(П)Машенька Руссиян! Помогите вернуться к жизни
Девочки, здравствуйте!!! Открываю новый топ для Маши Руссиян с разрешения модераторов. Во-первых, прошу прощения за долгое молчание. Оно связано и с моими личными причинами (я долго болела, лежала в стационаре), так и с проблемами, известными на Еве. По личным причинам я больше не смогу вести топ Машеньки, но сейчас появилась возможность у мамы девочки – Оксаны самой вести топик дочери. Поэтому мы открываем новый :-) Добро пожаловать к нам, мы будем рады видеть наших старых и новых друзей – всех, кому интересна судьба Машеньки и этой семьи.
№6901/01720
Лефортовский
счет № 42307.810.9.3812.5306973
сберкарта 4276 8382 4137 0099
спасибо!
НОВОСТИ у нас и хорошие и не очень. Место в садике от нас уплыло, его по-просту «перекупили», подтверждали до последнего момента, а когда пришло время платить, сообщили, что не возьмут, хотя и деньги для оплаты у нас были. Сейчас Маша занимается в этом саду с педагогами в индивидуальном режиме. Машеньку хвалят, да и мама отмечает улучшения – и в физическом плане и в интеллектуальном, и это не может нас не радовать! Занятия платные, разумеется. Но, думаю, лучше и подробнее о своих новостях и нуждах расскажет Машенькина мама – Оксана.
Добрый день! Я Оксана мама Машеньки! Мы очень благодарны всем, кто принимал участие в оказании нам помощи! Низкий Вам поклон!Спасибо Оленьке которая вела топик! Последние деньги которые оставались 10000 мы сделали видео-мониторингв Невро-меде.результат все стабильно. продолжаем принимать эпи преператы.Ходим на занятия к психологу. логопеду Машеньку хвалят, увереннее держим голову.пожалуй и все.
вечер добрый!Осень нас балует, есть возможность погулять ноги еше не мерзнут, а это вечная проблемма.У нас все хорошо , наметился план реабилитации после консультации невролога-реабилитолога из Питера.Пока занимаемся с мячом, учимся держать голову и сидеть ровно т.к нет специального стула, точнее он есть но стоит очень дорого, не все фонды могут оплатить , да и кризис сейчас, но жду долго ждем и еще подождем.Потом надо будет ехать в Питер делать для тела корсет на заказ, а до этого.будем колоть в икры диспорт для уменьшения тонуса в ногах и нужна ортопед обувь для коррекции.Вот такие планы.
Оксана,добрый день. Меня зовут Мария. По просьбе Оли, с Вашего согласия,как я поняла, я попросила восстановить информацию о Маше на сайте http://www.sosenfants.ch/ Елена (человек, который ведет сайт) просила прислать ей сканы каких-либо официальных документов: свидетельство о рождении Маши, выписку или иной медицинский документ с диагнозом и т.п., чтобы вывесить их на сайте. Можете кинуть мне (мейл в паспорте) или напрямую Лене (паспорт Мам Фень, мейл Лены есть на сайте www.sosenfants.ru). Оксана, сайт Лены пока не очень раскручен, но, думаю, любая информация о Маше не помешает. На сайте есть смысл тоже писать основные новости, их можно направлять Лене или, если хотите, это буду делать я. Оксан, еще хорошо бы Яндекс-кошелек открыть или реквизиты вывесить,например,открытый на Ваше имя счет (на случай, если кто-то захочет помочь). Правда, сейчас с Яндексом, в свете финансового кризиса, лучше поаккуратнее. Еще я бы рекомендовала скопировать старую информацию о Машуне и вывесить в первых строчках этого топа (текст есть на сайте Лены), потому что не все помнят ситуацию, да и новые люди будут появляться. Если хотите, могу я сделать. И не помешали бы фото Маши в Вашем паспорте. А еще у меня для Маши есть небольшой подарок, который так и не удалось отдать в последний раз:) (Вы территориально где теперь?). Если что, пишите.
Прошу прощения Мария я описалась спешу Машуня проснулась, мы сегодня удалили 2 зуба , теперь еще на 2 постоянных прибавиться уже будет 6 во!
Дорогие форумчане поскольку мы фотографии еще не сделали они есть в топике Oles это Олечка она вела наш топик. Документы и фотграфии мы делаем.
Доброе утро!Вот и наступает зима!У нас небольшая проблемма.Дело в том, что мы были записаны и отстояли месяц на консультацию к эпилептологу к Глуховой в Центр детской неврологии и эпилептологии. Деньги которые я откладывала на прием 2.400 пришлось потратить на лекарства т.к эпи препараты -это первая необходимость и теперь нечем оплатить прием обидно.Если у кого есть возможность помогите пожалуйста прием 3 декабря. Нам очень нужна консультация речь идет о реабилитации ребенка и о методах реабилитации. Спасибо!
Добрых всем выходных!Я хотела спросить -может у кого есть знакомая няня, сиделка,имеющая опыт работы с такими детками на 2-максимум 3 часа по надобности недорого.Искала по интернету и по знакомым тчетно в течении месяца, оказалось это не просто.Иногда необходимо выходить иначе можно сойти с ума ,я 6 год с Машулей ,все крыша едет.Был период трудно было оторваться , сейчас я готова. Если у кого есть информация буду признательна!
Добрый день! Вт приехали с занятий, были у психолога, хвалят, мне очень приятно , не часто мы слышим в адрес наших детей похвалу.Папа поехал за лекарствами. спасибо фонду Созидание который проспонсировал нас. т.к препараты дорогие 1.500 в неделю уходит, вот немного закупим.Останеться в ближайшее время съездить на консультацию к эпилептологу как я уже писала и добавилась консультация нейро- ортопеда, т.к основное заболевание неврология. Посоветовали профессора в Невро-меде прием 3.500 ужас!!!!! Ноги , таз, невролог из Питера Клочкова Е.В сказала можем потерять,они и так пострадали в смысле мышцы после судорог, ребенок растет ахиловое сухожилие не тянеться стопа лошадиная на насочках, надо срочно выводить иначе все! Вот и нужна консультация профессора+ упражнения она мне показала мы делаем+ надо будет колоть в икры Диспорт , уменьшать тонус сейчас я ищу кто хорошо коит его+ надо покупать препарат говорят не дешовый, и потом ставить Машу когда стопа выведиться в ортопедическое изделие Раковина для стояния, их делают в Питере прийдеться ехать туда, Вот что касаемо наших ног., время не ждет , а мы растем!
Доброе ранее утро.Сегодня мы едем на занятия в Лекотеку первый раз.Надеюсь с нами найдут чем заниматься, бывает приходишь посмотрят и говорят ой! а что нам с вами делать? Удачи нам!
Добрый день! нам очень нужна Ваша помощь на консультации эпилептолога и ортопеда, чем быстрее мы пройдем ,тем раньше начнем реабилитацию по назначениям.
Оксан, какая именно помощь? Если по деньгам на эпилептологу, я еще 21 числа Вам ответила про 2400, читайте выше. Соот-но, остается еще 3500 на невролога, так?
Добрый день Мария! Про невролога -эпилептолога я читала, спасибо! А другая сумма это профессор ортопед я тоже писала.Вот только скажите ,где с вами встретиться , муж постораеться подьехать т.к консультация уже на след неделе.Огромное спасибо, очень хочеться начать реабилитацию но после судорог не знаем что можно, поэтому нужны очень консультации.
Оксана, 2400 р. - за мной. Остальные суммы надо собирать. Напишите сообщение в топе, что в срок до такого-то числа очень нужно собрать столько-то денег на то-то и то-то. Со мной можно пересечься на Кузнецком мосту в будни, с 10 утра до ...... (звоните, лучше вечером, часов с 20-00, 8-903-239-99-44).
Только что приехали с занятий. С нами занимался психолог. Машуля рисовала :) и пела песенки.
Уважаемые форумчане! Обращаюсь к вам с прсьбой помочь собрать 3500 на консультацию профессора ортопеда к началу декабря.очень надеюсь , что все получиться! Спасибо!
Добрый день Ольга я мама Машеньки, спасибо Вам за помощь!Яндекс-кошелек тотже,,есть сберкнижка и все.Иногда если нет возможности передать мы встречаемся это не проблемма , я мужа прошу , он подьезжает.
Здрасьте Оксана! Я большой суммой, к большому сожалению, сейчас помочь не могу (кризис , будь он неладен), а из-за 500р гонять папу Вашего не хочется. Вы в каких краях обитаете, я запамятовала?
Я работаю на Бабушкинской, наверное, это далековато. Я лучше скину в кошелек до конца недели. А на будущее подумайте насчет открытия сберовской карты, очень удобно, быстро и без %%:)))
Добрый день, Оксана! По карты сбербанка можно вот здесь почитатьhttp://www.sbrf.ru/ru/private_person/cards/
Вот и подошла учебная неделя к концу, сьездили на занятия в Димас-Дримм оно у нас по пятницам., занималась Машулька не очень, думаю погода.Завтра тамже отмечаем День матери, будет мини концерт будем вместе с Машей петь, всмысле я петь , а она со мной вместе за синтезатором мы так привыкли уже.Всех мам с праздником, здоровья Вам и вашим деткам!!!!
Сегодня в нашем центре было чаепитие с концертом, где мы всей семьей пели и играли на инструментах, сказали очень душевно. а нам очень приятно, давненько так не собирались. Напомнило студенческие годы.Принесли Машульке подарок ,куклу , мы деду морозу заказывали. Огромное спасибо!!!!!Настроение великолепное, чего и всем желаем!
Доброе всем утро!Наконец-то выходные и все дома.Я как-то писала про няню для таких деток кто что знает напишите пожалуйста.
доброе утро ! Вы простите нас Екатерина, непредвиденные обстоятельства.Сломалась машина, срочно в сервис замотался и не перезвонил, простите.
Спасибо! перезвоним к выходным!Я лично все проконтролирую!у нас такое впервые, обычно все ответственно.
Сегодня Машенька была в садике в отделении лекотека.Очень понравилось сидеть и лежать в бассеине с шариками, и знакомиться с воспитателем и психологом, даже не вредничая.Уезжать не хотелось , для меня это открытие в моем ребенке.Раньше бы плакала и ничего не хотела. Я очень рада,что мы стали взрослее и комуникабельней.
Оксан, привет! Отличные успехи! ПОздравляю Машуню! Она - чудо :-) такой солнечный и улыбчивый человечек! Очень рада была повидать вас в субботу :-) Ты - прекрасно поешь, у тебя очень красивый голос!
Приветики Олечка! Вот уж кого не ожидала, так не ожидала.Очень рада сен-сей! Почаще просим присоединяться!Привет Димочке, я так поняла он будет врачем- стоматологом!!!!
Да и спасибо за голос, давненько на публику не пела, отвыкла уже.Мне тоже приятно было там быть, почаще бы так сидеть душевно.
Добрый день! Отчитываемся за консультацию невролога-эпилептолога.На сегодняшний день ситуация такая:активность высокая судорог, но мы защищены препаратами, принимать длительно я нашла фонд нам помогли и я закупила на некоторое время хватит.Выход врач видит благоприятный, с возрастом эпилепсия может пройти.Так как нам не оказали в 2 годика нужной помощи и была гипоксия (кислородное голодание мозга) это и послужило причиной судорог причем они смешанные.Рекомендации:общий расслабляющий массаж причем чем раньше, тем лучше ,ноги можно упустить. Стоит массаж 10раз-10000 массажиста умеющего делать такой массаж я нашла уже.Так же подтвердила рекомендации невролога из Питера(я писала о ней) колоть в икры диспорт(сколько он стоит я не знаю, говорят недешего) можноЛФК, Войта терапию это для меня главное т.к мы планировали поехать в Новозыбков ( я писала уже)там немцы делают в Москве такого нет лечение стоит 20000 я записалась после Нового года еще 3 месяца назад, но думаю денег не найдем, тогда перепишусь на весну, а ехать надо тем более разрешают врачи., так же можно иппотерапию, но это по- весне.Вот план задач.Еще и Питер на заказ раковина для стояния ( не могу узнать сколько она стоит) я писала об этом выше.Вот не знаю за что хвататься. то ничего нельзя было больше полугода , теперь много всего.Надеюсь совместно , потихоньку справимся.
Да забыла сказать, что врач тоже рекомендовала обратиться с ногами к нейро-ортопеду о котором я писала выше 2000 есть надо еще1500 , консультация дорогая т.к профессор.
Доброго всем дня! Я сходила и оформила сбер карту,т.к многие спрашивают есть ли что кроме яндекс кошелька.Указываю счет,а номер карты позже срок изготовления 10 дней.Карта visa electron счет:40817810438125303984
Оксана, добрый день! Очень хорошо, что открыли карту. Счет указывать не надо, когда будет готова карта, нужно будет выложить здесь ее 18тизначный номер. Я очень извиняюсь, что со своими болячками и работой не перевела Вам как обещала деньги, но очень надеюсь, что сегодня вечером исправлюсь. Машеньку целуйте, она умничка:)
Cпасибо, она (в смысле я) постарается:)Проверяйте яндекс, должно прийти500р с копейками. Вот только чек почему-то не выдал....
Доброе утро!Вот и нас сырая погода не обошла, приболела Машенька.,Но настроение ничего, жаль что к выходным.Прорвемся!!!!
Доброе утро!Состояние у Машеньки неплохое,днем спать несмогла нос недавал,ночь прошла без приключений.Надеюсь простуда в легкой форме пройдет.
Я хотела обратиться к вам дорогие форумчане.,мы немного приболели и консультация к профессору нейро-ортопеду отложили, но не только из-за этого нехватает средств на консультацию нам помогли 2500, а стоит 3500.Дорого , но очень нужно! С каждым днем ноги не влучшую сторону т.к не знаем что с ними делать?!
Мы приболели Кать, как я и говорила.Так что запись будет заново, но хотелось бы до Нового Года, потом выходных много. а дела делать надо, у нас выходных нет( имею ввиду здоровье)
Доброе утро всем! Погода совсем не зимняя, болезненая., но мы идем на поправку.Жалко пропускать занятия, единственная радость общения.
Я хотела всех предупредить что осталась без телефона(упал и разбился)дозвониться естественно неполучиться.Когда куплю новый не знаю это сложно.Остается домашний 700-68-16.
Добрый день! Уж который он дождливый, настроение меняется и совсем не новогоднее.Мы потихонечку шмыгаем носами, на занятия решили не ходить , надо до конца подлечиться.Не хочеться болеть на Новый Год!
Добрый день! У нас все хорошо, сьездили на занятия Машенька очень радовалась, соскучилась.Можно ехать на консультацию к ортопеду, да не хватает 1000 рублей.У нас напряг т.к за квартиру отдаем 27т +телефон и все лапки можно отбросить.Если есть у кого возможность выручите пожалуйста.Спасибо!
Доброе утро!Сегодня едим на занятия в Димас-Дримм, к нашей любимой МАрине Витальевне.Вчера Машенька неплохо походила под ручки по асфальту на улице , для нас это редкость , но бывает топаем.Я возвращаюсь к теме ноги(писала выше)Нужен массаж(Выписка прилагается)Что-то сами, но всю сумму не потянем.Просьба помочь.
Оксана, здравствуйте. По поводу сайта и информации о Маше. Напишите Лене - она организатор этого сайта (если зайти на сайт, там есть мейл, на который можно ей написать). http://www.sosenfants.ch/
Оксана, сделайте СБ карту! Вам Ольга давно писала об этом. Я уже давно бы могла Вам перевести эту несчастную тысячу, но пользуюсь только Сбербанком для переводов, так удобнее. Заполнять квитанции нет времени, встречаться- еще меньше времени(. Вам же будет лучше! А яндексом уже лучше не пользоваться.
Здравствуйте! Всем спасибо! карту иду завтра получать, ее делают 10дней , я писала уже.У нас все помаленечку.К профессору еще не записывалась.
Оксан, а сделайте, пожалуйста, что ли небольшой список нужд и суммы, а то по всему топу искать неудобно.
Добрый вечер Мария! Пишу список нужд:1)ортопед 3500(2500есть)2)массаж(по рекомендации эпилептолога)10000 3)препарат Диспорт (колоть в икры для снижения тонуса. чтоб поставить ногу на стопу) стоимость после консультации т.к дозировку назначает врач.4)реабилитация по методике Войта(рекомендация эпилептолога см Выписку)в городе Новозыбков(Брянская обл) лечение 20000+проживание не знаю сколько, будут деньги буду звонить, мы были записаны вот после Нового года но.....5)Раковина для стояния назначение невролога(вертикализация ,чтоб училась стоять)заказывается в Питере т.е нада ехать туда.Вот пожалуй и все .Может еще после консультации ортопеда,что он скажет.
ДЕВОЧКИ,ГЛЯНЬТЕ СПИСОК НУЖД,ПОЖАЛУЙСТА. Давайте поможем Машуне!!!! Если все вместе, то невозможное возможно, правда?
Вечер добрый!Сбер карту не взяла, пошла а там 22 человека передо мной, а мне Машу оставить нескем, буду пытаться.Простите!
Дорогие мои форумчане! Спасибо всем огромное,наконец-то поедем на консультацию к ортопеду .Записалась на 27( он Спивак лучший ортопед Росии, к нему трудно попасть , он принимает в месяце 2 раза)Оплатить надо предварительно до 20 у нас все получается, ура!!!!!!Боюсь услышать не то ,что хочется, не всегда врачи нас родителей щадят.Но чтобы нибыло нада двигаться, а не топтаться!!!Удачи нам! СпасибоВАМ!!!!!!
Следующим этапом хотелось бы сделать массаж, поездку в Новозыбков я пробью через фонды , это сложно, но можно.
доброго всем дня! Вот и зима приходит! Сегодня мы с Машенькой елочку поставили и нарядили, весело!!!!
Добрый день Мария!Если бы она могла сказать, думаю много чего захотелось бы.А я не знаю что она хочет, я знаю что я очень давно хочу , но не могу преобрести , ищу ноутбук старенький, но рабочий, мне нельзя без компьютера это моя работа теперь, поиск спонсоров , переписка и т.д, а мы часто не дома, поездки, санатории сложно связь терять, я спонсоров годами ищу, вот год назад писала , а только сейчас отозвались,лекарства нам купили я писала уже.Может у кого есть, бывают новые покупают а старые....я смотрела на доске объявлений нет.,а как поспрашивать я не знаю.вот скоро уедем, потом деньги найду на лечение еще на3 недели уедем.может вы информацией какой поможете.Спасибо!
Простите , что я так о себе, переживаю просто.А МАшуня всему на самом деле рада, главное как мама преподносит все во время игры.
Понятно, что мой вопрос про подарок больше к Вам был:) Насчет ноута не уверена, что смогу помочь, но у народа поспрашиваю.
Доброго всем дня! Сегодня на занятиях с психологом Машуня делала новогоднюю аппликацию для мамы и папы, очень приятно и трогательно, понятно что с помощью , но сама все понимает и с желанием, а нам очень приятно, рисует, ощущение что нет никаких болезней и это здорово!!!!!
Доброго всем утра!Сегодня мы остались без занятий, у папы конференция,и везти некому, жаль , что пропадают, бывает.очень трудным и тяжелым был для нас этот год, и морально и физически, все устали, хочется поддержки., перемен, друзей, смеяться научиться заново, нервы привести впорядок, и чтобы год преподносил только хорошие сюрпризы.Чего и всем желаю.Устали мы воевать с этой жизнью, хочеться просто жить!!!!!!
Держитесь,Оксан! Конечно, Вам очень трудно, но Вы у Маши одна, и от Вас многое зависит, и Вам многое уже удалось! Наши мысли очень материальны, не раз в этом убеждалась, поэтому мыслить позитивно, даже в самых сложных ситуациях, очень важно. Этому тяжело научиться, но оно того стОит! Пусть НГ принесет удачу вашей семье и здоровья Машуне!!! Вы молодечик, все у Вас получится!
Оксана, я в начало топа (второй пост) сделала ссылку на сайт Лены, чтобы можно было историю Машину почитать + третим постом вывесила реквизиты. Кстати, черкните полные реквизиты сберкнижки, я их тоже туда размещу.
Оксана, реквизитов для перевода маловато. Нужен корсчет, БИК и т.п., уточните в Сбере, пож-та, полные реквизиты для безналичных переводов.
Добрый вечер!Ух и морозец сегодня, плохо что без снега.У Машульки все хорошо, иногда говорит да...это рогресс!
сегодня были в лекотеке(садике),сделали фотографии в бассейне с шариками,Машеньке очень нравится там сидеть.Можно посмотреть в паспорте.
Доброе утро! Сегодня у нас выходной, занятий нет, собираемся прогуляться,погода неплохая.Всем хорошего настроения!!!!
Оксана, добрый день! Это жена Аркадия (если Вы помните, иногда мы через Максима кое-какую помощь передавали). Муж потерял телефон и соответственно все контакты. Если не сложно, пришлите мне ЛС или на почту как с Вами связаться. Заранее спасибо! Пока еще не совсем нам худо по финансам, думали Машеньку поздравить от деда Мороза ;)
Добрый день! Вот и закончились у нас занятия.ура каникулы!Всем хорошего настроения!!!!!
Оксана, добрый день. Уточните, пожалуйста, реквизиты для Сберкнижки в Сбере (см. топ выше, где Вы про сберкнижку писАли).
В Сбербанке нужно взять ПОЛНЫЕ реквизиты для безналичных перечислений на Вашу сберкнижку, Вы так и спросите. Тех реквизтов, которые Вы написали, мало. Должен быть еще корсчет, БИК банка и т.д. В Сбербанке все скажут.
Всем доброго дня! Наконец-то каникулы Ура!Папа дома -УрАААААА!Сегодня ездили на консультацию к ортопеду.Наговорил кучу всего, но главное что я поняла будем усиленно ставить ребенка вертикально с помощью ортопедических изделий, много назвал.Их будем преобретать по ИПР. это не бысто. как и что использовать сказал подьехать после праздников к нему в поликлинику без ребенка.А пока ортезы бедем изготавливать ,бумажки собирать, нужен как и невролог сказал массаж это 10000.Вот и незадача!И водные процедуры, это проще.
Спешу всех поздравить с Наступающим и сообщить ,что мы 29(понедельник)Уезжаем к родителям .нас не будет до 7-8января.
Добрый день!Отчет по деньгам ;потратила 1000 на лекарства у Машульки появился в силу основного заболевания гемморой и трещина в попочке(простите за подробности)
Добрый вечер!Я ходила в мед центр Коверт , там делают массаж который нам очень нужен,ноги становятся хуже надо расслаблять.В воскресенье иду на консультацию все расскажут,та цена которая была ранее на массаж это с вызовом на дом, в центре я думаю дешевле, все узнаю и напишу, надо нам вместе как-то его одолеть,очень надеюсь на Вашу помощь и поддержку!!!!
Обязательно напишите,Оксан! Оксана, я выше просила Вас уточнить реквизиты в Сбере, сделайте,пож-та.
Сходила я в центр,мне честно сказали ,что нужен узкий специалист т.к массаж они расслабляющий делают,но поскольку мы не такие как все нужен специальный, я не растерялсь и прошла в Детскую личность,где нас не взяли в группу, там есть массажист и дети такие как мы, я поговорила с ним , спасибо не отказал завтра поедем с Машей он ее посмотрит,возьмется или нет не знаю и сколько будет стоить тоже?????Но шанс есть опыт у него большой, а это важно в нашем деле.
Да ну, что Вы, Оксан, к сожалению, это такая малость в Ваших нуждах. Я просто переживала дошли или нет, первый раз Вам на карту переводила. Здоровья и удачи Машеньке и всей Вашей семье!
Добрый вечер! Пока массаж отложили, сказали заниматься ЛФК, и надо колоть ДИСПОРТ я писала выше.Трудно найти массажиста который бы взялся, вроде эпилептолог назначил, а все перестраховываются случай у нас тяжелый. непонятный и судороги были 3х часовые что не так подсудное дело, во как?В такие моменты наступает полный стопор!!!
ДОРОГИЕ ФОРУМЧАНЕ!Обращаюсь к Вам вновь за помощью.Поскольку мы сидим на препаратах жизненно необходимых ,чтобы не было судорог, надо их преобретать, стоят 1500,каждый раз только с зарплаты а хватает на 10 дней,я находила спонсоров и закупали по 10 упаковок,но поскольку сейчас кризис фонды неохотно оказывают помощь в силу того что спонсоров стало меньше, а резервы идут на операции и.т.прошу вас помочь нам в преобретении лекарства.Деньги1500 что оставались не сбер карте я потратила на лекарство.Спасибо!
Препараты называются КЕППРА, дозировка 250мг, и КОНВУЛЕКС в таблетках 300мг. КЕППРА в зависимости от аптеки стоит от 1034руб до 1200руб - это уже где есть, там и покупаем, упаковки хватает на 10 дней КОНВУЛЕКС - примерно 380 руб. с ним попроще, чаще встречается, проще купить и хватает дней на 20. Получается в месяц на эти лекарства уходит примерно 3.5-4 тыс рублей.
Добрый вечер!Мне не очень удобно об этом писать.но для нас иногда это проблемма.дело касается памперсов.Раньше можно было любые,недорогие,а так как мы растем соответственно подбираем по весу и возрасту.На сегодняшний день испробовав немало марок нам подходят либеро6,покупая другие мы прописываем одежду,то малы ,то велики,а эти как-разДома стараемся на гаршок, но занятия , дорога, обслеования, 1 раз писнет все ,крючится меняйте!от300до500 руб в неделю где-то так.Раньше проще было.сейчас 2 беды без которых никуда памперсы и лекарства.
Доброе утро!Просим прощения,что так долго не появлялись.Мы попали в больницу и пролежали неделю.Топик наш видимо упал..прошу модераторов помочь.спасибо!!!!
Извините за вопрос: А кем работает Ваш муж? И я так поняла Вы снимаете квартиру? А не проще ли было жить в Вашем городе, а в Москву приезжать на обследования и лечение, как делают многие мамы.
А вы извините кто?А то аноним как-то неприлично задавать такие вопросы.интересоваться работой и с какой целью вы даете советы.Представьтесь и поговорим.
Добрый вечер!Что-то мы никак не поправимся. думали наш стоматит герпетического характера прошел.,ан нет опять что-то?
МОЯ ПРОСЬБА В ПРЕОБРЕТЕНИИ ЛЕКАРСТ АКТУАЛЬНА,НУЖНЫ СРОЧНО ХВАТИТ НАШИХ НА ; ДНЯ И ВСЕ!!!!!!
Доброе утро !Сегодня едем на консультацию в ЦЛП(центр лечебной педагогики)к специалисту по -движению.
Как быстрее и удобнее на сберкарту перечислить, обычным переводом или через банкоматы СБ?
по собственному опыту - через банкомат быстро и удобно, зачисление практически моментальное.
Оксана, добрый день! Ловите на карту 500р. Оленьке и всему семейству здоровья и удачи!
Оксана, извините ради бога. Конечно, Машеньке, а не Оленьке, совсем с головой плохо сегодня...
Сьездили хорошо!проконсультировались.рассказали как заниматься, первое занятие бесплатно,ф так по 1000р, поэтому я договорилась 1 раз в месяц ездить на консультацию, а заниматься я набирусь сил и буду сама дома.
Вчера и сегодня не нашли лекарства все на нервах. цены подскочили, такое бывает. если есть возможность я закупаю .а тут?!Найдем!
Доброе Утро!Сегодня целый день в бегах.занимаюсь бюрократией бумажками на ортезы Машеньке, чтобы бесплатно.Дело нелегкое и небыстрое но справлюсь, вроде удается договориться, у нас всегда сложности т.к мы подмосковные ,а в Наро-Фоминск не наездиешься.
Добрый день!Сегодня ездила в Наро-Фоминск пытались оформить лекарства не так-то просто.Куча бумаг волокита долгая ,а лекарства в аптеках до марта не будет.как всегда !ТАК ЧТО ОПЯТЬ ПРОБЛЕМА!И ОНО УЖЕ ЗАКАНЧИВАЕТСЯ!!!!
НАМ ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ!прошло пол года и нам опять надо идти на прием к Айвазяну (наш невролог-эпилептолог)он принимает в Невро-меде, он нас вел все это время ,корректировал препараты ,все грамотно и не хотелось бы менять его,я к чему прием дорогой 2600.Надо сделать обследование головы ээг посмотреть есть ли эписиндром у и т.д.Я понимаю время тяжелое и мы его ощущаем.но как-нибудь одолеть бы эту проблему.Спасибо!!
Оксана, меня неделю не будет в Москве. 24 февраля готова встретиться и передать денежку, если не получится кинуть на сберкарту.
СПАСИБО МАРИЯ!!!!!Занятия проходят отлично!Машенька очень соскучалась по-ним и с удовольствием занимается!
Девочки! вот не могу понять. почему топик просматривают много людей, а толку мало? давайте поговорим хотя бы под анонимами (сама так же и пишу). да, Оксанина ситуация лично мне неочень понятна. вот Вам, Оксана, задавали выше под анонимом вполне разумные вопросы, почему не ответили? Вы же просите помощи, а людям надо знать конкретику что у Вас за ситуация... вплоть до жилья, з/п мужа и тд. И не стоит обижаться, что люди пишут анонимно, Оксан, не это важно, важен результат...а его как раз нет
Согласна. Оксана, здесь помогают всем. Кому больше, кому меньше, но всем (моё наблюдение). Начните общаться, не злитесь, люди хотят знать, кому помогать. В письменном тексте очень трудно передать интонацию, поэтому надо очень осторожно писать. То, что в речи можно сгладить голосом, на письме может выглядеть грубым и невежливым. Хочется Вам помочь (завтра переведу на карту сколько там обнаружу)), но анализом текста мало кто будет заниматься (просто пройдут мимо). А страдать будет ребенок( Удачи вам и, надеюсь, не обидела.
Девочки, и я согласна, несколько раз порывалась Оксане в личку написать, посоветовать и стирала все, не нашла слов, чтоб и объяснить, и не обидеть... внимательнее надо к каждому, отвечать каждому именно на сообщение, а не просто в темке. и мне кажется, не хватает души... простите, Оксана, я не имею права Вас судить, я помочь хочу.. хоть советом...
Спасибо всем кто не хотел меня обидеть!я не злюсь и за словами всегда слежу.обижать никого не собираюсь, с душой все впорядке.просто она очень устала от больниц и болезней может вы этого не понимаете.А аноним который спрашивал про зарплату и т.д я обьясню почему я так ответила мы с мужем поняли так,что нам прямым текстом посоветовали уехать к себе домой если вам так трудно в Москве.а что в маленьких городах и какой уровень медицины вам известно?Это ведь наше дело , мы ради ребенка и живем.жилье которое мы снимаем стоит 27000. +свет абонентская плата за телефон,муж получает 40000, ежемесячно лекарства(эпи- препараты) на 10 дней 1500,1700 сейчас подорожали для ребенка,Памперсы тоже удовольствие не дешевое.а если ребенок заболеет или в больницу попадаем где матерей не кормят затраты большие, учитывая что на нервной почве у меня язвы их 4 иногда открываются. так как болеем всегда тяжело .Консультации специалистов не дешевые.Мы до появления топика 5 лет все сами тянули, продали все что можно, вот на 6 год болезни ребенка появились спонсоры и вы.и мне не совсем понятны ваши рассуждения обо мне, вы совсем меня не знаете и кто не сталкивается с такой ситуацией сложно понять.,хоть и говорят мы понимаем,нет !понимают те кто с этим живет каждый день.Нас итак везде пинают ,ущимляют ,грубят, мы итак выживаем в этом мире, боремся,мы это мамы, папы детей и сами дети.не надо судить измученную и уставшую, но очень любящую своего ребенка мать ,отдавшую свою жизнь с момента врачебной ошибки.Вот так!
Помните одно: "Ласковое теляти двух маток сосёт". Вежливость и ласка, вот что привлекает всех, а жертвователей - особенно.
Нам не приятно что вы анонимно выходите.если вы уж публично мне все высказываете,.то и сами должны представляться это -этикет.Нас так учили.и как я могу говорить человеку как мы живем не зная элементарно его имени.
Такое ощущение что у вас предвзятое отношение ко мне.я тоже могу сказать .что нельзя так судить о человеке.просто вы так ничего и не поняли.есть понятие слушать .но не слышать.
Я вам симпатизирую. Уверяю вас. Даже подкину грошик. А вас призываю не окрашивать ваши аргументы эмоциями. Есть расклад по деньгам, свидетельствующий о том, что Маше выгоднее жить в Москве? Не ленитесь еще и еще раз, подробно и бесстрастно, излагать его в топе. Вас спросили - вы ласково и аргументированно ответьте. И не оставьте скандалисту шанса навести тень на плетень. И, обратите внимание, не все анонимы - одно и то же лицо.
плох тот врач. который не интересуется жизнью пациента после него.Так и вы для начала спросили бы ка живете.,а может в семье что и т.д , а вы мне про душу .ласку. да сполна у меня всего,и почему я должна оправдываться.не надо нападать, а я ведь так и воспринимаю.знаете папу похоронила,маме 77 , ребенок ,постоянный стресс. за мужем присмотри. все сбереги,а в такой ситуации ох как сложно.сама болеть стала недавно сотрясение,язвы.,теперь трещина в мениске,в ортезах хожу,а мне Машу 19кг носить ежедневно на себе,плачу от боли а несу.и вы мне про душу не надо у меня сейчас душевный период не из легких мне поддержка нужна .а не нападение.
У большинства, кто вам помогает или может помочь, жизнь - пострашнее вашей, поверьте. Не все определяется деньгами. У вас есть нужды? Излагайте их без нападок "на мир". Все, кто может отозваться, ничем не виноваты, даже перед вами. Отбросьте эмоции и излагайте факты.
странно вы судите про нашу жизнь ничего не зная что мы пережили и переживаем.не все деньгами измеряется это вы к чему?!Извините,но я вам не позвоню!
Оксана, тот Аноним - это не я!!! Это же можно по IP проверить! я вообще в Вашей теме ничего не писала!!!! только сообщение, что Вам в личку написала..
Я Машу еще по Помоги.орг помню, Мила меня знает. Вот блин, расстроилась. Не туда написала, А Вы обиделись. Я даже не глянула, что у Вас там за дискуссия была. Не в моих это правилах - ТАКИЕ вещи мамочкам писать.
вы знаете . никто же не заставляет вас помогать,а я себя в такие моменты чувствую унизительно.
АНОНИМАМ! очень не хотела поднимать "бучу" в АП. всегда была против склок.но очень хочу сказать следующее: 1. не стоит давать советов матери больного ребенка, которая последние шесть лет занимается двумя вещами: спасением ребенка и поиском денег на это спасение. Она Вам сама много чего может посоветовать, пройдя огонь, воду и медные трубы. 2. ребенка с ТАКИМ заболеванием почти невозможно полноценно реабилитировать в большинстве российских регионов: нет специалистов с соответствующией квалификацией. уезжать туда - похоронить все надежды. 3.все топики АП - это боль и слезы. сюда приходят за помощью материальной и моральной поддержкой. Не можете помочь - не пишите здесь. Настроение мамы напрямую отражается на настроении малыша. Будьте милосердны - не можете поддержать, не пишите ничего. Разозлили, честное слово.
nata_aga, вот я Оксане написала и Вам напишу. давайте посмотрим на это под другим углом..... стали задавать вопросы, появился интерес к топику, возможно теперь и помощи будет больше. честно говоря я перечитала все, и ничего оскорбительного и унизительного я не увидела. наоборот, активность топика повысилась. (между прочим там были те вопросы, которые я хотела сама спросить, но почему-то не решалась).ведь главное чтобы Маше помощь была. если будет возможность и если Оксана не будет против, я встречусь с ней и после отвечу всем подробно на все вопросы. Оксана просто на эмоциях, её можно понять.
Часто бывает, когда просмотры есть, а денег -нет. Я не стану цитировать АВТОРОВ, но я не знаю, что не так написала Оксана в ответ на отеческое пожелание ОТВЕЧАТЬ ВСЕМ на все вопросы. Напишите в личку, созвонитесь с Оксаной и спросите, а не требуйте, чтобы она все тонкости жизни излагала в инете. На некоторые экзерсисы анонимов я бы тоже обиделась.И еще, а как живо можно написать фразу типа "моя дочь 6 раз была в коме, нам советовали заказывать гробик" ? Блин, на Еве, прежде чем в ПВ тему вывесят, сто раз все проверя. А по Маше - тишина. Только советы разные...
Доброе утро!Честно говоря после вчерашних советов и пожеланий писать ничего не хочется!У нас все ХОРОШО!!!!!!!
я снова обращаюсь за помощью касаемо лекарств.препаратов по льготным рецептам в связи с кризисом нет в той аптеке к которой мы прикреплены.невролог из поликлиники сказала в марте не ждите.как я уже говорила хватает на 10 дней.препараты заметно подорожали.конвулекс уже 600р, а кепра от1300 до 1500р.Очень прошу всех у кого есть возможность помочь нам.Спасибо!
Так же остро стоит вопрос в консультации невролога-эпилептолога Айвозяна,который все это время нас ведет и корректирует дозировки препарата.Принимает он в клинике невро-мед. консультация стоит 2600.Очень не хотелось бы идти к неизвестно кому,нас его лечение устраивает, а главное помогает смомента первых судорог вот уже больше полугода не наблюдалось благодаря обследованиям и назначению препаратов.Спасибо!
добрый день!Сегодня ходили к окружному неврологу,заходили в льготную аптеку.без изменений.К сожалению все как всегда за свой счет.На сегодняшний день 2 проблемы основное лекарство и памперсы, то что нам выделяют по льготам это 1 упаковка ито на размер больше. других нет.поэтому приходится покупать иначе плакала одежда.Так как дома не сидим, расход большой,с детства Машенька приучена была к горшку,поэтому один раз сикнет и меняйте ей,чистюля.,да и вредно нам. так как мало двигаемся бывают проблемы в мочеполовой системе.спасибо всем.
всем доброго утра!Собираемся на консультацию в центр лечебной педагогики к Зельдину,будем учиться как на сегодняшний день по состоянию после судорог которые были проводить реабилитацию.Стояли на очереди долго. очень рады, ведь это как новый глоток воды.Консультация как и везде платная 1500. но хорошо тем ,что оплата по квитанции через сбербанк, т.е деньги можно найти.
Здравствуйте, Оксана. Я вернулась. Что хорошего еще на консультации сказали? Оксан, чтобы лишнее время не тратить, скажите мне, пож-та, как все-таки Сберкарту быстро пополнить, через обычный перевод и заполнение квитанции в Сбере или можно как-то побыстрее, например, через банкомат Сбера, указав номер Вашей карты?
Здравствуйте Мария !Я думаю через банкомат быстрее,без заполнений квитанций.Спасибо!
На консультации сказали ,что надо в течении дня многократно повторять упражнения которые показали,для ног так как ноги упускаем,я уже писала про них.больше консультация для меня, чем для Маши .т.е информационная.Сказали больше внимания уделять сенсорике.,что бы было ощущение своего тела,все через игру при хорошем настроении.Массаж чуть ли ни 3 раза в день,вот думаю как и когда найти время все это делать.пока на занятия проездиешь пол дня,у плиты постоял еще пол дня,да и ленивая стала(думаю от усталости).Вот пожалуй и вся консультация.
Оксан, в Столешниках есть небольшой центр реабелитации детей с нарушениями ОДА. Вы про него не слышали, случайно?
Оксана , позвоните мне, у меня навернулся телефон, номер Ваш не сохранился. У нас все в силе. )звоните во второй половине дня. в первой у нас совещание)
здравствуйте nata-aga ! я к сожалению случайно удалила ваш телефон, так что позвонить не смогу.
Доброе утро!Настроение весеннее,несмотря на то. что шмыгаю носом.Машулька держится молодцом,бывает куксится,но у нее лезут сразу 3 зубика.Очень не хочется разболеться к празднику,надеюсь обойдется.Я все хожу лекарства выбиваю чтоб бесплатно получали хоть -что-нибудь.все ж экономия.Но так как мы подмосковные куча бумаг и все непросто.Вот собрали почти все ,пришла рецепты выписывать,а они нужна новая справка с МИн Здравоохран,ужас .А пока за свой счет(как всегда).И самого галавного лекарства Кепра(которого хватает на 10 дней)нет и в марте не будет я имею ввиду в льготной аптеке.Опять поиск денег.Очень хочется съездить в Новозыбков я писала уже , там Войта терапия,это единственная реабилитация что нам можно на сегодняшний день.Пишу в Фонды пока молчат никак не найду денег.Уже на сегодняшний день надо 30000.Вот и все наши новости.Спасибо за беспокойство.Удачи!!!!!
Спасибочки огромное!Как -раз во-время,лекарство закончилось на упаковку Кепры хватит.Здоровья Вам и сыночку ,Поправляйтесь!!!!
Оксана,добрый день.Вот координаты Центра, про который я выше говорила. Расскажите, если удастся что-то узнать, ладно? http://www.invalid-detstva.ru/Centr_Grossko.php
Оксан, и еще. У меня давно лежит небольшой подарок Маше, может, можно пересечься, я бы, заодно, денежку передала (я, если помните, на Кузнецком мосту в будни + живу в Медведково +, например, по вторник буду с утра в Филях)?
Добрый день Мария!В этот центр мы ходили год,ездили каждое утро мимо Красной площади.Затем года з назад преобрели этот тренажер.С Юхан Артуровичем все это время дружим и общаемся.Вот такие дела.Спасибо за помощь.
С добрым весенним деньком!Прогресс во время занятий в центре и дома был.Ноги были почти в идеале.нога стояла на стопе.Но это было до судорог.Теперь все сложнее,ноги уходят.т.е мы растем,а сухожилия укорачиваются так как не двигаемся и что еще страшнее это наступление контрактур.вот надо этого не допустить.Дома на тренажере занимаемся, нам хозяева не разрешали пол года вешать его,боялись стена трещину даст.дыры сквозные,но я настойчивая добилась своего,2 недели как повесили.Машенька помнит его и очень любит топать,да и мне полегче.Вот такие дела.
Деньги дошли!Огромное спасибо!сразу могу сказать,что потрачены будут на лекарства.Низкий Вам поклон!
С праздником милые женщины!!!!Здоровья.семейного благополучия,терпения,успехов во всех начинаниях,и хорошего настроения!!!!
Доброе утро!Спасибо всем кто помог нам с денежкой на покупку лекарств.Огромное спасибо!!!Звонила я в НПЦ(центр где наблюдают и обследуют детей с эпилепсией)Мы там 2й год наблюдаемся.Поедем в конце марта на ээг (Обследование мозга)Затем как я и писала нам нужно 2600 на консультацию эпилептолога Айвозяна(после обследования)Прошу вновь у Вас помощи.
Здравствуйте! Я благодарю всех вас и низкий вам поклон, что вы в наше нелегкое время заботитесь и помогаете деткам, которые в этом очень нуждаются, и их родителям, которые каждый день борются за их, пусть в этом состоянии, но счастливую жизнь! Вот и я, если можно, хотела бы найти спонсора на лечение моей доченьки. Машенька родилась здоровенькая и до1г 11мес росла и развивалась в соответствии с нормами, вовремя села, пошла, начала говорить. Но в наш дом пришла беда из-за несвоевременно оказанной помощи. Ребенок уходит в кому 2 степени, 1.5 месяца стоит вопрос между жизнью и смертью. Да, забыла сказать, что жили мы в Наро-Фоминске, муж был военный, там все и случилось в казарме, потом Машеньку перевезли в состоянии комы в Моники. Из комы она вышла, но пропала речь, тетрапарез, частичная атрофия зрительного нерва и т.д., почти растение, но мы не растерялись, наша любовь нам помогла и помогает, вот только одни не справляемся т.к. живем в Москве, уволились из армии, снимаем жилье чтобы ставить доченьку на ноги. Сейчас она понимает, пытается говорить пока по-своему, очень эмоционально-живая, появились шаговые элементы - за 4 года сдвиги есть. Трудно достать человечка с того света, ведь она умирала несколько раз, и снова научить ходить и говорить, но мы не сдаемся, вот только трудно без помощи, жилье, питание и все! Так вот и в этом году впервые случились судороги. Назначили противосудорожные препараты: кеппра и конвулекс. Назначили свозить на массаж по методике Войта в Брянскую область в г.Новозыбково. Лечение стоит около 30000 руб. Прошу вас оказать помощь пусть не всей суммой, но это единственная реабилитация на сегодняшний день для нас. Я оставлю свои контакты, 89067131674 Оксана и 89057465825 Максим и д.700-68-16 Если по каким-то причинам вы не сможете оказать нам помощь, просим вас подсказать, куда можно нам обратиться. СПАСИБО!
Оксана, здравствуйте! Вчера на яндекс-кошелек положила вам 1 тыс. руб., проверьте, пожалуйста. Всего Вам доброго!
У меня просьба,если возможно ,то лучше деньги не через яндекс,снимают проценты и при переводе и при получении,надо писать заявку ,ехать в банк,вообщем очень не удобно.Лучше всего на сбер карту,пришли в той сумме которую перевели дошла до банкомата и сняла тут-же.Извините если кого-то обидела я как лучше хочу.
ПРОШУ ОБРАТИТЕ ВНИМАНИЕ! Здравствуйте! Я благодарю всех вас и низкий вам поклон, что вы в наше нелегкое время заботитесь и помогаете деткам, которые в этом очень нуждаются, и их родителям, которые каждый день борются за их, пусть в этом состоянии, но счастливую жизнь! Вот и я, если можно, хотела бы найти спонсора на лечение моей доченьки. Машенька родилась здоровенькая и до1г 11мес росла и развивалась в соответствии с нормами, вовремя села, пошла, начала говорить. Но в наш дом пришла беда из-за несвоевременно оказанной помощи. Ребенок уходит в кому 2 степени, 1.5 месяца стоит вопрос между жизнью и смертью. Да, забыла сказать, что жили мы в Наро-Фоминске, муж был военный, там все и случилось в казарме, потом Машеньку перевезли в состоянии комы в Моники. Из комы она вышла, но пропала речь, тетрапарез, частичная атрофия зрительного нерва и т.д., почти растение, но мы не растерялись, наша любовь нам помогла и помогает, вот только одни не справляемся т.к. живем в Москве, уволились из армии, снимаем жилье чтобы ставить доченьку на ноги. Сейчас она понимает, пытается говорить пока по-своему, очень эмоционально-живая, появились шаговые элементы - за 4 года сдвиги есть. Трудно достать человечка с того света, ведь она умирала несколько раз, и снова научить ходить и говорить, но мы не сдаемся, вот только трудно без помощи, жилье, питание и все! Так вот и в этом году впервые случились судороги. Назначили противосудорожные препараты: кеппра и конвулекс. Назначили свозить на массаж по методике Войта в Брянскую область в г.Новозыбково. Лечение стоит около 30000 руб. Прошу вас оказать помощь пусть не всей суммой, но это единственная реабилитация на сегодняшний день для нас. Я оставлю свои контакты, 89067131674 Оксана и 89057465825 Максим и д.700-68-16 Если по каким-то причинам вы не сможете оказать нам помощь, просим вас подсказать, куда можно нам обратиться. СПАСИБО!
А счёт Вы сможете взять? Со счётом было бы легче обращаться в благотворительные фонды.
Дорогие форумчане!Помогите найти жилье!нужна 2х комнатная квартира по приемлемой цене ,не через агенство.Срочно!!!!!
Оксана, посмотрите на сайте www.slando.ru!!! (восклицательные знаки убираем). Там много предложений квартир от хозяев, реально снять квартиру без агенства.
Оксана, извините - а почему вы ищете 2-ку? Это же дорого!( Может пока кризис в однушке пожить? по квартире спрошу у подружки, она в агенстве работает.
Очень нужно жилье не агенство,по приемлемой цене,2х комн квартира,район Новогиреево,Выхино.Перово.Помогите найти пожалуйста.
добрый вечер!Я опять прошу помощи 2600 на консультацию эпилептолога,для назначения и корректировки препаратов.Эпилептолог Айвозян принимает в невро-мед.Искать нового врача нет смысла в простых п -ках таких специалистов нет.Надеюсь мы насобираем нужную сумму.
добрый день!Всех с весенним настроением!Я хочу с Вами поделиться информацией.Мои друзья нашли через своих друзей у кого детки-неврологические чудесного невролога Студиникин Владимир Митрофанович (он главный детский невролог МЗ РАМН,доктор мед наук,профессор,главный научный сотрудник психоневрологич отд),но для меня самое главное. что он один из немногих кто ставит диагноз,которого кстати у нас и нет.И все 5 лет мы лечимся где как дцп,где инсулитники,и т.д,так как в свое время не смогли врачи поставить диагноз,т.к ребенок заболел на пустом месте,а в итоге врачебная ошибка(отказ в реанимации не сочли нужным , кома и последствия комы.Я очень прошу помочь нам оплатить его консультацию 2500,с выездом на дом, что очень удобно ребенку проще ,без стрессов.Это наш шанс установить диагноз,не тыкаться а реабилитироваться соответственно ему.Очень прошу помочь.Я с ним созванивалась ,он сможет к этим выходным подъехать.Спасибо!
Оксана, здравствуйте. Я уже как-то спрашивала - на сберкарту деньги внести можно только через оформление платежки в Сбере или можно наличные через банкомат/депозитор внести, просто набрав номер Вашей карты (со временем беда полная, поэтому ищу самый быстрый вариант)? Я предлагала встретиться, но, простите, пришлось уехать, только появилась.
Доброе утро!У нас все хорошо.Машенька занимается с психологом и в ликотеке.Говорят умничка,много нового появляется ,мы очень рады за нее.Но я с ужасом думаю о том,что лекарство опять заканчивается,а оно жизненно необходимо дабы миновать судороги,которые тормозят ,а не продвигают развитие.ни психическое,ни физическое.Всегда страшно терять то ,что имеем, а мы за 5 лет много раз набирали и откатывались и все труды на смарку,а потом опять в бой с болезнью,сейчас все стабильно, я вижу ребенок развивается и перспектива по словам психолога есть.Поэтому огромная просьба помочь с лекарством и консультацией невролога-эпилептолога.для коррекции дальнейшего лечения и методов реабилитации .Препараты:кепра 1300,конвулекс 600,невролог 2 500. Я понимаю что кризис и всем тяжело,и нуждающихся очень много.мы его очень ощущаем,фонды перестали помогать,очень большие очереди накопились.Я очень прошу помочь.Спасибо за понимание.
Оксан, а что вообще говорят врачи по поводу судорог? Причина точная известна, они поддаются лечению или только заглушаются лекарствами?
Уважаемая Оксана! Вас выше девушка спрашивала, почему Вы снимаете двушку, а не однушку, что в Вашей ситуации было бы логичнее. Но Вы ее вопрос проигнорировали. Вы просите не такие уж большие деньги на реабилитацию, которые могли бы освободиться как раз на разнице между съемом двушки и однушки. Кстати, предвидя Ваши гневные возгласы скажу, что я Вам уже помогала (под другим ником). Хотела и сейчас, но вот задумалась.
Ранее анонимы пытались что-то выяснить и объяснить, видимо, выводы никто не сделал. А жаль, ведь в результате страдает ребенок...
Слушайте, Zarjanka если вы таки задумались помочь ли больному ребенку(заметьте не его маме, а ребенку) или нет, то нафига вы вообще в эту тему ползёте? Тут ведь нет обязанности, есть возможность и желание помочь - помогайте, а зачем на маму наезжать, ей и без вас проблем хватает. Она что должна сейчас умолять вас все-таки перечислить денежки или чего вы ждете-то? Люди помогают и не ждут в ответ ничего. Добро сделанное вами возвращается в двойне, а если это добро ребенку, то наверное втройне! Не надо здесь разборок, здесь идет борьба за жизнь! Терпения вам, а Машеньке сил! Да поможет вам Бог!
А ведь человек хотел помочь, и, скорее всего, ушел из этого топа(. Человек просто хотел выяснить ситуацию - что в этом плохого или обидного??? Почему-то в других топах все можна спрашивать и людям терпеливо отвечают, от того и помочь хочется, народ в топах общается. А здесь любой вопрос - наезд, оказывается !, типа - хочешь помочь - помоги, задаешь хоть какие-то вопросы - будь добр, пошел вон отсюда.
Девчонки, не ругайтесь. Каждый сам для себя что-то вполне в состоянии решить без ругани!
На вопрос, про квартиру вы не правы,я ответила но человеку лично,а не проигнорировала.Могу и вам ответить мне не сложно.5 лет мы снимали жилье2шку,так получилось,однушек не было,вообще жилья не было до заболевания мы жили в казарме с бойцами,когда после реанимации перевели в Тушинскую больницу ни работы ни жилья не было жили 3 месяца с разрешения заведующего в больнице,не дай бог кому так жить семьей,искали жилье но только агенство,где такие деньги брать ,когда боролись за жизнь ребенка и лекарства ит.д очень дорогие покупали,вот случайно массажис предложила у знакомой,да мы были счастливы,за 5 лет накопилось и мебели и вещей, да и реабилитационное оборудование очень грамозкое,и отдых для таких детей очень важен.Надеюсь немного объяснила.
ПОЧЕМУ ВЫ СВОИМИ ПЕРЕПИСКАМИ ПОРТИТЕ МНЕ НАСТРОЕНИЕ,ДУМАЯ ОБО МНЕ ПЛОХО,Я ВСЕГДА ОТВЕЧАЮ И ВСЕМ,И ЕСЛИ Я ОТВЕТИЛА ЧЕЛОВЕКУ ЛИЧНО ЭТО НЕ ЗНАЧИТ ,ЧТО Я ПРОИГНОРИРОВАЛА,ПРОСТО ВЫ НЕ ОБЛАДАЕТЕ ИНФОРМАЦИЕЙ,РЕЧЬ ВЕДЬ НЕ ОБО МНЕ,ЧТО Ж ВЫ,Я БЫ ИЗВИНИЛАСЬ В ДАННОЙ СИТУАЦИИ,!МНЕ РЕБЕНКУ ЛЕКАРСТВО НАДО НЕОБХОДИМО ЕЖЕДНЕВНО И МНОГО ЕЩЕ ЧЕГО,А ВЫ МНЕ КОСТОЧКИ ПЕРЕМЫВАЕТЕ,ЭХ ВЫ!
СПАСИБО ВСЕМ КТО НАС ПОДДЕРЖИВАЕТ И ПОНИМАЕТ В МИРЕ ИТАК МНОГО ЗЛА ,А ДУШУ МАЛО КТО ПОНИМАЕТ КОГДА САМ ЕЖЕДНЕВНО, ГОДАМИ С ЭТИМ НЕ СТАЛКИВАЕТСЯ,.СПАСИБО!!!!
ВОТ ВЫ ПИШИТЕ ФРАЗУ СТРАДАЕТ РЕБЕНОК.ГДЕ И ЧЕМ,ТЕМ ЧТО у Машеньки семья и мама и папа,которые ее любят и как с цветочком с ней.что она не в интернате где дети как-раз страдают ,орут .не кормленные где к каждому подойти не могут нет персонала рук элементарно,и не все там добрые,дети орут и их колют препаратами влияющими на психику и лежат как вегитативные растения,и долго там дети не живут,а у нас полноценная и любящая семья и 99% зависит от родителей(в данном случае мамы)вам любой врач это скажет.ЕЕ никто никогда не отдаст и все что сможем дадим,я всегда себе говорила ,когда она умирала или критические ситуации были "все что смогла, всю себя я ей отдала и совесть моя перед ней чиста;Я многим пожертвовала в своей жизни ради нее и не о чем не жалею поэтому она живет и улыбается..ОНА НЕ СТРАДАЕТ!!!!! ,
Мария я вернулась.возвращаемся к профессору,главному детскому неврологу МЗРФ.За время нашей болезни я встречала 2х грамотных(По нашему заболеванию)врачей .Евгения Викторовна из Моники,она вывела Машу из комы,Айвозян и Студиникин Владимир Митрофанович.Я очень довольна консультацией,настолько большой богаж знаний у человека,а главное он не боится делать назначения детям с судорогами.Кепра и конвулекс остаются,тут он сказал можете своему доктору смело доверять,а он расписал дополнительное лечение на речь,умств развитие,мышцы и т.д.Из реабилитации можно ЛФК,МАссаж (дал координаты женщины которая делает таким детям)не звонила еще узнать сколько стоит,да и выбора нет НАДО.,и Иппотерапия с грамотным инструктором.диагноз наконец-то поставили;Органическое поражение нервной сиситемы,с последствиями нейроинфекции,симптоматическая фокальная эпилепсия,умственная отсталость естественно.Прогноз; 3 -4 года медикам лечения +реабилитация и возможность есть поставить на ноги.Но лечения ,а не для галочки.Через год сказал ребенка не узнаете,уберем тонус в руках и ногах, возможно появятся слова,не весь мозг поражен и есть шанс заставить его работать.Результаты ваши я вижу он сказал ,для такого тяжелого заболевания неплохо.девочка перспективная.Если ничего не делать останемся на том уровне ,что сейчас только будет и хуже с возрастом.Я надеюсь .что мы изменимся,хотя честно побаиваюсь,но буду делать,чтож мы зря бъемся.СЕЙЧАС ДОБАВИЛ ПРЕПАРАТ ПАНТОГАМ курс 10 недель,сходила купила упаковку 350 р +наши кепра и конвулекс УЖАС!а потом после этого курса другие препараты и так на целый год расписал.Вот пожалуй и все.Надо спонсоров искать на лекарства они дорожают с каждым днем.
Оксана! Держитесь, не отчаивайтесь!!! Вы уже столько всего пережили, а настрой боевой!!! Просто молодец!Я уверена, что все у Вас получится! Поднимете доченьку!!!!
Оксана, а Вы не пробовали выписывать лекарства бесплатно через врачебную комиссию? Ребенку, у которого есть инвалидность делают запись "Нуждается в данном препарате по жизненным показаниям" и в аптеке специально под конкретного ребенка привозится лекарство.
Мы уже который месяц добиваемся бесплатных лекарств,я писала уже об этом.Документы давно все собраны,но сейчас недели 3 назад ввели новую бумажку с МИн здравооохр,нам ее не дают мы подмосковные и надо разрешение чтобы получать в аптеке льготной,нужна регистрация как требуют они а в паспортном столе говорят МОсква МОск обл одно и тоже,Вот и разбираемся,а пока приходится покупать,лечение прерывать нельзя,поэтому ничего не можем выписать хотя невролог пыталась дать рецепт но меня не обслужили.Я сама уже в отчаянии иногда лекарств хватает на 10 дней и они здорово подорожали.Да и приходил чудесный невролог (я писала топиком выше)Сделал дополнительные назначения.опять трудности денежные.Документы в МИНздрв ждем ответа.СПасибо!
СПИСОК ЛЕКАРСТ необходимых на сегодняшний день назначенные неврологом против судорог,улучшения речи. моторики .умственного развития и зрения,а также уменьшения тонуса в мышцах (чтобы наконец-то поставить ногу на стопу)а МАшу на ноги.КОНВУЛЕКС,КЕПРА(пока покупаем ,как добьемся бесплатных рецептов я напишу)ПАНТОГАМ(курс 10 недель);СЕМАКС (3 недели);КОГИТУМ,МЕДОКАЛМ(1 месяц);КОРТЕКСИН(уколы № 10) и постоянно витамины КИНДЕРБИОВИТАЛЬ(до июня,потом сентябрь-ноябрь)Это курс на год расписан.Начали с ПАНТОГАМА на сегодняшний день стоиость350р.Я бы хотела закупить на полный курс так как сталкиваемся с повышением цен,не всегда препаратт можно найти,снимают с проиводства.аналогов нет и т.д бывало с этим сталкивались.Так-же с препаратом КЕПРА неврологи говорят может вообще исчезнуть,а у него аналогов в мире нет и будет только контрабанда вот так страшненько.ПРОШУ ПОМОЧЬ НАМ С ЛЕКАРСТВАМИ!СПАСИБО!
Добрый день, Оксана. У меня ребёнку недавно назначали Семакс на неделю, осталось два флакона открытых(второй пришлось покупать т.к. уехав к бабушке забыли дома) в одном нет 2 капель в другом наверное 12,срок годности ещё большой про то сколько можно хранить открытым нет не слова в инструкции, хранилось всё в холодильнике если не побрезгуете я с удовольствием Вам передам, также есть 44 таблетки пантогама, срок годности до 6.09, единственное что муж сунул месяц назад в холодильник, а в инструкции написано при комнатной температуре не знаю насколько критично что побыл в холодильнике:(
Напишите адрес где живете и контакт муж подъедет сам,а Вы поправляйтесь,здоровья вам!Спасибо!
Пантогам хранят при температуре не выше 25 гр по Цельсию. Тоже храню в холодильнике, потому что в квартире бывает и выше 25-ти. Про нижний температурный предел ничего не написано => в холодильнике можно :)
ИЗ РЕАБИЛИТАЦИИ разрешил невролог :ЛФК,МАССАЖ(дал телефон женщины она в очень пожилом возрасте ,но с огромным опытом и результатами)Сказал уговорить ее сложно ,но можно, еще не звонила сколько стоит не знаю.Мы тяжелые и большие,а она с грудничками только.Думаю найду выход.ИППОТЕРАПИЯ ,но с грамм отным инструктором сказал иначе выброс денег,про ВОЙТА терапию сказал если деньги лишние езжайте и делайте,но эффективнее эта реабилитации малышам.ЛОГОПЕДОМ сказал займетесь через год после курса медикам леч которое я расписала(топик выше)координаты центра дал и к кому обратиться.ВОт так сколько врачей столько методов кому верить,что делать полагаюсь на интуицию.До этого нада было ДИСПОРТ убрать тону он сказал не надо,назначил медокалм.войта не надо ну и т.дЗАПУТАЕШЬСЯ!Почему-то у меня к нему доверия больше.Вот такие дела!!!!
Значит ЛС отправилось:) Оксан, не нужно его гонять, я всё равно буду в Москве, так что кидайте мне координаты и не забивайте голову ерундой:)
от модератора - Оксана-Маша , отвечайте каждому, а не пишите каждый раз новое сообщение. Для ответа нажмите кнопку "ответить" , открыв сообщение. В вашем топе очень трудно ориентироваться из-за вашей системы ответов не пойми куда и не пойми кому.
Спасибо большое модераторам,до меня топик вела подруга я впервые,и извините я все равно не поняла каждому это в личку или как.Извините я только учусь раньше подобным не занималась.Подскажите.
вы сейчас читает мое сообщение, и если хотите ответить мне, (под этим постом есть несколько опций - Ответить | Для печати | Для печати всех сообщений | Отправить | ) , выбирайте - ""ответить"", и ваш ответ пойдет лесенкой к моему посту а вы все время жмете - ""Написать новое сообщение на эту тему"" внизу топика
Наконец-то после консультации профессора невролога Студиникина,установлен диагноз. назначено дополнительное лечение и формы реабилитации,а именно МАССАЖ.который необходим не только как расслабляющий при спастичности,но так-же против появления контрактур,что может привести к операциям и не всегда есть результат.мы не в запущенном состоянии и слава богу не зря наши труды,массаж стоит 10 000(1000 за сеанс)человека котрый граммотно его делает(в нашем случае и с нашим заболеванием может нас вывести на какой-то уровень)мне доктор дал координаты.ОЧЕНЬ ПРОШУ ВАС С МИРУ- ПО НИТКЕ думаю насобираем.Время идет мы растем,что не на пользу заболеванию.
Пришла из п-ки.попытались разобраться с заведующей и глав врачем с получением наших льготных лекарств.В приказе черным-по-белому написано Моск обл и иногородние с регистрацией имеют право.Я объяснила ,что паспортный стол МО не регистрирует(Хозяйку уговаривали это еще когда жили в братеево года 2 назад)Нынешних хозяев не пробить, бесполезно даже слышать не хотят,лишнюю дырочку не просверлишь,оооочень сложные.Дозвонились до МИН ЗДР,ничем помочь не можем без регистрации,отправили в ЦЕНТР ареды жилья г МОСКВЫ,без согласия хозяев нет.В НАРО_ФОМИНСКЕ тоже не можем ,ребенок прикреплен к поликлинике в Москве(и то собирали справки ,что в Наре нигде не стоим на учете и никакими услугами не пользуемся)Вот и замкнутый круг!Вот и получается ,все за свой счет.В подмосковье нет тендеров(договоров)на реабилитационное оборудование(там уровень жизни другой и соц сфер тоже),и в Москвепоэтому получить ничего не можем,а там ничего нет.Нужно обувь,стул ортопед изделия,ИПР разработали а ничего нет.Ужас!Звоню каждый день ,а денег не выделяют.Думаю может сходить на прием к депутату какому,как считаете?Выход должен быть!Где-то же остались люди понимающие.
И оказалось (спасибо модераторам)я топик неправильно вела вместо того,чтобы нажимать на ответ я человеку отвечала ,начинать новую тему ,поэтому в топике неразбериха.спасибо за помощь я все поняла.меня не раз объвиняли ,что я не отвечала я отвечала ,но как оказалось неправильно.я ниразу не вела топики впервые.надеюсь теперь все наладится.
Я все еще прошу вашей помощи в приобретении лекарств,может у кого осталось и срок годности не прошел.(как вариант)Очень надеюсь.список ниже.
СПИСОК ЛЕКАРСТ необходимых на сегодняшний день назначенные неврологом против судорог,улучшения речи. моторики .умственного развития и зрения,а также уменьшения тонуса в мышцах (чтобы наконец-то поставить ногу на стопу)а МАшу на ноги.КОНВУЛЕКС,КЕПРА(пока покупаем ,как добьемся бесплатных рецептов я напишу)ПАНТОГАМ(курс 10 недель);СЕМАКС (3 недели);КОГИТУМ,МЕДОКАЛМ(1 месяц);КОРТЕКСИН(уколы № 10) и постоянно витамины КИНДЕРБИОВИТАЛЬ(до июня,потом сентябрь-ноябрь)Это курс на год расписан.Начали с ПАНТОГАМА на сегодняшний день стоиость350р.Я бы хотела закупить на полный курс так как сталкиваемся с повышением цен,не всегда препаратт можно найти,снимают с проиводства.аналогов нет и т.д бывало с этим сталкивались.Так-же с препаратом КЕПРА неврологи говорят может вообще исчезнуть,а у него аналогов в мире нет и будет только контрабанда вот так страшненько.ПРОШУ ПОМОЧЬ НАМ С ЛЕКАРСТВАМИ!СПАСИБО!
Давно слежу за Вашим топиком.Оксана- вы молодец!Нет,не так,вы-герой! Даже представить не могу,как у Вас хватает сил изо дня в день ,из года в год по шажочку,по миллиметру продвигаться вперед.Ведь ни для кого не секрет,что в нашей стране от такого ребенка проще отказаться,чем пробывать реабилитировать.Тем более в такой ситуации - ни квартиры своей нет,ни бабушек-дедушек ,чтобы помочь,даже регистрации и то нет :-( . Машеньке очень повезло с папой и мамой.Все у вас обязательно получиться!
Сегодня ездили на занятия к нашему любимому психологу.машенька от нее в восторге. уже целый час занятий выдерживает ,а раньше на 20 мин хватало и в крик.Она и сейчас устает , но очень довольная.на занятиях одна в кресле мягком груша называется.а мы с папаой в коридорчике или есть хорошая возможность в магазин сходить.Приходим слышно пищит.Что сегодня делали спрашиваю; суп варили!Я говорю как? резали ножичком овощи,и в кастрюльку (метод рука в руке)Да и захват стал лучше.А дома любит в овощи и фрукты играть. мы их щупаем и говорим что из них можно приготовить.Машенька умеет различать некоторые из них.самое главное,что мы стали криком проситься в туалет,слава богу!!!!!!раньше на угад, по- времени старалась высаживать не всегда удачно,сейчас и ночью крючится это достижение!!!Жаль гаршок мал,ноги-то как у кузнечика,выход над тазиком,но есть--- иногда мимо и на ковер.Невролог говорит нужен умелец продумать этот момент.За границей много всяких преспосаблений я смотрела каталоги ,но оооооочень дорого.Очень любит петь с мамой караоке,научилась звук тянуть подпевать,вот так не заметно ,а тоже достижение.я очень горда своей девочкой!!!и все ее хвалят на занятиях.да,чуть не забыла четко можем по -просьбе поднять и опустить голову,сбылась моя мечта теперь надо навык закреплять я пол года билась, что б до мозга дошло,ДОШЛО!!!!
Насчет льготных лекарств(я писала выше)Записалась на прием к депутату,не знаю что выйдет,но я этот замкнутый круг разорву.Как считаете, какой еще есть выход?Может в мерию обратиться7
Час назад решились на отчаянное мероприятие по удалению 2х зубов.как-то удаляли в поликлинике Маша очень испугалась(да не каждый врач берется) вот я и решилась сама,я ей объяснила,что мама больно не сделает, как комарик укусит и все.ваточку продизинфицировали и расшатывать стали (не для слабонервных, а куда деваться,всему научишься)Удалили!Теперь прийдет зубная фея, и исполнит наши желания.Машенька все понимает и мне доверяется,а это очень важно,когда тебе доверяют.Вот такая история.Растем одним словом.
Ну вы смелые обе!Моя дочка мне ни за что не дает зубы выдирать,до последнего ждет,что сами выпадут! Никакие уговоры не действуют.В следующий раз Машеньку в пример приведу :-)
Спасибо, ручки-то у меня дрожали, не для слабонервных,дома лучше меньше стресса.Вам удачи!!!!!
и еще где она подпевала.это ее 2 любимые песенки.научилась звук тянуть и хохочет все время .хохотушка жуть!!!!http://www.karaoke.ru/records/14982499
спасибо за помощь,но у нас как говорит невролог "тельце бесформенное",спинка нужна повыше,и конструировать видимо надо под Машеньку,мысли есть кто бы сделал.Видела в реабилитационном оборудовании,можно было бы попробовать.Спасибо!!!
Сегодня были в садике(лекотеке)у нас чудесная молодая девушка ведет занятия,она только окончила заведение и ей нелегко сразу с нашими детьми поставили занятия.Мы ей помогаем(опыта побольше и практики)Что мы заметили Машенька тоже помогает,если раньше было все-равно во что играть,с чем заниматься,интерес она проявляла,то сейчас ко всему избирательно подходит.Это здорово!Она сама эмоциями,жестами подсказывает хочет она рисовать или пирамидку собирать или нет,ручку назад отводит и губки морщит.Это очень хорошее продвижение.По этому нам необходимо медикаментозное лечение,стимуляция мозга,речи,зрения.те клеточки,что выжили берут уже на себя функции мертвых,заменяют их обходными путями,наша задача стимулировать и развивать Машеньку.Поэтому я в который раз акцентирую ваше внимание на списке лекарств.одним нам не осилить.все безумно подорожало.
СПИСОК ЛЕКАРСТ необходимых на сегодняшний день назначенные неврологом против судорог,улучшения речи. моторики .умственного развития и зрения,а также уменьшения тонуса в мышцах (чтобы наконец-то поставить ногу на стопу)а МАшу на ноги.КОНВУЛЕКС,КЕПРА(пока покупаем ,как добьемся бесплатных рецептов я напишу)ПАНТОГАМ(курс 10 недель);СЕМАКС (3 недели);КОГИТУМ,МЕДОКАЛМ(1 месяц);КОРТЕКСИН(уколы № 10) и постоянно витамины КИНДЕРБИОВИТАЛЬ(до июня,потом сентябрь-ноябрь)Это курс на год расписан.Начали с ПАНТОГАМА на сегодняшний день стоиость350р.Я бы хотела закупить на полный курс так как сталкиваемся с повышением цен,не всегда препаратт можно найти,снимают с проиводства.аналогов нет и т.д бывало с этим сталкивались.Так-же с препаратом КЕПРА неврологи говорят может вообще исчезнуть,а у него аналогов в мире нет и будет только контрабанда вот так страшненько.ПРОШУ ПОМОЧЬ НАМ С ЛЕКАРСТВАМИ!СПАСИБО!
Доброго всем утра!Я немного растроена т.к на препарат ПАНТОГАМ небольшая аллергия,но с накоплением препарата (там кислота содержится)будет хуже,пока отменила ,жаль очень нужный препарат.дождусь понедельника свяжусь с неврологом,надеюсь заменит на что-нибудь.Мы раньше долго его принимали.,вроде ничего такого не было,все меняется когда-нибудь.Сегодня надеюсь будет солнышко и мы сможем погулять,обычно мы это делаем на балконе.Я специально сняла квартиру с незастекленным балконом.пандусов нет,коляска тяжелая и огромная(вот за границей все предусмотрено,коляски и должны быть тяжелыми для наших детей,но они мобильные,а наши ух!)Да и Маша выросла в мае 7 лет будет.Все сложнее становится гулять,вот и сидим хоть на балконе,а как хорошо мир познавать на улице,но мне тяжело ее таскать,до этого таскала.Надо что-то с коляской делать.Нам трость нужна,но специальная.Есть компания,я писала им но не ответа не привета,там отличные коляски,узнать бы сколько стоят.я найду ссылку и выставлю кому интересно.Вот такие трудности, да и психологически стало тяжелей с этой проблеммой.
http://www.thomashilfen.de/inhalt/kinderreha/produktauswahl_kinderreha.htm там и коляски и автомобильные кресла именно для детей с ограниченными возможностями.Посмотрите кому интересно.
Сегодня гуляли пока светило солнышко.Изучали,слушали звуки природы.Жаль,что на балконе сидим,но дул ветер,выглядывало солнышко,гавкали собаки,каркала ворона.,детишки во дворе,про все это разговаривали,я объясняла где что,потом когда звуки повторялись мы стали играть,кто это,Машеньке очень понравилась ворона,она почему-то аж заливаясь смеется,так заразительно,я пишу и невольно сама улыбаюсь.Проблема с коляской.нам нужна трость для детей с ДЦП,недалеко водоем ,а я не донесу ее .Фонды в сегодняшнее время неохотно помогают.А ведь лето впереди,и становится грустно.Надоело нам на балконе,как детки в клетке,я уж точно себя так чувствую.Вот поделилась с ВАми вроде полегче.
http://www.med-magazin.ru/products/160/660 это ссылка на коляску,возможно она бы подошла.
Были сегодня на занятиях нашего любимого психолога.Сегодня они с Машенькой варили суп и компот для куколки,кормили и поили ее,а потом себя,при этом учились держать ложку,дома я ее учу метод рука в руке,получается неплохо иногда мимо рта иногда прямо в рот.,особенно если сахар сразу попадает.в конце занятий попросила Светлану Вячеславовну рассказать с точки зрения психолога,охарактиризовать Машины успехи,навыки которые появились.Во время занятий Маша не избегает зрительного и тактильного контакта.может выполнить просьбы(поднять голову,улыбнуться,разжать ладонь)Отмечается интерес к игре и игрушкам.,Эмоционально реагирует,ей нравится играть с куклами(кормить,одевать. укладывать спать),кубики,и разбивать их,смотреть как падают.Если ей что-то не нравится она будет убирать руку,так же реагирует на выбор музыкального сопровождения во время занятий,есть любимая(П.И.Чайковский "Времена года")Адекватна,основные эмоции сохранены.При отсутствии внешней речи,имеется и развивается внутренняя речь.Сохранность основных(базальных) эмоций дает возможность коррекции психического развития.Я знаю одно,что ребенок вне дома развивается и показывает себя с такой стороны о какой дома и не подозреваешь(при общении не с мамой)кажется ,да она не умеет,а оказывается с другим человеком делает,а для меня открытие. МЫ с папой очень горды ,Что у доченьки маленькие для других ,а для нее ОООООгромные успехи.
Доброго всем дня!Сегодня у нас нет занятий,отдыхаем дома.Написала в 2 фонда помощь на приобретение коляски,не знаю что выйдет.Очень хочется полноценно гулять и развиваться,ведь помимо воздуха свежего много всего интересного и зрительно и на слух.Скоро будет тепло, солнышко,а мы на балконе,больше всего я этого и боялась,раньше таскала Машульку везде на руках ,а теперь тяжелая.Вот наши трудности.
Доброго всем дня!Сегодня у нас нет занятий,отдыхаем дома.Написала в 2 фонда помощь на приобретение коляски,не знаю что выйдет.Очень хочется полноценно гулять и развиваться,ведь помимо воздуха свежего много всего интересного и зрительно и на слух.Скоро будет тепло, солнышко,а мы на балконе,больше всего я этого и боялась,раньше таскала Машульку везде на руках ,а теперь тяжелая.Вот наши трудности.
ПРОШУ помощи на консультацию по корректировке лекарства(эпи- препаратов)Все надеюсь может хоть уменьшат,ну очень дорогие.К Айвозяну прием в Невро-мед стоит 2500 ,это наш лечащий доктор невролог-эпилептолог.В Москве не так много грамотных эпилептологов.У нас время давно подошло,а деньги на лекарства уходят,откладывать не с чего.
Накупала Машу вдоволь.Довольна по-уши,жаль раз в неделю стали мыть в ванне,выросла,мне одной тяжело,а я в одни руки все эти 5 лет,6ой пошел.А ей так нравится,да и на машине стиральной места под ее рост уже нет.Вот я и хочу с вами посоветоваться может есть идеи после ванны как доставать и заворачивать вес 18 рост110(ноги как у кузнечика)раньше казалось как трудно,а оказалось они только начинаются.Подкиньте идеи.
Сегодня ездили в лекотеку,Игрались в бассейне с шаоиками,ходили в сенсорную комнату.Затем решили погулять,погода весенняя,постояли с полчасика,пели птички,рядом детки в садике,потом накрапывал дождь,мы как всегда обо всем разговаривали.Затем взвалила ее на плечо (тяжелая и длинная)и пошли домой,надоело нам на балконе киснуть.День удался! Посмотрела ,опять наша кепра ненасытная заканчивается,всегда когда нет денег.Вот и думаю ,что мне делать 1) нет коляски,2)лекарства 3)консультация эпилептолога.
Как же обидно,что только от денег зависит,будут у девочки такие обычные для любого ребенка,но такие редкие для нее радости,как прогулки,купание .Оксана ,Вы же сами понимаете,что сначала лекарства и консультация,а коляска только потом :-(.Хотя ,так ,наверное, и получается,что это постоянно "на потом" откладывается :-( .Может,все-таки повезет,и какой-нибудь фонд поможет? Или здесь,на еве,насобираем?
В этом -то и дело,лекарства заканчиваются тогда ,когда не ждешь,и если удалось что-то отложить незадумываясь иду и покупаю,они жизненно необходимые,и продолжаю тоскать на себе,гулять и развиваться ,жить элементарно-НАДО!!!!В 1о фондов написала,молчком,время уже прилично прошло,видимо кризис,хотя сумма не очень большая для фондов.Вот такие дела.
Видела как-то в магазине специальную ванну,у которой посередине как бы дверца открывается(когда воды уже нет). Но она стоит дорого :-( ,да и на съемной квартире ее установить,наверное,трудно.
Спасибо огромное,но с ванной это УХ!!!надо какие-то приспосабления,а голова не работает,что-нибудь придумаю,сейчас потеплеет, хочется почаще плескаться,да я ради улыбки,смеха Машульки все сделаю,главное чтоб она Жила!!!
Машенька любит играть в куклы,пеленаем,укачиваем,кормим с ложечки,и сами учимся одновременно.,очень любит книжки оооочень,но такие автор Степанов например,не сложные,хотя муху-цок,мойдодыр и т.д тоже.Любит кубики,пирамидки особенно когда построим говорим"дюк",это рушим мы их,хохочет все-время.любит овощи,фрукты (резиновые у нас),называем,тактильно руками щупаем,говорим что можно из них приготовить,потом 2 предмета на выбор ,покажи морковку и т .д.любит рисовать ,аппликации делать(метод рука в руке)Когда что-то не хочет руки оттаскивает и такую моську делает,что итак понятно,главное научились играть на выбор.Любт песни петь,выше я ссылку давала мы сней вмесе поем,и играет на синтезаторе с моими руками, различаем звуки(немного музыки).Словом все интересно.
Мама-веселушка, как же Машеньке повезло с мамочкой, у неё еще и сил на пение хватает...умничка, Оксан! Скажите, а номер сберкарты это номер пластиковой карты? Я могу с карты виза сбербанка перевести на вашу карту деньги? Если у вас это пластиковая карта, то можно попробывать.
Я лично в этом не понимаю,но мужу позвонила, спросила он сказал можно.Спасибо за добрые слова!!!!
Сегодня были на занятиях у психолога.Машенька читала,собирала ручками вместе с преподавателем фигурки,по просьбе поднимала голову,улыбалась,и сегодня мне сказали ,что она может показывать указательным пальчиком(для меня это открытие)настроение у нее отличное ,несмотря на погоду.Заканчивается наша КЕППРА,надо сегодня покупать,денег как всегда?будем занимать.Остро помимо лекарств стоит вопрос о консультации эпилептолога,(я писала выше),ну и конечно же коляска.ЭЭЭЭх как бы это одолеть,чтоб хоть на какое-то время полегче стало,или вообще забыть об этих проблемах,голова трещит, день и ночь в думках.Время нелегкое надо сказать.
Сегодня ходили на занятия в лекотеку.Так как год равных возможностей,Департамент закупил шикарное реабилитационное оборудование,разбирались что к чему.Дети очень рады ,столько материала для занятий.Машеньке очень понравились тактильные доски,многое получалось,что очень приятно нам с папой.Но больше всего мы любим сидеть в бассейне с шариками(хотя я пробовала не очень-то это приятно),а ей нравится,немного погуляли ,погода сырая, мозглая.Очень хочется купить ей коляску,фонды молчат,кредит взять не можем,уже есть и не один.нечем было платить за квартиру ,пришлось мужу брать.А в остальном все ничего.
Добрых всем выходных!!!!Солнечное утро,вот вышли на наш "любимый" балкон подышать воздухом.Часок одолели,сидеть тяжело.Остро стоит вопрос с лекарствами,эпилептологом,и конечно коляской,я продолжаю обращаться в фонды,может кто поможет.
Сегодня выходной ,а значит банный день у ребенка.Погода не очень нас балует,сидим дома.Сегодня читали новые книжки,пели песенки,играли на синтезаторе,перед купанием сделаю массаж.написала бумагу депутатом,п о поводу положенных нам бесплатных лекарств,а пока надо опять покупать,заканчивается конвулекс 600р,через 5 дней кеппра 1300р,очень прошу помочь нам.Я надеюсь со временем я добьюсь,чего бы мне не стоило наших законных льгот.
Спасибо Наташе за денежку 5000.Купили лекарство(кеппра,конвулекс = 2000)И оставили на консультацию эпилептолога.СПАСИБО!!!!!
Сегодня были на занятиях у нашего любимого психолога.Занимались под музыку,читали книжку,изучали геометрические фигуры,сделали новые фотографии во время занятий.Затем немного подышали свежим воздухом.Хотела 5000 оставить на коляску,начать копить,да как всегда лекарство закончилось.Отдали бумагу депутату,ничего не обещает,но попытка,не пытка.Как же нам насобирать 18тыс на коляску?! http://www.med-magazin.ru/products/160/660/ ссылка на коляску.
На конец-то откликнулись из фонда."Добросердие". Сказали ,что готовы рассмотреть просьбу о приобретении коляски.Документы я подготовлю ,и через 2 недели дадут ответ.Надеюсь положительный.
А я думаю от кого,мужу говорю ты? он я ?нет!,а потом я вспомнила ВАС.СПАСИБО!!!!! Надеюсь ВЫ поправляетесь.
Прекрасный день,солнышко.Мы сегодня нагулялись на нашем балконе,погрелись в лучиках,пообдувались ветерком,наслушались птичек,красота.Надеюсь получится с коляской и тогда прогулки станут в удовольствие,а не в мучение.Накупала Машеньку,в квартире тепло, хорошо.Стало совсем сложно купать,уже сузила до 1 раза в неделю.Тяжко стало таскать,да и в ванне она же не сидит,рук не хватает,все в одни.Но ничего,что-нибудь придумаю.Я опять обращаюсь с просьбой помочь нам в приобретении лекарств ;кеппра 1300,конвулекс 600,через 3 дня у нас закончится.
Доброго всем дня!!! Погода благоприятная для прогулок.Пока сидим на балконе,слушаем птичек,греемся на солнышке,выносим книжки и читаем, очень нравится Машеньке изучать буквы, а,ы,и, может произнести,угадывает из 2х одну букву.(например а и о, трогая их,так занимаются со слабовидящими детьми).Мы развиваемся и это радует.Что-то к нам никто не заходит????!!!!!
Сегодня прекрасный солнечный день,к нам в гости приехала бабушка,я такой счастливой,разговорчивой,общительной Машеньку давно не видела.Но есть и огорчения,коляску я нашла,а как оказалось в наличии их не было вообще,только картинки в интернете,обзвонила все,растроилась жутко,так рада была ,а теперь и не знаю что делать, через 2 недели разговор со спонсорами,,что я им скажу ,а их так долго и трудно было найти???????
Как здорово,что пришла весна!!!Гуляем,тепло,хорошо.Вчера ездили в магазин,где есть коляска которую я присмотрела,но я видела на картинке,решила надо ехать с ребенком сажать и смотреть подойдет или нет.Увы! Все хорошо ,но как и везде (а дети все разные)есть недочеты.Я расстроилась.хочется с Машулькой выезжать.а не сидеть на балконе.Опять пришло время делать что-то с лекарствами,а именно нужны деньги.
У нас опять закончилось лекарство,я очень прошу нам помочь.От депутатов ничего не слышно.я уже не знаю вести -ли топ,никто не заходит,как общаться,сижу сама с собой,ужас!
Оксана, да я к Вам каждый день захожу. Только что делать, если деньгами и хочешь помочь, а их нет... Вы там нос не вешайте...
Да дело не только в деньгах,хоть советом,хоть поговорить и то на душе хорошо.Спасибо ,что заходите.
Я Вам завтра тоже 500 р. сброшу, больше не могу, к сожалению. Блин, как же сложно...
Спасибо,что заходите,я уже думала все,сижу сама с собой отписываю.Спасибо за денежку.
Оксана, ну что Вы. я думаю, мы не одни здесь заглядываем к Вам регулярно... Вы как на перемену погоды отреагровали?
Конечно, не одни, просто топ редко поднимается вверх, и люди мало пишут. Мы еле встали сегодня, ужасная погода.
Оксана скажите вам удалось купить лекарства??? а топик нужно вести обязательно!! Ведь столько народа желают выздоравления вашей девочке! она у вас умничка просто!!!! Вы должны быть сильной, все наладится!! вывесите еще раз список лекарств которые необходимы
вот список лекарств:кеппра(1300-1500 как найдем),конвулекс 600р,и нам нужна консультация эпилептолога,для корректировки препаратов,мы наблюдаемся в клинике Невро-мед у Айвозяна,там платно было 2600 ,уже 3000,очень трудно найти граммотного врача,мы нашли ,очень довольны и менять не хочется ,да и страшно.Надо было идти еще месяц назад,деньги были,но лекарства жизненно необходимые и пришлось покупать,выбора не былоЮя очень переживаю ,т.к дозировки пора корректировать,ребенок растет,вес меняется. Спасибо,что поддерживаете.
это ссылка на сайт караоке,где слышно ,как Машенька поет,я очень хочу,чтоб вы ее голосок услышали и ее эмоции. http://www.karaoke.ru/records/14720612
Мы послушали, очень понравилось!!! Вы молодцы. Когда в аптеке буду, приценюсь к вашим лекарствам. Правда хорошую недорогую аптеку у нас убрали.
Да,а вот почему?я -то и думаю что я одна наедине со своими трудностями.Спасибо ,что с нами,мне очень приятно!!!
Оксан, я тоже вас все время читаю и за Машеньку переживаю, думаю про неё и прошу Господа, чтобы дал вам сил и помог справиться со всем. Хочу попробывать вам на карту отправить немного денежку, рублей 300, если дойдут, то перечислю еще немного, завтра попробую через свою карту, напишу вам обязательно если перечислю...
Да золотые вы наши!Огромное спасибо!Дело ведь не только в деньгах,человеческий аспект,избежать одиночество,вот что важно!!!
Спасибо Настеньке за лекарства!Как-раз у нас закончились , она купила и привезла к нам домой.Здоровья семье,доченьке крошке..
Девочки вчера была у Ксюши с Машуней!!! Они такие умнички!! Машенька просто зайка! Такая красотка просто УХХХ :))))) Им сейчас очень тяжело, особенно морально! Давайте поддержим эту сильную семью! Дай Бог вам сил, мужества и терпения справится с нашей бюррократией!!!! со своей стороны постараюсь покупать лекарства, не смотря на то что их сложно найти! Целую вас мои дорогие!!!!!
Оксана, а напишите мне, пожалуйста, подробно, почему бесплатные лекартва Вам не достаются. У меня тут одна мысль в голову пришла...
Москва выдает бесплатно лекарства когда;есть прикрепление к поликлинике,оформлено ИПР(по инвалидности),собраны все бумаги,разрешение окружного невролога.Это все у нас есть.Проблемма одна регистрация,а как известно ни один хозяин не пропишет.Писали письмо в Деп ЗДрав ни ответа,ни привета.написала я бумагу депутатам(пока молчат).вот и приходится за свой счет,хотя положенно бесплатно.сейчас год Равных возможностей,я думала хоть он нам поможет ,ан нет!
Настроение боевое,К Пасхе готовимся потихонечку,будем завтра яички с Машенькой красить,печь не знаю ,если никто дергать не будет,хотя я сомневаюсь.
Эту песню я спела для Машеньки и всех других деток.в ней все то,что мы даем каждый день-Любовь. http://www.karaoke.ru/records/15289518
Дай Вам Бог всего самого-самого замечательно доброго, хорошего, вкусного , светлого, , радостного и уютного!!! Пусть Вам будет хорошо-прехорошо! Не болейте ничем! Будьте всегда: сытыми , румяными, довольными и любимыми. Счастья Вам Настоящего! Христос воскрес!
Спасибо хорошо.Сегодня ездили на занятия к нашему любимому психологу,Машенька рисовала пальчиками картину .специальными красками.получилось неплохо.психолог заметила.что при обращении" покажи мне"- Машенька показывает указательным пальчиком.Это прогресс.Праздники прошли хорошо.покрасили с Машенькой яички,пасочки купили.Погода жуткая не гуляем,только выходим .когда на занятия.Как ваши делишки.
Спасибо огромное Наденьке за помощь денежкой.! наконец-то мы сделаем обследование головы ээг стоит 3500 (клиника невро-мед)и там же наш доктор эпилептолог Айвозян(3000)цены подняли,причем неплохо.,я уже писала,что прошло пол года давно еще в марте надо было обследоваться и делать корректировку препаратов,но как всегда деньги шли на лекарства.Теперь буду записываться и будем обследоваться.СПАСИБО!!!!
Спасибо всем все закупили,не надолго хватит, но без вашей помощи никак. Всем низкий поклон!!!!!
Оксан приветик! Молодечки! у нас все хорошо :) я тебе 30 денежку передам или переведу :) Машулька молодец, видно что старается ребенок! Давайте записывайтесь на прием! Напиши потом когда поедете:) Цалую!
Приветики!Цалуем мы тебя,что нас так выручаешь,аж не верится что становится полегче.,и иногда можно вздохнуть,а то в постоянном напряжении,вынос мозга. Спасибочки!!!
Оксана, у меня пока не получается в лекарствами помочь. но человек, к которому я обращалась, обещал подумать... там есть возможность получить рецепт не бесплатные лекарства.
По - поводу коляски,все документы собрала и отправила,жду ответа,если откажут не знаю что делать.Уже лето скоро,хочется гулять нормально. На занятия иногда тоскаю или правильнее пру на себе,Машульке весело,ноги как у кузнечика,вертится,крутится,а мне тяжело,а ей весело,завалю ее через плечо,потом караул кричи своей спине,19 кг весит не шуточки.надо что-то думать и делать.Не каждая коляска подходит,вот в чем еще проблемма,заболевания разные,соответственно и требования к коляске тоже у каждого свои.Найти на 100% коляску под себя невозможно,всегда что-то доделываешь ,переделываешь.Ездили в мед технику,посадишь в одну орет,в другой крючится,неудобно,голова падает,не везде ремни,абдукторы есть.Вот нашла 2 коляски,хорошо бы посадить и посмотреть ,но их нет в Москве,одна в Литве,другая в Петербурге и все на заказ. http://www.kolyaskaspb.ru/base_a.html?id=19 http://www.hodi.ru/pos.htm?id_cat=20&id_pos=695 Посмотрите кому интересно.Может если у меня не получится,кто поможет спонсора найти.
Думаю да!в техническом паспорте параметры не указаны,но если брать что это трость.то думаю войдет.
УРАААА! позвонили из фонда,они готовы купить.немного или точнее много формальностей,время чтоб привезти и все маленькая победа.
УРААААААААААА!!!!!!!!!!!!!!!!! Какая хорошая новость!!!!! зажму кулачки на удачу!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@
ой спасибо!вот только переживаю будет ли сидеть,тельце -то у нас бесформенное,голова падает,я же только на картинке ее видела,вдруг не подойдет и чито???7вечный вопрос!!!!
Ну, наконец-то лед тронулся!!! Поздравляю с победой! (ТТТ, чтоб все состоялось окончательно!!!)
записала Машеньку на обследование ЭЭГ в клинику НЕВРО-МЕД,как и хотела,спасибо!Поедем 30 апреля,а к эпилептологу после результатов обследования за корректировкой препаратов.вот и все новости.
сегодня опять как лошадушка несла Марусю на занятия,хорошо что потеплело и вещей на нас поменьше,хотя должна сказать вес не очень убавился.А что делать?ребенку очень нравятся занятия,она их обожает,а у меня потом проблемы со здоровьем.Жду,очень жду коляску,но понимаю ,что не так скоро.С лекарством через депутатов вопрос не решился,предложили написать письмо первому заместителю мэра Швецовой,попробую. у нас еще одна проблема -квартира.Может у кого есть знакомые которые сдают,я очень прошу поспрашивать,я тоже ищу.
не за что!!! Главное чтобы у вас все было хорошо! Так приятно читать хорошие новости! Главное чтобы их было больше!!!
Сегодня на занятия не ходили,т.к я сама ходила удаляла зуб.Посидели на балкончике,прогулялись,вечером искупаемся,наведем порядок.пол дня ребенок общался с папой,я так люблю когда они вместе.это такие игры свои какие-то,такая любовь,одно умиленье,свой язык общения я бы сказала. купая Машеньку каждый раз с ужасом думаю где ее вытирать и заворачивать.ноги как у кузнечика,на машинке стиральной уже не умещаемся,а купаю всегда я одна.вот думаю или что-то сооружать ли может что0то существует,как думаете7тяжко уже,а дальше страшно думать,наверняка есть какие-то приспосабления.
Трудно советовать, если есть обогреватель, может сразу в комнату ребёнка нести? Заранее натопить немного, окно закрыть, чтобы не продуло. Удобно и безопасно. А на мокрую просто халат или полотенце накинуть, пока несёте.
Ну вот наконец-то и я добралась до банкомата и компьютера, а обещала еще в те выходные...простите уж... На вашу карту я перечислила 300 руб, если дойдут, то постараюсь отправить еще немного, это первый раз, как бы пробный... Машеньке не сдаваться, а мамочке Оксане сил! Мы всегда читаем вас и радуемся каждому вашему успеху, я уверенна, что с такой мамочкой, Машенька многого добьётся!
Оксан, только ты потом обязательно сообщи пришли ли деньги, мне надо знать получилось ли у меня, чтобы впредь вам помогать, мне через карту удобней всего. Давайте все вместе поможем такой замечательной девчушке, которая так хочет жить как мы все. Ведь с миру по нитке - голому рубаха!
Спасибо хорошо.Да ,погуляли от души в парке Кусково.взяли свою старую коляску обыкновенную,ноги по-земле,но ничего на руках совсем тяжко,колеса бедненькие не выдержали,в ней детки до 3 лет наверное максимум сидят,а тут мы семилетние. зато 2 часа погуляли ,довольные,Машулька шашлычок поела. Звонили из фонда,еще кучу бумажек надо,озадачили совсем,чувствую нескоро мы коляску увидим.Были на занятиях у психолога.сегодня они лепили из пластилина.Машенька сделала с помощью психолога картину цветик-семицветик и подарила маме.Так трогательно.
Какие молодцы!!! Машунька умничка! Такая погода раскошная, молодцы что выбрались)) я уверена Машулька наша еще не раз порадует мамульку подарками! -{-@ -{-@ -{-@ -{-@ -{-@
Дорогие мои!я опять к вам на поклон.заканчивается наше лекарство.Просим у вас помощи,30 последние примем. И опять по-поводу жилья,не могу найти,не так много знакомых,везде одни агенты.
Оксан, а мои несчастные 300 рублей все ёще не пришли? Если нет, то больше через карту не буду отправлять. Может я что-то не так сделала? У меня карта Visa Сбербанка, я её в банкомат вставила и выбрала в меню функцию "Безналичный перевод"(вроде так обзывается) и там набрала номер вашей карты, который в самом начале топика. И всё мне выдал банкомат чек и смс пришла на телефон, что деньги с карты переведены...ничего не понимаю, что не так? Девочки кто знает подскажите...а то в кассе в очереди стоять совсем некогда, а тут так удобно было бы....
Ну и славненько, это просто я попробывала, а раз все дошло значит буду по возможности отправлять вам помощь)))) Машеньке много приветов и пожеланий здоровья))))
я вчера вечром послущала))) супер!!! Какие вы голосистые!! мне кажется Машеньки очень полезны такие распевки, а главное слышно что ей нравится!
Доброго всем дня!Спасибо тигре-доброй за денежку,но к сожалению на лекарство не хватает,а оно уже заканчивается. Сегодня чудесно погуляли,пока погодка стоит солнечная,мы на руках,но ничего,сейчас праздники и бумажки не взять,а это опять потеря времени.плохо ,что у нас нет дачи. как хорошо на свежем воздухе и никто тебя не осматривает с ног до головы. Завтра едем на обследования головушки.
Честно сказать это долго и не удобно,звонишь в банк делаешь заявку,в течении 6 дней звонят,снимают не маленькие проценты и от суммы остается пшык,и время много уходит.Сберкарта проще,перевели я через банкомат ту сумму которую перевели за минуту и сняла.А так надо лекарство и не купишь,ждешь когда банк денег даст.
Оксана, кинула Вам на карту 1000,о рубл. как получите - отпишитесь. Машуне - привет!
Подскажите пожалуйста каким образом вы переводите на карту? Я попыталась - при наборе номера терминал говорит что недостаточно реквизитов.
я не через терминал. я пришла в СБ, сказала номер карты. и все - без проблем. можно позвонить в любое отделение и уточнить, что еще нужно указывать.
У меня перевод средств на карту получился очень быстро и очень удобно. Вставляете карту в банкомат, выбираете перевод средств, далее набираете номер карты оксаны, сумму, ваш пин код и все, вам выйдет чек с суммой перевода. Мне так очень удобно, без очередей, просто подошел и отправил. И мне всех цифр хватило, те которые у Оксаны в первом топике указаны.
Спасибо всем огромное за поддержку!Низкий вам поклон , здоровья! сегодня сделали ЭЭГ,теперь запишимся после праздников к эпилептологу и тогда смогу вам сказать как там.Судя по-тому что я видела эпиактивность есть.Но не будем о плохом и нагонять на себя страху.Поживем -увидим.
Добрый день!Как отдохнули??? Мы впервые за долгие годы выбрались на природу,ездили с друзьями в Серебр Бор.вот уж где Машулька нагулялась,а какая там красота,я тоже душой отдохнула,кислородом надышались,даже прокатились на трамвае,раньше Маша боялась и мы привлекали внимание,видимо повзрослела.насобирали шишек,будем что-нибудь мастерить.скоро наш папа уезжает на 4 дня в командировку и мы остаемся одни,не страшно,но не знаю как справлюсь,тоскать.магазин,да и тоскливо.Может советик подкините,как выстоять и не падать духом.Мы ни разу не расставались так.
Придумайте новое увлекательное занятие, это отвлечёт! Или просто новую игру. Вы территориально у какого метро живёте?
добрый день!я тут посмотрела нашей кеппры хватит на 5 дней,надо мне купить заранее,т.к муж уедет в командировку как-раз 11 мая и мы останемся без препарата,и Машу не оставить. я хотела спросить про жилье,что-то без посредников не получается найти,может у кого есть зацепочки через друзей,знакомых. и еще хотела спросить может кто сталкивался,мне нужна работа на 3-4 часа,это реально найти.если да подскажите пожалуйста.очень тяжко стало жить,да и реализовывать себя как-то надо,а то уже вынос мозга.По профессии не могу много время занимает и ответственность-дети,подводить нельзя.жду ваших советов и помощи.спасибо!!!!
С Праздником дорогие наши!!!!Здоровья ,удачи,терпения,хорошего настроения. я опять с просьбой,закончилось лекарство кеппра,и после 15 поедем на консультацию надо 2000р,плановое обследование у невролога-эпилептолога.
Добрый день!Простите что пропала,осталась одна муж в командировке,некогда было писать.У нас все хорошо,ходим на занятия,гуляем по- возможности.С коляской дела такие,были праздники и недостоющие бумаги не взяли ,теперь дело сдвинется,не так просто иметь дело с фондами,куча бумаг.Депутаты насчет лекарств молчат,не знаю к кому еще обращаться,не имея регистрации невозможно ничего получать ,хотя по- закону положено. Недавно позвонила подруга у нее мальчик ДЦП,рассказала что они ездят и лечатся пиявками(гирудотерапия)дала все координаты,сказала там делают анализ крови ,смотрят можно ли назначать лечение и прикладывают пиявки на органы.Так как мы принимаем эпи препараты ,а они как известно накапливаются в крови ,что неблаготворно влияет на почки,печень.я хотела бы съездить на консультацию СТОИТ 2000 Очень прошу вас помочь,мы и аллергики,а это лечится тоже пиявками.Если кого для себя заинтересует пишите я дам телефон.
Привет дорогие мои:)) Вы просто умнички! Держитесь все будет хорошо! Машуне очень повезло с родителями!! Ксюш ты просто умничка!! Сил тебе и здоровья много-много!!! деньгами пока помочь не могу - мужу не платят на работе..(((((
Добрый день!Вчера вышла на депутата ,который обещал попробовать помочь с получением льготных препаратов,я написала бумагу в понедельник отнесу.Ох. и как в песне:бьюсь как рыба,а толка нет ,все пишу,пишу.Опять заканчивается наша Кеппра,снова нужны средства,голова кругом. У МАшульки все хорошо,жаль погода не дает нам гулять.На занятиях рисует,делает поделки из пластилина с удовольствием,а дома ничего со мной не хочет,вот так,растем однако.Завтра нам 7 лет!!!!!
И я присоединяюсь! С Днем Рождения, Маша! С Днем рождения дочери, Оксана! Папе Вашему - привет!
и мы поздравляем, правда спрошедшим Днем рождения!!! Счастья вам девченки, здоровья и много сил и терпения!!!! С Днем Рождения!!!!
Лучше поздно, чем никогда! П О З Д Р А В Л Я Е М с Днем Варенья чудесную девочку Машеньку! И маму , и папу! Чтобы все Ваши мечты, желания обязательно сбылись!!!!
СПАСИБО дорогие наши за поздравления!!!!! Но у нас ЧП!я вчера сняла Машину пенсию,думала лекарства купить,заканчиваются,зашла в магазин за продуктами,а вышла без кошелька и денег(УКРАЛИ),со мной такое впервые,жалко и то ,и другое,а самое главное мы остались и без лекарства и без денег на него,очень прошу кто может помочь нам приобрести препараты,у нас еще есть ,хватит на 3 дня .,зарплата у мужа нескоро.Помогите пожалуйста!!!!!
Добрый день!!!!Вчера погода нас побаловала спасибо ей,немного погуляли,потом искупались.в квартире тоже потеплело,было же очень холодно.Машенька очень довольна.вот что надо для счастья.потом пришла наша Няня,она приходит 1,2 раза на часок если мне надо,но не всегда,я больше месяца ищу работу.по специальности не могу,много времени,да и учебный год закончился,хотела на 3 часа,но ничего не могу найти,или надомную.но там тоже много обмана.Может кто .что подскажет,трудно совсем , надо как-то двигаться вперед. Насчет обследований очень хочу свозить Машеньку на консультацию по гирудотерапии(пиявки)стоит 2000,помогите собрать нужную сумму.Спасибо всем ,кто посещает нашу страничку.
http://eva.ru/main/photo_album_show?pageId=614823 это Машенькины работы на занятиях с психологом.
Будет,но видимо ооочень нескоро.сад.огород это чудесно.а у нас вот нет дачки.а как хорошо в земельке нервишки успокаивать ,да на свежем воздухе.эх!!!!Спасибо .что объявились.а то я тут сама с собой по-тихонечку.
да,дача хорошо,хоть у друзей,а писать можно все,на разные темы,я думаю цель форума не только материальная помощь,но и психологическая,общение,которого тоже не хватает.
Ну вот, дача обломалась, погода не для посадки... Зато у подруги любовник другой подруги забыл почти древний велосипед! С рамой. Отдав ребёнка воспитывать дедушку и бабушку, мы на этом велосипеде очень много проехали, я везла подругу... на раме! Да, именно так. На нас так смотрели, оборачивались, советовали быть осторожнее! Представляю, как над нами смеялись, особенно когда на обратном пути мы пели: Увеза тебя я в Тундру, увезу тебя одну! Теперь у меня между ног мышцы болят, крутила педали враскоряку, ведь на раме подруга сидела, а часа пол назад заболели и пятки! Если не заберут велик, надо на видео заснять и сфоткать. Что-то не сообразили сразу. А вы что делали на выходных?
Доброго и чудесного всем дня!!!!Вчера я ходила в правительство Москвы к заместителю мэра Швецовой,разговор был о льготных препаратах,регистрации,ответ не дан,отдала и в письменном виде,будем надеяться может вопрос разрешится.Сегодня отправлю оставшиеся бумаги в фонд на коляску,отправила за ними мужа в Наро-фоминск.С утра погуляли,тепло,чудесноМашенька рассматривала деревья,листочки,видела муравья и гулечку.А самое главное изъявила желание топать ножками по травке,я на минуту забыла ,что ребенок не ходит и нет вертикализации,так у нее чудесно получаось,с поддержкой под мышки,но сама пошагово.Я неверю до -сих-пор.спешу пока вопрос решается сказать,что наши уважаемые препараты заканчиваются хватит на 4 дня.прошу как всегда помощи,и некак не могу свозить ее к пиявкам,консультация 2000.спасибо всем ,кто заходит к нам.
Оксана, добрый день! Как Вы там? Как Машуля? Напомните, пожалуйста, сколько Вам надо на таблетки Машеньке?
добрый день!У нас все хорошо!ходим на занятия,гуляем,играем.решаем вопрос с регистрацией.с фондами,ух!!!Лекарства кеппра 1300,конвулекс 600,в разных аптеках разные цены в среднем такие.Спасибо ,что заходите к нам и интересуетесь нашей жизнью.
Добрый день!Сегодня записала Машу на прием к неврологу-эпилептологу,для корректировки наших препаратов.Очень прошу помочь нам купить кеппру(1300)конвулекс еще есть.а кеппры осталось на 1 день у нас уходит 3 таблетки в день.
Куда же все пропали??!из всех хороших новостей одна,подтвердили покупку коляски,документы наконец-то все собраны.из не очень хороших,не дают зарплату,"сидим на бобах",на лекарство заняла.я понимаю,что время очень тяжелое,еще и лето,но я очень прошу помочь с приобритением препаратов,письмо Швецовой отнесла,может хоть в правительстве чем помогут.
Добрый день!!!Позвонили из фонда коляску заказывают,ураааа!!!!!Еще в клинике ОАО МЕдицина я нашла чудесного мануального терапевта,который несмотря на наши предсудорожные дела взялся,2 сеанса мы уже сделали,поработали с позвоночником,тазом,Машенька стала спокойнее спать и реагировать на изменения в погоде,в частности на жару,а как известно ее и здоровые-то люди не очень переносят.Проблема и просьба моя состоит в том,что надо делать 2 раза в неделю,а тут и на один не хватает,сеанс стоит 2000,а у нас еще и лекарства,очень прошу помочь,трудно найти специалиста ,который бы взялся за ребенка с предсуд состоянием.Очень прошу помочь с оплатой,это шанс превести в порядок организм,суставы,шею,позвоночник.
Добрый день!Съездили на консультацию к эпилептологу,все неплохо,надо сдать анализы крови на накопление препаратов в крови,перпараты остались те же с той же дозировкой,кеппра уже заканчивается,осталось на 1 день,врач назначил массаж,посоветовал массажиста,ездить каждый день в Солнцево,стоит массаж 6 тыс,очень прошу помочь нам оплатить или массаж или купить лекарства,ито и другое надо,а денег на все нет.Спасибо тем кто принимает участие в нашей жизни.
Я прошу прощения,что падаем,уезжала домой к маме,не вела топик,сейчас возим Машулю на массаж,уходит пол дня по пробкам,потом дела домашние,вот и падаем.У нас все хорошо,сделали слепки на ножки,будут делать тутора,лангеты,ноги наши не очень как сказал реабилитолог.Сегодня ей тянули аххил,ох она плакала .это очень больно,они у нею короткие,теперь ножки будут болеть ,а вытягивать до конца месяца.Лекарства опять заканчиваются,да и за массаж уже нечем платить,оплачиваем на что хватает,хочется 10 раз сделать как положено.я понимаю что лето ,отдых,но все же помогите пожалуйста,продолжить начатое лечение.
Ксюша привет!! Вы молодечки, Машенька умничка, надо немного потерпеть зато ножки лучше будут! желаю много-много кулачков!! @@@@@@@@ а что с коляской и лекарствами есть какие-то сдвиги????
Приветики!С коляской ждем перечисления денег и будем заказывать,только нет аксессуаров к коляске,надо еще ждать.лекарства-глухо!Бумаги в правительстве,а когда рассмотрят???????Пока все за свой счет,а он не резиновый.
Наконец-то перечислили деньги на коляску,осталось оплатить и ждать доставку из Питера,а потом аксессуары.С лекарством и регистрацией пока ничего.Я понимаю какое сейчас тяжелое время,еще и время отпусков,но я очень прошу помочь с лекарством и закончить массаж,мы делаем его в долг,Машенька стала лучше спать,спокойнее,ножки меньше болят,ручки работают,машет как мельница,а ведь у нас тяжелая форма тетрапарез,поражение 4 конечностей,потихонечку в умелых руках все оживает.Я очень прошу помочь!!!!!Все что я могу я пытаюсь и делаю,но не так все просто дается,да и сил и нервов уже нет.
добрый день!милые и дорогие наши,очень прошу помощи в преобретении лекарств и в оплате массажа,лечим Машу в долг,как я и писала,с ужасом жду время расчета,а денег нет,да и лекарства на 3 дня,а ездием в Солнцево,даже на бензин уже нет.Незнаю как я буду выкручиваться,человек пошел на уступку,но за работу надо платить.зар плату урезали,отдадим за жилье и на еду не хватает совсем,хорошо лето пить в основном хочется.очень прошу,с миру по нитке голому рубаха!!!!
Оксана, здравствуйте! Напишите, пожалуйста, номер отделения сбербанка, где получали карту. А то программа не работает напрямую по переводу в нашем сбере для иногородних филиалов. Хочется поддержать вас морально хоть и небольшой суммой. Вам сейчас нелегко, терпения и здоровья. Улыбок Машеньке! Девочки, давайте, кто может, хоть понемногу, поможем Машуле в лечении!
Здравствуйте, Оксана! Постараюсь перевести в субботу, завтра с 7 до 19.00 на работе. Всего вам доброго!
Добрый день!Я не знаю как быть,куда бежать ,кому кричать.через 3 дня заканчиваются лекарства,это 2000,через неделю закончится массаж,который как я говорила делаем в долг,а тут еще назначили срочно сдать анализ крови на концентрацию вальпроата в плазме(мы принимаем эпи-препараты и надо смотреть как они накапливаются в крови)называется это фармакомониторинг.делают его в INVITRO я узнала сколько стоит и в полной панике,если учесть предыдущие нужды.До приема препарата 920р,после приема препарата опять 920р.Я ОЧЕНЬ ПРОШУ ХОТЬ КАКУЮ_ НИБУДЬ ПОМОЧЬ РЕШИТЬ ПРОБЛЕМУ!ОДНИ МЫ НЕ ОСИЛИМ,одна квартира съедает.
а сколько стоит в ИНвитро? там вообще все дорого(... а сюда не звонили - http://www.gemotest.ru/issledovaniya/groupp.php?
спасибо,я позвоню узнаю какие там цены,а по-поводу инвитро я выше написала,920р до приема препарата и 920 после приема.
огромное спасибо!вы очень нам помогли,хоть лекарства купим,на 10 дней проблемой меньше.
Я прошу помощи на оплату массажа и анализов на препарат,на лекарства деньги прийдут .спасибо всем ,кто помогает и поддерживает.
БЕДА И СТРАХ опять пришли в наш дом!Вчера у моей кнопочки вечером случился приступ с частичной потерей сознания.БОЖЕ КАК ЭТО СТРАШНО!!!опять сонную.как я заметила не знаю почувствоала,обычно паника,нотут хладнокровие быстро метнулась за уколами,мы их не разу не кололи не было у нас приступов,дозировку не помню,она страшно смотреть,уколола через 2 мин отошла,ни жива ни мертва непонятно,звоню в скорую приехали не сразу,увозить не стали много болеют детей,а ей это сейчас не надо.нужен сон,тишина,покой.в больницах этого нет.Приступ я сняла.Теперь опять в страхе,а я только отошла за год ремиссии,выходить с мужем стали,няня на час приходила,я более спокойно по ночам,а теперь все заново.Нам НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ.поскольку госпитализировать нельзя,надо опять консультацию и обследования невролога-эпилептолога нашего ,который нас ведет это платно и скорей всего из-за ее состояния надо надом вызывать,3-5 дней полного покоя сказали.3500 обследование головушки ЭЭГ,и 3000 эпилептолог и остается кровь на наличие препарата (я писала выше топиком)Я в панике,сегодня давит жутко сердце,вчера держалась сегодня вот результат.скорее всего сказали переутомление и боль,переутомление дороги,ездием на машине,давление,погода скачет,боль лезут зубы,десна все алые,ноги ахилы тянули страшно смотреть,вот все вместе и спровацировало,не выдержал организм,а все делать надо,без этого еще хуже,вот и палка о двух концах.Сейчас маленькая спит,я очень надеюсь на вашу помощь,чтобы не повторилось этого кошмара, а я боюсь,сколько можно терять идоставать с того света ребенка,надо обследовать и назначить новое лечение.простите за сумбур руки трясуться в голове паника.
Спасибо всем за помощь!У нас все потихоньку,приходим в себя после судорог,но в помощи все ж -таки нуждаемся,я писала выше.Долго не могу надо к Маше идти.Спасибо!!!!!
Здравствуйте, Оксана! Как себя чувствует Машенька? Дошли ли деньги на карту? Всех Вам теплых слов поддержки.
вечер добрый!Мы после судорог потихоньку приходим в себя.Появились дополнительные трудности,никак их не решим,катострофическая нехватка денежных средств.надо давно и срочно делать анализы на вальпроевую кислоту,это наш препарат конвулекс,норма ли его в крови,я уже писала аналазы в "инвитро" стоят 920 до приема препарата и 920после.затем заканчивается наша кеппра,без которой особенно сейчас никак нельзя,это 1400,проблема с памперсами,контрактов на бесплатно ждем уже пол года их нет,уходит упаковка на 3-4 дня,т.к преператы мочегонные,писаем много,не всегда поймаешь чтоб высадить,я даже обувь не могу ортопед купить,это2-3000.голова кругом,какя-то безвыходность,все в долгах,прошу поддержать и в меру возможности помочь.спасибо!!!!!
Оксана, добрый день! А какие памперсы Вам нужны? Могла бы купить по дороге домой и с Вами встретиться. Живу в Новогиреево, возле метро...
Здравствуйте!спасибо ,что зашли и беспокоитесь,нам подходят по объему только либеро 6,пробовали разные где прописывает,где натирают,эти как-раз.
трусики дороже,я памперсы обычно беру.я не знаю насчет фиксируют,они фиолет упаковка с зайчиком.маленькая уп 250.больш 450
всем доброго дня и выходных!Хочу спасибо сказать Леночке,она помогла нам с покупкой препарата кеппра и памперсами,дай бог здоровья!!!!Но осталась никак не решенная проблема,не можем сдать кровь на наличие вальпроевой кислоты,обследование платное как я и писала выше,стоит 2000.очень прошу помочь не можем сдать ,эпилептологом назначено с 4 июня,время уже много прошло.То лекарства,то обследования,квартира и никак не получается самим.Коляску заказали ,ждем,скоро наши прогулки на балконе прекратятся.Спасибо всем кто заходит к нам!!!!!
Оксана, я могу переслать Вам 2000 на анализы. Дайте реквизиты банковского счета, чтобы я могла переводом отправить деньги. С Яндекс-деньгами я не дружу. Можно в личку.
Оксана, здравствуйте! Хотела спросить, вы все крещеные в семье? Была в храме, молилась о вас и о здравии Машеньки записку подала.
Читаю вас регулярно, просто не всегда пишу сюда, за Машеньку переживаем очень. Завтра постараюсь отправить вам немного помощи на карту, если вдруг завтра не получится то до конца этой недели обязательно. Как отправлю вам обязательно сообщу. Машеньке здоровья, мамочке сил! Господи помоги маленькой крошечке@@@@@@@
Спасибо за помощь и поддержку!у нас все налаживается со здоровьем после приступа!играем,гуляем,танцуем .даже искупались,вот только я ночами почти не сплю ,опять психологический барьер.спасибо!!!!!
Оксана, здравствуйте! В пятницу пперевела немного денег Вам на сб.карту. Здоровья и сил Машеньке и Вам с мужем.
Добрый всем вечер.сегодня погода немного наладилась и мы погуляли.совсем стало непросто это делать,растем.жду коляску ,а она все не приезжает,все ушли в отпуск и не серьезно отнеслись,я позвонила разгону дала,может сдвинется.я хотела спросить может кто подскажет,где на пару выходных с ребенком можно отдохнуть в Подмосковье,может кто ездил ,знает.очень устала я дома сидеть,да и Машульке нужен свежий не балконный воздух.Я смотрела дома отдыха ,пансионаты,дороговато и лучше в проверенное место ехать.буду рада и признательна любой информации.у Машеньки дела налаживаются.хохочет маленькая,радуется и я вместе с ней.Ждем записи на анализы крови на препараты,надо сделать еще Узи органов.Не могу купить ботинки ортопедические,нет на них денег .они стоят 3000.нам сейчас без ортопед обуви нельзя,особенно после судорог,надо стопы фиксировать.
Недавно был праздник семьи ,любви,я подготовила для всех наших друзей,гостей поздравление музыкальное и замоталась,так вот лучше поздно,чем никогда .Поздравляем! http://www.karaoke.ru/records/11862687
Ой ,простите!муж уехал в командировку на 3 дня ,а я одна и немного в запарке.Сейчас все на месте,поэтому исправляюсь.Привезли нам коляску,очень она нам понравилась,жаль без аксессуаров,они в порядке живой очереди,но ничего подождем коляску дольше ждали,Маше нравится,сидит,обычно крючится,вредничает.Мы довольны!!!с лекарством затишье.А оно у нас уже заканчивается,дня на 3 хватит и все.Я после судорог опять стала дерганая,особенно по ночам,вечерам,и я подумала может нам купить или у кого осталось радио-няня.что бы не бегать каждую минуту,психологически сложно.Может есть у кого? А то я все нервы измотала и не только себе.Очень надеюсь на вашу помощь и поддержку, как не странно но ближе вас у нас нет никого.
Забыла написать про обувь ортопед,бесплатно не получаем нет тендоров(договоров)Мы больше полугода ждем,лето,жарко,а у нас ботинки,не хватает средств,надо около 3000.как не отложу немного ,так непредвиденные обстоятельства,то лекарства,то памперсы,то за квартиру раньше потребовали,то мама приболела ,а ей 77лет,пришлось срочно ехать в другой город,она у меня одна,и я в такой ситуации,что и помочь не могу,у самой ребенок и отъехать ,оставить после судорог сложно,вообщем у меня сейчас не лучшие времена ,как говорят вынос мозга.не знаю где?куда? и что делать?
добрый день!сегодня мы ездили с Машенькой на примерку наших туторов на ножки,в ближайшее время получим,это уже хорошо,непрошло и полугода.ноги совсем ушли,прийдется через нехочу.теперь борьба с ортопедической обувью,воюю каждый день звоню в выше стоящие инстанции.полный беспредел,все в отпуск и как хотите,а договора пропадают.я хотела бы написать о наших нуждах.небольшой список.может кто чем и поможет.
список нужд:лекарства осталось на 2 дня.кеппра и конвулекс,около 2000 памперсы(либеро6)около 500 ортопедические сандали,жара ,а мы в ботинках нет денег 3000. очень нужна "радио-няня".может у кого осталась(после судорог у меня как всегда страх,а очень хочется спать.боишься отойти,а так хоть услышишь,считаю это выходом) и остаются анализы крови на препараты 2000
доброго всем дня!я открыла сберкнижку на свое имя,мне так удобнее,можно перечислять на нее.
сберкнижка:№6901/01720 лефортовский.Москва ,новокосинская д.11к2 Счет:№42307.810.9.3812.5306973 Руссиян Оксана Степановна
доброго всем дня!Как хорошо иметь колеса,это я о коляске,спасибо фонду,что купили и не отказали в покупке аксессуаров,которых только к сожалению нет,в период кризиса не полностью комплектуют коляски,что есть в ближайшее время закажем.главное Машеньке нравится,да и я меньше нервничаю на улице.с льготами на лекарство глухо,вроде шли разговоры и опять молчок.Ждем отпуска ,наверное поедем к нам на родину,к бабушкам и дедушке.после судорог на большие расстояния еще не выезжали,важным условием при этом считается не уставать.тогда все будет хорошо.сейчас получаем ортезы на ноги.мучение и для ребенка и для меня,ходить в них надо 8 ч в день,ни один ребенок не выдерживает,пока 2-3ч больше я не выдерживаю.Обуви так и нет,веду переговоры,как бы в долг,не тендоров(договоров с областью)Пожалуй и все новости,если будут вопросы обязательно отвечу.
я вновь хотела список нужд предоставить:памперсы(либеро6)около 500 ортопедические сандали,жара ,а мы в ботинках нет денег 3000. очень нужна "радио-няня".может у кого осталась(после судорог у меня как всегда страх,а очень хочется спать.боишься отойти,а так хоть услышишь,считаю это выходом) и остаются анализы крови на препараты 2000
добрый день!Что-то с компьютером случилось.у Машеньки все хорошо,ездили на узи все впорядке,сдаем плановые анализы,кроме на препараты,никак 2000 не найду.на коляске гуляем с удовольствием.есть и неприятные моменты.я не хотела выносить на показ.но мне очень нужна помощь и словом и делом.у нас проблемы с папой,если мягко сказать,мы живем долго под одной крышей.но не более того,сил уже нет.и обиды и унижения.и дома не ночуем вот до чего дошли,что последние деньги взял как вор и ушел я кричала а он даже не оглянулся.а у меня ни памперсов ни лекарств,и не первый раз так подставляет.а ведь мы полностью зависим и этимс пользуются.жаль я машину свою продала,кто ж знал?На лечение Машеньки деньги нужны были.А теперь очень не хватает.Я прошу не совета а помощи,как быть.поступить,целый год я в аду.Женщины милые как встать с колен и доказать, не умрем,а еще лучше будем жить.очень жду помощи и материальной в том числе.Простите не хотела,но и сказать некому.
Не совсем понятно, в чём гвоздь раздора. Если хотите, пишите в личку подробнее, подумаем вместе. Просто надо понять что и из-за чего, а потом и диагноз, и лечение.
добрый день!Думаю я разъяснила ситуацию(Писала в личку)все просто нас бросили!каждый раз не звонят,не приходят ночевать,вчера опять много наговорил обидного,зачем,ушел не погуляли с ребенком приехал в 5 утра,я вещи собрала вынесла его и закрыла дверь,ну если человек уже в наглую говорит и делает,а по натуре трус сам не может решиться,ждет когда я возьму ответственность,а мне честно все надоело.теперь вопрос с жильем,может кто подскажет без посредников 1 комн не дорого,буду сама принимать решение,я не могу как мазахист больше жить.и остро стоит вопрос лекарства,может кто может нам их купить и привести,теперь надо думать как и с кем Машу оставлять и на что.Я выплеснула эмоции подстриглась под машинку налысо.вот дочего дошло.очень прошу помощи и словом и делом.одной без друзей сложно опять впаду в депрессию,вынесу мозг,а мне надо быть сильной,но одной сложно.оставил без денег,продукты заканчиваютя,понылась немножко,но пока вот такая обстановка.очень жду ответов,советов и помощи спасибо!!!
Оксана добрый день! Подвезти Вам лекарства мне по времени проблематично, перевела вчера на карту тысячу р. Все обязательно наладится! Здоровья Машеньке и обеим большой удачи@@@@@@@@@
Спасибо всем огромное за поддержку!Время и лечит и покажет,кто чего хотел и чего добивался,разговоры я вижу и чувствую и они серьезные и страшные,но действий обдуманных я не вижу ,думаю перебесится,взрослеет,ведь женились было 20,мне 25,Машенька заболела ему был 21год,все можно понять.но зачем столько всего ужасного сказано и сделано будто у меня жизнь цветочки.больше не хочу,ну эту тему.все хорошо!!!!!Сегодня к сожалению не попали на занятия,шел, да и идет дождь,аксессуары на коляску заказала,должны приехать там и дождевик.лекарство куплю,спасибо за денежку огромное,сейчас делаю регистрацию,все потихонечку движется,вот позвонил мне муж,говорит развода не хочет.но считает это единственным выходом,чушь полная,не пытался налаживать,не хотел,а я одна мало что смогла.надо вдвоем,сказал будет пробовать.так что отпускаю его даю возможность и посмотрю что будет,урок я вынесла для себя,впредь буду и умнее и хитрее.вот и все новости.
Оксана, добрый день! Как Машенька? Как вы? Не падайте духом! Всего-всего вам хорошего, светлого, добрых людей, поддержки. Господь не оставит вас, верьте. Положила вам 1000 тыс. на карту сегодня.
Спасибо за помощь!Сегодня день начался более удачно,чем обычно.папа с утра на кухне повозился,отвез нас на занятия,Машенька очень соскучалась по ним,занималась больше часа,подарила нам прекрасную аппликацию,теперь в пятницу на занятия поедем.с регистрацией получилось фальшивая компания.может кто может помочь зарегистрировать легально,да это возня,не бесплатно,я уж не знаю как мне ее сделать,лекарства выбьем бесплатно,есть шанс,и Машеньку хочу попробовать на пол дня отдавать в интернат,очень мне сложно,сейчас работаю с психологом,после всего что было надежда только на себя,несмотря на то ,что папа сказал вы мне нужны,опять расклеятся,расслабится мне нельзя,так вот туда тоже условие Московская временная регистрация.Прошу я больше года бьюсь обещают и друзья в том числе ,а потом отмазы,я так понимаю это не к чему не обязывает,можно юридически отказ написать наверное и т.д. Помогите или подскажите фирму не обман.Спасибо!
Добрый день!у нас все неплохо за исключением приболели немного,папа приболел и Машенька тоже.Но ничего поправимся.на занятия конечно же не пошли.Долго писать не могу.спасибо всем за помощь и поддержку.
спасибо за кулачки!это папа заболел,а чтоб ему не скучно было мы его поддерживаем.Печальные новости.вчера хозяева нас поставили перед фактом о скорейшем выселении.Подловато как-то,лето продержались за наш счет снизив цену,а теперь считают что квартира 23000,2шка не стоит,хотя агенства говорят обратное.а ведь мы хотели в начале лета съезжать искали жилье,надо было не поддаваться.как конец лета ,по графику отпуск так переезд и нерватрепка.Отношения с папой ни рыба,С ни мясо,мне честно говоря опять и переезжать с ним не хочется.ничего не меняется,а как быть не знаю?обманываю я себя,цепляюсь,нет ведь ничего,не стою на ногах.вынос мозга!Машенька поправляется,думаю погуляем если температуры не будет.С регистрацией тоже не получается.через 3 дня лекарство закончится,а могли бы бесплатно получать,будь регистрация.вот пожалуй и все новости.
добрый день!долго не писала т.к заболела и сама.Машенька болеет 5 день,сегодня ей получше.У меня состояние ужасное,мне сказали разъезжаемся,трудно и не хочется в это верить.ума не приложу как справляться.с кем Машу оставлять,пока я буду бумажки собирать.для оформления ее в интернат,еще психологическая трудность.я 7 лет в зависимости,психологической,эмоциональной,физической,а теперь одна.целый год человек врал,думал,водил за нос,я как кролик подопытный,ф теперь нет чувств и все-равно,вот что я слышу каждый день.ищу жилье 1 комн квру.сказал оплатит,но я не очень доверяю после всего,жить не знаю на что,пока я Машу определю,работу найду может и пол года пройти.7 лет не работала и не знаю куда идти,может кто что подскажет чем поможет,голова кругом,кто проходил ,тот понимает,а самое главное огромный страх ,весь мозг мне проел,похудела с 56 до 47кг,не сплю,не ем,и ничего поделать не могу.очень прошу поддержки,ведь кроме него никого нет,сидела дома да в больницах,общения мало,друзей нет,и поговорить и помощи попросить не у кого,а она понадобится,пока не забудется и не встану на ноги,но одной с ребенком очень тяжело,ему проще,все с себя снял свободен как ветер во всех отношениях,а здесь огромная дырка в душе и недоверие.пишите,жду иначе пропаду ,мысли бегают сосредоточится не могу.обида сильная в душе!!!!!
Оксаночка, здравствуйте! Мне так хочется вас поддержать, как вам больно на душе. Но почему папа свободен "как ветер". Если нет чувств, это не значит бросить на произвол судьбы женщину с больным ребенком. Машенька - его дочь. Ведь можно договориться, чтоб он помогал не только оплачивая квартиру, но помог вам в оформлении документов, устройстве на работу. Ведь от себя не убежишь. Как можно быть свободным, когда вы будете страдать. Надо людьми ведь оставаться!Не знаю всей вашей ситуации, не могу судить, но попытайтесь договориться. Господи, помоги вам!
спасибо за поддержку!,любой разговор воспринимается как вынос мозга,человек убегает,может не прийти ночевать остаться в машине спать,уйти шантажом ,будешь говорить уйду,он и этого не хотел,поедешь к маме,или строго алименты,вот и весь разговор
добрый день!у нас все хорошо.морально получше ,когда не видишь человека.хотя и больно.но ничего мы девчонки сильные,смелые и надеюсь не одни на белом свете.Здоровье у Машеньки получше,немного шмыгает еще.я нахожусь в поиске жилья. в понедельник если получится планирую доехать до интерната,посмотреть и пообщаться.Находится далеко на Талдомской,как возить если возьмут не знаю пока.подскажите пожалуйста кем можно работать и зарабатывать 20 тыс,я выпала из жизни.По профессии много не заработаю .да и она с детьми,а я не могу сил нет,хочу сама по себе.думала я офицанткой наверное можно,не знаю.в голове каша.
говорят муниципальный,точно не знаю.нужна временная регистрация, я не могу ее сделать(писала об этом выше),если не будут брать буду предлагать свои услуги по профессии или кем возьмут,главное чтоб ребенок был пристроен.у меня огромная просьба: Помочь с памперсами,я покупаю либеро 11-25 кг №6,и 3 дня до конца лекарств.денег осталась 1000,следующая половина зарплаты мужа уже не общая как раньше.ему надо брать кредит на жилье нам ,себе,думаю денег я больше не увижу.
Добрый день!Мы идем на поправку!помогите пожалуйста с памперсами и лекарством.папа наш второй день не ночует апелируя тем ,что мы же не будем жить вместе.интересный отмаз.мы живем пока вместе.приходит ест,моется.лежит на диване,вещи все здесь.болел 3 дня 24 часа находился и не живем,по моему человек понятия путает и прикрывается.прийдет сделает свои дела и ушел.ни звонков как ребенок,может что надо и до утра.живешь с человеком .а оказывается его и не знаешь.я не узнаю человека,откуда столько ненависти,грубости,желчи.жестокости,когда изменил,спокойно,без грубостей общался переживал,сейчас маска я уверен, а с утра сегодня сказал скажи ,что разъезд это понты.я говорю и что изменится,я буду ночевать.шантаж,а смысл,столько сделал,наговорил.я измену отпустила,а это не смогу ни забыть .ни понять,что или кто им повелевает.нет не понты,сам тактично и целенаправленно добивался,но я боялась,страх огромен и сейчас.манипулирет и использует.думает не смогу,страшно,но так мозг уже кипит,мазохизм сплошной.скажи понты и как-будто сразу чувства появились,прости.люблю,да не будет этого .да и я устала,запуталась чего хочу,надо,не надо,кто говорит терпи ради ребенка,а я как же я? .я живой человек,а моими чувствами играют и знают это и уверен что не уйду,а если уйду .то буду звонить и говорить не могу без тебя и т.д. а я думаю он сам поживет бобылем и поймет, как оно и нужна ли ему эта свобода.Простите душу излила,хотя честно уже не так переживаю,но и боль быстро эне проходит.мне очень нужна как ни когда помощь и поддержка,что б мы не ощущали что одни варимся и выживаем.друзья обещали старую оку отдать,не представляю как я буду еще с Машей,по Москве я не ездила,еще и на оке,и не водила 7 лет машину.ПРОБЛЕМ много будет НЕ ОТКАЖУСЬ ОТ ЛЮБОЙ ПОМОЩИ пока не встану на ноги 7 лет не работала.только ребенок иногда дом.а в основном больницы,реанимации стрессы одни.СПАСИБО ВСЕМ ,кто заходит к нам.
Оксана!Вы не раскисайте!!! Трудно помочь советами, потому что в одинаковых ситуациях, что хорошо одному, будет плохо и неприемлимо другому! Все люди разные! Я не из Москвы, поэтому практической помощи от меня тоже никакой, к сожалению... Единственно, что я подумала-Вам надо обязательно общаться с мамочками, у которых схожие с Вами ситуации с детками и в семье. Как они выкручиваются? Одному Богу известно!!!! Попробуйте... И хватит простужаться всем!!!!
Оксана, здравствуйте. Как ваши дела? Ездили ли в интернат? Как Машенька? Постараюсь завтра на карту положить вам денежку. Не падайте духом!
Оксана! У меня есть машина и свободное время. Могу Вам помочь отвезти Машу куда-нибудь. Пишите в личку.
Оксана, здравствуйте! Положила вам на карту 1500 р.. напишите, как получите. Что-то вас не видно? Как вы?
Добрый день!спасибо за помощь всем,всем!я вся в бегах 2 день.вчера ездила на Талдомскую в интернат и забирала Машины ортезы на ноги.промоталась почти целый день.сначала в интернат даже пускать не хотели ,по предъявления паспорта с пропиской,но я общий язык нашла пропуск выписали.отправили в отдел соц защиты,объяснили мне ,что только детей Москвичей т.е речь не о временной ,а о постоянной регистрации,дали перечень других интерн ситуация таже,департамент управления соц защиты не пропускает т.к мы область,я предлагала свои услуги,спрашивала вакансии,но и у меня должна быть регистр и одобрение департамента.расстроилась!интернат хороший я все посмотрела,пообщалась,в такой можно отдавать,хотя и туда мест нет,но если ты москвич помогают своим вообщем.Сегодня целый день была в Наро-фоминске где мы прописаны при военной части которую по секрету расформировали и уже нет,соответственно и прописки тоже,скоро эта новость облетит все инстанции и мы останемся без льгот и всего,хотя кроме проезда и карты ИПР ничего не имеем,но и это отличная помощь.Там в соц защите мне дали список интернатов областных,и сказали в Московские не положено вот список; г.Дмитров,г Коломна,г Сергиев-Посад все довольно далеко,в основном там мне сказали отказники,и спонсирование не Московское,не была и думаю не поеду,знаю как область содержит эти заведения и сколько платит персоналу,отсюда и выводы какое отношение .одни препятствия.выход один нужна прописка это огого!!!!ищу ,узнаю,но сложно ,психологический барьер.Была на консультации у юриста ,он сказал если квартира в собственности боятся нечего,можно оказ написать вариантов много,кто бы согласился,я теперь только эими мыслями жиуву,о новой жизни и Маше общение надо и мне работать ,общаться.Боюсь спросить,но может кто решиться на такой шаг,а что вдруг?!Вот такие новости.
Доброе всем утро!Несмотря на погоду настроение прекрасное,боевое.На сегодняшний день ищу все возможности сделать прописку,хотя все и говорят даже не пытайся,но это не по мне,буду до последнего,обращаюсь ко всем и знакомым и только познакомившись, любая информация полезна.Очень мне не хочется возвращаться в ту жизнь,я готова к переменам и теперь только вперед.Машеньке необходимо соц общение, а не 4 стены,а мне работа,развитие,общение,независимость,самореализация и т.д.Может кто может чем помочь,подсказать варианты рассмотрю все. Теперь хотелось сказать о нужде,поскольку уже почти осень у Машеньки куртка есть,а теплые штаники малы,знаете как от комбинедзона,может кто относил,малы стали,у нас размер 110-116,или новые купить ?будет возможность посмотрю чего стоят,сейчас тяжко.квартиру ищу,дело непростое,звонят хозяева переживают успеем ли освободить,а кто знает как оно?!Терпение и терпение!Сразу ничего не бывает!
Добрых всем выходных!новости и планы такие:ищу квартиру,не так это просто,переезжаем с Машенькой,вчера принесла ей кошечку трех цветную,говорят удачу приносит,т.к собачку отдаю мужу,хоть и люблю.Затем подаем на развод,перестал совсем ночевать,спит в машине,что хочет ,то и делает,пропадает и все.для меня это хамство,ситуации еще нет,а уже создал,не по-мужски,ну да ладно.Затем я спросила у юриста как получить в моем случае чтобы определить Машеньку в достойный интернат постоянную прописку,мне сказали только фиктивный брак.У меня все в голове не укладывается.Разъезд,развод,фиктивный брак,ох!!!!Одна загвоздка рук не хватает с Машей сидеть,не знаю на что питаться,т.к оплачивать будет квартиру и все,ему же тоже надо жить.работать могу 2-3 часа,а какую и где найти не знаю,помогите,подскажите пожалуйста.сейчас осень есть пробелы в одежде:нужны теплые штаны полукомбинедзон,чтоб спинку прикрывал,свитер.,обувь.лекарство наше через 5 дней закончится,вот еще огромная трудность,где мне эти деньги изыскивать каждый раз,а ведь теперь одни.Жду вашей помощи, подсказки,одной непросто ,кругом голова.Всем удачного дня!!!!
Если есть необходимость в оплате сотовой связи, вы можете написать мне на эмайл itella.eva.ru @ gmail.com (пробелы убрать), указав тел. номер, оператора и имя фамилию-нуждающегося, и эти номера будут приняты на регулярное пополнение.
Доброго всем дня и позитива!Я пытаюсь найти выход с постоянной пропиской,где-то что-то,но не ясно.на этой неделе поедем по месту прописки подавать на развод,шансов несмотря на унижения и жестокость давала много,но ничего не надо,хамство продолжается,еще и власть положением добавилась,например:придержи язык,а то алименты и к маме,но я в мягкой форме,слова нельзя сказать,а я не позволю мною распоряжаться,не ожидала всегда благородство,а тут столько подлости,я в шоке!не надежный кинет в любой момент,а обещал жилье оплачивать,а теперь кричит ты итак больше требуешь ,чем алименты,хотя сумму сам называл,а теперь говорит и отказать могу,вот что это? как так можно? совести совсем нет!У Машеньки все хорошо,завтра на занятия ее повезу.квартиру ищу,нужны памперсы,а денег мне не дают теперь,власть показывают,еще и лекарства,и одежда Маша выросла,а сейчас осень,холода.Вот такие дела.
Доброго всем дня!Я благодарю всех за помощь!Вчера нашла квартиру недалеко от места где мы сейчас живем.психологически очень тяжело,как представила себя в комнатушке с Машенькой в 4х стенах и так сердце защемило,а самое главное не получается или не хочу чувства к человеку выключить,вижу его и срывает,хочется чтоб обнял,успокоил . был нервный срыв.у меня бывает так.Держусь все хорошо ,настроилась а потом опять слабость ,страх наверное.Сегодня на занятия Машеньку повезу.У нас есть нужды я прошу кто может чем помочь. Памперсы,лекарства,штаники полукомбинедзон на осень.может кто подскажет где можно на 2-3 часа в день работу найти,кушать то надо.Спасибо всем кто заходит и переживает за нас.
Доброго всем дня!простите ,что пропала,забегалась совсем,с поиском жилья,с пропиской,работой,бумажками,да и не оплачен был интернет.Ситуация такая:регистрацию делаю,а это надеюсь возможность лекарства получать,а пока надо покупать,осталось на 2 дня,очень прошу помочь,приходится занимать,потом отдавать,когда опять надо покупать,и круговорот получается.жилью дорого,без посредников не найду ,через агенство 3 суммы ,а это около 60 тыс.попросила мужа кредит взять,через 5 дней съезжать надо.Работу найти непросто,няни нет,с Машей сидеть некому,да и няне надо платить.я в поиске,не отчаиваюсь,надеюсь,ищу.Может кто ,что подскажет,чем поможет,посоветует.Мне очень нужна проверенная няня,недорого,на какое время я пока не знаю,найти бы .У нас есть няня ,она приходит раз в неделю на 1-2 часа,сейчас она учится еще,а если работать нужна на более длительное время.Маша такая девочка,что не к каждому пойдет,приходила одна девушка,мне понравилась,а Машулечка в слезы и не в какую,пока не ушел человек.А Настеньку нашу няню очень любит,но она не вариант,на 1-2 да.Наши нужды:ЛЕКАРСТВА,ТЕПЛЫЕ ШТАНЫ ПОЛУКОМБИНЕДЗОН,СВИТЕР,ОБУВЬ,выросла ,все мало,а с деньгами сложно,жилье бы найти,да лекарство купить.спасибо всем ,кто беспокоится и интересуется нашей жизнью.
Оксана, у Маши размер 116? а обувь какая нужна и размер? У меня есть полукомбез, зимняя куртка, свитерочки на 116 и еще по мелочи вещи, в отл.состоянии, но они скорее мальчуковые или унисекс. Кое-что можно посмотреть по ссылке: http://album.7ya.ru/index.aspx?Rubrid=113744
Выберите, что вам нужно. Естественно, без денег. (Модераторам извинения за ссылку на соседний сайт)
Спасибо огромное!обувь нужна специальная,ортопедическая.ее надо покупать.а все остальное перешла по ссылке.но ничего не увидела к сожалению,одежда действительно нужна.может как-то по другому можно посмотреть.спасибо за беспокойство.
а попробуйте зайти ко мне в паспорт в папку "детские" вещички" и там есть рабочая ссылка на альбом...
никакого беспокойства, хочется помочь, но с деньгами сейчас напряги, а одежкой вполне реально
держитесь, Оксан, со временем наладится жизнь потихонечку, тяжело, но надо прорваться!
Спасибо!У Вас замечательный сынуля!Я посмотрела полукомбин очень хороший,я бы за неимением не отказалась,а Вы говорили про свитер,он больше мальчишеский все-таки.спасибо!
Конвулекс, заронтин или Суксилеп пьете?, если да то какие дозы?
У меня есть оставшиеся, если подойдут могу отдать.
С уважением,
Здравствуйте ,спасибо!Конвулекс пьем в таблетках пролонгированного действия доза 300мг.
Дорого всем дня!Мы до-сих-пор в поисках жилья,что-то никак,осталось 5 дней до выселения.Поздравьте нас ,у меня получилось с пропиской,было трудно невероятно,но зато теперь мы с Машулькой молодцы.пока все документы будут переоформляться это 2-3 месяца уйдет сказали,так что лекарство будем получать бесплатно,а пока покупать,через 3 дня кеппра наша заканчивается,прошу помочь,т.к затраты были,еще и квартира предвидится.Я вновь обращаюсь за помощью касаемо одежды,свитер,памперсы,полукомбинедзон,разм110-116,и нужны деньги на ортопедич осеннюю обувь,будет карта москвича ,будут льготы,а пока покупать,но уже прогресс УУУУРААААА!!!!!
спасибо за поддержку и не важно деньги это или доброе слово,главное ,что мы не одни.прописку сделала постоянную,т.к для того чтобы оформить Машеньку в интернат,как садик,нужна постоянная прописка,для этого и искала выходы,варианты почти 6 лет .
Добрый день!Я вся в делах в бегах,с появлением прописки много забот,сейчас оформляю льготные лекарства.но пока прийдется думаю еще разок купить,поэтому прошу у вас помощи.Каждое утро бегаю клею и крашу,чтоб Машеньку перевезти в чистую квартиру,в субботу переедем.Лекарства осталось на 3 дня.Машеньку вожу на занятия,очень любит педагога,сегодня подарила мне прекрасную картину из пластилина уточку.так трогательно и приятно.пытаюсь найти подработку,иногда приглашают петь на свадьбы,только няни нет,а заработать на нее пока не получается.Ничего прорвемся.так же остается вопрос о приобретении полукомбинедзон,свитера,сейчас переезд,ремонт,нелегкое время,за свадьбу платят 2000,я понимаю ,что мало зато свои,но это не постоянно.думаю успехи неплохие,не киснем.спасибо всем.кто нас поддерживает.
Добрый день!Мы с Машулей все в сборах,дома кошмар, пакуемся.Я очень прошу помочь в преобретении лекарств ,думаю в последний раз ,почти все оформила,несколько подписей и все,никак не выбраться ,ремонт, переезд,да и температурим иногда ,зубы меняются.,а так все хорошо.
Оксана, какая Вы молодец! Совсем другое настроение и отношение к жизни- чувствуется в каждой строчке! Вот ТАКАЯ Вы справитесь со всем! Удачи Вам!
Оксана, здравствуйте! Как ваши дела с Машенькой? Положила вам вчера 1000 р. на карту.
Спасиба Вам всем наши дорогие за помощь и поддержку,она очень чувствуется!!!!Я прпала по причине переезда,кто переезжал знает что это.вот спустя 2 недели разобралась,Машенька конечно была обделена вниманием,но ничего не поделать,хотя занятия с психологом старались не пропускать,очень любит делать из пластилина аппликации,я называю это шедевром,т.к пальчиками размазывает пластилин,а получается картинка,очень приятно,а главное ребенок получает огромное удовольствие.жаль ,что в этом году один раз в неделю ходим,очень много деток.Дома интернет не подключен,будет только в среду,поэтомк опять пропаду.телефон изменился если кто захочет пообщаться с радостью отвечу 7033526.насчет прписки жду когда документы из Нары прийдут в Москву и начнется переоформление пенсии,в этом месяце мы ее не получим ,теряем из-за этого.УРААААА!МЫ ВЫСТОЯЛИ ВСЕ ВМЕСТЕ вчера дали нам лекарство бесплатно ура!!!!!!памперсы пока покупать самим,с интернатом тоже время пройдет немало пока все оформитсф одна карта 3 мес.но ничего лед тронулся.с однойголовной болью меньше.но от этого список нужд не уменьшился напишу ниже.я недавно нашла халтурку,так у нас у музыкантов это называется пою на свадьбах иногда,работа заказная и не всегда есть.Вопрос в МАшеньке,с кем оставлять,прошу мужа возникают конфликты,а мне приятно новое общение,знакомства,глоток воздуха 6 лет не работала,платят немного 2000,но зато сама.очень нужна няня,умеющая работать с такими особыми детками,ко мне приходили очень хорошие люди от знакомых,очень верующие,что замечатьльно,но Машенька особый ребенок,надо иметь опыт и обладать определенными навыками поэтому надолго оставить не могу и работать в полную силу,но считаю и это подвигом.оторваться очень сложно,6 лет 24 часа в сутки вместе.друзья подарили оку,на первое время,езжу ночью по пустым дорогам,навыки все потеряла.машу пока не могу посадить.сама чайник.Вот хорошо бы спонсоров найти на машину,а то моя глохнет.Выписали нам молочку бесплатно.Простите за сумбур пишу сидя в Макдональд,спешу.на работе знакомлюсь с замечательными людьми и иногда полезными,вот недавно с зам главой админ ,депутатом познакомилась,обещал письмо ходотайство написать,если с интернатом не будет получаться.а теперь к нуждам
Оксана!!! Очень рада за Вас! Все-таки лед тронулся! Вы большая МОЛОДЕЦ! Сил Вам, и продолжать в том же духе!!!!
наши нужды:Памперсы либеро 11-25 кг,зимний комбинедзон или средства на его покупку2500.плановая консультация невролога-эпилептолога в Невро-мед 3500.там же обследование головушки ЭЭГ 3000,точнее сначала надо обследование затем консультация.Кровь на эпи препараты в Инвитро 2000,вот это надо нам как-то осилить.ще просьба касаемо няни,буду благодарна любой информации о няни умеющей работать с особыми детками,поскольку я работаю раз в неделю это мало наше праздничное агенство www.artoks.net если кого заинтересует и он захочет пригласить на корпоратив ,проведение свадьбы,скажите что узнали от Оксаны и мне будет небольшая денежка.Я пою,есть репертуар,приглашайте.Спасибо за помощь в трудные минуты моей жизни очень приятно осознавать ,что ты не один!!!!
Добрых всем выходных!Я выше написала список нужд,очень прошу помочь его осуществить,одна я не вытяну,т.к с мужем не в отношениях помощи нет,он издевательски говорит ты же подрабатываешь,а это 2000,вот и няню,продукты,одежду и т.д оплачивай и самое главное денег не дает,да еще и памперсы,занимать не могу,чем отдавать,на развод пока не подаю,хочу юридически все узнать,в однушку не пустил сказал снимаем двушку у вас своя у меня своя комната,а сейчас грозит не оплачивать,каждый день хамит,грубит,брань,мне надоело.это унижение.очень прошу помочь хотябу на памперсы и продукты,очень надеюсь на пенсию через месяц будет моссковская,будет легче.спасибо за поддержку!
Оксана! Я иногда читала Вашу тему, тут сейчас зашла и ужаснулась. Вы молодец, боретесь! Как только смогу, обязательно кину вам денежку, на яндекс можно? У меня тоже тяжелая ситуация, предстоит развод, но у меня есть мама и работа. Конечно, с больным ребенком на руках безумно тяжело. Очень Вам сочувствую и желаю прорваться!
спасибо вам огромное,за помощь и поддержку.но можно не на яндекс,я его не помню,обычно на сберкарту кладут,боюсь они там и останутся.спасибо!
ДОБРОГО ВСЕМ ДНЯ!сЕГОДНЯ вОЗИЛИ Машеньку на занятия.Подарила мне чудесную аппликацию(лошадка из пластилина)Повесили к нашим работам.позвонили из пенсионного фонда наконец пришли документы.теперь пойду в понедельник,будем пенсию переоформлять.нужды остаются те же ,памперсы, теплая одежда.,обувь.спасибо всем за помощь.
Доброе утро наши дорогие!Наконец-то я пишу из дома,подключились.У нас все по-маленечку.Огромное спасибо за помощь!!!!Мы очень с Машенькой благодарны!!!В пятницу поедем на занятия,ждем с нетерпением.Надо пройти обследования,если денег не насобираем,буду спонсоров искать чтоб оплатили обследования головушки и консультацию невролога-эпилептолога,точнее сегодня и займусь,это дело не быстрое и куча документов нужна,а другого выхода я не вижу.каждый день гуляем на балконе,он у нас большой,даже топать удается по кругу,очень любит мышка моя гулять,коляска наша чудесная без крыши,плохо,но их нет на производстве,мне дождевик цеплять не за что.нашими нуждами так и остаются:комбинедзон,обувь все для зимы,обследования,анализы,к сожалению все платно.Спасибо за помощь и поддержку!!!!
Доброе утро всем!Вчера отвезла Машеньку на занятия,довольная,сделали вместе с психологом чудесную аппликацию "домик",погода радовала,дождя не было и удалось погулять не на балконе.Одна проблема так и нет крыши на коляску беда прям.звонили с пенсионного фонда,все документы переделывают и в ноябре получим новую пенсию ,я бегаю по фондам отношу бумажки,ужас что это.Очень хочу чтобы Машенька занималась иппотерапией(лошадки) мы 2 года занимались,неплохие были результаты,но это было до судорог,поэтому прежде чем искать куда ездить,спонсоров на оплату ,надо сходить на консультацию и обследования к эпилептологу,я писала уже ,что платно в невро-мед,точные цены на сегодн день не знаю,они меняются, позвоню и напишу.Всем доброго дня!!!
Добрых всем выходных!Несмотря на осень,погода и пора чудесная!очень хочется в парк,пошуршать листочками,вот только обувь мала,на руках ничего ,а ходить видимо больно,да и комбез мал,коротенький,никак не удается мне все купить,да и еще обследования,очень прошу чем -нибудь помочь,может кто вырос и у кого в хорошем состоянии осталось,а с обувью сложнее,нужна специальная.Настроение отличное,несмотря на то ,что температурим переодически вечерами,неврология,давление,плюс зубы меняются,а так все отлично!!!!!
Доброе утро всем!Вчера целый день бегала с оформлением Машиной пенсии,дело продвигается,уже радует.заняла денежку и поехала на Коломенскую ярмарку,купила Машеньке теплый зимний комбинедзон и валеночки,не знаю не будем ли мы мерзнуть,кровообращение нарушено,что не одень все мерзнут,да и спадают в объеме,прийдется что- нибудь додумывать,влезла в долги,а что делать.Подработка которая была сейчас нет,вторую неделю без работы,грустно,только начала выбираться,общаться,в душе так было хорошо.Не могу найти спонсоров на обследования,может сами насобираем по- маленечку? спасибо всем кто посещает нашу страничку.
Добрый день!сегодня впервые я получила пару упаковок памперсов ураааа!!!!Это маленькая ,но победа.Очень прошу помочь собрать средства для консультации и обследования,надо скорректировать препараты,несмотря на то ,что лекарства и теперь памперсы выписывают,но не всегда все есть в наличии и предупредили,что возможно прийдется и самим покупать,несмотря на эти блага потребности не уменьшились,появились другие.спасибо всем ,кто все это время был с нами!!!!
Спасибо большое!Будем собирать на обследования.Друзья кто может присоединяйтесь ,с миру по- ниточке насобираем.к спонсорам обращалась,пока тихо.
Здравствуйте,Оксана! Хочу передать Вам 5000р. Лучше на карту положить или подъехать куда-нибудь? Сама я живу на Речном Вокзале.
Добрый день!очень Вам благодарна,я не знаю как вам будет удобно,мне проще с карты через терминал снять,если затруднения я могу завтра, время надо уточнять, я буду в районе Печатники с Машиной пенсией возиться с документами,может где и встретимся .Смотрите сами,как удобнее вам.Спасибо!!!!!
Доброе утро!честно сказать я не знаю,может кто у нас на форуме,кто переводил подскажет.Помогите с информацией пожалуйста.Простите не могу подсказать.
все очень просто: идете в любое отделение СБ и говорите, что хотите пополнить счет на карточке. И все. Не забудьте паспорт!!! Вся процедура занимает 5 минут , если нет очередей.
Если есть СБ карта, то в любом СБ банкомате есть функция "Перевод на карту", надо вставить свою карту и выбрав эту функцию в "Безналичных платежах" кажется, набрать номер карты, на которую переводите.
Если карты нет, идете в любое отделение СБ в окошко "Операции с картами", называете номер карты, на которую нужно перевести деньги, и сумму. Все. Меня никто никогда не спрашивал никаких других реквизитов, включая имя получателя, а уж тем более отделение, где открыта карта. В Москве это не спрашивают. Просто девочки писали где-то об этом.
Вечер добрый!позвонила в невро-мед запись в конце месяца на обследования,сделаем его и сдадим кровь на эпи-препараты,что бы сделать их корректировку учитывая вес и возраст,на это уйдет 5500,они у нас на карточке лежат,но нет денег потом идти на прием к неврологу-эпилептологу с этими обследованиями,консультация как я и писала стоит 3500 у Айвозяна,надо нам насобирать эту сумму и тогда все сделаем как положенно.спасибо всем кто помогает и поддерживает нас с Машулькой.
я хотела всех кто с нами поблагодарить и спеть вам ,это та малость которую я могу сделать для вас.
http://www.karaoke.ru/records/11992305
http://www.karaoke.ru/records/10309248
эти две песни мое сегодняшнее состояние души.
Спасибо большое. Голос у вас и правда чудесный. Прямо в глубину души пронзается. Удачи Вам и сил. Держитесь, девочки!!!
Доброе утро!Только я обрадовалась,что получаем бесплатно наши дорогие лекарства,как столкнулась опять с проблемой,как меня и предупреждали,бывает,что их нет на складе,вот как и в этот раз пошла в поликлин,выписала рецепт , а лекарств нет,ждите,а как ждать 1табл осталась,пришлось снять деньги с карточки,спасибо были,сейчас кеппра стоит 2500 -ужас! и купила,деньги были собраны на обследования и я Машеньку записала на 10 ноября на ЭЭГ,теперь денег не хватает,вот такая неприятная ситуация,чеки взяла буду потом требовать чтобы оплатили лекарства.На занятия сегодня не идем,там санитарный день,будем дома играться.желаю всем доброго дня!!!!!
доброе зимнее утро!Надеюсь сегодня погуляем с Машулькой,была сырая ,мозглая погода,да и горлышко было больным не гуляли долго.надеюсь,что после обследования и консультации эпилептолог нам разрешит хоть немного реабилитации,очень хотелось бы пригласить на дом логопеда,у нас когда-то была чудесная женщина,она смогла из Маши звуки достать,до этого ребенок пол года вообще молчал ,даже ммм не было.Сейчас трудно найти знающего и работающего с такими тяжелыми детками логопеда.Буду узнавать и искать если будет разрешено.Как я и писала из-зи того что лекарства отсутствуют на складе,я была вынужденна снять с карточки и теперь немного не достает,обследования 10 ноября,кеппра стоила 2500.очень прошу помочь ,мы так долго не могли обследоваться из-за нехватки средств,а лекарства тоже жизненнонеобходимые.
Доброго всем настоящего ,зимнего утра!У нас все хорошо.вчера погуляли на свежем воздухе,посмотрели на снежок,вспомнили про деда мороза,елку,замечательно!!!!Одна беда,что не одень ноги мерзнут,что делать??? и так каждую зиму головоломка.Как я и говорила записала Машеньку на ЭЭГ 10 ноября,затем с обследованиями надо к эпилептологу,а часть денег снимала для покупки лекарств,т.к бесплатно не дали,нет на складе.Теперь вопрос в том как попасть на прием,денег не хватает.Кеппра стоила 2500.очень прошу помочь,не хочется сделать пол дела.А чеки за лекарства я взяла и потом добьюсь чтобы возместили затраты.всем удачи!!
Здравствуйте, Оксана и Машуля! Ждите денежку на карту 2500 р. Сегодня положила. Проходите обследование. Чтобы всё хорошо было!
спасибо большое,едем даст бог все хорошо воскресенье,перенесли нам,а потом запишу к эпилептологу после обследования.Лекарство до-сих-пор нет на складах,боюсь как бы опять не пришлось покупать,рано и мало я порадовалась бесплатному сыру.Спасибо!!!
спасибо огромное!Теперь все пройдем,главное держаться в плане здоровья.Дай бог Вам всем здоровья,сил,успехов!!!!!
Доброе утро!Вчера сьездили на обследование,немного измучались,процедура долгая.Затем искупались внепланово,волосы все в геле,а потом у Машульки температурка поднялась,думаю неврология,от дороги,и усталости.результат будет готов через 7 дней и поедем к эпилептологу.всем огромное спасибо!!!!
Доброе утро!Вчера огорошили меня опять с лекарствами.на складе до-сих-пор нет и не будет видимо,покупать опять самим.я позвонила в соц защиту объяснила ситуацию,мне сказали ваши проблемы,пусть назначают другой препарат,такие простые,оплачивать никто не будет,вот опять не знаю что это такое ,раньше покупала прописки не было и льгот,теперь с таким трудом все сделала ,а ситуация не меняется,на прием к эпилептологу записала Машеньку на 2декабря раньше мест нет.видимо если не будет денег опять придется на лекарство брать,а что делать????Другой препарат может и можно ,но после консультации,и действия препаратов разные,на психику в том числе,не все так просто поменять.вот такая ситуация.
Доброе утро!Я немного пропала,замоталась.Вчера наконец-то с вашей помощью купила лекарства,спасибо огромное,и сдали анализы крови на эпи -прпараты,т.е мы полностью готовы на прием к эпилептологу.Низкий всем поклон,я очень рада,что все получилось,очень хочется разрешения на реабилитацию,будем надеяться,что в головушке стало получше.Звонила заведующей обещали ,что сбоев с лекарством не будет,ну, не знаю,будем держать руку на пульсе.Спасибо всем!!!!!
Добрый день!Я нашла чудесные фотографии Машеньки маленькой и выставила их в альбом,можно посмотреть.
Спасибо огромное Всем,без вашей помощи и поддержки мы бы все не сделали,было очень приятно ехать на прием к эпилептологу со всеми анализами,обследованиями,как и должно быть.Результаты анализов:препарат в крови в норме.обследование ЭЭГ:эпилепсия доброкачественная,т.е можно вылечить,что меня очень радует.противопоказаний к массажу и занятиям с логопедом -нет!Теперь займусь поиском специалистов,но боюсь не бесплатно.вот такие наши дела.
Добрых всем выходных!Мы немного куксимся с Машулькой,переждали волну гриппа,а все-равно приболели.Ну ,ничего мы же бойцы справимся.Ездила к окружному неврологу,за разрешением на льготные препараты,т.к дозировку нам увеличили,читая выписку она сказала сбив меня,как они и умеют,сказала прежде чем делать массаж,логопед,надо сделать ночной видео-мониторинг,и я опять задумалась,вот чему,кому верить,один одно,другой другое,решение только сам и локти кусать тоже будешь сам?Как быть??? А лекарства опять нет,самим,его нельзя заменить я узнавала,только он сможет нам помочь,а это опять 2500.Вот такие дела,очень хотелось бы услышать ваше мнение о расхождении мнений у специалистов(каламбур)
Доброе утро!Машулька все-еще прибаливает,начался кашель,третью ночь боремся,но ничего справимся.У меня опять заморочки по поводу кеппры нашей,ну,нет ее на складе.Конвулекс дали ,а ее нет,а без нее никак нельзя.У нас на карточке осталась 1000,а кеппра стоит 2500,мне искать ее не надо,я обращаюсь в доставку на дом там всегда есть 500мг,не знаю сколько это будет продолжаться мне не удобно,но одна я не потяну,пенсия 7го числа только будет,а лекарства осталось на 5 дней с учетом того,что дозировку нам врач увеличил.Очень прошу помочь,не знаю когда поставки наладятся и прекратится моя головная боль.
Здравствуйте, Оксана! На карту положила вам сегодня 1 тыс. Как Машенька себя чувствует? Как вы?
Всем доброго дня!Здравствуйте!Спасибо вам за помощь,она очень пригодилась,болели немного потратили на лекарство,посидели на антибиотиках,сегодня гуляли на балконе.Прошу прощения долго не писала,помимо болезни компьютер глюканул,вот только наладили.Поедем в пятницу на занятия к психологу,Машенька очень ждет.Эпилептолог разрешил нам проводить занятия с логопедом,найти специалиста для таких деток непросто,это узкая спец,учитывая ,что судороги,я нашла через центр Детская личность,мы там год назад занимались,попасть непросто,комиссия,очередь,а время идет и что будет неизвестно,договорились после всех праздников встретиться и посмотреть как и чем можно заниматься с Машенькой,одно занятие 1000р желательно 2 раза в неделю,вот надо как -то средства изыскивать.Деньги на карточке1500 лежат,но я немного потрачу надо колготочки и водолазку трикотажную купить,растем.Затем когда осилим логопеда перерыв месяц и надо делать массаж,тоже денежка нужна.На логопеда я посчитала 8000-10000 надо за месяц.Я бы может и сама могла бы курсы проходила,но я устаю не всегда есть желание все-таки 7 год пошел борьбы с недугом,да и меня не воспринимают уже.Каждый должен своим делом заниматься,я по части творчества делаю и даю ей все.Очень надеюсь на помощь,сейчас новый год затраты,но для нас это огромный подарок,знать что занятия будут!!!!Спасибо всем за посещение нашего топика.
добрый день!Я пршу прощения ,что редко появляюсь,осталась без компьютера.у нас все хорошо,готовимся к новому году.На занятия правда не ходим -мороз!!!!я хотела поговорить о Машенькиной реабилитации,при мысли о ней надо радоваться ,а мне грустно т.к это деньги немалые.с такими заболеваниями и осложнениями как у нас плюс эпи -синдром разрешение после долгих обследований можно ждать годами,нам наконец-то повезло и надо воспользоваться этим шансом.время не так много и оно идет.разрешили массаж нестимулирующий и занятия с логопедом(я очень долго его искала учитывая наши проблемы не каждый специалист согласится)после Нового года решили приступить я сказала да,не имея средств,но заняв место скажем так.Я очень прошу помочь нам с Машенькой воспользоваться этим шансом.стоят занятия 10т логопед(занятие стоит1т, 2 раза в неделю) затем перерыв месяц и 10т массаж.мы давно молили бога разрешить нам реабилитацию (т.к больше полугода назад были судороги и мы терпеливо ждали наступление ремиссии),но нужны деньги,очень хочется помочь своему ребенку поправить здоровье ,научиться новым звукам,а может и словам.Сердце разрывается от безисходности и хочется надеяться на помощь!Спасибо всем!!!!!
если у кого есть желание помочь не на карту,или пообщаться может узнать что-нибудь наши телефоны: 703-35-26,89067131674,не знаю, когда вновь смогу написать,надо модем приобретать.
Добрый день!Всех с наступившим НОвым Годом!Я к сожалению была без интернета,сейчас положение стабильно.Мы с Машенькой встретили Н.г попели,поплясали.надеемся что в этом году нам будет легче,год был сложным и в личных отношениях,сейчас живем с Машенькой вдвоем.расчитывать приходится только на себя,бывший муж живет своей жизнью,проблем много решаю по мере поступления,но одной мне не справится нужна помощь словом.советом.делом,в голове каша.самая главная проблема деньги,их можно заработать ,нонет няни ,чтобы ухаживать за машей,ей надо платить,а мне нечем.нет транспорта (машину я продала)живем в одной квартире с бывшим мужем очень психологически тяжело,а выбора пока нет и так уже год сплошные манипуляции.Хочу разорвать эту безвыходность,может совет с чего начать? или есть у кого няня контакты? или работа не ежедневно будем рады любой помощи и информации.Рост у машеньки 110-116.Спасибо всем теперь мы на связи!!!!
Добрый день!!!всех с праздниками,счастья,здоровья!Мы с Машулькой вдвоем встретили н.г,рождество,пели,плясали,вчера накупала ее,сегодня немного погуляли.до этого морозы были.Вообщем она очень довольная.Живу так же под одной крышей ради доченьки,очень непросто морально,психологически видеть всю грязь,неприятно,я же живой человек,но нет жилья,ищу няню,работу,кручусь.верчусь как могу.Терпения нам и сил,да не обращать внимания,прорвемся.
Теперь о нуждах.после праздников приходит логопед занятия 1000,2 раза в неделю(10000 в месяц) Машеньке просто необходимы,на карточке 2000,500р я снимала на конвулекс,до н.г его не было по рецептам.Затем назначен массаж тоже в месяц 10000.В четверг везу Машу в Королев к остеопату посоветовали,записалась.дорога 1200 деньги если возьму с карточки отложенные на логопеда,тогда на консультацию не хватит.очень просим помочь нам выкрутится и дать возможность ребенку развиваться,она умничка,ей все интересно ,но надо правильно заниматься,найти педагога было непросто,сложный ребенок не каждый возмется.Помогите нам !!!!!
Здравствуйте!Спасибо огромное!Завтра звоню логопеду назначаем встречу.УРААААА занятия будут,низкий Вам поклон!!!!
Доброго всем дня!!!Спасибо огромное всем кто помогал нам накопить денег на занятия с логопедом,осталось всего 3000 до 10000 и месяц занятий у нас в руках.Сейчас на карточке 7000,спасибо еще раз Ирине Викторовне.
Сегодня ездили с Машенькой правда на такси,другого транспорта нет в Королев к доктору ,который занимается кранео-остеопатией,лечил,сказал через неделю перезвонить и приезжать еще.Удивительное совпадение,когда сели в машину я спросила у Машеньки бананчик будешь?она сказала четко "да".Что это не знаю,но точно могу сказать раньше этого я не слышала,если повторится это здорово.Спасибо таксист оказался Человеком,взял недорого.Спасибо всем,замечательный день!!!!!
Возможно, вам физически не подойдёт, но до Королёва ходят маршрутки от ст.м.Щёлковская и ВДНХ, автобусы тоже ходят. Если доктор недалеко от жд станции, то на электричке до Королёва немного более 30мин ехать с Ярославского вокзала, ст.м.Комсомольская.
Поздравляю вас с новыми достижениями, это только начало!
спасибо большое за информацию,но нам в метро нельзя ,и весим мы больше 20 кг,я уже падаю,поэтому удобнее сели возле подъезда и поехали ,я по приезду так натаскиваюсь,что сил нет.А результаты действительно есть и психолог сегодня на занятиях заметила,лучше концентрирует внимание.вот как ура!!!!
Не перестаю благодарить Вас,всех кто нам помогает.СПАСИБО!!!!!Добрый день!!!!!Вчера позвонила логопеду ,с понедельника Машенька приступает к занятиям,на карточке 8000,не хватает 2000.На первое время хватит,но отдать я должна 10000.После поездки в г Королев к специалисту остеопату,улучшился сон,взгляд,глазки стали по-другому смотреть,появилась подвижность в ногах,бурная,бежит,бежит ими куда-то.Боже ,для нас измученных временем,ожиданиями,каждое движение такое счастье,я бы сказала ПРАЗДНИК!!!!Через неделю едем снова,есть динамика,а это самое главное.Везу на такси на дорогу надо 1200,договорилась с тем же водителем,а так стоит гораздо дороже.Очень прошу помочь в наших задумках.мне сейчас трудно,нет работы,нет няни соответственно,на пенсию питаемся,живем пока под одной крышей с бывшим мужем,что тоже очень не просто,но благодаря вашей помощи все у нас хорошо,не сидим на месте,слезы не льем.папа ведет себя нехорошо(это мягко сказанно)в денежном плане по отношению к дочери,о себе я молчу,поэтому кручусь,верчусь.Да,он платит за квартиру,вот и терпи,а еда,одежда,лечение,проезд ,лекарства не всегда есть льготные,сколько раз покупали.Нос к верху!!!!!Все у нас будет хорошо!!!!
Добрый вечер!!!Сегодня приходила логопед,проводила занятие-консультация ,чтобы определить форму проведения учитывая степень заболевания.Общий язык с Машенькой нашла,чему я рада.Проведением занятия я довольна,приятно ,когда приходит специалист знающий.Мы пришли к выводу ,что продуктивнее проводить занятия 2 раза в неделю по 40мин.итого я должна буду отдать 10т600.Нам не хватает 2600,очень просим помочь.Спасибо всем!!в альбом выставлю фото с занятия.
Оксана, вы большая молодец и любяшая самоотверженная мама, дай Б-г чтобы у вас с Машенькой все было хорошо, чтобы шаг за шагом Машенька развивалась. Она у вас красавица и сразу видно цвто на занятиях очень старается! Всего вам доброго !
вечер добрый!!!сегодня звонила в Королев едем 3 февраля на лечение.Есть денежные моменты ,нужды не хватает 2600 на оплату полного курса занятий с логопедом и 1200 на проезд до Королева.Очень просим нам помочь время еще есть собрать деньги.Завтра занятия с логопедом Машенька очень их ждет.сегодня пропустили занятия с психологом было 20градусов ,очень хоолодно.На след неделе подаю на аллименты ,он сидел и сидит на 2х стульях,ему удобно и комфортно ,а нам с Машей создает невыносимые условия не платит ,унижает,лжет,оскорбляет все это мягко говоря.я хотела по-человечески ,но война так война человек ничего не видит и не понимает,а мне надо думать чем кормить ребенка ,а я все жалею его.Хватит!!!!
Вечер добрый!Сегодня приходила логопед,занимались час,машенька очень довольна.сделали еще фотографии.с прогулками пока сложно сидим из-за морозов.есть еще время собрать недостающие суммы для оплаты логопеда и поездки в Королев.врач просил после лечения наблюдать будут ли изменения в динамике,педагоги говорят что есть улучшение внимания ,взгляда и моторики,пальчики лучше захватывают.на след неделе еду на консультацию к адвокату и подаю на алименты.узнаю насчет квартирного вопроса.нужна более стабильная работа плюс няня.много проблем надо решать.а одной непросто.вот такие дела.
Добрый день!я вся в бегах,оставляю Машеньку со знакомыми,занимаюсь вопрсом подачи на алименты,это жуть ,все не так просто,т.к ребенок-инвалид есть свои тонкости,докажи,аргументируй почему,за что и т.д ходила к мировому судье,а до этого к юристу вроде все сделали,оказалось нет,нужен более квалифицир юрист,вот ищу по друзьям и знакомым и к вам обращаюсь.папочка денег не дает,говорит напишешь в заявлении с какого я не плачу,но сейчас и потом на что-то жить надо,у тебя пенсия говорит,да слава богу сделала вовремя,иначе совсем изжил бы,но ты отец говорю и должен содержать ребенка ,а не прикрываться пенсией.сам проживи!
У Машульки все хорошо,занимаются с логопедом,обе довольны,хвалят ее,она старается,они понимают друг-друга и я рада.не хватает нам 2600,что бы за месяц расчитаться,и 3 февр везу Машульку на лечение в Королев,а это 1200 на дорогу,ничего все вместе с вашей поддержкой справимся,мы сильные девочки!!!!Прошу вас мои дорогие кто словом кто делом помочь,может подсказать,благодарю всех!!!!
Доброе утро!!!у нас все хорошо,ждем логопеда у Машеньки занятия.3 февр едем на лечение в Королев,я очень прошу помочь нам расчитаться с логопедом не хватает 2600,и на поездку надо 1200,не хочется мне занимать денег,потом отдашь и опять без денег,так всегда.
Заходите к нам в гости на сайт Машеньки можно фото посмотреть,песни как мы с Машей поем послушать,почитать о нас.Заходите!!!
http://zhuchok.ucoz.ru/
Добрый день!У нас все по-маленечку,сейчас Машенька занимается с логопедом,такая пискля стала ,постоянно что-то на своем напевает я бы сказала,очень мы довольны.Разумеется надо и 2й курс занятий после небольшого перерыва.Так и остается нерешенным вопрос не хватает 2600 ,а затем надо опять собирать 10000.Завтра едем в Королев на лечение такси заказала 1200 надо оплатить,помощь так и не нашла ,но что-нибудь придумаю,ехать надо.В семейных делах пишу заявление составляю с юристом на алименты,все непросто.няню пока не нашла,работу не ищу т.к нет няни ,но активно узнаю ,интересуюсь.Сложно .но очень надеюсь распутать этот клубок.если есть возможность помочь нам материально будем очень признательны,что бы хоть за это не переживать.спасибо всем!Да и заходите к нам на сайт http://zhuchok.ucoz.ru/blog
там есть интересные ссылки,о заболевании,наши песенки,будем рады посещению.
Нам очень нужно продолжить занятия
После небольшого перерыва нам надо продолжить занятия с логопедом,т.к знания и навыки которые были получены должны закрепляться до автоматизма(в связи со степенью сложности заболевания)Ребенок во время занятий активен,огромное желание,проявляет интерес к тому что предлагают,не всегда все получается и удается ,но в этом и есть цель занятий ,научить понимать команды ,просьбы(чтобы в мозг стали поступать сигналы,чтобы он работал и развивался)
Курс 2 раза в неделю 11000.
Добрый день!Сегодня ездили с Машенькой на лечение в Королев,подружились с таксистом (тот что и в первый раз подвозил)взял немного денег и договорились в следующий раз с ним поехать.следующее лечение 19 февраля ,берет с меня 1200 я узнавала цены ,это недорого.Лечение сегодня было дольше по времени,я очень довольна,врач говорит хорошо тело поддается ,а ведь это самое главное.Сказал наблюдайте неделю,будут изменения звоните сообщайте.после первого лечения была активность в ногах,фиксация взгляда улучшилась,дальше посмотрим,надо будет потом зрение проверить в НИИ Педиатрии (это платно с звп (зрительно
вызванные потенциалы))
В субботу приходит логопед нам так и не хватает 2600 Очень прошу помочь расчитаться.Далее надо делать массаж 10000 и после небольшого перерыва опять логопед,надо мозг заставлять работать постоянно развивать его,только тогда доведя до автоматизма будет результат,в виде чего посмотрим.Нужд много,по мере возможности прошу помочь,время нелегкое для всех ,но мы рады любой помощи.,главное осознавать ,что мы не одни со своей бедой!спасибо вам!Помещу фото лечения с Королева.
Вечер добрый!Сегодня наконец-то были на занятиях у психолога(из-за сильных морозов пропускали).Машенька была очень рада,соскучалась,а заодно и погуляли.Сделали вместе с психологом аппликацию.Все работы я сфотографировала и выставлю,много появилось новых.завтра занятия с логопедом ожидает.радуется.Следующее лечение в г Королеве 19 февраля,очень мне нравится ее взгляд ощущение осознанности.как говорят "смотрит прямо в глаза" а поскольку у нас частичная атрофия зрительного нерва и поражены проводящие пути,это очень даже неплохо.Лечение надо продолжать главное оплатить дорогу.спасибо всем кто заходит к нам.
Добрый день!сегодня проходили занятия с логопедом,изучали формы,круглый и квадратный и все это в теплой водичке(чтобы спастики в руках не было),дали и нам занятие закреплять навыки будем на выходных трудится.еще научились говорить "АХ",ну очень хорошо получается ,правда не часто,но это прогресс,теперь учимся произносить звук "У",это самое сложное сделать губы трубочкой,для таких деток проблемно,но стараемся.Занятия подходят к концу осталось всего 4 надо оплатить,а нам так и не хватает 2600,а затем хотельсь бы не терять из вида педагога и продолжить курс невролог-эпилептолог разрешил ,а это опять 10000.(2 раза в неделю)остальное время я сама занимаюсь,дают задание и мы делаем.Очень просим Вас помочь нам не прекращать занятия,мозг работает в нужном направлении ,развивается любой простой это откат в любой реабилитации.Добавляю фото с сегодняшних занятий и вновь приглашаю всех на наш сайт
http://zhuchok.ucoz.ru/
Лена, давай попробуем на мою же карту перевести? кинуть тебе в скайп реквизиты? у тебя же в декабре получалось?
Добрый вечер!Мы сегодня с Машей были удивленны ,неожиданно для нас пришли деньги.Низкий всем поклон и крепкого здоровья.нашей радости нет предела,а главное продолжим занятия без перерыва.Огромное всем спасибо!!!!
вопрос про заграничный счет я не поняла ,прошу прощения.
здравствуйте!нет не ездили,я не знаю такого врача и чем он занимается,но поинтересуюсь.спасибо!
думала,к нему))известный мануальщик,он живет и принимает в Королеве.к нему много народу,и ,что самое странное,в Королеве он принимает бесплатно,а вызов на дом в Москву был пару лет назад 4000 руб.я ездила к нему раз 6 или около того,и ни разу не взял денег,только первый раз заплатила за вызов на дом-тогда не могла поехать к нему сама,т к другой ребенок был совсем маленький.пока ждала очереди(там мин 5-15 иногда надо подождать)говорила с разными людьми,все очень довольны результатами-ну насколько можно помочь,не до полного исцеления,конечно,но динамика была-по крайней мере,так родители говорили.я тоже довольна им осталась,но у нас проблема была совсем небольшая по сравнению с другими людьми.
Я думаю это он и есть ,просто я фамилию не знала в альбоме есть фото можно посмотреть он это или нет,я во время лечения сфотографировала.он занимается кранео-сокральной терапией(остеопатией).едем к нему 19 февр,лечит бесплатно,но надо доехать из москвы,везу Машеньку на такси договорилась с водителем 3 раз повезет нас ,берет 1200,хотя стоит гораздо дороже,но и эти деньги надо найти.спасибо за информацию и беспокойство.
Да,получили,мы не ожидали с Машулькой,продолжим занятия с логопедом,очень счастливы.всем огромное спасибо и низкий поклон!
Еще-раз огромное спасибо всем!начали занятия с логопедом,фото выставлю,Машенька очень любит и ждет педагога,благодаря тому что нет перерывов мы можем наблюдать сдвиги как физические ,так и интелектуальные,они маленькие,но для нас это огромная победа над болезнью.следующим этапом будет массаж.курс стоит тоже 10000(1000 за сеанс)
Добрый день!завтра едем в Королев на лечение.в комплексе с занятиями логопеда и психолога ,можно наблюдать эмоциональную подвижность вместе с вокализацией,бесконечное гуление,что ооооочень здорово,как говорится "голосок прорезался".Более спокойный сон,что тоже ооочень хорошо для неврологических деток.интерес к обучению правда выборочно,что нравится буду,нет не хочу,тоже хорошо,мозг работает,вот такими маленькими шажками,надеюсь прийти к огромному результату.но для этого надо регулярно заниматься,соответственно доставать денег для реабилитации.что касается семейных дел папа от нас ушел,оставил в съемной квартире.сказал больше платить не буду,денег не дал,3 день осознанно живем одни,до этого он переодически появлялся,хотя вместе не жили.вот такая ситуация,квартира стоит 25000,а пенсия 10000,работать не могу целыми днями куда Машу?няню ищу полгода уже непросто это,да и платить 200р час,ситуация непростая и мне нужна помощь как моральная так и материальная.бывает работа раз в 2 недели , в месяц пою и получаю 2000 за мероприятие в пять часов,1000 няне,на 1000 продукты,пока такой заработок.в голове каша,шока уже нет,но и как дальше пока не знаю.
Добрый день!Да двушка,однушка стоит у насв районе 19-22,я эту с трудом нашла и через агенство(а это 3 суммы),таких денег нет.а по знакомым не получается.непростое это дело,7 год в Москве и все по съемным как никто это знаю.есть мысль в одну комнату пустить кого-нибудь а за одну самой платить на алименты это единственный выход как я вижу.
Съездили в Королев,доктор доволен,лечению поддаемся,ехать 3 марта.занятия с логопедом продолжаем.
именно так,но пока этим вопросом не занимаюсь,надо светлую голову, а у меня легкий шок.
Добрый день!У нас продолжаются занятия с логопедом,все хорошо.3го едем в Королев на лечение,а 10го марта важная психолого-педагогическая комиссия в 18 б-це,положение у меня не простое,нас папа бросил,собрал вещи и ушел и до-сих-пор ни звонка ни смс,а что едим как живем и т.д видимо все-равно.так вот дело в том ,что нужна помощь оплатить эти 2 поездки т.е транспорт.и еще просьба может кто сталкивался с надомной работой,надо же как-то жить,есть сиделки знакомые,я ищу ,но это непросто и не раз два нашел,с оплатой пока не знаю,все сложно,я в легком шоке еще прибываю,но все ищу в силу своих возможностей ,копашусь так сказать.ничего живем ведь и СЛАВА БОГУ!!!
Добрый день!сегодня возила Машеньку,на занятия к психологу,они сделали замечательную открыточку своими руками мне к 8 марта,так трогательно,а главное ребенок все понимает,очень приятно!ездили на коляске поэтому выдался шанс еще и погулять,погода хорошая.завтра занятия с логопедом,Машеньку хвалят,что мне нравится ребенок стал более усидчив,но занимается с тем что ей нравится т.е выборочно,что тоже неплохо.очень любит читать книги,эмоций море,,писчит,заливается если читать мультяшными голосами.Хочется продолжить занятия с логопедом,а это деньги 10т,еще 7 занятий и все,это мы уже 2 курс начали.Так же очень прошу помочь с оплатой на поездку в Королев (лечение) и консультацию в 18 б-цу,3го и 1о марта должны поехать.я еде на 2 дня к маме она приболела ей 78 уже,и у меня душа не на месте,разрываюсь всегда между Машей и мамой,попросила мужа посмотреть спасибо не отказал прийдет.денег заняла пенсию еще не давали,а ехать надо.вот такие наши дела и просьбы о помощи.время очень нелегкое,но когда видишь как развивается твой ребенок и есть улучшения хочется сделать все,но одному не под силу,пока я карабкаюсь,но думаю осилю ,дело времени.
поместила в документы свежую выписку от психолога о развитии Машеньки и ее результатах
Доброе утро!я вернулась от мамочки,здоровье получше,чем смогла помогла.Занятия у Машеньки проходят,очень ждет их.скоро закончится и 2курс занятий с логопедом-дефектологом,по -деньгам 6 занятий.я хочу пояснить что они на занятиях делают и какие у нас сдвиги.
учатся сличать предметы по -цвету(красный,желтый)
выделять и сличать форму(шар,куб)
цель научить различать предметы по-величине(большой маленький)
формировать захват правой и левой рукой(фасоль ,горох и т.д)
учатся соотносить домашнее животное(корова,свинья со звукоподражанием)
учатся вокализировать гласные звуки(а-о-у(механически с помощью педагога)
Наблюдается положительная динамика в усвоении материала,но знания носят нестабильный характер,в силу заболевания (т.е раз-на -раз не приходится,то получается ,то не очень ,факторов много,погода,устала,не доходит сигнал просьбы и т.д) в этом и заключается работа ежедневная и кропотливая,поэтому нельзя прирывать занятия ,чтобы знания откладывались,все до автоматизма.поэтому мы с Машенькой просим помочь насобирать денежку на 3 курс занятий 10000.ребенок умирал 6 раз,достать с того света завести все органы и заставить полноценно работать это невозможно,но мы делаем все и она умничка,борец,у нее есть желание жить и развиваться,она все понимает ,больше появилась вокализация,слоги,иногда может сказать МА,я за это ма готова прыгать от счастья.я кчему это пишу,мы родители таких сложных по степени заболевания деток радуемся даже самому незначительному результату.Спасибо всем кто помогал и помогает.
Только приехали из Королева,были на лечении,доктор очень доволен динамикой,сегодня работал с костями черепа,мне объяснил так.рекомендовал начать иппотерапию(лошади) думаю снег сойдет и возьмусь за это дело,рекомендацию он напишет(разрешение)без бумаги никто на себя ответственновть брать не будет(можно из-за положения которое нельзя ребенку с тем или иным диагнозом спровоцировать судороги).так что надо и на иппотерапию деньги собирать,узнаю сколько в этом году стоит плюс нам еще дорога.Выставила фото с Машенькой возле больницы в Королеве.
Добрый день!перебирала фото и нашла Машенькины где она маленькая,добавила в альбом.Просьбы о помощи остаются те же(я писала выше)
Добрый день!Сегодня возила на колясочке Машеньку на занятия к психологу,нас там фотографировали,мы всех поздравили,очень душевно.
Невролог как метод реабилитации рекомендует восстановить иппотерапию(мы не один год занимались на лошадках,до судорог,теперь ремиссия,прошли обследования уже можно)
Занятия стоят 800р плюс нам надо добираться (оплачивать машину)надо собирать деньги,прошу помочь,буду в фонды писать,но кто знает как получится.хочу немного рассказать про лечение верховой ездой:Лечебная верховая езда оказывает уникальное биомеханическое воздействие на организм человека. Например, передает всаднику двигательные импульсы, аналогичные движениям человека при ходьбе. Сложные движения мышц спины лошади, состоящие из множества элементов, оказывают массирующее и разогревающее (температура тела лошади на 1,5 градуса выше, чем у человека) воздействие на мышцы ног всадника и органы малого таза, усиливают кровоток в конечностях. На шагу лошадь совершает около 110 разнонаправленных колебательных движений. Для того чтобы сохранить правильную посадку во время движения всадник должен удерживать равновесие, координировать и синхронизировать свои движения. Таким образом у больного человека в работу включаются те мышцы, которые хотя и не поражены, но обычно находятся в бездействии. Кроме того, верховая езда стимулирует развитие мелкой моторики, способствует формированию сложных точных движений.
Так же нам надо продолжить занятия с логопедом 5000 я нашла,надо еще 5т и начнем 3 цикл занятий.Всем спасибо за помощь,внимание и поддержку.
С Днем 8 Марта,
Пусть он будет светлым,
Пусть уйдут печали,
Сбудутся мечты,
И приносят радость
Голубые ветры,
И улыбки дарят
Люди и цветы!
Милые женщины С Праздником!!!!
Оксана, сегодня на сберкарту отправила 2000р. Деньги дошли до Вас? (мы созванивались в субботу) очень хочется пожелать Вам и доченьке здоровья и счастья!
Оксана и Машуля! Поздравляем вас с праздником весны, тепла! Всего-всего вам доброго, поддержки и внимания, заботы. Побольше улыбок, надежды и веры. Да хранит вас Бог!
Оксана-Маша Поздравляю вас с праздником, желаю здоровья, сил и только положительной динамики!!!
Машеньку и ее мамочку поздравлю с женскин днем. Пусть все ваши мечты сбываются, чтобы на душе было спокойно и по весеннему радостно !
Спасибо всем за поздравления!Сегодня день нелегкий,устали мы с Машулькой,заказывала такси ,встали в 7 утра,ездили в 18 психоневролог б-цу на комиссию,проходили специалистов,натаскалась я вдоволь,очень утомляют такие поездки в одни руки тяжело учитывая наш рост и вес.,но ничего потихоньку справились.поставили диагнозы:последствия перенесенной нейроинфекции,синдром двойной гемиплегии,что меня порадовало по сравнению с комиссией того года умственная отсталость умеренная.симптоматическая эпилепсия.общее недоразвитие речи и спастико-паретический синдром в артикуляционной мускулатуре вот поэтому и нужны занятия с логопедом.5 тыс у меня лежат,надо еще 5т для прохождения полного курса.затем рекомендация начать иппотерапию(лошади) я писала выше для чего это надо,цена занятия 800р плюс дорога,находится в Люблино.как деньги найдем будем ездить,пока разрешают это очень важно,что называется лови момент.в личной жизни так же.папы нет,с работой вопросы,няни постоянной нет,кого попрошу ито надо платить 200р за час,нашей пенсии на все не хватает .а так держимся!!!!
Мы очень с Машулькой благодарны,спасибо!Нам необходима помощь и поддержка и мы ее получаем,когда не ждем,что вдвойне приятно и появляются силы ,хотя их совсем нет и появыляется желание продолжать борьбу с болезнью.Здоровья Вам и Вашей семье!
Боже мой!Спасибо Вам,я просто в шоке,в хорошем смысле,неужели мы начнем занятия иппотерапией,ура!!!
Здоровья Вам и успехов!
Спасибо Всем!Низкий Вам поклон за вашу помощь и поддержку!
Добрый день!У нас все замечательно,на душе уже легче,солнышко светит,иногда бывает хандра,но мы живые же люди.Машенька продолжает занятия с логопедом(спасибо всем),вожу на занятия к психологу,все педагоги видят изменения,пусть и небольшие,но для нас они огромные,т.к мозг формируется до 5 лет,поэтому все и стараются по -максимому лечить и вложить,после сложнее,мы до 5 лет какие только виды реабилитации не делали.а нам в мае уже 8 лет будет.
17 марта едем в Королев,есть одна проблема,транспорт,мне не хотелось бы брать деньги которые я отложила на иппотерапию,поэтому просьба помочь оплатить 1200 за дорогу.и еще одна проблема опять же с транспортом,обещали на лошадей подвозить знакомые,но осталось лишь обещание,деньги на лечение 6000 есть,а на дорогу ничего нет..я так же ищу няню,работу чтобы Машу не шокировать надо утро,или вечер на пол дня,но пока нет няни,непросто это.вот такие наши дела.
Добрый день!В Королев съездить не удалось,машулька утром зачихала,из носа потекло и все-заболели,пришлось все отменять,болеем 2 день адено-вирусная инфекция,пошла небольшая температура,справимся.Жаль неделя выпадает со всеми педагогами,но ничего,главное деньги на дорогу теперь есть,поправимся и поедем.спасибо всем за помощь и поддержку.
Добрый день!У НАС БОЛЬШАЯ ПРОБЛЕМА!!!,пошла выписывать наши жизненноважные препараты конвулекс выписали,кеппры нет и не будет в ближайшее время,мало того что покупать за свой счет ,да еще и поставок нет,я разговаривала с эпилептологом,он сказал препарат заменять нельзя.Обзвонила аптеки со страху,нашла в Перово на Зеленом проспекте,попросила отложить да съездить не знаю как,Машенька болеет,препарат стоит 1300,нам надо 2 упаковки,тк мы пьем в дозировке 500мг,а делить таблетку нельзя,может кто живет в Перово и мне поможет,может и я вырвусь .но не раньше в обед воскресенья.не знаю как быть,боюсь кинутся и не будет там 4 коробки всего, мою фамилию записали Руссиян,но долежит ли не знаю.полный адрес:Зеленый проспект 13/30 т 672 91 29.Если кто-то сможет помочь напишите мне.спасибо!или позвоните 7033526,89067131674
Еще нет,не с кем Машу оставить,попробую сегодня после обеда доехать,если папа соизволит прийти ,я его попросила посмотреть за ней.
Добрый день!С грустью хочу сказать,что старые времена возвращаются!Лекарство "кеппра"прийдется покупать,т.к нет льготных поставок,говорят скоро и за деньги будет не найти,хорошо бы запастись,стоит упаковка 1300,дозировка 250,нам надо в дозировке500,но таблетки делить нельзя толку никакого не будет,поэтому 2 упаковки нам на 20 дней,т. надо 4 как минимум на месяц.и таже проблема с памперсами выдают упаковку с расчетом на день 3 шт,естественно уходит больше и стало нехватать,приходится покупать.вот такие трудности.Очень прошу помочь нам или с лекарством или с памперсами,будем благодарны любой помощи и поддержке,надо выстоять ,должны!!!!
Оксана,а что с интернатом для Машеньки?Вы когда прописку делали,говорили,что это даст вам возможность отдать Машеньку в интернат ,а самой пойти работать и что лекарства будут бесплатные.А сейчас выходит,что лекарства все равно покупать надо и Маша не в интернате и вы не на работе :-(
добрый день!Да,действительно я думала ,что именно эти действия и решат мои проблеммы.но когда стала сталкиваться,поняла не все так просто.Увеличилась пенсия по сравнению с Подмосковной,появились некоторые льготы,но если нет лекарства,да положенно бесплатно,но нет ,а у ребенка если не давать могут судороги пойти,и что ж мне делать,ждать их?,это же страшно.я столько пережила 6 раз ее теряла,вот и приходится за свой счет,еще и не найдешь,если выделяют 3 пемперса в день,но это же смешно для лежачего ребенка 8 лет,приходится докупать естественно,как и с лекарствами.Далее интернат; я ходила ,смотрела,что тоже непросто пройти внутрь заведения,их всего3-4 в Москве где берут спинальных(лежачих)очереди огромные,уход я бы не сказала что меня усраивает по общению с мамочками,многие стали забирать детей,жить надо рядом (это опять проблема,т.к это север,поговорила с психологом Маша домашняя девочка для нее это огромный шок,как я могу отнимать и без того у нее здоровье травмируя,здорового -то ребенка в сад просто не определить ,сколько по домам с бабушками сидят,а в этой сфере в сто раз сложнее.повторюсь я так думала,а в реальности все по-другому.главное что так думая я все-таки сделала прописку и считаю это огромным достижением,это уже немалоПо-возможности.,когда приглашают работаю(пою)в течении 5 часов 2500,бывает и 5 ,но редко,если сама по-себе ,не через агенство.помню отпоешь,а это труд,пойдешь и Машульке на 4000 лекарства купишь,вот и хорошо,выкрутилась ,отдам 1000 тому кто за Машей присматривал,и все!работаю, саморекламой занимаюсь,один друг визитки сделал,другой на студии помог диск записать,общаюсь,пишу в фонды,ищу спонсоров, сделала Машеньке специально сайт,ищу и няню и надомную работу,не сижу на месте .умение преподнести ситуацию и чтоб при этом человеку захотелось помочь ,это и есть работа ,другой пока нет,все завязано на няне,которой надо платить, а ухаживая за таким ребенком знаете сколько?немало!многих в таких ситуациях выручают бабушки,мы одни!спроецируйте на любую семью,разве просто в дом пустить человека,доверить не только ребенка,да люди так отбирают,разве не так? а тут еще и уметь надо ухаживать ,а при желании и учится этому.надеюсь ответила на ваши вопросы.все что могу и что мне по силам я делаю,выше головы не могу прыгнуть и так всю себя отдаю!источник силы не в физических возможностях,а в несгибаемой воле.
Лекарство я сегодня купила ,нашла всего 2 упаковки,надо еще 2 купить,деньги брала из тех,что были отложенны на иппотерапию,простите!ну,нет его на складах .а уж откуда оно будет в льготных аптеках.
Добрый день!Мы почти уже поправились,даже меня прихватило немного.занятия пришлось отменять и пропускать,но с пятницы думаю начнем.Лекарства слава богу общими усилиями купили ,на месяц хватит,простите деньги снимала ,что лежали на лошадок,другого выбора не было.Жду потепления и нашего места на иппотерапию,надеюсь насобирать сумму на курс и транспорт,продолжаю с этой просьбой обращаться в фонды,пока молчат,будем писать дальше.Позвоню в Королев,болели пропустили,назначат заново.Прошу по-возможности на иппотерапию средства.спасибо всем!
Добрый день!Сегодня едем на занятия к психологу,вчера приходила логопед,Машенька конечно после болезни вяленькая,но старается.Надеюсь погуляем,5 дней просидели дома.Я все-время пишу в фонды,собираю бумаги,которые требуют,прошу помощи на оплату иппотерапии,звонила инструктор время наше й очереди подходит,а денег нет,осталось 4000,ушло на лекарства и памперсы,из них надо 1200 на Королев оставить,а лошади 6000+транспорт.Вопрос с соц такси я решаю,там много документов надо и это тоже платно,но подешевле.Прошу у вас помощи на нужды.спасибо всем!
Добрый день!У нас все хорошо,окончательно поправились,что радует,погода тоже замечательная позволяе гулять больше ,чем обычно.Продолжаем занятия с логопедом,очень Машенька их ждет.Сегодня сличали изображения на картинках,даются 2 на выбор и надо показать где пара,голову и глазки поворачивает в ту сторону где пара картинки,я безумно рада.Я продолжаю усердно писать в фонды,отсылаю документы,а что твыйдет не знаю.ВРЕМЯ ИДЕТ МЕСТО НА ЛОШАДОК ОСВОБОЖДАЕТСЯ А НАШИ ФИНАНСЫ С МАРУСЕЙ ПОЮТ РОМАНСЫ.Бъюсь как рыба!Очень прошу помочь нам оплатить курс,может там и фонд какой поможет очень надеюсь.Звонила в Королев,лечение только в мае,доктор взял отпуск на апрель.(деньги на дорогу лежат).все так же ищу няню,приходят люди и уходят,непросто это.Вот такие наши дела.
Я поместила фотографию с занятий с логопедом.Осталось 7 занятий и все,надо опять денежку искать.
Добрый день!ездила утром в центр ,где проходит иппотерапия,посмотрела на нашу потенциальную лошадку,увидилась с инструкторами(после судорог мы не занимались и я давно их не видела)взяла счет для фонда,но дело не быстрое и помогут ли там не известно.Объяснила ситуацию попросила лошадь что называется придержать.Звоню регулярно в льготную аптеку .лекарства так и не поступали и сегодня опять сказали что не будет,буду звонить в Департамент Здравоохранения разбираться.Скоро закончатся и занятия с логопедом,что-то все печально!
Светлое Христово воскресение -это праздник человеколюбия, когда мы забываем об ожесточении и горечи в наших душах. Будем же радоваться светлым ощущениям, пробуждающимися в нас в этот исключительный по совей торжественности праздник. Будем полны радости, веселья, надежд и любви. Христос воскрес!
Оксана и Машенька! С праздником Светлой Пасхи! Воистину воскресе! Здоровья и сил вам, девочки! Терпения и понимания! Помолилась за вас!
Добрый день!у нас все хорошо,приходит логопед(правда осталось 5 занятий,печально,уж очень они хорошо нашли общий язык)за эти курсы занятий училисьопределять величину(большой,маленький),сличать предметы и картинки,изучали цвет.делали логопедический массаж,вследствии чего улучшиласьартикуляционная моторика,улучшился язык,соответственно появилось еще больше вокализация.Безусловно нам необходимо продолжать занятия,только доведя мозг до автоматизма можно видеть результаты.курс как и был 10000.
я бросила все силы на поиск средств на иппотерапию.как я и писала выше лошадка наша нас ждет.обращалась в фонды,отвозила документы,звонила,теперь жду ответов ,а какими они будут не знаю.Курс стоит 6400,очень прошу помочь в оплате хотябы одного,там может и фонды помогут.Опять проблемы с нашими эпипрепаратами,нет их в аптеках,все за свой счет,наша кеппра стоит 4000(500дозировка),а если покупать в доз(250)то 1200,но упаковок надо не менее 4.Очень много нерешенных ,да и не знаешь как их решать проблем.все что в моих силах поверьте я делаю,но не всегда ожидаемые результаты.
Оксана, добрый день! Вчера положила Вам на карты полторы тысячи. Уверена у Вас с Машенькой все получится! Вы обе большие умнички!
Здоровья и дальнейших успехов@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо огромное,сегодня пришли.Собираем на лошадок,надеюсь получится,а если не будет лекарства опять потратим ,с пользой ,но ....
сегодня позвонили из фондов ,был отказ,в одном отказали потому, что профиль помощи заболевания сердце,хотя нас рассматривали.в другом сказали нет средств и фонд прекратил оказывать помощь.в третьем сказали,что оказывают помощь не Москва и Моск обл.Ищу дальше,на лошадок уже есть 3500,дай бог накопить ,а не потратить на лекарство,хотя тут очень сложно выкрутится.Спасибо всем!
УРАААААА!Мои дорогие,бог услышал мои молитвы и оценил мои старания.Сегодня ходила в фонд "Помоги Орг",спасибо огромное финансовому директору МИЛЕ ШАХМАТОВЕ,нам выделили средства на иппотерапию 30т,те деньги что мы собирали на форуме я потрачу на транспорт(добираться до занятий ,затем 15 апр едем делать ортопед обувь на заказ,тоже нужна машина)СПАСИБО ВСЕМ!Я САМАЯ СЧАСТЛИВАЯ МАМА,хороший подарок мне ко дню рождения,лучше и не пожелаешь.видеть как твой ребенок получает ,то что надо.
Спасибо за пожелания,мы с ней вместе приложим все усилия,что бы хоть чуточку приблизится к выздоровлению от ужасного недуга.
Добрый день!Сегодня проснувшись спросила Машеньку,на занятия поедем к Светлане Вячеславовне(наш любимый психолог),а она знает поедем на колясочке,значит потом будем гулять,вы бы видели радость этого ребенка(иногда мы гуляем сидя на балконе)Спасибо погоде разгулялась,с удовольствием отзанималась,делали аппликацию,читали,даже пели.Светлана Вячеславовна говорит она стала еще эмоциональнее,плюс вокализация больше,уже легче понимать что она хочет,будет или нет.Хвалит и логопед,в Королеве тоже довольны результатами.Вот начнем еще и лошадок.Все просто замечательно,один нюанс препараты и памперсы.Деньги на продолжение занятий с логопедом я ищу,опять же через фонды,но это частным образом,не знаю помогут ли будет непросто,а ей надо заниматься комплексно,психолог,логопед,остеопатия(мозг) и иппотерапия как элемент элфэка.
Добрый день!я не писала про поездку в которую давно собиралась,а именно в Питер(инст-т мозга),не знала получится или нет,как Машенька будет себя чувствовать,сегодня еду.Хочу кроме инст-та в другие реабилит центры зайти,но и себе сделать поездку подарком на день рождения(напросилась на поздравления).приеду все напишу.
Как прошла ваша поездка? удался подарок?! Я , кстати, тоже из Питера, но уже 12 лет его не видела :-(
Добрый день!я еще в Питере.Сегодня была в инст мозга,общалась,целый день ушел,хорошо что я на 2 дня.подробно напишу по приезду.
Добрый день!а новости у меня такие:Была я в клинике института мозга человека РАН.попала на прием к Гурчину А.Ф.кандидат мед наук,заведующий нейрохирургическим отд,нейрохирург высшей категории,член ассоциации нейрохирургов России.Очень интересный и граммотный врач.Приехала со всеми документами и обследованиями,все показала ,рассказала,попросила его своим взглядом сказать диагноз,посоветовать какие виды реабилитации нужны,медикаментозно и т.д.Выписку я помещу к фотографиям.Он сказал надо делать МРТ мозга,обычно я делаю в РДКБ стоило 5000(я уточню)т.е нужны на это средства,далее консультация невролога-эпилептолога после МРТ с назначениями прием 3000,тоже деньги,далееназначил препараты диакарб(снижает внутричерепное давление),калия оратат(при дистрофии мышечной массы),кавинтон(нормализует мозговое кровообращение),церебрум-композитум уколы.(энцефалопатия,улучшение памяти)все препараты терпимы по цене за исключением последнего (от 700 до 1000р за 5 ампул,а нам №15 в/м) учитывая что эпи препаратов до-сих-пор нет еще и их надо покупать и того я в шоке!Далее он рекомендовал найти спонсора и приехать уже с Машей ,лечь на обследования мозга и там пройти реабилитацию,счет еще не выставил сказал просчитает потом.,но знаю это очень дорого.Вот такие новости.что скажите??????????
Зная ваши материальные сложности тут конечно сложно что либо посоветовать. Конечно вам наверное хочется действовать по максимуму, ведь идет дрогоценное Машенькино время, но ведь через себя не перепрыгнишь, надо наверное принять решение что вам в данный момент важно , и что можно отложить на попозже. Думаю вам и доктор это обяснил, да и сами вы наверное уже разбираетесь не хуже любого епилиптолога и реабилитолога. Главное что вы с Машулей не стоите на месте и постоянно занимаетесь ! Удаче вам во всем, Машеньке большой привет !
Первым делом надо делать терапию,препараты которые назначили,но и от эпи-препаратов никуда не деться.затем надо делать МРТ и идти на прием для корректировки и заключения к эпилептологу-неврологу.Это и есть главное!а на лечение и обследование в Питер это параллельно,буду искать спонсоров.Да время идет,мы растем,но сдаваться я не буду ,даже несмотря на такие суммы.буду писать везде,а там как бог даст.Прозвоню насчет цен на сег день и напишу что по чем(насчет МРТ И консульт)завтра начинаем лошадок,дай бог дождя не будет,насколько хватит средств столько и будем ездить(т.к еще расходы за транспорт,отвезти ,там подождать40мин и привезти).я продолжаю обращаться в фонды с этой просьбой.ОЧЕНЬ ПРОШУ ВАС ПОМОЧЬ С ПРЕПАРАТАМИ,ОБСЛЕДОВАНИЯМИ,И КОНСУЛЬТАЦИЕЙ,но и я со своей стороны буду копашится,иногда получается.мне сложно решится на наркоз(МРТ),боюсь я ,много испытала,страшновато,это моя психологическая травма и с годами она не прошла.но раз надо,надо перебороть себя.ведь теряла я ее 6 раз.
Оксаночка, дорогая, к сожаленью материально вам пока помоч никак не могу, я пока учусь,материально полностью зависима от мужа. Попыталась с ним о вас с Машулей поговорить, только на скандал нарвалась :-( , не готов он. Но очень хочется поддрежать вас морально, тему вашу поддержать, надеюсь вы не против, если буду вас сдесь навешать. Машенька уж очень полюбилась, каждый день захожу посмотреть как ваши дела.
Как кстати ваши лошадки прошли?
Спасибо Вам огромное,конечно заходите,и мужа не ругайте "Всему свое -время".Просто совет,просто общение и поддержка тоже очень нужны человеку ,поавшему в беду.На лошадок к сожалению не поехали был накануне дождь,а занятия под открытым небом в парке,да и ветренно было очень.так что перенесли ,до потепления.
Я так рада что вы меня понимаете, просто камень с сердца, боялась вы обидетесь!
Будем надеятся на хорошую погоду, чтобы занятия наконец начались, Машуля наверное уже очень ждет.
У нас на выходных наоборот была замечательная солнечная погода, а вот сегодня опять серо, тоже ждем теперь солнышка
спасибо огромное,куплю упаковку уколов(церебрум-композитум),надо еще 2.Потихоньку покупаю лекарства назначенные в Питере.спасибо!
добрый день!Из-за изменнения погоды приходится сидеть дома.(все переносим).Занятия с логопедом заканчиваются ,осталось 3 раза.Сделаем перерыв в сязи с финансами,потом может продолжим.2 день хожу в пол-ку разбираюсь с препаратами противоэпилептическими,до-сих-пор их нет.мои запасы уже подходят к концу,осталось дней на 10.Надо опять покупать эти жизненно -необходимые лекарства.наша дозировка 500мг уп стоит почти 4000(кеппра),конвулекс у меня еще есть.
Так же звоню в РДКБ насчет МРТ(обследование мозга под наркозом,всегда мне нервы щекотит)стоит пока не знаю что бы не соврать,не дозвонилась до заведующ.раньше стоило 5000.Я бы могла обратиться в фонды ,может так и поступлю,но я не знаю в какой я не обращалась,все фонды ,что есть в инете, я там везде была,поверьте мне.Шансов что помогут моловероятно.надо своими силами,плюс после обследования надо идти на прием к неврологу-эпилептологу за корректировкой препарата,назначениями и т.д это тоже не бесплатно(к сожалению)вот первая моя задача.Если бы лекарства давали как положенно бесплатно,было бы намного проще,но увы.Не дают нам вздохнуть спокойно,постоянное напряжение и нервотрепки,было бы в семье еще спокойно,и здесь одна ведь,все на мне.Прошу вашей помощи!
Добрый день!Сегодня позвонила в Королев во вторник едем ,дай бог все хорошо будет.на МРТ (обследование мозга )надо 6000.с лекарствами также воюю,но от разборок их не прибавится.Занятия с логопедом заканчиваюся ,что-то так печально.после поиска денег на лошадей я измотанна.Сегодня сама подала на развод ,все-равно не живем ,кручусь верчусь сама,приезжает раз в неделю к ребенку, а я бегаю с бумажками,по депутатам и т.д,деньги на лечение,лекарства тоже на мне,купать,гулять ,таскаться с ней тоже на мне.
Доброе утро!прозвонила в РДКБ обследование МРТ (головного мозга)стоит 6300 с наркозом,хочу попасть на глав врача он хорошо расшифровывает,узнала его мобильный буду звонить спрашивать когда он принимает.Очень прошу помочь собрать средства,я в свою очередь буду писать в фонды ,но это как показала многолетняя практика дело не быстрое.Спасибо всем огромное.голова что-то от всего кругом,опять пробл с лекарствами нескончаемые.жуть!
Оксана, добрый день! + 3000 тыс. сегодня на карту. Не падайте духом! Всего доброго вам с Машулей, терпения и поддержки!
спасибо,спасибо огромное!дозвонилась до глав врача,он сказал очередь.так что успею думаю насобирать,у меня денег нет.пенсия нескоро,да и жить не на что будет если потрачу.а еще и лекарство,звонила в аптеку НЕТ!СПАСИБО!ЗДОРОВЬЯ ВАМ !!!!!
Добрый день!хочу посоветоваться с вами ,я случайно попала на форум "материнство"там есть помощь и общение с мамочками у кого особые дети ,я написала просьбу о помощи средств на лекарство и обследование МРТ.нашлась мама у которой ребенку делали назначения эпи препараты которые назначены нам,а им они не подошли.и вот она предлагает купить их недорого,я должна ей отдать3000,за кеппру 500мг и 250мг,конвулекс отдаст бесплатно.как быть? и лекарства нужны и обследование и консультации.в аптеках 500мг -4000.
Оксана, конечно, купите у мамы лекарство! Когда же кончатся ваши мучения... Перевела 3000 на карту.
выставила новые фото Машеньки,она научилась толкаться ножками и ползать в тренажере.УРАААА!!!!ползает и хохочет.
добрый день!я немного пропала,выясняю вопрос лекарства.там все непросто.теперь льготную кеппру мы не будем получать.как объяснили мне в здравоохран и глав врач:препаратов нет на складе,проблемы с лицензией,поставок не будет,все покупайте.я говорю ,а оплачивать нам будут,молчат.я пошла в здравоохр,задала этот вопрос там,как можно сделать чтобы оплачивали,где ж я мать одиночка,живущая на пенсию возьму по 4000,на 10 дней-20.(даже не месяц).вот решаем этот вопрос,я потребовала справку удостоверяющую что нам жизненно необходим препарат кеппра,для соц защиты .пойду и буду там теперь воевать.мне сказали если покупаете сохраняйте чеки,что бы если добъетесь вам по ним оплачивали.Я ДОБЪЮСЬ!!! но пока надо покупать,дело не быстрое,не всегда могу выйти из дома,не с кем Машу оставлять.звонила еще раз в РДКБ уточнить моменты по обследованию(МРТ),и хорошо что прозвонила,запись за 3 недели до обследования цена с наркозом 7860,а мне изначально назвали меньшую сумму,не учли наркоз(тамнадо было измерять окружность головы,а в 1 раз мне этого не сказали,если 60 см делают наркоз,больше -нет,у нас ровно 60)денег есть 3000,я их никуда не трогаю,надо еще насобирать и записаться.Лошади пока никак-дожди!ездили в Королев,доктор говорит очень хорошие результаты там внутри организма,он руками чувствует,а зрительно и я вижу,не сели ,не пошли,но ведем к этому,неплохо ползает в тренажере,понимает нога одна,затем другая,очередность,это огромный скачек.вот такие наши дела.
Оксана, спасибо жертвователям Евы, только что перевела 11 400 рублей на сберкарту! пожалуйста, подтвердите получение.
Это - денежка от Лены Мам Фень, она осталась от лечения Танюшки. Спасибо большое всем жертвователям и Лене, что приняла решение отдать денежку другим деткам.
Вам - сил и терпения, вы - такая молодец, все у вас получится! Машеньке много @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Я в шоке от счастья,спасибо огромное всем- всем! Мы с Машулькой очень благодарны!Здоровья и благополучия!ой,забыла деньги пришли.Храни Вас всех ГОСПОДЬ!
записала Машеньку на МРТ ,18 мая.Дай бог всем здоровья!!!!А нам удачи,наркоз это ой,ей.
это спасибо еварушницам и Лене Мам Фень!!! очень рада за вас! успехов в реабилитации!!!!
Добрый день,всех с праздником урааа!!!!!сегодня наконец-то ездили на лошадок,Машулька такая довольная,не забыла.фот выставила в альбом иппотерапия.у нас остро стоит вопрос с памперсами,те что получаем быстро расходятся,мало нам ,а больше не выписывают.денег на них нет.лежат на :иппотерапию,мрт ,консультацию невролога,транспорт(чуть -чуть),лекарства ,но еще не купила у мамочки с другого форума( я писала им кеппра не подошла)она не в москве живет и будет после 15 мая ,у меня уже поджимает.еще надо сдавать кровь на вальпроевую к-ту(препарат конвулекс,сколько его в крови)он только платно ,раньше стоил 2000.занятия с логопедом закончились,ленег нет,буду искать.с лекарством так-же война с властями,а пока за свой счет и ваши проблемы. в королев 5 мая,продолжаем лечение.я сейчас ставлю упор на ползание в тренажере,колени все сбили,поздно догадалась наколенники одевать,скачет как блоха,так здорово,правда места мало в комнате особо не развернуться,но главное получается.скоро у Машульки день рождение,приходите наши двери открыты ,будем рады всем!
Добрый день!позвонила насчет анализов 2000 на наличие вальпроевой к-ты в крови.(прошу помочь,не могу брать деньги которые отложены на обследования,лекарства и транспорт,не пешком же идти)с памперсами все-таже история.лекарство жду ,когда привезут,а дальше.......??????Проблемы одни и теже.
Добрый день,чудесный день!съездили в Королев на лечение,у Маши неплохие результаты в динамике,умственно-эмоциональный фон.сделали там в парке немного фото.Нужды все-те же.памперсы,лекарство,проезд,анализы.Занятия с логопедом закончились,печально,надо опять денежку собирать,искать.Это не пустая трата на ветер,я сама видела как она различает из двух предложенных картинок ,то что ей предлагают найти,для меня это огого!!!!и конечно же я руками иногами хватаюсь за таких логопедов,психологов,которые душу вколадывают,возятся им самим интересно,но таких мало.Нам повезло,минус в том ,что платно 10000.решили сделать перерыв ,денег нет,но надо еще позаниматься июнь логопед будет,июль,август -нет.Прошу по мере возможности понимаю отпуска,лето.
Друзья мои печальная для меня новость,я писала ,что нам лекарство продадут дешевле ,чем оно стоит(не подошло людям)они должны были приехать 15,а теперь мне пишут после 22 ,это-конец,у меня нет лекарства,оно на исходе,деньги -то есть,что вы давали.У меня просьба кто остался в городе может купите я отдам деньги я безвыходна совсем.нужна кеппра если 500мг -1 уп,если по 250 -2 уп.,их правда тоже надолго не хватит .но все же.и просьба если кто решится ,чеки не выбрасывайте пожалуйста я воюю с чиновниками,они мне нужны.мой т 703-35-26,или 89067131674.
Добрый день!лекарства упаковочку купила с божьей помощью,привезет ли мамочка с другого форума я не знаю,(хотя должна после 22 сказала будет ,мы договорились 3 уп за 3000,это дешевле чем в аптеке)да и деньги я потратила на это лекарство.пойду в понед в соц защиту выяснять как быть,куда идти к кому стучаться.надо сдать кровь на наличие вальпроевой к-ты ,анализ в инвитро 2000,на лошадок ездием(когда погода радует),сегодня были в Королеве,у Машеньки неплохие сдвиги,вот если бы продолжить занятия с логопедом все было бы комплексно,как и должно быть в оригинале.Также остается пробл с памперсами,не хватает.Завтра едем на лошадок.
Всем доброе утро!вчера мы с Машулькой ездили на лошадках занимались.пищит,визжит-довольная.(фото выставила)правда устает от дороги (пробки),да еще прибавилась -жара.Подходят к концу занятия с логопедом,но мы их продолжим,нам выделили средства,чему мы ооочень рады(фото выставила).С лекарством сложнее,пойду в понед к чиновникам на беседу.продолжаем поезки в Королев,ребенок я бы сказала оживает на глазах,как-то так,мне самой интересно с ней,раньше было сложно.Во вторник для нас очень ответственный день,а для меня день испытаний моих нервов,мы делаем обследование МРТ головного мозга.Что касается насчет наших нужд все ппо -прежнему лекарства,памперсы,транспорт ну,и реабилитационные системы,совсем не знаю как высаживать ее в туалет?!116 и 20кг плюс сейчас лето потеем ,нодо купаться а как?тяжело-раз,рук не хватает -2,да и на машинке стиральной для закутывания не помещаемся-3,я каждый раз настраиваюсь как на войну.стоят системы дорого,но они того стоят,как найти денег я не знаю,ищу и пишу давно.ссылка на наш сайт там в нуждах они есть http://zhuchok.ucoz.ru/
Завтра у Машеньке день рождения и я желаю своей кнопочке Здоровья,счастья,улыбок,любви и детства!!!!!
Машенька, солнышко, с днем рождения тебя !!! Ты уже такая большая девочка, такая умница, ты так радуешь свою мамочку последнее время своими продвижениями! Старайся, милая Машенька и дальше шажочек за шажочком идти вперед в борьбе со страшной болезнью, ты очень сильная , у тебя обязательно все получится ! Запомни, Машенька, что тебе очень повезло, у тебя замечательная мама, которая очень любит тебя и сделает все возможное чтобы помочь тебе ! Вы с ней всего добьетесь, обними ее от меня, ведь это и ее день ! Здроровья тебе и твоей мамочке, спокойствия душевного, успеха во всем !!!
Спасибо всем нашим друзьям за то ,что вы есть у нас!!!Низкий вам поклон за вашу дружбу!!!!несколько фото я выставила со дня рождения.
Машенька такая очаровательная и счастливая на фото, сразу видно что день рождения у вас прошел хорошо !
Здравствуйте! Машеньку поздравляю с днем рождения! Теплого, ласкового солнышка в вашем доме, добрых отзывчивых людей! Оксана, всего-всего вам доброго!
Машеньку с прошедшим Днём Рождения! Судя по фоткам он более чем удался) И, конечно, самоотверженную маму с Днём Рождения дочуки! У вас обеих впереди ещё долгий и не простой путь к выздоровлению, но он обязательно должен им закончиться! Здоровья, сил и большой-большой удачи!
А ещё я заметила, что на большинстве фотографий Машенька улыбается, улыбается несмотря на тяжесть своего состояния, и улыбка искренняя, идущая изнутри. И это Ваша, Оксана, заслуга. Вы замечательная, настоящая мама и у Вас с Машенькой всё обязательно наладится и получится!
Добрый день!мы с Машулькой трупики!!!!Делали МРТ (головного мозга).Бедный мой ребенок с 7 до 16.00 ни ел ни пил меня изводил.в одни руки очень тяжело,сил физически нет,перенервничала ,в пробках простояли -жуть,но все хорошо в смысле перенесли наркоз.Заключение дали,но сказать я впервые не могу сама,слишком мудрено написали,дождемся консультации невролога-эпилептолога,что она скажет.Еще я вчера купила на 14.500 кеппры,как -то мне надоело нервы себе мотать и ночами не спать, на месяц хватит.ура!!!!!Начнем занятия с логопедом чему я оооочень ,а уж Машулька тем-более рада.я обращалась за помощью в фонд помоги.орг.низкий им поклон!!!!!
доброе утро!вчера с дочей ездили на лошадке,поскольку раньше нас клали на круп лошади ,после МРТ посмотрев его мне рекомендовали ездить только верхом.когда-то мы лечились в Самаре и там я тоже договаривалась с занятиями иппотерапией,и там мы ездили верхом (мама и ребенок на лошади)когда кладут на круп идет легкое сотрясение головы ,что может спровоцировать судороги,и попробуй докажи,что интуиция и знания тебе не обманывают.плохо то, что у нас не умеют слушать и не хотят слышать мам.Мне удалось в этом убедить вчера инструктора,да просто страшно мне.я пришла положила голову на диван и начала ееритмично поднимать,да с ума сойти и представила как Машульке было до этого.Я понимаю,что ребенок сам не сидит и идет нагрузка на таз и позвоночник,но лучше так ,чем судороги.Высказалась!Лекарства слава богу и вам мои дорогие -ЕСТЬ!с памперсами сложнее.не знаю куда бежать ,кому кричать и где просить помощи на преобретение системы для купания и туалетной.пожалуй это 2 самых сложных и дорогостоящих для меня момента ,но очень необходимых.
т.к. кошелек до настоящего времени указан и на сайте http://www.sosenfants.ch/Masha/pomoch_masha.htm
подозреваю, что на указанный кошелек не только я отсылала деньги. Может быть вам всеже попробовать их от туда забрать. Вот что я нашла на yandex по этому вопросу:
Что произойдет, если я потеряю пароль к Интернет.Кошельку или если сам Интернет.Кошелек будет случайно удален (потерян, поврежден)?
Пароль к Интернет.Кошельку не хранится нигде, а ключевая информация, необходимая для работы со счетом, — только в файлах Интернет.Кошелька. Если вы забудете пароль, а также если ваша копия программы будет повреждена или уничтожена (например, при переустановке операционной системы, форматировании жесткого диска, заражении компьютера вирусом и т.п.), то восстановить доступ к вашему счету будет невозможно. Поэтому мы рекомендуем вам:
обязательно записать свой пароль и хранить его в надежном месте;
регулярно сохранять резервные копии Интернет.Кошелька и держать их на съемных носителях (например, на карте памяти, «флэшке» или диске).
Если вспомнить пароль или восстановить Интернет.Кошелек из резервной копии не удается, обратитесь к процедуре возмещения денежных средств, которая подробно описана в следующем ответе на этой странице.
Я потерял доступ к программе «Интернет.Кошелек». Как вернуть деньги, находившиеся на моем счете?
Если вы идентифицированный пользователь Яндекс.Денег или хотя бы указали свои паспортные данные при открытии счета, то мы сможем вернуть вам деньги. Для этого вам необходимо подать заявление на возмещение денежных средств (подробнее о том, как это делается, читайте ниже).
Если же вы не указывали своих паспортных данных, то для возмещения денежных средств вам необходимо будет представить Службе безопасности Яндекс.Денег убедительные доказательства того, что счет, о котором идет речь, принадлежал именно вам.
Заполните бланк заявления (zayavlenie.rtf, 12.0 Кб) и подайте его лично уполномоченному представителю ООО «ПС Яндекс.Деньги» в московском офисе или петербургском филиале компании.
При подаче заявления необходимо предоставить внутренний паспорт гражданина РФ или заменяющий его документ, либо заверить вашу подпись на заявлении у нотариуса и отправить нотариально заверенное заявление в ООО «ПС Яндекс.Деньги» заказным письмом по адресу: 119021, г. Москва, а/я 57, ООО «ПС Яндекс.Деньги»
Заявление будет рассмотрено и, если это технически возможно, удовлетворено.
Если пользователь платежной системы «Яндекс.Деньги» не достиг совершеннолетия (18 лет), то заявление от пользователя принимается только в присутствии одного из родителей или иного законного представителя несовершеннолетнего или при предоставлении их нотариально заверенного письменного согласия на использование несовершеннолетним системы.
Внимание! Возврат денежных средств может быть осуществлен путем зачисления возвращаемой суммы на новый счет в системе «Яндекс.Деньги». Номер нового счета должен быть указан в заявлении на возмещение денежных средств.
Добрый день! я вся погрязла в бюрократии в бегатне с бумажками.по препаратам такая новость :обошла немало инстанций и везде один ответ оплачивать никто не будет и попробуй что докажи....посоветовали написать заявление на материальную помощь в соц защите,документов немало,самый главный справка о доходах,у бывшего она немаленькая,поэтому жду бумагу о разводе и тогда займусь этим вопросом.а пока как всегда все за свой счет!иппотерапией занимаемся(вот только из-за дождей прервали занятия)приходит логопед .Машенька научилась говорить "АГА"четко и "АНЯ".Завтра едем в Королев на лечение,средства на транспортные расходы подходят к концу.Сдадим анализы на вальпроевую к-ту и запишу Машу на прием к неврологу-эпилептологу(возьмем МРТ) и посмотрим что да как у нас.Насчет реабилит оборудования оно очень дорогое,я всю неделю искала спонсоров,ходы и выходы.купать сложно ,в туалет еще сложнее ее высаживать.Пошла на прием в Управу к депутатам.поговорили,буду писать письмо с просьбой,а там как бог даст,таких как я немало.вот такие наши дела.
Добрый день!вчера возила Машульку в Королев,доктор говорит заметны внутренние изменения в лучшую сторону, а я вижу зрительно -например;обычно я ночью ее переворачиваю,затекает в одном положении,пролежней что бы не было,ну и просто неудобно же всю ночь в одной позе спать,перевернула на другой бок,убежала в магазин в 6 утра,прибегаю лежит на спине(сама перевернулась) я пошла готовить есть ,заглянула ,а она сама назад вернулась в тоже положение,я думала у меня глюки от недосыпания,НЕТ это моя девочка сама так теперь может.СЛАВА БОГУ!никак не свожу ее сдать анализы,холодно и дожди,а нам на коляске ехать(у нее нет крыши и дождевика)это тормозит консультацию у невролога-эпилептолога.,жду погоды солнечной.Есть проблеммы с памперсами и транспортные расходы.Лекарства пока есть(кеппра),но надо покупать те которые назначил профессор в Питере,часть мы уже пропили,подходим к приему КАВИНТОНА(на 2 месяца) и ЦЕРЕБРУМ-КОМПОЗИТУМ в/м №15,препараты надо покупать,но сложно мне,поэтому прошу помощи.
Доброе утро!наши дела неплохи,за исключением того ,что я сильно заболела,теперь стало тяжелее с Машулькой,она пока держится молодцом.несмотря на это я вчера ездила в префектуру с бумагой просьбой оказать помощь в приобретении реабилит оборудования,туал системы и для купания,я уже не знаю куда стучать и где кричать.Занятия с логопедом отменили,думаю и лошадки пока не поправлюсь.надо закупать препараты я их выше писала.прошу помощи и с памперсами туго и сумма натранспортные расходы иссякла.Логопед и лошади -оплаченны!!!одно радует!
Добрый день!я так долго не писала,заболели мы с Машулькой очень сильно,я вот только в себе силы нашла,Маша еще болеет,осложнения пошли.средства которые я оставляла на транспортные расходы я потратила ,вместе с частью пенсии,покупала лекарства,много лекарства.поправимся начнем лошадок ив Королеве нас ждут,планирую к неврологу-эпилептологу ее свозить,планы ого-го.главное на ноги встать,слабые мы еще.даже я так сильно никогда не болела,а в одни руки когда сам болеешь и ребенок на руках очень нелегко.в августе прошу чтобы нам путевку дали,хочется Марусю из Москвы вывезти а подмосковье на природу.во время болезни истратила все запасы памперсов и средств осталось лишь на еду,прошу помочь с памперсами мы теперь носим либеро 7,выросли.
+1?5 т.р. на карточку. Поправляйтесь окончательно поскорее и на новые подвиги@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
добрый день!мы по-тихонечку поправляемся,что-то тяжко заболели.выставила фото Машеньки,занимались с ней ,учимся сами на некоторое время самостоятельно удерживаться в положении.сама может недолго,а если я поддерживаю сзади даже голову поднимает полностью и на ручках встает,но я безумно рада ,что она сама может себя немного удерживать,раньше сразу заваливалась и падала.Вот это наши достижения, что касается лекарства пока есть,я же закупала тогда,а вот с памперсами хуже,быстро заканчиваются и надо покупать лекарства другие уколы и табл.
Добрый день!мы поправились и даже отдохнули чуть-чуть.сегодня возила машеньку на сдачу анализа крови (на вальпроевую к-ту)это наши эпи препараты,кровь брали в 2 захода до и после приема,машу бедненькую искололи не потому ,что вены не видно ,а потому ,что кровь быстро сворачивалась,я так испугалась,взяли мало не знаю сделают ли анализ,все ведь платно ,а главное теперь надо эту пробл решать.следующим этапом будет консультация невродога -эпилептолога 3000,прошу вас помочь в оплате консультации.в пятницу пойду в пол-ку узнаю как с лекарством.
добрый день!здали кровь с Машулькой(накопление препарпатов в крови в норме).свозила дочу к неврологу-эпилептологу на консультацию,по МРТ сказала все стабильно ,ухудшений нет (Слава Богу).назначила препараты для чистки печени(эпи- препараты сильно влияют на печень),для питания мозга.планирую свозить на консультацию осмотра глаз(зрение,ЗВП),(мы оочень давно не ездили)ПРОШУ ВАШЕЙ ПОМОЩИ НА ОПЛАТУ КОНСУЛЬТАЦИИ И ТРАНСПОРТНЫЕ РАСХОДЫ общей сложностью 3000.Занятия пока только с психологом,остальные все в отпуске.но рекомендовали занятия ЛФК(БОБАТ_ТЕРАПИЯ)вот штудирую литературу и ищу в МОскве кто делает,как кот в мешке.
спасибо огромное,буду звонить в нии педиатрии узнавать.трудности с транспортом,доехать .там находиться и еще назад и все денег стоит.СПАСИБО!
Добрый день! вчера ездили на занятия к психологу.Машенька очень любит занятия.съездили на источник и купель в Мураново(фото выставила)жара,устали..но приятно не сидеть в 4х стенах.плохо ,когда нет дачи(((((многи еврачи в отпуске жду и буду записывать Машеньку на обследования глаз.осталось 1000 на ртранспортные расходы.Прошу вашей помощи...
добрый день! у нас все хорошо,гуляем,когда жара спадает.ездили в Королев на лечение,наблюдаюся улучшения иногда боишься сказать чтобы не сглазить как говорят ,но радость переполняет Машенька вместе со мной научилась из состояния наклона поднимать корпус и голову это физический труд и малышка очень старается это победа над парализованными мышцами,только бы дал мне бог сил,устала((( на след неделе ехать опять в королев ПРОШУ ПОМОЩИ НА ТРАНСПОРТНЫЕ РАСХОДЫ я плачу 1т за отвоз ожидание и привоз это недорого так в один конец стоит 1500.и надо покупать лекарства а денег еле хватает на питание.
Добрый день,жара нас изводит.купаю Машульку по-несколько раз на день,а это непросто скажу я вам.гулять не ходим -жара,тяжко .продолжаем занятия у психолога,пока лето ходим 2 раза в неделю вместо 1го(выставила фото).в среду надо в Королев ,затем через неделю снова.ПРОШУ ПОМОЧЬ с оплатой транспортных услуг,сама не тяну ,пенсия нескоро.заказала Машеньке кровать спец с дистанционным управлением 2х метровую навырост.пока не спим в ней нет необходимости,но делаем массаж,очень удобно она поднимается до нужной высоты.скоро начнутся занятия с логопедом надо 10000 в фонды пишу ,но вы знаете ответы и помощь не сразу а терять педагога не хочется.надо по-тихоньку собирать средства.
Спасибо огромное))) мы ходим рано к 10 утра еще не такое пекло,а до этого в кабинете включают кондиционер и там свежо.
Доброе утро))) сегодня едем на занятия к психологу,продолжаем после перерыва на лето лошадок,ОЧЕНЬ ПРОШУ ПОМОЧЬ с транспортными расходами,пока будем ездить 1 раз в неделю,на иппотерапию средства есть(благотворит фонд).скоро надо приглашать логопеда продолжать занятия ,сумма 10000 курс,я пишу в фонды ,но сейчас время нелегкое для нас всех,поэтому каков будет ответ не знаю,но жизнь продолжается мы живы и должны бороться за своих детей,только в одиночку очень нелегко.ПРОШУ ПОМОЧЬ СОБРАТЬ СРЕДСТВА.Машенька и педагоги просто молодцы , у нее улучшилась память,зрительное восприятие,эмоциональный фон.РЕБЕНОК _ОЖИВАЕТ,после тяжелой комы и 6 летальных исходов,да мы не стоим ,не сидим ,не ходим,но по-чуть-чуть у нас получается,мы стараемся , трудимся,я все свои силы на это положила и не брошу ,как бы руки не опускались.я к тому ,что это не значит что нам НЕ НУЖНА ПОМОЩЬ,без маленьких улучшений пусть мизерных -не бывает чего -то глобального.
Оксана и Машенька!Всех вам теплых слов поддержки. Машенька смеётся на всех фото, ей очень хорошо рядом с мамочкой! Положила вам 1500 на карточку.
спасибо огромное))))как-раз ехать в Королев на лечение и докуплю лекарство.СПАСИБО!!!
Добрый день!вот и наше лето закончилось,теперь опять в бой...скоро начинаются занятия в полную силу,надо готовить финансы как говорится....я съездила в Питер в инст мозга повторно,возила все обследования назначенные ранее,и медикаментозные результаты после приема,получила приглашение и сумму которая нужна на лечение и реабилитацию,выписка-приглашение в фото...сумма состовляет 150тыс рублей.
после такого напряжения мой мозг взял ребенка и поехали проведать бабушек,а заодно и Машу вывезла из гари,правда ненадолго,занятия у нас(фото выставила с этой кнопкой)
Огромная просьба помочь в сборе средств,я понимаю сумма ооочень большая,буду в фонды писать,многие еще в отпусках.
так же надо нам на логопеда собирать,лошадки оплачены слава богу....
лекарства пока давали в этом месяце,как дальше не знаю,памперсы летят,пробовала больше выписать не получилось((((
вот такие у нас дела!
Оксана,вы не напишете мне на почту,про институт моззга,мы тоже получили приглашение и счет на 190 тыс руб!Вы там уже были,чо входит в эту огромную сумму???Стоит ли туда собирать деньги,вообщем вопросов много,пожалуйста напишите!
добрый день)))скоро начнутся занятия и нам очень нужна ваша помощь.нам нужны средства на транспортные расходы(добраться до лашадок)поездка обходится в 1000р,будем заниматься 2 раза в неделю.а так же лечение в Королеве.так же занятия с логопедом,часть средст собрана,недостает 5т,до полного курса.СПАСИБО ВСЕМ , кто заходит к нам на нашу страничку.
добрый день)))скоро начнутся занятия и нам очень нужна ваша помощь.нам нужны средства на транспортные расходы(добраться до лашадок)поездка обходится в 1000р,будем заниматься 2 раза в неделю.а так же лечение в Королеве.так же занятия с логопедом,часть средст собрана,недостает 5т,до полного курса.СПАСИБО ВСЕМ , кто заходит к нам на нашу страничку
утро доброе!!! у нас все хорошо,готовимся к учебному году.скоро начнутся занятия с логопедом нам не хватает 5т для полного курса,так же назначил эпилептолог ЛФК по методике БОБАТ ищу специалиста,это тоже не бесплатно,и транспортные расходы на Королев.ОЧЕНЬ ПРОШУ ВАШЕЙ ПОМОЩИ,понимаю ,что -учебный год.сумма которую мне выставили в Питере в институте мозга 150т ищу,единственная мысль -это телевидение,позвонила в программу "Фактор жизни"поговорили ,обещали снять репортаж, а также с реабилит оборудованием заодно,сил нет издеваться над ребенком писать над тазиком при росте 122 и на моих руках и купаться в одни руки ,а потом на стиральной машине кутать(где мы не помещаемся)Вот такие наши дела!очень надеюсь на вашу помощь и поддержку ,без вас нам тяжело!
доброе утро!!!погода дождливая и холодная ,вынужденны сидеть дома((((вчера купила лекарства на деньги ,что перечислили,льготных опять не было....спасибо огромное ...у меня большая просьба помочь дособирать на логопеда 5т...скоро занятия 6 сентября,чтобы машенька полный курс получила...так же продолжаю поиск спонсоров для поездки в Питер...все непросто,но надежда умирает последней...в нашем здоровье есть координальные изменения ,не спешу делиться пока,но лечение в Королеве только помогает,скоро ехать ,нужны деньги на транспорт 2т.спасибо всем,огромное,я признательна всем и каждому))))
доброе утро!!!погода дождливая и холодная ,вынужденны сидеть дома((((вчера купила лекарства на деньги ,что перечислили,льготных опять не было....спасибо огромное ...у меня большая просьба помочь дособирать на логопеда 5т...скоро занятия 6 сентября,чтобы машенька полный курс получила...так же продолжаю поиск спонсоров для поездки в Питер...все непросто,но надежда умирает последней...в нашем здоровье есть координальные изменения ,не спешу делиться пока,но лечение в Королеве только помогает,скоро ехать ,нужны деньги на транспорт 2т.спасибо всем,огромное,я признательна всем и каждому))))
Оксана, это Надя, я как-то приезжала к Вам.
2000 на карту.
пусть здоровье улучшается!!
А как с работой у Вас сейчас? удается подрабатывать? Все время читаю Ваш топик, беспокоюсь за Вас.
Спасибо большое...подработать пока не удается(ее просто нет)все время сейчас уделяю поиску средств на лечение и реабилитацию.150 т не малая сумма,а по-мимо этого логопед,массаж и тд.хожу общаюсь,пишу,завтра съемка на телевидение ,пытаюсь что-то делать....чтобы работать надо полностью этому время уделять,а МАша останеться без мамы....я не могу этого позволить т.к 7 лет положила на это,полностью себя отдала,надо уж до конца как бы трудно не было.считаю это и есть моя работа.
спасибо....я так замоталасьв поисках средств на лечение и реабилитацию,что некогда сесть и написать...Добрый день!новости такие:приезжало телевидение программа "Фактор жизни"сделали о нас сюжет,покажут через 2 нед по тв ц....когда точно не знаю,выходит по воскресеньям.бегаю по -фондам общаюсь вживую....пока в ожидании.сделала рекламные буклеты о маше...так же придумала сделать ящики помощи и на них сделала лист о маше и собственно на что нужна помощь.т.е на лечение в институте мозга в Питере.
завтра начинаются занятия лошадки,психолог.остается Королев и надо на тифлопедагога(зрение)денег насобирать.в фонды не обращаюсь и так всех достала,надо как то самим 10 тыс,т.к занятия на дому и нужны средства на транспортные расходы (это ужас)..ПРОШУ ВАШЕЙ ПОМОЩИ И ПОДДЕРЖКИ В ЭТИХ ВОПРОСАХ....выставляю новые фото с Машулькой.СПАСИБО ВСЕМ НАШИМ ДРУЗЬЯМ ОГРОМНОЕ!!!!
...Добрый день!новости такие:приезжало телевидение программа "Фактор жизни"сделали о нас сюжет,покажут через 2 нед по тв ц....когда точно не знаю,выходит по воскресеньям.бегаю по -фондам общаюсь вживую....пока в ожидании.сделала рекламные буклеты о маше...так же придумала сделать ящики помощи и на них сделала лист о маше и собственно на что нужна помощь.т.е на лечение в институте мозга в Питере.
завтра начинаются занятия лошадки,психолог.остается Королев и надо на тифлопедагога(зрение)денег насобирать.в фонды не обращаюсь и так всех достала,надо как то самим 10 тыс,т.к занятия на дому и нужны средства на транспортные расходы (это ужас)..ПРОШУ ВАШЕЙ ПОМОЩИ И ПОДДЕРЖКИ В ЭТИХ ВОПРОСАХ....выставляю новые фото с Машулькой.СПАСИБО ВСЕМ НАШИМ ДРУЗЬЯМ ОГРОМНОЕ!!!!
День добрый)))утром солнечным отправились по-раньше погулять перед занятием с логопедом.столько счастья при встрече с педагогом я не ожидала после лета.сидя и ожидая конец занятий в коридоре,слышала,писк,визг,хохот Маруси...приятно)))завтра поедем на лошадок пока стоит погода ....я все -так же ПРОШУ ВАШЕЙ ПОМОЩИ в собирании средст на занятия с логопедом они будут в октябре и транспортные расходы,одной мне не справится...фото занятий на лошадках я выставила.
....я все -так же ПРОШУ ВАШЕЙ ПОМОЩИ в собирании средст на занятия с логопедом они будут в октябре и транспортные расходы,одной мне не справиться.
Оксана и Машуля, здравствуйте! 2000 вам вчера на карту. Оксана,больше и больше слышать вам смех Машеньки!!!!!!!!
спасибо огромное деньги пришли)))спасибо за поддержку и теплые слова...приезжайте вгости.
Спасибо за приглашение, Оксана!Приехать пока не получается, но, как сможем, всгда поддержим и на расстоянии!Всего вам доброго с Машенькой!
спасибо,всегда всем будем рады!!!!
мы немного приболели сезонное орви,идем на поправку.занятия врач рекомендовала отменить и не гулять.сидим дома...временами это тяжело.я жду ответов и з благотв фондов насчет помощи в оплате на поездку в Питер.скоро выйдет сюжет о нас с машей по тв 3,нужды у нас все те же.памперсы,транспортн расходы и оплата занятий с логопедом.4т у нас уже есть,надо 10 на логопеда.спасибо всем кто посещает наш топик и поддерживает нас.
добрый день!мы идем на поправку)))всем кому интересно сюжет о нас с машенькой будет 19го по твц в 7.50 утра.
день добрый!сегодня показали сюжет о нас о нашей проблеме с реабилит системами для туалета и купания,еще я написала письмо -обращение в Департамент соц защиты Петросяну В.А.через месяц будет ответ.поможет ли нам программа приобрести это дорогостоящее оборудование я не знаю.но что могу -то делаю)))наши нужды все те же собираем сумму для занятий с логопедом они начнутся в октябре,транспортные расходы и средства на памперсы.Очень прошу вашей помощи.что касается средст для института мозга продолжаю искать спонсоров ,пишу в фонды,пока в процессе ожидания.фото с эфира выставила.
День добрый!мы почти поправились и если погода нам улыбнется поедем на занятия на лошадок,Машенька ждет .с октября начнем занятьия с логопедом я все-также обращаюсь за помощью в оплате курса занятий 10т,у нас есть 2т ,2 я потратила на оплату лекарст для машеньки,не всегда бывает в аптеке льготной.также нужны средства на памперсы и транспортные расходы.спасибо всем)))
Добрый день!с октября начнем занятьия с логопедом я все-также обращаюсь за помощью в оплате курса занятий 10т,оплату лекарст для машеньки,не .также нужны средства на памперсы и транспортные расходы.спасибо всем)))
добрый день!благодаря сюжету о нас нам купили реаб оборудование, о которм я так долго мечтала.помог зам Префекта ВАО Ахмет Азымович -огромное ему спасибо))))теперь учимся с Машей сидеть и делать свои нужды,это непросто,но гораздо удобнее ,чем над тазиком .Продолжаю искать средства на лечение в Питер. все чтоя могу- делаю. у нас просто праздник души.я же прошу вашей помощи в оплате курса логопеда,тут мне сложнее,а также транспортные расходы.спасибо всем и дай бог здоровья)))
Оксана и Маша, здравствуйте! Я, и наверняка все, кто вас знают, порадуются вашим успехам! Вы - верная, терпеливая мама, Господь вам в помощь!
спасибо за теплые слова,я надеюсь моя любимая крошка проживает счастливую жизнь,несмотря на ограничения и трудности.
http://inva.tv/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=2&Itemid=27 эта ссылка на видео сюжет о нас в программе "Фактор жизни"
Добрый день! у нас все хорошо,занимаемся,ездим на лечение.Машенька очень выросла,взгляд стал осмысленным,стала требовательная,ни минуты побыть не может одна,бери да читай,играй...не успеваю ничего...но очень интересная,эмоцианальная.наши нужды как всегда ПАМПЕРСЫ,ТРАНСПОРТ РАСХОДЫ,ЛОГОПЕД и добавилась ОБУВЬ надо за свой счет нет тендера с предприятием ,а потом сказали оплатять стоит 6000 зимняя.очень прошу вашей помощи.спасибо!
добрый день)редко пишу,т.к одной непросто,много забот и поиск на решение наших нужд.мы занимаемся,лечимся,кроме королева(доктор в отпуске).собираюсь везти машу на консультацию в центр коррекционной педагогики в ЦЛП на консультацию к специалистам .прошу вашей помощи на консульт и транспорт расходы.
спасибо огромное!!!прошу прощения что стала редко писать,совсем одной непросто хоть и часто дома,я понимаю что естьу нас друзья поддерживаюшие нас и помогающие нам -простите.у нас все хорошо.консультируемся,лечимся,занимаемся ,заказали наконец-то обувь.когда дожди или ветер сильный отменяю поездки,болеть не хочется,да и по-зиме что не одень все одно ноги мерзнут без движения.становится физически непросто 122 рост 21 кг вес,иногда мне кажется так вместе и рухнем когда поднимаю.расходы в основном памперсы ,транспорт..в питер ищу спонсоров.общаюсь надеюсь нет уверенна поедем.но это испытание для нас.узнаю о стоимости приема в центр коррекционной педагогики не дает покоя мне тифлопедагог,а он нам нужен.так же ищу бобат терапевта пока как кот в мешке.вот так и живем)))
спасибо огромное!!!!....с силами что-то иссякла я,то-ли осень,то-ли они закончились.,хочется отдыха.
Оксана и Маша, здравствуйте! Как ваше здоровье? настроение? 2000 на карточку. Всего доброго вам!
спасибо огромное...настроение усталое,сонливое...а так все хорошо.иногда приходиться сидеть дома из-за погоды,занятия продолжаем ,лишь с лошадками по-погоде.долго доктор не принимал в королеве был в отпуске,скоро поедем..я так же пишу и обращаюсь в фонды в поиске средств на лечение в питер....вроде что-то получается.учимся пользоваться туалетной системой...это непросто...гулять все сложнее,не будем о грустном,я в тупике...
добрый день!у нас все хорошо,занимаемся с психологом,логопедом,скоро едим в Королев,деньги на лечение в Питер в клинику я нашла,поедем по-весне,сейчас холодно .наши нужды невелики памперсы,которых не хватает катастрофически и транспортные расходы.заказала коляску машеньке нашла спонсора,пока гуляем на балконе,из нашей выросли.ждем и надеемся ,что зимой будем полноценно гулять.
спасибо большое)))) я прошу прощения все реже появляюсь,кручусь ,верчусь,да и Машенька приболела,уже идем на поправку.в планах поездка в Королев,на консультацию в центр коррекционной педагогики,продолжать занятия с педагогами и настраиваюсь на поездку в институт мозга с трудом справляюсь со страхом.нужды памперсы,транспорт ,оплата консультации.Спасибо всем кто следит за нашей жизнью и поддерживает нас!!!!
Оксан, от меня 2 000 на карту.
Они регулярно уходят (у меня поставлен регулярный перевод), так хоть доходят?
Выздоравливайте!!! привет Машеньке!
как папа, помогает хоть немного? Сидит с ней?
спасибо огромное)))я вот сама заболела и мне тяжело с Машулькой,надеюсь она повторно не разболеется.так что пока мы дома,но с боевым духом.
добрый день)))скоро время волшебства и чудес,а мы повторно заболели,нгазначение новых лекарств,антибиотик,да и я за компанию,чтоб Маше скучно не было)))надеюсь к н.г поправимся,самое тяжелое вроде как позади)))поставили елочку,чувствуется ожидание дед мороза и снегурочки....поем песнку про елочку,вообщем готовимся.соответственно на занятия не ходим и не проводим их,но книжки читаем,говорим,общаемся,поем когда нет температуры,вообщем радуемся жизни.нужды пока не глобальные :проезд на такси,памперсы,лекарства,логопед....спасибо всем и С Наступающим!!!!
УВАЖАЕМЫЕ МОДЕРАТОРЫ у меня есть подозрения на мошенничество связанное с картой и оно подтвердилось((((карту я блокирую прошу вас убрать номер сбер карты ,а выставить я проконсультировалась счет с которого не смогу делать никакие операции,деньги переводили на билайн ,вскрывали 2 месяца.просьба предупредить людей о таких случаях.
переводить на счет только в отделении банка,а не через терминал
СПАСИБО!!!
Оксана, просто надо деньги снимать сразу, как приходят. Есть же мобильный банк- сразу приходит смс, можно сразу либо снять деньги, либо в банке он-лайн перевести на другую карту, номер которой никому не известен. А переводить в отделении я, например, никак не могу, я туда не хожу((
пока к сожалению так.Маша болеет и мне не оставить ее,там тоже отстоять надо,чтобы поменять, и нет гарантий мне сказали,что не повторится.
Карту удалила.
Дальше суть просьбы не поняла. Вы можете отдельным постом просто указать реквизиты, на которые сейчас можно переводить?
я указала счет пока этой-же карты...на нее можно переводить (только не чз банкомат,в этом неудобство ,а в отд банка)после праздников выпустят новую карточку.
как только Маша и я поправимся -я подам заявление на новую карту,пока так...простите за неудобства(((( в остальном у нас все неплохо,идем на поправку,настроение хорошее новогоднее.вчера Машеньку сфотографировала фото выставила(она любит это дело).сейчас учу с ней буковки ,тактильно как слепых деток,уже некоторые понимает,процесс не быстрый.давно не гуляли ,недели 3 из-за болезни,да и с коляской вроде бы был уже решен вопрос и опять загвоздка,так что светит пока только балкон.все уходят на каникулы поэтому занятия только со мной.всех с Наступающим)))
№6901/01720
Лефортовский
счет № 42307.810.9.3812.5306973
Счет карты.перевод осуществляется только в отд банка.
Спасибо огромное Оксане(она была снегурочкой )за поздравления и подарки)))))) Спасибо за внимание к нам,очень приятно!
Оксана и Машенька! С наступающими праздниками! Пусть светлое Рождество подарит вам много-много поддержки и терпения!Всего вам доброго!
С НАСТУПАЮЩИМ!!!!ВСЕМ счастья,здоровья,успехов,удачи и хорошего настроения на весь год)))))
Оксана и Машенька, с новым годом Вас !!!! Машульке новых успэхов, мамочке все успеть, всего достичь, чтобы все задуманое и запланированое обязательно исполнилось. Моральных и физических сил и удачи во всем !!!!
добрый день!!!Машулька с радостью встретила нов год..спасибо всем за подарки ,помощь и поздравления!!!!(ее фото я выставила)..вот и наступила рабочая неделя...мы записались на прием к неврологу-эпилептологу...будем делать обследования...начинаем занятия с преподавателями...возобновляем поездки в Королев (лечение кранеосокральная терапия)и еще встал остро вопрос зубки...подозрение на кариес...поедем в пол-ку кто возьмется не знаю...с такими детками это оч непросто....наши нужды;памперсы,транспортные расходы,консультации.
добрый день!у нас все хорошо,вошли в работу...съездили на примерку обуви ортопедической,шьем на заказ на наши ноги.съездили в стоматологию там дело сложнее ,кариез на передних постоянных зубках,записала машу на прием к эпилептологу ,что скажет,она боится,страх не только у нее,я тоже боюсь как бы не вызвать судороги от страха ,да и наркоз ,вообщем я ждала этого дня все 9 лет.на след неделе поедем в Королев.собираюсь пойти в мсэ и попросить увеличить колличество памперсов,которых нам не хватает ,я накопила чеки ,сумма приличная как доказательство.СПАСИБО ОГРОМНОЕ Владиславу,который помог нам с покупкой коляски для Машеньки.Низкий ему поклон!!!а наши нужды те же как и всегда консультации,транспортные расходы и пока еще памперсы.Всем удачного дня))))
УВАЖАЕМЫЕ МОДЕРАТОРЫ:я сделала новую сберкарту т.к был факт мошенничества.поставьте пожалуйста ее номер в начало топика,чтобы людям было удобно и видно.спасибо с Уважением Оксана.
номер сберкарты: (удалено модератором: номер мама вышлет в личку)
добрый день!мы с машулькой в бегах и обследованиях,начался год везде требуют свежие обследования и выписки.я очень прошу помочь нам с транспортными расходами и консультацией невролога-эпилептолога.консультация 2500,проезд 2т.
спасибо за внимание...мыдома долечиваемся и снова в бой....наши нуждыо которых я писала так и остались (заболели и никуда не ездили) консультация невролога-эпилептолога 2500 плюс транспортные расходы 2000,так же лечение в Королеве.
добрый день!у нас все хорошо,поправляемся и уже приступили к занятиям.просьба помочь нам в оплате обследования ЭЭГ (головного мозга) и консультации невролога-эпилептолога ,плюс транспортные расходы.итого 2500,2200 и 1000.у нас проблемы с зубками ,надо лечить кариес и нужны обследования и консультация для корректировки препарата.
Оксана, здравствуйте!Положила сегодня 2 тыс. на номер вашей новой карты. Напишите, дошли ли деньги. Всего вам доброго с Машенькой!
Оксана, ловите ещё полторы на карту. Окончательно вам обеим поправиться и больше не болеть!
Добрый день !!!позвонив и записавшись на обследования мне сказали цена консультации увеличилась у нашего эпилептолога-невродога.на сег день 3900,я в ужасе,а ехать надо,да и записалась на 22февр(мы давно наблюдаемся у Глуховой,она нас ведет 4год)огромная просьба помочь в оплате...у нас есть 4.000,но 16 февр у нас ЭЭГ головного мозга и останется 1000,т.к еще транспортные расходы.в общей сложности надо 4000 это с транспортом.
Оксана, вы тогда напишите отдельным постом, что номер карты будете давать в личку, т.к. боитесь возможных афер с Вашей картой. Тем более, что такой случай у Вас уже был.
у нас еще одна проблема:позвонили из п-ки нашего лекарства нет, надо покупать самим,у меня препарата хватит до 22 февр,а учитывая консультацию и обследования (на них тоже денег не хватает)прошу помочь приобрести упаковку кеппры есть в дозировке 30 и 60 шт,зо шт- стоят от 1549 до 1710,60шт-3000 до 3245
выписку о состоянии Маши на сег день и назначение препаратов прикладываю в документы.
поскольку уже был обнаружен факт мошенничества с нашей сберкартой, я номер буду давать в личке.
Модераторам огромная просьба убрать счет сберкнижки на бывшего мужа и заменить на мой счет
№6901/01720
Лефортовский
счет № 42307.810.9.3812.5306973
спасибо!
и счет старой сберкарты он указан дважды,что бы люди не переводили деньги,эта карта заблокированна из-за мошенничества.я буду давать в личку номер новой сберкарты.СПАСИБО!
Добрый день!Вчера с Машенькой ездили на обследование мозга ЭЭГ,результат будет готов и озвучен на приеме эпилептолога 22 февр.из-за морозов на занятия не ходим,но активно дома занимаемся...поскольку маше будет 9 лет повезу на консультацию к психиатру ..который направит на комиссию, где посмотрят и скажут обучаемые мы или нет...в апреле планирую в Питер уточнить что и как и определить для себя стоит ли ехать с Машулей или нет.поскольку она начала активно вокализировать надо искать где могут посмотреть и дать консультацию по-речи...этим и займусь.да,мне удалось увеличить колл-во памперсов до 5 в день это потолок,больше не выписывают..помотрим как хватит нам или нет...купила кеппру.... Спасибо всем за помощь и поддержку...
Добрый день!сегодня с Машулькой ездили на консультацию к нашему неврологу-эпилептологу,сделали расшифровку ЭЭГ...результат нас порадовал..Благоприятное течение эпилепсии(симптоматически-фокальная)наличие изменений указывает на высокую вероятность излечения в подрастковом возрасте,что расширяет возможности реабилитации.зрительно улучшения умственные,психические и физические...рекомендованна консультация реабилитолога изанятия лфк...займусь поиском реабилитолога...так же лечение в Трускавце у Козявкина.Противопоказаний (по обследованию )по лечению с зубов-нет)))выписку приложу в документы.
добрый день!нашла реабилитолога,везу Машу 1 марта на консультацию,а там будем дома заниматься.так же ищу логопеда,наша уехала на учебу надолго...занимаюсь дома с Машей сама,а так же двигательно,есть небольшие сдвиги...пробила по ипр 5 памперсов в сутки (это максимум) ито не хватает(((думаю съездить в центр "Огонек" интересует костюм АДЕЛИ...
Добрый день!вот только приехали из центра от реабилитолога....мне очень все понравилось,реабалитация не шаблонная.а индивидуально подобранна к каждому ребенку.центр платный.все занятие снимала на видео,а разместить не получается формат большой(хотела на нашем сайте).дали нам задание на месяц ,дома делать,затем будем только там заниматься,пока я пугаюсь от того ,что мне поднимать очень уже ее тяжело и в машине не умещаемся(она на мне сидит)ноги девать некуда...ждем коляску)))
Всем доброго дня)))у нас все терпимо...занимаемся дома массажем и лфк,мне пришлось купить массажный стол,для этих целей,выросли мы,да и не удобно на других плоскостях.занимаемся так как показывали в реабилит центре,это нелегко нам обеим,главное терпения и чтоб запал не пропал....лекарство опять покупала.приезжали техники с нашей зимней обувью на примерку,а заказывали в апреле еще аж)))))вот как у нас бывает .а на весну -летом получим...всех с масленницей и хорошего настроения)))
добрый день!у нас все хорошо.ездим в Королев на лечение.в центр "Движение",занимаемся по 2ч дома(фото выложила)ждем коляску и будем гулять,а так пока на балконе и в поездках.удалили 2 зубика сами дома,лечить пока не надо сказали понаблюдать надо.сделали все обследования,сейчас занимаюсь поиском логопеда(((скоро начнем лошадок,вот еще потеплеет.вот на это и нужны средства,а так же транспортные расходы.
День добрый)))пишу не часто ,просто некогда,на занятиях с Машей,на обследованиях,сейчас с зубками разбираемся ,с лечением...коляску нам обещали ч/з неделю ура ура ура!!!!надеюсь погода нас начнет баловать)))в планах поездка в Питер в институт мозга,для уточнения дальнейшего или лечения там или лечения в Москве.скоро возобновим занятия по иппотерапии,надо собирать средства и транспортные расходы как всегда.
Убедительная просьба к ведущим всех тем, находящихся в разделе АП, выслать отчёты по поступлениям и тратам. Просьба относится только к тем, кто задержал отчёты. Если отчёты по Вашей теме были присланы, проигнорируйте данное сообщение.
все отчеты в фондах которые помогали,здесь предоставленны выписки с консультаций и обследований и личные отчеты по телефону.
Напоминаем, что до 31 марта 2011 необходимо прислать отчёты на модераторскую почту.
См. http://eva.ru/topic/178/2610953.htm
Согласно п.4. памятки все ответственные за темы должны предоставлять отчёты в следующем виде:
«П.4. Приход и расход денег должен быть подтверждён документально. Т.е.на почту модераторам нужно будет ежемесячно присылать не просто список сумм в текстовом формате, а СКАНЫ сберкнижек, банковских распечаток, электронных кошельков (делаются «принтскрином») и т.д.)"
Отсутствие поступлений подтверждается таким же образом.
Если подобная форма отчётности по каким-либо причинам перестала Вас устраивать, пожалуйста, сообщите об этом. Тема для Вашего удобства может быть перенесена в раздел «Моральная поддержка», где Вы сможете продолжить общение с форумчанами и получить моральную поддержку.
Если Вы уже выслали отчёт, пожалуйста, проигнорируйте это сообщение.
По всем вопросам Вы можете обратиться на модераторскую почту help.eva.doc@gmail.com
Пожалуйста, ведите переписку через данный адрес, а не через ЛС на форуме.
С уважением,
Модераторы ПВ
Добрый день!у нас все хорошо,занимаемся,обследуемся и решаем проблемы по мере поступления.конечно одной ,а точнее в одни руки нелегко,мы здорово выросли и в весе и в росте,скоро совсем не подниму это-то и страшно.Пришла коляска,пока мы не разобрались ,но разбираемся что к чему.Спасибо огромное Владиславу за помощь в покупке коляски!правда она оч тяжелая кг 20 плюс столько же Маша.но главное есть где сидеть.вот пойду воевать чтобы залили ступеньки,а то не спустить не поднять,как всегда не одно,так другое на наши хрупкие плечи.еду в Питер (институт мозга)отвезу все обследования,поговорю там о лечении и приму решение надо нам это или нет,не хочу терять то что имеем,а Машулька для ее степени заболевания в хорошем состоянии и психически и физически.все так же нехватка памперсов,транспортные расходы иногда лекарство,сейчас лошадки пойдут и ищу логопеда(наша ушла)
Добрый день! я пропала немного,уезжала в Питер,что бы понять для себя до конца надо ли нам это лечение... в итоге не вдаваясь в подробности скажу ,что я Машу не повезу,многие моменты меня пугают и не устраивают боясь потерять то ,что имеем,а это стимуляция судорог.есть замечательный центр в котором мы начали заниматься ,там реабилитация физическая на мышцы,снижение тонуса ,лфк ,массаж и т.д...пообщавшись со своими врачами ,которые ведут нас здесь долгие годы ,мы решили ,,что это лучшее на сег день,более того результаты уже видны...а в Питер я буду ездить на консульт они не помешают,что бы был выбор ,а не тупик в лечении.Сейчас мы немного приболели,как -раз пока погода наладится.деньги я потратила на памперсы и лекарство(конвулекс,опять нет нигде и когда будет не известно)..отчет модератором отошлю
Добрый день!мы вновь начинаем реабилитацию в центре "движение" массаж,ЛФК и иппотерапию,плюс транспортные расходы,а так же продолжаем лечение в Королеве.Просьба помочь в оплате курса лечения .вместе с трансп расходами 30т.
спасибо огромное! уже есть 4000,я их коплю на лечение или транспорт,как получится..
Добрый день!у нас все хорошо...занимаемся,гуляем(иногда)все сложнее и сложнее...вожу машу в реабилит центр "движение" как я и говорила,часть занятий оплатила...надо еще часть ,плюс как вы понимаете транспорт,который привозит,ждет там и увозит.Занятия 2 часа,час массаж,час ЛФК...так же нас лечит остеопат...лошадок пока отложили,нагрузка будет большая,закончим курс и будем на лошадках...нужд как и всех здесь много,мелкие ,крупные,но нужды , и без помощи,поддержки нам не обойтись..Одному очень тяжело и морально и физечески.спасибо всем кто помогает нашим деткам,кто пропускает через себя нашу боль и радость!!!!
Оксаночка, поздравляю с Днем рождения Машеньки! Хочется пожелать вам столько всего теплого, доброго и светлого! Поддержки от добрых людей, понимания! А Машеньке новых достижений, она умница, как и её мамочка!
Добрый день!я выставила фото с занятий в центре "Движение"..нужды все теже..собираю деньги на курсы реабилитации и транспортные расходы.пока на карточке 4т.массаж в центре 1200.,и 1000 Лфк ,плюс такси.итого курс 22тыс и плюс 10т такси,(я плачу по 1000)хотя челк везет по пробкам,стоит там 2 часа пока занятия и отвозит назад)спасибо ему огромное!!!Вот на это и прошу вашей помощи...
Добрый день!я выставила фото с занятий в центре "Движение"..нужды все теже..собираю деньги на курсы реабилитации и транспортные расходы.пока на карточке 4т.массаж в центре 1200.,и 1000 Лфк ,плюс такси.итого курс 22тыс и плюс 10т такси,(я плачу по 1000)хотя челк везет по пробкам,стоит там 2 часа пока занятия и отвозит назад)спасибо ему огромное!!!Вот на это и прошу вашей помощи...
Добрый день! мы все в делах и занятиях..просьба одна помощь собрать деньги на 2 курс реабилитации и консультации специалистов .я прикрепляю в документы счет от центра с указанием сумм ,а так же можно посмотреть на нашем сайте http://zhuchok.ucoz.ru/ надеюсь вместе осилим...
Оксана, здравствуйте! Перевела на карточку 2000 тыс. Бог вам в помощь! Всего доброго!
Оксана добрый день! А вы занимались раньше в центре "Движение" на Шарикоподшибниковской ( увидела счет у Вас в паспорте)? Этот центр находится рядом с нами... Хочется узнать отзывы о нем.. Спасибо
Да,мы в нем занимаемся и по-сей день!специалисты замечательные,я искала долго реабилитолога,там есть и консультации невролога,ортопеда,т.е все в комплексе как и должно быть при реабилитации..т.е наблюдение специалистов ,массаж,лфк.Деток много и всем оказывают помощь,первые 2 мес я делала дома сама,все укладки,все снимала ,записывают в тетрадочку что и как делать,все показывают..потом стали ездить..единственное ,что это платно,но скажу вам у нас не легкий случай,а результат пусть небольшими шажками я вижу и реабилитологи видят,окрепли мышцы спины(немного),но ребенок может голову и спину держать,когда ее поднимают (фото я выложу).Я довольна сегодняшним выбором,а главное не надо метаться ,куда и чего...
Спасибо большое за ответ! Записались сегодня в этот центр на зантия с 4 июля , попробуем позаниматься....Потом расскажу, если интересно
в поисках средств на лечение,сделала видеоролик о Машеньке http://www.youtube.com/watch?v=LIvSjFefSFs
в поисках средств на лечение,сделала видеоролик о Машеньке http://www.youtube.com/watch?v=LIvSjFefSFs
добрый день!мы все-также ездим на занятия,на консультации и обследования.сделали нам тутора на ножки(на заказ по -слепкам) носим 24ч в сутки,тяжко,но привыкаем и я и Маша.все также нехватка памперсов,лек-во слава богу есть)))прошу помочь нам собрать средства на 2 курс реабилитации(8 тыс так и лежат)курс стоит вместе с транпосртом №10 ,22 тыс.видео можно посмотреть на ютубе,ссылка выше.
всем добрый день! у нас все неплохо,трудимся,занимаемся,я нашла еще центр в "Марфо-Мариинской обители" подала документы,встала на очередь.продолжаем собирать деньги на лечение в центре "Движение",также на памперсы.еще в поиске средств на кресло и ходунки ,сумма не маленькая 300 тыс,пока фонды отказывают.может есть у кого знакомые журналисты ,попробовать через газету.пока такие дела.это ссылка на ютубе про нас http://www.youtube.com/watch?v=LIvSjFefSFs
всем добрый день! у нас все неплохо,трудимся,занимаемся,я нашла еще центр в "Марфо-Мариинской обители" подала документы,встала на очередь.продолжаем собирать деньги на лечение в центре "Движение",также на памперсы.еще в поиске средств на кресло и ходунки ,сумма не маленькая 300 тыс,пока фонды отказывают.может есть у кого знакомые журналисты ,попробовать через газету.пока такие дела.это ссылка на ютубе про нас http://www.youtube.com/watch?v=LIvSjFefSFs
всем добрый день! у нас все неплохо,трудимся,занимаемся,я нашла еще центр в "Марфо-Мариинской обители" подала документы,встала на очередь.продолжаем собирать деньги на лечение в центре "Движение",также на памперсы.еще в поиске средств на кресло и ходунки ,сумма не маленькая 300 тыс,пока фонды отказывают.может есть у кого знакомые журналисты ,попробовать через газету.пока такие дела.это ссылка на ютубе про нас http://www.youtube.com/watch?v=LIvSjFefSFs
доброе утро! скоро начнутся занятия, пока мы гуляем,плаваем,играем и конечно занимаемся дома.я все-также в поисках спонсоров н коляску,дела продвигаются по-маленку.сейчас нам нужны средства на покупку препаратов(опять как когда товсе за свой счет, нет в льготных аптеках).так же на транспортные расходы,все наруках(кояски пока нет) Маша весит 20 кг и рост 132.Спасибо всем ,кто откликется на наши просьбы!
Доброе утро! простите ,что давно не заходила,были сложности с ноутом. ну,что у нас нового: закончили занятия в центре "движение",сделали пререрыв,подошла очередь на реабилитацию в Марфо-Мариинскую обитель.ездим туда...назначили массаж,лфк,логопед,психолог,позже еще будут назначения..так же продолжаю искать средства на коляску,кресло для Машеньки...Лекарство иногда покупаем сами,как когда-то..ну и расходы транспортные.вот все наши нужды...
спасибо огромное,все получили..простите ответить некогда....И вам здоровья,сил и хорошего настроения!
выставила фото новые с Машенькой))
Добрый день! у нас с Машулькой все хорошо,занимаемся в обители...фото свежее прикреплю..так же ищу спонсоров на покупку кресла...вот обрадовали в пол-ке покупать самим конвулекс, теперь не выписывают.а так все хорошо,чаще стали гулять,общаться больше,все хорошо.
всем доброго дня!мы продолжаем поиск средств на кресло -коляску...вот и решила я обратиться в обитель,вышла статья http://www.mmom.ru/ru/news/events/index.php?id_7=816
а так же ссылка на наш сайт ,где все о нас и наших нуждах http://zhuchok.ucoz.ru/
Оксана, добрый день! Мы сейчас занимаемся в Движении с Вашей легкой руки...Довольны. Спасибо Вам за информацию про центр. Вы с Машей будете еще здесь заниматься?
Добрый день! продолжаем собирать средства на кресло-коляску( о нем писала раннее) вышла статья в КП за 26.09 2011г.спасибо Всем кто откликнулся!!!!
Добрый всем день! простите ,что редко появляюсь,ездим с Машенькой ежедневно на занятия,нам все очень нравится(немного от дороги устаем,а так все отлично) у Маши занятия по:рисованию,лепке,соц адаптации,массаж,ЛФК,гравистат(учимся стоять),психолог(сенсорная комната),логопед.появляются небольшие успехи,чему мы все радуемся...фото я выставляла,выставлю еще....
наши нужды :транспортные расходы,памперсыи иногда лекарство,а так же надо собирать средства на реабилитацию,скоро в Обители закончим,передохнем и пока будем ждать опять нашей очереди ,будем заниматься в платном центре...
Добрый день! вот и подходят к концу наши полюбившиеся нам занятия,немного передохнем и снова в бой...записались на консультация в еше 2 центра,правда везде очереди,но это ничего,будем дома заниматься.наши нужды все те же:памперсы,лекарства(когда их нет в льготных аптеках)транспортные расходы,реабилит центры и консультации специалистов,не всегда все бесплатно,в основном-платно.
Добрый день! наконец нам доставили кресло,привыкаем по-маленьку,учимся правильно сидеть и "жить" в нем.(правда с боем,Маня ни в какую).скоро новые занятия в центре,нам надо собрать средства на транспортные расходы,на памперсы ,а также лекарства.Доктор назначает колоть Диспорт,сказал попробуем бесплатно,но гарантии нет(((.пока мы занимаемся дома сами ЛФК и логопедически..как появятся средства,так поедем в центр...все деньги ушли на кресло.
Спасибо огромное).У нас все по прежнему,занимаемся дома,изыскиваем средства на реабилитацию,обследования ,транспортные расходы,лекарства,памперсы.Надеюсь после Нового года появится денежка и начнем реабилитацию.выставляю фото кресла которое мы долго ждали и собирали на него денежку..(отчет)как я и говорила 20т я потратила на него,точнее добавила (деньги собирала на реабилитацию,поэтому теперь на нуле(((
Добрый день! у нас прошла елочка,очень душевно и весело.спасибо фонду "Димас Дримм" (фото я выставила).Звонила в новый центр (мы планируем начать занятия после н.г)нас ждут на консультацию.пока занимаемся дома ЛФК и логопед занятия.наши нужды:препарат Кеппра,памперсы, а также транспортные расходы (надо насобирать до лечения,иначе не сможем поехать )Планирую обследование мозга(пора раз в пол года) ЭЭГ и после консульт эпилептолога.цены узнаю после н.г ,все меняется.
Оксана и Машуля! Поздравляю вас с наступающими праздниками! Машенька выросла и, действительно, очень очаровательная в костюме Снегурочки. От всей души желаю вам всего доброго и светлого. Да хранит вас Господь! Положила 1000 р. вам на карту.
+2000 на карту. Девочки, с Наступающим вас! Здоровья и исполнения желаний в Новом Году!
добрый день!
деньги можно перечислять на счет сберкарты : 42307.810.9.3812.5306973
из-за факта мошенничества номер сберкарты теперь не указываю,звоните пожалуйста и я дам или скину ввиде sms
89067131674 Оксана
спасибо.
добрый день! У нас все по-тихонечку(зимуем) . занимаемся дома ЛФК И логопедически.предстоит обследование ЭЭГ дневной мониторинг 6т и затем консультация невролога-эпилептолога 3900 (Центр эпилепсии и неврологии,Глухова).Прошу вашей помощи.
Уважаемый, автор темы!
Согласно http://eva.ru/topic/169/1709611.htm Вы должны "Минимум один раз в 2-3 дня необходимо сообщать в теме о поступивших подопечным переводах. Как должны выглядеть сообщения: в столбик дата – сумма – источник/имя жертвователя. В конце – общая собранная сумма и сколько ещё осталось собрать. Таким образом каждый жертвователь сможет увидеть свою сумму в поступлениях, а новые жертвователи получат представление о том, сколько ещё не хватает."
Убедительно прошу Вас следовать данному правилу.
Здравствуйте. Пишу Ввм уже не один раз и не могу получить ответ - Вы получили подарок, отправленный для Вашец доченьки? Я волнуюсь и не имею никакой информации: может быть мне давно пора разыскивать посылку... может быть Вам не понравился подарок?, но хотя бы что получили или не получили Вы не могли бы написать?
Добрый день! Простите пож-ста,все получили,все очень понравилось,я на тот форум не заходила.посылка пришла в 10х числах января.Машенька с удовольствием играет на пианино и читаем книжку...Простите еще-раз ,замоталась,не подумала .
Добрый день! у нас все хорошо,занимаемся пока дома -есть определенные успехи, как в физическом так и психологическом развитии.Немного потеплеет и поедем на обследования и консультацию,надо собрать сумму 13т400:
ЭЭГ мониторинг 6т(4ч) ,консультацияневрологаэпилептолога 3900,транспортные расходы 1500,анализы крови на эпи -препараты 2000.
Очень прошу Вас нам помочь .
Добрый день! у нас все хорошо,занимаемся пока дома -есть определенные успехи, как в физическом так и психологическом развитии.Немного потеплеет и поедем на обследования и консультацию,надо собрать сумму 13т400:
ЭЭГ мониторинг 6т(4ч) ,консультацияневрологаэпилептолога 3900,транспортные расходы 1500,анализы крови на эпи -препараты 2000.
Очень прошу Вас нам помочь .
Добрый день! мы немного приболели,но уже идем на поправку...записала Машу на обследования ЭЭГ(дневной мониторинг 4 часа ) 6т,и затем 28 марта на консультацию к эпилептологу 3900 ,плюс транспорт 1500.Очень прошу вас помочь собрать нам эту сумму.
Огромное спасибо -денежку получили..Вас с наступающим,всего наилучшего,всех благ, а главное здоровья!
Добрый день! спасибо за помощь и поддержку! на обследования необходима сумма в размере 11400. обследования 28 марта.
Добрый день! записала Машу на обследования ЭЭГ(дневной мониторинг 4 часа ) 6т,и затем 28 марта на консультацию к эпилептологу 3900 .Очень прошу вас помочь собрать нам эту сумму.
Выставила новые фотографии.
Спасибо огромное Калинину Владиславу ,он оплатит нам обследование и консультацию! начинаю собирать средства на такси для реабилитации в Марфо-Мариинскую Обитель.поездка туда и обратно 1500р.24 занятия.итого 36.000 Очень прошу вашей помощи.реабилитация май месяц.
Добры день!начинаю собирать средства на такси для реабилитации в Марфо-Мариинскую Обитель.поездка туда и обратно 1500р.24 занятия.итого 36.000 Очень прошу вашей помощи.реабилитация май месяц.Выставила новые фото в альбом "март".
Добры день!начинаю собирать средства на такси для реабилитации в Марфо-Мариинскую Обитель.поездка туда и обратно 1500р.24 занятия.итого 36.000 Очень прошу вашей помощи.реабилитация май месяц.
Добрый день! вчера ездили с Маней к эпилептологу на консультацию, сказала ,что эпилепсия доброкачественная т.е со временем может совсем пройти,главное прием препаратов и время.Ситуация стабильна ,что тоже хорошо.Разрешила иппотерапию.Планирую ближе к лету ,по теплу повозить Машу...по-скольку средства собираются длительно,постараюсь в ближайшее время съездить в центр,узнать какие будут расходы вместе с транспортом.Спасибо всем кто помогает и поддерживает нас!
Доброе утро! Закончились наши обследования и консультации у специалистов.Радует стабильность и положительная динамика.Машулька большая умничка и трудяжка,у нее очень большой потенциал,но надо постоянно заниматься,у самой у меня не всегда есть возможность,в одни руки непросто быт вести,ездить с ней,да и в полном объеме я ей не дам того ,что дадут специалисты. поэтому нужны средства не только на выездные реабилитации,но и дома,что бы процесс не прекращался,а у нас зачастую огромные промежутки.Больше всего нам нужен логопед..услуги от 10 до 15 тыс т.к человек приходит на дом выписками я отчитаться не могу,док вом могут послужить лишь фото занятий.так же памперсы и лекарства как всегда нехватка.Памперсы "Либеро7",препараты кеппра 500мг,конвулекс 300мг пролангированного действия таблетки.цены разные в разных аптеках..кеппра от 2500 до 4000(колл-во таблеток) конвулекс от 300 до 600.памперсы маленькая упаковка 260,большая 800-900.
Доброе утро! Закончились наши обследования и консультации у специалистов.Радует стабильность и положительная динамика.Машулька большая умничка и трудяжка,у нее очень большой потенциал,но надо постоянно заниматься,у самой у меня не всегда есть возможность,в одни руки непросто быт вести,ездить с ней,да и в полном объеме я ей не дам того ,что дадут специалисты. поэтому нужны средства не только на выездные реабилитации,но и дома,что бы процесс не прекращался,а у нас зачастую огромные промежутки.Больше всего нам нужен логопед..услуги от 10 до 15 тыс т.к человек приходит на дом выписками я отчитаться не могу,док вом могут послужить лишь фото занятий.так же памперсы и лекарства как всегда нехватка.Памперсы "Либеро7",препараты кеппра 500мг,конвулекс 300мг пролангированного действия таблетки.цены разные в разных аптеках..кеппра от 2500 до 4000(колл-во таблеток) конвулекс от 300 до 600.памперсы маленькая упаковка 260,большая 800-900.
Добрый день,вот и наступила теплая погодка....начали гулять ,Машулька слушает пение птичек,шум улиц,разговоры,смех детей и я вижу что она очень внимательная стала,если раньше многих звуков пугалась,то сейчас у нее появился осознанный интерес. готовимся к реабилитации,сдаем анализы ,собираем справки...Занимаемся дома делаем массаж,логопедич.массаж....наши нужды это транспортные расходы,закупка памперсов и лекарственных препаратов...
Спасибо Огромное!!! денежки пришли... И Вам всего самого наилучшего,и погоды в том числе)))
Добрый день! Простите,что пропали,целый месяц на реабилитации в Обители были.немного отдохнем и начнем заниматься иппотерапией,вот на нее и будем собирать средства и на транспортные расходы.точная сумма будет позже,сейчас мы приболели и пока сидим дома.
Недавно вышел сюжет о нас
http://www.ksivi.org/content.php?r=3136-Istoriya-bolezni-yunoy-jitelnitsyi-kotoraya-stala-invalidom-esche-vosem-let-nazad&utm_source=feedburner&utm_medium=twitter&utm_campaign=Feed%3A+ksivi%2FOxGm+%28KSIVI.ORG+-+HI-tech%29
а фото с реабилитации можно посмотреть на нашем сайте
http://zhuchok.ucoz.ru/
Добрый день! вот и закончились наши занятия в Обители.Маша стала очень активная,постоянно произносит звуки,вокализация очень развилась,физически. Немного отдохнем и будем заниматься иппотерапией,надо собрать средства на транспортные расходы в размере 15 тыс.саму оплату иппотерапии попробую пробить по фондам.Спасибо всем кто нас поддерживает ,помогает!
Добрый день! После реабилитации в Марфо-мариинской Обители, нам рекомендовали не прерывать занятия по ЛФК,массажу и логопедии. Для этого нужны средства т.к занятия будут проходить дома. Массаж стоит 37.500,логопед 30т (на 2 месяца) .http://zhuchok.ucoz.ru/ просим вашей помощи.выписку вставила в документы-фото
Добрый день! После реабилитации в Марфо-мариинской Обители, нам рекомендовали не прерывать занятия по ЛФК,массажу и логопедии. Для этого нужны средства т.к занятия будут проходить дома. Массаж стоит 37.500,логопед 30т (на 2 месяца) .http://zhuchok.ucoz.ru/ просим вашей помощи.выписку вставила в документы-фото
Добрый день! Нам осталось собрать 22.500 деньги нужны на реабилитацию моей доченьке(занятия ЛФК,массаж ,логопед).
Занятия начнем на след неделе по тихоньку ,надеюсь соберем оставшуюся сумму.
деньги можно перечислять на счет Сбербанка :
Акционерный коммерческий Сберегательный банк
Российской Федерации (ОАО)
Лефортовское ОСБ № 6901/01720 г.Москва
Расч./сч. 30301810238006003812
Кор.счет 30101810400000000225
в ОПЕРУ Московского ГТУ
Банка России БИК 044525225
ИНН 7707083893 КПП 775003006
ОКПО 02751590 ОКОНХ 96130
№6901/01720
Лефортовский
Счет
№ 42307.810.9.3812.5306973
Руссиян Оксана Степановна
номер сберкарты: 4276 8382 4137 0099
контакты: 703-35-26 моб.т 8(906) 713-16-74 оксана
мой мейл :zhuchok-4@mail.ru
Добрый день!У нас все хорошо,занимаемся дома с логопедом,в планах на сентябрь занятия ЛФК И массаж,необходима сумма 40т,уже договорилась с педагогами из Обители(где мы раз в пол года проходим реабилитацию). Прошу Вашей помощи ,собрать необходимую сумму
Оксана, здравствуйте! Я вам перевела с карточки 5 тыс. Проверьте, пожалуйста! Всего доброго вам и Машеньке!
итого 10т уже есть,надо еще собрать 27.500 на курс массаж,ЛФК
Спасибо всем огромное!
Добрый день! у нас все с Машулькой хорошо,занимаемся с логопедом,отмечается положительная динамика в коррекции тонуса и подвижности органов артикуляции.улучшилось жевание,глотание.Начали обучение письменной речи .Спасибо всем ,кто нам помогает...
Сейчас мы собираем средства для приобретения прогулочной коляски,очень прошу Вас нам в этом помочь. ссылка на коляску http://www.ortho-titan.com/shop/index.php?productID=2771 цена коляски со скидкой 89 120 руб
это организация ,которая проводит благотворительные уроки, у них и счет на коляску,собрали 40т ,нам надо в ноябре уже на реабилитацию,а ее еще заказать и привезти,поэтому и просим всех помочь. http://zhuchok.ucoz.ru/index/pomogite_mashe_posetite_blagotvoritelnyj_urok/0-17
Добрый день! Спасибо всем ,кто помогал нам собрать средства на коляску!!! Мы занимаемся дома с логопедом, проводим занятия по ЛФК. В ноябре подойдет очередь на реабилитацию в Обитель.наш сайт http://zhuchok.ucoz.ru/
Добрый день! у нас все хорошо,занимаемся с логопедом и приходит реабилитолог ,делает краниосакральную терапию. Вот на этот вид терапии я и прошу Вас помочь нам собрать средства. Сеанс стоит 2т, 2 сеанса мы сделали,надо еще 13,всего 15 ...т.е 26 тыс рублей.
Добрый день! У Машульки все хорошо,занимаемся ,трудимся,стараемся... выставила новые фото (альбом реабилитация) это мы дома занимаемся с логопедом и краниосакральной терапией) . Очень прошу Вас помочь нам собрать средства на оплату курса.15 занятий по 2т ,итого 30т
Добрый день! У Машульки все хорошо,занимаемся ,трудимся,стараемся... выставила новые фото (альбом реабилитация) это мы дома занимаемся с логопедом и краниосакральной терапией) . Очень прошу Вас помочь нам собрать средства на оплату курса.15 занятий по 2т ,итого 30т
Добрый день! У Машульки все хорошо,занимаемся ,трудимся,стараемся... выставила новые фото (альбом реабилитация) это мы дома занимаемся с логопедом и краниосакральной терапией) . Очень прошу Вас помочь нам собрать средства на оплату курса.15 занятий по 2т ,итого 30т
отправила вчера маленькую копеечку.Больше пока к сожалению нет возможности
Добрый день! У Машульки все хорошо,занимаемся ,трудимся,стараемся... выставила новые фото (альбом реабилитация) это мы дома занимаемся с логопедом и краниосакральной терапией) . Завтра поедем на обследования нашей головки ,делать ЭЭГ,надеюсь только на положительный результат,у нас оч хорошая динамика и речевая и двигательная и психологическая... Нам очень надо собрать средства на продолжение курса терапии 30тыс и обрадовали нас,что кеппру ( препарат против эпилепсии,прием ежедневно,пропускать нельзя) опять мы будем покупать скорее всего... в среднем стоимость 3.500 хватает на 15 дней,а нам его пить и пить..... Очень прошу ВАС нам помощь в наших нуждах...Спасибо всем за поддержку и С Наступающим!!!
Добрый день! У Машульки все хорошо,занимаемся ,трудимся,стараемся... выставила новые фото (альбом реабилитация) это мы дома занимаемся с логопедом и краниосакральной терапией) . у нас оч хорошая динамика и речевая и двигательная и психологическая... Нам очень надо собрать средства на продолжение курса терапии 30тыс и обрадовали нас,что кеппру ( препарат против эпилепсии,прием ежедневно,пропускать нельзя) опять мы будем покупать скорее всего... в среднем стоимость 3.500 хватает на 15 дней,а нам его пить и пить..... Очень прошу ВАС нам помощь в наших нуждах...Спасибо всем за поддержку и С Наступающим!!! прикрепила новое фото Машеньки на улице)))
Добрый день! У Машульки все хорошо,занимаемся ,трудимся,стараемся... выставила новые фото (альбом реабилитация) это мы дома занимаемся с логопедом и краниосакральной терапией) . у нас оч хорошая динамика и речевая и двигательная и психологическая... Нам очень надо собрать средства на продолжение курса терапии 30тыс и обрадовали нас,что кеппру ( препарат против эпилепсии,прием ежедневно,пропускать нельзя) опять мы будем покупать скорее всего... в среднем стоимость 3.500 хватает на 15 дней,а нам его пить и пить..... Очень прошу ВАС нам помощь в наших нуждах...Спасибо всем за поддержку и С Наступающим!!! прикрепила новое фото Машеньки на улице)))
Оксана и Машенька, с наступающими вас праздниками! Пусть Новый год и Рождество подарят вам много- много радости!1тыс. вам на карточку,проверьте.
Все с Новым годом!!!
Пусть Новый год вам принесет
Со снегом - смех,
С морозом - бодрость,
В делах успех,
А в духе - твердость.
Здравствуйте. хотела узнать дошла ли денюжка. а то Вы отчетов не пишете...
Добрый день! Спасибо огромное,все дошло,я пишу,просто приболели немного и надолго....
Мы с Машулькой просим помощи собрать 30т на замену аппаратов на голеностопный сустав(наши нам уже малы и произошли изменения стоп),делают индивидуально ,по слепку.наш сайт http://zhuchok.ucoz.ru/ Спасибо!!!
Добрый день! у меня вопрос: поему аноним просит отчет о средствах? впервые мне пишут такое за 5 лет..или надо и анонимам отвечать?
Пожалуйста, ответьте анониму, он Вас о своих перечислениях спрашивает.
И мы ждём счёт на модераторскую почту. Вы так и не прислали.
Мы с Машулькой просим помощи собрать 30т на замену аппаратов на голеностопный сустав(наши нам уже малы и произошли изменения стоп),делают индивидуально ,по слепку.наш сайт http://zhuchok.ucoz.ru/ Спасибо!!!
отчет от 20 марта. я перечислила 22 марта. Можно узнать, было ли поступление? Спасибо.
Мы с Машулькой просим помощи собрать 30т на замену аппаратов на голеностопный сустав(наши нам уже малы и произошли изменения стоп),делают индивидуально ,по слепку.наш сайт http://zhuchok.ucoz.ru/ Спасибо!!!
Пожалуйста, пишите отчеты здесь тоже, т.к. если завтра Ваша ссылка перестанет работать- благотворители уже ничего не увидят.
Добрый день! Спасибо огромное,деньги поступили ваши.я не знаю когда и кто перечисляет ,сберкарта много где указывается,вы уж извините ,если не пишу,просто я не знаю от кого и с какого сайта поступают.
спасибо за информацию. А тут, наверное, никто не знает с какого сайта поступают и от кого. Тут главное видеть, что поступления идут и для нас важно понимать, сколько собралось и сколько еще осталось.
Боюсь, что здесь рассчитано имено на то, чтобы собирали на одно и то же независимо на многих ресурсах. Были уже такие случаи.
спасибо,я все учту и буду отписываться.
Спасибо всем,кто нам помогает! Средства на аппараты есть!
http://www.youtube.com/watch?v=v8xQykpJgbU&feature=youtu.be Помогите Машеньке,нужды растут с каждым днем.
http://www.youtube.com/watch?v=v8xQykpJgbU&feature=youtu.be Помогите Машеньке,нужды растут с каждым днем.
Добрый день! Нам очень нужна Ваша помощь в приобретении вертикализатора... счет в фото... У Машульки все хорошо,занимаемся,реабилитируемся.Новые фото выставила..
счет на нашем сайта в разделе нужды...http://zhuchok.ucoz.ru/blog опоры-ходунки "Газель"
Добрый день! Простите,что так долго не появлялась,много обследований,консультаций, к тому же был перелом правой ноги,ходили в гипсе( точнее носила Машу вместе с гипсом)...из -за этого перенесли реабилитацию в Марфо-Мариинской Обители... но с сентября едем на диагностику и реабилитацию в центр на Текстильщиках...Врачом ортопедом настоятельно была рекомендована операция на ножки,сначала хотели делать здесь,потом решили ,что надо ехать в Тулу... Планирую после реабилитации заняться этим вопросом,уже все узнаю и взвешиваю все за и против...Маша подросла,совсем большая по росту,трудностей конечно стало гораздо больше,поэтому и пишу редко... Спасибо всем кто нам помогает и поддерживает... На сегодняшний день наши нужды как и всегда памперсы,лекарства,на реабилитацию (дорога).. С операцией пока ждем..
Добрый день! У нас все по тихонечку,готовимся к реабилитации,проходим специалистов... Вчера ездили к эпилептологу,у нас улучшения по всем показателям,чему я очень рада... оставили нас на препаратах еще на год, а раньше говорили на всю жизнь...Машенька очень любит путешествовать,хотя и быстро устает,вчера собрали все пробки,но зато погуляли на детской площадке возле центра,катались на качелях,счастье))))
папа приходит в выходной день к Маше, а у меня единственный выходной для своих дел ...
Добрый день! у нас все хорошо,завтра едем на диагностику в центр на Текстильщиках,а затем начинаем реабилитацию.. Привезли нам вертикализатор,осваиваем его,долго мы его ждали и выбивали... фото выставлю..
День добрый! были на диагностике,очень понравился центр ,ждем комиссию и на реабилитацию... Машенька с удовольствием вчера общалась,немного устали ,но счастливы))) Много нового и интересного!!!
