(ДС)Шанс для Вареньки - 51 000 рублей!
Здравствуйте! Меня зовут Ксения, уже почти 2 года я являюсь волонтером группы «Мир в ладошке», а также помогаю деткам на «Еве» в сборе денег и организации лечения в Москве (Танечка с двусторонней расщелиной, Оля Вербанова). Недавно ко мне обратилась за помощью еще одна мама из г.Майкоп (республика Адыгея) с просьбой о помощи, не могу остаться в стороне от их беды. Ее дочке Вареньке всего 10 месяцев, но врачи уже поставили ей страшный диагноз – ДЦП. В свои 10 месяцев, Варя не сидит, не стоит, хаотично двигает ручками и ножками, не может взять игрушки. Единственное, что Варя умеет делать – смотреть на маму своими большими глазами, полными любви, нежности и надежды, что однажды она сможет сама сидеть, ходить, говорить. Почти все эти 10 месяцев, Вика и Варя провели в городской больнице, и все, что им советуют врачи – массаж и список лекарств, которые не приносят почти никаких результатов. Маме Вике всего 22 года, ее жизнь только началась, и она не представляет, как ей жить дальше – в их городе нет специализирующихся на ДЦП больниц или реабилитационных центров (им даже ни разу не делали МРТ – Вика не знает, что это такое!), ближайший – в Краснодаре, но дорога и лечение стоит денег, которых у них нет. Вика училась в техникуме, а теперь сидит с Варей. Папа их бросил, когда Варя еще не родилась, единственный доход в семье – 5000 рублей – получает бабушка Вари, работая медсестрой в больнице практически круглосуточно. Походив по многочисленным форумам деток с ДЦП и пообщавшись с мамочками и волонтерами, я поняла, что в Москве есть несколько клиник, помогающих детям с ДЦП. Первое место, куда я хочу привезти Варю и Вику этим летом – РДКБ, я уже записалась на заочную консультацию к врачу. Еще одно место, очень рекомендуемое мамочками как клиника, где успешно поднимают деток с ДЦП – Институт медицинских технологий на Крылатских холмах. В отличие от давно известных методов реабилитации больных ДЦП, они применяют новейшие и высокотехнологичные методы лечения, такие, как «комплексная терапия с применением биологически активных церебральных стимуляторов», которые дают очень хороший эффект уже после одной недели терапии. Благодаря помощи Миланы (mk_alfaromeo), мы нашли врача в этой клинике (Тарасова Ольга Николаевна), которая за последние годы поставила на ноги десятки детей с подобным заболеванием. В частности, одна девочка попала в клинику с абсолютно таким же диагнозом, как у Вари – сейчас ей 2 годика, и она самостоятельно ходит и по развитию почти не отстает от сверстников! Я сходила на заочную консультацию к Ольге Николаевне, и она сказала, что они берутся помочь Вареньке. Лечение в клинике платное: один недельный курс терапии стоит 51 000 рублей. В год, всего нужно пройти 4-5 курсов. Эта клиника сотрудничает с Российским фондом помощи детям, сейчас я готовлю документы с просьбой оплатить годовое лечение (150 000 рублей). Рассмотрение документов, их проверка, и сбор денег в среднем занимает пол-года, если вообще фонд согласится помогать Варе. В нашем случае, это непозволительно долгое время ожидания – ведь чем раньше начнется терапия, тем больше шансов на восстановление. Сейчас, пока Варе не исполнился 1 годик, у нас есть шанс пройти первый недельный курс терапии и начать лечение на топ этапе, пока еще не все упущено. Как говорит врач, чем раньше мы начнем терапию, тем быстрее будет восстановление, и тем меньше в конечном итоге нужно будет проходить курсов. Предварительный срок поступления в клинику – конец июня, сумма на первый этап лечения – 51 000 рублей. Когда они приедут в Москву, мы обязательно пойдем в РДКБ на прием и, впоследствии, будем пытаться получать квоту на лечение в государственных клиниках - правда, при удачном стечении обстоятельств, такое лечение сможет случиться не раньше осени. Поэтому, очень хочется подарить Вареньке тот самый шанс и уже в июне пройти первый курс терапии в Институте медицинских технологий. Я готова взять на себя оплату всех расходов, связанных с приездом (билеты, размещение, и тп), единственное, что я точно не смогу оплатить - само лечение. Вика не верит в то, что в Москве есть клиника и врачи, которые могут помочь Варе. Она не верит в то, что есть добрые люди, которые могут помочь оплатить такое лечение. Каждый день, она смотрит в глаза маленькой Вари, и плачет. Плачет от бессилия, от того, что не знает, как им прожить ближайшую неделю, и как вообще ей жить дальше – ведь их с Варей жизнь только-только начинается. Давайте подарим маленькой Вареньке шанс на полноценную жизнь! 51 000 рублей – сумма не такая большая, я верю в то, что обязательно найдутся добрые люди, готовые помочь маленькой девочке и ее маме, оказавшихся в такой сложной жизненной ситуации. Выписки из истории болезни и счет из клиники в моем паспорте.
Ксюш, надо в Помоги орг. Они помогают деткам с ДЦП. Особенно, если прогноз настолько благоприятный! Сумма небольшая совсем нужна... Так иногда обидно, что у меня ее нет ...
хорошо, спасибо! я буду ко всем обращаться! для фондов нужны подробные документы о том, что малоимущие, справку о доходах, и тп - Вика их собирает уже 3-ю неделю. мы планируем, что она пришлет их мне на следующей неделе. тогда я смогу уже во все фонды обратиться. очень надеюсь, что в связи с кризисом у них финансирование не прекратится...
РЕКВИЗИТЫ счета в Сбербанке: Сбербанк России Люблинское отделение №7977/0100 к/с 30101810400000000225 р/с 30301810238006003825 БИК 044525225 КПП 775003007 ИНН 7707083893 109017, Москва, ул.Мытная, д.62, т.958-55-82 № счета 40817810238255503566 Нечаева Оксана Анатольевна № карты 4276 3801 0079 1495 если будут какие-то проблемы с переводом - пишите, звоните: 8 916 903 41 76, Ксения
Я до выходных в отъезде, а в понедельник, если яндекс уже будет, обязательно переведу.
Ксюш, молодец, что открыла тему. Я когда первый раз поехала в НПЦ Солнцево, подумала, что перепутала адрес- выглядит, как пятизвездочный отель) Там этот институт мед.технологий арендует 3 палаты, где лежат их дети. Ребенка полностью обследуют на базе НПЦ (только МРТ не входит- 6500 плюс) и сделают обкалывания. Я видела РЕАЛЬНЫЕ результаты сама. Ольга Николаевна- потрясающий человек, очень оптимистичный и позитивный, ей ВЕРИШЬ. Я сама показывала ей документы и выписки Вареньки, она сказала:"Поможем". Здесь главное- фактор времени. Чем меньше ребенок, тем больше шансов. Им дали какие-то конкретные даты? Туда попасть трудно( В "Поможем вместе" есть тема про Артемку, который там же лечится.
Милан, это тебе спасибо, что подсказала! конкретные даты дали - 8 июня - но мы уже не успеваем, но будут еще даты в конце июня. я посмотрю, как денежка будет собираться, и тогда запишусь. Ольга Николаевна действительно очень позитивный человек. я когда ходила по форумам по ДЦП, в какой-то момент подумала, что вообще без шансов что-то изменить или улучшить, а когда зашла на сайт этого института, поняла - шансы есть, и очень хорошие!
Наташ, прости, пожалуйста. в следующий раз буду сразу звонить! Ивану позвоню сегодня же. СПАСИБО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Звонила сегодня в эту клинику. есть одно место на 15 июня, это уже совсем скоро - очень хотелось бы попасть! следующая возможная дата - только 10 августа, Вареньке будет уже годик. не хочется терять ни дня! если у кого-то есть возможность, хотя бы немного помочь - большое спасибо!!!!
я пока не заводила, честно, даже не знаю, как. а яндекс не подойдет? вы в Москве? может, каким-то другим способом можно?
Я не в России вобще и у меня единственная возможность через пей пал. Я думаю вам стоит завести его, так как здесь много , кто помогают пользуются пей палом, очень быстро и удобно:) Варенька на фотографии красавица!
Поступило 1000 руб на карточку сбербанка. ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО! Итого: собрано 1000 руб Осталось: 50 000 руб
Спасибо. Ксюша проверит поступления в пн, вт, сейчас ее в Москве нет. Фото Вареньки http://s55.radikal.ru/i147/0906/10/fd7d7ee190fc.jpg
огромное спасибо моим коллегам из "мира в ладошке" за активность в выходные, когда меня не было в Москве! на настоящий момент собрано: 10 000 руб - Наталья и Иван, Ева.ру 10 000 руб - "Мир в ладошке", акция "Носики-курносики 3 000 руб - Марина, Ева.ру 1 000 руб - Черника, Мир в ладошке ИТОГО собрано: 24 000 руб Осталось: 27 000 руб ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ ЖЕРТВОВАТЕЛЯМ!!!!!
последние новости. звонила в клинику, на 22-е договориться не удалось ((( приняла сложное для себя решение - везти их 15-го, хотя половины денег нет. надеюсь, что нужную сумму все-таки удастся собрать за неделю, очень надеюсь на то, что найдутся добрые люди!!! сейчас вопрос упирается в том, успеют ли они сдать анализы. там нужно Вич, РВ, гепатит В и С, общ ан крови и мочи, из зева на дифтерию, мазок на дизентерию. я точно знаю, что на дифтерию анализ делается неделю... Вика сейчас выясняет, успеют ли они до конца недели сделать и получить эти анализы. Билет я куплю через сайт РЖД, там все просто - я их покупаю на сайте, а они приезжают в Краснодар за 2 часа до отправления, называют секретный код на специальной стойке РЖД, и им выдают билет! хотя бы тут проблем не будет. билеты пока есть. купе Краснодар-Москва стоит 1800 руб. прибывает в Москву в 6 утра 15 июня. так что, ждем информацию про анализы и собираем денежку... большое спасибо всем, кто уже откликнулся! нам осталось совсем немного - 27 000 руб. вечером буду заводить Pay Pal
на настоящий момент собрано: 10 000 руб - Наталья и Иван, Ева.ру 10 000 - "Мир в ладошке", акция "Носики-курносики 3 000 руб - Марина, Ева.ру 1 000 руб - Черника, Мир в ладошке 3024 руб - Елена, Ева 2000руб - Катерина, МВЛ ИТОГО собрано: 29 024 руб Осталось: 21 976 руб ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ ЖЕРТВОВАТЕЛЯМ!!!!!
новости. к огромному сожалению,мы не успеваем сдать анализы к 15-му числу. есть небольшая надежда, что кто-то из детей, поступающих 22-го, не приедет - и тогда нас смогут взять. на всякий случай, Вика сегодня с Варей пошли сдавать анализы, чтобы они были готовы к 22-му. вчера весь день ушел на то, чтобы найти платные анализы в Майкопе - не нашли (там вообще нет частных клиник, а в государственных анализы делаются раза в 2 дольше, чем в Москве). в Краснодаре есть Ин-витро, но они не делают 2 вида анализов (самые долгие - мазки на дифтерию и дизентерию), у них нет такого оборудования. если 22-го не получится, то поедем 10 августа. Еще раз большое спасибо всем, кто нам помогает!!!
из хороших новостей: нас записали "запасными" на 22 июня! у них есть один пациент, записанный на эту дату, но который не выходит на связь уже неделю. если он не объявится до 15 июня, вместо него запишут нас! плохая новость в том, что сумма увеличивается на 6500руб - это стоимость МРТ, я думала, что она уже включена в счет от клиники, оказывается - нет :(. им МРТ еще ни разу не делали (ни в Майкопе, ни в Краснодаре нет такого оборудования), а МРТ - самое первое исследование при ДЦП, чтобы понять, насколько вообще затронут мозг и какие перспективы лечения.
Ксюша, скажите номер счета на яндексе выше указан? Можно просто пополнить счет с терминала? Я просто недавно пользуюсь услугой яндекс- деньги, поэтому спрашиваю, что бы все сделать правильно.
на первый этап ДЕНЬГИ СОБРАНЫ!!!!!!!! Огромное спасибо и низкий поклон всем жертвователям за помощь! И большое спасибо Эдуарду с сайта "История, культура и традиции Рязанского края" за 50 000 рублей на лечение Вареньки. Теперь мы не только пройдем полностью 1й курс, включая МРТ, но также останется еще немного средств на дальнейшую реабилитацию и лечение. ИТОГО, на сегодняшний день собрано: Наташа и Иван (Ева) - 10 000,00р. 08.06.2009 Черника (МВЛ, Ева) - 1 000,00р. 05.06.2009, сбербанк Носики-курносики (МВЛ)-10 000,00р. 05.06.2009 Jovial-la (Ева)-3 000,00р. 06.06.2009, сбербанк Анонимный жертвователь-1 000,00р. 09.06.2009, сбербанк Милана (Ева)- 2 000,00р. 10.06.2009 (сбербанк) Анонимный жертвователь-250,00р. 10.06.2009 (сбербанк) kellik (Ева) - 3 024,00р. 08.06.2009 (Яндекс-кошелек) Анонимный жертвователь - 197,04р. 09.06.2009 (Яндекс-кошелек) Анонимный жертвователь - 497,50р. 09.06.2009(Яндекс-кошелек) Анонимный жертвователь- 992,12р. 09.06.2009 (Яндекс-кошелек) Катерина (МВЛ) -2 000,00р. 10.06.2009 (Яндекс-кошелек) Congo (Ева) - 1000 руб, 09.06.09 Эдуард (История, культура и традиции Рязанского края)-50 000,00р.10.06.2009 ИТОГО собрано: 84 960,66 рублей Я буду продолжать вести новости про Варю. Мы стоим "запасными" на курс лечения на 22 июня, с нетерпением ждем 15-го июня, когда нам точно должны подтвердить, что ждут нас в Институте медицинских технологий.
уважаемые модераторы, давайте перенесем наш топ в раздел "им помогли"! не будем мешать другим малышам собирать денежку на лечение...
Ксюш, ура! У меня есть 2 коляски- Мария (Вишня) отдала- на всякий случай. И навещать в НПЦ могу. Кстати, там мам- немосквичек не кормят (правда, спрашивают- вы из Москвы? Можно, конечно, сказать- да, но это кто как может))) Есть очень не дорогая столовая= говорят, вкусно. А я еще придумала- можно дома заморозить готовые порции еды, а там в морозилке хранить, а в микроволновке разогревать. Я имею ввиду, конечно, что москвичи приготовят и отвезут, а не мамы с собой привезут))))
ну да, можно и так. я им куплю заранее что-нибудь. и там в столовке можно питаться - посмотрим. спасибо за предложение помощи! они там хоть и неделю будут, но все равно питаться-то надо будет :))))) наверное, тазики-порошки им не надо везти (я порошка немного так передам).
УРА!!!!!! нам подтвердили следующий понедельник!!! анализы все будут готовы на этой неделе. Вика и Варя готовятся. сегодня закажу им билеты через интернет - поезд прибывает в след понедельник. СПАСИБО еще раз всем огромное за помощь!!!!
Билеты выкупила через сайт РЖД (очень удобно!), Вика их уже получила прямо в Майкопе (хотя билеты из Краснодара - вот они, радости цивилизации!!!). выезжают в эту субботу из Краснодара, в Москве будут в 6 утра в понедельник. я их встречаю и едем в Институт мед технологий (ул Крылатская), там нас оформляют, и оттуда едем госпитализироваться в НПЦ. там наши девушки лежат всю неделю, где их обследуют, делают МРТ и проводят первый курс лечения. в пятницу везу их на вокзал. в Краснодар приедут в час ночи в воскресенье, видимо, придется раскошелиться на такси до Майкопа (2000 руб)- автобусы еще ходить не будут. в выходные куплю им еды, подгузников, и тп. Боюсь, правда, что не смогу их навещать в течение недели (или смогу, но поздно вечером), так что, если у кого-то будет время и желание их навестить - милости просим! Вопрос с питанием Вики (мамы) думаю решить так - дам ей денежку на столовку и куплю еще всякой еды (молоко, творог, чай и тп). Неделю должна продержаться.
Отчет: куплены билеты Краснодар-Москва-Краснодар: 7 946,4 руб. копии квитанций отправляю модераторам. Осталась денежка: 77 014,26 руб Всем спасибо за поддержку - материальную и моральную!!!
большое спасибо друзьям из "Мира в ладошке" за помощь в приобретении салфеток, подгузников и порошка. готовимся к встрече девочек в понедельник.
Вика и Варя приехали в Москву. Сейчас вместе с Ксюшей занимаются оформлением документов на госпитализацию в ИМТ.
день сегодняшний выдался на удивление неудачным :( даже не помню, когда в моей жизни были такие дни... Приехали в ИМТ, при первом же взгляде на маму, врач спросила, давно ли у нее герпес. а он у нее 3-й день всего - пока ехали в поезде, немного простыли. и герпес выскочил на лице в самом своем "расцвете". Врач тут же обескуражила нас новостью, что никуда нас не положат с герпесом, тк это инфекция. Осмотрела Варю, сказала, что у нас нет исследований, которые хорошо было бы сделать перед госпитализацией: 1. МРТ 2. ЭЭГ + прием эпилептолога + назначенная терапия 3. ЭКГ + прием кардиолога По поводу заболевания Вари сказала, что да, затронут мозг. степень поражения мозга будет известна после МРТ и других исследований. но они готовы нас взять и вести интернсивную терапию, обкалывать, делать массажи и учить Вику делать массаж - чтобы она дома сама смогла дома продолжать лечение. по их опыту, таких детишек вполне реально поднять на ноги. Теперь нам нужно сделать эти исследования. самое главное из них - ЭЭГ и прием эпилептолога, тк во время осмотра, врач сказала, что у Вари случаются судороги (она при нас начала плакать и "заходиться" в плаче - не дышать по 5-10 секунд - это, оказывается, считается судорогами). если все эти анализы будут до 6 июля, и если эпилептолог даст "добро", то нас готовы положить на недельный курс лечения в ИМТ (НПЦ) с 6 по 10 июля. На ЭЭГ и ЭКГ я уже записалась на завтра в морозовскую на утро, а с МРТ - беда. Весь день мы с ребятами пытались найти место, где нам сделают МРТ на этой неделе. В РДКБ ближайшая запись только на 28 июля, удалось записаться в 38 детскую больницу на 13 июля. таким образом, если нас все-таки возмут в ИМТ/НПЦ 6-10 июля, то можно будет остаться на выходные и сделать МРТ в следующий понедельник, 13 июля. и, в конце концов, МРТ можно будет попытаться сделать в НПЦ! они же собирались нас принимать без МРТ и мы специально записывались на него... вот такой неудачный день. Вику и Варю было совершенно некуда девать - отвезла их к себе домой. это просто счастье, что мы решили на этой неделе оставить ребенка на даче - иначе, мне пришлось бы искать им гостиницу, даже страшно подумать, сколько это стоило бы денег :((( надеюсь, что завтрашний день будет удачнее. подержите за нас кулачки, а то у меня в какой-то момент начали опускаться руки...
новости на сегодня гораздо лучше, чем вчера. утром ездили в Морозовскую, нам очень оперативно сделали ЭЭГ, ЭКГ и принял кардиолог. ЭЭГ у нас "в норме" - врач не смог нас проконсультировать, но сказал "все хорошо", завтра мы с этим исследованием идем к эпилептологу. ЭКГ тоже нормальное. кардиолог сказала, что да, есть открытое овальное окно (ООО), но оно не критичное. порока сердца нет. наркоз делать можно, но осторожно (и не только из-за сердечка, а потому что вес маленький). у моей дочки тоже ООО, я про него знаю много, например, то, что 20% людей в мире живут с ООО (кстати, может и я тоже - это передается по наследству), и ничего. вчера в ночи поменяла им билеты с пятницы на четверг, они еще и дешевле на 1000р получились!!! все отчеты обязательно вывешу к концу недели
Отчет по поступлениям и расходам: ИТОГО собрано 85 744,34 (разница между предыдущей суммой - 216,32 руб - это 3% за обналичку Яндекс-денег) Потрачено: Билеты №1 туда-обратно -7 946,40р. 15.06.2009 Возврат обратного билета +4 417,70р. 22.06.2009 Новый обратный билет на четверг (дешевле предыдущего почти на 1000р!) -3 501,00р. 22.06.2009 Прием в НПЦ -1 500,00р. 22.06.2009 ЭЭГ, ЭКГ и кардиолог (Морозовская) -4 000,00р. 22.06.2009 Эпилептолог (Милованова О.А.) -2 000,00р. 23.06.2009 Лекарства Варе и Вике (Элькар, Кудесан, Фенибут, Зовиракс) -1 503,30р. 25.06.2009 Билеты на повторный приезд (6.07), туда-обратно -6 952,80р. 25.06.2009 ИТОГО потрачено: 22 985,8 руб Осталось: 62 758,54 СПАСИБО ВСЕМ ЗА ПОМОЩЬ! Все чеки и квитанции вышлю модераторам до конца недели
Новости: вчера Вика и Варя ездили к эпилептологу. очень грамотная женщина, пробыли у нее почти час, очень детально осмотрела Варю, про майкопские выписки сказала: "жиденько" :) В общем и целом, приступов не обнаружено и противопоказаний к интенсивной терапии нет. Выписала пару лекарств (Фенибут и Баклосан) - для поддержки. Первое уже купила, второго пока не нашла. Вечером позвонила Ольге Николаевной, нашему леч врачу в ИМТ, рассказала про все анализы - она сказала, что готова нас принять 6 июля. только что выкупила билеты через сайт РЖД. Вечером везу их на вокзал. Немного смазанный получился приезд, но мы сделали много важных исследований и анализов, и поняли, что Варя готова к терапии. надеюсь, 6 июля не случится никаких форс-мажоров, и их госпитализируют. Купила Вике "Зовиракс" - она рассказала, что у нее этот дурацкий герпес еще с 16-ти лет! и ей врач в поликлинике говорила все время: "прижигай спиртом, и все пройдет"... а "зовиракса" у них вообще в аптеках нет...
Ксю, по поводу герпеса- я этой дрянью очень долго болела и очень часто у меня именно на губах высыпало. Потом один добрый человек мне рассказал как с этой дрянью бороться- зовиракс практически не нужен стал - будет возможность передай Вике вот что: герпес очень боится нагрева. Как только почувствовала, что появляется или появился первый пузырёк - немедленно бежим на кужню и кипятим чай. Наливаем горячий чай в чашку( с толстыми стенками- что б стынул дольше) и чай ентот пьём, прижимая чашку к пузырьку, но с чувством меры, дабы не обжечь не поражённую кожу на губе. Это сразу чувствуется- место с герпесом ААЩЩЕ не чувствует горячую чашку. Процедуру делать, пока чашка горячая-горячая, т.е. где-то 2\3 объёма успеет выпить. 2-3 раза она вот таким макаром герпес "поймает" в зародыше- и приступы станут ГОРАЗДО более редкие и не такие бурные. Я раньше с зовираксом даже на работу ходила. До тех пор , пока мне не сказали - герпес нужно ГРЕТЬ.
Наташ, спасибо большое! обязательно передам! хорошо, что есть такой народный способ - и практически бесплатный, что для нас тоже актуально :)))
Есть еще способ сделать чтобы он вообще не появлялся долгое время (годами). Но правда далеко не бесплатный... Меня тоже мучил герпес чуть ли не каждый месяц и еще у меня был синдром хронической усталости - меня пролечила гинеколог противогерпесным препаратом (3 капельницы) и плюс иммуномоделирующими препаратами, после первой же капельницы моя хроническая усталость испарилась и 2 года после лечения у меня вообще ни разу герпеса не было, сейчас бывает, но редко. Название преперата не буду писать - обвинят в рекламе или еще в чем-нибудь не хорошем. Но если обратиться к грамотному врачу с такой проблемой - он поможет.
Вчера проводила Вику и Варю. Вчера вечером Москва стояла из-за дождя и пробок, еле успели на поезд - бросили машину, бежали с сумками наперевес в метро. Теперь ждем 6-го июля, новой (и первой) госпитализации. Эта неделя оказалась большим испытанием в моей волонтерской карьере - как с моральной, так и с физической точки зрения... Какое счастье, что она закончилась ))))
к расходам добавился чек на 482,9руб - Дюфалак. на прошлой неделе я его потеряла в суматохе, теперь нашла. чек выслала модераторам. у Вари запоры частые - почти все 11 месяцев. они с Викой ходили в педиатру, та говорит: "ну, давайте ей больше водички" (без комментариев...)
Ксюш, молодец ты! Я посвободнее чуть-чуть (закончились занятия в университете)- помогу тебе, когда девочки приедут. Очень надеюсь, что твой кошмар не повторится)
у нас опять проблемы с госпитализацией :((( просто какой-то рок преследует нас. всю неделю Вика и Варя сдавали анализы (переводила им своих денег на платные анализы, чтобы побыстрее), а вчера у Вари в моче обнаружили белок. Позвонила Ольге Николаевной (леч врачу) - сказала, ни в коем случае не приезжайте, идите к педиатру/нефрологу/урологу, сдавайте еще раз мочу, лечитесь... такие вот грустные дела. в понедельник буду записывать нас на август. как я ни старалась привезти их сюда в июне-июле, видимо, не судьба. ну ладно, на все воля Божья, значит, так нужно. докуплю им еще лекарств, что эпилептолог прописала и вышлю по почте - пусть заодно их пьют.
Ксюш, иногда что-то просто не пускает( По моему опыту, лучше отпустить ситуацию и подождать, пока все не пойдет достаточно гладко. Я уверена, в августе получится!
да, спасибо за поддержку! у меня так тоже в жизни бывало. значит, нужно отпустить, и все получится. в пятницу купила лекрств: фенибут еще пару упаковок и баклосан. вышлю на этой неделе им в посылке - пусть лечатся пока. спасибо большое за вещи Ирине (cucueff)! я их тоже вышлю этой же посылкой - очень много хороших вещей и на лето, и на зиму, будут теперь щеголять в своем Майкопе в модных одеждах. а то у них одежды вообще почти не было - всю неделю, что были у меня - провели в одном комбинезоне... Расходы: фенибут - 2уп х 176,97руб = 353,94р Баклосан - 132,80руб ИТОГО: 486,74 руб чеки высылаю модераторам. PS кстати, открыла для себя аптеку Самсон-фарма - цены в 1,5-2 раза ниже, чем в обычных аптеках! только не очень удобно, что нужно ехать и забирать, у них очень мало аптек по Москве и в некоторых такие очереди, как в советское время за колбасой...
назначили нам новую дату госпитализации - 17 августа. уже даже боюсь что-либо планировать... Варю лечат от инфекции мочевыводящих путей, к августу должны поправиться.
хорошие новости: у Вари больше нет мочеполовой инфекции, все анализы "чистые"! ждем 17 августа, нашей долгожданной госпитализации
Варя и Вика готовятся к новой поездке в Москву. сдают анализы. я так боюсь, что они опять заболеют или еще что-то случится! ровно через 10 дней должны приехать.
Вика спрашивает, нет ли у кого коляски-трости на следующую неделю (17-21 августа)? Варя привыкла сидеть в коляске, одна она не дотащит и Варю, и багаж, и коляску во время путешествия из Майкопа в Москву (им нужно вначале ехать на автобусе до Красондара 3 часа, потом добираться до вокзала, и там уже на поезде до Москвы). коляску вернем сразу же, как они уедут (21 августа)
Ксюш, у меня в гараже- мне же Мария (Вишня) отдала как раз для таких целей. Отдам тебе.
ну вот, свершилось - сегодня Варю и Вику госпитализировали в ИМТ (НПЦ)! после предыдущего неудачного раза, когда нас не приняли из-за герпеса, очень боялась, что и сегодня что-то пойдет не так. но нет, все, слава Богу, по плану - девочки уже в Солнцево. Вечером позвоню им и буду писАть новости по мере их возникновения Милане - отдельное спасибо за коляску и еду для Вики, коляску они решили взять :)
Ксюша, если нужен чайник и ванночка, говорите, т.к. в четверг я улетаю в Мюнстер, и меня не будет неделю.
Инна, наверное, не нужно. у них в этот раз столько вещей было, ничего, думаю, 5 дней продержатся без ванночки, а чайник там вроде есть на отделении. но я про вас все равно помню :)
Вчера звонила вечером Вике, она звучала очень позитивно. говорит, очень хорошие условия (до этого они лежали месяцами в местных майкопских больницах - есть с чем сравнить), очень хорошее отношение Ольги Николаевны, их леч. врача, вчера сделали обкалывания и массаж. Вика говорит, массаж очень мощный и, видимо, действенный, "не сравнить с тем, что нам делали в майкопе" -его делают по специальным точкам, к концу недели она должна сама научиться его делать, и Варе на теле нарисуют зеленкой точки, по которым его делать так, чтобы Вика запомнила эти точки. Кстати, Вику там кормят! это удивительно, тк вроде бы не должны. мы с Миланой собрали ей пакет с едой, Вика говорит: "ем целый день, чтобы еда на пропала". ну и хорошо. а то она худющая сама, как скелет. может, поправится хоть немного. так что, дела наши на данном этапе очень хорошие. Вика передает всем привет и благодарит всех помощников и жертвователей! вот только что получила смс: "Варе сделали МРТ, спит, еще неск часов будет отходить от наркоза". это очень хорошо, что его сделали, тк его им до сих пор не делали. по МРТ будет видно, насколько сохранен мозг. будем надеяться, он сохранен.
говорила вчера вечером с Викой. у них все хорошо, сделали МРТ, ответ очень ждем сегодня. Варя довольно быстро отошла от наркоза, буквально через 30 минут. им там делают и ЭЭГ, и кардиолог смотрел. не знаю, зачем нас гоняли по этим врачам в июне??? столько денег потратили :( а теперь забесплатно все равно сами делают... сегодня опять будут делать массажи и обкалывания. Варя "нравится" леч врачу, что внушает оптимизм.
Ксюш, что мне особенно нравится в Ольге Николаевне- это ее энергия и оптимизм. Она просто заряжает мамочек, дает толчок и ВЕРУ- а это огромный процент успеха лечения (хотела написать, какой процент, но не придумала, какой))) При этом она говорит про перспективы далеко не всем- это не дежурная фраза. Я, к сожалению, видела у нее детей, которым она совсем ничего не обещала, родители просто уговаривали взять их. Так что, если она говорит "хороший ребенок", значит правда хороший)
МРТ не очень хорошее - есть какие-то отделы мозга, которые "умерли", но есть и вполне "живые", которые получится восстановить. Врач говорит, что шансы на восстановление есть, главное - не прекращать курс лечения, делать все последовательно и настойчиво. такие вот дела. сегодня или завтра хочу сама позвонить врачу, чтобы услышать все "из первых уст". немного расстроилась, но никто не ожидал, что все прямо сразу будет хорошо. будем бороться дальше! Вике выдали кучу назначений, она сама уже делает Варе массаж 2 раза в день, написали им очередной список лекарств (куплю им до отъезда), в следующий раз их ждут в клиинку 23 ноября. Врач говорит, что их методы очень эффективны, и дети очень многое компенсируют до 3х лет, так что, шансы у нас есть! и спасибо всем большое за поддержку.
Ксю, это хорошие новости. Всегда легче бороться, когда знаешь, что бороться есть за что....
ну да. спасибо за поддержку! будем и дальше бороться! сегодня везу их на вокзал, сфоткаю, выложу новые фотки.
В пятницу проводила Варю и Вику. эта поездка была гораздо более "результативная". Варе сделали много анализов, в том числе, МРТ и ЭЭГ. Так же, 3 дня делали интенсивную терапию - 30 уколов и массаж. Вика сама научилась его делать: Варе на тело нанести точки зеленкой, по которым Вика должна теперь делать массаж. Врач так и сказала Вике: "чем лучше будешь делать массаж, тем лучше будет результат. Я сразу увижу через 3 месяца, как ты делала массаж". Хоть результаты МРТ и ЭЭГ не очень хорошие, врач говорит, что у Вари есть потенциал на восстановление. Первые результаты должны быть уже через 3-4 недели. Вика будет вести специальный дневник, где каждый день будет записывать новые изменения. Спасибо еще раз всем, кто помог собрать денежку на лечение Вари! И спасибо всем за моральную поддержку - она не менее важна, чем материальная! В паспорт выкладываю новые фотки. Вика написала благодарственное письмо: "Я - мама маленькой Варюши, Вика. В своем письме хочу поблагодарить всех тех людей, которые помогли оплатить лечение моей дочурки. Вообще, я не верила, что есть такие добрые, отзывчивые люди. В какой-то момент, я потеряла надежду, веру абсолютно во все. Очень жаль, что я не знаю Вас лично, но через это письмо хочу пожелать всем крепкого здоровья... Вы подали мне огромную надежду, стимул, веру! Благодаря Вам, моя дочурка получила очень хорошее лечение. Очень хочется так же надеяться, что мы продолжим эти курсы лечения, и, наконец-то, я увижу изменения в поведении Варюши. Очень верю в то, что она научится сидеть и ходить! Спасибо вам всем!.. Мне самой было трудно справиться со своим горем, но Вы помогли мне, поддержали, помогли преодолеть ощущение того, что мы никому не нужны, что мы брошены, оставлены. Я, наверное, не найду таких слов, которые смогут отблагодарить Ваши добрые дела. Спасибо всем огромнейшее! Храни Вас Господь! Вика и Варюша" PS Еще весной, я спрашивала Вику, ходят ли они в церковь, верит ли она в Бога. Она сказала, что и она, и Варя - крещеные, но в Бога она не "очень-то верит". В пятницу, когда я их отвозила, она рассказала, что их соседка по палате ездила к мощам Св.Матроны и привезла им цветов со святой могилы. Говорит, что раньше ошибалась "насчет Бога" и, раз он "так сильно нам помогает, теперь трудно не поверить в его существование". Надеюсь, что эта вера сделает Вику сильнее и настроит бороться за свою Варюшу.
Отчет за второй приезд Вики и Вари: Оставалось на момент приезда: 62 757,04 руб (разница между предыдущим отчетом - 200 руб возникла из-за обмена $300 с акции "носики-курносики", с тех пор курс доллара немного упал). Оплата лечения в ИМТ -51 000 руб МРТ - 6500 руб Лекарства для Вари, Самсон Фарма: Фенибут, Пантогам, витамины В1 и В2, Кавинтон, Магне В6 -997,35 руб ИТОГО потрачено: 58 497,35 руб ИТОГО осталось: 4 259,69 руб СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ ЖЕРТВОВАТЕЛЯМ!!! Модераторам высылаю все чеки.
Извините, долго не писАла, была в отпуске, потом командировке. Звоню Вике иногда, у Вари небольшие улучшения - пытается присесть и любит стоять на ножках, когда ее Вика ставит. Хотелось бы, конечно, чтобы она сразу и села, и пошла, но такого, видимо, не бывает :)
Скоро буду звонить в клинику, узнавать насчет следующей госпитализации.
Вика пишет, что, наконец, оформили им инвалидность, теперь пособие будет не 180 рублей, а что-то около 5000 руб. А было 180 рублей - я думала, что это шутка - разве может быть такое пособие у одинокой матери??? пока не увидела справку из Собеса...
Ждем очередную госпитализацию. Варя научилась есть из ложечки, пытается садиться.
Вика настроена оптимистично и решительно, что радует. У них жилья нет, снимают сторожку в пригороде Майкопа (домик сторожа приусадебных участков). Говорит, договорились с печником - починил печь бесплатно, а добрые люди привезли дров на зиму. Значит, не будут наши девицы мерзнуть!
я знаю чуть больше, чем ты, но не все пока. О.Н. уходит в другую клинику, которая должна открыться в начале ноября. вроде бы новый неврологический центр где-то на Никольской набережной (рядом с Кремлем!). Вроде бы там будет идти лечение и О.Н, которое она раньше проводила + куча других реабилитационных курсов (массаж, и тп). И ВРОДЕ БЫ это должно быть бесплатно для граждан РФ.
Я ей уже звонила 3 раза с сентября, никакой новой инфы не появилось. Буду звонить в начале ноября. Надеюсь, все будет так, как она обещает, особенно про бесплатность. Но - пока держим кулаки!
у нас много новостей: во-первых, нас не берут пока в бесплатную клинику, где теперь работает наш (уже бывший) лечащий врач, мы очень надеемся, что там отделение для малышей (0-10 лет) откроется после Нового года.
Зато, нас ждут в ИМТ на курс №2 23 ноября. ОГРОМНОЕ-ПРЕОГРОМНОЕ спасибо нашим анонимным спонсорам, которые пожертвовали денежку на лечение и транспортировку Вики и Вари!
В настоящий момент, я покупаю билеты, Вика и Варя сдают анализы (их стало больше в связи с гриппом) и собираются в Москву. Буду, как всегда, держать в курсе событий.
Здравствуйте!
В самое ближайшее время на Еве стартует акция "Я-Дед Мороз". Мы просим Вас прислать пожелание Вашего ребенка (подопечного) ,возраст , диагноз, адрес для отправки посылки с индексом и телефоном для связи. Если есть братья/сестры сообщите их имена и возраст.
Также напоминаем, что имя получателя посылки тоже нужно сообщить.
Передать информацию можно Снегурочке Личным Сообщением.
Спасибо.
Модераторы ПВ
Купила билеты Вике и Варе, на этой неделе переведу денежку на сборы (еду, подгузники в дорогу), и в понедельник жду их в Москве! пожелайте нам удачи с этой госпитализацией.
Ксюш, удачи вам всем! Если надо, у меня опять много замороженной еды) И вообще обращайся- всегда помогу) У меня появились студенты, горящие желанием помогать, надо молодежь поддерживать)
Наши новости: в понедельник привезла Вику и Варю в НПЦ, там, кстати, карантин - никого не пускают. С первого же дня их начали усиленно лечить - обкалывают, делают массаж Войта (как я поняла, это фиксирование правильных положений ручек и ножек), массаж по точкам, сделали ЭЭГ.
Сегодня пришло уже 2 отличные новости - Варя впервые перевернулась сама на живот! И ЭЭГ стало гораздо лучше! Врачи очень довольны результатом. Как я поняла, улучшение состоит в уменьшении эпи-активности в мозге, дала Вике задание при выписке подробно поговорить с леч врачом и узнать, что именно улучшилось. Такие вот дела! спасибо всем, кто нам помогает и поддерживает - словом и делом :)
В пятницу проводили Вику и Варю на вокзал, спасибо Lapka! сама бы я не успела - на работе очень много работы :(
достижения наши за прошлую неделю такие - Варя научилась переворачиваться, повторная ЭЭГ стала гораздо лучше первой - в ней отсутствуют какие-либо очаги эпи-активности, и это здорово! Девочек записали на следующий курс на февраль.
спасибо всем, кто помнит про нас и поддерживает!
Купила подарок на НГ, проблема только с кингой, не могу найти в магазинах. Купила про массаж и гимнастику, есть там и рекомендации как делать при ДЦП. Сегодня постараюсь еще статьи из инета найти и распечатать. Завтра или послезавтра отправлю. Раньше не получилось ребенок болеет.
спасибо большое! они будут рады любому подарку, в конце концов, внимание - тоже огромная радость!
сегодня отправила, сказали что есть шанс к Нг получить, пусть через недельку или 29 числа на почтамп зайдут
спасибо! они уже получили один подарок от волонтера из "Мира в Ладошке", очень рады. еще одному подарку будут также очень, очень рады! для них этот год стал переломным - надеемся, что дальше будет только лучше!
хорошие новости от Вари и Вики - Варя пытается ПОЛЗАТЬ!!! просто удивительно, какой прогресс! подарок маме Вике к Новому году. сказала, что спать стала лучше. вот такие хорошие новости :)
Милан, в конце февраля вроде. надо будет деньги опять искать где-то... начну после праздников. буду "думать об этом завтра" :)
отлично, а то мне сегодня приснилось что вернулось и меня вызвали на почту мол отправляейте заново:(((. Буду смотреть когда появится инфа об их прогрессе, и о том нужны ли еще деньги
а они еле нашли вашу посылку! Вика мне с почты писала смс, что никак не найдут - я ей пишу, проси, ругайся, чтобы нашли! и потом пишет: "нашли, извинялись" :) так что, сон Ваш оказался "в руку", как говорится.
по поводу денежки - боюсь, она будет нужна. ждем счета из клиники, как он появится - вывешу, объявлю новый сбор. предположительно - на конец февраля.
Скажите, пожалуйста, а нужна ли им какая-то помощь не относящаяся к лечению, не деньгами, а вещами, игрушками, одеждой? И не только для Вари, но и для ее мамы (подержанные вещи, но в хорошем состоянии)?
да, им нужны и вещи, и деньги. я им сама перевожу где-то раз в месяц рублей по 500 или 1000 - когда попросит. пенсия у них маленькая совсем, мама работает нянечкой в поликлинике, денег хватает только на еду. если у Вас есть возможность и желание, я могу дать мобильный Вики, чтобы, так сказать, из первых рук. и ее счет в сбербанке.
а какой размер одежды у вас есть? я им на зиму вроде бы насобирала тут одежды, но Варя растет быстро вдлину (к сожалению, очень медленно поправляется), боюсь, весной надо будет новые вещи собираь
А какой размер одежды у мамы? У меня есть новая одежда 44-го размера. Живу далеко, но могу переслать куда надо.
у нее 42. я сама ношу 44, но он ей точно будет велик. она такая худющая, даже смотреть страшно... спасибо за предложение помочь!
у меня у самой 42 размер (вешу 49 кг) и на ребенка тоже могу вещи собрать, правда у меня все не новое, но качественное и в хорошем состоянии. я могу им отправить посылку - а они уже решат, что не подойдет отдадут еще кому-нибудь на бедность. Мне не сложно отправить посылку. Напишите, пожалуйста, куда и как отправлять.
Спасибо.
Собрала посылку, правда не смогла отправить в эти выходные, постараюсь в следующие. Вещей получилась большая сумка (из ашана) - думаю может двумя посылками отправить или дотащит? В принципе если в сумке нести то подъемная масса, но вот если в коробке, то тяжело...
спасибо вам большое! я думаю, дотащат как-нибудь, своя ноша не тянет :) так вы когда примерно отправите? напишите, я Вике смс отправлю, чтобы ждала.
Новости от Вики - на прошлой неделе она написала, что нашла в Майкопе реабилитационный центр для детей с ДЦП и попробуют пройти там очередной курс лечения. там вроде бы есть и обкалывания, и массаж, и еще другие процедуры по методу Скворцова. там все бесплатно по направлению врача, только за лекарства нужно платить самим.
таким образом, мы не едем в начале марта в НПЦ, как планировали, а попробуем лечиться на месте. если им будет нужна денежка на лекарства - буду помогать сама или размещать просьбу здесь. надеюсь, эффект будет не хуже, чем в Москве!!! буду поддерживать темку.
еще раз большое спасибо всем, кто помогал и помогает Вике и Варе!!!!
Вика просит помочь купить тутора на ножки и ортопедическую обувь. Ортопед говорит, что ножки развиваются неправильно, когда Варя будет ходить (а она обязательно будет ходить!), это может быть серьезной проблемой.
И тутор, и обувь стоят по 5000 рублей, итого, нужно 10 000 рублей. у меня осталось около 8000 рублей с из последнего визита, хочу собрать еще 2000 рублей и перевести им.
думаю, что жертвователи не будут возражать? напоминаю, что они хотят пройти следующий курс в Майкопе, то есть, собирать денежку на НПЦ пока не нужно.
Наконец-то отправила Вике посылку - вещи для нее и для Вари.
Отправила 13 февраля, так что пусть ждет. Посылка объемная, поэтому нести ее в коробке может быть не удобно, но у меня получилось впихнуть вещи прям в очень удобной Ашановской сумке, поэтому она может прям на почте коробку вскрыть - вынуть сумку и с ней уже спокойно идти, ее даже на плечо можно вешать. Напишите, пожалуйста, по факту получения.
Спасибо!
нет, не изменился. вы можете перевести денежку напрямую Вике на сберкнижку:
Адыгейское ОСБ 8620/8620
385011, Респ. Адыгея, г.Майкоп, ул.Димитрова, 4
к/с 301 018 106 0000 0000 602
БИК 046 015 602
ИНН 770 708 3893
л/с 42307.810.6.0100.0020277
Шаталова Виктория Андреевна
у нас хорошие новости: Вика начала ходить в Интернет-кафе и недавно совершила первый в жизни выход в Интернет! так что, надеюсь, она скоро научится общаться с компьютером и придет и сюда тоже.
Одна знакомая по несчастью, с кем они лежали вместе в НПЦ, рассказала Вике о лечении ДЦП в Китае. там требуется совсем другой порядок суммы на лечене - около 300 000 руб за один курс, но лечение в течение 20 дней, а результаты еще более впечатляющие, чем в НПЦ. будем ждать новостей от Вики.
Ксюш, если бы ДЦП можно было вылечить в Китае за ДВАДЦАТЬ дней, многие давно нашли бы эти деньги. ДЦП лечится ГОДАМИ ежедневного труда мамы и ребенка. Плюс Евпатория с проверенными специалистами, на которых люди молятся. Плюс Кортекс\Огонек\Бердск/Скворцов. За 300 тысяч она лето в Евпатории проживет. А язык она знает? Ты представляешь себе общение через переводчика? Господи...
Милан,я вообще про Китай мало что знаю, а изучить в инете никак времени не найду. я думаю, что там надо не 20 дней, а тоже много курсов. но то, что НПЦ близко и не так дорого - факт. пусть Вика сама решает.
Новости про Вику и Варю - к сожалению или к счастью, их выселяют из дома, где они жили последний год. "К счастью" - потому, что в этом доме не было воды и отопления, и им приходилось тратить деньги на дрова, носить воду... А теперь, может быть, получится найти комнату в обычной квартире со всеми "удобствами". А "к сожалению" - потому, что Вика из-за переезда некогда искать деньги на Китай.
У них не получилось пролечиться в марте в местной больнице (там тоже вроде делают обкалывания), так как, Варя болела, но она много занималась Варей. У Вари глобально улучшений немного (думаю, из-за того, что не было очередного курса лечения), но у нее вылезли почти все зубы
Новости про Варю и Вику: они переехали в новый дом, платят столько же - 2000 руб в месяц. Варя много болела последние месяцы, поэтому, у них так и не получилось ни разу пройти курс лечения в местной клинике по методу Войта. Вот сейчас лечат бронхит, что за напасть такая на них с этими болячками навалилась...
Вика просит, если у кого-то есть возможность, выслать им посылку с одеждой - Варя очень вытянулась и вещи, которые мы им собирали год назад, уже окончательно малы. У нее сейчас рост 85 см (думаю, можно слать вещи и до 100 см - детки растут быстро), вес 9 кг. Нужны и летние, и теплые вещи: колготы, штаны, майки, футболки, платья, носки. Если есть зимние вещи (куртка, штаны, шапка), они тоже с радостью примут, тк работает только мама Вики, и с деньгами у них всегда очень сложно, еле на еду и жилье хватает.
Посылку можно отправлять на адрес: 385008, Республика Адыгея, Г.Майкоп, ул.Короленко, д 43, Шаталовой Виктории
Если у вас есть вещи, но нет времени или денег на посылку, мы можем встретиться, я заберу вещи и сама их отправлю.
не будет ли у кого-то возможности поделиться одеждой для Вари? информация в предыдущем топе
одежду им вроде отправили, и у меня еще есть к ним посылочка (спасибо Еноту!). я спрошу у них. а вы можете одежду отправить? или еще чем-то можете помочь?
Вика пишет новости о Варе по смс:
"У нас в крае нашла санаторий, где лечат ДЦП. Делают иглоукалывания, говорят, очень помогает, и много других процедур. Как-нибудь попробую открыть счет на ЯК, думаю, так будут быстрее идти сборы. Там лечение стоит около 10 000р, а палата почему-то 12000, в ближайшее время буду искать людей, которые помогут с деньгами. Этот санаторий от нас 5 часов езды, надеюсь, у меня получится..."
я ей предложила продолжить начатый мною топ здесь. Про них уже многие люди знают, и, если она сама начнет здесь писать - будет еще больше доверия.
еще пишет, что на этой неделе первый раз Варю купала в пруду, Варе очень понравилось! Вика боялась, что Варя расплачется (она не любит купаться в ванночке - сразу поднимает крик), а тут - просто фонтан положительных эмоций! Варя пыталась даже двигать ручками и ножками, как будто плавает. Может быть, есть даже водные процедуры для деток с ДЦП? Вика говорит, будут продолжать водные процедуры, пока жарко, а с осени, может, начнут ходить в бассейн.
такие вот позитивные новости!
Хорошие новости о Вике и Варе! Русфонд оплатил лечение в НПЦ, а один добрый благотворитель на "Ладошке" - билеты в Москву и обратно, и 22 ноября они едут в НПЦ! ура!
конечно, можно! передать можно мне, я их волонтер в москве. телефон в личку сейчас кину.
спасибо за участие!!!
Встретила сегодня Варю и Вику, отвезла в НПЦ. Варя вытянулась, но очень худенькая :(.
Пока ехали, Вика рассказала новости. Они живут с весны в другом доме, там много дров (хозяева закупили на зиму), купили в кредит стиральную машину и холодильник. Получают пенсию по инвалидности - не Бог весть какие деньги, но это лучше, чем совсем ничего. Хотя бы какое-то подспорье, и не голодают, как это было 1,5 года назад.
Спасибо большое Старому Некто за одежду для Вари! Все передам в пятницу.
Милан, успехов не очень много... точнее - почти нет :(. за прошедший год они много болели, лежали часто в больницах.
В этот раз врачи в НПЦ нашли эпи-активность, прописали Депакин, теперь они его будут пить постоянно. Зато, за те 3 дня, что они его пили в Москве, Варя уже стала гораздо спокойнее и стала лучше спать. Если все пойдет хорошо, то через 3 месяца, когда они приедут на очередной курс, уже будут их лечить от ДЦП.
Проводила их в пятницу, посадила на поезд. Купила Депакин + запас еды Варе на 1 месяц (Нутрини - такая еда, я ее еле нашла в инете, в аптеках ее нет). Вика поищет эту еду в Майкопе или Краснодаре, в крайнем случае, буду ее высылать из Москвы.
Новое фото Вари и Вики в паспорте. Варя совсем большая, только худенькая очень, будем надеяться, что от Нутрини поправится. Вика говорит, все поправляются :).
Еще раз большое спасибо Старому Некто за одежду - все подошло и все отличного качества! Будет Варя теперь модницей :)
Приветствую всех Еварушниц,я Вика,мама Вареньки о которой тут так много написано и которой помогли вы! Я очень вам всем благодарна,ведь без вас,без вашей помощи я бы не справилась с моим горем,без вас Варенька не смогла бы почувствовать себя нужной и не обделенной... Спасибо огромное!!!
Новости такие: в последний день прибывания в НПЦ,Варя заболела,врач выписала кучу дорогих лекарств,но к большой радости форум "Мир в ладошке"помог мне их приобрести,а именно перевели 4т.р.на эти лекарства. Варя последнее время плачет и плачет-у нее вылезли 4коренных зубика :) и из-за этого держится тем-ра. Но я думаю это скоро пройдет. Еще я стала замечать,что Варя заворачивает правую ручку назад,почему не знаю...
Девочки! У меня такая просьба-У Варюшки нет зимней одежды,с той,что есть она выросла. Может есть у кого комбинезон? Варя сейчас около метра ростом(95см),зима на носу,а одеть ее не во что. Кофт,футболок,колготок хватает... Пишите пожалуйста,я теперь каждый день в интернете. Оказывается хороших людей намного больше,чем я думала :)
Спасибо.Можно передать посылкой.Вот мой адрес :385008 Республика Адыгея,город Майкоп,улица Короленко 43,Шаталовой Вике Андреевне.Буду очень рада и признательна...
Сегодня отправила. Правда на почте сказали, что до Нового года скорее всего не дойдет. Будем надеяться на Новогоднее чудо. Вот почтовый идентификатор посылки 12934633017805, вот здесь можно смотреть где находится посылка на данный момент:http://www.russianpost.ru/rp/servise/ru/home/postuslug/trackingpo.
Комбинезон не промакает, не продуваемый, но при этом очень теплый и ткань "дышащая", очень устойчив к физ. нагрузкам, можно спокойно кататься на горках и т.д. Не сушите на обогревательных приборах (батарея, печка), он быстро высыхает при обычной комнатной температуре.
Там еще игрушка, это Тепа от моей дочки на счастье.(Если нажать ему на ручку, он споет). Все остальное если не подойдет отдайте кому нибудь, сапоги можно продать, они обсалютно новые.
Удачи Вам.
Я почему то набираю тот адрес,что бы посмотреть,где сейчас посылка,а компьютер пишет,что страница не найдена :(
http://www.russianpost.ru/rp/servise/ru/home/postuslug/trackingpo
там точка на конце, вот ссылка и не открывается.
Я сегодня посмотрела,где находится посылка и ничего не поняла-там индекс неправильно написан и адрес "Элиста,Калмыкия"это что значит? Вообще из Москвы посылка дней 6-7 идёт........Natir+ Вы правильно мой адрес указали? А то будет очень жаль если она не по назначению пойдет............
Адрес на извещении и коробке я написала, так как Вы указали. Наверное на почте что-то произошло. Завтра с утра заеду, попробую узнать.
Посылка дойдет к Вам обязательно. Адрес указан верно, произошла путаница с индексом, думаю на почте опечатались или я напутала что-то (очень торопилась и не проверила квитанцию). Но почта в связи с Новым годом очень сильно перегружена, поэтому сроки увеличились в несколько раз.
Спасибо,что для нас проделали такую работу(проверив на почте отправку),с огромным нетерпением ждём этот подарок....Ещё раз спасибо огромнейшее!!!
Посылка уже в Майкопе, спрашивайте на почте. С Новым годом! Счастья, здоровья и всего, всего....
Сегодня купила для Вари лек-ва. С завтрашнего дня будем лечиться. Я выложила новые фото Вари,так сказать в домашней обстановке. Где посмотреть знаете. Спасибо,что не забываете нас!!!
Сегодня на удивление Варя спокойная,даже ни разу не плакала-умница. Начали принимать лекарства. Хотели пойти погулять,да на улице очень холодно. Варя стала хорошо кушать-это ей питание Нутриция помогает,кажется даже тяжеленькая стала. Научилась откусывать кукурузную палочку и жевать! Я так рада! А вот ,что то с супами проблема-никак не получается их кушать,давится даже маленькой крошечкой... Немного позанимались гимнастикой,ей понравилось,расстраивается,когда я прекращаю. Не хочет просто сидеть. Рекламу ей надо... Вот такие маленькие радости на сегодняшний день.
Понемногу готовимся к очередной поездке в ИМТ. Варя после курса массажа спит лучше,держит спинку хорошо, жуёт!! Поведение с приёмом Депакина намного отличается от того,что было раньше без него. У нас в городе есть проблема с приобретением этого лек-ва. Во вторник ИМТ выслал на мой адрес 4пачки Депакина,наложенным платежом,на сумму 3тыс.руб. Думаю я осилю эту сумму. В этом мне поможет наш папа. Да да,вы не ослышались,у Вари появился очень добрый и самый лучший папа! Его зовут Дима,он очень хорошо относится к Варюше,даже называет её нашей дочкой :) Конечно он не станет для Вари родным,но все таки Дима старается не различать детей на "Твои" и "Мои". Вот такие маленькие и очень радостные НОВОСТИ!!!
Вика, супер новости!!! По поводу фразы "конечно, он не станет ей родным" я бы ОЧЕНЬ поспорила, так как знаю очень много примеров, когда именно неродной становится роднее родного. Не думай так! Очень рада за тебя!
ТЕПЕРЬ НОВОСТИ ТАКИЕ : Я не везу Варю в ИМТ... Вы все наверное станете осуждать меня,но я больше не могу видеть Варю в таком состоянии,думая и размышляя много дней я решила отдать Варю в интернат для инвалидов,но это произойдёт в том случае,если бабушка(моя мама) не согласится оформить на себя опекунство и забрать Варю себе... Я знаю,что нет оправдания моему поступку,но всё таки вы все ведите только одну сторону медали...Никто из вас не знает,что творится у меня в душе...какое у меня состояние. Знаю,что я не одна такая у которой ребёнок болен,но я не хочу продолжать ломать себе жизнь. Если придётся отдать Варю в интернат(Он находится примерно в 80км от Майкопа),то я обязательно буду её навещать. Прощения ни у кого просить не буду-думаю такое не прощается. Нашла смелость поделиться своей ситуацией с вами,надеюсь на ваше понимание... Как будут обстоять дела напишу. ..
Вика, осуждать тебя никто не имеет права. Это правда, что большинство людей не представляет себе, через что ты проходишь. Очень надеюсь, что Варю возьмет мама. Пиши, попробуем тебе помогать.
На сегодня новости такие: бабушка решила оформить опеку над Варей и Варя будет жить у неё. Во вторник поедем в администрацию и будем решать вопрос уже там. Спасибо,что пытаетесь меня понять. Действительно,ведь вы со мной не живёте и не знаете,как у нас складывается жизнь,поэтому и говорю,что видно только одну сторону медали. И ещё хочу добавить,что Дмитрий(Мой будущий муж)абсолютно тут не при чём. А то многие будут думать,что ему Варя мешает,нет это не так,просто Дима такого мнения,что Варе лучше будет с любящей её бабушкой,чем с такой мамой как я. Которая почти с рождения её не хотела,не хотела её больную... И он не хочет видеть,что бы я и Варя страдали...
Вика, твои пятничные новости стали для меня как гром среди ясного неба... До сих пор пытаюсь их осмыслить. Но я также считаю, что никто не в праве осуждать тебя. Я видела Варю и наблюдала динамику. Да, улучшения есть, но , к сожалению, большого прогресса, которого нам так хотелось, нет.
Я много раз за эти годы пыталась представить себе жизнь мамы с больным ребенком - это страшно. Когда ты 24/7 с ним, и днем, и ночью, и не можешь пойти на работу, а пособия до того жалкие, что на них даже еды не купишь, не говоря уже о лекартсвах. А личная жизнь? Любовь? Муж? Семья? Это вообще из области фантастики.
Это твое решение. Я рада, что твоя мама согласилась быть с Варей. Пиши новости.
Может быть только о себе думаю? я не хочу посвятить всю свою жизнь только Варе... Я хочу жить сама и пытаться найти себя...в работе,возможно в учёбе...Не говорю о том,что я вообще не отдыхаю. Да ,другие мамы тоже видят своих детей постоянно,НО они видят их полноценно развивающимися(Если речь идёт о здоровеньких детках),знаю,что я не одна такая,но всё же я одинока. Одинока в попытках воспитания Вари. Дима боится и 3х минут с ней быть,не знает,что с ней делать...Бабушка только вздыхает,ох если бы,да кабы...теперь обзывает меня по разному,я наверное это заслуживаю...В общем моё отношение к Варе длится на протяжении почти всей её маленькой жизни,а именно тогда,когда я стала замечать в ней отклонения. Я не боюсь говорить правду,нет терпения скрывать ,зачем я буду претворяться и делать вид,что она для меня всё...(?) Нет таких мам ,которые хотят себе больного ребёнка,как бы они не говорили,что будут любит любого,это не правда!!! Я не хотела такого... И на протяжении этих 2,6лет пыталась полюбить её такую,какая есть,но нет. С каждым днём мое отношение к ней ухудшается...Поэтому во избежании страшных последствий я приняла такое решение,как отдать Варю либо маме либо в дом-интернат... И думаю для Вари будет так лучше,чем она будет знать,что я её не хочу...Не говорю,что совсем её брошу,нет,буду стараться навещать её,если это будет позволительно. Как бы то ни было,всё же она родная...
Вика. Это действительно очень тяжело - быть мамой особого ребенка. Но...
Я езжу в такой вот ДДИ, в который ты хочешь отдать Варю. Там есть детки полностью отказные, а есть мальчик, очень сложный, которого все таки забирают на выходные.
И даже в отделении милосердия, среди таких вот детей-инвалидов, разница между тем, кого забирают домой хоть на 3-4 дня в месяц - она очень заметна.
А еще сейчас скажу жестко. Мне жаль потраченных усилий. Ты дала ребенку надежду, а теперь ее отбираешь. Хотя считаешь, что она этого не понимает. Не доведя до конца. Хотя лет до 5ти у нее есть шансы пусть и не стать обычным ребенком, но хотя бы может научиться ходить.
Вот сейчас ты решила сдать билеты, не доведя до конца запланированный, уже намеченный курс. Но, кроме тебя, матери Вари, никто не будет заниматься ей. Никто не сможет отвезти ее в Москву на лечение. Ни мама, ни тем более гос.учреждение.
И ты своим радостным - я отказываюсь от Вари - перечеркиваешь всю ее дальнейшую жизнь. Лишаешь ее минимальных способностей восстановить те резервы, которые ей доступны.
Я тебя обвиняю не в том, что ты отказываешься. Ты устала, тебя можно понять. А в том, что сейчас ты отказываешь ей в уже оплаченном лечении. Хотя бы 3-4 раза в год можно найти возможность съездить со СВОИМ больным ребенком на неделю в Москву.
Кроме тебя ни ба
Как же так, а?
Родной и самый близкий человек и ТАКОЕ пишет и думает про свою кровиночку...
Другие матери из последних сил бьются за деток, и даже тогда, когда врачи бессильны...
Сдерживаю в себе эмоции, пишу очень корректно.
Не сдерживайтесь,пишите. Я и так знаю кто я. Да,я одна из тех,кого называют нерадивой матерью-это вы хотите услышать? Я сделала так,чтобы Варе было лучше. Ей действительно лучше будет с бабушкой,а не с такой матерью как я... Во круг люди то и делают,что лезут со своими вопросами и советами...На все сто уверена,что никто из вас,которые имеют здоровых детишек не знают и не понимают жизни тех матерей у кого особые детки. Вы не жили со мной,не знаете ни меня не Варю... В данной ситуации я правда подумала о Варе... И нисколечко не обижаюсь на ваши посты,так как полностью отдаю отчёт своим действиям и поступкам.........
И ещё хотела добавить-я вынесла этот вопрос на все обозрение не для того,что бы "хвастаться" типа-билеты сдала,от Вари отказываюсь...Я правду пишу...С другой стороны я могла бы писать,что Варя болеет,или ещё кучу подобных сочинений,я хочу чтобы меня постарались понять,может(если есть желание) помочь...Дать важный совет...Дмитрий меня не поддерживает,но в тоже время говорит ,что я в принципе правильно делаю. Ведь бабушка не кричит на внучку и не требует от неё того,что требую я...Варвары и мои нервы будут здоровее...
Вам не нужна жалость, Вы хотите, чтобы Вас поддержали, сказали, что Вы все делаете правильно. Просто не все так считают
Никого не осуждаю, но подумай... Димы (Васи, Леши) приходят и уходят, а ребенок твой и навсегда....
Пройдут годы - пожалеешь о том, что сейчас делаешь.
А на уже запланированный курс лечения, хоть в последний раз съездий.
Никогда и не о чём не жалела... Возможно вы и правы,но буду повторять и повторять ТО ЧТО НИКТО ИЗ ВАС НИЧЕГО НЕ ЗНАЕТ!!!!!!!
ДУМАЙТЕ ЧТО ХОТИТЕ И КАК ХОТИТЕ!!!!!!!!! НА ВАС БЫ НА ВСЕХ ПОСМОТРЕЛА,БУДЬ У ВАС ПОДОБНАЯ СИТУАЦИЯ!!!!!ДИМЫ ПЕТИ ВАСИ-ЭТО ТУТ ПРИ ЧЁМ??????? МАМА ВАРЮ ЗАБИРАЕТ,А ВАМ ЛИШЬ БЫ ОСУДИТЬ КОГО,ДА ПО УМНИЧАТЬ..."ЖАЛЬ ВАРЮ,О СЕБЕ ПОДУМАЛА".ДА ВОБЩЕ КОМУ КАКОЕ ДЕЛО О ЧЁМ Я ДУМАЮ???????ИЛИ ПОДУМАЮ?????ВСЕМ СПАСИБО ЗА ТО,ЧТО ПОМОГАЛИ........
Вика, успокойся, тебе самой сейчас очень тяжело, это понятно. То, что мама забирает, гораздо лучше интерната. Может быть, вы немного отдохнете друг от друга с Варей, а там жизнь покажет. Никто не знает, что будет завтра. Не жди от людей понимания в такой ситуации. Конечно, очень хочется, чтобы тебя поддержали, но ты же понимаешь, что это не очень реально. Тут не психологи и не священники. Постарайся не делать эту ситуацию финальной прежде всего для себя самой. Скажи себе, что Варя поживет какое-то время с мамой. Не загоняй себя в чувство вины, а в результате- агрессии- на всех- на людей, которые тебя не поняли, на маму, на всю жизнь. Чувство вины будет обязательно. Навещай, помогай, забирай иногда. Мне кажется, так будет лучше для вас обеих. Может, отдохнешь немного физически и морально и что-то изменится. Не пробую тебя учить и не осуждаю. Так как понять тебя может только мама такого же ребенка.
Я абсолютно спокойна. Я сама так считаю-что делаю не правильно. Но всё же так надо. Мама только вчера поняла почему я так делаю... Бесспорно,я Варю не брошу никогда, я не такая "ЗВЕРИНА",я всё же человек,у которого есть чувства.. Мilana права. Я с ней согласна полностью. И не жду ,что мне будут помогать утешать,говорить,что я правильно делаю. Перед вами я теперь выгляжу зверем, но меня это мало волнует, я боролась за справедливость в своей семье и я можно так сказать выиграла бой. Меня нужно было правильно понять. И теперь,когда все встало на свои места я спокойно вздыхаю... И считаю,что не перед кем не виновата,даже перед Варварой...
Вика, тебе нужно прежде всего простить саму себя.
Где сейчас Варя? Как бабушка с ней справляется? на что они будут жить - она ведь не будет работать? ты уже оформила все документы?
Всё у нас теперь в порядке, Варя со мной,пока бабушка собирает все необходимые документы. Мама будет получать на неё пенсию по инвалидности и опекунские от гос-ва,я обещаю поддерживать немного финансово, буду работать и им помогать.Брать Варю тогда, когда мама попросит. Я затеяла это всё потому что мама почему то просто так не хотела с Варей сидеть. И сейчас был разговор,что ей мало её одной пенсии,вот и пришлось маму измором брать, то есть поставить её перед фактом,а выставила на обозрение для того, что бы мать поняла, что я не шучу... Вот и всё. Не собиралась я дочь в интернат сдавать. Да всё так не красиво получалось,НО ТАК НАДО БЫЛО,вот и говорю-думайте что хотите и как хотите. . .
Но ты ведь все равно от Вари отказываешься? я просто не думаю, что твоя мама долго с Варей проживет. Если ты не смогла - почему она сможет? Да и возраст у нее уже, скоро самой захочется на пенсию, отдохнуть - как это можно сделать с ребенком-инвалидом?
Тем более, складывается ощущение, что ты ей Варю просто навязала, не оставила ей права выбора. В такой ситуации очень велика вероятность, что скоро Варя окажется в Интернате. так что, я бы не стала говорить, что "у нас все в порядке". У Вари точно все не в порядке...
Думай как тебе удобно. Это моя жизнь и мне решать как в ней жить. Могла бы вообще в младенчестве её сдать в интернат, тогда бы никто из вас не узнал о Варе...Больше ничего писать и объяснять не буду...