180

Аутоиммунные болезни - как живете?

Хотелось бы услышать мнение тех, кто знаком сам с аутоиммуными болячками или есть близкие с таким диагнозом.
Прочитала, что они ведут часто к онкологии, а тут подруга сообщила, что у ее мужа с болезнью Крона (аутоиммунное) нашли теперь и агрессивную лимфому, прогноз понятен. Ему едва 40.
Проблема в том, что у меня облысение аутоиммуного характера (очень редкое, но точно установленное), я и так боялась раньше рака, а сейчас просто паника началась... Да еще и врач мой говорит, что раз у меня облысение аутоиммуного плана, то повышен риск появления всех остальных аутоиммуных заболеваний.
Мне 45, а в 29 еще был самоизлеченный очаговый туберкулез, потом его пролечили все равно по предписанию.В легких остался кальцинат. Понятно, что при таких делах нельзя иммуносупрессоры, которые часто назначают при аутоиммунных болезнях. Какой-то замкнутый круг, как мне кажется... Конечно, нервы от всего этого...И абстрагироваться не получается, поэтому интересен опыт других людей с такими противными болячками.

Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения
Хотелось бы услышать мнение тех, кто знаком сам с аутоиммуными болячками или есть близкие с таким диагнозом.
Прочитала, что они ведут часто к онкологии, а тут подруга сообщила, что у ее мужа с болезнью Крона (аутоиммунное) нашли теперь и агрессивную лимфому, прогноз понятен. Ему едва 40.
Проблема в том, что у меня облысение аутоиммуного характера (очень редкое, но точно установленное), я и так боялась раньше рака, а сейчас просто паника началась... Да еще и врач мой говорит, что раз у меня облысение аутоиммуного плана, то повышен риск появления всех остальных аутоиммуных заболеваний.
Мне 45, а в 29 еще был самоизлеченный очаговый туберкулез, потом его пролечили все равно по предписанию.В легких остался кальцинат. Понятно, что при таких делах нельзя иммуносупрессоры, которые часто назначают при аутоиммунных болезнях. Какой-то замкнутый круг, как мне кажется... Конечно, нервы от всего этого...И абстрагироваться не получается, поэтому интересен опыт других людей с такими противными болячками.
Anonymous
Автор, у вас махровая онкофобия. Избавляйтесь от нее, иначе крышняк съедет окончательно, 24 часа в сутки будете думать только про рак и другие болячки.
Anonymous
Насчет лимфомы на фоне болезни Крона - там вот что. Не знаю, как у Вашего знакомого, но слышала пару абсолютно аналогичных историй.
Только вот там лимфома возникла не просто "на фоне болезнти Крона"(аутоиммунной болезни), а на фоне аутоиммунной болезни, которую диагностировали и лечили. И вполне возможно, что лекарства подавили иммунитет, и если уже была склонность к такому заболеванию, то она проявилась.
А так- знаю достаточно много людей с аутоиммунными заболеваниями: системной волчанкой, тироидит (Хашимото и Грейвса), псориаз, ревматоидный артрит, рассеянный склероз, аутоиммунный диабет - так навскидку. Все так или иначе получают лечение. У всех этих людей, конечно, разные истории: кто практически компенсирован, у кого другие проблемы со здоровьем тоже, но вот об онкологии именно ни у кого из них не слышала.
Кстати, вспомнила еще нескольких лично знакомых мне людей с болезнью Крона, много лет больных, и явно лечащихся как-то. Онкологии у них нет (дай Бог им здоровья, да и Вам тоже)
Целиакия с 15 лет( по признакам) , диагностировали в 35. Белые клетки всегда ниже нормы, генитальный герпес не проходит ни на день, хотя уже 5 лет на подавляющей терапии. Как следствие целиками ферритин на нуле. Аутоиммунность очень серьезно.
Anonymous
НЯК у меня, то ремиссия, то обострение. Не заморачиваюсь.
Anonymous
АИТ с 20 лет. Сейчас мне 40. Пока здорова, проблем нет.
Anonymous
У меня АИТ. Примерно лет 10 назад обнаружили. Мне 55. Живу по принципу: достаточный сон, в меру спорт (каждый день 5 км очень быстрым шагом и два раза в неделю зал), как можно меньше стресса, а главное АИП диета. Принимаю эутирокс, приходится. так как очень поздно перешла на диету, потеряв до этого почти половину щитовидки. Чувствую себя отлично! (ттт)

У дочери обнаружили болезнь Базедова в 16 лет, сейчас ей 30, начали болеть суставы. Но она не придерживается диеты. Будет на нее переходить в ближайшее время.

У мамы был диабет, но, слава Богу, без онкологии.
Anonymous
Сегодня узнала, что склероатрофический лишай (вульвы) тоже Аутоимунное заболевание, и какой это кошмар-кошмарный
Кто-нибудь болеет этой гадостью? У себя подозреваю, анализы скоро будут готовы(
Anonymous
А гипотериоз это аутоимунное?
Anonymous
А понять, что есть аутоимунное заболевание, если пока жалоб нет, как можно? Они же часто и бессимптомно проходят или маскируются под другие заболевания...
Это, наверное, комплекс анализов? Какие сдать нужно, чтобы полностью проверить возможность начала или их наличия?
тоже интересно
Болезнь Грейвса плюс эндокринная офтальмопаття. Щитовидную железу удалили после рецидива радиойодом...Пью л тироксин. Заболевание аутоимунное.
Девочки, а есть у кого миастения? Не могу толком найти информацию. Мне всего 35, не могу понять, сколько лет активной жизни осталось то .. В интернете больше " 15 лет с этим диагнозом" , не нашла :(
Anonymous
У меня пузырчатка слизистой. Это аутоимунное, пью Преднизолон постоянно. Сначала тяжело было морально, начиталась много...сейчас стараюсь не думать об этом. Жить надо как-то. Веду здоровый образ жизни. Алкоголь не пью вообще, не курю, правильно питаюсь, занимаюсь спортом и пью кучу витаминов. По поводу рака-не слышала такого, но если ещё и об этом думать вообще свихнешься(
У меня вопрос к тем, кто на Эутироксе или аналоге - как боретесь с тахиокардией? И можно ли как-то бороться?
Мне ставили АИТ после обследования, и вообще какое-то здоровье было не стабильное. Но я очень верю, что стресс страшная вещь для здоровья. Особенно в моем случае, так как результаты это доказали. Я решила не пить лекарства, а для начала тоже поменяла диету (убрала быстрые сахара, жиры более стабильные, не омега-6, клетчатки побольше, никаких фабричных продуктов), стала заниматься спортом, нервничать себе не позволяю! Теперь год назад стала есть только в течение 10 часов в сутки (с 9 утра до 7 вечера), а когда получается то лучше 8 часов. Плюс стала мало смешивать тяжелые углеводы с белками. АИТ мой сам прошел давно уже. После новой диеты после многих лет прошел "ленивый желудок", который очень меня мучил, энергии больше стало, вес легче держать. Лекарств стараюсь избегать, хотя если очень надо было бы, то принимала бы.
У 18-летнего сына знакомой много лет ужасная экзема, раны на руках. Они много чего пробовали без толку. Прошла! очень быстро после того, как у него завелась первая девочка-подружка. Причем если им верить, секса нет, хотя кто- их знает. Вот как это обьяснить? Из того, что я заметила, он стал спокойный. Раньше его мама доводила, она на всех орет постоянно, а сейчас ему видно стало по барабану, он типа сам уже мужик со своей подружкой. Огрызаться начал, раньше не смел.
живу и радуюсь, что сама до туалета могу дойти и жевать сама могу. После обострений артрита эти простые вещи просто повод для радости.

еще думаю, что не было бы счастья да несчастье помогло - из-за диеты постоянной держу вес и хорошая кожа. Не курю, редко пью вино, занимаюсь спортом по полчаса в день постоянно - тоже болезнь требует, иначе суставы ржаветь начинают.

Короче, применяю правило древнегреческих стоиков "делать от тебя зависящее настолько хорошо, насколько можно и не переживать о том, что от тебя не зависит"
Девочки, а ттп есть у кого?
Anonymous
А есть кто с РС? Ищу нормального проверенного невролога. Поделитесь пожалуйста контактами.
Anonymous
А есть в Москве какая-то клиника , которая комплексно именно аутоиммунными проблемами занимается? Или врач конкретный?
Anonymous
Кто-нибудь сталкивался с аутоиммунной очаговой алопецией? У ребенка обнаружили, я начитавшись всего, пребываю в полном шоке. В Детском здоровье мой топ.Действительно это не лечиться совсем? Либо само пройдет, либо на всю жизнь? Может кто свой положительный пример напишет, что-то я совсем скисла(((.
Anonymous
День добрый! Получила анализы, к эндокринологу только в среду, до среды изведусь. ТТГ 0,010 (норма 0,4 -4) Антитела к ТПО 40,7 (норма 0-34). Подскажите, знающие, как расшифровать? Что спросить у врача? Какие анализы ещё стоит сдать?
Anonymous
Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения