Я живу только ради лечения: как не потерять себя, воспитывая особенного ребёнка

Эксперт: Екатерина Седых, детский психолог, педагог-дефектолог.

Чтобы объяснить это, часто используют простую и очень наглядную схему. Представим машину, которая быстро едет по трассе. У неё есть цель — точка, в которой ребёнок будет здоров или максимально адаптирован. Внутри — ценный груз. Машина — это мама. Ребёнок — тот самый груз. А путь — это годы реабилитации.

В начале этого пути у «водителя» есть всё: силы, решимость, ресурсы. Такая мама принимает диагноз, не рассчитывает на помощь извне и берёт ответственность на себя. Она действительно готова «свернуть горы». Но дальше начинается то, о чём редко думают в самом начале.

Если машину не заправлять — она остановится. Если игнорировать поломки — они накапливаются. Если не обслуживать систему — рано или поздно она выйдет из строя. С мамой происходит то же самое.

Она забывает поесть и поспать. Откладывает визиты к врачам. Игнорирует усталость. Живёт в постоянном напряжении. Постепенно накапливается физическое и эмоциональное истощение.

И в какой-то момент эта «машина» действительно останавливается — выгорание, апатия, иногда депрессия. А значит, страдает не только сама женщина, но и тот самый «ценный груз», ради которого всё начиналось.

Если посмотреть на жизнь женщины в этот период, становится заметно: «выпадают» почти одни и те же сферы.

Сон. Ночные пробуждения, тревога, обучение, работа — отдых становится роскошью.

Питание. Еда на бегу, доедание за ребёнком, пропущенные приёмы пищи и переедание от усталости.

Здоровье. Визиты к врачам откладываются месяцами, а иногда и годами. О профилактике речи вообще не идёт.

Отдых. Личное время исчезает. Даже короткий «перерыв от материнства» воспринимается как недопустимая роскошь.

Окружение. Круг общения сужается до таких же родителей и специалистов. Лёгкое, поддерживающее общение постепенно уходит.

Интересы. Хобби исчезают первыми. То, что когда-то приносило радость, заменяется на «надо».

Внешний вид и ощущение себя. Уход за собой откладывается «на потом», которое часто не наступает.

Отношения в паре. Жизнь начинает крутиться вокруг лечения. Разговоры — о диагнозе, графиках, занятиях. Близость и внимание друг к другу постепенно уходят.

Другие дети в семье. Они незаметно становятся «помощниками», а не просто детьми, которым тоже нужно внимание и своё детство.

Факт появления ребёнка с особенностями — это то, на что невозможно повлиять. Но то, как будет проживаться эта жизнь дальше это зона выбора.

Женщина может полностью «раствориться» в реабилитации, потеряв здоровье, отношения, радость и себя. А может выстроить жизнь иначе: не отказываясь от помощи ребёнку, но сохраняя важные опоры — своё тело, своё состояние, свои отношения, свою жизнь. Это не про эгоизм. Это про устойчивость. Потому что ресурсная мама — это главный фактор долгосрочной помощи ребёнку.

Есть вопрос, который специалисты предлагают задать себе каждой женщине: Какой меня запомнит мой ребёнок?

Измученной, уставшей, живущей в постоянном напряжении? Или живой, тёплой, включённой, умеющей радоваться и быть рядом не только как «организатор лечения», но и как мама? Ответ на этот вопрос часто многое расставляет по местам.

Если вернуться к образу с машиной, становится понятно: доехать до цели можно. Но при одном условии — если регулярно заправляться, обслуживать систему, чинить поломки и иногда просто останавливаться. Путь может быть длинным. Но важно, в каком состоянии его проходит «водитель».

Практика показывает, что не нужны резкие перемены. Достаточно маленьких шагов. Полезно составить простой список — не «важных дел», а именно того, что делает лучше самой женщине. У каждой он будет свой.

Например:

Дальше — выбрать хотя бы один пункт в неделю и выполнить его без чувства вины. Парадокс в том, что такие действия не мешают реабилитации. Напротив, они её поддерживают. Потому что в этой системе всё связано: хорошо маме — легче ребёнку.

Ранее мы рассказывали, как помочь ребёнку с инвалидностью влиться в социум.