Фиксированный спинной мозг,кто делал операцию,отзовитесь!
Прошу совета у всех,кто сталкивался с таким заболеванием.Как выявили,чем диагностировали,если можно кто и где оперировался.Так же хотелось бы послушать отклики по Центру Рошаля-какие отзывы о нем?
У дочери на МРТ признаки фиксации спинного мозга,были уже у 2 нейрохирургов,мнение что надо бы оперировать,но не очень-то настаивают.Но прогноз без операции ужасный!Не каждый возьмется оперировать.Очень жду ваших мнений,вся уже на нервах...
Добрый день. У нас само заболевание другое (СМГ), но суть та же - фиксированный спинной мозг. Фиксацию удалось убрать только со второй операции (но это индивидуально у каждого). Мы оперировались 2-ой раз в Германии, но при этом все равно возникли осложнения в виде острой задержки мочеиспускания (с чем сейчас безуспешно и боремся, а пока живем на катетерах). В то же время наши знакомые сделали подобную операцию в Москве в Бурденко и вышли без осложнений. Так что на все воля Божья.... То что операцию делать надо однозначно, это верно, а вот то что не настаивают, это потому что сейчас наверное у Вашей девочки пока еще нет никаких симптомов натяжения спинного мозга, они появятся по мере роста позвоночника. Поэтому сильно тянуть не надо, выбирайте нейрохирурга и с Божьей поддержкой вперед на операцию. Я бы сейчас посоветовала нейрохирурга Ю.Кушеля.
Добрый!
Подскажите,а какие симптомы натяжения должны быть?
Мы сейчас тоже довыводим остат.мочу катетерами.И скажите во сколько лет вы делали операции?
Я тоже склоняюсь к Бурденко но там сильно выросли цены и придется дособирать сумму.
Это смотря в каком отделе позвоночника отмечается фиксированность, если в поясничном, то развиваются грубый дефект моторики (нижняя вялая параплегия), аналгезия, недержание мочи и кала, деформация ног, чаще стоп, в возрасте 7 - 14 лет отмечено нарастание сколиоза, обусловленное синдромом "натянутого спинного мозга". Если выше, то там с руками проблемы и с головой...
А сколько Вашей дочке сейчас лет? И что у вас кроме самого диагноза? Какие симптомы? Вы ходите?
Мы делали первую операцию в 5 месяцев, вторую в 4 года.
А в Бурденко можно попасть и по квоте, только придется немного подождать очереди.
У нас признаки фиксации терминальной нити конского хвоста.Эпиконус на нормальном уровне.
Нам скоро 10 лет.Днев.неудер.мочи,НДМП по гипореф.типу,остат.моча,хр.запоры с каломазанием.Плоскостопие 2 степени,вальгус большого пальца,х-образные ноги,сильные боли в спине и ногах при нагрузке.Рефлексы в норме,немного снижены слева(в ногах).По эмг негрубые страдания мотонейронов и корешков с L5-S2.
С Бурденко сейчас непонятно,у нас девочке туда в квоте отказали,они из Москвы и ситуация у них уже была критическая,а запросили с них там 150т.р.
да уж, я думала у вас попроще ситуация... а вобще в Бурденко квоты вначале года обычно дают, в конце года конечно могли и отказать, хотя как там сейчас в действительности я не знаю ...
Дай Бог, чтобы Ваша операция прошла успешно, без осложнений, чтобы как пришли в клинику на собственных ножках, так и ушли на них. И чтобы все ваши нехорошие симптомы, по возможности исчезли! Сил и здоровья Вам и Вашей девочке.
Можно я пока рядом постою послушаю. Очень надеюсь, что минует нас чаша сия, но предпосылочки небольшие у нас все же сохраняются. Наверное мне надо все таки собраться с духом, и пойти Витю обследовать. . Оля, а Вам где такой диагноз поставили?
Первоначально консультировались в Бурденко,потом в РДКБ,на след.неделе пойдем попробуем в центр Рошаля.
Если фиксация есть - последствия очень нехорошие,развиваются настолько медленно,что можно их и не заметить,особенно с врачами поликлиники-(((
Нарушения в виде ортопедических,неврологических патологий(ну и тазовые тоже).Особенно если с ростом ребенка прибавляются а не уходят заболевания.
Замечательно сходили.Взяли направление из поликлиники и выписку из истории болезни(наша невропатолог скрепя зубами все нам дала).Записались по телефону на прием.Прием длится 1 час(у нас 45мин)Очень доброжелательный врач все прочитала,все осмотрела и назначила нам на пятницу.Все документы и мрт мы оставили там для решения нашего вопроса.В пятницу придем и узнаем что про нас решили.К сведению всех заинтересованных лиц!В Центре Рошаля ЕСТЬ КВОТЫ НА НАШУ ОПЕРАЦИЮ!!!!!!О чем я рада всем сообщить!
Это очень радостные новости. Подержу за Вас кулачки, что бы все у Вас получилось @@@@@@@@@@@@
ОТДЕЛЕНИЕ НЕЙРОХИРУРГИИ ДЕТСКОГО ВОЗРАСТА
РНХИ ИМ. ПРОФ. А.Л. ПОЛЕНОВА (САНКТ-ПЕТЕРБУРГ)
мы готовы принять Вас для обследования и лечения
Информационный сайт:
http://spinabifida.su/
Здравствуйте!
Вы можете получить бесплатную консультацию по проблеме лечения синдрома фиксированного спинного мозга в нашей клинике:
НИИ нейрохирургии им. проф. А.Л. Поленова
СПБ, Маяковского 12
врач-нейрохирург Сысоев Кирилл Владимирович
Информация о заболевании на нашем сайте: spinabifida.su
Вопрос Люде - а как вы нашли клинику и договаривались в Германии? Хотим тоже проконсультироваться там, как лучше искать клинику и врача, подскажите пож-та и где взять грамотного переводчика?Заране спс!
какие обследования Вы делали ребенку? МРТ? И где? У нас тоже под вопросом близкий диагноз, вот хожу маюсь, и наркоза боюсь при МРТ, и надо бы проверить все.
Мрт обязательно,хорошего качества в НПЦ Солнцево и в Центре Рошаля(круговое обзорное).Мы делали в Коньково и в НЦЗД,там качество не очень.Описание МРТ ничего не значит,должен смотреть нейрохирург и только он скажет есть ли проблема.Симптоматика очень важна.Еще из обследований ЭМГ и ЭНМГ(клиника Сесиль-лучшее но дороговато,но того стоит),КТ.
Наш диагноз подтвердился - сдаем анализы и сдаемся.
Уф, спасибо большое. Симптоматика, как выяснилось, ярко выраженная, но только вследствие основного диагноза ДЦП никто все эти годы внимания не обращал на поясницу (у нескольких спецов спрашивала, у виска все крутили), только за последний месяц двое при первом же осмотре срочно на МРТ поясницы отправляют :(
Здоровья ВАМ.