(П) Эва – жизнь… Еще шажок…
Казалось, что это было вчера. Постоянные приступы, реанимации, больницы, смена лекарств и сплошная безысходность. Тогда казалось что больше уже ничего не будет, и так будет всегда. Слова врача «Научитесь с этим жить» навсегда останутся в моей памяти. И мы научились. Как это не страшно звучит, но и к этом тоже можно привыкнуть. Вот только смириться с этим мы не смогли…
Эвелинка уже родилась со сложными диагнозами. Двойная расщелина губы и нёба и порок сердца. Но это было только начало. Успешная операция в 6 месяцев, нормальное развитие, первые шаги в год, лепет…все шло как и должно. А в полтора года судороги, остановка сердца и наша первая реанимация. Теперь кажется что вся жизнь поделилась на ДО и После. ЭПИЛЕПСИЯ… Господи, какое страшное слово… Мы честно боролись и лечились, мы пробовали все что только могли. Были периоды временного улучшения, Эвелинка опять стала ходить, улыбаться, развиваться, а потом все по новой. Опять реанимации, больницы, регресс, боль в любимых глазах, слезы, смена лекарств и никакого эффекта. Со всем этим мы и пришли сюда, на Еву. Всеми достижениями, которые у нас есть сейчас мы целиком и полностью обязаны людям, которые не прошли мимо нашей боли. Сами мы бы просто не вытянули все это ни морально ни материально.
Я не знаю что будет завтра. Но сейчас я радуюсь улыбке своей маленькой дочки. Хотя нет, она уже не маленькая, она уже взрослая и красивая. Она моя помощница. Я иногда удивляюсь, насколько она мудрая и сильная. Я учусь у нее этому.
Ей уже 5 лет. Неделю назад мы прошли комиссию в подготовительный класс школы вспомогательного типа домашнего обучения. Так что, если Бог даст, в следующем году первого сентября у нас будут белые банты и первая в жизни линейка. И пусть Эвуся еще не говорит, но я верю, что когда то это чудо обязательно произойдет.
Но мы все еще нуждаемся в вашей помощи. Приблизительно раз в 3 месяца мы должны ездить на контроль в Москву и проходить обследования и анализы. Плюс самое важное, безумно дорогие лекарства которых нет в Украине, кеппра и трилептал. Благодаря именно этим лекарствам, Эва продолжает жить. Жить, а не существовать... И именно это обстоятельство вынуждает нас снова обратиться к вам, к тем, кому небезразлична судьба нашей девочки.
Телефон в Москве: 89197795521
Деньги можно перевести:
ЯНДЕКС КОШЕЛЕК
41001114894868
Перевод по системе Юнистрим, Анелик, Быстрые деньги, система международных платежей Контакт
http://www.contact-sys.com/
– необходимые данные ФИО, Адрес.
Потом сообщить мне свои данные и секретный код
Data for transferring money in Euro:
BENEFICIARY: Lavrik Elena Vladimirovna
ACCOUNT: 6762462621150991
BANK OF BENEFICIARY: PRIVATBANK DNEPROPETROVSK, UKRAINE
SWIFT CODE: PBANUA2X
INTERMEDIARY BANK: DEUTSCHE BANK AG Frankfurt am Main, Germany
SWIFT CODE: DEUTDEFF ч
CORRESPONDENT ACCOUNT: 9470122110
BENEFICIARY ADDRESS: Naberezhna Pobedy Street, 50, Dnipropetrovsk, 49094, Ukraine
K/S 32009100400 in UNBU in the Dnipropetrovsk region
MFO 305299
EGRPOU 14360570
YNN 143605704021, certificate No40374554
Data for transferring money in USD:
BENEFICIARY: Lavrik Elena Vladimirovna
ACCOUNT: 6762462629991966
BANK OF BENEFICIARY: PRIVATBANK DNEPROPETROVSK, UKRAINE
SWIFT CODE: PBANUA2X
INTERMEDIARY BANK: JP MORGAN CHASE BANK CHASE METROTECH CENTER 7 TH FLOOR BROOKLYN NY 11245 USA
SWIFT CODE: CHASUS33
CORRESPONDENT ACCOUNT: 0011000080
BENEFICIARY ADDRESS: Naberezhna Pobedy Street, 50, Dnipropetrovsk, 49094, Ukraine
K/S 32009100400 in UNBU in the Dnipropetrovsk region
MFO 305299
EGRPOU 14360570
YNN 143605704021, certificate No40374554
Еще у нас появились кошельки WebMoney:
в долларах Z173224377628
в рублях R400691938641.
[
Низкий поклон всем вам, люди.. И тем, кто нам столько уже помог и тем, кто только собирается это сделать...
У нас все движется по чуть-чуть. 3 раза в неделю частно занимаемся с логопедом и дефектологом. Пытаемся готовиться к школе. На комиссии к школе нам конечно пытались наговорить всякие неприятные вещи, не посмотрев даже на малую сказали что она необучаемая, приходите в 8 лет. А до 8 лет занимайтесь сами, вас с эпи никуда не возьмут. В общем, пришлось немного постоять за Эвусю и выбили все же с 6 лет вспомогательную школу. Пока учим с учителем буквы, по чуть будут пытаться читать. Ездили к нашему хирургу, просвящали местных ортодонтов. Доказали им что все же и с такими проблемами как у нас можно найти подход и выход. Зубки двигаются по чуть. Хирург нами довольна. Говорит что как только закончим ортодонтическое лечение подумаем над операцией следующей. В общем, маленькими шажочками по чуть чуть двигаемся к цели....
У вас все получится!!!И дочка у тбя замечательная!!! А вот школы не очень,там нужны одинаковые,стандартные дети,чтобы учить удобно было:-( Надо искать учителя!!!
Так у нас то школа надомного обучения. И учителем, я надеюсь, будет та же что у нас и сейчас. Она сама подсказала нам как действовать,говорит, что так эти занятия будут почти бесплатными, а так мы только дефектологу в месяц платим 200 у.е. Школа вспомогательная, до стандартной школы нам еще очень и очень далеко. Но нет ничего невозможного...
Мы сегодня были у ортодонта на контрольном осмотре.Врач очень удивился и обрадовался что изменения идут достаточно быстро, и всего за два месяца уже видно результат:)
Поступления на яндекс: 950,00 руб. 22.11.2008 14:41 Терминал Элекснет, пополнение кошелька Спасибо Вам большое, и простите что не написала сразу. Только сегодня проверила:)
ой, прости за опоздание(((, С Днем рождения! Всего тебе светлого, сказочного, необыкновенного и исполнения желаний!!!
Сорри за опоздание. :-( :-( :-( Лена, поздравляю тебя с днем рождения!!! Самое главное - здоровья Эвушке!!! И всей твоей семье! Спокойствия, благополучия (финансового и душевного), всего самого-самого лучшего!!!
На все деньги которые оставались на Яндексе и поступают сейчас в Москве покупаются так необходимые нам лекарства. Потом уже все скопом переправят нам. Так как что будет дальше с рублями, долларами и ценами на лекарства неизвестно. А без лекарств нам никак:( А когда со всеми этими кризисам будет наша следующая поездка тоже не ясно. Еще раз спасибо всем за помощь:)Наши маленькие достижения, это прежде всего ваша заслуга:)
Да уж, про то что это "афигеть" поймет только тот кто понимает что это такое:) Год роботы. Кропотливой и тяжелой, надеюсь дальше будет легче... Хотя готова ко всему:)
Поступления на Яндекс: 24.12.2008 19:05 1003,45 руб. Система e-port, пополнение кошелька и 25.12.2008 13:51 2 006,90 руб. Система e-port, пополнение кошелька Спасибо большое!!! вы нас так выручаете!!!
На те деньги которые поступали на Яндекс были куплены лекарства. 4 пачки Трилептала и 2 пачки Кеппры. На общую сумму 8800 рублей. Лекарства или ждут нас в Москве, или будут пытаться (если не попадем в январе-феврале в Москву)переправить нам в Киев. Спасибо всем кто помог материально в таком важном для нас деле:) Асечка, спасибо за помощь в покупке лекарств. Теперь у нас есть лекарства еще почти на 1,5 месяца!!!!:):):) А это самое главное...
Мы с Эвочкой поздравляем всех с Новым Годом!!! Прежде всего, желаем всем сил, терпения, здоровья, веры, упертости в достижении целей. Пусть этот вечер и эта ночь станет волшебной для каждого из нас. И то желание которое мы загадаем под бой курантов обязательно сбудется!!!! Счастья и любви всем нам. И деньги в кризисном году тоже лишними совсем не будут:) Спасибо всем кто был с нами в этом году!!!
С Новым Годом!!!Пусть Эва в этом году забудет о болезни!!! И мама станет самой счастливой!
Возобновились после новогодних каникул наши занятия с логопедом и дефектологом, Эва наконец то ожила. А то уже не знала чем ее занять:) теперь делаем домашние задания опять:) Показали врачу Эвкины высыпания на ручках и щечках Подозревают проблемы с поджелудочной и печенью:( Будем после всех праздников обследоваться. И в Москве придется более серьезные анализы сдавать,и консультироваться с врачом, так как подозреваю я что это побочка наших лекарств. В Москву собираемся в начале февраля. Но все пока под большим-большим вопросом.Вот:)
Немного наших новостей: 1) В канун старого Нового года, получили мы такую долгожданную посылку от Деда Мороза. Столько было визгов на почте, столько восторга.:) Она с таким упоением разрывала эту коробку, так все рассматривала!!! В общем, громадное спасибо, положительными эмоциями зарядились по-полной и я и Эва.:) Дед Мороз, как настоящий волшебник, настолько четко угадал с подарками, что к стыду домашнего Деда Мороза, у него так не получилось.:oops 2) Мы получили наши лекарства из Москвы. Ася, спасибо!!! Все деньги которые были на Яндексе частями переводились и на них покупались лекарства. На днях они доехали до нас, а это самое главное. Спасибо всем кто переводил денежку:) 3)Мы активно продолжаем работать с педагогами. Спасибо им, в свете кризиса они пока не стали повышать нам цену за уроки, так как цены хоть и были фиксированными в долларе, но пока остались на прежнем уровне в гривне. Иначе мы бы уже просто не потянули. Так вот, Эвуся большая умничка!!! Сейчас она занимается и математикой, и чтением, и пением, со слезами на глазах терпит эти жуткие массажи языка, нёба и т.д. и по чуть чуть включаются отдельные слова. Уже говорит По-Ка, Это, по слогам вместе с логопедом проговаривает слова, пусть еще не очень правильно. А недавно в магазине заявила мне Ку-Пи Ыыыыы и рукой на сыр показала, думала грохнусь рядом с тележкой:)
Еще у нас появились кошельки WebMoney: в долларах Z173224377628 в рублях R400691938641. Уважаемые модераторы:) Пожалуйста, перенесите их в первое сообщение!!! Спасибо.
Нам перестали выдавать бесплатно депакин. У государства, оказывается, нет денег... Мало того, лекарств почти нет в аптеках и так не дешевое подорожало еще в 2 раза... Я позавчера провела целый день на телефоне обзванивая все аптеки. Слава Богу удалось купить. Но вообще прибываю в шоке:( Ладно я живу в Киеве, у меня есть инет, в конце концов я могу попросить кого то купить в той же Москве. А как быть тем мамам в селах, которые если не купили лекарства то просто его не дали. И что дальше? Срывы ремиссий, реанимации, комы...и не дай Бог... Страшно. Наверное наше государство хочет избавится просто от наших детей:( Плюс у нас в феврале заканчивается инвалидность. Нужно продлевать. Опять бюрократия. По тому коду, который был у нас в выписке нам должны были дать инвалидность до 18 лет, а они дали на 5 лет. Теперь я узнаю что это не правильно и считается вообще нарушением прав ребенка. Но спорить с ними - себе дороже. Теперь нужно опять проходить комиссию и всю эту тягомотину. В начале февраля ОЧЕНЬ постараемся попасть в Москву на недельку. Дальше тянуть уже нельзя... А еще у меня одна приятная новость:) Я не знаю можно ли это так назвать...но Эвка уже читает несколько слов и простых предложений. Правда читает даже не по слогам, а просто отдельно буквами...но когда я занималась с ней на днях, и мы с ней привычно читали букварь (я читаю по слогам, она повторяет)...так вот, пока я замешкалась на секунду...слышу, а она сама читает Ооо... ссс...ааа... У меня реально отвисла челюсть...:) А учительница наша хвалит Эвусю. говорит что она уже лихо считает в пределах трех (отнимает,плюсует), правда со мной не занимается. Видать я у нее не в авторитете:)
Начали мы эпопею под название «переоформление инвалидности». Сегодня были у челюстно лицевого хирурга, ортодонта, стоматолога, логопеда… выстояв громадные очереди получили скромные писульки в карточку. Теперь неделю ждем заключения, а там видно будет. Возможно придется оформлять инвалидность по эпилепсии, но пока, надеюсь, пройдет это. После того как сдадим все бумаги на переоформление – сразу же едим в Москву. Во всяком случае так планируем.
На Яндексе поступило: 2 006,90 руб. 28.01.2009 14:16 Пополнение кошелька через систему e-port, наличный платёж Пополнение в системе e-port. Спасибо Вам от нас с Эвушкой:) Нам перед поездкой в Москву просто необходимы деньги на лекарства, ну и другое тоже:)
С учетом того, что лекарства мы уже покупали, у нас есть лекарства до середины марта приблизительно. Поэтому, еще лекарств на 2 месяца это 14 тысяч (считаю по старым ценам, что сейчас не знаю), 3 тысячи на реабилитолога, около 2-3 тысяч на анализы. Очень подорожали билеты:( Теперь билет на взрослого в одну сторону стоит 638 гривен. Детям после 5 лет, за пределы Украины тоже уже обязательно покупать билет. Сколько все это будет стоить с учетом нашей скидки – я не знаю. Но минимум это будет 1276 гривен (по нынешнему курсу около 170 у.е.) Это основное, все остальное будет зависеть от того что нам скажут. Итого: приблизительно 20 000 рублей и 1276 гривен. На Яндексе у нас 4.503 рубля.
Очень нужна помощь и срочно!!!Ведь нельзя,чтобы девочки просто так проездили в Москву!Нужны ДЕНЬГИ!!! СРОЧНО!
Милые,дорогие еварушницы!!!Я очень прошу помочь Эвушке,просто умоляю. Просто сама в этот раз я мало могу помочь. Очень,очень нужны деньги!!!Эве лучше,она начинает выздоравливать и догоняет уже сверстников!!! Пожалуйста,помогите.
Если кто-то сможет в понедельник подъехать ко мне на работу (Нагорный проезд, м.Тульская) - я готова дать 20 000 руб. К сожалению, сама ну никак не смогу никуда подскочить или с кем-то пересечься, извините ради бога, такие обстоятельства! И здесь сейчас я ненадолго, так что связь лучше по телефону 508-01-98, Анна.
К сожалению, в понедельник я занята. Если никто не откликнется, то могу приехать к вам, а потом отвезти деньги девочкам во вторник. Напишите в теме,если вопрос решится. Спасибо.
Ой, Вита, если у Вас получится - я Вам буду очень, очень, очень благодарна!!! Потому как в понедельник и я не смогу.:( Утром приезжаем только и до вечера мы в разъездах с Эвкой.
Давайте собирем еще денег!Лучше,чтобы Лена смогла еще купить лекарста.Так как обещают сильное повышелие цен и пропажу некоторых лекарст из продажи.
Все, мы уже выходим:) Спасибо всем за то что переживаете, помогаете и деньгами и всем остальным!!! Дай Бог, чтоб все что задумано получилось и поездка прошла благополучно:)А главное, с пользой...
Мы доехали:) Все хорошо. Единственное почему то в дороге Эва почти не спала, да еще на русской таможне почему-то дядечка почитал нормальным светить ребенку в лицо фонарем:( Спасибо большое девушке, которая нас встретила. Вы меня простите,я не выспавшись и затурканная с дороги забыла спросить Ваше имя. Громаднейшее спасибо за деньги!!! 20 000 рублей!!! Мы на все все деньги будем закупать сейчас лекарства. Спасибо Светочке (Уле) за денежки, 5000 рублей, за подарки Эве и мне :oops и за то что организовали нам встречу. Володе отдельное спасибо, за то что доставил нас в ценности и сохранности.:) Сегодня уже попали к врачу. Нами ОЧЕНЬ довольны. Что меня безумно радует:) Послезавтра будем сдавать анализы, а там будет видно. Завтра же нам нужно начинать закупать лекарства, и еще выискать и купить учебники Эвке. В общем, планов куча. И еще обязательно нужно сходить покормить уточек в Коломенском парке:)
На Яндексе еще + 1 051,23 руб. 09.02.2009 13:34 Пополнение кошелька через систему e-port, наличный платёж Пополнение в системе e-port. Карта: 80175954898, 09_686417231 СПАСИБИЩЕ!!!:)
Позвонила в первую аптеку - назвали мне цену за кеппру 6200 рублей. Я обалдела. Я так понимаю, что нужно выгребать все что осталось за прежние деньги. потому как дальше будет все дороже... Нашла уже пару пачек, заказали и ждем. Буду выискивать дальше...
+20000 Огромное спасибо Анне (нейтралке)за деньги!!! И Виточке, за то что забрала их у Анны и привезла нам!!! Еще раз большое спасибо!!!:) "Села" на телефон, выискиваю лекарства...
Вах, какие люди:) Привет!!!:) Учебники я уже заказала и даже оплатила через Яндекс. Должны привезти. Математика, Букварь, Окружающий мир, прописи и тетради по математике для первого класса и подготовительного класса школы 8го типа. Сейчас мы частно учимся в подготовительной школе, а с 1го сентября уже будем настоящими первоклашками:) У нас в стране с учебниками для таких деток настоящая беда:(Ну и все на украинском языке, а Эва с ним совсем-совсем не дружит:(
Привет!:-)Какие вы молодцы!!! У меня тут через дорогу -книжный рынок.Так что,если еще что надо,я могу посмотреть:-).А вы до какого в Москве?
В понедельник вечером поезд уже. Пока вроде все заказала, вроде все должно быть, но заказ еще не сформировали. Так что жду...
Сегодня уже купили первую партию лекарств. Почему то многие аптеки отказывают продавать лекарства если нет рецепта именно на нужно количество пачек. Сказали, типа вот у вас рецепт на одну пачку, одну пачку и дадим и рецепт заберем:( Так что приходится брать где дают, хоть и дороже. Обидно:(
В инет аптеках даже не спрашивают рецепт. А я по медлюксу звонила в обычные аптеки, там где цены подешевле - а они не дают:( Я им объяснила ситуацию, а они сказали , что правила не они придумывают:( Просто лекарство такое, что много его в аптеке почти не бывает. А ездить в разные аптеки в разные уголки Москвы с малой тяжело.:( Так что выбираю те где есть доставка.
Сегодня сдали анализы и купили еще лекарств. 5 пачек кеппры и 10 трилептала, дали без проблем. Даже рецепта не попросили:)На мой вопрос сколько можно заказать, сказали да хоть 50. Так что самое главное я уже закупила:)
У нас неприятность:( Слетела Эвкина пластинка с зубов. Слава Богу не во время сна. Но теперь нам нужен кто то кто ее обратно прикрепит... Может кто то знает ортодонта детского и хорошего в Москве???
Ох.Не знаю таких.В Москве сейчас только сьемные ставят.От постоянных кариез на зубах.
По приезду домой навалилось тут куча всего. Бегаем собираем миллионы справок для переоформления инвалидности и продления пенсии, и вот сегодня еще едим к ортодонту ставить пластинку обратно. Вчера уже возобновили занятия с логопедом. Занимались уже вчера по новым учебникам. Эвка, умница моя, так старается:) В общем, это, я как только доберусь до сканера, сразу предоставлю весь отчет. Вот только разгребусь со всем тут:) У меня лекарств было пол чемодана:) Хорошо что на таможне не особо именно нас проверяли:) А то я бы долго объясняла куда и зачем я столько везу:) Девочки, спасибо Вам большое!!! Настолько спокойнее, когда знаешь, что есть запас лекарства...
Наконец то вчера переоформили мы инвалидность. Не думала что будет настолько сложно, но главное что все позади. А еще вчера записала я Эвку в социальный центр, там вроде должны заниматься с ней. Но пока они сделали упор на то, чтоб я, как мама,прошла у них занятия с психологом.:)Посмотрим, что у них с этого получится...
На сколько инвалидность дали? До какого возраста?? Здорово, что вообще дали, ты ж знаешь сейчас тенденцию по оформлению инвалидности.
не поверишь...выбила до 2019 года.;-) Но какое количество очередей я выстояла и сколько бесполезных бумажек собрала...:mda :crazy
Наш отчет, простите что не выложила сразу. Деньги которые нам пожертвовали: На руки 45000 рублей На Яндекс: 10 057 рублей ВСЕГО: 55057 Расходы: Анализы – 920 рублей Трилептал (21 пачка) 9803 рублей Депакин (1 пачка) 1140 рублей Кеппра (10 пачек) 40 450 рублей Билеты 1765 гривен Реабилитолог 3000 рублей ВСЕГО:55 313 рублей и 1765 гривен Чеки отправляю модераторам. БОЛЬШОЕ спасибо вам, за то что нам помогаете. На 8 месяцев мы с лекарствами!!! Мы очень постараемся радовать Вас достижениями:) Еще раз спасибо.
Чего то упала наша тема:) Новостей особенных у нас нету. Занимаемся активно. Считаем уже в пределах 5ти, отнимаем и плюсуем.Буквы уже почти все выучили. Эвке очень нравится читать и считать. Правда чтением, в привычном для нас виде, это еще назвать нельзя. Но мы пытаемся через чтение заговорить. Вот все надеемся и верим:)
Вы - МАМА с большой буквы! Я вами горжусь!!! Так держать! Эвушке здоровья, а мамочке - терпения и сил.
Елена, подскажите пожалуйста, у меня знакомые хотят ехать в ЕКДС, у них эпи, на какие им рассчитывать процедуры? Вам что назначали? Просто они думают, хотят за свой счет, может им и не стоит ехать в санаторий если ни че с эпи не назначат, а просто на квартиру в море поплавать и позагорать.
Здравствуйте! А какая эпи у них? Вообще при эпи почти все процедуры запрещены:( Можно выбить массаж,минеральные ванны, логопеда (если ОЧЕНЬ постараться)и ЛФК. За деньги можно попытаться охватить больше процедур, на свой страх и риск... Грязи, иголки и лазер не разрешают:(
У них симптоматическая эпилепсия с вторично генерализованными приступами(ремиссия 3 года), сейчас стоит вопрос об отмене депакина. ясно, спасибо большое что ответили, я им передам. Здоровья вам и вашей дочке!!!
Если у ребенка такая длительная ремиссия, то они позволят больше процедур. Мы были когда у Эвы был второй месяц ремиссии, поэтому разрешили нам не многое.
У нас наконец то пошла отдача от двухгодичных занятий с логопедом:) Она переживает все время что работаем, работаем, работаем - а отдачи нет. Говорила мне: "Леночка, вы не переживайте, ну должно прорвать, должно..." Она видно думает что мне надоест отдавать не маленькие деньги и не видеть отдачи. Не на ту напала.:) Я знаю, что только труд каждодневный и с верой в лучшее сможет все изменить. Так вот, сегодня наконец то она увидела эту отдачу. Как у нее горели глаза.:) Она наверное радовалась больше чем я, потому как я, честно говоря, вообще не поняла о чем она говорила:) Но появились переключения, некоторые слова проговаривает по слогам и уже видно что речь вот-вот-вот и прорвет. Очень хочется верить:)
А мы и не сомневались:) С вашим упорством это должно было случиться! Лена, а когда планируется следующая поездка в Москву?
Это Эвусечка у меня упорная очень:) Любит она заниматься с учителем:) А вот со мной не очень:( В Москве мы должны быть не позже середины мая, а там уже как получится. Но на недельку нужно обязательно.
Мы с Эвочкой всех поздравляем со светлым праздником Пасхи!Сегодня как то особенно хочется верить в чудеса, что и стараемся делать:)
Серьезно задумались над тем чтоб в Москву лететь самолетом, а не ехать поездом. В связи с подорожанием билетов на поезд получается почти одинаково. Единственное немного переживаю как Эва перенесет перелет. И еще, может кто-то сталкивался, положены ли еще какие то дополнительные льготы детям инвалидам на перелет?
Были сегодня у ортодонта. Нами довольны:) Через месяц скорее всего уже зафиксируют пластинку, а через 2 месяца снимем пластинку совсем:) Врач сказал, что теперь нам главное хорошо сделать костную пластику. Но сказал, что к сожалению в 50 процентах костная пластика неудачная в клиниках Украины бывает. Обещал узнать в клиниках в которых он стажируется, на сколько реально делать это у них. Хотя случай у нас тяжелый, так что все это маловероятно. Но, в любом случае, следующий этап это костная пластика, а уже только к 12 годам будут зубки поворачивать, ровнять и делать голливудскую улыбку. Главное меня уверили что к совершеннолетию улыбка у Эвки будет на 5 балов!!!:) Слабо себе это представляю но очень верю:)
Лен, а может узнать здесь, в Москве... может здесь лучше пластику делают? Денежку соберем...
Так как в Москве мы и в Киеве сделаем:) У нас хорошая врач. Вот наш ортодонт вернется из Австрии, обещал показать Эвкины фотографии тамошним врачам, посмотрим что скажет. Ну а там решать будем. Ну и еще с нашим хирургом посоветуемся.
Есть!!! 2 880,00 руб. 28.04.2009 12:18 Пополнение кошелька через терминал Уникасса, наличный платёж 09_30663544 Леночка, спасибо Вам большое от нас с Эвочкой:)
На здоровье:) Лена, а сколько всего нужно на эту поездку? И до какого числа еще можно переводить, чтобы вы успели снять до отъезда?
По предварительным подсчетам: мониторинг - 7500 рублей консультация эпилептолога - 3000 рублей реабилитолог - 3000 рублей анализы - приблизительно 3000 рублей билеты (поезд купе)туда обратно - 263 доллара если самолет туда обратно - 290 долларов к сожалению билетов на плацкарт нормальных нет, только верхние боковые полки нашла. Так что я в раздумьях как ехать:) У каждого свои плюсы и минусы. Лекарств в этот раз мы покупать не будем. Так что нужная нам сумма 16 500 + 263 (290)долларов. Точная дата пока не известна. Это будет зависеть от того на когда мне удастся записаться на обследования. Но пока планирую уезжать 17 мая.
С сегодняшнего дня Эва официально принята в подготовительный класс общеобразовательной школы "Надежда". http://edu.ukrsat.com/nadiya/ Пока будет учиться по программе "8го типа", на дому. В самой школе будут некоторые занятия (логопед, психолог, труд, рисование, музыка).Но надеюсь что это только начало:) с нетерпением жду 1го сентября:)И верим в лучше...
Обязательно:) Как же по-другому?:) А пока немного вот весенних Эвусиных фотографий. И запечатлено одно из главных наших достижений, начала лихо лазить по всяким горкам, лесенкам и т.д. Раньше из-за нарушения координации и сниженного тонуса она не могла физически ну и головой не очень понимала. Теперь вот так лихо. Я, честно говоря, еще боюсь. Я ее страхую всегда. Но это они гуляли с БаБаКа Ия (бабушка Ира). У мамы моей видать нервы крепче, так что удалось запечатлеть:) http://www.eva.ru/albumpage/9462/27.htm
Повзрослела очень:) Так радостно смотреть на такие фотографии:) Эвуська везде улыбается:)
Не могу удержаться, и покажу еще две фотографии своей фотомодельки:)Подарили ей наборчик, очки, сумочка и косыночка. Она теперь вся такая модная, важная и такая взрослая:) http://www.eva.ru/albumpage/9462/28.htm
Я еще не знаю. Обычно нас встречает Володя, знакомый Ули. Но я не знаю получится у них в этот раз или нет.
Напиши мне на почту, как узнаешь, встретит или нет. Во сколько поезд приезжает и на какой вокзал и куда ехать?
Написала Свете. Как ответит или не ответит - напишу. Прибывает в 9 с чем то утра, Киевский вокзал, ехать на Коломенский
Я опять с новыми фотографиями и не только. На днях ездили с Эвой в веревочный парк. Я честно признаюсь, что когда я увидела эту детскую трассу, я сказала что мы даже не будем пробовать, Эва не сможет. Потому как пирамидная недостаточность, нарушенная координация и гипотонус имеют место быть. Но потом мы все же решились. На Эву надели специальную страховку и мы пошли. Все как положено, все по-взрослому:) Когда я ее пристегнула карабинами к страховочной веревке и поставила на первое...препятствие...Эва протянула руки, дав мне понять, что хватит, мама, пора валить отсюда. Но я отошла от нее, и сказала, что нужно пройти. ТЫ одна, меня рядом нет. И она ПОШЛА!!! Конечно я страховала, и сердце у меня было в пятках... Но она смогла, она прошла все. Первый раз медленно и пытаясь слезть на каждом шагу, но потом сама захотела еще:)Конечно она пару раз срывалась и повисала на веревке, пару раз я ее ловила,и поддерживала. Но мы сделали вывод, что для нее это лучше чем ЛФК, полезнее и дешевле. Будем пытаться ездить туда чаще. Так что как оказалось, я зря не верила в свою мужественную девочку. Я ей горжусь!!! http://www.eva.ru/albumpage/9462/29.htm
Умничка какая! Она нам всем еще покажет:) Последняя фотография просто потрясающая, невозможно не улыбнуться в ответ:)
Какие замечательные успехи! Фото просто...это фото ПОБЕДИТЕЛЕЙ, Леночка, настоящих!!! Ура! Вы такие молодцы! :) Эвелиночка, ты просто супер-девочка!!!
Мы уже в Москве. Большое спасибо Милане, за то что встретила и довезла в ценности и сохранности:) Громадное спасибо за деньги - 2000 рублей!!! Сегодня были у реабелитолога, оплатили консультацию эпилептолога и мониторинг. Завтра рано-рано утром у нас дневной мониторинг. Так что зажимаем кулачки:)
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@ @@@@@@@@@ @@@@@@@@ @@@@@@@ @@@@@@ @@@@@ @@@@ @@@ @@ @ Зажали!;-)
Красивых девушек возить приятно))) Киевский вокзал меня, конечно, привел в шок) Я уже начала сомневаться в "целостности и сохранности" всех нас троих)))В родную машину нырнула как полоумная, двери заблокировала, отдышаться не могла))) Лен, передам вам еще 2 тысячи от Лены (kellik), у нас есть секретные каналы передачи денег) P.S. Эвуська ну ОЧЕНЬ стильная девушка.
Все, видеомониторинг мы прошли:) Завтра сдадим анализы еще, и уже в четверг узнаем какие у нас результаты.
Завтра у нас самый насыщенный день и завтра уже ДОМОЙ!!!:) Немножко переживаю, какими будут результаты обследования и что скажет врач... Но верю что все будет ХОРОШО!!! Спасибо всем за поддержку:)
Проводила девочек. Всё у них ттт хорошо, пусть Лена сама напишет. Образцовая мама, просто молодец! Удивительное сочетание мягкости, строгости и огромной целеустремленности. Ну и результат налицо) Люблю Еву за такие знакомства)
Мы уже дома:)Дорога прошла хорошо, за исключением того что русская таможня "шмонала" ребят которые ехали с нами в купе, и за одно и нас. Видно наводка была. Хорошо что в этот раз я не везла пол чемодана лекарств, а то было бы много вопросов:) Четверг был у нас насыщенным. Но главное, результаты обследования радуют. На ВЭЭГМ по сравнению с прошлым отмечается положительная динамика в виде улучшения организации основного ритма (сейчас у Эвы пусть нижняя граница, но уже соответствие возрасту), это значит что головушка заработала, ттт. Ну и снижения эпилептиформной активности. А проще говоря, очаг хоть и есть, но уже менее выражен. Анализы (биохимия, тромбоциты, общий и лекарственный мониторинг)все в пределах нормы. А это значит что организм выдерживает нагрузку.Врач сказал, что сейчас эпи, ттт, отошла на второй план, а на первом - развитие. Ну а это занятия, занятия и еще раз занятия. Лекарства все те же и в тех же дозах. В следующий раз нам в сентябре. Но я буду пытаться попасть в конце августа, так как не хочется в первый учебный месяц срываться со школы. Кроме обследования в следующий раз нам обязательно нужно покупать кеппру и трилептал!!! По деньгам: На яндексе (kellik)- 2880 рублей На руки (kelliк)- 2000 рублей и от mk_alfaromeo - 2000 рублей Всего:6880 рублей Расходы: Мониторинг - 7500 рублей Консультация Айвазяна - 3000 рублей Реабелитолог - 3000 рублей Анализы - 920 рублей Билеты (в Москву и обратно)- 1724 гривны Всего:14420 рублей и 1724 гривны Спасибо Милане и Лене за помощь!!!:) Особая благодарность Анне (нейтралке)за предоставления жилья!!! Мы с Эвой будем очень стараться и дальше радовать вас своими достижениями:)
Особых новостей у нас нет. Продолжаем заниматься активно. С июля по сентябрь у Эвки будут каникулы, а с сентября уже в бой, в школу. Я пока присматриваю Эвке форму школьную и всякие разные нужности туда же:)Мечтаю в июле недельки на две отвезти Эвку на море, но пока не получается. С санаторием в Евпатории, в котором мы были в прошлом году - тоже не складывается.
Ага:) Красивый сарафанчик, белый банты и на линейку. Все как положено:) Только класс у нас пока не первый, а подготовительный:) ТТТ, чтоб все так и было...
Прошу помощи в сборе денег на нашу поездку в середине августа. В августе нам нужно обязательно купить лекарства на 3 месяца. А на это нужна достаточно большая сумма. Мы с Эвочкой будем очень благодарны тем, кто нам поможет. Предварительно на 3 месяца нужно 4 пачки кеппры и 6 пачек трилептала. Одна пачка Кеппры приблизительно стоит 4000 рублей, трилептала 450. Всего на лекарство нам нужно 18700 рублей. Плюс дорога около 2000 гривен.
А у Эвки шатается уже зубик нижний, скоро выпадет... как время летит... На неделе были у хирурга, операция не раньше чем через год. Пока не хотят ничего трогать. Ну и мы не спешим:) Главное результат...
Вчера Эвелинке исполнилось 6 лет!!! Вот так быстро время летит:) В подарок Эва получила волнистого попугайчика, и мы теперь ждем кто из них первым заговорит:)
Поздравляю!!! Пусть все будет у вас только так, как вы этого хотите!!! Эвушку расцелуй, плиз:-)
От всего сердца поздравляю! И Эву, и всю ее замечательную семью! Многие лета! :))))) И успехов во всех ваших начинаниях :)))
Девочки, у меня неприятность:( На отдыхе у меня украли сумку в которой были все деньги, карточки и т.д. короче все откуда можно было что то снять. Телефон тоже украли, но самое ужасное что паспорт и все Эвкины документы украли тоже. И нахожусь я сейчас, мягко говоря, в шоке:( 18го августа собиралась в Москву, а теперь без паспорта я не могу уехать:( Думала отправить с Эвой маму, но без паспорта доверенность даже выписать не могу:( В общем, какой то ужас...руки опускаются просто:(
Во-первых, без паники. Паспорт обычный, общегражданский нужен? Если да, то идете в паспортный стол, пускаете слезу и немного денег в конверте, и паспорт будет готов через несколько дней, максимум, неделю. Все остальное тоже потихоньку восстановите. Это неприятно ужасно, очень понимаю, но что поделаешь(. И еще - оставьте свои координаты в окрестных отделениях милиции. Очень часто документы подбрасывают, в 50% случаев.
Паспорт обычный. Загранпаспорта у меня нет. Хотела сдеать, но все руки не доходии. Еси бы сдеаа то мога бы в Москву по нему ехать. А так... Все это произошо не в Киеве. Мы в Скадовск с Эвой ездили на недеьку. А сумку украли на экскурсии на ай-петри. Там неизвестно куда бежать нужно было. Это так жутко остаться без денег, связи и документов в чужом городе. Слава Богу мы дома уже, но вот что делать с поездкой пока не ясно.
Лен, а муж никак не сможет поехать вместо тебя с Эвой? Тогда доверенность вроде не нужна...
Могу себе представить.. ужас( Хорошо, что все позади, но, по собственному опыту говорю (тоже была в похожей ситуации), паспорт восстанавливается очень быстро.
+ 1 влезу мама в аналогичной ситуации восстановила паспорт (фантастика!!!) за 2 дня, но ей попалась какая-то волшебная паспортистка
Девочки, спасибо за поддержку!!! выбегала я все, заплатила направо и налево, но вроде 13 я уже буду с паспортом:) Потом мне еще нужно умудрится восстановить заблокированные карточки, и если удастся восстановить кредитную то купить билеты и в воскресенье выехать в Москву. Фух... Милана, ты меня ждешь?:)
Я когда куплю билеты точно напишу, но планирую 17 приехать. Лишь бы все удалось... Вот так вот, хотела показать малой что Крым это не только море:)Показала, блин:) За то Эва теперь на море говорит не ням-ням, а Мо... и знает что такое горы. Главное что ей хорошо было:) А еще у Эвки все же выпал зубик, так что мы временно бежубые:) А еще купила ей на днях сарафан школьный. Еще нужно блузочку, и мы к школе почти готовы:)
Билеты купила. К сожалению забрала два последних билета, одно из которых верхнее. Ну и ладно, главное что 17 утром мы будем в Москве.
Это наши с Леной (kellik) обещанные) Но когда я услышала ваши цены на лекарства, я поняла, что это капля в море(((
Эвуська ОООЧЕНЬ смешно (интонацию не передать)) говорит "Ага", с умным видом соглашаясь с чем-то))) И вообще, по сравнению с прошлым разом, когда я ее видела, она стала говорить гораздо больше слов!
Я еще не передала и даже не звонила))) То-то Лена обрадуется- оказывается, она уже получила деньги))) Буду их где-то ловить.
Мы с Эвочкой сегодня целый день в бегах были:) Из главного - сделали лекарственный мониторинг, и даже успели получить результат. Все в пределах нормы. И еще купили 4 пачки кеппры по хорошей цене. Чему я очень рада!!! Девочки, спасибо Вам!!! Я тут параллельно Эвке блузку к школьной форме подыскиваю, потому как у нас пока ничего подходящего не нашла. Но и тут заходила в 2 детских магазина - тоже ничего. Будем еще по ходу что то смотреть. Хочется же чтоб она у меня сама красивая 1го сентября была:)
Это,конечно, далековато от вас, но у нас есть огромный ТЦ "Совенок" (это м.Савеловская). Там просто море детской одежды :)
А поближе можно доехать до ст. м. "Павелецкая" (выход к Павел.вокзалу), ТЦ Громада, 3 этаж, там фирм.отдел школьной формы (от производителя) и еще ряд др.фирм, вобщем выбор должен быть. сейчас, правда, уже напряженно с выбором.
Мы дома:) Поездка прошла очень слажено и удачно. Все у нас хорошо, и это продолжает радовать... Громадное спасибо Милане, Лене и Свете за оказание материальной и моральной поддержки:)
У меня чем ближе сей день - тем больше меня бьет мандраж... Мы уже полностью готовы:) Сарафан, два варианта блузки (длинный и короткие рукавчики), туфельки и белые банты ждут своего звездного часа:)Сегодня созванивалась с учителем. В очередной раз поняла как нам с ней повезло:) Как важно когда учитель верит в ребенка. А главное...любит. Пойду завтра покупать дневник с тетрадками:) 1 сентября в 11 утра у нас линейка:)
Прошу прощения, что не выставила фотографии сразу. С последними изменениями на ЕВЕ, у меня как то плохо работал сайт вообще.
Но 1 сентября все же состоялось.
Я так ждала этот день и я так его боялась, вроде как в школу шла я, а не Эва. Сама линейка была очень радостная, улыбались и учителя, и родители, и дети…только 90 процентов деток в инвалидных колясках. Наша учительница спросила: «Не сильно грустное зрелище???» - НЕТ. Насмотрелась я уже всякого, но то что такие дети могут учиться и учатся - это счастье:)
Эвке на линейке не стоялось. Но все же ей удалось даже позвонить в звоночек. Хотя настоящий первый звонок, оказывается, у нас будет в следующем году. В этом у нас подготовительный класс. Сегодня уже было первое занятие с учительницей. Эвкой она очень довольна. Сказала, что повзрослели и поумнели мы за лето:) Уроки проходят у нас дома, а в школе пока только логопед, психолог и ЛФК. Возможно, потом еще что то подключим.
Вообще для меня первое сентября было плаксивым немного. Мне так упорно и долго говорили, что этого у нас никогда не будет, что я почти смирилась с этим. Когда я смотрела на свое чудо, в школьной форме, с белыми бантами…с букварем в руках…по щекам текли слезы, слезы счастья…
А дальше… а там будет так как будет… Будем верить в лучшее…
И еще, я безумно благодарна своим любимым еворушницам и еворушникам, за то что вы в нас верили!!!
Фотографии тут: http://eva.ru/albumpage/9462/644086.htm
Сама расплакалась:) Такая трогательная! А глаза шкодные:) Она нам всем еще покажет! Лена, поздравляю с этим очень важным событием! У вас все будет хорошо, я уверена!
Здорово! Спасибо огромное за рассказ и фотографии! Вы такие молодцы! Счастья и удачи вам, девочки! :)))))))))
Школьница наша прилежно учится. Правда я делая с ней домашнее задание скоро свихнусь:) Но думаю это участь всех мам.;-) Так что пока все нормально у нас.
Очень я хочу на иппотерапию Эву поводить. Сейчас активно ищу где нас возьмут не побоявшись эпи, ну и желательно чтоб было не очень далеко от Киева и не очень дорого. Потому как пока цены просто шокируют. На днях звонила хотела записаться на дельфинотерапию, но услышав цену - пока отложили. 100 долларов за одно занятие мне кажется это слишком.
Лен, а разве эпи противопоказание для лошадок? Эвуська их не боится? Поздравляю с обычными школьными буднями))) И так 10 лет... Зато еще раз программу пройдешь)
Дело в том что, естественно, занятие любым опасным видом спорта противопоказано при эпи. А для иппотерапии эпи не является противопоказанием. То есть ухудшить состояние не должно. Но, инструкторы просто бояться. Эвуська не боится лошадок и называет их ИГО-ГО:)Но верхом она не ездила. Надеюсь все впереди...
Лена, давно тебе не писала, но внимательно читаю. Вы просто молодцы, я поздравляю тебя и школьницу!
Обязательно ищи иппотерапию, у нас ходит мальчик с эпилепсией и ДЦП в клуб. Точнее его привозят, он почти ни на что не реагирует, но как только оказывается на лошадке он улыбается! Клянусь улыбается, а маме говорили, что он безнадежен.
Эва же у нас вообще другой случай, но при верховой езде работают все мышцы, даже те, которые в обычной жизни давно не работают. Тот мальчик спустя 8 месяцев после занятий стал сам стоять, я не просто верю в чудодественность лошадей, я в ней уверена.
Эх, вам бы ко мне! Но по-прежнему нельзя летать, да?
Привет:)
Иппотерапию ищем, но пока или очень далеко или очень дорого:( Да и они берут в основном детей до 6ти лет и с двигательными нарушениями.
А летать нам не запрещают. Но Эва никогда не летала и я не знаю как она переносит самолеты.
Да там пока осваивать нечего:) Просто задают много, но пока это больше похоже на детский сад. Я имею ввиду задания. Но у Эвы очень руки плохие, слабые, нам надо много разукрашивать, обводить и т.д. Плюс она почему то стала не правильно держать ручку, хотя с двух лет ее сама взяла правильно, как положено. Теперь сплошная борьба. А она же еще упрямая до безобразия. Ну и отвлекается быстро, 5 минут и "улетела". Эх. Ну ничего, нам никто не обещал что будет легко.:)
Только что вернулись с Дня Рождения школы нашей. 17 лет уже.Дети выступали, и так сердце щемило. Пела, например, девочка в инвалидной коляске. Музыка заводная, и она раскачивается в разные стороны, вроде как танцует и поет, а у меня слезы на глазах.
Нам сегодня сняли нашу пластинку с зубиков. 2 часа мы с врачом были как на войне. Снимали с зубов остатки цемента. А так как десенки кровоточили, было Эвусе немного больно. Но на этом наше лечение не остановилось. Сегодня сняли еще слепок для ночной пластинки. Слабо себе представляю как Эвелинка ее будет носить, но выбора у нас нет. Вперед, вперед и только вперед:)
Лен, а вам сказали, что эту ночную пластинку чуть ли не всю жизнь носить? У меня дочка была в брэкетах с 16 до 18 лет, потом ей сделали эту ночную пластинку, месяц она в ней проспала, потом засунула куда подальше))
Ну, при нашей потологии нам не всю жизнь, может, но до 18 точно носить нужно. Именно эта будет на год точно. Потому как врач говорит, что в Эвкином возрасте челюсть может опять сужаться. А это вроде как будет держать и даже вытягивать верхнюю челюсть. Меня пугает другое, заставить то я ее заставлю. Мы в такой приспособе спали последнии полтора года, что в этой точно сможет. Но она очень плохо дышит носом. А это такая пластина где рот типа как на замке. В общем, посмотрим...
У нас уже начались каникулы. Так что первая четверть позади. Тяжко все дается. По ходу вылазит что она не знает иногда элементарных вещей. Но мы боремся. У Эвки оказывается нарушено понятие пространства, и копирование фигурок их спичек, например, дается очень тяжело. Я вчера реально пила валерьянку, но наверное это участь всех мамашек. Эвка лила крокодильи слезы на стол, но за то сегодня нас похвалили. Значит не зря боролись.Но видно что у нее большая нагрузка. Немного тремор рук иногда проскакивает. Нужно ЭЭГ делать, но мы уже до декабрьской поездки в Москву потерпим. Будем верить что все у нас будет хорошо:)
Добавила фотографию пыхтящей над уроками Эвки:
http://static.eva.ru/eva/0-10000/9462/photoalbum/1256299534654.jpg
Леночка, фотография просто супер :) Спасибо!
Удачи вам с Эвочкой на учебном поле битвы :) Вы уж там не переусердствуйте ;)
Прошу помощи в сборе денег на нашу поездку в середине декабря. Опять поднялись цены на консультацию врача и на обследования:( Про лекарства я вообще молчу.
Нам обязательно нужно сделать обследование:
мониторинг дневной - 8000 рублей
консультация врача эпилептолога - 4200 (застрелиться...)
цены можно посмотреть тут: http://www.nevromed.ru/content/part_8/ceni/
анализы на содержание вольпоратов в крови 770+150 рублей
цены тут: http://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/490/2252/
Билеты в Москву более 2000 гривен (около 7500 рублей)
Лекарства наши:
кеппра - 3700 за 1 пачку (приблизительные цены)
трилептал (150)450 рублей за 1 пачку
Это основное.
Я понимаю, что есть те кто нуждаются больше. И тем кому помощь более необходима. Но...мы вынуждены просить помощи. Потому как сами не справимся:( А все это необходимо, хотя бы для того чтоб не потерять то что уже имеем. Мы с Эвочкой будем очень благодарны за любую помощь.
С меня тоже 5 тысяч. Переведу через Милану поближе к поездке, она же вас наверняка будет встречать. А то на Яндексе проценты теряются.
Спасибо:) А то как насчитала сколько нужно в связи с подорожанием всего в Москве, и падением зарплат и уровня жизни вообще в Украине, сразу в депресняк ушла.
Третья неделя карантина, уже сходим с ума:crazy Нам хоть и дает учительница задание, но все равно это не то. Не понятно почему при индивидуальном обучении тоже на карантин всех посадили:( Ну да ладно...
Еще наш попугай заговорил:) Кто не в курсе, его Эвка получила на день рождение. Зря я волновалась, Эва за ним ухаживает, кормит, меняет водичку, правда под моим присмотром, а то слишком усердно:)Теперь сидит и слушает как он говорит :Кеша птичка, Кеша мальчик, Кешенька, цьом, цом, цом, Кошмарр...Сидит наш Кеша перед зеркалом и отрабатывает произношение. Я его Эвке теперь в пример ставлю. :)
Тьфу-тьфу-тьфу.. нагнали у вас в Украине истерию.. Эвушке - здоровья, Лен, тебе тоже не помешает. А карантин - да пёс сним, пройдет, все наверстаете. Только все же на улицу лучше в "наморднике" ходить, от греха подальше!
Как наша ученица? Как школьные успехи?
Нам очень нужно еще минимум 10 620 рублей. Это без учета лекарств. Лекарства у нас еще есть на 2 месяца. Нам бы еще хотя бы на 2 месяца лекарств прикупить, но это не критично. Критично обследование. Помогите, пожалуйста!!!
Лена забронировала билеты на самолет по акции. Прилетают в Домодедово 17 декабря (четверг) в 10 утра. Домодедово от меня- другая часть суши) поэтому предлагаю им доехать на поезде до Павелецкой (это гораздо быстрее может получиться), а там уже их встречу.
Билеты выкупила:) Получилось дешевле чем поездом.
Ты мне главное объясни как до этого Павелецкого и главное на чем доехать... Потому как я вообще первый раз на самолете лететь буду:) А как и куда бежать даже не представляю:)
Это просто) и бежать не надо никуда) Выходишь из аэровокзала прямо на платформу (Указатели "Поезд в Москву") Поезд (типа супер электричка) каждые 30 минут. Мягко, тепло) 50 минут и ты на платформе Павелецкого. Там я вас и встречу.
Лен, давай так и сделаем? Володя встретит, а обратно я вас отвезу в аэропорт. Деньги (свои и Ленины) привезу вам домой вечером в ваш первый день.
Отправила смску Свете, посмотрим получится ли у Володи:)
Скажите мне что летать не страшно, а???:) А то я первый раз...
Да, предварительно договорились:) Встретят:) Точнее будем говорить уже перед вылетом...
УРА!!! На евро счет поступило 70 евро!!!:)
Любочка, громаднейшее тебе спасибо:) Смотри как в этот раз быстренько все...
Мы прилетели в Москву:) Все прошло хорошо,хотя я очень переживала...
Светочке большое спасибо за 10000 рублей и продукты:)
У нас два дня очень насыщенные, надеемся все пройдет хорошо...
Сегодняшний день был тяжелым, но плодотворным и слава Богу он уже закончился:)
У нас сегодня был марш-бросок по Москве:)Завтра рано утром главное обследование - видео-мониторинг...
Миланочке и Леночке громадное спасибо за 10000 рублей. Милане отдельное спасибо, а то что обогрела, накормила и подарков надарила:)
Эвуська настоящая женщина- из всех подарков она сразу схватила набор косметики и подвергла его тщательному осмотру, так смешно было) Бедные девочки, в такие морозы попали(((
Не переживай:) Карандаши уже тоже во всю в ход пошли. Все листочки которые мы у тебя отобрали - уже сплошные произведения искусств.:)И до остального доберемся...
Видео-мониторинг позади:) Теперь ждем результатов. Тремор ручек и врач заметил, будет видно эпилиптической это формы или нет...
Маш, у них программа как у президента во время официального визита- расписана по минутам)) Я посоветовала Лене все-таки не рисковать и ехать на поезде с Павелецкого до Домодедово, тем более на Павелецком они сдадут багаж и зарегистрируются. С таким снегом они могут на машине встать часов на 6.
Сегодня анализы сдавали. Правда решили сдать не все, половину сдадим дома. Тут очень подорожали они. Сдали только основные. Эвка устроила истерику, что ей не дали чупа-чупс, как обычно. Пришлось медсестрам быстро реабелетироваться:)Еще были у врача, но там ничего особенного. Завтра еще едим на консультацию к врачу другому. Так что программа и правда очень насыщенная.
Мы вчера были еще у одного врача. Посмотрела она наши МРТ, все видеомониторинги за 3 года. Сказала, что хоть на МРТ и не видно, но похоже что очаг находится в дополнительной моторной зоне. По видео ЭЭГ явно видно что разряд идет оттуда. Говорит для того чтоб убедиться нужно делать высокочастотное МРТ, такое не делают ни у нас ни даже в России. Говорит что только в Германии. Там, возможно и полное обследование и операция. Но, на данном этапе нам это не нужно. Потому как зона такая, что далеко не каждый хирург туда полезет, да и делается это только тогда когда состояние больного угрожает жизни. Так что пока мы верим что нам оно не понадобится. Верим в лучшее, в общем. Нами она очень довольна. Она видела Эвку три года назад, когда мы только начали лечение в Москве. Говорит что разница разительная и чисто внешне и по результатам обследований. Но новое мнение было мне очень важно. Потому как хотя бы есть подозрения о причине. Я, конечно, начитавшись в инете немного расстроилась. Но врага лучше знать в лицо.
Сегодня заберем результаты обследования и завтра уже домой. Вот такие у нас новости:)
Все, мы дома!!!! Устали очень. Весь полет у нас был в турбулентности, так что малой видать было плоховато. Потому как она даже от еды отказалась:) Но все прошло отлично:)И главное мы дома!!!
Успели вчера забрать результаты мониторинга. Основной ритм уже в норме!!!(это то что отвечает за развитие)все остальное без отрицательной динамики. Тремор рук не эпилиптической природы, скорее всего это побочка депакина. В общем просились мы в следующий раз на лето, но сказали быть в апреле. Вроде все новости...
Спасибо Володе который доставил нас в целости и сохранности, а главное так быстро в аэропорт и из него:) Ане и Лене за крышу над головой:)А так же Свете, Милане, Лене и Любе, за материальную поддержку и за то что были рядом.:)
Поездка была какая то очень выматывающая, тяжелая и физически и морально, но продуктивная. А это самое главное!!!
С прошедшими и наступающими праздниками :) Пусть у вас все-все-все будет ХО-РО-ШО !!!
Как у вас дела, девочки? Какие успехи и настроение?
Всех с прошедшими праздниками:)
Что у нас...
На каникулах у Эвки была активная культурная программа. Я просекла что у нее появился хоть какой то интерес к тому что происходит на сцене и т.д. и начала таскать ее по театрам. Были мы на двух ёлках, на мультике, в кукольном театре и даже на балете. Естественно, нельзя сказать что Эва смотрела не отрываясь, но она старалась вести себя хорошо и наблюдала за происходящим. Теперь буду стараться хотя бы раз в месяц ее куда то водить, будем наверстывать пробелы в культурном образовании:)
С понедельника началась школа. В школе Эвкой все довольны, а во вторник учительница которая ведет Эву сказала мне:"Ну что, считайте что Эва заговорила". Я, конечно, пока не могу назвать это речью, но и сама вижу что двинулось дело. Буду верить в лучшее...
Вот такие наши новости:)
Леночка, вот это НОВОСТИИИИИИ!!! Вот это даааааааааа!!! Это же ПОБЕДА!!! Ураааааааа!!! сто тысяч раз ура ! Горячие поздравления всей вашей семье.
Эвуська - МО-ЛО-ДЕЦ!!! :) :) :)
И мамочка у нее - тоже ;)
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Всем привет:) Простите за молчание, но писать то особо нечего. В общем то у нас все как и было. Учимся, стараемся, ходим в школу, делаем домашнее задание...все как положено:) У Эвки школе появились два ухажёра-старшеклассника:) Когда она успела - я не знаю:) Всегда вроде под моим присмотром:) Еще у нас с понедельника поменялась психолог, говорят очень хорошая, посмотрим на результаты. Сказала мне что будет гасить Эвкину гиперактивность:)
Вот так-то, мамочка))) Целых ДВА ухажера))) Но, по-моему, этому надо только радоваться)) Грустно, когда их НЕТ. Вы в школу ходите или дома учитесь?
Так я радуюсь!!!:)
Мы раз в неделю, в понедельник ходим в школу (там логопед, психолог и Лфк). Причем две недели в школе кроме нас из младших только еще один мальчик. Морозы всех пугают, но мы морозоустойчивые:) Ну и два раза в неделю учитель приходит к нам.Тут уже у них чтение, математика, письмо и т.д.
Сейчас еще параллельно ищу какой то центр или школу частную, чтоб дополнительно заниматься. Но пока я нашла только очень хороший центр, но очень далеко и дорого:( Ищу дальше...
Дорого- плохо, но далеко- еще хуже!!! Ищи, обязательно найдешь! Фотографии выкладывай почаще- они у вас всегда такие позитивные)))
Спасибо большое:)Танечка уже такая большая!!!
А где денежки ловить??? Пока на яндексе ничего...
Денежки дошли!!! Я когда сегодня получила смску о зачислении средств...правда, просто слезы на глазах...
Дай Бог здоровья Вам и Танечке, конечно:)
Не могу зайти на страничку банка и проверить точно счет, но в смске сумма перевода 395.5 евро.
Нам в апреле в Москву, и как раз планируем крупную закупку лекарств для Эвусика.Так что еще раз, спасибо!!!!
удалось проверить счет. Таки да, сумма перевода 395, 50 евро. Деньги на счету, пусть ждут апреля. Еще раз спасибо!!!
Прошу прощения за такое долгое молчание:)
У нас все по прежнему. Эвка еще усерднее строит меня и учителей. Недавно высыпала на пол целую коробку с карандашами, фломастерами и т.д. на пол и сказала учительнице собирать:) Командир растет еще тот. Боремся по немногу.
В учебе пока все не так радужно, но она очень стараемся. Учительница успокаивает меня, что она еще маленькая, что все она включится, что она умничка...стараюсь в это верить.
В конце марта-начале апреля мы будем в Москве. С точной датой пока не определилась. Обследования у нас минимальные, но нужно купить много лекарств. Так как все наши запасы уже почти заканчиваются.
Ох, мне кажется что я скоро с Эвкой сума сойду:dash1
Начался у нас какой то очередной кризис, протестные реакции... На любой вопрос, просьбу и т.д. у нас неизменно НЕА[-( Когда говорю по телефона - она громко орет мне на ухо, поет песни, хватает то что брать запрещено и т.д. Тоже самое когда я чем то занята, работать я вообще только ночью могу, когда она спит. В общем, не знаю сколько я еще выдержу, когда то же должны пройти эти кризисы, наверное:sad3
Учительница наша посоветовала мне успокаивающее пить перед тем как уроки с Эвой учить.:crazy
В общем нам весело...
Подсчитала я приблизительно сколько нужно на поездку в апреле.
Лекарства на 3 месяца (кеппра - 4 пачки (4000 рублей за пачку)и трилептал 6 пачек (500 рублей за пачку))всего 19000 рублей только на лекарства.
Анализ на концентрацию препаратов в крови 1000 рублей
Врач - 3000 рублей
Дорога (точно сумму не узнавала)но минимум 1000 гривен (4000 рублей)
Так что минимум 27000 рублей. Это самое необходимое. Остальное уже будем смотреть по ситуации.
На данный момент у нас есть 395 евро, это вроде около 15900 рублей (поправьте если ошиблась). Вот:)
Каникулы у нас 5 апреля, но так как это как совпадает с Пасхой, нужно уточнить расписание врачей и тогда уже буду брать билеты.
Да, на поезде, наверное. На самолете без акции, к сожалению, дороговато.
Спасибки:)
П.С. Кстати, подаренные тобой карандаши наше ВСЁ!!! Уже почти все списали.
Девоньки, спасибо Вам!!! Чтоб мы без Вас делали...
Сегодня хотела уже билеты брать, так банк отказался выдавать деньги с евро счета, говорят переводите в гривны. То типа виртуальный счет. Перевела на карту, так евро со счета сняли, а на гривны не кинули. Говорят до 2х банковских дней по регламенту ждите:dash1 Вот жду:) А так как едим мы как раз на праздники, то переживаю что билетов не будет, а СВ то слишком круто. Дешевле опять самолетом. И так присмотрела себе парочку плацкартных вариантов, хотела забронировать через инет, так у меня карта социальная, оказывается, не приспособлена под оплату в инете. В общем я чайник в этом. Или сегодня просто не мой день:mda
Купила билеты! Будем 5 апреля утром, в утро после Пасхи прямо:) Обратно взяли билеты на 12 апреля.
Всех поздравляем со светлым праздником Пасхи:) Побольше всем нам ЧУДЕС!!!
Мы с Эвочкой сегодня выезжаем в Москву. Надеюсь все у нас пройдет удачно
Мы доехали:) Все благополучно. На границе, правда, проверяли хорошо, но оно и понятно...
Спасибо Володе, что встретил нас и доставил на место:)
Милане и Лене спасибо за денюжки - 8тыс. рублей.
И Светочке спасибо за деньги 10 тысяч, продукты и за чудо куклу:)
Лена,привет!
На прошлой недели выслали деньги.Только,муж не помнит сколько именно,говорит,что вроде бы 100 евров.
Будьте благословенны!
Спасибо!!!
К сожалению я в Москве не могу проверить свой счет, но по приезду в Киев обязательно отчитаюсь:)
Возникли проблемы с кеппрой:( Вернее не совсем проблемы, но видать препарат проходит перерегистрацию и очень мало где он есть. И дороже чем обычно и по одной пачке в наличии. А нам надо минимум 4, а то и больше. Завтра буду пытаться звонить в одну аптеку, вроде обещали забронировать если получат. Потому как сегодня сказали звонить после 14, я дозвонилась в 14:40 - уже все разобрали:(
А так у нас все хорошо. Эва, как обычно в Москве, стоит на ушах:)Мама полностью и целиком принадлежит ей, можно вить веревки:)
Да вот марафоним:) У нас в этот раз не особо насыщенная программа, но вот марафоны по аптекам в поисках лекарств уже почти закончились. Купила я 4 пачки кеппры, теперь еще трилептал и усе:) Вот сейчас едим анализы сдавать.
Единственное, как то не рассчитали мы с одеждой. Теперь мучаемся от жары:)
Мы дома!
Все прошло хорошо, лекарства купили, необходимые на данный момент обследования сделали, врача посетили. Все нами довольны, ну и мы собой соответственно довольны тоже:)
Спасибо всем кто помогал нам в этой и не только в этой поездке:)
Проверила счет. Поступило на евросчет 100 евро. Любочка, спасибо:)
Эти денюжки уже пойдут на нашу поездку в июле-августе.
Девочки, простите что так долго молчу. Вроде и писать особо нечего, так всё как то идет...не лучше не хуже. Вот на днях обстригла Эвке волосы наполовину, слезами обливалась:( Но она такая задорная получилось, такая смешливая, что теперь уже не жалею:)Эвка "подсела" на Дору. Радуюсь, потому как раньше она мультики не смотрела вообще, но и злюсь...потому как теперь если не включишь мультики то сразу в слезы:)
Вот пока всё:)
На поездку в апреле нам, вернее Эве:) пожертвовали 395 евро и 18000 рублей.
Наши расходы:
Билеты туда и обратно - 1470 гривен
Анализы (содержание депакина в крови) - 920 рублей
Лекарства - 26430 рублей (кеппра 5 пачек по 500 мг и 4 пачки по 250 мг и 10 пачек трилептала 150 мг).
Реабелитолог - 3000 рублей
Всего: 30350 рублей и 1470 гривен.
Сканы чеков кидаю модераторам.
Громадное спасибо за помощь!!!
А у нас закончился учебный год:) В пятницу Эвку, всю красивую и в белых бантах будет вести за ручку выпускник. :party2 Эва должна при этом громко звенеть колокольчиком, так что мы активно учимся, чтоб не опозорится, так сказать. Это мы вроде как вступаем в начальную школу. Этот год у нас был подготовительным, подготовкой. А теперь всё, лафа закончилась. Хотя Эвке учёба не легко дается, но мы стараемся. С ужасом жду что будет в следующем году и надеюсь на чудо... Ещё месяц будем заниматься с учительницей сами, а потом уже на полноценные каникулы. Санаторий от государства нам выбить так и не удалось:( Хоть и положено, но максимум что предлагали это отправлять Эвку одну:crazy Я им высказала всё что думаю, на что мне сказали что мам они не оздоравливают:dash1 Так что посмотрим где оздоровить Эвку, учитывая что в начале августе нам нужно ещё попасть в Москву перед учебным годом.
Фотки вывеси обязательно! Страшно хочу посмотреть на Эвушку с колокольчиком..
А с сентября мы к вам присоединимся - в смысле тоже начнем мучаться с учебой. Мы ж теперь гимназисты - фу-ты, ну-ты.. С ужасом себе все это представляю. Какая ты молодец, что подготовишку прошла!
В начале августа мы должны быть в Москве на обследовании, чтоб все проверить до нового учебного года. На данный момент у нас есть только 100 евро. А в эту поездку нам нужно провести мониторинг, посетить врачей, и купить лекарства. Мы будем очень благодарны, если у кого то будет возможность нам помочь.
Консультация нашего врача 4200р
Видеомониторинг 8000р
Анализы 920р
Билеты около 1500 гривен (около 6000 р)
Ну и самое дорогое лекарства...обычно уходит около 20000 рублей на три месяца.
Миленочка, спасибо:) Я буду стараться приехать, главное чтоб плюс ко всему решился вопрос с жильем.
Лен, как вы хорошо съездили! Я мечтаю о море, мне кажется, только море дает силы. И- да, она красивая)
Спасибо:)
Знаешь, у нас был очень насыщенный и очень спонтанный отдых. Мы просто сорвались и поехали, потому что ну не было сил уже сидеть в душном городе. Самого моря было всего 2 дня, но всё вместе (море, горы, воздух, новые впечатления, красивейшие виды ну и мама всегда рядом:ups2)дало Эвке маленький толчок в развитии.:party2 Мне очень обидно, что я смогла дать ей так малого этого праздника:sad3, но верю что всё впереди.
И таки да, отдохнуть можно только на море, даже за 3 дня:)
Какая ты зоркая:)
Ближе к августу будет видно как вообще оно складывается с поездкой. Что то пока не очень, но все равно надо. А ты очень далеко от метро? Нам же ездить на обследования рано утром, анализы и т.д. Хотя за предложение спасибо, а то я свЫня совсем:)
Эх, видать мало Эве шрамов на лице:( Сегодня она умудрилась разлить воду на кухне, побежала за тряпкой, подскользнулась на луже, упала лицом об пол и рассекла подбородок. Кровищи было..........при беглом осмотре стало ясно что нужно шить. Звоню в неотложку и объясняю, что ребенок рассек подбородок, нужно зашивать. Куда ехать? Сказали адрес. Вызываю такси, хватаю окровавленную Эвку едем в травмпункт. Влетаю к врачу..оказывается травмпункт взрослый, детей они не шьют. Отправляют в Охматдет, но там оказалось они не шьют лицо. Отправили аж в другой конец города в челюстно лицевую. Там Эвку все же зашили. Мой маленький боец зашла в операционную с улыбкой, и так же с улыбкой вышла. Не проронив ни звука!!!
Я в очередной раз в шоке от нашей медицины. Ну ладно я тут вся в шоке не сообразила куда ехать. Но почему неотложка отправила ребенку в взрослую больницу??? Почему врач, не важно какой, увидев ребенка в крови не предложил хотя бы наложить повязку? Ну то такое:) Главное что все позади. Ну и с новым шрамом нас:)
У нас его точно нет. Я искала, хотела на шов на губе попробовать. Нужно будет поискать когда в Москве будем, спасибо что напомнила.:)
http://ebaytoday.ru/catalog/Health_and_Beauty/Bath_and_Body/Scar_and_Stretch_Mark_Reducers/310231791374
Это из Штатов. Можно на Украину заказать. Что-то в Москве найти не могу...Нашла- недалеко от дома. Размер 15 на 6 см подойдет?
http://drevo-folk.kiev.ua/Catalog/index.php?ELEMENT_ID=3887
Вот еще посмотри
но цена у него, ого го... я надеюсь мы без него обойдемся. Подбородок все же. Это вот после операций следующих, можно будет.
А вот о буки терапии я знаю, но в Киеве не нашла кто делал бы. А ездить на нее в Москву тоже как то вроде не первая необходимость. Спасибо за инфу, поищу еще про кремчик информацию.
Вчера сняли швы. Рубец есть, конечно. Но он в таком месте что не очень виден.
Отпразднуем день рождения и будем активно думать над поездкой. Пока вообще ничего не сходится, не получается, а все равно надо.
Эвелинушку, красавицу, умничку - с Днем рождения!
Радуй маму, солнышко! Будь здорова!!!
Должны были быть в начале августа в Москве, но пока решила отложить. Очень жарко + пожары, боюсь что Эвке станет плохо. Это в Киеве мы сидим целый день дома и выходим только вечером, а в Москве нужно будет гонять по самому солнцепеку. Очень надеюсь, что жара спадет вскоре. Нужно обязательно попасть хотя бы на мониторинг нам
Лен, КАТЕГОРИЧЕСКИ нельзя в Москву((( Мы еле ползаем- от кондиционера до кондиционера. Людям очень плохо- сегодня из-за гари Москвы не видно- жутко страшно- как в фильме ужасов. Температура выжигает весь кислород- даже когда ты дышишь, ощущение, что воздуха не хватает( Слезятся глаза и першит в горле. Подождите!
Кошмар:( У нас тут просто жарко, один день было немного дымно и то все кончаются. Представляю насколько тяжело в Москве:( Буду ждать. Хотелось до 1го сентября, но если не получиться в августе, тогда уже в сентябре бросим на недельку школу.
Завтра опять обещают дикий смог.. Ох, Лен, в "Памяти" появляются один за одним топы о наших детях, что жару не выдержали.. Сиди в Киеве, не рыпайся. Будет полегче -приедешь. Ни в коем случае рисковать нельзя..
Мы первоклашки! УРА!!!:)
Если бы не дождь и не разбитая коленка, то все вообще было бы замечательно. Фотография в паспорте.
http://eva.ru/albumpage/9462/797290.htm
Такой непростой путь Вы с дочей прошли к этому дню... От всего сердца поздравляю Вас и Эву с таким большим праздником! Пусть хорошо учится и радует маму! Вы - молодцы! :)
Лен, я вас поздравляю, это очередная большая победа! Вы просто чемпионы))) Когда в Москву? Кажется, уже можно)
Спасибо за поздравления:)
Да вот нужно в середине сентября быть в Москве, ну или ближе к концу. Пока точно ничего не знаю, так как банально не хватает финансов. Ситуация осложняется тем, что лекарств осталось на две недели.:( А это наша сама большая статья расходов, так сказать.
Буду на следующей недели созваниваться с центром в котором обследуемся, узнавать когда будет наш врач и записываться на обследования. Тянуть уже некуда.
Простите за молчание, что то я с трудом вошла в школьный ритм и успели мы уже и гриппом переболеть. В самом начале октября будем в Москве. У нас закончились все запасы лекарств, и тянуть уже больше некуда. НА неделе буду записываться на обследования и покупать билеты. Дам знать:) Спасибо!
Удалось записаться на мониторинг и к врачу. 7 октября планирую быть в Москве, но билеты пока не брала.
На данный момент нам не хватает денег на обследования и на лекарства. Если у кого то будет желание и возможность нам помочь - мы будем очень благодарны.:)
Девочки, и еще вопрос!!! Есть ли какие то курьерские компании, которыми можно предать лекарства по России???
Вот сайт - http://porucheno.ru/ - там Вам помогут передать, равно как и получить лекарства.
И не только по России !
Купила билеты на 6 октября. 7 октября утром будем в Москве, обратно 11 октября. Потом 28 я уже сама без Эвы приеду на консультацию врача, по другому никак.
Мы доехали:) Дорога тяжелая была. Зареклась я еще когда то ездить с Эвкой на плацкарте, это просто кошмар. Всю ночь почти обе не спали. Но главное цели мы достигли, теперь в бой:)
Надеюсь в этот раз мы обязательно доберемся:)
Не разболелась, ттт. Наглоталась таблеток в поезде.
Какие вы с Эвочкой МОЛОДЦЫ!!!!!!!!!!!!
Посмотрела все ваши фотографии - какя ЛЮБОВЬ в глазах!!!
Выздоравливайте!!!!!!!!!!!!!!!
Лен, вы такие молодцы! Эвка красотка и хулиганка) Надеюсь, встретимся с тобой, когда ты приедешь в Москву, может, еще что-нибудь тебе передам из одежды. У меня опять пополнение коллекции))
Натусик, у меня такая ЗАПАРКА была. Времени вообще не было:(
Я завтра буду одним днем в Москве. На консультацию врача еду. Может, если не затуркаюсь, позвоню:) День, правда, тоже обещает быть насыщенным...
я еще толком не знаю. Консультация на Шаболовской будет. До этого буду на Коломенской, на Домодедовской...нужно мне пару учебников Эвке и лекарства докупить.
Вернулась с консультации врача (одним днём ездила в Москву). По результатам ВидеоЭЭГ - без отрицательной динамики. Что, естественно, уже радует. Но на ЭЭг все же регистрируют замедление в ритме тета, а это значит что нам еще бороться и бороться. Препараты пока все те же и в тех же дозах. Повторное ВидеоЭЭГ и консультация через 6 месяцев. В общем такие новости. Купила еще пару пачек трилептала, кеппры купила всего на 2 месяца:( Ну там уже буду искать способы его покупки.
Спасибо всем кто помогал нам и материально, и морально, и физически и всякими другими способами:)
Лен, ну по почте же можно будет кеппру послать? Я когда одежду кому-то отправляю, слона можно положить- столько там всего, и никто не проверяет!
Можно, наверное:) Не пробовала. Нас в этот раз так шмонали на таможне, когда мы ехали в Москву, что я очень переживала чтоб на обратной дороге нас так же не обыскивали. Сколько езжу - первый раз такой шмон. Мало того что перерыли всю сумку, так еще и в маленькой сумке перерыли косметичку, заглянули во все кармашки и даже ощупали мой брелок-мягкую игрушку.
Кеппра уже есть в Украине, но цена её гораздо дороже чем в Москве. Поэтому я первоочередно купила того лекарства которого у нас в Украине нет. А стоимость кеппры минимум 3200 руб, а нам в месяц нужно больше полторы пачки.
Прости что вчера не позвонила:( Скакала по Москве как ошпаренная.. времени было всего 6 часов на всЁ:)
Были сегодня у нашего хирурга. Записались на апрель на операцию. Начинаю готовить себя морально и копить деньги. Нужно еще разобраться с Эвкиными анализами. У неё какие то совершенно непонятные результаты общего анализа. И никто ничего не знает и не понимает:( А с такими анализами на операцию нас не возьмут:(
С первого взгляда вроде ничего критичного. Но меня пугает то что у нас анализы приблизительно такие уже на протяжении полугода.
Низкий гемоглобин (107) при норме от 110, низкие эритроциты 3,7 при норме от 3,9, гематокрит низкий 0,33 при норме от 0,36, %гранулоцитов низкий тоже 44,9 при норме от 47. Распределение эритроцитов по обьему( RDW) 11,1 при норме от 11,5. А вот Лимфоцити(%Lym) повышены, 48,8 при норме до 37:-(
И полгода назад тоже такие показатели были:-(
Но она не болела, не была простуженной, нормально ест, пьет, гуляет:-( И педиатра у нас на участке нет. Обращалась к парочке врачей. Ну, говорят, чего вы переживаете.. Ну анемийка легкая, ну переболела видать недавно. А она не болела, она уже более полгода не болела,ттт. И вроде никто из врачей ничего такого не видят, но с такими анализами нас, естественно, на операцию не возьмут. Как найти причину не представляю:(
Извините, что вмешиваюсь, но у вас приведены взрослые нормы, для детей они другие.
Вот почитайте здесь:
http://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/156/6671/
Норма лимфоцитов для этого возраста - 30-50%
гематокрит - 33-41%, эритроцитов - 3,7-4,9.
Так что эти показатели у вас на границе, но все же в норме.
Спасибо Вам! У меня как гора с плеч. А то я уже не знала к какому врачу бежать и где какую болячку искать. Нужно тогда пересдавать в других лабораториях.
К сожалению Швейцария пока для нас нереальна:( Но я там хотела костную пластику делать. И все еще продолжаю активно думать в этом направлении. Но в апреле мы планируем делать в Охматдете операцию, поднимать носик, расширять носовые ходы, и возможно еще что то с нёбом - будут смотреть по ситуации. Страшно очень:(
Лен, я думала, самое сложное в отправке подарков вам- найти огромную коробку для куклы, которую купили для Эвы мои девочки. Коробки такой не существует в природе почты. Куклу вынула вместе со всеми причиндалами, все положила в самую большую коробку, туда же постельное белье с Микки Маусами и прочих мышей в разных видах. Но радоваться было рано. Когда тетечки увидели, что все должно отправиться в УКРАИНУ, лица у них изменились. Они достали ТАЛМУД того, что НЕЛЬЗЯ пересылать в вашу прекрасную страну. Так вот- постельное белье (нафаршированное действительно копеечными таблетками от астмы для твоей мамы- весь вечер запихивала блистеры между простынями, очень хорошо получилось, кстати)))- НЕЛЬЗЯ!!! Естественно, про таблетки я не говорила- белье нельзя!!! Диски с мультфильмами- нельзя! Короче, можно было только куклу, которая бы болталась в коробке без всех этих запрещенных вещей. Так еще заполнить кучу деклараций((( А еще лучше- поехать на международный почтамт, потому что вы- заграница...Вот история...Дожили мы(( Короче, все подарки будут вас ждать в Москве. Наверно, можно еще с поездом передать? Напиши.
Мда, ну как обычно:( Миланочка, тут девочка будет ехать из Москвы 30 декабря, около 20 часов вроде поезд. Я у неё спрошу, если она сможет взять - то может ты сможешь ей к поезду подвезти? Насколько большая кукла? Ну если не получиться, то тогда в марте сами заберем:) Мы сейчас на ёлку бежим, пиши в личку:) Целуем
Ура!!!Я все положу оооочень компактно в один пакет. Не столько кукла большая (пупс), сколько все аксессуары были разбросаны прикрепленные по огромной коробке. Напиши телефон девочки, отдам ей прямо в купе)
Ну вроде операция "Ы" состоялась)) Осталось встретить поезд и посылку с контрабандой))
Контрабанда удачно добралась до места назначения и надежно спрятана до Нового Года. Спасибо:)
Привет! Я давно не писала, да и писать как то нечего. Всё как обычно. Школа, занятия и опять школа и занятия:) Особо сдвигов нет, хотя на месте не стоим и идем миллиметровыми шажками, но идем вперед. В марте обязательно нужно попасть в Москву на обследования. Нам нужно сделать видеомониоринг и сдать анализы перед операцией и посоветоваться с врачом. Буду пытаться записаться в конце февраля.
Зима уже скоро заканчивается, а значит скоро опять нам в Москву на обследование, а потом уже в Киеве будет операция. Москву планирую на середину марта. Но точное число не знаю, так как записываться буду только в конце февраля. Очень надеюсь получится...
Госпитализация на операцию у нас 4 февраля. Ну это если Москва даст добро и все анализы, ттт, будут хорошими.
Приблизительна калькуляция на поездку:
Видеомониторинг дневной 8000 рублей
Консультация эпилептолога 5000 рублей
(http://www.nevromed.ru/patients/prices/)
Анализы (еще не знаю точно) от 1 тыс до 3 тыс.
Проживание 8 дней - 4000 рублей
Дорога около 8000 рублей, возможно меньше будет.
Всего нужно около 28000 рублей
Возможно еще нужно будет докупать лекарства. Но на данный момент кеппра у нас есть, за что большое спасибо Милане и Лене:) Трилептал буду докупать.
Очень надеюсь на помощь.... и на молитвы. Очень боюсь:(
Спасибо:)
Ошиблась с датой. На операцию нам 4 апреля, а не февраля...
Почему то исправить уже не могу в самом сообщении:(
Решила показать Эвкины поделки. Учитывая что в начале года она и колобок катала с трудом - для нас это настоящие произведения искусств. Конечно лепит она не сама, а с учителем...но все равно...
Вот что у нас получается...
http://eva.ru/albumpage/9462/863112.htm
А я то тут причем?:) Я молодец только в одном, мастерски потом всё отмыть.:) Особо Эвку поперло рисовать красками и кисточкой. Ну это не рисунки, а каляки-маляки. Хотя я называю абстракционизмом её произведения.:) Главное ей нравится...Она купаться в красках готова:)
Еще у нас маленький прорыв в речи. Очень много всякого проскакивает, хоть и по мелочи. Лишь бы операция не застопорила всё...боюсЯ...
Записались к врачу на 24 марта. Значит ориентировочно будем 21, а скорее раньше в Москве.
Ура!!! Пришла весна!!:) С чем всех-всех поздравляю. Весной так хочется верить, что всё получится...
У нас всё по прежнему. Готовимся к поездке в Москву. Решаем что делать с обследованиями и как сделать очень много за очень мало. Продолжаю переживать за операцию. В общем всё как всегда.:)
Определились с датой. Будем 18 марта утром, билеты еще не взяла, правда, но думаю на днях возьму. На обследование записались на 19 марта. 24 к врачу и домой. А там через недельку на операцию.
Денежных поступлений нет, к сожалению.
Всех-всех поздравляем с праздником! Эвочка на днях с учительницей слепила мне подарок. И я очень хочу похвастаться, ну и поделится со всеми:)
Первые две фотографии:
http://eva.ru/albumpage/9462/863112.htm
Умница какая! Такую красоту делает! Перевела вам 5000 рублей через Милану, как обычно:)
Спасибо, Леночка:)
Это у нас в школе с этого года уроки труда. Там просто чудо учительница, которая не делает за детей, а направляет и дети делают сами. Даже когда детки совсем двигательно никакие, она их ручками катает. Это все из теста. Не могу нарадоваться и Эвке очень нравиться!!!
Убедительная просьба к ведущим всех тем, находящихся в разделе АП, выслать отчёты по поступлениям и тратам. Просьба относится только к тем, кто задержал отчёты. Если отчёты по Вашей теме были присланы, проигнорируйте данное сообщение.
Напоминаем, что до 31 марта 2011 необходимо прислать отчёты на модераторскую почту.
См. http://eva.ru/topic/178/2610953.htm
Согласно п.4. памятки все ответственные за темы должны предоставлять отчёты в следующем виде:
«П.4. Приход и расход денег должен быть подтверждён документально. Т.е.на почту модераторам нужно будет ежемесячно присылать не просто список сумм в текстовом формате, а СКАНЫ сберкнижек, банковских распечаток, электронных кошельков (делаются «принтскрином») и т.д.)"
Отсутствие поступлений подтверждается таким же образом.
Если подобная форма отчётности по каким-либо причинам перестала Вас устраивать, пожалуйста, сообщите об этом. Тема для Вашего удобства может быть перенесена в раздел «Моральная поддержка», где Вы сможете продолжить общение с форумчанами и получить моральную поддержку.
Если Вы уже выслали отчёт, пожалуйста, проигнорируйте это сообщение.
По всем вопросам Вы можете обратиться на модераторскую почту help.eva.doc@gmail.com
Пожалуйста, ведите переписку через данный адрес, а не через ЛС на форуме.
С уважением,
Модераторы ПВ
Напоминаем, что до 31 марта 2011 необходимо прислать отчёты на модераторскую почту.
См. http://eva.ru/topic/178/2610953.htm
Согласно п.4. памятки все ответственные за темы должны предоставлять отчёты в следующем виде:
«П.4. Приход и расход денег должен быть подтверждён документально. Т.е.на почту модераторам нужно будет ежемесячно присылать не просто список сумм в текстовом формате, а СКАНЫ сберкнижек, банковских распечаток, электронных кошельков (делаются «принтскрином») и т.д.)"
Отсутствие поступлений подтверждается таким же образом.
Если подобная форма отчётности по каким-либо причинам перестала Вас устраивать, пожалуйста, сообщите об этом. Тема для Вашего удобства может быть перенесена в раздел «Моральная поддержка», где Вы сможете продолжить общение с форумчанами и получить моральную поддержку.
Если Вы уже выслали отчёт, пожалуйста, проигнорируйте это сообщение.
По всем вопросам Вы можете обратиться на модераторскую почту help.eva.doc@gmail.com
Пожалуйста, ведите переписку через данный адрес, а не через ЛС на форуме.
С уважением,
Модераторы ПВ
Утром вернулись домой. Всё прошло хорошо, дни были насыщенными:) К сожалению новости не очень хорошие, во время обследований вылезли проблемы по ортопедии, которые нужно срочно решать. И самое обидное, что на ВидеоЭЭГ отрицательная динамика. Врач успокоил, что всё не настолько плохо. Терапию не меняем и ждём что дальше. Если не дай Бог будет хуже, тогда придется проходить в Москве более подробное обследование. В частности какое то спец МРТ. Но я об этом стараюсь не думать. Верю что всё будет хорошо, хотя в сердце поселился страх. Борюсь с ним, потому что знаю что от него точно будет только хуже. На этой неделе будем с Эвкой совмещать школу с беготнёй по врачам. 4 апреля, если все будет хорошо с анализами, мы ложимся на операцию. Теперь все силы и мысли направляю туда. Надеюсь на ваши молитвы.:)
Девочки, спасибо за помощь и моральную и материальную. Уважаемые модераторы, постараюсь скинуть отчёт как можно быстрее. Простите за задержку, но в Москве у меня не было доступа ко всем счетам.
Лен, ну будем надеяться, что отрицательная динамика на ЭЭГ это просто АНАЛИЗЫ, которые не показывают истинного положения вещей. Ты же не замечаешь ничего настораживающего? А ты очень внимательная и чуткая мама. Все исправится, поправится и будет ХОРОШО! Эвуська так выросла, такая забавная она) Буду молиться за вас! Эва под каким именем крещена?
Ну как же так((( Это наша московская погода вас так подкосила( Лечитесь скорее! Может, так и надо? Зачем-то...
Думаю не погода, а вирус хватанули. И где неизвестно. Ну тоже успокаиваю, что так надо...значит... Позвонила сегодня хирургу. Договорились, что как Эвка выздоровеет я позвоню. Но на апрель- май всё забито у них. Будем думать. Естественно, минимум две недели на восстановление. Спешить после такой болячки низя.
Эвка продолжает болеть. Вчера была совсем плоха. 5 дней температура и сбивается очень тяжело и совсем на короткое время. Висит постоянно на мне. Вчера пропал голос и появился кашель, жуткий такой:( Сегодня сдавали анализы. Врач прописала кучу препаратов и если до завтра не станет легче - будем пить антибиотик.
Операцию перенесли пока. Вот такие наши новости.
Ага, опасно и даже очень. Выше 37 и 5 нельзя, а она тут и до 40 доходила и даже анальгином+ношпа не сбивалась. НУ ничо, прорвемся:)
Вчера поздно вечером, а вернее даже сегодня ночью побывали мы в челюстно-лицевом отделении, в травматологии. Эвку перед сном потянуло к знаниям, а вернее к верхней полке на которой стояли книги. Для этого дела она подставила стульчик, но потеряла равновесие и свалившись зацепила угол стола. Результат - рассеченная бровь. НУ мало нам шрамов,мало....летом зашивали подбородок, теперь бровь.
Не знаю. Плакала она немного, даже не плакала а хныкала. Я её сразу уложила на кровать и пока искала перекись и вату, она посмотрела на свои руки, которые были в кровище и сказала:"Ого!!!". Дальше она уже лежала тихо пока я собиралась, вызывала такси ну и т.д. Но она с гордо поднятой головой зашла в операционную, там пару раз пикнула для приличия (это я под операционной костяшки на руках кусала:)), и вышла с улыбкой и так же гордо поднятой головой.
Но ты думаешь это её чему то научило??? нефига. Всё так же продолжает носиться и лезть на все стулья.
Так известное дело - вокруг столько всего интересного! Надо же везде залезть, все пощупать, да и на зуб попробовать.. Вдруг - чего-то полезное обнаружится?
У нас всё хорошо:) Долгожданное тепло наконец т заставило меня чаще и дольше бывать с Эвкой на улице. На праздники мы уезжали к знакомым в село, где Эва гладила бычка, смотрела как доят корова, гоняла гусей и загоняла куриц. Вот такая экзотика для ребенка асфальта:)
Операцию мы предварительно перенесли на середину июня. Я расстроена, так как хотела в мае прооперировать и в июне, пока дешевле, вывести Эвку нам море. Так как оно действительно целебное для неё. Но складывается по-другому, может так будет и лучше...
И в заключении фотография Эвки из Ботанического сада:)
http://eva.ru/R6l3L
Учебный год закончился:)
Эвка получила первую грамоту за усердие в учёбе. ГорДЮсь!!!:)
http://eva.ru/R6Ad8
Работается:) Отдыхается как то не очень. Готовимся к операции. Дай Бог в этот раз всё будет хорошо. А там уже и отдохнуть можно...
Дай вам Бог, чтобы операция состоялась и прошла хорошо, чтобы наркоз остался без последствий, чтобы Эва все перенесла и потом напрочь забыла, как страшный сон..
Ленка, держись!! Все будет хорошо, я верю!
Ну что? Самый сложный день позади. Как только Эвку спустили в палату, она стала вырываться из под капельницы и требовать мультики и сыр. С трудом уложив её, я дождалась анестезиолога, который разрешил ей и сыр и мультики. И вообще разрешил её всячески сегодня баловать:) Счастливая Эвка, уселась на подушках, ноут на тумбочку, тарелку с мелко порезанным сыром в руки и...есть счастье на свете:) Только сыр быстро закончился (ну не кусок же ей давать), пришлось повоевать. :) На удивление около 7ми вечера с удовольствием смолотила пару яиц перепелиных, пюрешечку и даже сама кусала и жевала огурец. Водичку попила, на ночь чаёк с ромашечкой... В общем БОЕЦ!!!:)
Ласточка! :* :) Поздравляю! Эвуся упорная, она добьется, и все у вас будет нормально!
Поправляйтесь, и не жалей сыра, жадина! ;)
Лен, наши с моими мужиками поздравления! Слава Богу, что операция позади! Мы очень волновались за вас. Эвушке - скорейшего востановления! Целуй её!
И от меня - самые-самые-самые лучшие пожелания! Растите большими и здоровенькими на радость всем нам!!! :-*
Спасибо за поздравления!!!:)
Эва уже почти отошла. Но швы еще есть, и период рубцевания внутренних шовчиков около полугода. Так что минимум полгода нам нужно носить специальный вкладыш в носике. Он не дает сузиться носовым ходам в период рубцевания. У нас в Украине их уже нет. Раньше были, да видать не выгодно стало их продавать. Так что врач нам дала то что у неё было, но что то кажется что нам нужен размер побольше. Если что буду пытаться его в Москве достать, вроде они там есть. Эве,конечно, не очень нравится вкладыш в носу. Но она знает что есть слово НАДО и терпит. Посмотрим что будет когда все заживёт. В конце августа надеюсь все же вывести Эву на недельку на море. Мне кажется что это для неё самая лучшая реабилитация после всего. Посмотрим еще получиться или нет.
В Москве планируем быть осенью. Лекарства есть до сентября, а там кровь из носа надо рваться в Москву опять на обследования и за лекарствами...
Пока всё:)
Ой, вот это я свиня:) Почему то не приходили ко мне на почту уведомления о новых сообщениях...
Что нового...Мы пошли во второй класс, после операции выдержав месяц съездили на 5 дней на море в крым. Эвка была счастлива, из моря её невозможно было вытянуть. Много положительных эмоций, солнышко, море, свежий воздух...сделали своё дело, и не смотря на всего 5 дней - Эвка значительно посвежела. Теперь мы опять пытаемся втянуться в ритм школы, занятий и т.д.
В сентябре мы должны были ехать в Москву, но пока переносим из-за материальной несостоятельности моей. Но нам обязательно нужно будет провериться после операции, поэтому буду стараться как можно быстрее вырваться в Москву. Вот в общем то и всё:) Спасибо что помните.
Форумчаночки, девочкам очень нужна финансовая помощь! Им нужно в Москву, на обследования.. давайте постараемся хоть немножко денежек накидать, а?
Здравствуйте:)
В эту субботу мы планируем быть в Москве. Нам уже тянуть некуда, нужно срочно обследоваться и купить лекарства. Но денег на всё это катастрофически не хватает:( Моих заработков с трудом хватает на лекарства и Эвкины занятия. Поездку мы уже откладываем 4 месяца, но реально я понимаю что сама я не вытяну. А ехать надо, иначе...даже не хочу думать о иначе...
Возможно у кого то будет желание и возможность помочь нам.
На этот раз необходимо, это самый необходимый минимум:
Дневной мониторинг - 8000 рублей
Консультация врача - 5500 рублей
Дорога туда и обратно около 8000 рублей (точную сумму не знаю еще)
Лекарства - тут нужно много, но мне хотя бы наскрести на обследования и дорогу, а это около 21500 рублей.
Сегодня приехали в Москву. Завтра будем бегать по аптекам в поисках лекарств. В понедельник на обследование и сразу оттуда на самолет и домой. К врачу нам не удалось записаться, а ждать нет возможности. Поэтому приеду или сама или с Эвкой уже к нему на консультацию, когда будут готовы результаты обследования. Сейчас главное убедиться что нет ухудшений. Спасибо всем за помощь:)
Ночью мы уже вернулись домой:)Вчера прошли обследование. Результаты будут только через 10 дней. Там уже или подруга заберет, или я сама на консультацию врача съезжу. Лекарства купили. Так что всё прошло очень удачно. Немного утомил марафон до аэропорта:метро, аэроэкспресс, какие то коридоры, коридоры, шатл, опять коридоры и везде по несколько раз проходить контроль.Утомительно:) Но Эвка значительно повзрослела, не считая того что она постоянно на контроле нажимала какие то кнопки, вела она себя замечательно. Полет перенесла хорошо, я переживала. Так что теперь можно смело летать, если и дальше цены на самолет будут дешевле поезда.
Громадное спасибо всем за помощь!!! Без Вас мы бы не справились:)
Лен, как-то все слишком быстро в этот раз- не удалось увидеться как следует, но вот такая у нас жизнь в Москве ненормальная- все на бегу( Заказывайте новогодние подарки!
Лен, какие мечты у принцессы?) И хорошо бы кто-то ехал из Москвы в Киев- в прошлом году отправить по почте не удалось, помнишь?(
Привет:) Пока никто из Москвы ехать не собирается:( Может подруга будет ехать к врачу одним днём - но там еще ничего неизвестно.
Чего хочет принцесса? Хм...если бы я знала:)
вот вспоминаем те карандашики Крайола, которые т дарила. Она до сих пор с ними носится:) Только не рисуют они уже:) Вот такие http://www.crayolastore.com/product_detail.asp?T1=CRA+52-9505&.
У нас я их никак найти не могу в магазине.
А так вкусы те же что и в прошлом году:) Правда теперь Эва больше любит Вини Пуха, чем Мики Мауса:)
Наташ, у тебя скорости))) Мне же еще Винни пуха найти надо)) А карандаши эти вообще дефицит стали(( Купила случайно в Метро, а девчонки уже 2 года вспоминают) Будем искать...
Здравствуйте! У нас всё стабильно. И это уже радует:) Эвуська учится, не очень успешно, правда, но старается. Появилось много новых слогов-слов. Нежная и ласковая, но очень шкодная девочка.
Очень мы хотели пойти на дельфинотераппию. Мне почему то казалось, что это обязательно даст толчок. Но нам отказали, не смотря на все мои просьбы и заверения что я ВСЮ ответственность беру на себя. Было очень обидно, но я понимаю страх тренера.
Но мы будем искать другие методы реабилитации и верить в лучшее.
А ваши подарки и лекарство уехали к вам). Тааак все строго- в поезд зайти нельзя, что передаешь, надо показывать пограничникам! Удивилась(
А это они таким поездом ехали:) В нём громадный плюс - нет таможни ночью. А только при посадке и уже в Киеве при выходе. Так что раз таможня пропустила - то у Леськи проблем не будет с препаратами. Хотя у неё у самой малой с эпи, и есть все выписки на всякий случай. Так что к ней не придерутся.
Миланочка, большое спасибо.:)
Милана!!! Вот ты даже не представляешь как ты угадало с подарками. Это было столько визга, столько восторгов. Спасибище!
Ну от меня отдельное спасибо за лекарства и вообще за то что ты у нас есть:)
Я в шоке - консультация нашего врача выросла от 5000 до 8000. Это просто слов нет:( Приехала подруга, они с сынишкой были у него на консультации. Я в полнейшем шоке, я не знаю вообще что дальше делать с такими ценами. Грустно.
Да выбора то особо нет. Я знаю и понимаю что качественное медицинское обслуживание стоит дорого, но мне кажется что 8 штук это уже слишком. При всей моей любви к нашему врачу.
Уважаемый, автор темы!
Согласно http://eva.ru/topic/169/1709611.htm Вы должны "Минимум один раз в 2-3 дня необходимо сообщать в теме о поступивших подопечным переводах. Как должны выглядеть сообщения: в столбик дата – сумма – источник/имя жертвователя. В конце – общая собранная сумма и сколько ещё осталось собрать. Таким образом каждый жертвователь сможет увидеть свою сумму в поступлениях, а новые жертвователи получат представление о том, сколько ещё не хватает."
Убедительно прошу Вас следовать данному правилу.
В принципе- да. А на что нет поступлений? Я не нашла на что сбор идет сейчас.
Если у Вас сейчас сбора нет, то, может быть, Ваш топ в Моральную поддержку перенести?
Лен, сфотографируй нашу девочку с подарками от моих девчонок, я им покажу) Им будет прияяятно) Они видели Эвкины фотографии, и косметика была подарена не просто так- сказали- такой кокетке обязательно красивую косметику) Вот как так бывает- есть девочки, которые рождены женщинами. Это не прививается, не воспитывается. Умение кокетничать- так важно)
Добрый день! Прошу прощения за молчание. Эва пытается учиться, не очень хорошо у неё это получается, но она очень старается. Учителя довольны, им виднее. Я постоянно к ней придираюсь и хочу большего, ну оно и понятно:)
Есть у нас и неприятные новости. У Эвы пошел сильный перекос по спине. На рентгене S-образный сколиоз. Но врачи пока не понимают причину. Неврологи футболят к ортопедам, ортопеды к неврологам. Пытаемся определяться. Нужны специальные массажи, бассейн. ЛФК и массажи пытаюсь делать сама, но я, естественно, не спец. А на спец массажи не хватает денег. Поэтому, если у кого-то будет желание проспонсировать это дело - будем очень благодарны. :ups1
Так же нужна помощь в покупке Кеппры. Трилептал, благодаря Милане у нас еще есть на пару месяцев. Будем благодарны за любую помощь, или деньгами или лекарствами:) В Москву пока не собираемся,хотя и нужно. Пока откладываем.
Ну и напоследок немного приятного:) Эва ходит на занятия в Лего клуб. Я даже не представляла насколько интересными могут быть занятия с Лего. Мы пару месяцев пропустили зимой, когда холодно было. И когда пришли после пропуска, у Эвки так горели глаза, что решила поставить эти занятия в приоритете, хотя и дороговато и ездить очень далеко. И еще, занятия в школе лепкой дают свои плоды.
Собственно сама Эва:)
А это Это овечка (подарок мне на 8 марта).
http://static.eva.ru/eva/0-10000/9462/photoalbum/31072584815194347.jpg
Картина из теста (естественно Эва делала вместе с учителем, но лепила по схемам сама).
http://static.eva.ru/eva/0-10000/9462/photoalbum/31072511003374658.jpg
Лен, а сколько нужно приблизительно денег на массажи итд? И вот проблема вам эти деньги отправить, а лекарства и подавно((( Ты вроде говорила- Приватбанк? А Эвка такая взрослая модная девица)Овца- просто восторг!!!
Цен точных я еще не знаю. Пока никто не может определить что именно нужно делать. Потому что при такой форме сколиоза делят спину на 4 части и одни части стимулируют, другие наоборот. Но у Эвки загадка, ту сторону которую по правилам нужно стимулировать, у неё и так в гипертонусе. Из-за этого пока мы еще не определились с причиной, подозреваю что и не определят её:( Есть вариант или мануальной терапии, или кранио-сакральной, или обычные массажи. Ну и плюс обязательно ЛФК и бассейн. С этим тяжелее. Эва не совсем выполняет задания. А при ЛФК важно делать всё правильно, расслабляться, тянуться в нужную сторону и т.д. Пока не очень выходит. С бассейном тоже сложно, с эпи нас не хотят брать. Но я думаю в крайнем случае ходить с ней и хоть так пока. Цены на данный момент могу сказать только приблизительные. Массаж обычный около 200 гривен (25 долларов приблизительно), нужно минимум 10-20 сеансов. Мануальшики пока с заоблачными ценами. Один назвал цену в 250 евро за сеанс:) Но это слишком. Бассейн, если найду тренера, то коло 150 гривен (18 долларов) за раз. Если не найду, то буду с ней сама. Но опять таки, пока каша в голове. Нет чёткого плана, потому как и врачи ничего не могут решить, а я в этом пока совсем не разбираюсь.
У меня карты Приватбанка. Я думаю что они без проблем переведут деньги, просто переконвертируют их в гривны. У нас есть Сбербанк России, но они не открывают тут счетов в рублях.
Лена, как ваши дела? Как Эвка? Когда заканчиваете класс? Складывается у тебя с поездкой в Петё? Или отказалась из-за отсутствия денег на проживание?
От Пёте отказались:( Жалко, но дорого.
Школу заканчиваем 25 мая, но наша учительница нас не отпускает, еще весь июнь знания грызть будем.:)
Вчера были у ортопеда. Прописал он нам на лето ходить босиком по камушкам и много плавать. Так что я теперь думаю как бы Эвку на море вытянуть, да не надельку как обычно, а на месяц.
Так как ортопед очень рекомендовал нам срочно на море, то мы вырвались с Эвусиком туда на 2 недельки. Активно ходили по гальке босиком, много плавали:) Эвка загорела, такая хорошенькая:))) Не знаю дало ли это что то по ортопедии, я особых сдвигов не увидела. Стараюсь сама делать массажи и Лфк, но массажист я хреновый, честно говоря. Но стараюсь:)
Нам срочно нужна Кеппра!!! Если у кого -то будет возможность купить нам этот препарат или помочь в его покупке - будем очень благодарны. Нам нужно 75 таблеток по 500 мг в месяц. Так же нужен трилептал 150 и депакин 300. Но Кеппра на данный момент нужна особо остро. Трилептала еще чуть есть благодаря Милане. Так же мы очень надеемся приехать на консультацию к Айвазяну в Москву. Но всё слишком малореально. Пока главное купить лекарство.
Я попытаюсь пойти в Сбербанк России наш, после праздников, и постараться открыть карточку рублёвую. Вроде мне сказали, что можно на неё кидать из России деньги. Но так как я тогда была с Эвкой, то оформить карточку не удалось. Ну это один из вариантов. А так может кто то будет ехать в Киев?:)))
Для желающих помочь нам с покупкой лекарств.
Я открыла рублёвый счёт в украинском Сбербанке Росии. К сожалению через онлайн банкинг переводить деньги нельзя, так как страна другая. Но мне сказали что в любом отделении Сбербанка России в России можно спокойно положить на счёт деньги в рублях. Деньги идут 1-2 банковских дня. Это оптимальный вариант на данный момент. Так как в Москву мы часто ездить не можем, а на лекарства нам ежемесячно нужно около 7000 рублей.
Реквизиты:
Банк-Посредник:
ОАО"Сбербанк России", Москва, РФ БИК 044525225, К/С 30101810400000000225
ИНН 7707083893
СВИФТ: SABRRUMM
Банк Бенефицара:
/30111810100000000540
АО "СБЕРБАНК РОССИИ"
Киев, Украина
Бенефицар: /26206017238734
Лаврик Елена Владимировна
Сегодня Эвелинке исполнилось 9 лет!!!:)
Каждый день благодаря Бога, за то что Он подарил мне самого солнечного на свете ребенка, самую красивую девочку, самую нежную и ласковую и такую особенную.
Эвелинку С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!:party2
пусть у нее все в жизни сложится хорошо!
ей очень повезло что у нее такая мамочка:-)
Лен, с днем рождения вас обеих!))) Сегодня провела полчаса в сбере, пытаясь перевести тебе деньги. Консультировались все операторы друг с другом и сказали, что там реквизиты только российского сбера, а этого недостаточно. Посоветовали переводить Блицем- нужны только твои паспортные данные. Жду.
Спасибо:)
Очень странно, что операторы не разобрались. Там же даны данные и киевского сбербанка. Короче, как обычно:))) Правая рука не понимает что делает левая и наоборот. Скину тебе в личку сейчас данные.
Мы с Эвусиком готовимся к новому учебному году. Не могу сказать что она очень ждёт школы, но выбора нет. Надо:) Особых успехов у нас нет, но маленькими шажками идём вперед - и то хорошо.
Эвуся за последний месяц постоянно собирает пазлы. Теперь у нас по всей квартире раскиданы маленькие эти пазлины, за что она получает по попе:) Но самое для меня невероятное, что она по этому маленькому кусочку пазла быстро соображает от какого именно это пазла, а у нас этих коробочек ну штук 30 так точно. Иногда просто поражаюсь этому:)
Послезавтра прилетает Эвкино лекарство, так что Кеппрой на полтора месяца мы обеспечены. Громадное спасибо Миланочке за помощь!!! Других поступлений на счетах нет. Тем не менее в планах обследование, ВидеоЭЭГ и потом уже поездка в Москву к Айвазяну. Но это осенью, а может и зиомй. Будет видно. ВОт такие наши скромные новости:)
Уже давно надо. По плану должны были еще зимой быть. Поэтому сейчас уже просто необходимо.
На данный момент нам не хватает минимум 15 тысяч рублей.
В этот раз мы хотим, плюс к привычным нам обследованиям, посетить еще и нейрофизиолога, чтобы не только обследовать Эвку на предмет приступов и эпилепсии, но и попытаться найти причину ее значительного отставания в развитии, узнать, возможно ли подобрать препараты, способные сдвинуть развитие и речь.
Приблизительная цена полного обследования 5 тысяч, препараты на 3 месяца от 7 до 20 тысяч. И наше проживание за 7 дней - 3500 руб.
Завтра вечером мы уже уезжаем в Москву на обследования. Будем с 18 по 25 октября. Мы с Эвушкой благодарим работников фонда "С днём рождения"! Фонд полностью оплатил нам дорогу и обследование в Невромеде.
Кроме основного обследования мы планируем еще одно, новое для нас. И нужны деньги на наше проживание в Москве и возможные новые препараты. Будем благодарны за любую помощь. На данный момент никаких поступления на счетах нет.
Кстати, мой номер московский заблокировали, наверное из-за того что не активировала его почти год. Поэтому номер у меня будет новый. Как только куплю сообщу.
Миланочке и Лене особый низки поклон и наша благодарность:) До встречи в Москве.
Уже в Москве. Добрались хорошо, завтра насыщенный день.
На всякий случай новый московский наш номер +79169453024.
Эвка так выросла!!!! Фотографии сделаем) Девочки, удачи вам на сегодняшнее обследование!
Девочек с прибытем! Кулачки на завтрашнее исследование! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ура! Мы уже дома. Громадная благодарность Милане и Лене за помощь, а так же БФ "С Днём Рождения!".
Мы прошли обследования и были на консультации врача. У Эвки без динамики, что с одной стороны не плохо, главное что не хуже. Врач, правда, сказал что у Эвы на ЭЭГ "стреляет" правый висок. Активность есть и она не гаситься даже препаратами. Поднял дозу кеппры. Но в целом всё нормально. Так же были у нейрофизиолога. Назначили нам лечение, рекомендовали центр в Англии. Но это не для лечения Эпи, а для лечения спинки и чтоб подтолкнуть развитие. Посмотрим и подумаем, возможно это и будет иметь смысл. Нам дали шанс, а это самое главное:)
Добрый день, Я хочу опять Эвушке отправить сувенир к НГ. Напишите, пожалуйста, ваши хотелки!
Добрый вечер! Спасибо что помните нас:)
Эвусик сейчас с большим удовольствием собирает пазлы. Это наше маленькое достижение. Вот такие маленькие коробочки с маленькими частичками по 25, 54 частичек. Больше пока не тянет. Так же всевозможная канцелярия, украшения девичьи, книжки. Ой, еще сумочки любит.:))
Мы с Эвой будем в декабре в Москве, еще не знаю точную дату, но скорее всего где-то в середине декабря. Будем у врача, одним днём. Может можно будет как то пересечься, или передать Милане, чтоб не пересылать в Украину. Потому как очень много ограничений, ну и дорого...
О да...Я помню в прошлом году мне столько деклараций выдали заполнять, я даже растерялась:-))) Как будто в Америку отправляла:) В любом случае-это не проблема вовсе.
В Москву планирую в середине декабря. Хочу на выходных, чтоб не пропускать занятия Эвкины и школу. Но с врачом о точном дне еще не договаривались.
Привет:) Нужно билеты - около 8000 рублей. Обследование около 5 тысяч и на лекарства от 7ми до 20ти тысяч. Точную сумму на лекарства не знаю, к сожалению.
Планирую вложиться в один день, чтоб не пропускать школу и занятия.
А я похвастаться! Эва на занятиях арттерапией сделала вместе с учительницей вот такого попугая. Делала сама, но по шаблону. То есть был вырезанный из бумаги попугай, на которого она наносила по своему усмотрению пластилин. И потом уже приклеили к "небу". Пластилинография, вроде так правильно:) Очень красиво. Горжусь.:)
Ну ты же знаешь у нас без вариантов:) Вот только перенесла поездку с конца света на 15ое:))Чтоб наверняка к врачу попасть.
Спасибо Вам большое! Поезд 006К, вагон 6. Это суббота, 15 ноября. Билеты на руках у меня будут только завтра, если вдруг что-то поменяется я напишу. Но поезд прибывает в 9 утра. Может Вам будет удобнее Миланой передать?
Спасибо Вам огромное! 20000 на карту. Ваши деньги ОЧЕНЬ выручили Лену. Именно сейчас они были как никогда кстати.
Девочек встретила, все передала, отвезла к врачу, сейчас поеду за ними и поедем ко мне в университет- Эву ждут еще подарки)Фотографии вечером выложу.
Мы дома! День был очень насыщенный:)Эвка сидит в кучах книжек, драгоценностей и подарков и всячески их перекладывает и перебирает. Счастливая!!!
Kыcя C.B., громаднейшее спасибо Вам за деньги! Они выручили очень-очень. Миланочке спасибо за всё, за отличный день, за подарки, за вкусную еду, хорошее настроение и приятное общение.
Были мы у врача. Вроде немного что-то там сдвинулось, поэтому наметили дальнейший курс лечения, купили препаратов на 3 месяца. Лечим, наблюдаем и верим в чудо:) Так же Эве настоятельно рекомендовали иппотерапию, гирудотерапию и детскую йогу. Никогда ничем таким мы не занимались, но будем искать где это хорошо можно сделать в Киеве.
По деньгам на эту поездку ушло на билеты около 10000 и 12000 это консультация врача с обследованием и препараты на один курс. В следующий раз, если всё будет хорошо, в Москву нам в начале апреля.
Привет! ёлки в школе не было, были украинские "вечорници" на Миколая. Ну 19 декабря:))) Ёлка будет в пятницу. Ждём:)
а так у нас всё хорошо, ттт.:)
Эвка заболела:( Фолликулярная ангина. Первый раз мы столкнулись с этой бякой. Назначили антибиотики, поэтому нам пришлось прервать второй курс лечения аминокислот. Но нагоним, надеюсь. Эвусик уже почти в норме. Последние дни лечения и в школу:)))) Ну и после разрешение врача начнём опять пить аминокислоты. Вот такие у нас дела.
С опозданием поздравляем всех читающих тему с праздниками. Будьте здоровы и счастливы! НУ и мы тоже постараемся:)
Пока рано говорить. Но мы же только один курс успели пройти. Мне кажется что результат есть, но я не уверена что я не выдаю желаемое за действительное. Посмотришь сама когда весной приедем:)
У нас всё хорошо! Стабильно. Это главное:)
Сегодня начали последний 10тидневный курс аминокислот. Потом в апреле к врачу за новыми назначениями. Сегодня говорила с учительницей, видит ли она результат? Потому что мне тяжело судить. Я вижу каждый день. Какого-то прям прорыва не произошло, но нам его не обещали. Но с речью явно лучше. Это да. И учительница сказала, что ей однозначно легче стало с Эвкой заниматься.
Во вторник у нас школьная комиссия. Немного переживаю, хотя понимаю что особо это ничего не решит. Так, формальность.
Лен, я как раз больше доверяю маленьким шажкам, а не пролрывам. Это во всем так- в диетах, в изучении языка- маленькие медленные результаты- надолго, а прорывы- что-то неестественное)) Ждкм вас в апреле!
Да, я тоже верю что тише едешь - дальше будешь. Особо с нашим диагнозом.
Эвка выросла. Вытянулась в длину!!! Особо длинные у неё ноги. Все джинсы буквально за полмесяца стали подстрелами:))) Я думала это они от стирки сели, а нет:)))
Я там тебе на почту письмо накатала жалобное:) Ответь, как время будет!
Вчера закончили курс аминокислот. Списались с врачом, он нас ждёт в апреле. А сегодня Эвка с другими детками делала свечки:) Очень здорово. Нам понравилось:)
Купила билеты, будем в Москве одним днём 20 апреля. В планах посетить врача и затариться лекарствами.
Из новостей. Как обычно не знаю за что хвататься. Послушав ортопедов в мае прошлого года я запустила эвкин сколиоз. Сама то спина вроде стала ровнее, мы делали зарядку, но пошел S -образный сколиоз. А недавно заметила что у неё перекосился таз и сильно. Поехали к остеопату, показал мне все эти перекосы по тазу, нога правая пошла Х-ом. Тело так компенсирует этот перекос. Честно говоря очень страшно, потому что перекос произошёл буквально за 2 месяца. Завтра пойдём на первый пробный сеанс к остеопату, но никто ничего не обещает, естественно. Посмотрим как оно будет. Не знаю что делать, потому что ЛФК и плаванье не наши методы, так как Эвка не понимает много команд. А ортопеды футболят к неврологам, неврологи к ортопеду.
Угу, одним днем.. Значит, опять к нам не попадешь! Мы вернулись из Евпатории. Тоже поедем к нашему врачу. Ты во сколько у него будешь? Мжет, я попробую записаться на это же время.
Лен, ты бы плавание и ЛФК не отбрасывала....Мы только им и спасаемся, у нас и перекос, и кифоз, и сколиоз и суставы и прочее
Плавает Ванька без аппарата, т.е. в воде ничего не слышит и не понимает. И ничего.....движения отрабатывают механически, двигая его руками-ногами. Общаются придуманными жестами......
А есть дети вообще и с аутизмом и с псих.паталогиями.
Но у нас спортшкола для инвалидов. Инва-спорт. Ищите что-то подобное.
В понедельник были на первом сеансе у остеопата. Врач, конечно, не подозревал что Эва настолько подвижна. Вначале он положил Эвку на массажный стол и сел возле её головы. Эвка крутила ногами, закидывала то левую ногу на правую, то правую на левую. Хватала врача за руки и пальцы, громко пела о "что вижу то пою". В общем врачу было весело:))) Я предложила посидеть рядом и её подержать, чтоб она не двигалась сильно, ему же нужно сосредоточиться:)) В общем Эвке было весело и врачу тоже:))) Посмотрим что будет дальше и как пойдёт. Официальная медицина ничего предложить не может, будем искать другие пути.
Ортопеды говорят про ЛФК и про бассейн. А и еще море и босиком по камням и песку:)) Надеюсь летом будет и это.
Отправила девочек вчера домой. Про обследование Лена сама напишет, а я явно увидела, что Эва стала гораздо лучше говорить. Гораздо! Особенно если настаивать на том, чтобы говорила целыми словами, а не слогами. Привыкла ведь, что ее и так понимают) А я говорила, что не понимаю, и ей приходилось напрягаться))
Лена не может выйти на Еву. Написала, говорит, и выкинуло. С тех пор не получается. Напишет как только ее сюда пустят)
Прощу прощения, что пишу только сейчас. Накатала письмо сразу по приезду, а Ева меня выплюнула и больше не пускала.:( Но я настойчивая.
И так. Съездили мы хорошо. Обследование прошли и лекарства взяли. У Эвки очень низкий тонус сосудов, я так понимаю, что это и низкое давление. Отсюда и то что она не может сосредотачиваться нормально. Вчера уже начали курс аминокислот. Дай бог, чтоб был очередной сдвиг. Если всё пойдёт хорошо, в следующий раз в Москву в августе-сентябре. Тогда нужно будет уже и видеомониторинг делать и эпилептолога посетить.
Значит обследование вместе с лекарствами на 5 курсов нам обошлись в 18 тысяч, ну и плюс дорога около 10 тысяч рублей.
Миланочка, спасибо за то что который раз опекаешь нас в Москве:) И громадное спасибо девушке, которая анонимно нам помогла в этот раз.
Ленусь, как год заканчиваете? Скоро каникулы.. Эва отдохнет, окрепнет.. Как дела у вас?
Уже почти каникулы:) В пятницу был последний звонок, во вторник еще будет у нас последний урок и всё. Не знаю как и где будем отдыхать, в городе очень душно, выходим гулять только вечером. Дачи у нас нет, а на море ну может дней на 10 выберемся в июне-июле. Год окончили так себе. Я надеялась что будет больше достижений, но не всё так как хотелось. Хотя комиссию прошли, перевели Эву в 4 класс. И то хорошо. Продолжаем ходить к остеопату, пока особых сдвигов не вижу. По речи есть масюсенькие сдвиги - но это наверняка заслуга аминокислот:) Мы уже сегодня 3 курс начали, наблюдаю. Вообще последний месяц был очень сложным для меня, не для Эвки. Надеюсь приду в себя и с новыми силами буду думать чем с пользой занять Эвку летом:)
Друг мой, "малюсенькие сдвиги" - это именно то, что вам надо. Если сдвиги громадные и сразу - то это точно не надолго, обязательно будет откат. А так - тише едешь - дальше будешь. Все ваши маленькие победы останутся с вами. Вам ведь очень важно не перегружать мозг, не стимулировать его бурно и сильно. Так что всё в порядке, всё идет своим чередом. Когда вам теперь к врачу?
Ну так а я и не знаю еще на когда нас врач пригласит, вернее до какого он будет в Москве. А вдруг и пересечемся:)
Лен, а конец августа это что? Поконкретнее) Кстати, про отдых. Многие мои знакомые ездят в Белоруссию- в полном восторге от качества лечения, еды и цен)) Особенно любят санаторий Ружанский. Одно НО: бронировать надо очень-очень заранее...
В конце августа или в начале сентября, это предварительно договорённость с врачом на консультацию. И еще нам очень нужно к Айвазяну, но всё упирается опять в деньги:( Будем решать как и что делать.
Кстати, у малой поперла речь. Она реально поперла. При чём это буквально на предпоследний день последнего курса аминокислот. То есть речь корявая, естественно, но если её раскручивать она мне такие слова выдаёт, что я втихую стучу себя по голове и по другим деревянным местам:)))
Миланочка, мы завтра уже отчаливаем в Любимовку, это под Севастополем. Эва извела меня уже этим морем и я сдалась. Каждый день когда мы с ней собираемся на прогулку, или в магазин, она хватает свой круг надувной и кричит: "На море, да?" НУ вот уже завтра отчалим на море к её радости. На недельку. Позитивные эмоции для неё самый лучший стимул.
А что в Белоруссии? Расскажешь при встрече!
Сегодня на Яндексе обнаружила 492,50 рублей. Перевод был еще 14 декабря!!! Я редко проверяю Яндекс, так как сейчас деньги почти не переводят. Поэтому прощу прощения у того кто переводил денежку, что отчитываюсь только сейчас!!! Спасибо Вам большое, эти деньги пойдут уже на обследования и закупку лекарств в августе.
тоже на яндекс мани отправила. Не нашла в топе,есть ли у вас карта сбербанка?
сил вам и здоровья девочке вашей!)
Громадное Вам спасибо! + 500 р на Яндекс деньги.
Карты Сбербанка нет, к сожалению.:(
Я под впечатлением, мягко говоря. Билеты в Москву стали еще дороже, на прилично так дороже. Но то ладно, теперь оказывается, после десяти Эве уже нужен не детский билет, а взрослый. А льготная скидка наша не работает с 25 мая и по 15 октября. Видать в этот период ребенок перестаёт быть инвалидом. А потом бац и опять становится им. В общем хоть я и не особый любитель самолётов, но получается приличная разница. 4500 гривен на поезде и от 2700 на самолёте. В рублях это приблизительно 18000 рублей и 10800 рублей.
Наши запоздалые поздравления с днем рождения! И самые добрые пожелания!!
Не ходила в интернет совсем - не было возможности.
Самолет ведь это намного удобнее! Не трястись в поезде, не вскакивать ночью из-за таможни. Бог даст - прилетите самолетом гораздо комфортнее.
Спасибо за поздравления:) А самолёт не особо удобнее, когда это 2 перелета в один день. Но посмотрим, главное чтоб поездка удалась:)
Нам нужна помощь! Максимум в начале сентября мы должны быть в Москве у врача. Плюс надо сделать обследования. Это ночной видеомониторинг, анализы, узи. И еще нам нужны лекарства.
Цена билетов в Москву около 12 тысяч рублей. Это самолёт. Поезд оказывается дороже.
На врача + лекарства (для развития) нужно около 20 тысяч (может быть сумма и меньше и больше, зависит от результатов осмотра и выписанных препаратов).
Мониторинг ночной в Луганске стоит около 8 тысяч рублей, в Москве 17 тысяч. Поэтому делать мы его скорее всего будем в Луганске. Куда нужно будет тоже ехать, но это проще и дешевле.
Анализы + Узи около 2500 рублей, если ничего дополнительного не понадобится.
Лекарства противоэпилептические, которые Эва пьет каждый день (Кеппра 500, трилептал 150 и депакин хроно 300). В месяц это приблизительно 6500 рублей.
Консультация эпилептолога нынче 10 тысяч стоит.
На конкретно эту поездку (это без стоимости лекарств и консультации эпилептолога) нужно 42500 рублей. У меня есть 10 тысяч, плюс около 1000 рублей на Яндексе.
Будем очень благодарны всем кто сможет нам помочь!!!
Добрый день. Не нашла номера Сберкарты в реквизитах. Она есть? Или может кто из девочек, которые Вам помогают, пришлют свою карту? Мне в личку?
Спасибо большое за Ваше желание помочь! У меня своей карты нет, к сожалению. Можно кинуть деньги на карту Миланы (Milan@ C.B.). Я попросила, чтоб она кинула Вам номер своей карты в личку. Заранее спасибо!
Нам с Эвкой скоро лететь в Москву. А оказалось что нынче летать дешевле чем поездом ехать, да.... Так вот, если Вы пройдёте по этой ссылочке http://bravofriends.ru/705MFa и зарегистрируетесь то получите ваучер на скидку в 20 евро при покупке билетов на самолёт на сайте Бравоавиа. А мне за каждого кто зарегистрировался по моей ссылке - 1 евро. 30 человек - 30 евро скидки, 100 человек - 100 евро, 250 человек - 250 евро. Вас это ни к чему не обязывает, а мы сможем немного сэкономить на перелете и купить на эти деньги пачечку лекарства. Там буквально 3 клика.
Спасибо тем кто не пожалеет своё время:)
13 тысяч, вроде. А максимальная скидка 250 евро, а это 250 человек... нереально:))) Я уже и так раскидала и по форумам, и по соцсетям...но не особо пока.
Главное чтоб они потом не кинули, обидно будет.
+1. Лена, напишите мне пожалуйста ЛС, я бы хотела с вами встретиться, чтобы деньги передать.
Лен, когда летите? Сможем увидеться? Или я опять буду в отъезде?
Раскидала твою ссылочку на билеты - может, кто-то поможет..
Жанночка, спасибо! Благодаря мои друзьям, и друзьям друзей и просто вроде бы как и совершенно левым людям, нам удалось собрать уже 209 голосов. То есть ваучер на 200 евро уже есть. Еще всего 41 голос, и будет максимальный ваучер на 250 евро!!! Тогда наш перелет будет стоить ну гривен 600.
Лена, не за что, тоже была рада с вами встретиться.
ЗЫ Эвусик - такая позитивная и улыбчивая девушка:)
Лена с Эвой вчера прилетали. Такая погода хорошая была! Все успели) Сейчас отоспятся и сами напишут) Эвка очень высокая (140) и гораздо лучше говорит.
Ох и денечек вчера был:)))
Встали в 4 утра. Под проливным дождём ехали в аэропорт. Чуть больше чем час полёта и мы в Москве. Тепло, даже солнечно. Обследования сделали. Динамика положительная, ттт. Это радует. Двигаемся дальше по направлению к цели. Обследование и лекарства до Нового года обошлись в 22 тыс. рублей. Перелет в 45 евро:)) Вылезли некоторые проблемы с другими органами, будем тут обследоваться и решать что делать дальше. В следующий раз в Москву или в декабре или в начале января. Будем смотреть по ходу уже. В октябре постараемся съездить в Луганск на мониторинг.
Большое спасибо всем кто помог нам чтоб эта поездка состоялась. Миланочка, спасибо вам с Наташей за вчерашний замечательный день!!! Я давно не видела свою малую такой счастливой:)
Прошу прощения за молчание, но я что-то с началом учебного года никак не могу войти в ритм. У Эвки тут еще по вылазили определенные проблемы со здоровьем, пытаемся разобраться.
А сегодня Эвка в рестопабе лепила пиццу со своими друзьями. Низкий поклон руководству заведения, которые не побоялись пустить не совсем обычных детей на свою кухню. Было очень здорово. Эва меня не подпустила к себе и не дала ей помогать. Сама и всё. Но я горда, не смотря на то что получилось кривенько.
Вот еще одна, что получилось. Эвка, кажется, сама не верит что она сама создала такой шедевр:)))
Так тут же весь кайф, что они в настоящем ресторане. На настоящей кухне в колпаках и в фартуках.:)
Возобновили занятия арттерапией. Но так как вчера Эвкина подружка заболела, с которой они вместе занимаются, мы вместо рисования пошли на любимую леготерапию. Эвка очень любит и то и другое, но так как в этом году они подняли оплату, пришлось выбрать что-то одно. Во всяком случае пока так. Но вчера Эва с учительницей спасали принцессу:)
Можно и лего:))) Но тут у них такие наборы которых в продаже нет, это специальные обучающие.
А ты помнишь, про ту штучку которую Эва разбила, но которая у тебя есть еще? Это я тонко намекаю...гы...
Сегодня начали курс аминокислот новый, который получили от врача в этот раз. Очень хочу чтоб пошёл очередной скачок.
Учили с Эвкой на днях логопедический стих.
Ну то как Эвка почти не говорит, но выговариваем с ней по буквам, пытаемся. Значит стих звучит так. Спит спокойный сытый сом...ну и что-то там дальше. Эва выдала мне: "Спит покойный сом". И так она по слогам это выговорила... Всё, стих мы не выучили.:))) Потому как каждый раз я хохотала до слёз и толку не было. Недавно мы учили еще один стих, смеемся до сих пор. Но это не расскажешь, это надо видеть.
Спит спокойно старый слон, стоя спать умеет он..
Это мы с Тошкой учили..
Жаль, что мы не могли встретиться. Мы с Тошастым только поздно вечером в воскресенье вернулись из Евпатории. Сейчас пашу, как папа Карло, не поднимая головы от компа.
Лен, здорово как, что у Эвы есть речевые подвижки. И они будут прогрессировать, я тебя уверяю!! Может, после НГ встретимся, когда прилетишь в Москву... Я б тебя опять креветками накормила :-)
Я всегда с удовольствием.:) Только неизвестно еще когда у нас эта поездка получится.
Заканчиваем третий курс аминокислот. Не знаю как правильно объяснить, но Эвка реально стало более взрослой. Более осмысленные поступки, боле осмысленные вопросы и ответы, боле осмысленные действия, меньше расторможенности. Это конечно не особо заметно окружающим, но нам, тем кто с ней каждый день это очень даже видно.:) Продолжает собирать пазлы, очень их любит и в каждый поход в магазин мозг мне ложечкой выколупывает пока не купим пазл. Уже собирает легко на 80 штук, хорошо 120, 160 с моей минимальной помощью. Вот:) А еще у нас сегодня был очень теплый день и мы ходили в зоопарк.
Самый тёплый день за 100 лет. 21 градус.
В Москву нам в декабре или максимум в начале января.
Нет у нас никакого кошмара:) Но с Эвой я в центр не хожу, конечно. Вот только не знаю заплатят нам Эвкину пенсию или нет в этом месяце. Без неё сложно будет. А так пока на нас никак не отразилось.
Лекарства есть до конца декабря. А трилептала еще немножко на январь, то что мы в последний приезд купили. Так что нужно срочно закупаться.
Нам очень нужно попасть в Москву в начале декабря!!! На всё+лекарства нам нужно около 60000 рублей. Пожалуйста, если есть у кого-то возможность и желание нам помочь я буду очень благодарна.
Встретила и уже проводила девочек. Слава Богу, улучшения есть! Я это и сама вижу без обследования. Эва говорит предложениями- не всегда все понятно, но абсолютно понятно, что это именно предложения.
Спасибо моей Кристине- денег хватило и на врача, и на аминокислоты и на Трилептал на год (в Киеве его просто нет). Следующий раз приезжать летом.
не хочу тут писать, потому что реально безумно больно от всего что происходит. Но с нами всё хорошо. Во всяком случае точно лучше чем тем 100 ребятам которых снайпер сегодня отправил к Богу.
Всех с весной:)
Нам очень срочно нужно делать ночной видеомониторинг. Я уже договорилась на 23 марта об этом. Так же ситуация с Эвкиной спиной плачевная. Пока мы делали массажи, всё удалось немного улучшить, но месяц перерыва и Эвку опять перекосило. На мониторинг нужно приблизительно 10000 рублей, а каждый массаж стоит 750 р. Массажи нужно делать постоянно 2раза в неделю, пока я сама тяну только 1 раз в неделю, но этого мало. Я прошу помощи. Если у кого то будет возможность нам помочь, мы с Эвочкой будем очень благодарны.
Просим Вас не забывать правила форума http://eva.ru/topic/169/1709611.htm , в частности пункт 2 "Минимум один раз в 2-3 дня необходимо сообщать в теме о поступивших подопечным переводах. Как должны выглядеть сообщения: в столбик
дата – сумма – источник/имя жертвователя. В конце – общая собранная сумма и сколько ещё осталось собрать. Таким образом каждый жертвователь сможет увидеть свою сумму в поступлениях, а новые жертвователи получат представление о том, сколько ещё не хватает."
Просим не давать ссылки с отчетами на других ресурсах.
Да я бы с удовольствием давала отчёты хоть каждый час, если бы поступления были. Нема:(
К сожалению вынуждены перенести мониторинг, появились другие проблемы которые нужны срочно решать.
Добрый день, спасибо что переживаете и помните.:) У нас всё хорошо, во всяко случае относительно стабильно. Продолжаем, вернее уже почти заканчиваем курс аминокислот. Сдвиги есть, они не большие, но ощутимые. В следующий раз в Москву летом, посмотрим выйдет у нас поехать или нет, но хотим. Продолжаем делать массажи, к сожалению из-за неврологии все достижения очень быстро возвращаются, поэтому нужно делать чаще, но пока хоть так. Сейчас потеплело, будем больше гулять, надеюсь Эвка окрепнет немножко.
Надеюсь в следующем месяце сможем сделать обследования, и откорректировать пртивоэпилептическое лечение.
Со среды на четверг едем делать ночной мониторинг. Надеюсь что отрицательной динамики не будет:) Очень хочется чтоб была положительная...
Сегодня сдали кучу анализов и сделали УЗИ. Есть небольшие проблемы с почками, а так всё вроде нормально. Ждём результаты анализов и по их результатам, будем смотреть и сдавать еще вторую часть. Если всё успеем, то на мониторинг предварительно записались на 16 марта. Надеюсь теперь всё получится.
Модераторы!!! Удалите, пожалуйста, в главном сообщении этот счёт:
Банк-Посредник:
ОАО"Сбербанк России", Москва, РФ БИК 044525225, К/С 30101810400000000225
ИНН 7707083893
СВИФТ: SABRRUMM
Банк Бенефицара:
/30111810100000000540
АО "СБЕРБАНК РОССИИ"
Киев, Украина
Бенефицар: /26206017238734
Лаврик Елена Владимировна
Я разорвала договор с банком. Обещали много, а реально деньги никто перевести не мог. Я только за обслуживание платила. Спасибо!
Пишу результаты:)Не хотела писать до того как получу официально выписку и распечатку графиков на руки, сегодня получила, так что пишу.
Раз в полгода в Москве мы делаем обследование у врача, у которого наблюдаемся уже более года. Там результат был и прогресс был. Но для меня очень важно было увидеть результаты обследования которые мы делаем уже 10 лет, в привычном мне виде. Медицинскими терминами говорить не буду, но на понятном языке. Главное, эпи активность не хуже чем была на прошлом исследовании. Врач считает что даже лучше, так как промежутки между сериями активности стали немного больше. Но активность есть, низким индексом но есть, в правом полушарии. Локализация задний лоб, во время сна лоб и висок. Ну и самое главное, альфа-ритм хороший, сон сформирован правильно. Почему Эва отстаёт в развитии загадка. По ЭЭГ у неё совершенно нормально и правильно работает мозг, там не не то что УО, там даже ЗПР нет. Реально это говорит о том, что во-первых, мы идём правильным путём. И во-вторых нужно пахать и пахать, вкладывать опять в занятия и развитие все силы и деньги. Потому что речь реально пошла. Ну и главное для меня, наше лечение в Москве даёт результат, который вижу не только я, но и подтверждает исследование!!! С врачами решили, что через полгода мы повторим ночной мониторинг еще раз. Пока препараты увеличивать или уменьшать не будем. Так же нужно сделать прицельное МРТ, посмотреть что-же даёт эту активность в правом полушарии. Смотерть надо именно очень подробно, с минимальными срезами. Пока мы не нашли где такое МРТ можно сделать, кроме как в Германии, но есть надежда что в скором времени его можно будет сделать в Украине, пока это всё равно не первоочередно. Потом нужно еще сделать когнитивные вызванные потенциалы, скорее всего будем делать их вместе с ночным мониторингом через полгода.
Летом нам надо обязательно быть в Москве у нашего врача. Сумма всех исследований плюс курс препаратов около 1000 долларов, это вроде около 40 тысяч рублей по нынешнему курсу. Ну и плюс наша дорога в Москву. Мы очень просим вашей помощи, потому что результат такой, что в шоке не только мы, но и наши дефектологи и логопеды.
Так же нам нужна помощь в покупке Кеппры, возьмем в любом виде. И таблетками, и деньгами:)))
Заранее всем спасибо! Боже, какое это счастье, когда на исследование не ухудшения, а улучшения!!!!:)
Забыла написать главное. Это обследование стило 2600 гривен + 300 гривен консультация врача.
1500 гривен на это обследование нам перевела Милана.
Миланочка, еще раз громадное тебе спасибо. Без твоей бы помощи никак не вытянуть было.
Эвка сегодня!
Смотрю на фотографию, и вспоминаю как 8 лет назад мне говорили врачи, что она перестанет ходить, никогда не будет меня понимать, а я никогда не буду понимать её. Что она никогда не будет говорить, ну и вообще, родите себе другого ребенка, этот не получился. А она получилась!!! Красивая, веселая, счастливая... Да, впереди еще очень-очень много работы, тяжелой работы. И никто не знает что завтра будет... Но сегодня она счастлива, и это дорогого стоит.
Наткнулась на днях на стих, мне кажется он очень отражает смысл того что переносим мы, мамы, а особенно мамы особенных деток.
...а если ради чего и стоит
таскать под кожей стальной каркас
и не сгибаться, не выть от боли,
гордиться съеденным пудом соли,
то только ради
счастливых нас...
Добрый вечер:)
Нам очень рекомендуют ортопеды пройти хотя-бы один курс иппотерапии. Потому как со спиной совсем беда, а на все традиционные методы она почти не поддаётся. Массажи помогают на очень короткий срок, а таз всё более и более выдаёт вправо.
Сегодня я уже созвонилась и поговорила с ребятами которые проводят ипотераппию, и что важно это в городе, а не за пределами. За пределами нам было бы нереально ездить. Я надеялась что у них можно платить за занятие, но у них идёт оплата сразу за курс. Курс - 10 занятий, 8500 рублей, но с 1 июля цена будет уже 10000. Вроде и не такая запредельная сумма, но так как кроме этого у нас еще целая куча всего, то выложит её я не могу:( Вдруг у кого-то появится желание помочь и подарить Эвке этот курс?:)
Мы будем очень-очень благодарны.
Чтоб не быть голословными, сайт центра вот: http://www.hippoterapia.com.ua/o-metode.htm
Решила всё же деньги присланные Ольгой пустить на лошадок. На Москву нам нужна большая сумма, и неизвестно когда мы её соберем. А лошадки это то что необходимо было еще вчера. Последняя надежда что-то сделать со спиной и координацией. Во вторник постараюсь записаться, как раз в июне еще цена старая, а с июля поднимут.
Ольга, еще раз спасибо!!!
В этом году, рамках АРТ-ПИКНИКА Славы Фроловой (г.Киев), открылось направление мероприятий для деток с особыми потребностями. Это безумно радует, так как сидеть нам в городе целое лето, а так хоть есть возможность выбираться в люди 2-3 раза в неделю. Пока завтра идём на арт-терапию, в пятницу на лего-терапию. Ну а дальше уже будем смотреть по расписанию. Ездить далековато, правда, и раненько. Ну для нас сов рано:)))Но мы всё равно будем. Спасибо ребятам организаторам за такое замечательное начинание, надеюсь оно будет и дальше.
Сегодня на арт-терапии наши дети рисовали свои мысли. Вот так выглядит картина которую делала Эва и еще пару деток. Мне кажется, что пока мысли наших детей выглядят так, у нас всё хорошо будет:)
Ура! Наконец то записались на обязательную консультацию врача перед иппотерапией. Идём в воскресенье. Если врач даст добро, тогда на пробное занятие и вперед. Очень переживаю, чтоб всё получилось и Эве понравилось. Отчитаюсь:)
Со вторника начинаем курс иппотерапии! Не знаю что это даст в плане развития, но на то что это даст много в физическом плане у меня БОЛЬШИЕ надежды. Хотя понимаю что 10 занятий это ничего, чтоб был результат нужно заниматься постоянно. Но о постоянно мы можем только мечтать, так что пока начнём так.
Оля и Милана, громадное Вам спасибо за помощь!
Обещаю фотографии с первого занятия!!!:)
Наконец-то сегодня свершилось то чего мы так долго ждали!!! Лошадки!!! Я даже не ожидала что Эве так понравится. Ребята которые занимаются просто очень большие молодцы. Я думала они только катают, а нет. Там еще и скрутки какие-то и упражнения, и игры. Сегодня занятие было пробное, смотрели что может, а что нет. Врач написал план,основной упор на спину,естественно, на координацию и на пространственное мышление. Лошадь - красавица. Эвка глаз с меня не сводила, поэтому приходилось прятаться за деревом.:) По правилам занятий, я не имею право во время занятий её не хвалить, не ругать, не поправлять... Очень сложно мне не делать этого, но я стараюсь:)
Если вдруг у кого-то будет возможность помогать нам оплачивать занятия, мы будем очень благодарны. Сегодня я оплатила 10 занятий, спасибо Ольге и Милане. Но я понимаю что этого мало, занятия должны быть постоянными. У нас 3 занятия в неделю. А для нас сейчас это последняя надежда что-то сделать с гипотонусом и со спиной. Я из-за дерева на телефон сфотографировала Эвку на лошади во время занятий, качество плохое, конечно, но хоть так.
Лен, интересно все проходит. Не уверена, что в Москве есть что-то подобное. А как тебе можно переводить деньги?
Деньги можно переводить на яндекс кошелек 41001114894868. Я уже прошла всю эту длительную идентификацию и получила их карту. Можно на вебмани R400691938641. Так же можно переводить системой переводов "Золотая Корона" и подобными.
Будем очень-очень благодарны за любую помощь. Так как кроме лошадок нам еще нужно около 40 тысяч на новый курс аминокислот, мы должны были быть в Москве у врача в июле. Но откладываем пока. И лекарства нужны (кеппра).
Лен, а как же теперь тебе кепру переправить можно будет? Или сама приедешь? Сможешь провезти?
Кеппру то и тут купить можно, правда дороже. Были бы на неё деньги. Меня больше вопрос трилептала волнует, у нас его не вообще:(
А смогу провезти или нет, фиг его знает. Не знаю когда я вообще в Москву вырвусь, пока финансово всё попее и попее.
Боже упаси!!! Ты знаешь к чему приводит смена препарата. До декабря у нас еще трилептал есть. Спасибо Милане. А вот там будем посмотреть. Ты же понимаешь, что я не могу бросить давать Эве аминокислоты. Отодвинуть - да, ну ситуация у нас такая, но отказываться нет. Надеюсь всё уляжится, финансово как-то прогнозируемо станет...
А вдруг прилетит волшебник на голубом вертолете, даст мне 2 тысячи долларов, и скажет:"Дуйте в Москву, к своему врачу:)И трилепталом на год не забудьте затариться". Мечтать не вредно, правда?:) В жизни чудеса иногда случаются.
Эве вчера исполнилось 11 лет:) Взрослая совсем.
- Эвка, спасибо что ты у меня есть!
- Пожалуйста, мама.:)
Были вчера с ней целый день в аквапарке, были первый раз. Решила сделать её такой подарок. Очень ей понравилось. Бассейн с волнами она называла морем и требовала её оттуда не забирать. :) Да уж, в этом году первый год когда она не была на море, так что пусть хоть так. Ели вытянула её оттуда, были до закрытия аквапарка и домой вернулись к 11 вечера. Задула обязательные свечи на торте и довольная легла спать:)
С днем рождения, девочки!!! И Эвушку и тебя, Лена!
Слушай, как все-таки все изменилось за последний год! Вот уже и Эва говорит потихоньку, а ведь никто, кроме тебя и не верил, что она будет болтать...
Мы с моими мужиками поздравляем Эвушку и желаем, чтобы как минимум весь следующий год она радовала и тебя и всех нас вот такими же прорывами!
Целуем, мы....
Сегодня утром были на мастер-классе песочной анимации. Честно говоря я идти не хотела. Ну меня то песочной анимацией не удивить. А ехать час туда, а потом час обратно. А на 17 часов у нас приблизительно в том же районе лошади, а промежуток между этими двумя занятиями в 5 часов. Но утром решила что надо ехать, так как я же мать или как?:) В общем поехали и Эве очень понравилось. Прибежали домой, покормимся и опять в тот же район на иппотерапию.
В субботу была на конференции "Обними и не отпускай", посвященной особенным детям. Море информации, море впечатлений и слёз. Вы знаете, когда знакомишься со специалистами, которые работают не ради галочки, не ради денег или признания, а потому что они действительно любят свою работу и любят этих сложных детей, хочется верить в то что добро победит зло. Сегодня познакомилась с шикарной девушкой-эрготерапевтом, с отличным психиатром с нестандартным подходом из Одессы, с массажисткой которая работает в маленьком городке в детском доме и творит чудеса. А еще с семьей американцев, у которых 14 детей. 5 своих и 9 усыновленных. После того как у них родился ребенок с синдромом Дауна, они усыновили 9 детей из других стран с этим синдромом. 5 из этих детей из Украины.
К чему я всё это пишу. Сегодня я в очередной раз убедилась в своём мнении, что НИЧЕГО в этой жизни не происходит просто так. И как бы нам не было сложно понять почему нам даны особенные дети, в этом есть смысл.:) И мы его поймём, когда-то...
После конференции наметила себе еще пару консультаций, анализов, обследований и пробных занятий. Так же лекция эрготерапевта натолкнула на пару задумок по развивающим пособиям для Эвы, которые я буду пытаться сделать сама. Посмотрим что получиться. Как обчыно после подобных конференций появлвется желание делать еще больше, еще быстрее:) Но все желания разбиваются о банальное физическое и финансовое бессилие.
Поэтому... Я знаю что нашу веточку читают очень многие. Я прошу, если вдруг у кого-то будет кто-то кому нужен будет контент-менеджер (наполнение интернет магазинов) имейте ввиду меня, пожалуйста!!! Нет у меня возможности выйти на работу, я уже давно работаю дома. Но сейчас ситуация с заказами и с работой настолько плачевная, что иногда я не знаю на что купить Эвке что-то самое элементарное. Не говоря уже о лекарствах дорогущих, занятиях и поездках в Москву к врачу.
Вчера было последнее занятие по иппотерапии. Каждый раз Эва буквально летела на встречу к своему Комбату или Рыжику. Отличная компания специалистов и их слаженная работа дали результат, пусть и не большой пока. Но с самого начала было ясно что для результата нужны постоянные занятия. Напишу что реально стало лучше. Однозначно лучше стала координация. Стали сильнее руки. Одно из упражнений которые они делали, это с лошадки кидали мячики в корзину. На последних занятиях на ручки надевали утяжелители, и к концу курса Эва уже справлялась с заданием отлично. Так же мне кажется лошади подтолкнули речь, а может просто так совпало. А может все вместе дало такой результат, но Эвусик выдаёт иногда мне такие словосочетания и умозаключения, что мне аж не верится:) На последних двух занятиях инструкторы подключили уже шаг рысью. Эвке очень нравится, ну и кроме того, это уже включаются другие мышци спины и ног.
так что мы не теряем надежды в скором продолжить занятия. Будем благодарны за любую помощь.
Ну и в заключении Эвка на Рыжике:)
И еще одна фотография. В конце занятия лошадку нужно обязательно поблагодарить и покормить принесенными вкусняшками.
Лена, как ваши дела? Готовитесь к школе? Осталось три недельки - и Эва снова ученица :-)
НУ пока я о школе не думаю. Купила дневник, тетрадки, ручки и всё. У нас так жарко, что сидим целыми днями дома и только под покровом ночи выползаем на улицу.
Планы грандиозные, но об этом я пока писать не буду.:)
Ну вот и начало нового учебного года. 5 класс, аж не верится. А еще мы со следующей недели опять пойдём на лошадок. Так как Москва и лечение аминокислотами нам пока не светят, решила пока выполнять хоть эту рекомендацию нашего врача. Да и Эвке очень понравилось, а положительные эмоции это тоже этап развития.
В субботу начинаем второй курс иппотерапии. Эту возможность подарил Эве МБФ «Ликар.инфонд». УРА!
Эва уже ждёт с нетерпением встречи с Комбатом. А я в предвкушении новых сдвигов в Эвкином развитии.
Первый реальный видимый результат лошадок я увидела вчера. Вчера мы возвращались с ипподрома. Это было 4 занятие второго курса. Обычно спускаясь и поднимаясь по лестнице Эва берет меня за руку, или держится за перила, или намного расставляет руки чтоб держать равновесие. Она не то чтоб держится, но для уверенности ей нужна была опора. И вот вчера, спускаемся мы в метро, я привычно протягиваю ей руку. Эвка отталкивает руку, говорит мне :"Я сама" и уверено, ровно, не расставляя руки идёт вниз. Ну и все вчерашние лестницы и вверх и вниз Эвусик преодолевала самостоятельно. Буду наблюдать дальше. Но я довольна:)))
Привет! Нормально наши дела. Школа,лошади и осень. Вот пожалуй и всё пока. Связались с врачом, объяснили ситуацию. Он не теряет надежды увидеть нас, ну а мы в свою очередь надеемся попасть в Москву и увидеть его. :)
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3303135.htm
Добрый вечер! Всё у нас хорошо. И ёлки и Новый Год.:))) Всё как у всех деток. Жаль, только, что лечение пока пришлось отложить. Время сложное. Но мы верим что всё уладится, устаканится и мы опять сможем приехать к нашему чудо-доктору. А пока коплю на следующий курс лошадок. Счас мне очень холодно Эву возить на занятия, а вот ближе к весне надеюсь пройти еще курс, а может и два.:) Уж очень хороший результат нам это дало. Я прям даже не ожидала...
Всех с Рождеством!!! Чудес всем нам!!!
Тема перенесена в связи с долгим отсутствием сообщений от автора.
Для возобновления сбора просьба связаться с модераторами.
Адрес модераторской почты - help.eva.doc (cat) gmail.com
Мы не отсутствуем, мы есть:) Просто, к сожалению, никаких поступлений нет вообще. Вот просто совсем нет и давно. Поэтому и отчитываться не о чем. Как раз зашла написать наши новости, а уже всё:(
Ну раз требуешь:)))
Зиму мы почти бездельничали, ну не считая школы и занятий, которые обязательны в любое время года. За зиму у Эвки опять повело спину, слабость мышц, вялость и т.д. Поэтому мы опять записались на курс ипотераппии. Это 10 занятий. Вот завтра последнее занятие, к сожалению больше пока не тянем. Прошлой осенью мы прошли 3 курса, но я была уверена что счас начнем все сначала. Так как мышци были правда в очень плачевной ситуации. А она на первом же занятии села уверенно, спина ровная, всё помнит, все выполняет. В общем большой молодец. Конечно такие занятия нужно проводить на постоянно основе, чтоб результат был, но пока так.
Девушка уже большая, скоро по росту меня догонит. С развитием пока всё так же сложно. Речь включилась еще благодаря нашему московскому врачу, к которому мы ездили 2-3 раза в год. Но, к сожалению, из-за сложившейся ситуации, и из-за отсутствия денег мы уже полтора года как не ездим и вот речь и развитие приблизительно на том же месте и остановилась. Иногда она выдаёт совершенно потрясающие предложения, пусть с ошибками падежей и глотая буквы и окончания, но выдаёт. Видеомониторинги, слава богу, мы нашли возможность делать тут в Белой Церкви. Пока ситуация у нас, ттт, более-менее стабильна. Если не дай Бог будут ухудшения, а впереди опасный переходной возраст, то нужно будет ездить в Невромед где мы наблюдались все эти долгие годы.
Пока всё:)))))))
Лена, почему бы Вам не начать сбор сдерст для Эвелинки на Кпидстаффе в разделе Благотворительность? Там очень много отзывчих людей, помогают по возможности всем нуждающимся.
И да, хотела спросить: что у Вас с летним лагерем? Я видела репортаж о том, что организация "Бачити серцем" пытается найти помещение. для детей -инвалидов. для организации летнего лагеря и для дальнейшего размещения там центра для таких детей.
Здравствуйте! У нас, к счастью, не такая острая ситуация сейчас. Нам нужны деньги сейчас только на поездки в Москву к врачу и на препараты. Но нет возможности предоставить чеки, приглашения и всё остальное что нужно для того чтоб открыть сбор. Да и, честно говоря, мне всевремя немного неловко просить. Даже тут, На Еве, много тому лет назад тему открыла не я, а девочки, когда Эвке было совсем-совсем плохо... Сейчас, надеюсь временно, от этого лечения мы вынуждены отказаться. Слишком дорого для меня.
По лагерю ничего, к сожалению:( Я один из основателей "Бачити Серцем". Сейчас мы пытаемся найти помещение для центра. Лагерь должен был быть первой ступенькой, но не получилось. Работаем и верим что получится всё:) Но везде всё решают деньги и связи. У нас же всё на голом энтузиазме. Две мамаши решившие изменить мир:))) Есть очень большое желание и вера. И уже появляются добрые люди, готовые работать вместе с нами.
А как Вы узнали нас в сюжете?:) Меня вообще не было видно, только Эвусю.
Эвелину С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!!!:party2:party2:party2:party2:party2
Дальнейших успехов на радость маме:love3
злостный опоздун, т.к. без связи была;)
Добрый вечер! Давно мы не появлялись. Но все идет своим чередом. Школа, занятия и опять школа и занятия:) Но сейчас появилась острая нужда, поэтому напишу тут. Вдруг кто-то сможет помочь - будем очень благодарны. Эвке срочно нужно делать МРТ. Не простое МРТ, а по эпи протоколу. У нас такое делают в Одессе. Другие клиники, к сожалению, не имеют лицензию на наркоз, а поэтому нам не подходят:( Цена его (МРТ) + наркоз около 8000 рублей. + еще дорога. Так же нужно проводить мониторинг. Так мы его делаем около 2 раз в год, но сейчас нужно чаще. Это с консультацией около 11000 рублей. Объясняю зачем. Все это время мы на одной дозе, то есть вот как Айвазян нам выписал в 5 лет так мы и пьем. Сейчас Эве почти 13, то есть 8 лет мы почти ничего не меняли. Не смотря на то что, естественно, она растет и концентрация препарата в крови становиться меньше. Но мы не трогаем и контролируем, потому что увеличение препарата тоже может все испортить. Сейчас у Эвки период полового созревания, поэтому последние 2 года мы очень и очень следим. А я на постоянном стреме. Маме тоже нужно лечить нервы:))) Все знают, что гормоны могут повести себя совершенно неизвестно как и что от них ждать не ясно. А на ЭЭГ все стреляет, никуда эпилепсия не делась и о том чтоб снимать препараты вообще речь даже не идет. Кроме того эта активность все так же тормозит развитие и те изменения которые были вызваны эпи активностью и приступами уже, к сожалению, ничего не изменить:( Но, причина эпиактивности так и остается загадкой. Потому как на МРТ, которые мы делали в 5 лет, ничего не нашли. Но техника не стоит на месте и сейчас уже МРТ с более хорошим разрешением и новые технологии и т.д. Я очень долго оттягивала этот момент, так как не хотела лишний раз наркоз и т.д. Но зимой врачи настоятельно рекомендовали все же его сделать. Поэтому я решилась. Но мне нужна помощь, вот эти 8000 рублей на МРТ. Собрать деньги своими силами и на мониторинг и на МРТ у меня никак не получается. К сожалению лекарства стоят дорого, а с скачком курса еще дороже, и на их уходит большая часть наших доходов. Плюс занятия и реабилитация, которые тоже необходимы.
Уважаемые модераторы, никаких финансовых документов я предоставить не могу. Поэтому решение принимайте вы. Свежие выписки о том что эпилепсия никуда не улетучилась, если необходимо, я могу предоставить. Всем спасибо и здоровья нам и нашим деткам:)
Ох, добралась до темы...
У нас все не очень. Срыв ремиссии уже полтора года как, гормоны скачут и мы не как не можем опять усмирить приступы. Когда ребенок взрослый, все еще сложнее, все еще труднее... и тяжелее...Замкнутый круг, но мы не сдаемся. Дай Бог все будет...
Я очень благодарна всем, кто когда-то помог нам. Я и тогда очень ценила каждый прожитый день без приступов, а сейчас это вообще кажется другой жизнью.