Люди с эпилепсией. Отношение

Прошу не переносить в медицину/разное. Интересует именно психологическая составляющая вопроса, как со стороны тех, кто болеет эпи, так и тех, кто становится свидетелем приступов. Так случилось, что теперь я знаю, что такое эпилепсия, я мама ребенка с эпи. Прочитала прилично различной информации, оказывается, эпилепсия довольно распространенное заболевание. Лично я не встречала раньше эпилептиков, не знала ничего об этом, сейчас в корне поменялось представление. Прошу отзовитесь, кто сам болеет эпилепсией, у кого болеют близкие родственники/знакомые - как вы реагируете, как реагируют окружающие, сильно ли осложняется жизнь эпи-статусом. Пожалуйста! Буду благодарна любым отзывам! :)

Жила когда-то в Таджикистане, и там очень часты эпилептические припадки были у девушек из Памира. Вот прямо как национальная болезнь. Жили мы в общежитии, я знала много девушек, у которых это может случиться, но при мне ни разу не случалось.

у меня в детской карте написано "эпилепсия правой височной доли", диагноза эпи-синдром нет.
В детстве до 7 лет раза 3 падала в обморок, чем перепугала детей в саду.
После 7 лет не было ни 1 приступа, потом диагноз сняли

Мама никогда не говорила мне об этом, не относилась как к больной, и вообще, как будто этого не было.

Ну в общем, я выросла, и даже в некотором смысле состарилась, вышла замуж, родила ребенка, обычная такая....
ничем в жизни не мешает, да я уже и забыла об этом.

настоящих эпилептиков не встречала.

У меня в 11 классе была учительница алгебры с эпилепсией. О ее болезни знали все учителя, ну и ученики, конечно, знали. Помню свой шок, когда она на выпускном экзамене села рядом со мной за парту и стала сначала быстро-быстро теребить в руках карандаш и трястись, а потом завалилась на меня. Весь класс сидел не шелохнувшись, хорошо один мальчик побежал в учительскую за помощью, и ее вывели из класса и скорую вызвали. У меня дома потом истерика была. Знаю, что на следующий год, как я школу закончила, она ушла на пенсию, ей уже около 60 было, педагог была хороший, видимо, поэтому и не "уходили" ее на пенсию, чтоб выпускников довела

В параллельном классе учился мальчик с таким диагнозом. Несколько раз его накрывали приступы. Дети из его класса бегали за медсестрой школьной, она с ним сидела/держала во время приступов. Еще у моего папы был друг с эпилепсией. Приступы случались на работе. Папа рядом работал и тоже обычно успевал подхватить/держал во время приступов. У того мужика была жена и двое детей.

У мужа в оркестре был скрипач с эпилепсией. Первый его приступ муж увидел на репетиции. Он стал заваливаться на бок.....и т.д.
Реакция дирижёра:"Расчёску ему в зубы дайте. Вторая цифра........ииииииииии......".
На концертах приступов не случалось. Он как-то мобилизовывался. Все нормально относились. Он вообще всегда шутил по этому поводу.

С нами в школе такая девочка училась. Когда первый раз случился приступ, мы в классе 6 были, случилось прямо на уроке, мы не знали, что делать, побежали за медсестрой. Потом нам рассказала медсестра, что это за болезнь, что она не заразна, проинструктировала, как вести себя, когда у девочки приступ (убрать или оттащить ее от столов, стульев, чтобы не ударилась, смотреть, чтобы не запрокидывалась голова, потому что может задохнуться языком, побрызгать в лицо водой - это не уверена, что говорили, но мы брызгали). Мы потом даже медсестру не звали, сами справлялись. Относились к ней бережно, даже противные девчонки в классе, которые любили подразнить других, ее не трогали. Она была немного странная всегда, ее было жалко. Но брезгливости или неприязни не испытывали к ней.

в классе в одной мастерской училась с мальчиком,были у него приступы,никто не пугался,чо-нить ему в зубы,подержали,ну и дальше учимся.Подруга есть с эпи,во взрослом возрасте болезнь проявилась.Это никак не повлияло на наши отношения.

Стоп-стоп-стоп!!! Очень хочу мнений реально близко общавшихся с эпилептиками!
Моя кузина-инвалид дружила одно время с мальчиком, из реабилитационной группы... Он всегда знал о припадках, даже рюкзачок носил, с пеленкой и пр. И насколько я поняла из немедицинских разговоров, когда частота припадков прогрессирует или переваливает какую-то черту, ни о какой работе речи не идет, моя родня была свидетелем 3-4 за два года, и эт считается много, как мне сказали. То есть ни о каком "упал-пошел дальше работать" речи не идет????

Все зависит от протекания болезни. В нашем классе мальчик учился эпилептик, падал с припадками страшными в проход, с пеной у рта, вырос и рассосалось у него как-то, водит машину, имеет оружие и работает начальником охраны большого торгового центра, женат, двое детей, дети здоровы. Дочка моей подруги внешне ничем не отличалась от своих сверстников, имела не заметные большинству абсансы, но начала деградировать стремительно , эпилепсия развилась в подростковом возрасте с ростом кисты головного мозга, оперировать никто не хотел, так как киста рядом с речевым центром находилась, а на Германию денег не было. За год девочка не смогла учиться в институте и звонила маме с вопросами, а где я и зачем, то есть выпадали целые куски из памяти, несмотря на АЭПы. Через 1,5 года глядя на стремительные ухудшения ее взялись оперировать в Бурденко с риском навсегда утратить речь, к счастью, операция прошла успешно, за год полностью восстановилась, вернулась в институт и уже роман крутит.

Глаза боятся - руки делают. Ни разу не видела, но знаю как оказывать помощь в таких случаях и мио не прошла бы. А вот мнение некоторых людей топа шокирует и оказаться рядом с ними не хотелось бы. Противно.

Я лично не сталкивалась, видела только однажды в метро девушку издалека. Помощь ей оказывал милиционер)
А когда училась в школе знала, что у одноклассницы брат с эпилепсией. Он умер в 17 лет, как говорила одноклассница, случился приступ, а он был один дома, упал и ударился головой:(

Я уже писала о своих.
У меня бабушка была больна. Но к тому моменту как я появилась - первая внучка, бабушке тогда было около 50, приступов уже не было.Они у нее больше были в детстве и молодости. У бабушки было трое детей, мой отец в т.ч. Она не работала, т.к. дед хорошо зарабатывал , ну и в общем он ее берег. Говорили, что приступы напрочь исчезали во время ее беременностей.
Моя двоюродная сестра замужем, т.е. мой зять страдает эпилепсией. Он на таблетках, принимает каждый день, иначе приступа не миновать. Лекарство не совместимо с алкоголем. Т.е. были моменты, когда ему хотелось выпить пива, таблетки приходилось отменять на тот день, незамедлительно следовал приступ. В остальном все ок. У них хорошая семья, двое детей, они оба доктора, мед.практика плюс свой бизнес.
Сотрудница на работе. Очень хороший спец была, она сама говорила, что у нее есть эта болезнь, но ни разу не случилось этого с ней на работе. Плохо, что она передала это одному из своих детей(, переживала тоже сильно. Говорила, что также во время беременностей эпилепсия уходит на время.
Сейчас, я так поняла, это дело можно корректировать лекарствами, ничего хорошего, конечно, но все же наука не стоит на месте. Автор, здоровья ребеночку.

У мальчика из параллельного класса случился приступ на уроке. Его мать потом вызывали и ругали, что она не предупредила об этом в школе. Она за ним даже не пришла в школу после того, как "скорая" уехала. Когда ей позвонили из школы, она сказала, что да, он эпилептик, и до дома может дойти самостоятельно. На одноклассниках я видела его фотографии - у него 2 детей, нам сейчас по 35 лет. Никогда не забуду лицо учительницы, на чьем уроке это случилось - она была белая, как мел.

У родственника случается иногда, первый раз срашно было, а сейчас до фонаря, если присутствую при этом переварачиваю его на бок, под рот полотенце и придерживаю. Надо было в медицинский идти в свое время.

Кто-нибудь может конкретно рассказать, КАКУЮ ПОМОЩЬ МОЖНО ОКАЗАТЬ ЧЕЛОВЕКУ С ПРИСТУПОМ ЭПИЛЕПСИИ?????

Так лезть в рот с палкой или нет?

Отношение нормальное. Во-первых, эпилепсия имеет разные формы. Во-вторых, при правильном подборе ЛС, припадков можно вообще избежать. В-третьих, при таком подходе можно не брать на работу(увольнять)сердечников, диабетиков, людей страдающих паническими атаками и т.д. А вдруг им станет плохо, а работодатель...обкакается. Меня, кстати, ни разу не спрашивали о моих болячках при приеме на работу. Единственное, прохожу мед.осмотр, предусмотренный для людей моей профессии- флюорография, кровь на сифилис и т.д.

В детстве были частые обмороки, не эпи. Но со стороны выглядело похоже на эпилептические припадки. Началось со 2-го класса, постепенно само прошло годам к 22.
Никогда нигде не чувствовала к себе негативного отношения, хотя учителям приходилось меня несколько раз откачивать и скорую вызывать.

у меня при каждом анализе крови или прививке начинается нечто внешне схожее с эпилептическим приступом (хотя это не имеет ничего общего с эпилепсией, но внешне немного похоже) - врачи жутко пугаются. пытаются привести в себя и всячески меня "спасти". отчего мне становится еще хуже.
медсестер вообще трясет после этого. ну и самой мне тоже бывает не сладко...

я встречалась с молчелом, у которого была эпилепсия) он мне этого, ессно, не сказал, пока я не стала свидетелем приступа. я была готова продолжать наши отношения (он мне нравился), но, видимо, невольно начала относиться к нему как к больному, т.е оберегала его, старалась не раздражать, короче вела себя недостаточно тактично и он решил расстаться. надо сказать, что в глубине души я испытала облегчение)))

ИМХО это вообще не такое уж редкое и страшное заболевание. Лекарства от него есть, чувствуют себя люди в большинстве случаев неплохо, сами приступы им боли не приносят. Да мало ли кому что неприятно и кого что пугает! Людей на улице и рвёт, и в обмороки падают, и умирают даже. Кто не готов это принять, тот пусть дома сидит и верует в то, что он всегда будет 100% здоров и не напугает никого кровавым поносом, гипогликемичекой комой или приступом острого психоза.

Продублирую для чудо-спасателей с ложками:
Язык физиологически не может запасть во время приступа, поэтому достаточно держать голову или что-то подложить под нее чтобы не разбил. И еще не попадаться ему под руку, во время приступа больные чудо какие сильные могут быть и можно случайно огребсти неслабо.
Язык может запасть уже после. Для этого нужно человека положить набок, причем в определенном положении чтобы он не отваливался обратно на спину, называется "восстановительное положение". Скорую стоит вызывать если не приходит в себя долго или за первым приступом следует еще один. Скорые не очень то рвутся ехать на припадки, потому что как правило больной пришел в себя и помощь врачебная ему не нужна.

Спасибо большое за участие в теме!!!!

Есть такая коллега, отношусь как к хрустальной вазе, боюсь лишний раз резко что сказать. Она ж инвалид.

у меня начали завязываться отношения с МЧ, очень долго и помногу разговаривали с ним, пока он наконец не сказал, что эпилептик.....
меня как от МЧ как корова языком слизала, хотя он потом еще долго скидывал мне в аську статьи о том, что болезнь мужа не гарантия болезни детей...нахер-нахер!!!!

У меня эпи, принимаю 2 препарата ежедневно, но иногда бывают ночные приступы. Если длятся не более 20 минут, то скорую вызывать не надо, доктор сказал. После каждого приступа хожу на контроль делать ЭЭГ, иногда врач корректрирует дозировку лекарств.