Работа + долгое лечение ребенка - реально?

Даже скрываться не буду.
Сын 16 лет месяц назад повредил коленку (небольшой разрыв мениска, уже все зажило) - но на рентгене обнаружили под коленкой образовпние, оказалось - саркома :( Гистология подтвердила. Локализованная, лимфоузлы, нервы не затронуты, легкие чистые - кость и немого мягких тканей вокруг. Это высокие шансы на полное излечение, но опять же химия до, операция, химия после - в общей сложности год обещают.
Оставим в стороне эмоциональную составляющую, я давно не нежная ромашка - справимся. Вопросы чисто практические к тем, кто пережил подобное.
1 в настоящий момент я - единственный кандидат на пребывание с ребенком в больнице. Теоретически иногда может и папа, но это прямо совсем крайний случай (папино здоровье не совсем в порядке)

2 Я работаю. Пока удаленно из-за Covid, теоретически можно так продолжать. Начальница хорошая, войдет в положение. Могу part-time попросить. В деньгах потерять не так критично, как совсем без работы остаться. Должность не рядовая, зарплата хорошая - такую найти в 40+ сложно.
А у меня еще двое детей и муж с проблемами. (работает, пока может. По прогнозам врачей еще 5 лет назад уже должен был достаточно ослепнуть ... в этом нам пока везет). То есть я потенциально единственный кормилец при неудачном раскладе.

Вопрос - насколько реально сочетать такое длительное лечение ребенка с работой в принципе. Пусть и в удаленном/облегченном режиме? У кого такой опыт был? Поделитесь пож-та!! Мне надо начальницей поговорить об этом, обозначить какой объем я смогу поддерживать на период лечения ребенка.

Сначала узнайте какой протокол ХТ, может быть один раз в 21 день, может еженедельные вливания. И как долго... Операция это несколько дней...
Или вы не в России будете лечиться и надо будет уезжать надолго

Я бы попробовала продолжать работать , если не будете справляться - уйдёте - заранее- то зачем ? Не обретёте ничего , а потерять можете . тем более - начальница хорошая. Можно - облегчённый вариант работы - парт тайм. Работа , к тому же ,будет от всяких мыслей отвлекать , с подобным лечением - эмоциональная нагрузка большая - для любого человека , не только для ромашки. Если сосредоточиться только на лечении - совсем кукушка улететь может.

Лечение в своем городе?

Много вам здоровья и удачи! Она очень нужна. Как человек, сопроврждавший лечение онко у близкого, но взрослого, могу только поделиться опытом. В активной фазе: уточнение диагноза, вида, стадии, подтверждение диагноза и протоколов в Германии и Израиле, выход в КИ, первые протоколы, побочки, формальности, получение препаратов : все это требовало занимало целый рабочий день. Первые 6 месяцев ни о какой моей работе речи не шло, когда вы едете к 7.30 занимать очередь и выползаете только в 17-18-19 часов, у вас даже на еду нет ни времени, ни желания. Но с онко все очень индивидуально. Я бы на вашем месте попробовала парт-тайм.

Сил вам и удачи!
Насколько я помню (если правильно помню) ваш муж не отец ребенку, учитывая ситуацию, нельзя ли двух отцов привлекать по очереди?
Присоединяюсь к мнению выше, не бегите с работой впереди паровоза, решайте проблемы по мере поступления, в конце концов, улыбаемся и машем и берем больничные.
И простите за любопытство, травма и опухоль - это случайное стечение обстоятельств? То есть не будь травмы, и опухоль бы не обнаружили?

очень вас понимаю, но нельзя одной женщине на себе везти всех...
надо делигировать полномочия, иначе свихнетесь.

Здоровья вашему сыну и вам сил и терпения!
Я бы посоветовала обрисовать ситуацию начальнице, но пока не уменьшать объем. По мере проблем уже будете решать. Может вам поговорить с медсёстрами,там где лежите и кого-то нанять в их выходной, присматривать за сыном. На 1-2 дня в неделю. Вы бы все свои дела переделали.
Из примеров только взрослый с химией "капают 2 недели на восстановление." Очень сильная слабость и тошнота. Как у детей не знаю.

А что там с папиным здоровьем?И кто вообще содержит всю семью?И выше хорошо написали - какая возможность есть договориться на гибкий график?
Здоровья ребенку и сил ВАМ!

Я совмещать не смогла
Дочери диагностировали лейкемию в 12 лет
В больнице были практически постоянно,между химиями тоже,около 1,5 лет
Я 10 месяцев не работала
Заранее не угадать,как все пойдёт,насколько будет тяжело
Морально в том числе

Когда мама болела, я перебивалась разовыми подработками.

Здоровья сыну! Вы большая молодец, что совмещаете и работу, и такую немаленькую семью. Все у вас получится, удачи!

При саркоме схемы серьезные с доксо или эпирубицином, ифосфамидом. Зависит от типа саркомы. Локальная болезнь равно агрессивное, направленное на выздоровление лечение. Тоесть, будут вероятно нейтропении, инфекции, велик шанс обезвоживания изза сильной эметогенности преператов.
Не очень поняла, кто меняет бутылки.... обычно это персонал делает.
В реалиях моей страны в клинике мама рядом не очень нужна, а в периоды между химиями все время. Все же желательно сконцентрироваться на ребенке и поначалу попробовать маленькую рабочую нагрузку, а там посмотрите как пойдет. Если реально по деньгам, то в помощь мужу кого то по хозяйству.
Вам сил.

если есть возможность попросите парт-тайм. Работа в какие то моменты пока сын спит, или капают может вас отвлечь.
У вас в помощь бабушек дедушек нет? хорошая подруга может помочь с младшими . Хорошие друзья никогда не откажутся чтобы хотя бы немного помочь.
Здоровья крепкого вашему сыну и вашей семье.Ваш муж может заменять вас хотябы на пару часов.

Уверена, что все будет хорошо! Дай Бог здоровья сыну!!! У моей родственницы сын как раз в подростковом возрасте болел раком крови, она похудела до 40 размера. Сейчас это дядя, которому хорошо за 40.))) Все со здоровьем у него хорошо.

А сколько лет другим детям?

У меня ситуация другая, менее концентрированная, более растянутая во времени: сложная эпилепсия у дочери в 14 лет, резкая слабость, тяжелые длительные реакции на подбор препаратов, с приступами справились, но 2 года она лежала, обследования, Германия, профессора. Сейчас ей почти 18, эпи в ремиссии, она на ногах, но астения страшная, учится на дому, много пропускает, опять же врачи, обследования, занятия, реабилитации и пр. Я в разводе с её 4 лет, зарабатывала всегда одна, бывший муж устранился сразу. Первые 2 года мне с дочкой помогали бабушки, потом, когда она уже не лежала, справлялись сами, иногда сиделку нанимала.

Теперь о работе. Мне тоже, как и Вам, автор, нельзя без работы. Мне пришлось о многом договориться, изменилась должность и объем работы. Не все получилось и не всё в итоге устроило работодателя. Но я очень старалась и очень много усилий прилагала, чтобы выполнять задачи.
ВАЖНО! Нужно думать о себе, отдыхать, забивать на быт и на вопросы, не являющиеся жизненно важными. Нужно спать, ходить по своим врачам обязательно, не откладывать надолго! Хорошо бы нанять помощницу по хозяйству или других детей хотя бы привлечь. Сейчас Вы сконцентрированы на сыне, но когда всё немножко отступит, дайте себе передышку и как-то восполните ресурс. Можно поехать с ним в санаторий и пройти там программу какую-нибудь реабилитационную. И для него, и для себя!!!
Потому что иначе через 3 года Вас нагонят свои болячки, и нагонят серьезно. Пока их сдерживает стресс, но нечеловеческий напряг выйдет боком, если с ним сейчас не работать.
Я от всей души желаю Вам сил и еще раз сил, сыну - скорейшего и полного выздоровления, семье - сплотиться и выстоять. У вас хороший прогноз на всё - пусть так и будет!

Практических советов не дам. Просто пожелаю Вам и вашей семье удачи. Пусть эта гадость останется в прошлом). Ребенка.

Уф, вот мы и дома после первой химии :) Саму химию 4 суток подряд капали, потом 2 дня промывали - ребенок уже через несколько часов заметно посвежел и даже кушать стал кое-чего. Сегодня даже нормально пообедал.
Правда, мутит его немного до сих пор.

Анализы нормальные, отпустили нас до понедельника. Сдадим кровь, если все ОК, то две недели гуляем до следующей серии. Вторая схема выглядит не так страшно - сутки капают, 4 промывка и так три захода.

Работать более-менее удавалось, правда ноут зараза греется - приходится в основном на коленках его держать. Заказала подставку охлаждающую.
Ну и окружающие немного косятся, когда у меня совещания на английском )))
А так даже больше времени удавалось выделить, чем когда я бегала с ним по обследованиям.

Единственная проблема - по ночам не высыпалась конечно, особенно когда химию капали ребенку. Сказывается это на продуктивности.
Точно надо просить сокращения часов и гибкий график.

Спасибо всем большое за советы и пожелания! Надеюсь, прорвемся и все будет хорошо.

Держитесь! Всё возможно при старании и лояльном отношении к ситуации начальства. А если удалёнка возможна, да еще и половина ставки- вообще класс! У меня работа контактная, учитель, теперь чуть легче, раньше с ребёнком по 6-8 раз с ноября по май в больнице лежала. Ничего, выкрутились.