без гражданства, имеющих место жительства в городе Москве.

2. Место жительства граждан Российской Федерации, иностранных граждан и лиц без гражданства устанавливается по данным органов регистрационного учета.

Где написано, что именно постоянная регистрация нужна????
Anonymous
Автор легкоузнаваем, её тема по сбору средств открыто висит в "поможем вместе" со всеми счетами и документами. Так что почему народ набросился- не понятно. Хотите- помогите, не хотите- не пинайте. Она хотела выговориться, чтобы хоть чуть по головке погладили, не мможете- пройдите мимо!

Автор, если честно я не знаю что сказать. Я вовсе не уверена что вкладывать безумные средства в реабилитацию- это выход. Я мать троих детей, у каждого свои проблемы. В разводе. Я 70% бед решаю интернетом. Нужен логопед? учусь на логопеда. Нужен психолог? Массажист? читаю, иду на курсы для матерей при поликлинике, ищу специалиста который не ребёнком займётся, а придёт 2-3-5 раз и ОБУЧИТ меня. Работаю по ночам, за компом. Днём же ребёнок в школе? Вот и поспите часок, в выхи поспите чуть дольше, мне с тремя сложнее, иногда на стул сесть боюсь, кажется сяду- и засну, стоя ем. Да и деньги вы тратите не очень рационально, дельфины, конечно, здорово, но это роскошь, и на дельфинов я точно жертвовать не буду. Вы в МОСКВЕ!!! Зачем переть куда-то на реабилитацию? Искусственно накручивать цену? Проживание-перелёт-автобус. ЗАЧЕМ??? Лучше мяса купите! Каких специалистов нет в Москве что надо куда-то лететь? Дельфинов?!

Мой совет- выберите без чего никак, где аппаратура нужна, остаток средств- самой на курсы и обратно в свой город, на съэкономленные средства от "съём комнаты" и прочее и еды и одежды купите, сможете жить на свои средства не работая и посвящать время ребёнку.
Anonymous
Разводка. Тупая. Не верю. Вам не стыдно, автор?
Мама инвалида
Слишком литературно написано. Вышибает слезу )) И так подробно про деньги..Разводка-с.
Rain Belt F, почему Вы пишете тут анонимно? Зачем собираете плевки в свой адрес? Вы же предоставили все документы, Вы признаны реальным лицом достойным помощи. Зачем пришли сюда, за тапками, за насмешками, за издевательством?
Anonymous
Разводка или нет, но что-то потянуло меня на размышления. Увы, миллионеров среди нас ничтожно мало. И всегда есть то, что ты не можешь себе позволить. И это обидно. А когда ты не можешь позволить чего-то, требующегося ребенку - обидно вдвойне. Неважно при этом - инвалид ребенок или нет, планшет он хочет или черешни не в сезон... Очень тяжело говорить ребенку "нет" и понимать, что вон тому ребенку рядом - все это купят-достанут-положено по прописке или еще каким-то образом доступно. Но это жизнь, она такая.
И да, сейчас кризис. Приходится от многого отказываться. Увы. С другой стороны - вы сыты, у вас есть вещи и даже машина, ребенок ходит и пытается разговаривать - ведь не все так плохо, как могло бы быть.
Кстати, мой совершенно здоровый ребенок не попал в желаемую школу. Мимо носа, знаете ли, пролетели и хорошие учителя, и замечательная продленка, и чудеснейшие презентации вместо тупого чтения учебников, и сосновый лес за забором. Вместо этого - районная школа в загазованном районе, неговорящие по-русски дети в классе и учитель, которая выгорела дотла еще в прошлом веке... Жизнь такая. Я не смогла себе позволить отдать ребенка в ТУ школу. Не хватило ума (моего? ребенкиного?), изворотливости, денег, прописки в нужном районе, какая по сути разница?
Anonymous
Безглютеновая диета, это ерунда полная, основоположники ее это создатели БАДов, мне это врач в Америке сказал, у которого мы были на обследовании. Но мамочки верят и грохают тучу денег на эту ерунду.
Anonymous
Так у вас сейчас усталость накатила или денег не хватает? а дома денег будет хватать? я так поняла, что НЕ РАБОТАЯ у вас чистыми на руках 33тысячи + пенсия мамы? и вам этого мало???? при условии, что работу вы все же найдете, хоть продавцом рядом с домом - комната уже окупится точно. Курьером всегда возьмут. Да хоть кем-то в вашем положении!
Оставайтесь в Москве! Если ребенку тут лучше!
И научитесь не разбазаривать деньги - начинать оплачивать обучение, продолжить которое вы не в состоянии - это НАСТОЛЬКО блажь ваша...
С мамой разговаривайте по скайпу. Одежду покупайте со скидками (блин, я без ребенка-инвалида по тысяче рублей футболки не покупаю)
Кстати, папа ваш москвич? пусть пропишет ребенка к себе
А как ,интересно, врачи так точно-точно рассчитали возраст 12 лет????
Anonymous
почему Псков не рассматривали для пмж? Если вы в теме, должны знать, почему именно Псков
Anonymous
Автор, на будущее: если Вы приходите за поддержкой и сочувствием, подавляйте в себе тягу к демонстрации своего литературного таланта. Как грится, мухи отдельно, котлеты отдельно.
Если бы Вы написАли просто и искренне ("Девочки, поддержите! Сил уже нет, одна тяну больного ребёнка"), Вам бы поверили, посочувствовали, поддержали, помогли... А для "красного словца" можно было создать другой топ, не затрагивающий Вашего ребёнка и тяготы Вашей жизни.
Большинство людей чувствует фальшь и инстинктивно отторгает её. Так что обижаться нечего: Вы к людям с пафосной репризкой в стиле "сами мы не местные", и люди Вам отвечают соответственно.
Дельфины в июле... Ну ладно, погода - могу понять. Но у Вас еще не куплены билеты в крым. Проще было пораньше, даже в апреле, купить по возвратному тарифу - это было бы дешевле, чем сейчас покупать по невозвратному, и уж в июне билеты для Вас вообще золотыми выйдут. А деньги на билеты у Вас были на руках.
+ Я бы все таки выбрала более дешевый месяц. Вы за деньги других людей пытаетесь не просто лечить ребенка, а делать это с офигительно максимальным комфортом. Ваши заявления в Адресной помощи о том, что здоровье ребенка и золотое лечение у дельфинов зависит от помощи других людей - это перебор. В Адресной помощи принято просить в крайнем случае и на самое минимально необходимое, лечение в июле таким не является.
Anonymous
Автор, заклюют вас здесь. Почему-то не верят в такие истории... люди привыкли,что их обманывают. Я вам сочувствую, очень. Крепитесь! Вам дают испытание, которое нужно преодолеть ! Вы сможете!
А в Б. фонды обращались вы ?
Anonymous
Кстати, в НПЦ мед.помощи "Солнцево" мы были госпитализированы бесплатно.
Поинтересуйтесь, кладут ли туда бесплатно НЕ москвичей?

Я писала запрос в Департамент Здравоохранения г. Москвы, и они разрешили "в виде исключения" - дословно.
Вот там Саше и сделали видеомониторинг и разрешили постепенно отменить Депакин.

А чего проще было - попросить 80-120 тысяч на госпитализацию.
И в шестой больнице нас приняли бесплатно - тоже через запрос в ДЗМ.
Я попросила деньги на конкретные нужды ребенка, когда поняла, что дальше без денег мы ничего не добьемся. ((
Ну вы же запустили речь, правильно ли я понимаю? Может и правда, стоит уехать вам , на месте найти дефектолога для занятий...
Anonymous
Автор, так Вы "сдались" и уезжаете или просто хотите еще денег?
Anonymous
Эх, девы-евы. Чего накинулись на автора?
В конце-концов, вдруг это был бы шанс для ее ребенка.
Anonymous
Ну понятно, что автор для своего ребенка хочет лучшего. Непонятно, зачем ЭТОТ топ, если уже есть топ с помощью... вы там денег насобираете, а потом, как тут написали, бросите все и что ли? а как же все те, кто вам деньги слал?
И да, как и многие я не понимаю, почему, если запись на дельфинов за полгода, билеты на самолет не куплены до сих пор?
Меня больше пугает в ситуации автора то что она одна с ребенком. Если что с ней случись ребенок не выживет. Ей бы интернат искать.
Anonymous
Разговор доктором из Партенита был в апреле. Я отправила ему сашины выписки, критичным было отсутствие эпилепсии. Нас записали на 1 июля.
Вы Логомед прям превозносите, как манну небесную))) Никогда они не были Питерским филиалом, просто на их базу приезжают врачи из Питера. Ладно Томатис прослушать, но их реабилитационную программу, вы и сами проделать можете, при желании, дома.
Anonymous
Еважительницы, всем спокойной ночи и приятных снов.

Я бы продолжила писать анонимно, если бы здесь не назвали по нику.
Я уже дважды сказала, почему я вообще написала.
На сбор на еве у меня как раз мало шансов - я там не пишу в уменьшительно-ласкательной форме..не сюсюкаю. Да и сын мой - внешне симпатичный мальчик, с ним часто пытаются заговорить на улице, в транспорте. Он не выглядит больным, и слава Богу.

А здесь - просто вырвалось. Мы же общаемся не с обычными людьми.. а с такими же мамами таких же детей.
Иногда хочется просто объяснить, что мы не прокаженные, но не все нас понимают.

Я знаю, что в первом сборе участвовали женщины и отсюда. Поэтому я вас всех благодарю от всего сердца, кто бы что про меня не думал.
Повторюсь: если у кого-то есть работа на половину дня (первую), я буду рада помочь. Я быстро печатаю, аккуратно убираюсь, окна красить умею даже, смеюсь..))) чем только там не займешься )) Конечно, было бы супер найти постоянную такую работу. Тогда была бы возможность учить ребенка здесь дальше. По-хорошему, индивид.занятия с ребенком ава и pecs длятся 6 часов в день. Я, конечно, столько времени не уделяю, потому что сама не обучена, но я учусь и читаю, где только можно. Поэтому и на работу могу найти только половину дня. Саша на самом деле сам в состоянии покушать, если оставить, помыть руки, поиграть, посмотреть книги. Не хулиганит дома.

Спасибо!
Ппц зверинец

Автор, удачи и изменений к лучшему
Автор, вы не туда пишите. Здесь серпентарий. Друг другу глотку готовы перегрызть.

Имхо - вы привыкли леньги собирать и надеяться на них. Сейчас денежный поток снизился и вам страшно что не будет дельфинов...
Да может и не будет... но идея топ здесь в этом разделе написать кмк не самая лучшая. Не поддержат и денег вам это не прибавит. Поймите сейчас всем тчжело. И к сожалению дальше будет только хуже.

По поводу лечения ребенка и сбора денег - поступайте так как считаете нужным. Удастся денег собрать - прекрасно, не удастся - не расстраивайтесь.
Попробуйте в фонды обратиться - может там помогут под конкретный счет.
Удачи и не унывайте.
Пусть все получится.
Кунсткамера. Ева проявила себя во всей своей красе. Набросились на женщину с больным ребенком. Слабых бить легко.
Автор, я пропустила сколько лет ребенку? Сколько еще осталось до 12 лет?
Люди, у меня слов цензурных на вас всех нет... Вы вообще - люди??? Да, понимаю, что было много разводок. Но автор начал писать под ником, есть тема в спецразделе - это значит, что все документы тщательно проверены.
Почему вы позволяете себе так поливать человека грязью, вся вина которого в том, что у него ребенок - инвалид??? И еще то, что она родилась в такой стране, где нормально не лечат бесплатно???
Абсолютно никто не застрахован от такого. Зачем усугублять моральное состояние человека, каждый день которого - мучения? Многое видела на Еве, конечно, но это уже совсем не по-человечески как-то.
С мамой разговаривайте по скайпу. Машину продайте. Комнату подешевле найдите. Одежду в инете смотрите, точно можно найти дешевле. Чипсы не покупайте - однозначно, хоть Лейс, хоть Шмейс.
Anonymous
Я бы поговорила с отцом ребенка, если у него нет денег, пусть займет. Договариваться с ним по человечески, чтоб помогал активно еще 4 года, что потом сами вытянете ребенка, уже без помощи БМ.
Anonymous
В ужасе от топа. Не стыдно пинать беззащитного человека?
Да, она собирает деньги на реабилитацию своего ребёнка. Вам завидно, что ей их дают или тому, что, благодаря пожерствованиям, у мальчика есть прогресс?
Да, автор местами тратит деньги неразумно, но не дай Бог нам с Вами узнать, в каком аду она живёт.
Да, хватается за любую соломинку, чтобы обеспечить ребёнка всем необходимым, но она не в той ситуации, чтобы медленно и печально откладывать по копеечке на однушку к моменту окончания школы.
Да, она консультирует ребёнка у всех подряд и проходит всевозможные методы обследования и лечения, но в такой ситуации в чёрта лысого поверишь и пойдёшь к нему на поклон.
Считаете её мошенницей - Ваше право. Высказались и идите мимо. К чему устраивать эти дикие пляски, корчить из себя умников, выискивать нестыковки, оскорблять? Стыдобища!

Автор, милая, к сожалению, мне нечем Вам помочь, кроме как словами поддержки. Сейчас очень тяжёлое время для всех. Но не опускайте руки, боритесь за сына. У меня дядя был... тяжёлым. А Ваш сын учится, значит, шансы есть. Пусть у Вас и у Вашего мальчика всё будет хорошо!
Автор, мне кажется вам не нужно уезжать из Москвы. У вас есть стабильно 33000. Это на комнату проезд, остаток на питание. От всего остального откажитесь. Деньги на Логомед и дельфинов собирайте через фонды. Соберете - поедите, не соберете не поедите. На Еве вам помогут с одеждой на вас и ребенка б.у. Те у кого есть дача могут привезти вам продукты. Обратитесь в соответствующих разделах.
Anonymous
Простите, кто Вам сказал, что я не работаю? Официально - нет - кто ж меня на работу официально возьмет.
Вот сейчас пришла с одной работы (помыла офис - 1100руб.), жду, когда пришлют недоработанную курсовой проект проверить (1000-1500) - заберу Сашу и буду работать дальше. Два дня на курсовой хватит.
Лучше кого я живу в материальном плане, не имея собственного жилья? Лучше нищих в подземном переходе? ))

Сбер прислал предложение зимой про кредит, сумма 330 тыс, побежала, радостная, в отделение - в итоге пришла смс, что отказали, нет регистрации в Москве по месту жительства+нет офиц.трудоустройства. Хотя я вполне могла бы за пять лет его выплатить. И вот после этого я обратилась за помощью.

Я просила помощи на реабилитацию ребенка, а не на улучшение жизненных условий. Тут всем прямо поперек горла встали мои джинсы. Но никто так и не понял, что у меня одни джинсы на 2 года, на зиму и на лето, нет ни одной юбки, не ношу колготки, зимой/осенью/весной - одна куртка. И джинсы новые купила только, чтобы не выглядеть оборванкой у ребенка на выпускном. Раньше заказывала в отто - но они там в цене вдвое поднялись из-за курса валют.
Мне лично помощь не нужна, спасибо. В нашей школе практически все мамы выглядят так же, как и я, и меня это все не смущает, я не тряпичница. Я с 12ти лет в джинсах, как померила, так и влюбилась в них. И по лесам, и по морям, и в тайгу, и куда угодно )))

Про футболки за 1000 - я сказала - что в магазине такие видела. Но я их там не покупаю.
Да, оказалось, что дешевле купить во Владивостоке без накруток и доставить сюда, чем купить в Москве что-то.

Повторяться больше нет смысла, написала здесь, думаю, здесь внизу прочитают.

Молоко ребенку нельзя. Безглютеновая мука стоит около 150-280 р за 600 граммов. Из чисто рисовой не испечешь. Хлеб такой Саша съедает очень быстро, поэтому покупаю редко. А одной пачки чипсов хватает две недели - чипсы и мармелад без сахара используем как поощрение для АВА терапии, а не как покушать просто так. Просто так - есть гречка, рис, хлебцы, сливовое варенье, конечно, не магазинное, там сахар.

Именно таким образом - поощрениями, закреплением желательного поведения таких детей обучают работе с карточками, например, предметами, играм.

Как ребенок аутист показывает, что ему нужно? Приносит карточку. У моей мамы дома было холодно зимой, Саша раздобыл рекламный проспект строительного магазина какого-то - в почту суют всякую фигню - отыскал там фото конвектора (обогревателя) и притащил бабушкину кофту теплую, чтобы она на него надела. Это аналог "мне холодно".

Никто не видел аутят с коммуникаторами с карточками? Вот у Саши такой же. И ленточка для составления предложений "я-хочу-пить", "я-хочу-гулять", "я-хочу-рисовать". И, соответственно, учебные карточки "дорисуй", "обведи", "соедини", "заполни недостающие". Эти дети не такие невменяемые, как тут многие думают, когда я смотрю уроки на ютубе или сама учусь в программе Zbrush или 3Dmax - Сашка сидит рядом в восторге, буквально, от каждой мелочи - провели линию, нажали кнопку - получилась вазочка - загрузили сферу и за полчаса слепили из нее голову дракона или тигра - я надеюсь на сашину отличную визуальную память, научусь сама - и его научу рисовать. Потому что у него есть задатки, в классе он рисует лучше всех, при этом, правда, другие сферы учебы страдают..(( Но это не страшно. В США аутиста какого-то взяли на работу - сортировать и раскладывать яйца куриные в коробки. Еще такие люди работают в картографии, ищут ошибки в программах. Там, где требуется невероятное терпение.

Так что, у нас есть все шансы. Садить ребенка на нейролептики я не буду, уважаемые доброжелатели, не надо мне писать про шизофрению на почту, угрожать и оскорблять. Потому что ощущение такое, что вы сами, в первую очередь, нуждаетесь в подобных препаратах.
Абсолютно не агрессивный и социализированный ребенок. И я обязательно доведу его до самостоятельной жизни, потому что я не вечная.

Я благодарна за внимание. Анонимам - отдельный привет за смелость...)) больше я писать здесь не буду, потому что слишком много времени и нервов уходит. Спасибо всем, кто заступился и понял. Тем, кто не понял, я желаю никогда и не понять и не столкнуться, и всю жизнь пребывать в счастливом неведении. Только не трогайте больных детей, им и так непросто живется. У них детства часто не бывает, всё во врачах, больницах...без детских площадок, где часто бывают агрессивные мамы нейротипичных детей... без кинотеатров..наши дети не всегда знают, что на Новый год и День рождения могут что-то попросить. Поэтому не трогайте детей.

Всего хорошего. )
Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения