Шок ,фильм "На кончиках пальцев".

Сижу смотрю фильм и плачу, ну почему так должны страдать дети, родители (( За что ?
Почему показывают так поздно, весь вечерний эфир нам засирают мозги политическими новостям,, Украиной, Америкой, Европой .Бряцаеи оружием , суем нос во все страны, а сами тонем в говне
Блядская страна, других слов нет
Извините , эмоции просто пи-ц
https://www.youtube.com/watch?v=dOX48keDwq0

" Захватили все телевизоры, и внушают гоям..." (с) Как-то так:)

Такая милая была малышка :(

а я вообще предпочитаю не смотреть телевизор, ни новости, ни тем тем более фильмы повествующие о страшном горе, и без фильма понятно, что его повсеместно очень-очень много, а портить себе нервы не хочется.

Передачу посмотрела внимательно. Эти люди очень больны, неизлечимо. Конечно, хотя бы спец.бинтами и мазями государство должно им помогать в полной мере. Оплачивать реабилитацию раз в год в той мере, какая им нужна . Физио, санаторий, питание.
Об Анастасии Харак сложилось двоякое ощущение. Она жила с генетическим заболеванием, зная, что оно 100% передается по наследству, и все равно они хотели ребенка родить, тут совсем мое восприятие исказилось. Понимаю, что у нее больное сознание было, но всё же Господь распорядился по-Своему. Светлая ей память, она герой наших дней.
Очень по сердцу история мальчика Ромы, которого мама и папа как могут сохраняют, потом у что есть на это деньги, Дай Бог ему бороться и дальше.
Женщина Надя, которую по внешнему виду женщиной не назовешь, а ей уже 30лет, борется ежедневно, у нее такое большое поражение тела, жуть. Она продолжает мечтать о пальцах на второй руке. И живет бедно, и бинтов у них с матерью нет. Люди помогают как могут, но эти материалы такие дорогие, что семья сводит концы с концами, а государство молчит. Желаю Наде найти спонсора, чтоб облегчил ее существование в мире бабочки.
Детдомовский мальчик обречен, увы, здесь ничего не попишешь.

.

"Легко любить все человечество в целом, а ты попробуй полюбить отдельного человека" Мне жаль многих и многим сочувствю, но я занимаюсь только своими близкими, на большее не претендую и не могу

Да уж(. Внукам победителей негоже думать о больных. Внешние и внутренние враги+скрепы - наше фсё.

Меня дико бесило..новости -помощь детям Сирии и тут же перед рекламой сбор денег на своих детей...прям нереально противно было...

Удивительно, что вообще это фильм вышел в эфир, с таким подтекстом, что бинты не той формы, германия и т.п. Здесь-то многие уже в курсе, что расходников вообще никаких не дают, не то что импортных. и отечественных уже не хватает на всех. а так, посыл понятен: нужна спонсорская помощь, чем больше, тем лучше.

Главный месседж - когда научаться диагностировать генетические заболевания сильно заранее, таких надь просто не будет...
и Господь придумает человечеству новые муки, не сомневаюсь

Как обычно. Интересная, волнующая тема сводится к теме патриотизма. Удивительно, что никого пока хохлухой не обозвали. Поэтому ева и загнулась.

Фильм 2015 года. Сбор денег был в 2013 году. Операция, получается тоже в 2013 году прошла?
Кто-нибудь знает, как Надя сейчас? Как пальчики на левой руке? Сделали ли операцию на правой?
Как другие герои фильма? Как Коля? Про Настю выше прочитала :(

Фильм не смотрела. Но почему-то кажется, что память у народа короткая. Предлагаю посмотреть фильм "Обыкновенный фашизм", например, вот где шок.

за эти дни много читала , оказывается есть фонд, который объединяет семьи около 300 ,в которых растут дети бабочки,
"...В конце 2011 года по инициативе фонда БЭ был внесён в список редких заболеваний. До этого времени заболевание не было нигде зафиксировано. Но пока БЭ не внесён в список орфанных заболеваний, субсидируемых государством..."
В 2015 году фондом и центром здоровья был открыт медицинский центр в котором дети могут пройти обследования и лечение.Фонд полностью обеспечивает медикаментами и всем необходимым отказных детей-бабочек и ищет им приемных родителей.

И ещё ребенок может быть избавлен от болей и вести нормальную жизнь , чем раньше поставлен диагноз и начато правильное бинтование.

сочувствовала пока не увидела Настю в машине в норковой шубе, ну что сказать, фотографии надо посмотреть этих зверьков с ободранной шкуркой, может быть мысли какие появятся:-(

Меня всегда поражает сила духа таких людей! Я б, наверное, сломалась бы от такой жизни.

Народ,а не гуманнее было бы просто усыплять таких детей в роддоме? Вне зависимости от страны проживания и наличия денег? Потому что вылечить это нельзя,достичь уровня нормальной жизни без боли ни в одной стране мира нельзя.И кожа не самое страшное,у них все внутренние органы распадаются.
Я даже анонимно писать не буду,все таки гуманность растяжимое понятие.И обречение человека на адские муки за короткую жизнь без возможности жить нормально в моем понимании с гуманностью ну никак не сочетается.

прошибло слезу только на последнем кадре, когда она смогла написать своими негнущимися пальчиками, но стало стыдно за свое унынье и хандру, которая бывает накатывает.

Скажите, это заболевание определяется на стадии беременности?

Я одной девочке помогаю. Вот этой https://vk.com/linneta_markova

Тяжело как-то...

Фильм ужасен ,но что за русская национальная черта тут же рвать волосы и истерить что "а..как все у нас плохо,не то что в другом месте"? Я живу в Германии,тут такие дети тоже есть .Если так снять фильм,как снят этот ,то было бы тоже самое.Фотографии,бинты,ножницы,мази и отмачивание в ванной и такой же вид кожи больного. Да,заболевание ужасное,лечение не найдено.Бинты помягче,мази получше-но для человека без кожи и с разрушающимися тканями -это ничего не меняет. У таких детей нет в коже коллагена. У кого то заболевание появляется с возрастом и прогрессирует. У некоторых с рождения уже кожа сходит с тела прям в роддоме и они все в пузырях и ранах. С легкими формами люди живут долго и прекрасно и в России .С тяжелыми-нигде не живут хорошо. В Германии страховая медицина.Это бизнес. Вам за ваши деньги сделают любую операцию,потому что клиника получит за это деньги.То,что сделали Наде-а именно разделили пальцы за десятки тысяч долларов..Это мог сделать любой начинающий врач-хирург в России. Это простая операция,ничего сложного там нет.Только если отвлечься от темы того,что на этой операции можно заработать денег,то смысла в ней особо нет.Зато любой наркоз-это вред для организма.

Девушки,вот выше уже кого -то оплевали за антигуманность.Я стала читать истории появления таких детей на свет и многие истории выглядят примерно так:

1.При рождении вместо пупка была огромная рана, на ножках и ручках тоже большие раны. Без ран была только одна голова Потихонечку ходим. Отстает в весе. Поражены слизистые рта, гортани, пищевода. От болей несколько дней ничего не ест, поражены зубы. Язык – сросшийся, из-за этого плохо говорит. Отсутствуют ногти, кожа поражена по всему телу, шея, живот, руки, особенно ноги. Сильная анемия и малокровие. Запоры. Большой палец ноги сросся. . Пальцы рук не разгибаются и всегда в полусогнутом состоянии. Ручки собраны в кулачок. Мизинцы срослись с ладошкой

2.Мне показали мою малышку. На правой ножке, до бедра, не было кожи, на левой ступне и пальчиках, локти без кожи, пальцы все в красных пузырях. На лице пузыри, и ротик весь в язвочках.Кожа ребенка в рубцах, на теле появляются большие пузыри, а иногда эти пузыри заполнены густой гадостью, которая не выпускается, затем они гноятся, повышается температура и пузырей становится еще больше. Иногда некоторые раны заживают необычно, между кожей и мясом – воздух.
3.Мне разрешили посмотреть только на следующий день. И там я пришла в ужас. У него на ножках до самых колен не было кожи - сплошное мясо. На ручках тоже не было кожи и ногтей. На это было страшно смотреть. Малыш очень сильно плакал.
4,Когда мне его показали, я пришла в ужас от увиденного. У ребенка не было кожи от колен и до самых стоп.
Начались страшные дни. Сынок постоянно плакал, перевязки делали с аэрозолью. Когда присыхало, – отдирали. Кровь сочилась, пузыри выскакивали все новые и новые. Ко всему этому начались запоры, животик болел.
Дома настали бессонные ночи, сынок постоянно плакал.. Когда сынок стал разговаривать, он спрашивал “почему я такой?”, “мамочка, помоги, мне больно!..”
У Миши деформация обеих стоп, сросшиеся пальчики на ногах. На пальчиках рук и ног нет ногтей, – все выболело. В ротике болячки. Анемия средней тяжести.
И такая жизнь в боли без шанса выздороветь?

Я б сама убила своего ребёнка, чтобы он не мучился. И пусть потом меня судят.
Это такие страдания должны быть, что нормальный человек с трудом может себе представить!

Какая позитивная девушка....вот после такого понимаешь, что у себя ВСЕ ХОРОШО, потому что есть люди у которых все так....

У меня другое в голове не умещается:
Это заболевание передается по наследству.
читаю жуткие истории:
- "Я сама этим страдаю, поэтому знаю, что ждет моего ребенка"
- "Первый ребенок родился такой, поэтому я не удивилась, что и второй такой же получился"
- " у папы, дедушки и прадедушки был этот диагноз, поэтому все было предсказуемо"
Зачем они это делают?!