не понимаю...

утром в новостях опять объявляли сбор денег на срочную операцию мальчику, я точно не слышала диагноз, но он перестал расти и что-то еще. Пару дней назад, тоже в новостях, была история, уже в другой семье (там двое детей и младшего еще можно спасти, в отличие от старшей девочки). И тоже "отправьте смс".

Я ничего не имею против сборов денег на спасение людей, а детей особенно. Если выбора нет, то все способы хороши.
НО... объясниете, пжл, кто понимает, ПОЧЕМУ все эти операции не делают у нас по ОМС???
Если речь идет о "жизни и смерти", как сегодня говорили в новостях, неужели такое не оперируется бесплатно, по ОМС?

Почему у государства есть деньги на всякую херню, почему гордо объявляют о профиците бюджета, в т.ч. в здравоохранении (по тв какое-то время назад только и говорили, сколько им удалось сэкономить "при том, что медицина у нас ни в чем не нуждается, все исключительно передовое", ага), а на лечение людей - нет, и люди почему-то вынуждены побираться, спасая детей и себя?

Надеюсь, моя мысль понятна. Это не вброс. Я реально не могу это понять. Возможно, есть какое-то объяснение логичное, но от меня оно ускользает.

На человека полагается 15 тысяч рублей в год, если считать по бюджету. Если за кого-то заплатить миллион, то десяткам человек даже на простой прием у врача не останется денег.
Считаем: "Расходы ФОМС предусмотрены в сумме: на 2019 год - 2,19 трлн рублей, на 2020 год - 2,35 трлн рублей, на 2021 год - 2,501 трлн рублей (расходы бюджета ФОМС в 2018 году - 1,994 трлн рублей)." Жителей в России 144.5 миллиона. Делим 2 190 000 млн. руб./144.5 млн. чел = 15 155 рублей в год на человека. Это в частной клинике даже нормально анализы не сдать.

Могу про лечение лейкоза у детей, например, рассказать. Почему иногда требуются деньги, в т.ч. на лекарства. Противогрибковые препараты, которые входят в ОМС, могут не подойти ребенку (это случается довольно часто), поэтому больница через Подари жизнь закупает эти лекарства. Родители не пишут никаких обращений самостоятельно, все делается само собой. Ребенку нужен препарат, лечащий врач обращается в фонд, фонд собирает деньги.
Если ребенку нужен неродственный донор, то тут уже, бывает, снимается репортаж, поскольку сумма внушительная. В России нет банка костного мозга (вернее, он есть, но крохотный), поэтому донора ищут по всему миру. Это что-то вроде 15 тыс. у.е стоит, если цены не изменились. Это только поиск, там есть еще другие расходы, связанные с транспортировкой и.т.д. А сама пересадка делается по ОМС, если гражданство имеется.

Вот тут Алешковский недавно выступил:

"Проблема заключается в том, что все эти препараты стоят невероятных денег. Средняя стоимость 1 инъекции Спинраза (по средней стоимости контрактов согласно портала госзакупок) составляет 7 900 000 рублей. Для инициации терапии необходимо 4 инъекции на первые 2 месяца — загрузочные дозы, далее по 1 каждые 4 месяца. Исходя из режима дозирования — 1 год — 6 инъекций на 1 пациента стоимость составит — 47 400 000 рублей и каждый последующий год терапии — 3 инъекции 23 700 000 рублей на пациента.

В настоящее время в реестре фонда «Семьи СМА», занимающегося помощью семьям со Спинально-мышечной Атрофией зарегистрировано 900 пациентов. Расчетная стоимость лечения всех известных пациентов составляет 42 660 000 000 рублей в год."

Кто-то реально готов тратить на 900 человек почти 43 миллиарда рублей в год?

Вот только что пришло уведомление от Сбербанка - поучаствуйте в сборе денег на протез ноги спецназовцу Нурлыбеку Сахибеденову. Решила погуглить.
Несчастный случай произошел еще в августе 2016 г (подорвался на мине, спас товарищей), нашла в ОК просьбу о помощи и сборе денег на протез (2017 г).
В октябре 2019 Нурлыбек участвовал в забеге. На протезе! Дальше не углублялась, но похоже, что участвует в забегах регулярно. Герой, молодец, мужественный парень, не спорю.
Из свежего: парень мечтает о настоящем БЕГОВОМ протезе, и я так поняла, что именно на него Сбер собирает 2 млн руб.
Вот чет мне это прям поперек горла - СБЕРБАНК!!! собирает деньги. Т.е. сам по себе Сбербанк не в состоянии пожертвовать? Хотя бы часть? Второй момент - почему именно ему? Мужик, который вполне адаптировался к жизни на протезе и даже бегает. Почему не больному ребенку?
Третье: БЕГОВОЙ протез? Что, нет людей, которые нуждаются в обычных протезах? Я понимаю, у парня мечта, но у кого-то это не мечта, а необходимость!
Вот кто мне объяснит, какого хрена происходит???

Реальная ситуация у ребенка в классе.
У одноклассницы разорвалась аневризма. Успели спасти. Кома, частичная парализация и т.д.
И надо было эту аневризму укрепить, чтобы вновь не разорвалась. По квоте делают. Только квоты на текущий год (а это был июнь) уже все выбраны. Ждите след.года, когда новые квоты будут. На свой страх и риск, что аневризма не разорвется еще раз. Да,риск есть, довольно большой, гарантий, что не рванет никто не даст - сказали врачи. Но сделать ничего не могут. Кончились квоты.
Нашли клинику, где платно делали. 200 тыс. Собрали. Сделали. Ребенок восстановился, продолжил ходить в тот же класс (через год). Уже даже не хромает.

Еще пара ситуаций.
Ребенок из детдома. Операция на сердце в Бакулевке. Открытая - по квоте. Закрытая (без вскрытия грудной клетки) - за деньги.
Ребенок из Дома ребенка. Институт Турнера. Операция за деньги. Конструкция - платная.
Тут суммы, конечно, не миллионы рублей, но вполне себе за сотню тысяч.

Это безобразие. Особенно, когда касается детей. Страховая система не работает.

Имею опыт общения с Благотворительными фондами Москвы и СПб. Поделюсь.
У меня редкое заболевание мне необходим препарат стоимость 500 тыс руб. принимать раз в две недели пожизненно, те 12 млн в год. Когда узнала о таких перспективах лечения чуть с ума не сошла. Однако, оказалось что гос-во берет на себя все расходы по оплате... Не буду вдаваться в подробности, но редких больных с различными диагнозами очень много и всем им оплачивают лекарства, обследования и лечение. Знаю человека, который получает по 56 млн в год.
Так вот, в период оформления лекарства я познакомилась с 3 представителями БФ. Они нашли меня САМИ и готовы были взяться за решение моей проблемы. Любой проблемы! (смайл недоумение). Необходимость помощи со стороны мне была не понятна, потому что кроме гос-ной поддержки меня поддерживала Пациентская организация по моему заболеванию.
Оказалось, БФ имеют свой процент от собранных денег и , соответственно, в их интересах подобная деятельность. Она ,разумеется, в конечном счете благотворительная, но вот вопрос- всегда ли государство отказывается лечить тех кому эта помощь необходима. Например, Всегда ли у этих больных есть основания на эту помощь претендовать ... например, может родители больного ребенка не имеют гражданства РФ, ведь даже живя в России его можно не иметь. Возможно некоторые считают, что путь через сбор денег короче и не стоит ждать очереди по квоте... люди разные., а БФ -бизнес и относиться к объявлению сбора денег можно как бизнес проекту, как к обычной рекламе, даже если она идет по центральным/федеральным каналам. К слову, я так к этому не отношусь, потому что у людей беда, а я знаю что это такое. Мне помогает гос-во, значит мой долг тоже кому-то помочь.
Когда я спрашивала врачей и врачебных чиновников о причинах необходимости сбора денег через БФ, мне пояснили примерно так: если гос-во им не помогает, значит СКОРЕЕ ВСЕГО гос-во о них не знает. Возможно они не решили у себя проблему в регионе и сразу обратились в БФ. На Федеральном уровне решают очень много проблем, но есть те кому через БФ проще, а некоторым выгоднее. Так что, прошу вас, не спешите хаить гос-во если не знаете подробностей
Простите за длинный текст.

Мне кажется, что очень часто это родители, которые не готовы смириться.
На одном из каналов регулярно бывает такая реклама. Часто мелькает семья с 2-мя больными детьми. Загуглила диагноз ради интереса. Итог: Генетическое заболевание. НЕ лечится. Нигде. Никак. Есть некоторые идеи на эту тему - без доказательств, ни одного случая излечения/улучшения нет.
А еще часто показывают детский хоспис - многие родители хотят дорогостоящую аппаратуру домой, чтобы не дать ребенку умереть. И почему-то никто не думает о его чувствах. Если ребенок не может ничего сказать, он почти овощ - кто знает, может ему больно....

Что скрывается за сборами для больных детей в соцсетях
https://ria.ru/20200114/1563374240.html

МОСКВА, 14 янв — РИА Новости, Мария Марикян. В Сети нередко встречаются страницы со сбором денег на лечение детей. Мало кто задумывается о том, что тут могут обмануть: в подтверждение выкладывают документы из медучреждений, выписки со счетов. В свою очередь, родные больных детей порой даже не подозревают, что их вовлекли в аферу: мошенники под видом помощи наживаются на чужом несчастье, а потом просто скрываются с деньгами. Впрочем, бывает, что и сами горе-родители оттягивают лечение и объявляют сбор средств, когда ребенку уже не помочь. Конечно, это ни в коей мере не касается крупных и проверенных организаций (благотворительных фондов, больниц): там все происходит по определенным правилам, отчет буквально за каждую копейку. Однако в соцсетях вероятность махинаций очень высока — никто не гарантирует, что пожертвования используют по назначению. Как обезопасить себя от "развода" — в материале РИА Новости.

"Срочный сбор"

Не все верят на слово благотворительным объявлениям. Если возникают сомнения, люди объединяются в группы и методом коллективного мозгового штурма пытаются выяснить, насколько тут все чисто.
Так, в начале декабря участники одного из таких сообществ вынесли на обсуждение следующую историю. Осенью во "ВКонтакте" появилась группа, где вели "срочный сбор" на лечение в Испании пятилетней девочки. Общая сумма — двадцать миллионов рублей. Диагноз ребенку поставили еще в ноябре 2018-го: нейробластома, четвертая стадия с поражением костного мозга. Осенью 2019-го врачи российской клиники, где лечили девочку, сделали вывод: ее не спасти. И отправили домой с рекомендацией оказывать паллиативную помощь. После чего в Сети распространилась информация, что, дескать, не все потеряно: якобы испанская клиника готова принять ребенка, несмотря на неутешительные прогнозы, поэтому необходимо 20 миллионов в экстренном порядке.

Автор поста в группе по отслеживанию недобросовестных сборов уточнил: деньги для девочки начали собирать, как только стало известно о ее болезни, однако суммы были незначительные. Специально для этого создали группу. Автор же задается вопросом, зачем осенью 2019-го сделали еще одно сообщество, где собирали деньги только на лечение в Испании. Кроме того, там были указаны уже другие реквизиты. И никаких отчетов, сколько собрали денег и как их потратили. Возникло подозрение, что это дело рук недобросовестных волонтеров: они могли дать родителям ложную надежду и таким образом нажиться на их горе.
В комментариях развернулось бурное обсуждение: одни поддержали инициатора дискуссии и также увидели подвох, другие же призывали не быть такими мнительными. Через пару недель девочка умерла. Доступ ко всем группам, где велись сборы, ограничили. А пользователи до сих пор не знают, куда в конечном итоге делись деньги и сколько их вообще было.
Администратор группы по отслеживанию недобросовестных сборов в интернете и специальный корреспондент "Русфонда" Светлана Машистова в беседе с РИА Новости высказывает мнение, что в том случае наверняка манипулировали матерью — в частности те, кто раскручивал экстренный сбор. И добавляет: подобного в Сети немало, однако нельзя изначально с уверенностью заявлять, что акция помощи — мошенническая.

Посредники

Убитые горем родители порой, сами того не понимая, попадают в сети посредников, которые присваивают часть собранных денег себе. В итоге мать с отцом остаются крайними. Свою историю РИА Новости рассказала Алина Иванова (имя изменено по ее просьбе героини), которая едва не стала жертвой подобного "развода". У ее дочери в 2018-м диагностировали нейробластому. Родители, еще не узнав, какое лечение может подойти, бросились самостоятельно подыскивать клиники. Алина с головой ушла в соцсети, где ей активно скидывали ссылки на различные медучреждения.

"Так мы вышли на одну немецкую клинику. Связались с посредником, отправили выписки из больницы. Он заявил нам, что все передал врачам. Выставил счет на операцию: 37,5 тысячи евро, а вместе с химиотерапией — около пятидесяти. Мы организовали сборы в соцсетях и набрали нужную сумму за три дня", — вспоминает Алина.

После этого она решила проверить, действительно ли их ждут в Германии. "Ведь он заявил, что никакие договоры медучреждение с родителями не заключает. В общем, все на честном слове. Я обратилась к знакомым, которые живут в Мюнхене. Так они выяснили, что нас никто не ждал".
О ситуации узнало руководство немецкой больницы. По словам Алины, они были в недоумении. "Посредник" действительно раньше сотрудничал с клиникой, но уже давно там не работал. "В итоге нас приняли, мы прошли лечение. Тот человек недобросовестно отнесся к нашей ситуации. К счастью, деньги мы ему не передали. Факта обмана не было, поэтому привлечь его к какой-то ответственности не получилось бы. Где он сейчас, что с ним, предприняла ли клиника какие-то меры по отношению к нему, я, честно говоря, не в курсе", — заключает Алина.

Неблагоразумные родители

Бывают и другие истории: когда горе-родители идут в соцсети за деньгами, хотя знают, что уже поздно. Уличить их не так-то просто. Светлана Машистова приводит несколько примеров из своей практики.
"Не могу сказать, что происходит такое часто. Но бывает. Так, пять лет назад в Чувашии девятилетняя девочка умерла от рака глаза", — вспоминает Светлана. Ирине (имя ребенка изменено) диагностировали ретинобластому, когда ей было всего несколько месяцев. "Девочку вылечили. Но надо понимать, что после достижения ремиссии очень важно продолжать наблюдение. Мать по каким-то причинам дочь к врачам на контроль не приводила. А когда ситуация стала совсем критичной, опухоль, по сути, выдавила глаз. Родительница обратилась в Сеть, просила деньги на лечение в Израиле, обращалась в местные фонды. Однако на этой стадии заболевания помочь уже невозможно. В конечном итоге о ситуации узнали в опеке, после чего ребенка отправили в хоспис".
К слову, девочка росла в неблагополучной семье. "Было понятно, что до такого состояния ее довела мать, — продолжает сотрудница "Русфонда". — Это подтверждалось выписками. Невозможно же представить, чтобы Иру отправили к окулисту, а тот, увидев растущую опухоль, отмахнулся и отправил ребенка домой!"
По словам собеседницы, неблагоразумные родители могут нарочно тянуть до последнего, чтобы получить денежные пожертвования. Сотрудница "Русфонда" описывает еще один случай: "В Курганской области умирающей от рака девочке организовали сбор на лечение в Америке. Мать снимала видео из реанимации с тем посылом, что дочь чувствует себя нормально и находится там не потому, что умирает, а потому, что так решили врачи. Через несколько дней после съемок "клипа" ребенок скончался. На что ушли перечисленные деньги — неизвестно".

Машистова подводит итог: поговорить напрямую с родственниками, ведущими недобросовестный сбор, непросто и порой бессмысленно. "Они уверены, что все делают правильно, имеют на это право. Ведь у них больной ребенок, а значит, общество им должно. И вообще все обвинения — клевета".

Иногда квот не хватает на всех, но могут поставить на очередь, ждать по срокам до года. мы с этим столкнулись, пришлось платить из своего кармана, т.к. болезнь не ждет.