(НП)Настя(СМА)-операция на тазобедренный сустав

Открыть тему в окнах

  • 14.02 11:56
    #44168085
    Здравствуйте форумчане. Вновь обращаемся к вам с просьбой о помощи. Настеньки предстоит операция по реконструкции тазобедренного сустава. Квоту на операцию Саратовской области не дали. Операцию поможет нам оплатить замечательный фонд помоги.орг, который не раз нас выручал и помогал нам.

    Обращаюсь к вам с просьбой о помощи. Кроме операции нам нужны деньги на билеты, на питание, на лекарства любая посильная помощь будет нам сейчас необходима. Документы на операцию выложила в свой паспорт. Даю ссылку на старый топhttp://www.eva.ru/main/forum/frame/folder?idTopic=1550431
    Нашу Настюшку Вы знаете не первый год. На еву обращались всегда только действительно, когда было тяжелое положение. И надеемся очень сильно, что на этот раз найдутся люди, которые нам помогут. Заранее всем большое спасибо и дай Вам Бог здоровья. Мама Настеньки
  • 14.02 11:57
    #44168118
    Банковские реквизиты
    Получатель ИНН 7707083893/644731001
    Заводское отделение № 6976/0287
    Сбербанка России
    Р/C 47422810656369910000
    Банк
    Получателя Саратовское отделение № 8622
    Поволжского банка СБ РФ
    Кор/счет № 30101810500000000649
    БИК 046311649

    № лицевого
    счета 42306.810.8.5636.6339411.

    получатель Савченко Анна Николаевна


    Наш адрес: г. Саратов ул. Марины Расковой д. 10
    кв. 139 индекс 410039

    Телефоны: 8(8452)94 32 04
    89271458174
  • 16.02 11:27
    #44217775
    ФОТО в паспорте как Настя из-за тазобедренного сустава переваливается на правый бок
  • 17.02 10:05
    #44250177
    Если кому интересно (из Украинского сайта СМА)http://video.google.com/videoplay?docid=4886697852812591470&hl=ru
  • 17.02 10:13
    #44250402
    Печально видно и этот топ скоро упадет...
  • 17.02 11:52
    #44253874
    Здравствуйте Аннечка и Настюшка. Желаю вам скорее собрать деньги и сделать операцию. Надеюсь найдутся люди, которые вам в этом помогут. Целую вас крепко.
  • Anonymous
    17.02 12:00
    #44254220
    ответ на #44250402
    Упадет потому, что фото в паспорте на боку и читать выписки невозможно.
  • 17.02 12:09
    #44254612
    ответ на #44254220
    Попробую вечером все поправить
  • 17.02 12:23
    #44255174
    ответ на #44250402
    Ань, никогда нельзя отчаиваться - помни, мы сами программируем себя на различные ситуации. Верь и все будет хорошо!
    Конечно, Настеньке, необходима эта операция - даже на фотографих видны ее проблемы. Помощь придет и у вас все обязательно получится! Терпения, терпения и еще раз терпения тебе!
  • 17.02 16:44
    #44265900
    ответ на #44255174
    Привет еще раз, солнышко. Иннуль я не отчаиваюсь, я знаю что все будет хорошо, спасибо тебе за поддержку и тебе тоже желаю что бы все было хорошо и все будет обязательно хорошо. Да, порой сильно переживаю, что не могу быстрее помочь своему ребенку, вижу как она заваливается сильно на бок, особенно когда она голенькая, очень тяжело смотреть как болезнь уродует ее маленькое тельце.
  • 17.02 16:45
    #44265954
    ответ на #44253874
    Здравствуй Леночка, спасибо тебе за добрые слова, Виолеточку целуй
  • 17.02 16:49
    #44266105
    Здравствуйте форумчане, извиняюсь что документы с фото в паспорте не перевернула, все редактировала. За компьютер сожусь урывками, сильно устаю, много анализов собираю себе Насти, много документов,еще учимся.
  • 17.02 19:08
    #44271022
    Ань, с меня 1 тыс. руб. по прибытию в Москву. Больше не могу (есть проблемы).
    Не отчаивайся, худо бедно подкорми вас в Москве, а вот с лекарствами нужно будет решать.
  • 17.02 19:37
    #44271925
    ответ на #44271022
    Женечка спасибо. Я написала тебе на почту письмо.
  • 20.02 16:17
    #44374153
    Здравствуйте всем. У нас пока все попрежнему. Постепенно собираем все анализы. Вчера звонила в фонд, сотрудница болела, пока ждем.
  • 23.02 09:53
    #44440007
    Поздравляем всех форумчан с 23 февраля. Желаем вам здоровья, добра и любви.
  • 24.02 15:36
    #44479392
    Нам по-прежнему нужна ваша помощь, у нас пока все встало денег нет даже на саму операцию
  • 24.02 16:36
    #44481834
    ответ на #44479392
    Аня, а сколько надо на операцию?
    И почему всё застопорилось с оплатой?
  • 24.02 16:54
    #44482495
    ответ на #44481834
    Стоимость операции 116680руб. У нас почти все анализы собраны, но фонд пока не может оплатить, у них много новых деток тяжелобольных на сайте. Написала в еще один фонд.
  • Anonymous
    24.02 19:16
    #44487566
    ответ на #44482495
    А в институт Турнера квот нет? Может туда попробуете?
  • 24.02 20:00
    #44488895
    ответ на #44487566
    Нет в Турнера тоже нет. Я сегодня в министерство звонила, думала может что то там решилось, квот нет ни в Приорова ни в Турнера.
  • 25.02 10:58
    #44505569
    Сегодня ездили сдавать биохимию, 2 анализа, кторорые необходимо сделать в Саратове вообще нигде не делают. Врач сказала что остеокальцин очень дорогой анализ, придется эти анализы сдавать в Москве.
  • 25.02 11:12
    #44506044
    Узнала стоимость анализов в Москве Cross-laps и остеокальцин стоят в районе 800 руб. каждый. Я прошу помочь Вас хотябы на анализы и на проезд.
  • 25.02 12:00
    #44507787
    ответ на #44506044
    Аня, а яндекс кошелька нет? Я бы помогла, но у меня абсолютно нет времени стоять в очереди в банке
  • 25.02 12:49
    #44509586
    ответ на #44507787
    Спасибо большое, я может попробую его завести.
  • 25.02 14:53
    #44514595
    Яндекс-кошелек: 41001345873957
  • Anonymous
    25.02 20:04
    #44523907
    Аня, а клиника готова Вас принять на операцию? Все дело только в оплате?
  • 25.02 20:55
    #44525384
    Да, да уже давно готова. Когда мы прошли консультацию в ЦИТО нам в направлении написали рекомендовано на первый квартал 2009 года провести операцию. А потом, когда в министерстве сказали что квот нет и не будет, мне ничего не оставалось как только просить выставить счет. В ЦИТО сказали что после оплаты госпитализация возможна сразу. Клиника готова нас принять. Дело только в оплате. Но я надеюсь что скоро нам помогут.
  • 02.03 10:48
    #44603234
    Здравствуйте. У нас все пока по-прежнему. Эти дни занимались сбором суточной мочи два раза. В поликлиннике анализы такие не делают, делали в областной больнице, еле доверили там нужно собирать в соляную кислоту. Насте уже все веночки искололи, не хотелось бы повоторно анализы сдавать такое количество. С оплатой операции пока жду ответа от фонда, молю Бога что бы все получилось.
  • 02.03 12:54
    #44607468
    О, яндекс открыли Завтра переведу
  • 03.03 13:55
    #44645806
    Девочки, пишу по просьбе Ани. Денежка на операцию есть!!!
    Неизвестный жертвователь перевел на сберкнижку Ане 150 000 рублей.
    На дорогу очень хорошая девушка из Питера Ане на сбркнижку перевела 4000 рублей. Анюта передает всем большую благодарность за помощь. Сама написать не может, , модем полетел.

    Спасибо большое всем!
  • 03.03 16:06
    #44651065
    ответ на #44645806
    Замечательно Ну все равно +2400 рублей на яндекс. Не зря же яндекс открывали
  • 03.03 23:02
    #44664408
    ответ на #44651065
    Леночка, спасибо Вам большое. Я преклоняюсь перед Вашими благими делами. Денюшку потрачу на анализы, которые не делают в Саратове. Спасибо Вам Бог здоровья и Вашим близким.
  • 03.03 23:19
    #44664969
    У нас замечательная новость. Лиличка выше уже написала. Анонимный жертвователь перечислил денюшки на операцию 150 тыс. руб. Спасибо этому человеку огромное приогромное. Дай Боже ему здоровья и долгих лет жизни ему, его близким. Мысленно крепко обнимаю его. СПАСИБО, СПАСИБО, СПАСИБО наконец-то Настеньке сделают операцию. Спасибо всем кто нам помогает, переживает за нас. Отдельное спасибо девушке анониму из Питера за переведенные 4000 руб на дорогу. Спасибо всем всем, что не оставили нас без своего внимания и заботы.
  • 03.03 23:23
    #44665102
    Отдельное спасибо фондам помоги.org и Остров надежды, что не отказали нам в помощи, но так получилось, что деньги на операцию перечислил неизвестный добрый человек. Спасибо всем сотрудникам этих фондов за ранее оказанную помощь Настеньке и за то что вы спасаете жизни многих людей. Здоровья Вам всем и благополучия.
  • 03.03 23:28
    #44665300
    Пишу очень быстро компьютер постоянно зависает,вирусов много, думала дело в модеме, компьюторщик что-то наделал, интернет есть, а программа виснит постоянно, . Извините, если пропадаю.
  • 03.03 23:29
    #44665332
    Еще раз всем всем спасибо. Новости буду писать.
  • 03.03 23:42
    #44665826
    ответ на #44664408
    Да, Леночка я не написла на яндекс-кошелек поступил ваш перевод 2400 руб. Еще раз спасибо
  • 05.03 15:05
    #44709829
    Взяли билеты на 15 марта. 16 марта будем в Москве.
  • 08.03 07:57
    #44781864
    Дорогие обладательныцы прекрасного женского пола!!!
    Дорогие форумчаночки!!!

    Поздравляем Вас с весенним праздником 8 МАРТА!!!
    Мы желаем Вам большой любви, крепкого и сильного здоровья.

    Желаем Вам семейного благополучия, большого уважения и понимания со стороны мужского пола.

    Спасибо Вам за все что Вы для нас делаете. За Ваше душевное тепло и понимание.

    ХОРОШЕГО ВАМ И ВЕСЕЛОГО НАСТРОЕНИЯ. Будте красивыми и счастливыми.
    Семья Савченко
  • 08.03 18:55
    #44792007
    Девочки ВАС поздравляем с праздником!!! ЗДОРОВЬЯ и СЧАСТЬЯ ВАМ !!!
  • 10.03 18:45
    #44847172
    ответ на #44792007
    Спасибо Вам за поздравления. Желаем Вам тоже всего хорошего и здоровья.
  • 10.03 18:47
    #44847220
    Всем добрый вечер. У нас все нормально, готовимся. Хочу сказать еще раз огромное спасибо Всем тем людям, которые переживают за нашу Настеньку и поддерживают нас. Спасибо Вам.
  • 12.03 14:15
    #44908430
    Всем здравствуйте. Ну вот скоро мы уже уезжаем. Все документы, анализы у нас готовы. Завтра пойдем за справкой об отсутствии инфекционных заболеваний.
    Всем передаем привет и еще раз спасибо за поддержку.
  • 15.03 09:38
    #44992783
    Сегодня уезжаем. Хочу сказать еще раз всем спасибо за поддержку.
  • Anonymous
    15.03 22:29
    #45011980
    Удачи! Ждем новостей.
  • 16.03 17:51
    #45038576
    доехали нормально, разместились.
    Операция назначена на завтра с утра, поддержите молитвами.
    Аня очень переживает. Послеоперационный период приблизительно месяц в больнице.
    Если есть желающие поддержать лично, пишите, дам телефон (Московский) и адрес в больнице.
    Поддержка им нужна.
  • 17.03 14:23
    #45066022
    Не успела пожелать удачи... Заболела сильно.
    Но я уверена, что операция сегодня прошла удачно!
    Пусть Настенька теперь восстанавливается и набирается сил!!
  • 17.03 15:52
    #45070102
    Только что звонила Аня.
    Настеньку уже привезли в палату. От наркоза потихоньку отходит. Все время спит. Иногда просыпается и немножко разговаривает.
    Врачи сказали, что операция прошла хорошо.
    Ножка у Настюшки загипсована полностью
    Когда Настя увидела загипсованную ножку, спросила у Ани когда гипс снимут. Анюта пообещала, что скоро.
    Когда разговаривали с Аней, Настенька проснулась и стала что то говорить. Слышала ее голосок. А Аня сказала с улыбкой в голосе, что Настюшка серьезно ее спросила:"Мама, это сон? Ты сказала, что когда проснусь, на ножке гипса уже не будет, а он есть"

    Голос у Анечки очень уставший, тревожный. Девочки, пожалуйста поддержите Аню морально
  • 17.03 20:33
    #45079103
    если есть желающие навестить наших девочек, милости просим. Им сейчас непомшает отвлечься от проблем. Да и заниматься нужно чемто (пазлы например, или еще чем....)
  • 17.03 22:45
    #45083894
    ответ на #45070102
    Ане сил обольше, А Настёне здоровья! Пусть все у них будет просто змечательно.
  • 18.03 08:33
    #45090519
    Извините, немного недопонимаю, если операция требуется на тазобедренный сустав, то почему это Москва?
    У нас есть прекрасный центр специализированный -это Центр им. Илизарова, это российский центр занимающийся именно травматологией и ортепедией, там людей с колясок инвалидных поднимают. Люди со всех стран туда едут, Москва не ценится своими ортопедическими операциями.

    Что-нибудь узнавали про этот центр?
  • 23.03 01:10
    #45243498
    ответ на #45090519
    Настеньке операцию уже сделали, несколько дней назад.
    Наверное обсуждение почему Москва , а не другой город, немножко не для этого топика.

    Но постараюсь Вам ответить, ведь Ваш вопрос может быть не просто так задан.

    У Насти спинально-мышечная амиотрофия.
    Аня и не думала об операции Настеньке и очень надеялась обойтись без нее, так как для детишек со СМА любая операция и обездвиженность после нее, очень нежелательны.

    Но некоторое время назад, на консультации в Москве, по вопросу занятий Насти на аппарате БОС, врачи, осмотрев Настюшу и изучив ее снимки, рекомендовали как можно быстрее сделать операцию по вправлению тазобедренного сустава.

    Для Настюшки ОЧЕНЬ ВАЖНА ПРОФЕССИОНАЛЬНАЯ РЕАБИЛИТАЦИЯ ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ, специалистами, которые имеют хорошее представление о СМА.
    Ане пообещали хорошую реабилитацию Настюшке. Кроме этого, врач, который ведет Настеньку у нас в Питере, положительно отозвался и о самой больнице и о хирурге, который должен был делать Наcте операцию.

    Вряд ли в Екатеринбурге есть специалисты по спинально-мышечной амиотрофии, и в институте Елизарова Ане скорее всего не дали бы гарантии реабилитации Настюши после операции, учитывая сложность и специфику ее основного заболевания. Возможно и операцию не рискнули бы делать и отказали, как везде отказывают больным со СМА.

    Сложность еще и в том, что больным со СМА нежелателен и общий наркоз, очень слабая дыхательная система - риск тяжелого выхода из наркоза. Риск различных осложнений.

    Именно поэтому Москва. Речь не шла только об ортопедической проблеме Насти.
  • 23.03 01:33
    #45243722
    Сегодня звонила Аня. Настюшке потихоньку отменяют обезболивающие препараты.
    Но боли Настя еще чувствует. Когда разговаривала с самой Настёнкой, то голосок был грустный и Настюша всхлипывала, сказала. что ножка болит.

    Анютка хвалит врачей за хороший наркоз во время операции, сказала, что перед операцией они изучали очень тщательно и медицинские бумаги Настюши и препараты, которые Настя принимает, их аннотации.
    Настенька хорошо и без осложнений вышла из наркоза.

    Но ... есть и не очень радостное. Реабилитацию, в которую Аня очень верила и надеялась, Насте проводить не будут. Сказали, что она еще мала.

    Я не совсем поняла такой расклад.
    Надеюсь через несколько дней все будет более точно известно.

    Буду звонить завтра Вахарловскому, узнаю его мнение и рекомендации.

    Девочки, москвички, кто знает Аню, Настюшу и переживает за них, пожалуйста, если будет возможность, навестите Аню с Настенькой.
    К ним пока никто не приезжал.
    Анютке нужна поддержка, да и Настенке общение и подарки (это не намек на что то, просто знаю, что очень хорошо отвлечет Настюшку от боли, от гипса на ножке ).

    Аня передала привет всем.
  • 23.03 19:45
    #45267957
    ответ на #45243722
    Настеньке здоровья!!!
  • 26.03 19:13
    #45377674
    Настя и Аня пролежат еще приблизительно две недели, а потом вожможно домой. Дальнейшее будет видно ближе к выписке.
  • 26.03 21:47
    #45382507
    ответ на #45377674
    Скажите пожалуйста, а они в ЦИТО лежат?
  • 27.03 20:02
    #45413442
    ответ на #45382507
    им. Приорова, м. Войковская, далее автобусом до ас. ул. Приорова.
    если поедете, то дам точный адрес и тел.
  • 27.03 21:04
    #45415527
    Напишите пожалуйста телефон Ани в Москве.
  • 27.03 21:08
    #45415677
    ответ на #45413442
    Спасибо, будет понятно на неделе, если поеду на консультацию, то обязательно навещу,к сожалению сама на костылях...
  • 27.03 21:28
    #45416310
    ответ на #45415527
    написала в личку
  • 27.03 21:28
    #45416315
    ответ на #45415677
    10 отделение 6 палата
  • 31.03 20:14
    #45533009
    завтра снимают швы и сразу домой 17 часовым поездом. Аня приедет и все подробно раскажет.
  • 01.04 01:55
    #45543231
    ответ на #45533009
    Не успела навестить
  • 04.04 20:12
    #45660567
    Всем форумчанам здравствуйте.
    Не могла написать сразу были проблемы с компьютером.
    В четверг приехали домой.
    Во-первых хочу сказать огромное спасибо всем тем людям, которые поддержали Настеньку. Спасибо за помощь и материальную и моральную. Я благодарю Вас всех от всего сердца, спасибо Вам большое за все.
    Отдельное спасибо Женечке, что навестила Настеньку в ЦИТО. Всем спасибо за поддержку.

    Настеньку прооперировали на следующий день как мы приехали в ЦИТО. Из-за малого содержания кальция в крови, тонких и прозрачных косточек наложили гипс на всю ногу плюс карсет (фото в паспорте)на 2 месяца.
    Честно признаюсь очень устала и морально и физически. Очень переживала за дочу. Первую неделю было очень тяжело.
    Операция по мнению врачей проведена успешно. Тазобедренный сустав восстановили и зафиксировали пластиной (фото в паспорте).
    От себя хочу сказать, что ни на одну минуту не пожалела что Настеньку оперировали в ЦИТО.
    Выше кто-то задал вопрос, почему именно в Москве операция. Я сначала никак не хотела коментировать, но решила ответить.
    Во-первых хочу сказать сразу. У Насти не ортопедическое заболевание основное, а неврологическое это тяжелая наследственная спинальномышечная амиотрофия (спасибо Лиличке из Питера что все грамотно объяснила человеку), но всетаки я отвечу тоже.
    Почему ЦИТО Москва? Осложнение на тазобедренный сустав на фоне СМА у Насти было выявлено примерно в три годика, до сих пор кроме Питерского ортопеда как-то лечить эти ортопедические осложнения никто не хотел, местные ортопеды разводили руками и говорили, что оперировать нельзя, просто коротко говоря они от нас отказались. У Насти по основному заболевания постоянно шла положительная динамика, но даже это не интересовало наших Саратовских врачей, ни ортопедов, ни невропатологов. Когда я поехала за направлением в ЦИТО в наш ортопедический институт там даже не предложили прооперировать ребенка, направление дали сразу, да только квоту не выделили. Когда же Настю посмотрели в ЦИТО без всяких сомнений сказали что надо делать операцию и надо делать обязательно. Грамотно объяснили что может сустав вылетить, к чему могут привести эти последствия. Ни на минуту не дали мне усомниться что операцию делать нельзя. Моя благодарность этим замечательным профессорам, лично наш Питерский врач просил меня от его имени поблагодарить их за то что они взялись за поциэнта с СМА. Анестезию Настенька перенесла нормально, врачи грамотно изучили ее заболевание.
    Отдельное спасибо человеку, который нам помог оплатить операцию. Я благодарю Бога что нам помог этот человек и Настю прооперировали в ЦИТО в Москве.
    Т.к. Настеньке наложили гипс временно реабилитацию отложили. Тогда когда врач сказал что Настя маленькая для реабилитации в биомеханики, он еще просто не знал что Игорь Семенович в отделении биомеханики, приложит свою руку. Реабилитация будет проведена после снятия гипса, в отделении биомеханики на аппарате БОС, по рекомендации Питерского ортопеда. На этом аппарате хорошо можно отрабатывать упражнения для определенных групп мышц плюсс массаж и гимнастика. Это будет в середине мая. Но заранее загадывать не буду, гипс снимут если только все косточки хорошо срастутся. Это конечно зависит от питания и хорошего кальция, который усваивается. Настенька по началу плохо ела, сейчас аппетит ооочень хороший. Полюбила творог ест его очень много. Гемоглобин был 75, но сейчас уже поднялся до 100. В ЦИТО прокапали железа много. Кормили там хорошо.
    Сейчас Настюшка чувствует себя нормально. Конечно боли еще есть особенно вечером и ночью, но уже намного меньше. В паспорте сейчас выложу фото, выписку и чек.
    Еще раз спасибо тому человеку, который помог нам оплатить операцию. Дай Бог Вам здоровья. Мысленно крепко его обнимаю.
  • 04.04 20:19
    #45660700
    ответ на #45660567
    C возвращением!
    Очень рада за Настеньку, пусть теперь восстанавливается поскорее!
  • 04.04 20:59
    #45661665
    ответ на #45660700
    Спасибо Инночка, будем стараться. Тебе тоже здоровья и удачи во всем.
  • 04.04 21:02
    #45661727
    Забыла написать. После снятия гипса на ножки вставать нельзя около пяти месяцев, потом примерно через восемь со дня операции пластину будут снимать.
  • 04.04 22:50
    #45664667
    ответ на #45661727
    Какое счастье!!! Я искренне за Вас рада, что операцию удалось сделать!!!!! Спасибо тому человеку , который Вам помог!! А время быстро идет и скоро Ваша дочь будет прыгать)))
  • 04.04 23:03
    #45665027
    ответ на #45661727
    ох, как долго
  • 05.04 16:06
    #45680373
    Аня, куда Вам можно написать? У Вас ящик переполнен.
  • 05.04 20:09
    #45686218
    ответ на #45680373
    ящик почистила, а можно на mail: anyasavchenko@yandex.ru , жду письмо
  • 05.04 20:13
    #45686310
    Девчат извините что пишу не сразу проблемы с компьютером, спасибо вам за поддержку.
    Настенька чувствует себя нормально, только боли есть пока вечером и ночью. Кушает нормально, очень скучает по своим школьным ребятишкам. Пьем кальций, железо.
  • 07.04 20:23
    #45751849
    Добрый вечер всем на форуме. Ужасный день. Весь день на улице ветер, то солнышко то тучами все небо заволокло, у Настюшки нога болит очень сильно, 2 раза обезболивались. Попросилась гулять на балкон выносила ее. Ох скорей бы эта погода восстановилась. Приходил психолог сегодня от соц. учереждения, будут проводить занятия на дому, всеж повеселей Настеньке будет. Отмечаем на календаре с ней дни до снятия гипса, прошло всего 5 дней. Виделись с т.Людой Шенкевич, Максимка пока тоже в гипсе, на ножки вставать пока нельзя возят на коляске. Т.Люда всем привет передает.
  • 08.04 11:20
    #45766586
    держитесь, до свадьбы все пройдет! Нужно чем-то отвлекать, любимым..
  • 08.04 16:34
    #45775774
    ответ на #45766586
    Спасибо Женечка, сегодня вроде поменьше болит, до свадьбы заживет, это точно!
  • 14.04 14:25
    #45947689
    Анюта, привет.
    Как у вас дела? Как Настя?
  • 14.04 22:22
    #45962916
    ответ на #45947689
    Привет Инночка. У нас потихоньку отсчитываются дни на календаре до снятия гипса. Конечно Настена устала лежать в гипсе, ведь даже сидеть нельзя. Так она чувствует себя нормально. Пьем кальций, конвулекс, железо. Делаю сама ей массаж на свободной ножке и на спинке. Боли есть иногда по утрам. В выходные выходили на улицу, солнышко чуть поласкало Насте личико. Да еще у нас тут в Саратове такой дурдом твориться, в прямом смысле слова нарушают наши права. Недавно социологи устраивали собрание для семей, которые получают пенсию на детей, собрали опекунов и родителей. Опекунский совет обязал всех собрать пакет документов и принести им для для разрешения на получение пенсии, т.е. разрешение это дается на один год, нужно открывать на ребенка отдельный счет. Закон для опекунов, а не для родителей, в Саратове его истрактовали неверно. Все родители возмущались, одна мамочка поактивнее выступила и собрание превратилось в скандал. Вобщем сейчас все решается, как дальше будет решен этот вопрос неизвестно. Мы родители собрали подписи, написали заявление в прокуратуру. Мало того что никаой помощи не оказывают родителям, так еще ущемляют наши права. А пенсия просто смешная, даже пяти тысяч нет, да, удивлятся не чему, в какой стране то живем. Одно радует, что есть в мире еще и добрые люди, которым не безразлично чужое горе, дай Бог им зоровья. Вот зайду в дочкин топ и так радостно, что кто-то поддержит, спросит как дела или просто передаст привет. Вот такие у нас дела. Приближается праздник Пасхи, яички с Настенькой будем красить, она очень любит этот светлый праздник. В церковь надо съездить.
  • 15.04 13:34
    #45980158
    ответ на #45962916
    Понимаю, Ань. Знаешь, мне все чаще кажется, что наши права не просто нарушаются - у нас их нет вообще. У меня тоже мизерная пенсия - не доходит и до четырех тысяч. А вы молодцы, что, все-таки, боретесь хоть за частичку справедливости.
    Я Настьку понимаю - сама Пасху очень люблю. В детстве обожала красить яйца и обожаю куличи именно те, которые мама печет - их нет вкуснее. )) В церкви была в очень раннем детстве - причастили тогда, больше не возили.
    Вам с Настей терпения! Самое неприятное позади!
  • 15.04 17:42
    #45989429
    ответ на #45980158
    Спасибо Инночка, за добрые слова. Тебе желаем тоже сил и терпения, ты умничка.
  • 19.04 00:11
    #46090062
    ответ на #45989429
    Здравствуйте очень рада за ВАС с ДОЧУРКОЙ желаю выздоровления,как мне все это знакомо у меня ребенок ДЦП и проблема тоже с суставами и с разворотом тазовых костей сейчас ищу хорошего ортопеда в Калининграде-извините что нагрузила своими проблемами.
  • 19.04 13:58
    #46098978
    ХРИСТОС ВОСКРЕС
  • 19.04 16:24
    #46102372
    ответ на #46098978
    Воистину воскресе...
  • 20.04 10:52
    #46120345
    ответ на #46098978
    Воистину Воскрес!
  • 20.04 22:39
    #46144845
    ответ на #46098978
    Воистину Воскресе!
    Аня, здравствуйте! Я Ваш топик, к сожалению, только недавно увидела. Дело в том, что я живу в трех минутах ходьбы от ЦИТО. Вы ведь пластину туда поедете снимать? Если это удобно, я могла бы помочь. Можно остановиться у меня, могу добежать до врачей, если понадобиться что-то уточнить. В общем на мою поддержку можете расчитывать смело.
    Здоровья Вашей девочке!
  • 21.04 21:33
    #46179034
    ответ на #46144845
    Здравствуйте Александра, спасибо Вам огромное за Ваше внимание. В ЦИТО ложимся 17 мая на снятие гипса и реабилитацию, пластину будут снимать примерно через месяцев пять. Еще раз Вам большое спасибо, дай Бог Вам здоровья.
  • 21.04 22:10
    #46180339
    ответ на #46179034
    Я Вам в личку свой телефон скинула, буду рада помочь!
  • 21.04 22:34
    #46181217
    ответ на #46180339
    Спасибо Вам большое
  • 22.04 19:56
    #46212263
    Дай, Бог, Вам сил и здоровья @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
  • 24.04 20:24
    #46266674
    ответ на #46212263
    Спасибо Вам
  • 24.04 21:36
    #46269049
    @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
  • 25.04 08:24
    #46277882
    @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
  • 27.04 21:25
    #46343004
    когда в Москву??? Как Настюха????
  • 27.04 22:18
    #46344790
    ответ на #46343004
    Привет Женечка. Настенька чувствует себя нормально, конечно лежать ей надоело. 17 мая едем в Москву, думаю пробудем там дней 10 с реабилитацией.
  • 30.04 16:28
    #46430363
    @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
  • 02.05 12:25
    #46466281
    Держитесь - еще немного осталось!
  • 03.05 19:42
    #46488840
    @@@@@@@@@@@@@@@
  • 04.05 20:50
    #46517305
    @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
  • 05.05 08:46
    #46527068
    Спасибо Вам за поддержку. Сегодня ночь у Настюшки сильно ножка болела, обезболивались. Взяли билеты на 17 мая.
  • 05.05 22:28
    #46549359
    @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
  • 13.05 10:39
    #46738382
    Здравствуйте. Извините долго не писала. Нашла подработку, с подругой моем квартиру, конечно заработок копейки, но все же.

    Осталось три дня до поездки в ЦИТО, наконец-то!!!

    Снимут гипс, нужна будет хорошая реабилитация. В ЦИТО будет реабилитация только в отделении биомеханики, это разработка на аппарате БОС. У них была раньше комплексная реабилитация на первом этаже все выкупили для "хороших" палат и теперь делают массаж и гимнастику детям прямо в палате на койке, это конечно полнейшая ерунда. Слышала про центр "Огонек" в г. Электросталь, может там кто был, отзовитесь, как там что там. Слышала что стоимось лечения там не маленькая, но думаю мир не без добрых людей и помогут Настюшке встать опять на ножки, ведь она так хочет ходить. Часто говорит мне "мам я так хочу ходить, а помнишь как я ходила" и скорей просит иконки, приложит к ножке и вздохнет с облегчением, она верит сильно что опять будет ходить и я верю. Снятие пластины планируется где-то зимой, до этого Насте надо будет учиться через месяца 3-4 ходить с пластиной и реабилитация будет конечно нужна комплексная.
  • 13.05 11:17
    #46739652
    @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Настюше! Она настоящий борец!
  • 13.05 21:29
    #46761013
    ответ на #46739652
    @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
  • 13.05 22:48
    #46763787
    Спасибо всем за поддержку
  • 13.05 23:09
    #46764566
    ответ на #46763787
    Аня, здравствуйте. Я Вам недавно писала, что живу рядом с ЦИТО, не расцените, как назойливость, просто готова помочь, если будет нужда. На дачу поедем не раньше, чем через месяц, т.ч. если что-звоните. Телефон я Вам давала, по-моему)
    Удачи!
  • 14.05 20:03
    #46793870
    ответ на #46764566
    Спасибо Вам большое, по приезду в Москву Вам позвоню.
  • 16.05 21:12
    #46855018
    Желаю Настеньке поскорее идти на поправку, легкой реабилитации, чтобы ножка не болела! И счастливого вам пути!
    @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
  • 17.05 15:29
    #46872349
    ответ на #46855018
    Инночка, спасибо за пожелания. Тебе тоже желаю удачи и целуем тебя крепко.
  • 17.05 15:31
    #46872398
    Сидим на чемоданах. Скоро в дорогу. Завтра в 10 будем в Москве. Неверится что снимут гипс. Всем привет большой и всем спасибо за поддержку.
  • 17.05 16:01
    #46873048
    ответ на #46872398
    Постараюсь обязательно в этот раз навестить Счастливой дороги...
  • 17.05 20:30
    #46878164
    @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
  • 18.05 18:36
    #46905427
    Доехали нормально, устроились. Гипс сняли, снимок сделали, потихоньку срастается. Ножка онимела и не сгибаеться. Оставили на 12 дней для реабелитации Биомеханика.
    Всем привет.
  • 23.05 18:12
    #47056090
    ответ на #46905427
    Напишите мне пожалуйста в личку палату корпус и т.д. у меня подарочек лежит не переданный в прошлый приезд
  • 23.05 22:22
    #47061017
    ответ на #47056090
    написала
  • 27.05 14:52
    #47163959
    @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
  • 27.05 21:05
    #47174349
    @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
  • 30.05 21:49
    #47248234
    Во вторник домой. Аня очень довольна реабелитацией, говорит, что без нее Настюхиной ножке была бы хана...
    Аня передает огромное спасибо за денюшку на телефон. это очень ее выручило. СПАСИБО!
  • 31.05 11:52
    #47254425
    ответ на #47248234
    Ура! Очень рада за Настеньку!
  • 03.06 09:58
    #47323480
    @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
  • 03.06 14:54
    #47331985
    Безумно обидно, но не получилось навестить, я простудилась, ну куда мне с соплями и кашлем в больницу Аня, киньте мне в личку адресс я отправлю посылочку...Простите что так получилось, обещала,абещала а сама так и не доехала, обидно....
  • 07.06 11:05
    #47422649
    Ань, привет.
    Вы с Настеной уже дома? Расскажи, как у вас успехи
  • 18.06 12:50
    #47675038
    Что-то тихо совсем...Ау...
  • 18.06 15:35
    #47680102
    Аня с Настей дома, все относительно нормально. Аня не может выйти в интернет...нет денег на оплату....Говорит, что в июле обязательно найдет возможность проплатить и сразу отпишется.
    Аня всем передает привет.
  • 18.06 20:05
    #47686626
    @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
  • 11.07 21:03
    #48138334
    ждем новостей
  • 15.07 14:16
    #48208802
    у Ани все плохо, думаю она не обидется, если я напишу.
    Вот уже два месяца Анин муж не приносит домой зарплаты (да и сам не появляется, наверное устал от трудностей и проблем). У Ани сильные материальные затрунения, а на начало августа должна быть поездка в Москву в институт Приорова. Аня не знает, что делать, поездка под угрозой срыва.
    Давайте все вместе, кто чем сможет, поможем Настеньке закончить лечение.
  • Anonymous
    15.07 17:18
    #48213955
    ответ на #48208802
    Может стоит попросить перенести тему в Адресную помощь, раз такая ситуация сложилась....
  • 15.07 18:20
    #48215442
    Всем здравствуйте. Во-первых всем большое спасибо за поддержку. Извините что долгое время не выходила в интернет действительно были трудности в материальном плане, "мужское плечо" так сказать подвело.

    Женечка большое тебе спасибо что решила поддержать, но сейчас мы немного пришли в чувство. Вот подключила интернет и снова с вами на форуме.

    Сразу хочу написать что поездка наша откладывается на сентябрь месяц. Объясню почему. Вчера звоню в ЦИТО с тем что бы сказать что мы приедем на консультацию, как было рекомендовано в направлении через два месяца, тоесть это получается 3 августа, я уже было хотела ехать за билетами, а мне говорят в августе никого не будет, приезжайте в этот четверг, я если честно в шоке, звоню на вокзал, билетов на эту среду уже нет, что делать ? звоню опять в ЦИТО, говорю им что билетов нет, возможно ли приехать на следующей недели? или может есть какая-то другая альтернатива ? ну сошлись мы на том что на следующей недели там еще у них один врач будет на месте я делаю Насте снимки здесь в Саратове и по электронке отправляю им снимок и они так же по электронке проконсультируют нас.

    А теперь расскажу немного как дела у Настюшки. Как многие уже знают в конце марта в ЦИТО г. Москва Настеньке прооперировали правый тазобедренный сустав. Загипсовали полностью поясницу с ножкой. Настенька пролежала в гипсе 2 месяца. В конце мая сняли гипс и мы остались в ЦИТО на реабилитацию. Ножка после гипса была в очень плохом состоянии, в коленном суставе образовалась сильная контрактура, невозможно было не то что бы согнуть колено дотронуться было больно. Там назначили нам сразу различные процедуры, массаж, магнит, парафин с морскими водорослями. Хорошо оставались деньги на реабилитацию. Они было нас домой отправлять, а я им говорю что у нас же остались деньги на реабилитацию, все им показала чеки и нас оставили. В таком состоянии Настю даже невозможно было брать на руки, боли сильные в колене ужасно.

    После процедур с каждым днем Настенька начала постепенно восстанавливаться. Колено с каждым днем разрабатывали. Сначала на процедуры ездили на коляске инвалидной их и под ножку я покладывала доску от кровати и подушки, ну что бы ножка не висела, потом постепенно убрали доску, потом подушки, потом постепенно сели на свою коляску с подушкой потом и вот сейчас уже уже сидим уверенно на своей коляске колено разработали ножка может спокойно сгибаться, но все равно еще немного осталась контрактура.

    В Саратове прошли тоже по месту жительства процедуры, конечно не особо сильное лечение, восновном все разрабатывали своими силами делаем дома гимнастику 2-3 раза в день в ЦИТО показали что надо делать. Нанять хорошую массажистку не было возможности, все делала Насте сама.


    По общему состоянию Настюшка чувствует себя нормально бодро, но вставать на ножки пока нельзя совсем, пока еще до конца все не сраслось, кость ведь пилили, должна срастись полностью, нагрузки нельзя только определенные упражнения.


    Пока лежали на реабилитации узнала как попасть в хороший подмосковный загородный стационар на реабилитацию, туда берут только Москвичей, но иногородним можно попасть если получить разрешение с департамента. По приезду домой я отправила все документы в департамент и мы получили разрешение на реабилитацию. Приблизительно восстанавливаться туда поедем осенью, когда Настеньке разрешат вставать на ножки. Будем там учиться заново ходить.
    Конечно пока ножка намного слабее левой. Укоротилась где-то на 1,5 см, говорят это норма. Конечно врать не буду переживаю как она восстановиться, и впереди еще одна операция будут вынимать пластину, но я верю в своего ребенка, она сильная и даже сильнее меня. Я верю что она восстановиться и будет опять, хоть и никак все детки, но всетаки будет шагать по комнате как раньше, очень соскучилась по тому времени когда она ходила, хочу поскорей увидеть это, понимаю что впереди труд, долгое время восстановления, нужно будет заново научить ее ходить. Но я верю что мы победим. Сейчас я ставлю ее на одну ножку, если бы не наше общее заболевание Настенька смогла бы ходить на костылях, получалось немного с моей помощью, сейчас я беру ее подмышки и переставляю ее на одной ножке, немного может стоять на одной ножке, но быстро устает. Я хотела купить как в Москве маленькие костыли, там продают из очень легкого металла, а у нас в Саратове таких не нашли.

    Еще мы готовимся к школе. Настя 1 сентября идет в первый класс. Мы закончили подготовительные и решили что не имеет смысла откладывать на год, мы все равно каждый год куда то ездием. Оформлю домашнее обучение, когда и в класс отнесу ее посидит, когда дома, будем чередовать. Тяжело конечно, у нас еще сейчас взялись в подъезде, лифт менять сказали на 3 месяца все это затянется, а мы живем на шестом этаже.

    ОЧЕНЬ ОЧЕНЬ хочу поблагодарить всех нам помог. Кто нам помог оплатиь операцию и реабилитацию в ЦИТО. Спасибо огромное!!!этому человеку. Хочу поблагодарить всех форумчан за помощь. Отдельное спасибо за коляску фонду "Остров надежды", я даже не представляю что бы мы делали без такой коляски, она оказалась очень удобной для Насти и по сей день нас выручает. Спасибо всем за все.

    Новости теперь буду писать, на этот месяц интернет уплатила. Мы вас всех любим и целуем. Аня и Настенька
  • 15.07 18:34
    #48215652
    Я пока незнаю стоит ли переносить топ в адресную помощь, девчата спасибо вам огромное что переживаете. Поездка отложилась. У меня вот просьба какая если у кого-то остались костылики маленького размера, легкие, помоему они как из аллюминия. Т.Люда Шенкевич с Максимкой едут в Москву завтра, может кто передаст, очень была благодарна. У нас в Саратове, таких не видела, только деревянные и не регулируются как те.
  • 15.07 18:38
    #48215729
    И еще маленькая просьба, завтра будем делать снимок тазобедренного. Очень прошу Ваших молитв, что бы там все хорошо было.
  • 15.07 19:58
    #48217190
    ответ на #48215729
    Ань привет, наконец-то ты дала о себе знать, а то я только через т. Люду о тебе узнавала, спасибо ей. Топ лучше перенести в адресную, ведь хоть поездка отложилась на сентябрь, так ведь деньги нужны все равно, остался всего месяц.
    Настюхе привет.
  • 15.07 21:35
    #48218772
    @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
  • 15.07 22:00
    #48219285
    ответ на #48217190
    Привет Женечка. Очень приятно тебя слышать. Ну да наверно надо написать девчатам модераторам что бы перенесли топ в адресную. Настенька тебе привет передает и целует тебя.
  • 15.07 22:01
    #48219296
    ответ на #48218772
    спасибо Вам за поддержку
  • 15.07 22:31
    #48219974
    Пусть на снимке все будет хорошо! Удачи вам! Настюше здоровья и всем терпения!
  • 16.07 12:34
    #48230142
    @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
  • 16.07 14:19
    #48232650
    @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Настеньке и Вам здоровья и сил!
  • 16.07 18:19
    #48238730
    Спасибо всем за поддержку. Снимок сделали, я конечно не врач, но своим взглядом по сравнению с предыдущим снимком кость зарастает хорошо уже очень много наросло. В понедельник снимок опишут и отдадут на руки мне, буду отсылать в Москву. Всем передаем привет, мы сегодня уезжаем в деревню. У нас в Саратове очень жарко 39градусов, дома находиться невозможно. Всем передаем привет. До понедельника.
  • 18.07 09:51
    #48268175
    @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
  • 18.07 12:27
    #48269435
    @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
  • 20.07 21:35
    #48304689
    Всем добрый вечер. Сегодня взяла снимок на руки. В нашем ортопедическом институте сфотографировала на фотоаппарат. Завтра отправляю в Москву. Настюшка все выходные была на природе, как это здорово и приятно смотреть как она любуется любому цветочку, кустику. Вода на пруду была очень теплая и Настенышу даже удалось покупаться, жара в Саратове 40 градусов, некуда себя деть. Всем передаем огромный привет и целуем всех. До-завтра.
  • 21.07 23:58
    #48330191
    Храни вас Господь, пусть у все будет хорошо @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
  • 22.07 08:18
    #48332440
    @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
  • 22.07 11:00
    #48335275
    Добрый день. Вчера отослала снимки в Москву, пока ответа нет, жду. Сегодня сдавали кровь на биохимию, вчера собирали суточную мочу на кальций и фосфор. Ужас в нашем ортопедическом институте сдавали, все за деньги даже скидок инвалидам нет никаких.

    Колено сгибается уже хорошо, но нужно дальше продолжать вплотную реабилитацию. Есть хорошая знакомая массажист, может с Настеной поработать, но сейчас я не в состоянии ее нанать, 500 руб. сеанс, нужно минимум 10 сеансов, курс 5000 руб. Очень прошу помочь нам восстановить до конца Настеньку. Еще прошу помочь с лекарствами конвулекс принимаем постоянно в капсулах доза 150, элькар 2-3 упаковки. Очень тяжело сейчас, Насте еще в школу через месяц в первый класс, нужно все к школе покупать. Заранее всех благодарю за понимание и поддержку

    Банковские реквизиты
    Получатель ИНН 7707083893/644731001
    Заводское отделение № 6976/0287
    Сбербанка России
    Р/C 47422810656369910000
    Банк
    Получателя Саратовское отделение № 8622
    Поволжского банка СБ РФ
    Кор/счет № 30101810500000000649
    БИК 046311649

    № лицевого
    счета 42306.810.8.5636.6339411.

    получатель Савченко Анна Николаевна


    Наш адрес: г. Саратов ул. Марины Расковой д. 10
    кв. 139 индекс 410039

    Телефоны: 8(8452)94 32 04
    89271458174

    Яндекс-кошелек: 41001345873957
  • 22.07 17:59
    #48346224
    Ань, я так рада новостям от вас с Настей. Соскучилась! Желаю, чтобы все у вас получилось, держитесь!
  • 23.07 08:22
    #48355673
    ответ на #48346224
    Привет солнышко. Я тоже рада тебя слышать и очень за тебя рада, что дела у тебя потихоньку продвигаются, умничка. Вы с Настеной очень сильные и обязательно добъетесь того чего хотите.
  • 23.07 08:23
    #48355692
    Сейчас поеду за результатами биохимии. С ЦИТО пока молчат, еще не проконсультировали, жду.
  • 27.07 10:36
    #48423868
    Здравствуйте. Результаты биохимии в норме, но немного теперь кальций стал превышен. Консультация с ЦИТО сказали будет сегодня, врач в ЦИТО там сейчас один остался физически все не успевает.
  • 27.07 10:41
    #48423960
    Нужна помощь форумчан. Надеюсь не оставите нас без вашего внимания. Как я уже писала выше нам нужно пройти курс массажа хорошего, массажистка пока может позаниматься с Настенькой, потом уедет. Прошу помочь 5000 руб на курс массажа. Выше писала о лекарствах конвулекс в капсулах доза 150 и элькар. Нам идти в 1-ый класс в этом году все очень дорогое нужна и обувь и одежда и все остальное. Любую помощь посильную примем с большой благодарностью.
  • 27.07 14:44
    #48429622
    ответ на #48423960
    Анюта, отмечайся здесь тогда http://www.eva.ru/main/forum/frames?idPost=48381244
  • 27.07 19:45
    #48435953
    ответ на #48429622
    Хорошо, отметилась. Спасибочко
  • 27.07 19:46
    #48435972
    Размер ножки у Настеньки 17 см.
    Рост 110 см
  • 27.07 19:51
    #48436048
    Ура, спасибо большое. 955,67 руб. на яндекс кошелек. Спасибо большое первый взнос на массаж! Дай Вам Бог здоровья!
  • 29.07 09:04
    #48467353
    Всем добрый день. У Настеньки все более менее нормально. Никак не дождемся консультации с ЦИТО. У меня просьба девочки кто живет поблизости может зайти в 10 отделение, нужно сказать что отсылали снимки Савченко Насти ждем консультации и спросить можно ли нам вставать на ножки.
  • 29.07 20:26
    #48483456
    Выложила в паспорт новые фото Настеньки и новый снимок
  • 30.07 10:19
    #48492163
    ответ на #48483456
    Такая большая стала!!! Первоклашка
  • 30.07 19:00
    #48504624
    Добрый вечер. На сегодняшний день на массаж есть только 960 руб, перечисленные на яндекс кошелек. Девчата прошу пожалуста помочь, это очень важно для Насти, что бы убрать доконца контрактуру в колене.
  • 03.08 18:08
    #48573090
    Аня, посылочка для Настюхи у меня. Сообщи, когда брат приедет в Москву.
  • 04.08 09:04
    #48583352
    ответ на #48573090
    Женечка, привет. Спасибо большое что взяла посылочку. Брат сказал как поедет в Москву сразу позвонит. Я думаю что должен на этой неделе поехать. Он в принципе каждую неделю туда ездит. Жду его звонка. Потом тебе сразу позвоню и здесь напишу.
  • 04.08 09:07
    #48583403
    Поступление 1911,33 руб на яндекс кошелек. Спасибо большое Вам. Уже на массаж есть 3 тыс., буду на неделе договариваться с массажисткой.
  • 10.08 19:04
    #48726337
    Добрый всем вечер. Совсем некогда сесть за компьютер. Делаем массаж, готовимся к школе, каждый день читаем, пишем, письмо очень тяжело дается Насте, читать уже может достаточно хорошо, а вот писать очень тяжело ей, мышцы слабые в руках тоже, быстро устает и поэтому особого интереса не проявляет, но все-таки по чуть-чуть стараемся каждый день. Зато стала живо проявлять интерес к английскому языку, хочу приобрести ей диски с уроками для детей английского языка. Очень хочется что бы она была в жизни при деле, смогла зарабатывать себе на жизнь. Настя очень настойчивая, очень сильная, напористая, характер конечно сильный, повзрослела рано дочка моя.

    Конвулекс пьем каждый день. На ножки пока не встаем, только сидим. Стоим немного на одной ножке. Лапка правая очень сильно прогрессирует плосковальгус, косточка сильно выпирает. Нужно обувь опять заказывать хорошую ортопедическую , все износили, надо в Питер ехать, но сначала в середине сентября срочно в Москву на консультацию и договариваться о госпитализации в Турист (реабилитационный центр), а потом может до Питера доберемся,обувь закажем.

    Хочу сказать всем большое спасибо за помощь, за поддержку. Спасибо огромное девчатам за организацию акции к школе, люди откликнулись и помогли Настеньку собрать к школе, за что им отдельное сердечное спасибо.
  • 13.08 18:34
    #48806039
    Всем добрый вечер, у нас все потихоньку. Сегодня доконца оформили медицинскую карту к школе. У Настеньки все нормально. Муж моей родной сестры приезжает в Москву в воскресенье, поедет к Жене за посылкой к школе,если кто хочет нам что то передать, к школе или лекарства конвулекс в капсулах 150 мг, элькар будем очень очень благодарны, может кто то Максимке Шенкевичу что то передать хочет, можно передать Жене в Москве, а муж сестры заберет. Спасибо всем большое и от Настеньки всем большое спасибо.
  • 13.08 20:20
    #48808060
    ответ на #48726337
    Ань, у меня есть глобус обучающий на англиском (новый) я тебе его передам. Нам еще не скоро понадобиться
    еще для "очумелых" ручек - мелкие цветочки, листочки, которые нужно насаживать на веточки и закреплять (для мелкой моторики, да и что б скучать некогда было) получается очено красивые ветки сакуры.
  • 14.08 10:29
    #48819005
    ответ на #48808060
    Спасибо Женечка большое.
  • 16.08 17:21
    #48867765
    У нас новости. Пришла консультация из ЦИТО снимка последнего, который мы отсылали. Настеньке разрешили нагрузку на ножку. Девчата МЫ ДЕЛАЕМ ПЕРВЫЕ ШАГИ, эмоций много, всю душу переполняют. Пока конечно очень неуверенно буквально 2-3 шага с поддержкой моей , но стоять уже мин 3-4 может. Еще оказалась проблемка, что ножка укоротилась на 1,5 см и когда Настенька встает, говорит что будто хочется чтоб каблучок был. Пока попробуем у нас в Саратове обувь заказать специальную. Ну самое главное что все хорошо, она обязательно восстановится, Настя сильная девочка, ходить очень хочет сильно, да и как же ведь очень сильно танцевать хочется, стоит еле-еле а уже попой крутит и вображает, постоянно теперь говорит мам давай потанцуем. Слава Слава Богу!!! Будем восстанавливаться! К школе готовимся, ох девчатам спасибо за акцию к школе, девочки очень помогли собрать Настюшку в школу. Дай Вам всем Бог зоровья.
  • 16.08 18:56
    #48869213
    А я всё ещё жду адресс, а тамогочи хочет к хозяйке
  • 16.08 21:43
    #48872086
    ответ на #48869213
    Анечка здравствуйте. Спасибо Вам большое от меня и от Настеньки я написала Вам в личку адрес. Настенька ждет своего нового друга. Спасибо вам огромное.
  • 21.08 08:13
    #48992761
    Пока ходить Настенька совсем практически не может, стоит тоже немного. Тянут сильно лапки, видно когда долго сидела образовались контрактуры. Переживаю не скрою, но твердо иду к цели, дочь восстановится!
  • 24.08 12:56
    #49068001
    Если есть необходимость в оплате сотовой связи, вы можете написать мне на эмайл itella.eva.ru @ gmail.com (пробелы убрать), указав тел. номер, оператора и имя фамилию-нуждающегося, и эти номера будут приняты на регулярное пополнение.
  • 24.08 18:54
    #49079598
    ответ на #49068001
    Спасибо, написала Вам на маил
  • у вас ящик заполнен написать не могу....
  • 01.09 20:52
    #49242380
    Всем здравствуйте. Поздрвляем всех кто сегодня проводил своих детей в школу. С днем знаний!!! Пусть Ваши дети радуют Вас своими успехами. Сегодня Настенька пошла в 1-ый класс, радость в душе и какая-то особенная грусть, детки растут не по дням, а по часам. Время так быстро летит. Наступает новый этап в нашей жизни. Завтра первые уроки. Я буду сидеть с Настенькой в школе, вобщем так сказать иду в первый класс тоже. У Настеньки домашнее обучение, но по договоренности с учителем буду водить ее в школу. Завтра вставать рано, фото первоклашки выложу завтра, сегодня очень устали.

  • 01.09 20:54
    #49242415
    Отдельное спасибо девчатам, кто помог собрать Настеньку к школе. Спасибо Вам от всего сердца. Завтра в паспорте смотрите фото первоклашки, сегодня немного приустали, Настенька не дает подольше за компьютером посидеть. Всем спасибо огромное, до завтра.
  • 02.09 17:27
    #49262840
    ФОТО 1 СЕНТЯБРЯ в паспорте выложила
  • 02.09 19:05
    #49264619
    ответ на #49262840
    А первоклашка-то еще и красавица!
    Поздравляю!!! Растите умненькими и домой приносите только жирные пятерки.
  • 03.09 11:05
    #49278149
    ответ на #49262840
    Аня. У Вас очень красивая девочка. Успехов ей в учебе!!!
  • 03.09 12:46
    #49280840
    ответ на #49262840
    Какая же Настена красавица ) Успехов Вам
  • 06.09 20:26
    #49351434
    Спасибо девчата
  • 06.09 20:36
    #49351676
    Добавила в паспорт фото Настя за партой в классе
  • 06.09 21:13
    #49352518
    Всем добрый вечер. Милые наши форумчаночки и форумчане. Еще раз Вам спасибо за Ваше тепло, за Ваше понимание.

    Немного расскажу о Настеньке. Закончили курс массажа. Пока Настенька мало может ходить. Но после массажа стала стоять ровнее, стоит уже подольше. Может походить немного около стола, держась за него, для нас это уже прогресс. Острая проблема стоит с обувью так как ножка укоротилась. Сидя в коляске и за партой конечно можно в любой, а вот при ходьбе нужно ортопедическую. А у меня ИПР на 1 год и пока наш филиал до 21 сентября в отпуске, заказать обувь пока не можем. В конце сентября надо ехать в ЦИТО на консультацию, я думаю уже скажут когда приезжать на операцию по снятию пластины.

    Ну и конечно основное чем занята сейчас Настена это школа. Появилась ответственность ежедневно выполнять домашнее задание, скоро начнем ходить в кружок лепки из глины и шитье мягкой игрушки, кружки около дома находятся близко и бесплатные и Настенька очень хочет. Ну а я в свою очередь насколько мне позволяют пока мои силы даю ей возможность жить полноценной жизнью, как все обычные дети. В классе с Настенькой все дружат, ребята все очень хорошие, очень дружные. Они уже все знакомы были так как вместе учились на подготовительных курсах. Девочки все дружат с Настенькой и очень за нее переживают. Я сижу же в школе все это время и помогаю Настеньки во всем что ей самой сделать пока невозможно. Несколько раз замечала даже как мальчики ей помогали, если что то у нее с парты упало ребята поднимают, это очень приятно мне как маме. Родители ребят тоже со мной все общаются хорошо, все переживают за нас и нет такого что бы кто то "косо" смотрел. Я благодарю Господа Бога что мой ребенок с ограниченными возможностями чувствует себя полноценным. Настя в школу идет с радостью и желанием, а для меня это счастье и больше мне ничего не надо.
    Девчата знаете когда на первое сентября мы пошли вернее поехали в школу на коляске, многие плакали, бабушки моя тетя, а я до сих пор с высоко поднятой гордой головой захожу в школу и горжусь своим ребенком и нет нет нет слез, понимаете девчат???!!! У меня нет жалости к Настеньки, она у меня такая как все. И во многом я благодарю Бога за то люди вокруг добрые и понимающие. А главное я еще поняла, что если у тебя проблема, и если ты хочешь что бы к тебе относились с пониманием, надо быть дружелюбным, улыбаться и просто всех любить и любить жизнь такая какая она есть, ведь она у нас одна.
  • 10.09 14:19
    #49456396
    ответ на #49111215
    Здравствуйте!
    Сегодня получили Вашу посылку. Просто радости до слез спасибо Вам большое, вещи все подошли Настеньки, все понравились, все очень удобное, спасибо Вам тысячу раз. А у вас почта в интернете какой адрес, я фотки вам пришлю Настенькины. Спасибо Вам и Настенька передает, мы сейчас все перемерили, все хорошо по размеру и обувь очень хорошая. Спасибо Вам большое. Я писала Вам в паспорт, ящик заполнен. Спасибо Вам еще раз огромное
  • 13.09 22:43
    #49530567
    ответ на #49456396
    Очень рада-написать опять не могу-ящик переполнен....
    Любовалась фотками Настёны первоклашки-красавица.
  • 16.09 18:45
    #49613163
    На 20 сентября, воскресенье взяла билеты в Москву, едим на консультацию в ЦИТО, уже скажут когда будут удалять пластину. Стоимость удаления пластины колеблется в районе 60 тыс. Во вторник будем дома, счет будет на руках, где взять такие деньги в голове пока не укладывается...
    Настенька ходит пока плохо, полностью с поддержкой, но чуть получше. Сразу после реабилитации планируем попасть в реабилитационный центр в Москве "Турист "при больнице Зацепина, но небольшая проблемка есть нужно везти Настю в больницу Зацепина, за розовым толоном и направлением, может быть вариант и отказа. Тогда вообще не знаю где ее восстанавливать потом.
    Расчитываем утром в Понедельник сначала попасть в Зацепина в Москве, а потом в ЦИТО.
    Девчат так не особо прошу, но если кто сможет отвезти нас в Зацепина с поезда, были бы очень благодарны, т.к. Настя совсем не ходит, по направлению скорая везет, т.е. мы если бы в ЦИТО утром, то на скорой, но нужно в Зацепина сначала срочно попасть.
  • 17.09 10:57
    #49628000
    ответ на #49613163
    Аня, ЛС смотри
  • 17.09 11:01
    #49628116
    ответ на #49628000
    Ящик у тебя полный, почисть...Пишу здесь: Какой сейчас у Насти рост?...Мне отдали кое-какие вещи б/у для Артёма и Максимки, там есть девочковое, правда большеватое...я что поменьше, хочу отобрать для Насти, положу в посылку Капустиным, Ира вам потом отдаст
  • 17.09 14:15
    #49634327
    ответ на #49628116
    Спасибо большое Марин. У Насти рост почти 112 см
  • 17.09 19:34
    #49644477
    ответ на #49634327
    ну ок, дорастёт если что, куда денется
  • 20.09 12:15
    #49707625
    Сидим на чемоданах, так сказать, скоро едем в Москву. Всем привет до-встречи в среду приедем.
  • 20.09 14:37
    #49710622
    ответ на #49707625
    Счастливого пути!
  • 23.09 12:38
    #49796223
    Всем добрый день. Приехали вчера с Москвы. Прошли консультацию в ЦИТО, операцию назначили на декабрь. До декабря сказали восстанавливаться, заниматься плаванием, гимнастикой, массажами и т.д. У Насти на этом суставе очень плохо развита крыша вертуложной впадины, по хорошему нужно было ее наращивать. но это усложняет процесс восстановления при нашем основном заболевание, поэтому нужна разработка. С горем попалам попали в Зацепина еле успели туда, но розовый талон на реабилитацию в "туристе " не получили, т.к. заведующая болеет и когда будет неизвестно, а кроме нее этим никто не занимается. Буду позже туда звонить и как то договариваться, может что бы письмом высылали этот розовый талон.
    Т.е. восстанавливаться просто нам сейчас негде. Незнаю что делать, дома крутим велотренажер, ходим и все. Хочу узнать на счет бассейна, но как получится ли туда ездить незнаю, далеко от дома. В школе завал домашнего задания.
    счет на удаление пластины дали, стоимость удаления пластины плюс различные анализы, разработка - 56.135 руб.
  • 01.10 21:13
    #50039106
    Всем добрый вечер. 8 октября опять едем в Москву одним днем, в Зацепина. Скорее всего пиридется ехать в Турист в ноявбре, Настя очень плохо ходит, практичеки никак. Нужна реабилитация, до операции и после.
Поделиться с друзьями

rambler