(П.) Лисунова Алена - за 1,5 года-множественные операции на головном мозге
Здравствуйте!К Вам обращается мама ребёнка-инвалида Лисуновой Алёны,Светлана.
Алене почти 2 годика.Из-за бездействия медиков и множества врачебных ошибок при родах у нашей девочки произошло кровоизлияние в мозг, что вызвало несовместимое с жизнью состояние. У нее развились осложнения ,такие как шунтозависимая гидроцефалия, ДЦП, частичная атрофия зрительного и слухового нервов (более 80 процентов), бронхолегочная дисплазия. Малышка из-за задержки в развитии еще не умеет сидеть и стоять, тем более ходить, но уже перенесла не одну операцию на головном мозге. Предстоят еще операции, для того чтобы они прошли успешно, Алене нужно набраться сил.В конце июня мы едем с Алёной на реабилитацию. Недавно Алёнка перенесла очередную нейрохирургическую операцию(1 апреля) и сейчас ещё более остро нуждается в реабилитации.Семье приходится посещать высококвалифицированных платных специалистов: нейрохирургов, неврологов, окулистов, иммунологов-вирусологов, и различные лаборатории, ведь анализы специфические и бесплатно не делаются. Также платный массаж, потому что бесплатный – пятнадцать минут раз в год в районной поликлинике для ребёнка с таким диагнозом – это просто смешно. Алена регулярно посещает остеопата, приём которого даёт видимые улучшения.Мы посещаем различные реабилитационные центры,которые к сожалению не всегда бесплатные.Мы стараемся делать всё,что от нас зависит,чтобы помочь Алёне, я сама делаю ей различные уколы,для чего мне пришлось просто сломать себя,т.к её очень жалко-ведь ей итак приходится терпеть постоянные боли, покупаем различные средства реабилитации для Алёны,но к сожалению фраза врачей :"ОТКАЖИТЕСЬ ОТ НЕЁ, У ВАС ДЕНЕГ НЕ ХВАТИТ!", оказалась верной во второй своей части! Денег действительно катастрофически не хватает!
Мы очень нуждаемся в Вашей помощи,т.к сами осилить всё не можем.А ведь только упорное, систематическое, грамотное, современное и своевременное лечение и реабилитация могут поднять на ноги Алёнушку. В этом возрасте ещё МНОГОЕ МОЖНО ПОПРАВИТЬ!, ведь резерв головного мозга полностью неизвестен никому, а ребенок борется изо всех своих силенок, ей нужно просто помочь. Лечение и восстановление требует больших затрат, которые нам не под силу, покупка многих средств реабилитации для нас нереальна, поэтому мы и просим Вас помочь и откликнуться на нашу беду. Есть все выписки из больниц и рентген с шунтами, сделанные в разное время.
Историю Алёны можно прочитать на сайте
http://help-alena.ucoz.org/
С уважением мама - Лисунова Светлана. Помогая Алёне, люди сами попадают под её защиту, ведь она-ангелочек, мученик на Земле и через неё молитвы обязательно будут услышаны!
Контактные данные:
1. тел. 8-499-749-45-75 (дом), 8-903-753-96-47 (сот.)
2. Email svetalisa@list.ru
Как помочь Алёне:
Реквизиты Лефортовского отделения №6901/01681
Юридический адрес: 117997, г. Москва, ул. Вавилова, 19
Почтовый адрес: 111024, г. Москва, ш. Энтузиастов, 14
Кор. счёт: 30101810400000000225 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России
Расчётный счёт: 30301810238006003812
БИК: 044525225
ИНН: 7707083893
ОКПО: 00032537
ОКОНХ: 96130
КПП: 775003006
№ счета вкладчика - Лисунова Светлана Александровна 42307.810.3.3812.7800093
Яндекс-Деньги
в рублях
на счёт 41001470094861(на лечение Алёны Лисуновой)
Western Union
* прийти в любой пункт "Вестерн Юнион" (Western Union);
* сообщить полное имя получателя денег, страну и город получения перевода:
Страна, город получателя: РОССИЯ МОСКВА
ФИО: Svetlana Aleksandrovna Lisunova
Адрес: Окская 32 Москва Россия 109457
* предъявить документ, удостоверяющий личность;
* внести в кассу переводимую сумму;
* получить копию бланка, где будет указан Контрольный Номер Денежного Перевода, и сообщить его и сумму по телефону тел. 8-499-749-45-75 (дом), 8-903-753-96-47 (сот.) или по email: svetalisa@list.ru или через форму обратной связи
Сердечно благодарим Вас за Вашу помощь, поддержку и надежду!
_14620617085397560.jpg?w=32&h=32&crop=1){kind=small}
Из-за того,что Алёне скоро предстоит лечение в санатории,нам в дорогу нужна коляска-трость,желательно размером побольше,т.к. ей 2 года.Если кто-то сможет нам помочь,будем очень благодарны.
мы уезжаем в конце июня,времени осталось мало,поэтому очень прошу помочь,т.к. без коляски я с ней не справлюсь-Алёна не сидит,не стоит и тем более не ходит... Подойдёт любая б.у. коляска-трость, на ходу конечно,нам такие уже малы,но на этот период лечения должно хватить.
Если кто-то может отдать нам вещи на рост 92 см,мы будем признательны,т.к. все средства тратятся на лечение и реабилитацию,новых вещей мы не покупаем,а скоро у Алёны день рождения-2 годика!Первый день рождения к сожалению отметить не получилось,не дали проблемы...Надеемся,что этот 29 июня не преподнесёт нам неприятных сюрпризов.Нам уже отдавали вещи на Вашем сайте,за что мы очень благодарны Насте-она сама предложила нам тогда такую помощь,но контакты с ней потеряны.А это была очень важная для нас поддержка.Если кто-то захочет нам помочь,мы будем очень рады! сайт Алёны http://help-alena.ucoz.org/
Здравствуйте!Это Светлана,мама Алёны.Долго не получалось зайти на сайт.Сначала были на лечении,потом прятались от смока,дальше 1 сентября-старшую собирали и т.д. Лечение прощло нормально,были заморочки разные ,но вцелом стабильно.Сейчас болеем-зубы режутся,температура,но готовы морально к новым процедурам и реабилитации.
Коляска-трость больше не понадобится-мне отдали знакомые.Всего доброго
Здравствуйте.Это мама Алёны.Хочу поделиться хорошей новостью.Коляску мы приобрели сами-заняли у друзей денег,а сейчас нам уже перевели деньги на её компенсацию от государства и теперь мы уже отдали этот долг.Это наша первая победа в борьбе за наши права.К сожалению ,другие средства нам не оплатили,прислали отказ по разным причинам.
Сейчас мы обратились за консультацией в центр Козявкина и они разрешили нам пройти у них реабилитацию,т.к. именно двигательная сфера сильно пострадала у Алёнки.Нам прислали счёт на один курс лечения в центре Козявкина суммой 2798евро с рекомендацией пройти не менее 2х курсов.Очень хочется,чтобы это лечение Алёне удалось пройти,так как там упор именно на двигательную систему,что очень нужно ей сейчас,чтобы дать возможность избежать контрактур и ещё дополнительных операций ,но уже не нйрохирургических,а ещё и ортопедических по устранению этих контрактур.Их сейчас у Алёны ,Слава Богу ,нет,но они могут сформироваться,если не сделать вовремя коррекцию состояния её опорно-двигательной системы.Интеллект у Алёнки сохранён,а вот мышцы пострадали и они могут потянуть за собой проблемы в костной системе,но этого можно избежать или минимизировать на сколько это будет зависеть от нашего лечения.Очень просим Вас помочь нам в сборе средств на лечение,к сожалению самим нам опять не справиться....
С уважением Светлана,мама Алёнки.
Здравствуйте!у нас есть новость-про Алёнку сняли ролик,посмотрите и познакомьтесь с нами поближе! http://www.youtube.com/watch?v=NJ_5v-bAJfM Надеемся на Вашу помощь.Так как приходиться всё время посвещать занятиям с Алёнкой , а тему я веду сама без волонтёров,то прошу вас смотреть все темы, включая новости,отчёты фото и другое, на сайте Алёнушки http://help-alena.ucoz.org/ .Там я веду отчёт о нашей жизни...
Все,здравствуйте!
У Алёнки вторые сутки температура- 42 градуса,после череды свечек,таблеток упала на недолго до 39,когда перестала падать пришлось
прибегнуть к крайней мере-сдаться скорой помощи.И вот в 12 час ночи нас везут в инфекционное отделение нашей ненавистной родной
больницы номер 9, тк там Алёнку шунтировали,а в нашем деле-нейрохирург первое лицо.Но как я и думала,делать нам там было не чего.Пока
собрались,пока доехали,взяли кровь,пока всё оформили, пока по больнице перевезли в инфекционное отделени-время 4 утра,АЛЁНА НЕ СПАЛА
ВООБЩЕ! Дальше нас отчитала не по злому постовая мед.сестра,что в такое время завалились.Дала бельё,сказала -стели.А в коридорах на
каждой банкетке люди спят.
А она нам торжественно говорит:" ВАм ещё повезло,Вас в ПАЛАТУ кладут!"-это оказывается уже роскошь!Захожу в палату,там 14 людей(мамы с
детьми по 2 на одной кровати),все кашляют,сопли,рёв, и у всех ТЕМПЕРАТУРА шкалит! И каждый со своей болячкой,причём отделение именно
НЕйРОИНФЕКЦИИ, тоесть дети все тяжёлые,с риском судорог(поэтому нас туда и поместили тоже-из-за риска судорог)Я гворю-у Алёнки кроме
температуры никаких симптомов нет.Мне медсестра на это:"здесь всё будет и даже больше!Причём в палате меньше риск,чем в
коридоре.Причём и мамы там сами периодически выползали с плачущими малышами ,чтобы самим выпить нурофенчика ,тк. сами все такие же.
Вот тебе и лечение по русски!Больница с названием "Остаться в живых!"А в окнах идёт гиперстройка Москва Сити,которую мы уже 2,5 года
наблюдаем из окон палаты...
И вот в чём детки то виноваты,ведь все такие тяжелые, а их в одну кучу всех.Сказали-стелитесь и спите,а днём вас врачи посмотрят!!!
Пришлось совершить побег.Написала отказ,жалко,что скорая,которая нас привезла,уже давно уехала.5 утра,после 42 градусов
температуры,сбитой растиранием и анальгином в 12 час скорой мы сидим под храп охранника с неспящей ещё Алёной,ждём , когда за нами
приедет дедушка,который очень далеко был от больницы,но СЛАВА БОГУ,он приехал.Алёнка наконец-то уснула в машине,пришлось по дороге
купить антибиотики,приехали сразу укололи,ну и.т.д.Свечи,уколы,всё сами,опять вторые сутки 42,падает на полчаса,бежать некуда....
Муж пошёл в поликлинику,чтобы нам выписали реланиум ,на случай судорог от температуры,но нам отказали как всегда,сказали,что у вас
показаний нет,вот если б были ,тогда бы выписали.Но выручила меня мама шунтёнка знакомого,дала на всякий случай,хотя бы не так страшно
стало.Уколами сбили температуру,сейчас Алёнка сидит с нами музыку слушает,боимс опять температуры....
При этом ничего не ест,ничего не пьёт,но какое -то внутреннее материнское чутьё подсказывает,что сделали правильно,там было бы только
хуже...
Как сегодня Алена? Буду молиться за вашу девочку, верю, что все у вас будет хорошо!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
На сегодняшний день после 6.02 набрана сумма 3831,55руб.Начиная с этой суммы весь сбор пойдёт на лечение в г.Трускавец в реабилитационной клинике для детей ДЦП им Козявкина. Счёт на лечение в клинике прикреплён в теме нужности для Алёнки (нажать на кнопочку фотография). Сумма на лечение следующая 2798 евро( по курсу на сегодняшний день* на 40)= 111920рублей
- 3831,55 руб
Осталось собрать 108088,45 руб.
Очень надеюсь,что вместе мы сможем дать шанс Алёнке пройти лечение в этом центре! Это лечение сейчас очень подходит по состоянию Алёнки,жалко будет потерять время.Записаны мы на 1 апреля 2011года.
отчёт на 14.02
1000 руб 14.02 в 18.34 на карту сбера
5000руб. 14.02 в 11.10 на карту сбера
100руб. 13.02 на билайy
итог:собрано 10931 руб
осталось собрать 100988 руб.
Спасибо всем огромное!
Спасибо всем за поддержку! Это действительно прибавляет сил в нашей нелёгкой борьбе! Сегодня -5 день уколов антибиотиками, особо проконсультироваться к сожалению не с кем.В больнице -жесть,в поликлинике нам днём того дня когда ночью мы ехали на скорой, сказали, что пейте гомеопатию-окцилококцинум, а свечи виферон -это слишком сильно,у вас ничего страшного! Добрые слова,жаль что верится с большим трудом...В общем диаметрально противоположные взгляды, как всегда решать самой...Будем завтра отменять,кризис надеюсь миновал, будем смотреть как пойдёт без антибиотиков, очень надеюсь, что Алёнка быстро поправиться!
поступления
на яндекс :
15.02.2011 17:31 553,63 ОСМП, пополнение
15.02.2011 12:06 394,00 Сбербанк России, пополнение
на моб.телефон:
15.02 в 17.07 207,30
Спасибо большое!
Состояние Алёнки немного улучшилось-это касается исключительно температуры.К сожалению, интоксикация от произошедшего дала откат, всё чего мы добились теперь снова придётся восстанавливать.Даже то,что было снято в ролике 1 месяц назад она уже не умеет.На ноги вообще не даёт упор, даже с поддержкой...сразу падает, а ведь у неё получалось даже секунду не держаться...В этом и беда,что особо радоваться успехам не получается.Когда Алёнке было 3 месяца и мы думали,что теперь только витаминчики и массажики будем ей проводить, да и она не плохо восстанавливалась-держала голову,даже лёжа на животе(это просто удача в таких случаях). Всё это ушло в один миг, и на долго...потом мы только к году пытались голову снова научиться держать, откаты в развитии жуткие и это понятно, все центры сосредоточены в головном мозге, и когда системный блок так скажем повреждается, то бьёт это по всей системе и по всем органам.Самое ужасное,что так всю жизнь....Ну по крайней мере,пока Алёнка полностью будет зависеть от шунта...
Здравствуйте все !!!
у нас вроде бы дела получше,правда теперь старшая заболела,надеюсь по второму кругу одним и тем же не болеют сразу?Хочется надеяться.Одно утешение, что у Насти сейчас каникулы в школе,так что она хотя бы не пропустит много...Да она ещё и правильная у нас очень,всегда, когда болеет,переживает, что уроки прогуливает.Вся в меня короче,ботаник...
Новых поступлений не было,подбиваю за последние дниОтчёт:на яндекс
18.02.2011 07:11 1 083,50 Сбербанк России, пополнение
17.02.2011 12:37 470,25 ОСМП, пополнение
на яндекс :
15.02.2011 17:31 553,63 ОСМП, пополнение
15.02.2011 12:06 394,00 Сбербанк России, пополнение
на моб.телефон:
15.02 в 17.07 207,30
Спасибо большое!
Итого на 18.02.2011
собрано
13639 рубля
осталось собрать
98280руб.
Мы стали поправляться все, даже Настя вроде.Быстрее бы, ато все дела стоят...
Отчёт
на билайн
22.02 в 12.59 91руб
20.02 в 15.07 100руб
Итого на 18.02.2011
собрано
13830 рубля
осталось собрать
98089 руб.от общей стоимости курса 111920руб.
Всего доброго всем и ещё раз спасибо за участие!
Здравствуйте!!!
Сегодня у меня немного странный день!Во первых, я увидела,что мне 3 000 руб перевели на счёт в сбере, и сразу не поняла почему мне не пришло смс оповещение,зашла,проверила-есть сумма,а я запереживала. Просто когда на карту пересылали мне деньги, то сразу было оповещение, и когда я сама даже со счёта на карту переводила,тут же приходило прямо у банкомата сообщение об этой операции.Теперь знаю,что смс оповещение только к карте привязано!Спасибо Вам огромное!!!
Второй странный момент на сегодня -это утренний звонок мужчины.Он как то с ходу начал в строгой форме меня спрашивать, кто я и почему мне на телефон деньги переводят? А у меня , как назло очень плохо ловит мобильник в доме,то ли телефон такой , то ли с домом что-то, не знаю.Я пытаюсь понять ,кто звонит-то мне, а он всё своё-"я вам не верю,я тоже могу сайт свой сделать, любые документы выложить, ну и .т.д . А , и в конце сказал,что если он проверит,то будет всё плохо.Я как могла -объяснила, что за ситуация. Из разговора я поняла одно,что я не знаю как я могу доказать человеку,что Алёна- ребёнок инвалид,которому нужно лечение, и что приходится собирать на это лечение таким способом. Единственное,что я ему смогла сказать в своё оправдание, что он может подъехать к нам и посмотреть на всё лично, других вариантов мне в голову не пришло... Причём, я его прекрасно понимаю, к огромному сожалению много мошенников,причём и среди тех на кого собирают и кто собирает,и даже очень много фондов зарекомендовало себя не с лучшей стороны. Мне самой пришлось попасть в передрягу между 2 фондами,когда они судились между собой, даже не знаю чем у них там всё закончилось, только нам не помог ни один ,ни другой...Фонда оба очень известные,сколько они грязи тогда вылили друг на друга-я была просто в шоке!!!! И про отмывание денег и про офшорные зоны, о растратах...Всё это писалось на их страницах,то есть борьба шла в открытую, остался ужасный осадок на душе,что помощи ждать просто не откуда, всё просто очень погрязло непонятно в чём. А ведь из-за подорванного доверия в первую очередь страдают те,кто так нуждается в помощи....
Но и мои чувства в этой ситуации тоже можно понять- анонимный звонок, абсолютно не настроенный на позитивную беседу мужской голос задаёт вообще не адекватные вопросы-кто я такая и почему собираю деньги на телефон...Ведь столько случаев со взломами карт,снятием денег со счетов, и это из средств , собранных на лечение больных детей!Конечно сейчас всегда висит вопрос доверия, но как всегда остаётся верить, что хороших людей на свете больше ,чем плохих.В завершении разговора мужчина пожелал здоровья ребёнку!УФФФ(выдохнула)- надеюсь ,поверил!!! На телефоне лежит ещё 1000руб, переведённая ночью накануне звонка. Дорогие мои, спасибо Вам большое! Если звонил чей-то муж, я вообще не в обиде, более того, очень хорошо его понимаю!
А вот и отчёт
На счёт сбербанка:
21.02.2011 0-3 09 Зачисление 3000,00
На билайн:
1000руб- 24.02.11 в 23.34
100руб 24.02 в 15.49
Итого на 25.02.2011
собрано
17930 руб
осталось собрать
93990 руб.от общей стоимости курса 111920руб.
Всего доброго всем и ещё раз спасибо за участие!
А вот и нерадостное событие сегодняшнего дня.У моей замечательной подруги по несчастью у ребёнка опять не работает шунт,когда она мне об этом сообщила первая реакция-жуткий страх, меня в таких случаях начинает сильно тошнить(это за последние 2,5 года такая реакция выработалась на стресс).И опять ПОЛНАЯ беззащитность,куда бежать с ребёнком, что делать????Ситуация эта-экстренная, мы в ней ,как Вы поняли наверное из нашей истории, побывали уже слишком много раз.И что делать маме этого мальчика,которые только расправили свои крылья,ребёнку 4 года,мальчик ходит, прекрано разговаривает,начали ходить на разные занятия,в семье тоже есть старшая девочка,которая полностью брошена ,пока мама загибается в братом в больнице....В более менее нормальных больницах типа Бурденко и Рошалевской бесплатно такие операции НЕ ДЕЛАЮТ, как бы ни трубили у нас везде,что вся медицина бесплатная!!! Мы сами ездили теми же маршрутами, всё слышали из первых рук и именно в такие ужасные моменты!!!А в скоропомощных полный бардак, лежать негде, лекарств нормальных нет, половину ,а то и как у нас весь аппарат приходилось покупать за свои деньги,потому что пока дождёшься поставки бесплатного,то уже и ставить было бы некому...В нашей 9 ке вообще постоянно операционные заняты, можно неделю прождать и 2(как мы например!!!)- и врач наш тут вообще не причём,у него указание,что это не экстренная ситуация и никто не даёт место ему.!!!И гидроцефалия- не экстренные показания!!!Я уже молчу про условия и полную антисанитарию!!! Когда на открытые дренажи ,свисающие прямо из головного мозга прицепляют бутылки их под использованных и выкинутых в утиль капельниц от больных с гнойными менингитами,т.к. на бутылках ручкой подписаны фамилии ,кому капали капельницы, то можно это спокойно отследить. И вот что делать, куда бежать.вот все и носятся по замкнутому кругу, от одной больницы к другой, в надежде, что где то хоть немного будет лучше, а везде одно и тоже, да ещё везде деньги...А мы даже не можем никуда об этом написать, тк этим подведём тех же врачей, к которым нам сами же придётся опять обращаться, и как они потом к нам после этого будут относиться,если мы сами умоляем принять всё это, лишь бы спасти ребёнка,ведь они не имеют права принимать от нас лекарства, шунты и тому подобное,ведь на бумаге-всё есть, а время идёт на часы минуты!!!Ужасно , когда ЖИЗНЬ РЕБЁНКА зависит от всего этого....
svetalisa
ещё 50 руб 25.02 в 16.00 на билайн.
спасибо огромное!!!
Спасибо за рассылку писем, будем надеяться , что помощь придёт,хотя как и ранее Катя говорила, что у них на работе не церемнонились , узнав, что ребёнок -инвалид.Тоже самое у меня на работе, мне там вообще делать нечего,если только вообще специальность менять, и то , пока по больницам и реабилитациям, да ещё и в любой момент , когда понятия не имеем, то работник такой -никакой из меня.А у мужа то же самое,ему ни из род.дома нас забрать не отпускают, ни на операцию отвезти, а про положенные по закону 4 доп выходных в месяц можно даже не думать.У них выход простой- уволить, и всё,А о помощи как-то не думают, хотя обращались и просили и счета приносили...Мне ни копейки на работе не дали, только все декретные пошли на оплату разговоров по мобильнику с ними же из больниц... До сих пор ещё должна.
пожалуйста, если вы зарегистрированы на других форумах - создайте там темы про Алёнку. Ведь сумма не большая, но чем больше людей будут знать о малышке и её нуждах, тем быстрее мы соберем требуемое
Я готова выслать Вам промаркированные сканы в хорошем качестве, письмо мамы, реквизиты, в общем, всю информацию, необходимую для ведения тем на других ресурсах.
Готово письмо для рассылки по юр. лицам.
Пожалуйста, помогите с распространением информации об Алёнке, без вашей помощи мы не справимся! Девушка с Бэбиплана уже отправила письма во все автосалоны Москвы и банки Москвы, пользуется вот этой базой: http://org77.ru/rubric.php?R_NAME=%C1%C0%CD%CA%C8
Там очень много адресов и есть адреса электронной почты, по ним и идет рассылка.
Очень прошу помочь с рассылкой всех неравнодушных, у нас просто не хватает рук все охватить... Ведь даже если будет толк от одного письма из сотни - это уже замечательно! И приблизит нашего котенка к првому шагу...
Если будете рассылать, то нужно обязательно сообщать куда, чтобы не было повторов и зря потраченного времени, и чтобы знать,куда ещё можно разослать по уже другим адресам.
--------------------Спасибо большое!!!
К рассылке по юр.лицам присоединились еще 2 девочки - охвачена недвижимость, автосалоны, банки Москвы. Если есть еще желающие - добро пожаловать!!!
100 руб на билайн 26.02 в 10.53
На карту сбера 400руб 27.02. в 13.58
Завтра опять подсчитаю всю сумму
Спасибо вам всем большое!!!
Здравствуйте!!
Немного о нас.Кажется ситуация с общим состоянием здоровья стабилизировалась, уже начали ходить в садик, завтра должен состояться праздник 8 марта, мы сегодня дома немного порепитировали, но Алёнка конечно не забывает проявить характер,танцует только то, что сама хочет и ей в принципе всё равно, какой там сценарий....немного стыдно, но что делать-особый ребёнок, ничего не попишешь!!!В общем , надеюсь только на хорошее расположение духа, тогда всё должно пройти удачно!!!Она нас всегда в тонусе держит, не даёт расслабляться!
На сайте нашего района появились новости от соседей!Они к сожалению, разные, многие Слава Богу, на позитиве, начали денежку даже перечислять, за что им тоже огромное спасибо, но есть и такие, кто предложил на мошенничество проверить, хотя в соседних домах живём, можно просто прийти и посмотреть, если не верит, ан нет, сразу в мошенники записывают...Есть также предложение заложить квартиру, чтоб взять кредит и обслуживание в месяц всего!!!20 тыс руб.пришлось вежливо отказаться от такого суперпредложения.Я не думаю, что выход из ситуации-это ребёнок инвалид, да ещё и бомж...Да и квартира у нас не в собственности, особо то и заложить нечего...
Ну и как всегда поднята живая тема о фондах.Вот что я написала в ответ на последний вопрос,может многих это интересует.Поэтому начну с главного!Мы ОБРАЩАЛИСЬ во МНОГИЕ фонды, но там всё гораздо сложнее, чем может показаться на первый взгляд.В фонд " Подари жизнь" я обратилась в первую очередь,но мне отказали,тк они не занимаются ДЦП и подобными диагнозами.Их направление онкология.Вообще у меня большая и не очень весёлая история с фондами.Вот думаю подборку переписки с ними сделать-чтение не из приятных.а обратилась как раз по тому же принципу-они везде,распиаренные у всех на слуху и на виду,но нет...
.На нашем сайте есть тема о нас в СМИ,там статья в Милосердии.Нам там очень помогли,люди собрали средства на лечение Алёнки , которое мы прошли в июне 2010г. ,я написала всем благодарность в теме Ваша помощь.Но там больше не получится-тогда было в виде исключения, разово. Моё общение с фондами не самое радостное, но ведь многим они и помогают,а это тоже хорошо!
Во многих других, куда я обращалась даже на очередь не ставят, чтобы вывесить-везде переполнены очереди!!!В некоторых принципиально не хотят помогать при таких диагнозах, считая что это зря потраченные деньги.Мне так и сказали в одном, что лучше мы тому дадим, кому это поможет, а вам- что, болеете и болейте....ведь у многих считается, что если повреждён мозг, то реабилитация бесполезна.
У очень многих фондов отказ потому, что мы -Москвичи.Вот многих знакомых из Балашихи и области фонд принял, а нам отказал-я с директором лично разговаривала -мы все проходили лечение с теми семьями, и туда он приехал сам.Он так и ответил, что только не Москвичам, и так во многих фондах.Хотя один раз в год от государства дают путёвку всем , и не только москвичам, а вот что нам делать не известно-у нас то массаж один сеанс при нашем диагнозе меньше 1500р. не стоит в Москве...
Ещё одна мотивация отказа в фондах, что мы полная семья, то есть я-не мать-одиночка.Конечно только мы знаем какой ценой вообще даётся сохранить семью в такой ситуации, многие семьи разваливаются сразу, но мы стараемся выдержать этот удар судьбы,который конечно не способствует укреплению семьи. Могу сказать одно-я благодарна мужу уже за то, что он любит Алёнку, не было даже намёка, чтобы сдать её куда-то как нам предлагали ПОСТОЯННО, принимает её такой, какая она есть.Для Алёнки-это неоценимая поддержка.У мужа небольшая зарплата, сложно вообще её распределить на жизнь, лечение Алёны, а в семье ещё растёт старшая дочка, которой приходится очень во многом просто отказывать, ради того, чтобы поставить на ноги Алёнку.Мужа я не могу винить, он итак переживает, что не может обеспечить нормальную финансовую помощь семье и оплачивать всё необходимое лечение и реабилитацию,но он не сидит дома, он много работает, а в нечастые выходные -постоянные поездки по врачам и больницам.Скажу одно-Конечно с нашей проблемой и 10 мужей не хватит, вот и пришлось обращаться за помощью, зная, что время идёт, и то что можно поправить сейчас гораздо сложнее , а порой и вообще бесполезно исправить в более взрослом возрасте.Время нельзя терять,это уже никакими деньгами не измеришь.
Огромная радость случилась с нами-не знаю что уж повлияло на начальство мужа, но они спустя 2 года после обращения к ним , решили помочь нам с оплатой нашей задолжности по одному из счетов на лечение, а это большая сумма-100тыс.руб,и хотя счёт был на 135 тыс. мы им ОЧЕНЬ благодарны-легче стало дышать, когда не висит долгов по лечению!!!СПАСИБО, ЛИОН!!!!если вы нас видите!!!
Небольшой отчёт на 2.03.2011
про прошлое поступление на вебмани подробнее-28.02.11 23:19 300руб
на телефон билайн
500руб. 02.03 в 17.48
Яндекс счёт
02.03.2011 22:37 1 477,50
Сбербанк России, пополнение
3000 руб занесла лично в руки соседка по дому!
Огромное спасибо Свете и Тане- девочки, низкий поклон за поддержку-это мамы одноклассниц моей Насти, которые тоже прочитали про нас на сайте района и очень поддержали меня в этой ситуации.
Итог на 2.03
собрано 32944руб.
осталось собрать 78976руб из 111920руб.
Всем огромное спасибо за помощь, как материальную, так и моральную!!!
С уважением к вам Светлана
Мы со Светланой соседи по домам. До недавнего времени я этого не знала - Света скромный человек и свою нужду напоказ не выставляет. У нас в райончике есть форум - туда написали ее соседи по дому, с которыми они знакомы. Благодаря им теперь наш небольшой форум знает Свету и ее дочурку, многие соседи решили помочь этой семье собрать деньги на лечение в Трускавце. Надеюсь, таких людей будет еще больше. Уважаемые волонтеры, уверяю вас, у Алёнки очень самоотверженные родители, они стараются делать для нее все, что возможно. Глядя на девочку, сразу и не скажешь, что у нее ДЦП, потом только видишь специальное приспособление, благодаря которому она стоит. Столько этот ребенок намытарился уже с этими постоянными шунтированиями, теперь вот еще и кости черепа неправильно срослись - тоже исправлять надо. Я говорила со Светой о возможности поехать в клинику за границу - она даже мечтать об этом не может, т.к. трудно собрать деньги даже на Трускавец. Если бы кто-то из опытных волонтеров взял их под свое крыло - как бы это было здорово! Давайте поможем этой семье, поверьте, они этого заслуживают! Ссылка на форум нашего района, где обсуждают тему Аленки: http://www.newperedelkino.borda.ru/?1-9-0-00000142-000-0-1-1299176712
Здравствуйте, дорогая congo !!!Спасибо вам огромное за поддержку, как материальную, так и моральную!!!Это очень важно для нас, спасибо , что есть такие Люди как Вы!!!
отчёт
Итог на 4.03
собрано 38179руб.
осталось собрать 73741 руб из 111920руб.
огромное спасибо за помощь!!!
С уважением к вам Светлана
Лично в руки от соседей!
1000руб
На веб мани
995руб. 03.03.11 20:22
На карту сбера
2000руб. 03.03. в 21.16
1000руб. 03.03 в 19.45
на яндекс
03.03.2011 14:39 240,28 ОСМП, пополнение
Спасибо огромное!!! Сумма растёт и это приближает Алёнку к её первому самостоятельному шагу!!
Алёнушка, здоровья тебе!
И пусть поскорее твой первый шаг порадует мамочку!
+1000р на ЯК
Посмотрела ролик на Вашем сайте. Извините, но один кожаный диван стоит как раз 1/3 поездки в Трускавец. И судя по ремонту в квартире как-то не верится, что семья испытывает материальные трудности
Здравствуйте!да, про диван спрашивают многие и не только анонимно.скажу кратко , всё, что у нас есть -это из прошлой жизни.диван-кожзам, ему больше 10 лет, возили его по всем квартирам, в которых пришлось пожить, он порван и механизм не работет, но приятно, что Вы оценили мой вкус.Продать его бесполезно,он и новый был очень далек от 1/3 стоимости поездки в Трускавец.Ещё раз хочу заметить , что Алёне сейчас 2, 9, может когда всё что было нажито задолго до её рождения развалится окончательно, будет соответствовать нормальному состоянию нуждающегося, но обои (кстати тоже не из дорогих выбирались)я конечно отрывать не буду,пусть прослужат ещё, сколько смогут.Хочу сказать, что работая на 3 работах можно сделать ремонт в квартире, но не рушить же всё ранее сделанное из-за того, что больше нет никакой возможности работать.Ещё раз спасибо, что оценили наши старания по ремонту квартиры.
Если можно, вопрос к Вам, а какая цель вашего сообщения?
Знаете, работая в медицине очень много лет, мне как-то не очень верится, что врач-стоматолог не может работать хотя бы один день в неделю в клинике. Многие стоматологи
принимают на дому, тем более Ваш ребенок посещает детский сад. И не мне Вам рассказывать, сколько денег стоматологи кладут себе в карман, минуя кассу. А где так много, если не секрет работает Ваш муж за зарплату 11400 рублей? В Москве надо очень постараться, чтобы мужчине найти такую низкую зарплату.
У моего ребенка тоже инвалидность, я специально закончила курсы массажа, чтобы делать своему ребенку массаж. Хотя у нас, слава Богу, не ДЦП и санаторий в Евпатории не наш профиль, но даже нам без проблем давали туда путевку. Знаю многих мам с детьми инвалидами, которые выезжают на лечение заграницу (совершенно бесплатно и с ДЦП тоже). Знакомая с мальчиком после тяжеленной ЧМТ (у ребенка практически вегетативное состояние), возила его летом в Словению на реабилитацию.
Это я к тому, что Вы пишете, что многие от Вашего ребенка отказываются, объясняя тяжестью состояния. Посмотрите топик Лепницких. Там Дима с тяжелой степенью ДЦП занимается в институте коррекционной педагогики. Такое складывается впечатление, что мы в разных городах живем. Поэтому Ваша информация как-то заставляет сомневаться в истинном положении вещей
как стоматолог могу теперь лишь давать советы, только на словах, а выполнить весь спектр своего умения никак уже не получиться., тк обточить зубы, снять слепки положить их на полочку, пока буду решать наши проблемы- не мой конёк, я привыкла вести пациента от и до, давать все гарантии, и поверьте, любой из моих пациентов это подтвердит.по другому я никогда не работала, потому, что так делать просто нельзя.Ведь я , как дура , из больниц приходила , чтобы работу доделать, но тогда это касалось только моего здоровья.Так рисковать здоровьем ребёнка-это уже преступление.
Про садик-наша группа называется "Особый ребёнок"(для детей инвалидов).Но основное условие, чтобы мама была рядом всегда!!! и чтобы ребёнок был хотябы ходячим(они то как раз понимают всю ответственность).С таким диагнозом как у нас вообще никто не берёт- кому нужны проблемы на свою будем говорить голову(я не о ДЦП говорю, Бог с ним, ну не ходит и ладно). Я знаю точно( у самой старшая дочь), что все родители с детьми знают, как не просто попасть даже в обычный сад.Так что теперь представьте, какой ценой удалось это мне, где на весь округ один ортопедический сад!!!а без проблем сейчас вообще нет детей.Когда я принесла заведующей все эти доки, она была просто в шоке, будем это так называть.Без подробностей-это сработало.Но и я в свою очередь должна выполнять их требования,так что сад, как место оставить ребёнка на время работы не подходит никак, это только место, где Алёнка общается с детьми и ходит на развивающие занятия, где ей в них не могут отказать по закону, как это делают во многих местах.НИКОМУ ЭТО НЕ НАДО,это только на плакатах написано о равных возможностях.
Даже в бассейне при Олимпийской деревне, где во всю стену баннер висит о фестивале в честь равных возможностей, все ходят косятся на нас или даже шарахаются( я про сотрудников говорю), с нами занимается индивидуально наш тренер, не имеющий никакого отношения к этой организации,и мы ему очень благодарны,таких людей -единицы.Но и там я должна присутствовать в воде.Так что без меня никак....
стаж у меня свыше 15 лет, полный чемодан дипломов, но жизнь как-то в один миг выбила табуретку из под ног, кое как смогли зацепиться тогда сами, а теперь ,чтобы хоть как то выкарабкаться пришлось просить людей протянуть руку помощи.
Учитывая специфику заболевания Алёны оставить её в надёжных руках , чтобы пойти на работу(я именно про настоящую работу говорю, а не отбежать на пару часиков-)-это только прикрепить к ней личного врача-нейрохирурга (которым кстати тоже свойственно ошибаться), т.к. даже обычный врач любого профиля понятия не имеет о ходе процессов данного заболевания.Даже не все нейрохирурги знают тонкости -только те, кто САМ шунтирует, тот понимает, а если не шунтирует, то только в общих чертах!(говорю Вам точно, мы обошли все нейрохирургические отделения Москвы и насмотрелись очень многого,даже в нашем сам заведующий всегда плавал в данной теме,хотя делал очень умный вид! Доверяю только тем, кто сам может сделать такую операцию. Про остальных врачей я просто промолчу,много грустных примеров.Вот один из них.Семья знакомых поехала в Сочи отдыхать , взяли с собой шунтированного ребёнка,ребёнок был полностью компенсирован, противопоказаний для выезда не имел никаких. Но по великому горю шунт перестал там работать, что присуще этому адскому механизму(в нашем случае он нам отказывал столько, что по пальцам не перечислишь, причём всегда в разных вариантах, которых просто никто не может предположить) Т.к. жизнь ребёнка ПОЛНОСТЬЮ зависит от работы шунта, то тут уже дело 2х часов- ликвор вырабатывается у всех людей одинаково, но при гидроцефалии он набирается в головном мозге, оттока у него нет, тк природный вариант оттока пострадал от травмы, а шунт не качает. Итог- несовместимое с жизнью состояние. Помочь может только очередная нейрохирургическая операция, больше НИЧЕГО!!!Причём что именно делать даже опытные нейрохирурги не могут сказать наверняка,тк поломка может быть в любом месте и абсолютно любого характера.Тут плановый Тех. Осмотр не пройдёшь к сожалению, живёшь просто одним днём и только надеешься, что просто повезёт !Ребёнка сначала начинает первые часы неукротимо рвать из-за зашкаливающего внутричерепного давления, а потом , когда уже все жизненно важные центры передавливаются, он наоборот обмякает и начинает медленно уходить.......Так вот, врачи того мальчика начали лечить как ребёнка с кишечной инфекцией, как ни бились родители.они даже привезли нашего нейрохирурга из Москвы(что тоже не реально на самом деле).Но ребёнок впал в кому и умер....А он уже ходил, даже бегал, был с сохранным интеллектом, разговаривал. Ему было меньше 2х лет....Мягких тебе облачков Ибрашка....И "лечили" его там тоже нейрохирурги. и таких случае больше, чем хороших... Как я могу оставить ребёнка, когда я должна видеть его постоянно, наблюдать что он съел, чтобы исключить отравление, смотреть, чтобы он не ударился головой, чтобы не повредился шунт, смотреть в её глаза, которые тоже как косвенный признак дают понять состояние ребёнка.Я при всём моём уважении ко всем, кто общается с Алёнкой таких людей не знаю,причём это не только к бабушке относится, а и к мед персоналу,с которым мы встречались.порой я мужу говорю, что мне кажется, что что-то опять не так.Он говорит-"Тебе кажется, всё нормально", но как всегда мои опасения подтверждаются операционным столом.... Никакие МРТ не могут дать гарантий,тк они показывают состояние только в тот момент , когда его делают.А через 2 часа картина может полностью поменяться.Такое тоже было с нами не раз.Мы приносим плановое МРТ нашему врачу, всё работает, картина компенсации. Допустим это в среду происходит,Алёнка резвиться рядом с врачём на диване, перебирает его бумажки на столе и все счастливы и довольны,на крыльях летим домой, кажется жизнь налаживается, а уже в четверг мы снова на операционном столе, а потом и в реанимации...Так с нами было в 1 апреля 2010 года....Но каждый раз с нами было всй по разному и никто не может сказать чего нам ждать даже через 2 час.
Ну так то лучше.Хочу сразу сказать, что не понимаю маму ребёнка инвалида ,которая находит время на коменты Вашего характера, мне бы это даже в голову не пришло.Я вот с трудом время нахожу в глубокой ночи,пока Алёнка спит, чтобы Вам например ответить,вместо того, чтобы поспать спокойно перед новыми делами. хотя конечно моё желание просто проигнорировать выше написанное ...Но я человек вежливый, отвечу.Я как врач тоже сильно удивлена, читая ваше сообщение, что Вы так долго работаете в медицине.видимо , действительно все работают по разному.
Большая просьба не ссылаться в такого рода коментах как Ваши на других деток инвалидов-тем самым Вы их подводите.Если Вы совершенно не разбираетесь в нейрохирургических вопросах, то тоже большая просьба не трепать по пусту нервы мамам,у которых дети всю жизнь висят на ниточке и их ребёнка столько раз уже предлагали похоронить...повторюсь специально для Вас, ткт наш ролик Вы видимо смотрели, думая что поднята тема передачи Квартирный вопрос,но нет.Там как раз объясняется, что основной проблемой моего ребёнка является не ДЦП и не из-за ДЦП я не могу работать.А из-за более страшного диагноза как окклюзионная гидроцефалия, и то что мы не как растение, то это единицы, поверьте мне,я то если Вы посмотрите в выписки немало таких детей повидала, находясь в этих отделениях почти всю Алёнкину жизнь.
Массаж и ЛФК я делаю самостоятельно ежедневно, но это было бы верхом безрассудства, считать, что это и всё ,что может помочь моему ребёнку.Для чего же тогда существуют реабилитационные отделения, клиники, врачи?Так наверное, для прикола!!!
С чего Вы взяли, что нас из-за ДЦП не берут?читайте внимательнее,это из-за шунта!!!И с чего Вы взяли, что мы отказываемся от 1 раза в год поехать от собеса бесплатно-мы конечно поедем с огромным удовольствием, мы что ж совсем идиоты, чтобы от государства не получить ту мизерную помощь, только нам ещё 3 не было, и в ИПР не вписывают , тк большинство санаториев берёт после 4 лет.И никто не против поехать в Евпаторию или Словению-это в любоим случае 1 раз в год санкур лечения,и мы встали на эту очередь, хотя вся самая действенная реабилитация проходит именно до 3 лет,но я Вас переубеждать ни в чём не собираюсь,это точно.... И поверьте мне, даже для диагноза ДЦП 1 раз в год-это КРАЙНЕ мало!!!а я прошу помочь поехать Алёне туда, где более активная реабилитация проходит, чем санаторное, .Про то, как левачат люди на работах-не лучшая тема,я не привыкла в грязном белье копаться, но раз вопрос поступил, придётся покопаться...благодаря Вам...Раз Вы такой знаток,можете рассказать, как кладут деньги мимо кассы-это интерессно и видимо поучительно, но я работала в клинике как раз потому, чтобы получить свой положенный процент, а не выклянчивать как это делают во многих местах, угрожая, что могут хорошую пломбу поставить, а могут и плохую-это не моё.Все люди разные, для меня всегда была важна репутация, конечно, если пациент хочет отблагодарить за работу,то он может это сделать, но это называется не мимо кассы,тк туда он платит, а если хотите на вашем языке -это чаевые.Но это бывает не так часто как может показаться на первый взгляд.
Про работу 1 раз в неделю-это тоже неплохо конечно ,но бред полный, так же как и приём на дому.Это прямые нарушения всего, всё это не лечение-а фигня,простите.Мы же не в глухой глубинке живём, чтобы пациент был готов неделями один зуб лечить, когда сейчас в каждом подъезде стоматология есть.Я думаю, что достаточно подробно написала Вам и ответила на Ваши вопросы,извините,что больше я этого делать не буду, ибо есть действительно более важные дела, чем отбрыкивания от нападок человека, который даже историю ребёнка не прочитал-там по моему очень доходчиво о состоянии написано, Вы то своё время пожалели, а моё , также как и нервы не захотели.
Забыла спросить, Вы нам как специалист рекомендуете занятия направленные на двигательную сферу заменить на занятия в институте коррекционной педагогики, так я Вас поняла, раз Вы нам именно это место приводите в пример проживания в другой стране или планете, не помню точно....Я не обращалась туда,может нас бы и взяли, но у нас сейчас другие цели.
Желаю Вам побольше хороших людей вокруг, ведь это необходимо мамам с детьми инвалидами,сами знаете, что жизнь их не легка, даже если у вас и другой профиль заболевания,чем у нас.
Не знаю, какие цели преслеюдуют люди, пишущие такие сообщения. Диван кожаный она углядела. А что, люди, которые попали в трудную жизненную ситуацию, должны по определению в халупе жить? А у Светы еще одна дочка есть, может и с нее одежку снять и отправить побираться? Что за глупости! От тюрьмы и от сумы не зарекайся - вчера неплохо жили, а сегодня ситуация изменилась - каждый может попасть в такое положение. Светлана, не обращайте внимания - мы Вас видели, видели, как вы живете, видели Ваших девочек - желаем вам всем справиться с тяжелой ситуацией. А мы с соседями поможем, кто чем и как сможет. Может, и здесь тоже кто отзовется
Светлана, можете разместить ваш топ на Ладошке www.ladoshka.org, мы тоже помогаем детям.
Убедительная просьба к ведущим всех тем, находящихся в разделе АП, выслать отчёты по поступлениям и тратам. Просьба относится только к тем, кто задержал отчёты. Если отчёты по Вашей теме были присланы, проигнорируйте данное сообщение.
Напоминаем, что до 31 марта 2011 необходимо прислать отчёты на модераторскую почту.
См. http://eva.ru/topic/178/2610953.htm
Согласно п.4. памятки все ответственные за темы должны предоставлять отчёты в следующем виде:
«П.4. Приход и расход денег должен быть подтверждён документально. Т.е.на почту модераторам нужно будет ежемесячно присылать не просто список сумм в текстовом формате, а СКАНЫ сберкнижек, банковских распечаток, электронных кошельков (делаются «принтскрином») и т.д.)"
Отсутствие поступлений подтверждается таким же образом.
Если подобная форма отчётности по каким-либо причинам перестала Вас устраивать, пожалуйста, сообщите об этом. Тема для Вашего удобства может быть перенесена в раздел «Моральная поддержка», где Вы сможете продолжить общение с форумчанами и получить моральную поддержку.
Если Вы уже выслали отчёт, пожалуйста, проигнорируйте это сообщение.
По всем вопросам Вы можете обратиться на модераторскую почту help.eva.doc@gmail.com
Пожалуйста, ведите переписку через данный адрес, а не через ЛС на форуме.
С уважением,
Модераторы ПВ
Здравствуйте , ещё раз!
Очень много людей откликнулось на наш зов о помощи! Спасибо огромное, нам было очень трудно сделать этот шаг, хочется наоборот спрятать Алёнку, укрыть её ото всех, как котёнка взять в зубы и утащить её в безопасное место...чтобы наверное даже никто и не знал о её плохой стороне жизни-ведь она такое Солнышко, наша Алёнушка!!! Мы очень долго сидели в своей раковине, полностью загруженные проблемой и не верящие ни чему и ни кому ...Жизнь заставила нас ради ребёнка просить о помощи, не дай Бог никому и никогда этого в жизни!!! Но мы не имеем права не дать ей встать на ножки, приблизить её жизнь к жизни обычных детишек-ведь она тоже ребёнок! А о чём мечтают дети- все об одном- о счастье! Каждый видит своё счастье по разному, для кого то -это новая кукла, для кого-то -это машинка, список бесконечен. А о чём может мечтать наша Алёнушка- побегать с детьми на площадке, поиграть с ними на равных. Она так долго кричит в след деткам, чтобы они не убегали, очень долго и потом меня спрашивает, почему все убежали, а она нет. Очень сложно слышать такой вопрос от родной и крошечной 2 х летней малышки .Я к сожалению даю какие-то нелепые ответы, ведь это ей пока не понять, да и не хочется , чтобы она это осознала, свою особенность, отличие. Она то полностью считает себя такой же как все....очень нервничает и расстраивается, когда не может пообщаться с ребёнком, но и ползком она тоже умудряется поучаствовать в игре...она молодчина у нас!!! Показывает нижний брейк, зовя нас посмотреть как она умеет танцевать.Сердце сжимается от её танцев...А она так рада, что смогла удивить родителей!!! Видимо душа то у неё поёт и танцует...
Многие люди, которые помогали нам в сборе денег на лечение, отмечали , что пусть их сумма пойдёт на фрукты, на новую игрушку. Спасибо Вам огромное за Вашу заботу о нашей Алёнушке. От себя хочу сказать- все средства, пожертвованные нам для Алёнки идут только на её лечение и реабилитацию.Ещё раз всем огромное спасибо за собранные средства на лечение в Трускавце! Мы очень рады, что получилось дать ещё один шанс Алёнушке, мы конечно с нетерпением ждём результатов пройденного в апреле лечения !
13 июня мы очень надеемся пройти лечение и реабилитацию , которая также направленна на работу с опорно-двигательной системой, а также и на общее укрепление организма Алёны. Лето, море,грязи, морской воздух, занятия с аквареабилитологом- аналоги есть только в Израиле, но там цена выше в 5 раз, я просканировала все предложения по лечению, и многими другими инструкторами -всё это -не просто времяпрепровождение, а усиленная реабилитация Алёнки. Хочется напитать её всеми дарами лета и совместить это с активной реабилитацией. Я знаю аквареабилитолога, они знают Алёнку, это очень полезный тандем, дающий также замечательные результаты! Всё это в сумме определило наш выбор в реабилитации на лето, июнь-июль.место в Черногории, Игало институт Милашевича.(там занимаются многими направлениями , и опорно-двигательный аппарат на одном из первых мест, тк это позволяют осуществить особенности данного географического расположения института)
Надеюсь, скоро прибавится шустро бегающий малыш в нашем дворе!
В прошлом году мы уже купили билеты туда,забронировали место в институте, но всё опять рухнуло в одночасье-шунт вышел из сердца, где стояла его вторая половина и сбрасывала ликвор прямо в сердце из головы.как результат, опять реанимация, удаление старого катетера , установка нового, уже в брюшную полость, для чего ребёнка на сквозь прошивают от головы до животика катетером, куда его разрезая живот устанавливают.Это опять новые наркозы, рентгены, антибиотики, реанимация, дикие боли, новые рубцы на голове и теле.....это опять обломанные крылья, ощущение безысходности и тупика. Но вот время проходит, не сказать что оно лечит, но желание жить снова ощущается свежей волной, жить ради Алёнки, ради её жизни....Надеюсь, все эти кошмары больше никогда не поглотят нашу Алёнушку...
Я свяжу тебе жизнь из пушистых мохеровых ниток,
Я свяжу тебе жизнь - не солгу ни единой петли,
Я свяжу тебе жизнь, где узором по полю молитвы
Пожелания счастья в лучах настоящей любви,
Я свяжу тебе жизнь из веселой меланжевой пряжи,
Я свяжу тебе жизнь и потом от души подарю.
Где я нитки беру, никому никогда не признаюсь.
Чтоб связать тебе жизнь, я тайком распускаю свою...
Всего вам самого наилучшего!
С уважением семья Алёнки!!!
Общая сумма к сбору- 224560руб.
Итог по лечению в Трускавце
91 яндекс-деньги 190,00р. 19.03.11 в 13:19
92 яндекс-деньги 100,00р. 21.03.11 в 14:24
93 сбербанк 1 000,00р. 22.03.11
94 яндекс-деньги 467,88р. 24.03.11 в 10:48
95 сбербанк 300,00р. 26.03.11 в 9:52
96 сбербанк 700,00р. 27.03.11 в 11:12
97 яндекс-деньги 298,50р. 29.03.11 в 17:02
98 яндекс-деньги 200,99р. 30.03.11 в 19:47
99 моб. телефон 100,00р. 01.04.11 в 00:05
100 сбербанк 500,00р. 03.04.11 в 11:27
101 сбербанк 500,00р. 08.04.11
102 яндекс-деньги 492,50р. 11.04.11 в 14:46
103 яндекс-деньги 270,00р. 14.04.11 в 06:28
104 яндекс-деньги 300,00р. 13.04.11 в 11:05
105 webmoney 396,82р. 14.05.11 БФ Поверим
106 webmoney 220,00р. 14.05.11 7,93$ БФ Поверим
107 моб.телефон 2 000,00р. 19.05.11 в 20:47
108 яндекс-деньги 154,22р. 14.05.11 в 22:56
109 яндекс-деньги 154,22р. 18.05.11 в 19:08
на счет сбер банка 100руб 17.05
Итого собрано 130 333,87р.
Ещё раз огромное спасибо всем за Вашу помощь!Вы дали нам шанс сделать свои первые самостоятельные шажочки моей Алёнушке.
Светлана, я очень рада, что наша одежка подошла Вашим дочкам. Не опускайте руки - помощь обязательно придет, и вы сможете поехать на очередной этап лечения.
Здравствуйте!Спасибо огромное за вещи- они просто прелесть, девочки мои теперь нарядницы, очень рады все,и я конечно,тк мне как любой маме хочется принарядить дочек, но тк не можем себе позволить тратить деньги с реабилитации на одежду,то забыли уже давно про это. Расскажу немного о нас на сегодняшний день. Как всегда наша жизнь проходит в работе по борьбе со всеми Алёнкиными проблемами . Это занимает пока всё наше время. Приходится уже бороться с последствиями самого диагноза- вытягивать и разрабатывать, что уже скрючилось, а при этом надеяться и улучшить всю ситуацию и наконец- то пойти своими ножками! Опять все в замотке полной-бегаем по врачам , наконец получилось выбить квоту на лечение в Нии педиатрии, но там к сожалению почти ничего нет, очень жаль, но так как бесплатно, жаль пропустить и это, вот и мотаемся, сидим в очередях, половину покупаем сами, многое нам не назначили, из -за своих заморочек с системой оплаты, в которой не всё для нас может быть бесплатно.В общем много потерянного времени, 2 часа по пробкам, бензин,и все прелести бесплатной медицины....Только бесплатной её очень трудно назвать. Хотя 1 июня было получше- там нас поздравляли с днём защиты детей и с лучшей медициной в мире. Было весело, клоуны аниматоры раздавали шарики, звучала музыка, и даже подарили подарок - набор для изготовления поделки, это конечно очень приятно, такое внимание удивило. Понравились очень красивые шарики и даже ракета из шаров, которую запустили в небо, загадав при этом желание. Думаю, что все, кто там присутствовал загадали выздороветь. На сегодняшний день собрано 13 тыс руб.- от соседей и их друзей.
Отчёт по сбору на реабилитацию в Игало
Собрано
5000 руб на веб мани 29.05 от соседей
3000руб на счёт в сбер банке.27.05 от соседей
5000руб от соседей
осталось собрать 211560руб
спасибо большое!!
А вот наш отчёт по реабилитации в Игало
Здравствуйте!
Размещаю отчёт по сбору на лечение в институте Игало
Общая сумма к сбору- 224560руб.
500руб. на счёт в сбер банке 30.05
1000руб. на билайн 04.06. в 18.49
собрано 14500руб
Осталось собрать 210060 руб
Спасибо вам огромное!
Алёнке сделали очередное обследование КТ мозга и черепа, которое нас расстроило.... Подтвердился ещё один страшный диагноз- краниосиностоз, что по русски означает, что череп так сложился после шунтирования и перетягивания головы, что теперь не имеет возможности расти, чтобы не сдавливать мозг....Куда идти и что теперь делать в голову не приходит, так как веры нет ни в кого, но и даже если найдётся толковый врач и нормальное оборудование, то аппарат , который сначала ломает череп на части, а потом его ещё 6 месяцев носят, чтобы череп снова не сложился- это просто жесть.... и не только потому что всё это просто само по себе очень страшно, а потому, что вся эта конструкция может сильно навредить шунту, и как минимум инфицировать его, а это значит всё.... без шунта мы жить не можем.Сил нет думать ни о какой реабилитации. Я конечно не разделяю мнения мамы моей подруги:" Чего уж тут переживать, сколько проживёт, столько проживёт",но что делать и как быть просто не знаю....
Здравствуйте, дорогие друзья! Сегодня опять попробуем отправить диск с Кт в Германию, может они нам что- то ободряющее скажут. Спасибо огромное Лене- нашей соседке и доброй фее, которая переводит Алёнкины документы на немецкий язык очень оперативно и при этом совершенно бесплатно! А тем временем на трясущихся ногах продолжаем попытки реабилитации, ведь даже чтобы всё это вынести, тоже нужно быть готовыми.
Итак, спасибо Вам всем, денежки потихоньку собираются благодаря Вам! Вот отчёт по сбору на лечение в институте Игало
Общая сумма к сбору- 224560руб.
1300на сбер.карту 07.06.в 19.53
07.06 Зачисление на счёт сбербанка 8400,00- от общества друзей лампового радио! Сергей! Ура, всё получилось, перевод прошёл!
собрано 23900руб
Осталось собрать 200660 руб
Спасибо вам огромное!
Здравствуйте!!!Спасибо огромное! Нам пришёл перевод с Ладошки-благотворительный сайт, где нас разместили... мы очень рады!
10.06.2011 Зачисление на счёт в сбербанке 3000,00руб
Спасибо за добрые слова и тёплые пожелания, Тоже прошу постоянно, чтобы Бог помог Алёнке, и теперь уже прошу, чтобы дал ей и мне сил всё это вынести, раньше как то не просила, хотелось не лезть к нему по мелочам, а вот сейчас понимаю, что состояние запредельное, человеку самому уже всё это в одиночку не вынести...Жалко, что государство нам не хочет помогать,дети до 3 х как будто не существуют, а ведь всем , даже далёким от медицины людям понятно, что чем раньше начать реабилитацию, тем больше шансов на успех, чем потом догонять всё упущенное....а так хочется , чтобы она справилась со всеми своими бедами, хочется тоже , чтобы и ходила и плавала . Наверное я очень много хочу, но на самом деле этого хотела бы любая мама, которая любит своего малыша. Мы сейчас в большом напряжении, тк купили билеты. Сейчас снимаем всю накопленную пенсию, надеемся, что в сумме хоть на неполный курс, но хватит.
А в это время наши друзья лежат в отделении нейрохирургии уже второй месяц с истекающим из головы ликвором, а ведь так надеялись вывезти мальчишку своего на море,чтобы тоже поплавал, силёнок поднабрался. Не успели свозить, мама в отчаянии, сидит и воет в больнице, вообще не знает, доживёт ли мальчик до школы, какие тут уж планы строить на реабилитацию. Я просто промолчу, что им там ещё в моральном плане приходится пережить, когда такое отношение в наших больницах- ребёнка рвёт от зашкаливающего внутричерепного давления, ничего не может ни есть, ни пить, он уже ничего не видит, тк ликвор передавливает и глазной нерв, постоянные дикие боли в голове, мальчик жалуется на сильнейшие боли в переносице. И ребёнок абсолютно адекватный,ему 5 лет,он полностью разговариваети может передать все свои ощущения, и ему можно верить, он ходит , бегает и даже танцует и поёт, готовится идти в школу, но вот если возникла проблема с шунтом, то такое состояние....реанимационный больной и всё...И при этом врачи на всякий случай грозят маме, что если на операции выяснится, что шунт работает, то мальчик ещё и кнута получит за враньё....Как Вам такой расклад. Но кнута Слава Богу не получил- выяснилось, что шунт совсем не работал,забился и слипся,хотя они сами его месяц назад устанвливали....И вот снова риск для жизни, операции на голове, новая дырка в черепе,наркозы, рентгены, антибиотики вёдрами, текущие швы, постоянная боль, угнетающая неизвестность....А мог бы по такой жаре не впалате выживать, а бегать на даче на лужайке с травкой и пенье птичек слушать, да в песочке копаться...Я когда с ней разговариваю, то саму уже тошнит от страха, наверное это похоже на чувство, когда человек видит как пытают ребёнка на его глазах, а сделать ничего не может...Словами трудно передать ..Но надежда всегда остаётся , будем стараться верить в лучшее, и в этом все ВЫ нам очень помогаете!!!Вы дарите нам надежду!
Отчёт на сегодняшний день 12.06
Общая сумма к сбору- 224560руб.
3000 на счёт в сбер.банке 10.06. с Ладошки
1000руб- от соседей
2000руб. на вебмани
400руб. на сберкарту 12.06.
собрано 30300руб!
Осталось собрать 194260 руб
Спасибо Вам огромное!
Мы купили билеты туда, выезжаем в надежде, что на первое время хватит. Там будет работать карта сбера. Надеюсь, что получится иногда выходить в интернет.
Всего вам самого доброго! Спасибо огромное за всё!
Здравствуйте, дорогие наши друзья! Спасибо вам огромное! Нас не было в Москве,мы только сегодня вернулись с Украины, из г. Трускавец, с очередного курса реабилитации! Как всегда в ожидании хороших результатов! Частично в оплате этого лечения нам помог фонд, о котором я уже написала ранее, мы даже не ожидали от них такого....остальное кое как нашли сами и очень рады, что опять Алёнке удалось пройти этот курс, он очень насыщенный, хорошо отлаженный, хорошие специалисты, и что удобно, что всё в комплексе- каждый день по 10 процедур! Каждая из них дополняет другую, и конечно в сумме они обязательно дадут свои положительные результаты!!! Алёнушка выполняла всё, сильно старалась, хотя многое было очень болезненно... А она даже когда очень боялась, всё равно старалась не плакать, я так ей благодарна за это, она просто герой у нес....Её конечно там все очень любят, все дружат с ней,все хвалили её, а она обещала звонить всем , кто её там лечил! Фото выложу попозже на сайте Алёнки.Основным стимулом для неё было то, что она будет красиво танцевать, если будет хорошо заниматься- она очень любит танцевать....Осталось научиться стоять и ходить...
В этот раз мы жили не в клинике, как в прошлый. Тогда нам хватило на проживание в самом центре, сейчас к сожалению, не потянули, но снимали в частном секторе, там сдают каждый дом и квартиру под лечение в этом центре, так что нашли прямо на месте жильё, т.к до последнего дня не знали , получится ли туда поехать, и заранее с кем то договориться не получилось.Основное неудобство конечно было в том, что приходилось идти пешком до клиники под проливными дождями- почему то так нас опять встречал Трускавец, хотя обычно там гораздо теплее , чем у нас в Москве...особенно, когда возвращались из клиники домой, желательно было не охлаждаться -Алёнка была разогрета на процедурах, особенно после мануальной процедуры, когда вправляли и растягивали Алёнку, что всё хрустело...по себе знаю, что после таких процедур желание закутаться потеплее и уж точно не выходить на дождь....
ну и дорога в прошлый раз была полегче- всё таки на самолёте 3 час и мы во Львове, а здесь пришлось сутки ехать в плацкартном вагоне на одной полке с Алёнкой- так гораздо дешевле!.... За эти сутки Алёнка питалась только сладостями и конфетами, ничего не хотела из дорожного, да и опасно как то...Да ещё то, что для неё на месте сидеть- просто пытка, тоже сильно утомляло. Пару раз её почти вырвало, так как у неё повышенный рвотный рефлекс и очень чуткое обоняние( место наше было у туалета, поэтому пару раз приходилось просто бежать в центр вагона и сидеть у чужих людей, пережидать когда станет хоть немного полегче..)
Но теперь все эти тяготы позади, главное, что получилось пройти очередную реабилитацию! Сначала отстирали от поезда Алёнку, потом коляску и уже пол дня молотит стиральная машинка, так что остались мелочи!
А вот какой позитивной новостью я хотела с вами поделиться. В этой клинике проводится видеоконтроль способностей ребёнка.Всё это хранится у них в базе, врачи оценивают динамику. И в это раз нас снимали уже отдельно по специальной программе, чтобы отправить показательный диск в Швейцарию, как успешный пример лечения ребёнка в их клинике ! Так что для этой съёмки выбрали именно нас ! Думаю, что не просто так, со стороны то им виднее! И главное, что это наша общая с вами заслуга! Спасибо вам всем огромное за то, что вы даёте нашей Алёнушке такую возможность!!!! Без вашей помощи мы бы просто не смогли дать ей этого. Всего вам самого доброго!!!!!!! Впереди опять ооооочень много планов, сдаваться мы точно не собираемся!
Здравствуйте,дорогие друзья!А у нас прошёл таки новый курс...Перед ним тоже прошли массажик лёгенький в бесплатной системе,, но тоже не отказались-это тоже год приходится ждать! А сейчас лечение нам оплатил фонд, в котором с прошлого года в очереди стояли, Слава Богу, снизошли и до нас,хотя как это у них принято ,сначала вынесли мне весь мозг, что я не врач, не мать, что ребёнка совсем запустила,что муж не муж,что денег не можем сами найти и т.д. Так что теперь лечение полным ходом...и как и было обещано, колят по 150-200 уколов за один раз.
Все конечно в трансе... муж даже плачет..., про себя и Алёнку молчу( что она там бедная только не причитает- от :"Мамочка, что же нам делать? "и до того, что она всех убьёт и всё в таком духе, а нас потом ругают за плохое воспитание..),еле домой приползаем, все в шоке, руки отбиты, ни к чему нет сил подходить, а ещё же дел по горло дома, да и Настя уже в 3 классе, я её каждый день вожу - английский, танцы, изо, и т.д....Вот такая обстановочка у нас, Гестапо отдыхает, а мы Алёнку ещё и сами держим на этих процедурах, а потом долго в глазах стоит, как иголка у шприца даже гнётся , когда её всю -всю обкалывают ,от головы(а ведь там шунт!), лица, ушей и до пяток- в прямом смысле, да ещё по ходу нервов обязательно точки выбираются, т.е чтобы понять как это невыносимо больно, нужно вспомнить как все хоть раз в жизни ударялись локтем , где проходит нерв) и какая это острая боль. Ну а тут по всем неравм , да иглой, да не одной- там целый патронтаж из шприцов заготовленный лежит- туда даже смотреть страшно........ И это только одна из процедур, а дальше глаза лечим- тоже не сахар конечно, делаем растяжки, физио, массажи -везде крутишься перед Алёнкой, чтобы как то её включить в процесс, уговорить- ей то бы как и всем детям поиграть только хочется, а не пахать с утра до ночи и боль адскую всю жизнь терпеть.. Жалко блин её, копец....уже и слёз не осталось, даже не отпускает шок, только так вдруг где-то не кстати как прорвёт и хоть вой....
Вопрос про уколы -нужно ли их делать или нет..., я сама каждый день думаю, что всё, хватит, так только в Гестапо пытали и люди всё готовы были рассказать. За что ей то , такому ангелочку то это терпеть.....
Но знаю детей, кому помог этот метод. Это комбинируют иглоукалывание с введением препаратов по точкам, как бы усиление первого. Мы эти же препараты кололи месяцами в.м. и не известно доходили они до того места, где были нужны на самом деле...На этот метод я год с лишним настраивалась... это нужно повторять ещё несколько раз в год, не знаю как ещё настроиться...Врачи сами говорят, что выбирайте- или психическое здоровье или физическое... я правда не знаю что лучше уже, мне то бы уж вообще её не трогать , а только играть, да рисовать. Сейчас так классно в клубе с ней рисуем, просто кайф для души! В этот раз у Алёны была необычная выписка. Ей ничего не назначили- сказали, что стимулировать её не нужно, итак она слишком развита.... Зато мне выписали целый список лекарств-это первый раз за нашу практику с Алёнкой... Сказали принимать обязательно, поставили много разных диагнозов от депрессии и т.д. Попробую, может поможет.
Вчера встретила знакомую по несчастью женщину, у неё сын шунтированный, ему 14 лет. Он учится в спецшколе, там его друг учился , он тоже шунтированный, мама с ним моталась по всему свету, тогда ещё можно было из собеса выбить и по 2 и 3 раза в год лечение и за границей, сейчас всё урезали. Так вот , мальчика похоронили в прошлую пятницу- что-то с шунтом..... Я в шоке, ни за что не поверю, что в 21 веке нельзя было разобраться в чём проблема и помочь мальчику. Хотя знакомая мне говорит, что хоть мир успела посмотреть,квартиру, участок и ещё что-то такое успели получить на него..... Да я точно знаю, что любая мама отдаст все эти мелочи жизни, лишь бы ребёнок был жив.....И что за медицина у нас , хочется спросить? Точно в Германии помогли бы ..
Здравствуйте, дорогие друзья! У Алёнки дела Слава Богу, хорошо! Только вот опять попали в череду пролётов....После долгих переговоров с фондом, который пообещал помочь с лечением, всю осень они обещали выставить нас на комиссию, и вот она наконец то прошла и нам отказали, сказав, что считают нецелесообразным оплачивать её лечение... Хотя все документы , справки были рассмотрены и одобрены- а это оооочень много потраченного времени и нервов. Мы понадеялись на благополучный исход,тк нас обнадёжили и они знали дату заезда, а дотянули до последнего, лучше бы сразу отказали... А мы уже купили билеты, подтвердили бронь на лечение,и вот отказ.... Знали бы мы об этом заранее, я бы опять на одной плацкартной полке с Алёнкой поехала.... Очень жалею, что купили билеты.... Отказаться от брони мы уже тоже не сможем, тк подведём всю группу, там очень плотно расписан график, замену нам уже не найдут, а с этими людьми мне ещё много общаться предстоит....Мы собирались поехать после только что пройденного адского курса обкалываний на дельфинотерапию в Одессу. Так как Алёнка на уколах вела себя уже не адекватно,так как вопрос ко мне "Мама, что же нам делать?" не получал ответа, стала звать какую то Ольгу на помощь, и обращаясь к ней даже улыбалась. Мне как-то логичнее было слышать как она ругается и кричит, чем спокойное обращения к невидимой Ольге.....Дома я выяснила у старшей дочки, кто такая Ольга, оказалась кукла Беби бон, в которую Алёнка играет.....Так что я уже сама очень сильно испугалась, поэтому решила, что психологическая реабилитация ей тоже просто необходима, тем более, что предыдущие 2 курса дельфинотерапии дали хорошие результаты. Помимо того, что Алёнка научилась дрессировать дельфинов,получила массу позитивных эмоций после всего, что с ней делают врачи, она ещё отлично поплавала на них, что тоже не просто- удержаться за плавник на несущемся дельфине , да ещё когда он периодически подныривает, и вода полностью накрывает Алёнку , что само по себе тренирует и дыхание, а это ещё один важный момент в её лечении.Умение задерживать дыхание напрямую стимулирует работу головного мозга любого человека, а уж в нашем случае-это один из первых прямых видов воздействия на мозг. Так что как будем расплачиваться пока не понятно.... есть только оплаченные билеты. Всё вместе стоило 78 000руб.Больше половины суммы нет...
Заехала тут в Журавушку(это то место, где нам "помогает" государство), узнать нет ли чего к дню инвалида, который глобально , как это видно из СМИ, празднуется в нашей стране 3 декабря . Как норма в подарке опять отказали, так как подарок положен только ко дню Матери, к которому я не имею отношения, тк только 2 ребёнка. Уточнила про Новогодние билеты на ёлку- может в этом году можно будет увидеть? Но сказали твёрдое НЕт, округлив глаза(видно это уже верх моей наглости был- билет на ёлку попросить-это там ,где его должны сами нам давать).Аргумент- это только 5- 10 детным семьям дают!!!! Вот это конечно прикол, особенно 10 детей!Мне кажется, за это в нашей стране не билет на ёлку нужно давать, а сразу памятник ставить!В хорошем смысле этого слова конечно! Значит не видать нам от них билета по-любому..Но это уже совсем мелочи жизни!
А нам поступают денежки от людей, которых мы даже не знаем лично.Спасибо вам огромное!!!!! Вы очень поддерживаете нас!
пришли поступления на телефон:
новый отчёт на очередное лечение
На телефон Билайн100руб
200руб.
1600руб
Пополнение на яндекс кошелёк.
04.12.2011 14:17 200,0 Евросеть, пополнение
Итого 2100руб
Спасибо большое! ( все средства пойдут на курс дельфинотерпии в декабре этого года
Здравствуйте, дорогие друзья!!!!
Поздравляем вас от всей души с Наступающим Новым годом и Рождеством!
Желаем здоровья, тепла и добра,
Чтоб все неудачи сгорели дотла,
Чтоб жить не тужить до ста лет довелось.
Пусть сбудется всё, что ещё не сбылось!
А у нас очень хорошая новость!!! Алёнка на все новогодние праздники едет к бабушке и дедушке и это ещё более радует потому, что она наконец то с ними познакомится!!! Да и старшая дочка Настя тоже уже столько не виделась с ними.... Сложно поверить, но из-за всех поездок Алёнки на лечения и многих других не детских дел она до сих пор ещё ни разу не видела родителей мужа, хотя ей уже 3,5 года....Это очень грустно, когда ВСЁ ВРЕМЯ и ВСЕ ДЕНЬГИ уходят не на общение с самыми близкими людьми, а только на лечение ребёнка...Поверьте, это очень большая работа над своими желаниями, очень трудно говорить родителям, что мы бы с радостью привезли Алёнку к вам, но едем на очередное лечение....Конечно это выбирали не мы, так распорядилась жизнь и мы вынуждены были это принять..... И вот наконец то эта очень долгожданная встреча должна состояться! Все стоят просто на ушах !Надеюсь, что всё пройдёт хорошо! Главное , чтобы здоровье позволило осуществить эту поездку, и мы очень надеемся на это!
Пополнения на Яндекс
45 руб. 19.12.2011 Kassira.net, пополнение
50 руб. 13.12.2011 Перевод от atable-4
1500руб от соседей
Итого: 9695руб
Спасибо большое!
Спасибо огромное за помощь,я конечно очень благодарна всем кто нам помогает! Дорогие наши друзья! Дай Бог вам всем крепкого здоровья! Вы нас так поддерживаете! Это ещё и очень большая моральная поддержка, ведь обратиться за помощью к людям было крайней мерой, и это постоянно угнетает. Это настолько же трудно, как и сама борьба с болезнью Алёнки.
Ещё раз поздравляем вас с праздниками!!!!!!
Желаем всех оттенков счастья,
Желаем теплоты друзей,
Здоровья, радости безмерной
И новогодних праздничных огней!
Тема перенесена в связи с долгим отсутствием сообщений от автора.
Для возобновления сбора просьба связаться с модераторами.
Адрес модераторской почты - help.eva.doc (@) gmail.com
Здравствуйте.С момента последнего сообщения в нашей теме произошло уже много всего...За этот небольшой период времени столько пришлось пережить, что некоторые за всю жизнь не узнают, и Слава Богу,потому что жить за гранью невыносимо... Опять операция на голову, опять мошенники нажились на нашей беде, опять мы не знали где найти средства на все лечения... Но открывать сборы не было ни моральных , ни физических сил..Сейчас появилось немного времени, в связи с болезнью Алёнки- у нас температура , ОРВи и мы сидим дома на приколе..Поэтому решила написать немного о нас, давно не писала, а многие спрашивают как мы, за что большое спасибо. После возвращения в сентябре с лечения на Украине сразу пошли на лечение в 18 бце г. Москва, где стояли в очереди с весны . Кое что удалось сделать, хотя процедур- минимум и всё как всегда приходится выпрашивать, что очень раздражает многочисленно сменяющихся врачей,уходящих в отпуск, на обучение и передающих нас в виде папки с документами друг другу и которым мы вообще никак не интересны.... Многое выпросить не удалось, тк у них вечно нет талонов , свободных мест, мед. сестёр или ещё чего нибудь. но даже выпрошенные процедуры, такие как иглорефлексотерапия , пройти не удалось, так как Алёна сильно плакала на первом сеансе в момент установки иголок.... не смотря на то, что врач видела, что Алёна успокоилась, когда иголки были уже установлены, на второй день делать не стала, сказав , что она не садист и что нужно пробовать, когда Алёна подрастёт и пойдёт в школу, и сможет сидеть спокойно...Как любая мама, я рада слышать, что ребёнка мучить не будут, но в то же время ответ , что лечить рано, не очень жизнеутверждающий... Пришлось сказать, что что-то мне подсказывает, что чтобы пойти в школу лечиться было бы лучше сейчас.... но заведующей отделения детской неврологии конечно виднее. Вот поэтому многие мамы везут детей в Китай и поднимают их там- там уж точно нет даже мысли до школы ждать...Но Китай для нас не реален по всем причинам... В общем, курс гос лечения пройден, спасибо и за это.
Далее мы повезли Алёну в Евпаторию, в санаторий ЕКДС, на повторное лечение, но уже с упором на ЛФК. Сделали ещё много процедур, которые делать летом нельзя из-за жары.Провели там 28 дней, прилетели в это воскресенье . Должны были пойти на новый курс лечения и обкалывания в Солнцево,но тут вышла осечка... Старшая дочка Настя заболела ОРВИ, которое не удалось предотвратить. Теперь болеет Алёна, сегодня ночью боролись с температурой, кашлем и всем остальным. Хочется надеяться, что выздоровеет Алёна поскорее, так как 3 декабря мы пять уезжаем в Трускавец, курс которого переносился уже не раз из-за всех текущих проблем, как операции, финансы, и многое другое... К сожалению, все вышеперечисленные лечения были платными, кроме 18 больницы. А это ещё и дорога, лекарства и дополнительные занятия с инструкторами, массаж, что в общем с нашими финансовыми возможностями практически не реально..
Так что легко можно проследить, что писать новости мне вообще некогда,да и с собой нет компьютера и интернета, а платить за него везде не хочется. особенно если учесть, что история с мошенником и анонимными доброжелателями вызывает одно желание, в интернете больше вообще не появляться никогда, а только удалить все свои страницы и сайт Алёны.
Всем желаю всего самого доброго. И всех мам я поздравляю с их днём!!! Желаю, чтобы ваши дети несли вам много радости!
Алёна выучила такую песню для меня:
"Мамино танго"
Пусть солнышко заглянет к нам утром на рассвете
Сегодня вместе с мамой пойдём мы в парк гулять!
Ещё не знает мама, что песня -мой подарок
И вот как эту песню я буду напевать
Припев:
Послушай мама танго, танго, танго
Его сегодня дочка будет напевать
Послушай мама танго, танго, танго
И для тебя с любовью я пою опять
Растём мы ваши дочки и с вами расстаёмся
Но к мамочке любимой приходим мы опять
Откроет мама двери и скажет:"Здравствуй, дочка!
Какая ты большая, тебя мне не узнать!"
Припев:
Послушай мама танго, танго, танго
Его сегодня дочка будет напевать
Послушай мама танго, танго, танго
И для тебя с любовью я пою опять
Эту песню я не смогла найти нигде в интернете, её нам показала муз. работник в санатории, так что стараемся не только одними процедурами жить, но развиваться в человеческих направлениях... А слух у Алёны идеальный, вот бы суметь реализовать её способности, да некогда..А так хочется, чтобы она пела, танцевала, ну и всё, чего хотят все мамы от своих детей...Только бы не больничные палаты и постоянные врачи ...
Все новости я пишу на сайте Алёны, стараюсь хоть там появляться почаще...http://help-alena.ucoz.org/index/news/0-10
Здравствуйте. Немного новостей об Аленке. За этот год мы прошли множество курсов лечения и реабилитации. Это Нии педиатрии, 18 больница , Международная клиника Трускавец, Санаторий мин. обороны Украины, дельфинотерапия, глазная клиника Азнавуряна,реабилитационный центр Шамарина,дополнительно индивидуальные курсы массажа и ЛФК в частном порядке, многое из перечисленного- по несколько раз ужж в этом году. Слава Богу, что обошлось без нейрохирургических операций, хотя я уже 5 лет веду переписки и пытаюсь найти выходы на нейрохирургические клиники Европы(спасибо Лене за бесчисленные безумные переводы наших выписок и переписки с врачами).Основная проблема- что нас не хотят брать или отвечают, что именно на данный момент помощи не требуется-это особенность работы шунта. Когда он работает- все хорошо и можно жить, если не работает( у нас более 15 операций на головном мозг по этой причине), то экстренно в течении 2 час нужно делать, дальше мозг раздавливается по черепной коробке от внутреннего давления жидкости.
Были на Украине- Аленка говорит мне, лоб сильно болит(она обычно все терпит, если сказала, значит жесть), я в панике, что делать куда бежать, вроде проскачили, может на погоду. А одну ночь все не могла она спать, вся искрутилась- так тоже бывало, когда с шунтом проблема, я её спрашиваю- что болит- она ничего не говорит, маялась всю ночь... у меня уже зуб на зуб не попадал от страха, так утром она говорит- у меня на пальце на ноге синяк, я посмотрела- а палец воспалился, ну это связано с нашей ортопедией и плюс процедуры наложились- палец распух, и тд болел видно так, что спать не давал, так я самая счастливая была- никто бы не понял, чему радоваться то- нога в ботинок не лезет, все вскрывали, неделю лечили, а мне как бальзам тот палец был.... главное то выжили и не голова... вот так и живем как камикадзе, а бежать то некуда если что... русский авось - единственый метод выживания ... копец
Извините, что редко пишу, график крайне плотный, чтобы поехать на любую реабилитацию, которая сама около месяца, и с интернетом не везде хорошо, да и с телефона тоже неудобно темы вести, так ещё за пару дней промежутка между курсами нужно успеть собрать все справки и документы для нового курса..стараюсь новости выкладывать на сайте.Всем всего самого доброго и хорошего настроения, не смотря на похолодание и слякоть на улице..