Помолитесь за Сашу!
Девочки, очень прошу молитв и кулачков за р.б. Александру. Саше 14 лет. Четыре года назад девочке поставили диагноз - острый миелобластный лейкоз. Сашу пролечили, вывели в ремиссию. Через полгода случился рецидив. Потом опять были химии, ТКМ. Саша восстанавливалась год. И вот - радость. Они вернулись домой, в Калининград.
Сейчас Саша с мамой в Питере, они приехали на очередное обследование. По лейкозу - все хорошо. НО! Обнаружили ДВА НОВООБРАЗОВАНИЯ!, которые вызывают сильный болевой синдром.
Девочки, пожалуйста, помолитесь, чтобы это был НЕ РАК! ТОЛЬКО НЕ РАК! Я все это время была рядом, они через столькое прошли!
Господи, пожалуйста! пусть это будет не рак!!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Не обижайтесь !
Я смотрела вчера тему с домашнего компьютера,но с него не могу ничего не писать, не могу войти в свою регистрацию.Сейчас пишу с работы. Конечно, хочу поддержать. Кулачков всяких не люблю.Просто пусть у девочки всё будет хорошо.Маме сил и выдержки. Помоги им,Господи !!!
Сашеньке мои кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Надеюсь, страшный диагноз не подтвердится!!!
Господи спаси и помилуй!!Сашенька ты обязательно будешь здоровой!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здоровья Сашуле @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ здоровья Сашеньке и сил ее мамочке!!! все обязательно будет хорошо!!!
Сашеньке мои молитвы и кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги, спаси и сохрани!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Надо исключать PNET- очень характерная локолизация (рядом с позвоночником, если я правильно поняла?)
Одной девочке, которая химию проходила в Израиле, операцию по удалению опухоли сделали отлично в клинике Рошаля в Москве. Ну это я так....для информации. Понятно, что сначала диагноз поставить надо.....
Надеюсь, что все будет хорошо!!!!!
Да, одна опухоль - возле позвоночника. Вторая - в средостении. Мама сказала, что позавчера у Саши походка стала странная "разболтанная". А сегодня отнялись ножки. Биопсию взяли, завтра должны что-то сказать. По ОМЛ - все чисто. Блин, мама так плакала. Она очень, очень выдержанная женщина. Так мы и ревели: она с одной стороны телефона, я - с другой...
Господи помоги пожалуйста этой мужественной девочке! Пусть она победит все свои несчастья, станет здоровой, родит детишек и будет счастливой...
Мужественной девочке Сашеньке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Хоть бы все опасения не подтвердились!!!!!!
Очень-очень преживаю за Сашеньку и за каждого ребетенка который страдает от мучительных болезней. Не должны болеть наши детки!!! Они должны лишь смеяться и радоваться каждой букашечке на планете!!! Сашеньке и ее маме сил и терпения. Веры и надежды на полное и скорое выздоровление!!!
Сашенька,маленький человечек,держись изо всех сил!!!Молюсь за тебя,все будет хорошо!!
Пусть беды и болезни обходят стороной @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги р.б. Александре! Дай ей сил справиться с болезнью и не оставь милостью своей! Сил огромным девочке и маме!!!
Жень, пока анализы не готовы. Саше укололи что-то для уменьшения объемов опухолей. Но в лаборатории еще не все вышли из отпусков. Ждем пока.
Понятно, а как ноги? без движения? Пусть растирает их руками и массирует чтоб кровь не застаивалась. Потом легче восстанавливаться будет. Это важно!!!
Удаче Саше! Надо верить и надеяться на лучшее.
Жень, я завтра домой вернусь - тебе позвоню. Все маме передала. Чувствительность в ногах есть, а вот двигать Саша ими не может пока. Врачи говорят, что опухоль на что-то давит...
За добрые слова - спасибо!
Господи, помоги Сашеньке, даруй здоровья, сил и веры @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Саша может чуть-чуть шевелить ступнями. А в остальном пока - без изменений. Катетер поставили на бедре, не смогли это сделать в подключичку. Саша много читает.
Очень, очень прошу молитв. И ждем результатов биопсии...
Всем добрый день!" Новостей пока нет. Ждем результатов анализов. Саша - чуть лучше, но ходить не может.
Прошу молитв! Очень прошу! Помолитесь за тяжело болящую рабу Александру!
Господи, спаси и сохрани рабу Божию Александру!!!!!!!!
Девочка, держись, ты сильная, ты обязательно поправишься!!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Сашеньке помоги, Господи! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Сил и здоровья, Господи спаси и сохрани Александру@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Только что с мамой Светой разговаривала. Сегодня начинают курс лечения. НО! Точный диагноз установить не смогли. Будут лечить как вторичную лимфому (предположительно). Но то, что это точно - лимфома, уверенности нет. Чувствительность в ногах пока не восстановилась, боли сохраняются. Новообразование на укол гормона не отреагировала совсем.
НАстроение у Саши - боевое. Раз надо лечиться - значит надо!
Прошу молитв! очень прошу!!!
Наташ, как же лечить, не зная, что это?((( Стекла может перепроверить? И не отреагировало на укол гормона- это что значит?
А вот так, Милан. Врачи Предполагают. Хорошо то, что миелоидных клеток нет вообще. Пункция чистая, а вот биопсия - неинформативна! Завтра будут делать последнее какое-то сложное "окрашивание".
Гормон кололи, чтобы немного опухоль уменьшить. А она - не отреагировала. А вчера еще шишка вылезла, сделали УЗИ - оказалось, что это гематома какая-то. Милан, мама там все очень-очень подробно узнает. Но на сегодня дела обстоит именно так: начинают химию с мабтерой.
Господи, помоги Сашеньке!! Скорейшего выздоровления!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
много-много @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Врачи подтвердили: у Саши посттрансплантационная лимфома. Осложнение , которое бывает у 3-4% больных после ТКМ. ЭЭЭЭхххххх....
Прошу молитв!!!!
Господи!!! Помоги девочке,Александре мои кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи помоги@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Помоги Боже, тжелоболящей Александре! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Правильного лечения и скорейшего 100% выздоровления!!!!
Ох, хоть бы Саша поправилась! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
ДЕВОЧКИ! ОЧЕНЬ СРОЧНО! Ситуация резко ухудшилась. Сначала все было хорошо, Саша начала вставать. Сегодня утром Сашу парализовало ниже груди. Боли очень-очень-очень сильные.
ПРОШУ МОЛИТВ! ПОЖАЛУЙСТА!
Господи, не оставь тяжело болящую р.б. Александру! Завтра буду звонить в Адвиту, узнаю , что говорят врачи...
Госоподи помоги Сашеньке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Помоги, Господи!!!! Операцию будут делать или это не входит в планы? Если будут, то мне говорили, что в клинике Рошаля хорошо оперируют.
Кать, не знаю ничего. Мама вчера была просто в шоковом состоянии. Сегодня все узнаю поподробней...
Господи, не оставь Сашу!
Господи, спаси, сохрани, помилуй тяжелоболящую рабу божью Александру! Дай здоровья! Дай сил маме и девочке!
Господи, помоги рабе божей Александре @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Помоги, Господи, р.Б. Александре! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Какие новости про Сашеньку?
Помоги, Господи!!! Столько уже девчушка перенесла! Пошли ей радость выздоравления!!!!!
Господи, хоть бы обошлось! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Чтобы все было хорошо @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@é
Последние новости о Саше, смс от мамы: "Пока все так же. Завтра три недели как мы в реанимации. Взяли биопсию из малого таза. Гистология еще не готова, цитогенетики сказали, что опухоль образована донорскими клетками. У Саши чувствительность не вернулась, кишечник и мочевой самостоятельно не работают."
Без комментариев, как говорится.
Прошу молитв. Очень. Пожалуйста.
Спасибо. Милан. Веришь, не могу им позвонить. Смс-ками переписываемся. Боюсь разрыдаться от отчаяния. А я - в отчаянии...
Хоть бы поправилась... @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
У Саши - рецидив миелобластного лейкоза. Завтра начинают химию, потом - подсадка.
Прошу молитв. Очень прошу.
Господи, бедная девочка, бедная мама. Держим, держим кулачки. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Если честно, не знаю, что надо говорить в такой ситуации, я просто буду очень надеяться что все будет хорошо и молиться как умею. Сашеньке, сильной девочке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Кать, врачи пришли к выводу, что опухоль образована Сашиными клетками... Делали три биопсии, две из которых - неинформативны, клетки - очень сильно деформированы и изменены. В общем, сегодня начинают противорецедивный протокол с дазантибом и чем-то еще, потому что у Саши еще и аллергия на некоторые составляющие протокола FLAG...
Наташ, что-то я не поняла-что значит Сашиными клетками? А чьими может еще быть? Противорецидивный протокол подразумевает наличие ремиссии и введение препаратов, чтобы НЕ было рецидива. А он есть, или есть что-то новое.....Или я что-то не правильно понимаю, или...... Непонятно как-то все. Как можно начинать лечить НЕ ЗНАЯ , ЧТО ЭТО? Или они знают?
Дело в том, что у Саши была ТКМ. И врачи , делая гистологию, решили, что там присутствуют мужские клетки... Т.е. думали, что опухль образована клетками донорскими. Но потом пришли к выводу, что опухоль -
это рецидив , клетки - Сашины. (я так со слов мамы поняла). Мне самой все не очень понятно, но я подозреваю, что врачи просто не знают, что делать. Они уже и с другими клиниками консультировались... Короче, сегодня 6-й день химии. Подвижность не возвращается....
Даже не могу подобрать тех слов поддержки, которые могли бы реально помочь маме и доче. Помоги Господи, только на него приходится уповать!
Помоги Господи врачам разобраться и назначить правильное лечение, которое поможет! Сашеньке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи помоги Сашеньке, не оставь ее в трудную минуту, прошу@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Cашеньке на выздоровление@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Очень сильной и выносливой девочке - очень много сил, чтобы раз и навсегда справиться и с этой болью!!! Сашенька, держись, мы с тобой, мы верим, что ты справишься!!! Мамочке тоже сил, уверенности, хоть это уже и непросто! Держитесь, девочки! Мы молимся о вас.
Господи, помоги тяжелоболящей рабе божьей Александре! Дай здоровья, дай сил все вынести!
Господи помоги! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Я уже писала, что с нами в начале нашего пути была девочка, у нее была PNET в районе позвоночника тоже-в один миг девочка перестала ходить. В Москве в Центре Рошаля сделали очень удачно операцию, а на химию она приехала в Израиль. Так вот уезжала через год почти она совершенно "чистая", но в инвалидном кресле. А еще через полгода вернулась на проверку и уже порадовала всех своими пусть небольшими. но самостоятельными шагами! А теперь она по-немного ходит! Это я все к чему-даже когда опухоль уйдет совсем, иннервация ног может не восстановиться в один миг, как исчезла. Уйдет како-то время на это. Главное, чтобы Сашенька справилась с болезнью! А ножки потом побегут! Может не так быстро, как всем хочется, но побегут! Главное-победить болезнь!
Молюсь за девчушку! И верю-она справится!
Ой. Кать, спасибо большое! За поддержку спасибо! Главное, что у Саши удивительная сила воли. Если надо - значит надо!
нам тяжело через это лечение проходить, а уж ребёнку... Главное, чтоб были правильные протоколы лечения, "светлые головы" у врачей и силы у Сашеньки! Я надеюсь, что моя онкология позади, этого и Сашеньке желаю!!! Помоги, Господи, р.б. Александре!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, Саше срочно нужна помощь. Самая банальная. В полном объеме я ее не осилю. Кто может - напишите мне в личку. Я спишусь сегодня с модераторами (большая просьба: модераторы, пожалуйста, не удаляйте сообщение!
Господи,помоги Сашеньке,исцели от ужасной болезни!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Позавчера позвонила мама. Саше нужен был срочно препарат "Пульмозим". Девочка по прежнему парализована, не может кашлять и мокроту приходится отсасывать... "Пульмозима" в Питере не оказалось. Вчера первую коробочку препарата я отправила "Сапсаном"... Ждем результата.
Большое спасибо Саше (Brusia) и Ирине за помощь!
Девочки, прошу молитв! Пусть Саше станет легче!
Сообщение от мамы Саши: " Сегодня Саше гораздо лучше. Вчера перелили кровь и подышали уже 2 раза. Теперь и силенок побольше и кашель не бьет- мокрота сама выходит. Может , сегодня обойдемся без санирования. Завтра врач посмотрит по 3 дням ингаляций и даст дальнейшие рекомендации."
Саше на исцеление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Помоги, Господи!!!
В пятницу делали дополнительные обследования. Сегодня будут результаты. Но предварительно сказали, что опухоль уменьшилась в размерах... После пульмозима дышать Саша стала гораздо лучше и стала спать каждую свободную минуту. Подвижности ниже талии никакой нет пока. НО! Надо подождать.
Прошу молитв и кулачков!!!
Господи помоги! Сашеньке наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
АААААААА!!!!!Смс от мамы: " по результатам с: опухоль уменьшилась на 70%. Компрессии на позвоночник нет!!!!!!!!3 ноября будет КТ малого таза. БУдут смотреть, что там!"
Девочки, миленькие, пожалуйста, зажимаем кулаки!!!!! пусть у Сашки все будет хорошо!!!!!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Заказала за Сашеньку молебен к иконе богородицы "Всецарица". Дай бог, чтобы и дальше были только хорошие результаты!
Сашенька, выздоравливай!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!!
Господи, помоги рабе божей Александре!Сашеньке на выздоровление!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ маме сил!
Господи помоги р.б. Александре!!!!
Ловите мои @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Всегда пожалуйста! Она теперь в моем "списке" )))))))))
Каждый раз заказываю сорокоусты, не каждый раз пишу просто )))))))))
Спасибо! Плачу. Маме ссылку на этот топ не даю. Но переживаю так... Слов нет... Я ей сказала, что уже хватит деньги на лекарства собирать, пора копить на свадьбу.
Кать, спасибо тебе. Анютке - привет большой и здоровья!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Санька держись! Все будет хорошо, столько народу молится и переживает! Господь не оставит!!!!!
Саша, я отправила и вторую коробочку с лекарствами. Мама Света передала большое спасибо! Саше стало значительно легче!
Помоги, Господи! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Новости о Саше:" Результаты КТ хорошие - значительное уменьшение образования. Сейчас лихорадит: грибы и инфекция. С подвижностью пока без изменений. По дальнейшему лечению еще решают. Должны определиться на этой неделе. Консультация невролога - в пятницу."
Прошу молитв. Пусть все у девочек будет хорошо!
можно на ты))) достаточно одного раза сюда зайти и не вернуться уже невозможно.
Мысленно всегда рядом с детишками, очень переживаю за каждого.
Никак с родителями не могла связаться вчера, передала потом смс-ку с именами всех детишек и сегодня получила ответ, что всё сделали. Спасибо им!
Господи, помоги Сашеньке! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Да все так же. Не очень хорошо. Одна хорошая новость - их перевели из реанимации... Сашка держится, она у нас - сильная. И мама ее тоже! Грибы замучили, да подвижность никак не восстанавливается. Но она очень старается.
Спасибо тебе большое за поддержку!
Господи, какая сильная девочка....Так хочется чем-нибудь помочь.... молюсь за нее и за маму...
Последние новости: уже второй день химичат. Решили, что это самый лучший вариант. Была консультация невропатолога по поводу подвижности - ничего внятного не сказали. очень долго опухоль пережимала нерв, и восстанавливаться тоже будет долго. Замучили грибы. С кашлем лучше, но не так хорошо, как хотелось бы...
И при этом всем - у Сашки очень хорошие анализы. В общем, она держится молодцом, выполняет все назначения и не капризничает.
ПЫСЫ: у Сашки сломался МП3 плейер, есть у меня идея купить ей его в подарок. Может, посоветуете проверенную модель, кто знает? Можно - в личку.
Спасибо всем, кто с нами!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Саша, боюсь сглазить. По чуть-чуть, каждый день, но лучше... Ножки не двигаются пока!, но ручки уверенней уже... Она вообще очень-очень сильная...
Я один раз в жизни 3 дня лежала без движения, муж в туалет носил на руках. ДО сих пор страшно вспомнить, как мне в туалет "приперло" серьезно, а муж в это время в магазин пошел... А Сашка так уже - три месяца. А ведь они приехали ЗДОРОВЫМИ на контроль...
Саша, спасибо тебе за поддержку.
Господи, помоги Александре!!!!
Помоги ей Господи! Даст Бог все будет хорошо!
Наташ, ты с подарком не передумала? А то затаилась-не пишешь :-) Ты извини, я про свой фейс забыла совсем, дети болеют, не до того было. Поищу в ближайшие дни, ладно?
Нет, не забыла. Жду звонка от девочки, которая взялась разобраться с тех.особенностями этого девайся :).
Сообщение от мамы: "У нас все нормально. Анализы еще падают. Через день переливаем кровь или тромбоциты.Начали понемногу кушать. Усиленно занимаемся физкультурой. Чувствительность - без изменений, но появились какие-то мурашки на ногах. МРТ - на следующей неделе".
Девочки, прошу молитв! Пожалуйста! Не оставляйте Сашку! И спасибо всем, кто с нами!
Еще раз хочу сказать про девочку, про которую уже писала! Она 1,5!!!!! года лечилась в Израиле и все это время была без движения! Опухоль ей убрали, которая сдавливала спинной мозг, но никакой двигательной активности не было! Маме здесь врачи сказали, что они не пойдет никогда! Я ее видела вчера-она ХОДИТ! Пока при помощи двух палок и в специальных ботиночках, но ходит! По квартире передвигается сама! Врачи смотрят на нее как на чудо-потому что 1,5 года абсолютно без движений!
Так что у Сашеньки все наладится, ибо ситуация у нее совсем другая! Просто нужно время......
Катя, я тоже верю, что Саша пойдет! Она очень упорная и очень дисциплинированная! Спасибо тебе за все!
Господи, помоги Александре! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Разговаривала сейчас с мамой Саши. У них все получше. Саша стала заниматься с гантелями, ей доктор принес. Уже может пальцем на кнопочки нажимать. Ноги стали ощущать перепады температуры, Саша чувствует, когда отекают ноги. Настроение бодрое.
Хорошие новости! Господи, пусть и дальше они остаются хорошими! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Эххх, так хотели девочки на НГ домой поехать. Но , скорее всего, не получится. Сашка три дня лихорадила. Поднялась высокая температура. Заменили катетер, стало легче. Анализы потихоньку растут. Беспокоит кашель.
Прошу молитв!!!! Саша, держись давай!
Новости про мою любимицу Сашеньку.
Сегодня уехала посылка от Снегурок к Саше: велюровый костюм, МП-3 плейер и денежка маме на шампанское и икру ( ну или что они там захотят, чтобы скрасить НГ в больнице...) Спасибо за это Петунье, Милане и Саше!
Про здоровье... Чувствительность пока не вернулась, все осталось на прежнем уровне... Анализы крови = хорошие. А вот посевы... После посевов девочек перевели в бокс, потом обратно в палату... В общем, пока не знают, что это... Сашка - молодец. Держится, старается... И мама Света - просто золото, кремень!
Девочки, я хочу, чтобы Саша закончила обычную школу, чтобы у них была нормальная семья. А не так, что мама с Сашей - в Питере, а папа с двумя другими детьми - дома. Я хочу к Сашке на свадьбу... Она же очень красивая... Я не хочу передавать ей подарки вместе с вифендом...
Пожалуйста, помолитесь за рабу Божию Александру и маму ее Светлану! Пожалуйста! Пусть Господь сотворит чудо и в светлый праздник Рождества придут хорошие новости...
Спасибо , дорогие мои, что Вы рядом!
Наташ, как я тебя понимаю... И верю, что все, что ты хочешь, сбудется! Уж слишком сильно ты хочешь!) Сашеньке здоровья!
Наташ, молимся и будем молиться за Санечку обязательно!
Завтра, Бог даст, буду у мощей Ксении Блаженной, обязательно помолюсь за Александру и всех наших детишек!
Господь не оставит, все будет хорошо у девочки, я тоже в это верю!
Прошу всех! Пишите имена всех, нуждающихся в сильных молитвах, ( только крещеных).Это для того, чтобы заказать сорокоусты в Оптиной Пустыни.
Спаси всех Господь.
Сегодня молились о здравии Сашеньки в монастыре Марии Магдалины, в Иерусалиме. Помоги Бог!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Всем добрый день!
Саша с мамой Светой только сегодня получили посылку от Снегурочек. Я отправила ее еще 21 декабря, через очень хорошего знакомого. Но посылка затерялась в предпраздничной суете... А вот сегодня я получила от Светы смс :" Сегодня получили посылку с подарками. Большое спасибо! очень трогательное поздравление и милые Снегурочки! Костюм Саше в самый раз. С плейером сегодня разберемся. Еще раз - огромное спасибо за все! мы еще ждем результатов биопсии. На 18 назначено ПЭТ. Сейчас состояние стабильное. Анализы упали немного от цитозара. Самочувствие в норме."
Очень прошу молитв за отроковицу Александру!!!! Чтобы результаты обследований были хорошие!!!!!
Еще раз большое спасибо за помощь Снегурочкам - Александре, Милане, Петунье! Я сделала небольшое поздравительное письмо для Саши: вырезала лица снегурочек, приклеила снегуркины наряды. Получилось весело, жаль , что не успела сфотографировать...
Всем добрый день. У меня такие новости. Даже и не знаю, как написать. Получила от мамы смс:" Мы начали новый курс по немецкому протоколу РИСТ (результат биопсии - те же клетки, что и в самом начале. курс растянут на 12 месяцев. Самочувствие нормальное, инфекцию победили. Занимаемся руками и ногами."
А вот в телефонном разговоре выяснилось следующее: у Саши - внекостномозговой рецидив лейкоза. такой, который очень сложно контролировать. Фактически, врачи предложили или уехать домой. Или лечиться по протоколу, по которому в нашей стране детей еще не лечили. Мама выбрала протокол...
Девочки, у меня просто не было слов. У меня и сейчас их нет. Господи, ну каким Богам еще молится????
Я вас очень прошу - помолитесь за Сашу. Такой долгий путь был уже пройден. Саша - такая чудесная девочка!
О Господи! Ну почему такое происходит с детьми???
Наташ, передай маме наши слова поддержки! Будем молиться за Сашу, господь не оставит, я верю!!!!
Наташа, а может куда-то пробовать, где есть опыт лечения? Господи, одно и то же...Помоги!
Милан, она сейчас в таком протоколе, которого в России и не делали. Предварительно проводились консультации с онкологами в Германии. Т.е. это своего рода экспериментальный протокол. И смысл ее куда-то везти, когда капают те же препараты. Уход отличный. Профессор постоянно на связи со спецами в Европе. грех жаловаться. Да и как ее везти? У нее в ногах чувствительности так нет, но она теперь без мочевого катетера обходится и стул, как сказала мама, стал сознательным...
Что меня радует - Сашин настрой! Она не падает духом. Она верит, что поправится.
И я верю.
Ох, даже не знаю, что сказать. Только и могу пожелать, что сил - и удачи. И конечно же здоровья! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Умница Сашенька!!! Наташ, передавай ей, что мы думаем о ней, молимся и верим! Чем ее порадовать?
Бог даст и протокол окажется эффективным! Надо бороться до конца! До победного конца!
Спасибо, Катя. Только в это и верим. И бороться будем до конца. Я буду в Питере в феврале. Очень хочу сделать "свежие" Сашины фотографии.
Ане - привет большой!
Бодрится. В ногах стала проявляться чувствительность. Правда, с некоторой задержкой импульсы идут: мама ножку потрогает, руку уберет, а Саша только через некоторое время чувствует, что было прикосновение... Настроение бодрое!
Это же отлично, что появляется чувствительность! Наташ, передавай маме, что я часто думаю о Сашеньке ЗДОРОВОЙ! Так и будет!
Здоровья Сашуле! Мужественная девочка, дай бог, чтобы у нее была долгая и здоровая жизнь!
Девочки, добрый день! Последние новости о Саше: Нам пришлось отменить новый курс из-за низких анализов. Вторую неделю ждем , когда поднимутся. Карантин сняли, катаемся по коридору (костюм обновили). Саша сидит в кресле намного лучше, начала кушать, постоянно тренирует ручки и ножки. Радуем маму."
Прошу молитв за тяжело болящую отроковицу Александру и маму ее р.б.Светлану!
Пусть у девочек все будет хорошо!
Заказывала в пятницу Саше молебен Всецарице. Если на неделе пойду еще в церковь - еще обязательно закажу.
Постоянно молимся за Сашеньку, везде, где бываем заказываем сорокаусты и молебны о здравии.
Господи, не оставь отр.Александру! Верю, что все будет хорошо, должно быть!
Господи, помоги, спаси и сохрани, даруй исцеление т.б.Александре, дай сил и терпения, мудрости и понимания маме ее р.Б.Светлане!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Заказала т.б.отр.Александре Сорокоуст о здравии в храме Серафима Саровского при ФМБЦ им.Бурназяна, где сама 5 дней только что отлежала.
Последние новости о Саше: У нас все нормально. Анализы поднялись и начали новый курс химии. переносим нормально. Продолжаем занятия с руками и ногами, мечтаем о походе на улицу. От Саши огромный привет: вам и остальным Снегурочкам тоже!).
Девочки! Не оставляйте нас!!!Моральная помощь очень-очень нужна!
Спасибо всем!
Я верю, что Саша победит эту гадость! Постоянно думаю о ней и молюсь о ее исцелении.
Господи, спаси, сохрани и помилуй рабу Твою младеницу Александру! Исцели ее! Благослови возрастать и укрепляться силами на радость родителям и во Славу Твою! Пресвятая Богородице, покрой рабу Твою младеницу Александру многоцелебным Своим омофором! Все святии и ангелы Господни, молите Бога об исцелении рабы Его младеницы Александры!
Аминь.
Последние новости о Саше: " Потихоньку проходим курс. Саша, как всегда, герой! Борется с тошнотой, старается кушать, пытается вышивать. Нам разрешили гулять на улице. Друзья принесли ходунки. Будем пытаться вставать."
Прошу вас, не оставляйте молитв об этой мужественной девочке и ее маме! Если в Бога не верите, то просто подумайте. что все-все у них будет хорошо! Они уже прошли такой долгий, такой трудный, такой невыносимо болезненный путь, полный горя, отчаяния, радости и постоянной борьбы. Пусть им останется еще одно усилие, Саша поправится и они поедут домой.
Спасибо всем, кто с нами! С первым днем весны вас, девочки!
Очень-очень молимся о Саше и просим Господа помиловать девочку! Наташ, передавай им с мамой слова поддержки.
Сашеньке самые сильные кулачки, верим, что она победит болезнь @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Сообщение от мамы: " Сообщаю последние новости: МРТ показало воврат заболевания. Активные очаги. В понедельник - пункция. 30- МРТ малого таза. Потом вынесут решение. Нужен совет, что еще можно предпринять.."
Девочки, у меня просто нет сил и слов. Я сижу на работе и плачу...
Помолитесь за тяжело болящую отроковицу Александру. Пожалуйста.
Саша, я даже не могу тебе описать, что у меня внутри... Света (мама) мне не позвонила, хотя сказала, что перезвонит. Мне страшно представить, что они сейчас переживают... Господи, бедная моя, сильная моя Сашенька. Завтра попробую маме дозвониться...
Не оставь, Господи!!!!!!
Подала за Сашу сорокоуст и молебен о здравии.
Очень надеюсь, что случится чудо и наша девочка победит эту гадость. Держись Сашенька!
Подала за Сашу сорокоуст за здравие....Помоги ей Господь!!!! Пусть девочка поправится!
Мама держится. Ждут 30-го числа: будут делать МРТ. Адвита ищет варианты лечения. Вот так пока.
Но они обе: и Света (мама), и Саша - такие молодцы!
Спасибо всем, кто рядом!
Разговаривала с мамой по телефону. Новости такие. Они уедут на некоторое время в санаторий. Саша с лета на непрерывных химиях. По результатам пункции - ремиссия, донорский химеризм - 100%. Активные очаги опухолей - вроде есть, но что за опухоли - не ясно. В общем, врачи не знают, что делать. решили дать Саше отдохнуть, а пока консультироваться в Штатах и Англии.
Мама держится. Очень. Саша - тоже готова лечиться и делать все, что нужно. Силенок не хватает, но она полна решимости.
Пожалуйста,помолитесь за них!
Обязательно! Очень надеюсь что у них все наладится и санаторий пойдет на пользу им.
Здоровья этой мужественной девочке! Молюсь за нее! Дай бог, чтобы болезнь отступила! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки! Саше опять срочно нужен Пульмозим http://www.eapteka.ru/search/?query=%EF%F3%EB%FC%EC%EE%E7%E8%EC&x=8&y=6. В Питере его нет. Денег на него тоже нет.! Я опять за помощью! От себя 2 тыс. добавлю. Больше не могу. Если кто-то сможет присоединиться - буду благодарна!
Девочки! Сегодня купила одну упаковку, завтра отправлю. У Саши дела такие: они собираются в санаторий. Но там пока нет мест. К Саше приехал папа, чтобы помочь переехать. Сашу повезут только на скорой. Она не может сидеть. Опять проблемы с дыханием...
Пожалуйста!пожалуйста! Подумайте о них! Помолитесь! Я не знаю, что еще могу сделать...
Сил девочке и маме!!!!ПОМОГИ ИМ БОЖЕ!!!!!!!!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Всем добрый день! Мне только что звонила Света, мама Саши. С хорошими новостями. Они в реабилитационном центре уже 3-й день. Им все очень-очень нравится. Саша гоняет на коляске. У нее наконец-то появились подружки-ровесницы. Уход - очень хороший. В общем, будут они жить и сил набираться. А через месяц- обследования.
Девочки, пожалуйста, помолитесь. Пусть все будет у них хорошо!!!
Света сказала, что они чувствуют, что за них молятся. Чувствуют поддержку. Не оставляйте их, пожалуйста. Оставайтесь с нами!!!
И спасибо вам всем огромное!!!
Спасибо, Милана! Я когда сказала, что нас (сопереживающих) много, услышала, как голос Светы задрожал... Она так благодарила за все, что даже неудобно стало.
А я за Сашу очень порадовалась: подружки, одного с ней возраста. Комнаты, а не палаты. Не нужно маску носить. Гости могут спокойно приходить! А что еще нужно девочке-подростку?
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Сашеньке молебен о здравии у Матронушки заказала. Наташа, передавай маме, что много-много человек думают о них и поддерживают. Это очень важно!
Заказала вчера сорокоуст Сашеньке.Но т.к я фамилии не знаю(( записали на мою, поэтому , если можно напишите, пожалуйста фамилию Саши.
УДАЧИ и много-много здоровья и любви окружающих Саше)
Сашулечку с Праздником Победы! Пусть и у Вас с мамой будет Большая Победа! С БОгом!
эХ, девочки! Даже не знаю с чего начать. Завтра Саше будут делать операцию. Они приехали на контроль. По лейкозу - все спокойно. Но нашли опухоли в обоих грудках. Опухоли растут быстро. Сказали, что если найдут "что-то не то", то ампутируют...
Господи, ей всего 16! Она лечится уже шесть лет! Пожалуйста, путь это будет последнее испытание!
Кто может, помолитесь за р.б. Александру и врачей ,которые будут ее оперировать!
Наташ, обязательно помолимся. Завтра постараюсь в храме заказать сорокоуст. Пусть все пройдет максимально щадяще...
Милана, не могу. Я просто морально истощена уже. И с мужем сестры все плохо, и у Сашки тоже. Мама Саши сегодня рыдала в голос. Бедная. И не знаю ,как поддержать, чем помочь...
Господи, какие испытания девочке и ее родным!
Не остави их, Милосердный!
Будем молиться завтра за успешный исход операции!
Кошмар какой!! Сегодня в первый раз тему прочла, не могу успокоиться - трясет всю... Господи, помоги, болящей рабе твоей Александре! Пусть у нее все будет хорошо, пусть завтрашняя операция принесет облегчение ситуации, но не испортит ей дальнейшую жизнь @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Сашенька! Даже представить не могу, откуда ты черпаешь силы, но молюсь и надеюсь, что твой боевой настрой поможет окончательно справиться со всеми болячками. Пусть операция будет успешной!!
Господи, помоги! Пусть операция пройдет хорошо, и ничего страшного не найдут! Когда уже отцепятся болячки от девочки :-(
Ужас какой... Помоги, Господи!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вы так долго не писали ничего про Сашу, что я начала тихонько радоваться за нее, думала, что все хорошо складывается, а тут такое...
Господи помоги!!!
Сашу привезли из реанимации. Операция прошла хорошо. Гистологи пока не готова. Но грудь ей сохранили. Вот такие новости.
Прошу вас девочки, не оставляйте Сашу в своих молитвах.
Все-таки "зло" сразу в обеих железах-очень редкое явление! Давайте надеяться на то, что это не Сашин случай!!!! Просто конечно после всего лечения, что она получала, в организме произошел сбой, в том числе и гормональный. Плюс возраст. Надеюсь, что это мастопатия!!!!!! Помоги Господи этой сильной девушке!!!!!
Слава Господу! Наташ, передай маме Саши, что мы их очень поддерживаем и молимся за девочку.
Милостив буди, Господи, тяжкоболящей рабе Твоей Александре, воздвигни ее от одра болезни, даруй скорое исцеление, ум и руки врачующих направь, и пошли Ангела-хранителя в помощь и укрепление.
По данным биопсии - у Саши экстрамодулярный рецидив. В опухоли - клетки очень разные. Но такие же, какие в той опухоли, которая была на позвоночнике и в средостении. Ждем разговора с профессором. Но предварительно, вариант лечения один: химия. А химию Саша может не пережить.
Пожалуйста, не оставляйте Сашу в своих молитвах.
Ох, как тяжело читать такие новости.
Я не могу представить, каково Саше и ее маме...
Но выход всего один: молиться, просить Отца небесного о Чуде, об излечении.
Когда встречаешь деток в РДКБ, на Каширке, или читаешь истории деток на Еве, порой приходит вопрос "ЗА ЧТО?"
И каждый раз понимаешь, что Господь нас любит сильнее, чем самые близкие - и он нас проводит по этой жизни так, как лучше для нашей Души...
Отец Георгий Чистяков однажды сказал: "Зачем все это? Не знаю. Но знаю, что Христос соединяется с нами в беде, в боли, в богооставленности... Христос входит в нашу жизнь, чтобы соединить нас перед лицом боли и беды в одно целое, собрать нас вместе, чтобы мы не остались в момент беды один на один с этой бедой, как некогда остался Он".
Будем молиться о даровании Сашеньке здоровья и излечении от всех болезней!
Милостив буди, Господи, тяжкоболящей рабе Твоей Александре, воздвигни ее от одра болезни, даруй скорое исцеление, ум и руки врачующих направь, и пошли Ангела-хранителя в помощь и укрепление.
Заступнице усердная,/ Мати Господа Вышняго,/ за всех молиши Сына Твоего, Христа Бога нашего,/ и всем твориши спастися,/ в державный Твой покров прибегающим./ Всех нас заступи, о Госпоже Царице и Владычице,/ иже в напастех, и скорбех, и в болезнех, обремененных грехи многими,/ предстоящих и молящихся Тебе/ умиленною душею и сокрушенным сердцем,/ пред пречистым Твоим образом со слезами,/ и невозвратно надежду имущих на Тя/ избавления всех зол./ Всем полезная даруй/ и вся спаси, Богородице Дево:// Ты бо еси Божественный покров рабом Твоим.
Господи, помоги, спаси и сохрани т.б. Александру! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Милостив буди, Господи, тяжкоболящей рабе Твоей Александре, воздвигни ее от одра болезни, даруй скорое исцеление, ум и руки врачующих направь, и пошли Ангела-хранителя в помощь и укрепление.
Саша, выздоравливай! Я желаю этого тебе от всего сердца! Выздоравливай, девочка, живи, живи!!!
Постоянно молюсь за Сашеньку, подаю сорокоусты везде, где только можно)
блин, как жалко ребенка, слов нет!!!!
Наташ, я тебе ЛС написала)
Господи, спаси и сохрани рабу божью Александру! дай сил и здоровья этой мужественной девочке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Всем добрый день! ТОлько что разговаривала со Светой (мамой Саши). Саше завтра снимают швы. Чувствует она себя хорошо. Предварительные данные гистологии: сдавленне клетки молочной железы, фиброзная ткань плюс миелоиденые клетки. Врачи говорят, что опухоль - доброкачественная. Завтра дадут справку и со всеми документами девочки поедут к своим гематологам. За заклюением и преложениями по дальнейшему лечению. Света говорит ,что она примерно знает, что им могут предложить: химиотерапию с цитозаром...
Вот такие новости.
Пожалуйста, не оставляйте девочек в своих молитвах!
Наташ, слава Богу, что доброкачественная опухоль, но "миелоиденые" это разве не раковые клетки? иони единичные что ли?
Это раковые. Но врачи говорят, что они - еденичные. И это - внекостномозговое образование. Т.е. если бы миелоидные клетки были в костном мозгу - это возврат заболевания. А в Сашином случае - нет. Их, по хорошему, тоже надо убирать. Т.е. химичить. А Сашина мама еще одной (уже и не вспомнить какой по счету!) химии не хочет. Особенно учитывая, что процесс образования подобных опухолей так и не умеют пока контролировать... А химию Саша может не пережить.
Пусть Сашенька поправится! Как это всё несправедливо...@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Милостив буди, Господи, тяжкоболящей рабе Твоей Александре, воздвигни ее от одра болезни, даруй скорое исцеление, ум и руки врачующих направь, и пошли Ангела-хранителя в помощь и укрепление.
Господи, излечи Сашеньку!
Они с мамой в реабилитационном центре. Приходят в себя. Настроение нормальное. Насколько это возможно.
Всем добрый день! Последние новости о Саше: они сейчас в реабилитационном центре в ОЛьгино. Состояние у Саши - хорошее. Приходит в себя. Были на консультации у профессора. Он подтвердил, что опухоли в груди - точно такие же, как были на позвоночнике. В груди их удалили полностью. По поводу дальнейшего: в подобных случаях лечат только химией. Но т.к. миелоидные клетки - в тканях, а химия их тканей выводится быстро, то и применяют химию в самых ударных дозах. А это - опять цитопения, опять осложнения... В общем, приняли решенеие Сашу не химичить. И искать альтернативные "мягкие" методы подавления роста новообразований (если такие будут , конечно).
БУду благодарна за любые советы, наводки и рекомендации.
Сашина мама Света передает всем, кто помогает, сопереживает и просто помнит о них - огромное спасибо.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
бедная девочка... Столько испытаний. Ничего не могу подсказать к сожалению, но пожелаю и дальше изо всех сил бороться!!!
Наташ, может запрос в зарубежные клиники сделать? авось насобирали бы всем миром, уж там этих "альтернативных методов"...
Саша, опыта по лечению подобного рода осложнений крайне мало во всем мире. Врачи напрямую связываются с ведущими специалистами по этому вопросу. И мне кажется, мы только в Папуа-Новую Гвинею еще только не писали. А так - везде. Сейчас планируем фунготерапию попробовать. Вот так вот дела обстоят.
ужасно это все, бедная девочка...
С фунготерапией идея отличная, тем более, что в Питере есть мед.центр фунготерапии (мне его Катя (inaja) советовала, у нее есть опыт лечения). Вообще много положительных отзывов слышала о этом методе.
Наташ, я молюсь за Сашу постоянно и подаю везде, где бываю. Очень надеюсь на то, что она поборет эту гадость. Если что-то нужно, сразу свисти в личку)
Спасибо, Саша, тебе большое! С Катей я Свету (Сашину маму) связала напрямую. Они ждут консультации специалиста-онколога.
И за то ,что не забываешь - спасибо большое! И за помощь твою постоянную...
В личку - если что - напишу обязательно!
держим за Сашу кулачки!!!!! скорешего выздоровления!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, Саша мечтает о синтезаторе. Она не ходит и ручки не всегда ее слушаются. А синтезатор позволит ручки разрабатывать.Какой-нибудь вот такой http://market.yandex.ru/model-spec.xml?modelid=6905976&hid=91248. Может, кто-нибудь сможет ко мне присоединиться и побыть Снегурочкой для Саши?
Заказала за Сашеньку молебен к иконе богородицы Всецарица. Тоже могу немного кинуть на сбер.
ДОрогие мои Снегурочки! Мне сегодня на карту приходили деньги. Пожалуйста, отпишитесь, кто и сколько отправлял, чтобы я потом смогла отчитаться!!!И спасибо всем огромное-преогромное!!!
Последние новости о Саше: Саша очень плохо перенесла дорогу домой. Поднялась температура. Обострился пролежень. Начала пропадать чувствительность в ногах. Они начали пить грибы и вроде стало получше. Но все равно - Сашке совсем нехорошо. На сегодняшний день на синтезатор собрали уже около 10000 тыс. рублей (я потом все выложу в паспорт). Я сегодня отправлю все деньги маме: пусть порадует Сашу. Саша может теперь только полулежать: сидеть не получается.
Девочки, пожалуйста, не оставляйте Сашу в своих молитвах...
Сашенька, я желаю тебе выздоровления! Сашенька, родная, пусть все пройдет, Господи, помоги!
Сижу, реву... Синтезатор у нас стоит, как увидела желание Саши- аж сердце зашлось, но не могу из другой страны привезти... Сашуля, Саша, Александра
Всем добрый день!
Спасибо большое, всем Снегурочкам, которые помогли собрать деньги на подарок Саше. Я вчера отправила маме 12 000,0 руб.!
А теперь о Саше. Это был очень тяжелый месяц. После возращения домой обострился пролежень. Двигаться Саша практически не могла , потому что болели швы. А когда болит практически все тело, это очень тяжело. Поворачивать Сашу тоже было сложно - ей было очень больно. Месяц они с мамой практически не спали... Последнюю неделю Саше стало получше: с пролежнем справились (очень помогли пиявки). Нормализовалась температура. Вчера Саша сама смогла сесть.
Настроение у нее - боевое. Она очень старается. И очень хочет жить!
Помолитесь за боляющую отроковицу Александру и маму ее Светлану! ПУсть хватит у девочек сил на борьб!
И большое спасибо всем, кто с нами!
Звонила мне сегодня Света (Сашина мама). Передавала всем Снегурочкам огромное спасибо! За неравнодушие. И желание помочь. Поздравляла всех с праздниками.
НА заднем плане я слышала Сашин голос, которая лежала в пиявках, (со слов Светы) и тоже передавала всем спасибо! и поздравления с НГ! Они сейчас выбирают синтезатор.
Я сказала, что если они купят синтезатор и что-то еще из дененг останется на другие нужды - Снегурочки против не будут (????)! (список всех Снегурок напишу позже!).
Завтра придет хирург смотреть их пролежень. Саша уже садится сама. Они начали фунготерапию.
Прошу молитв!
И спасибо всем, кто с нами!
Наташ, а как бы им еще денег передать? Через твою карточку? Я что-то не увидела как ты собирала на синтезатор(
Милан, привет! Денег можно передать через мою карточку. (на их карту я не могу из Московского региона перевести, приходится через карту знакомой переводить.)
Им нужно будет на грибы в январе. Я точно буду помощи просить. Сама я все грибы не потяну.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Всем добрый вечер. Сегодня разговаривала со Светой. Новости такие: Саша уже уверенно сидит. Начала есть. С пролежнем - все налаживается. Сначала не знали как удалять пролежневые ткани. Сейчас стали пользоваться специальными бинтами и все стало налаживаться. Синтезатор пока выбирают: надо чтобы не очень тяжелый был, т.к. Саща без опоры сидеть не может. А значит, синтезатор должен быть достаточно легким, чтобы его можно было в кровать на столик поставить...
Света передает огромное спасибо всем Снегурочкам. И всем, кто думает и помнит о них.
Помолитесь, пожалуйста, за тяжело болящую отроковицу Александру и р.б. Светлану.
Спасибо всем, кто с нами!
Наташ, передавай девочкам поздравления с наступающим Новым Годом! Мы не забываем Сашеньку в своих молитвах и очень надеемся на милость Божью.
пысы) улетаю в Израиль 26-го,буду везде подавать за Сашу требы.
Отличные новости, что Сашенька набирается сил по-тихоньку!!! Скорейшего выздоровления а маме сил!!!
Всем добрый день! С прошедшими всех праздниками!
Последние новости о Саше: купили они синтезатор. Радости было - не передать сколько. Правда, получается пока только одной рукой. Но уже - получается! Еще раз спасибо всем Снегурочкам!
По поводу здоровья: пролежень очистился полностью. Но он такой большой, что его придется ушивать. По другому - никак.
И вот еще какая проблема - в очень тяжелом психолоическом состоянии сейчас Саша. Это объяснимо, конечно. Но мама пробовала уже и по плохому, и по хорошему. Нет настроения - и все тут. А от настроения многое зависит...
Вот я и думаю, может, посоветуете книги, или фильмы. Для поднятия жизненного тонуса и настроения!
Спасибо всем, кто с нами!
а нет возможности психолога пригласить? может, есть специальные центры соц. помощи, где психологи выезжают бесплатно? Бедная девочка, борец... как ей тяжело!
Наташ- мысль. Психологи по скайпу работают, точно знаю. Надо только найти правильного.
Наташ, может ерунду скажу... но все равно: может быть ей посылки отправить с какими-то подарками? ну я не знаю, с девчачьим чем-то, надо придумать? ну чтоб было просто сюрпризом, это же всегда приятно.
я понимаю, что проблемы это не решит, но хоть развеет девочку немножко.....
Да не знаю я. Совсем ничего понять не могу. С мамой поговорю, конечно. Но тяжело ей очень.
Еще вопрос к тем, кто сталкивался. По поводу пролежней. Маме врач сказал ,что есть какой-то гель для заполнения глубоких пролежней. Потому что уж очень не хочется Сашу под наркоз. А сидеть она из-за своего дурацкого огромного пролежня не может.
И спасибо всем, кто с нами!
Господи, помоги бедному ребенку! Молюсь за Сашеньку и ее близких. Сколько же сил и терпения нужно иметь, чтобы бороться с этой страшной болезнью... Верю, что эта маленькая, но очень стойкая девочка выздоровеет!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки. Мне очень нужна помощь. Напишите, пожалуйста, в личку, кто сможет присоединиться.
Всем добрый вечер! Огромное спасибо Наталье Петровне ( я здесь) за помощь в покупке средств для лечения пролежней. И всем, кто не остается равнодушным к судьбе Саши. Завтра все буду отправлять в Калининград.
Звонила Свете (Сашиной маме) у них все так же. То хорошо, то плохо.
У Саши появился свой телефон и свой личный номер. Она обещала маме, что напишет мне сообщение. Но пока настроения нет. Вот жду, когда у ребенка настроение улучшится.
Большое спасибо всем, кто с нами, кто помогает и поддерживает! И просто думает о нас!
Девочки, всем добрый день! Я отправила Саше бинты противопролежневые и грибы. Настроение у нее сейчас хорошее. Боевой. Ручки стали работать лучше.
Беспокоит шов на груди на месте операции. Но с этим они справляются. Пролежень чистый. Продолжают герудотерапию. В общем - живут и продолжают бороться.
Передаю огромное спасибо всем, кто помогает и помнит.
Не оставляйте девочек в своих молитвах!
Девочки! Очень нужны молитвы. У Саши упали все показатели крови. Мама еле-еле уговорила врачей сделать переливания. Ей все в одни голос сказали:" Вы продлеваете агонию ребенка."..
Света говорит ,что Саша- молодцом. У нее хороший аппетит. И она не похожа на умирающего.
Пожалуйста, Я Вас очень прошу!!! Помолитесь за тяжело болящую отроковицу Александру!
Больше у меня слов нет!
Господи помилуй! Завтра подам сорокоуст за Сашеньку! Ничего эти врачи не знают, только пугают бедных матерей! Будем молиться за нее, она выкарабкается обязательно!!!
как же тяжело ей, бедняжке ((((((
Наташ, даже не знаю, что сказать ((((((((((((((((
Помоги ей Бог! Все в Его руках!
Сашеньке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, вразуми врачей, говорящих такие слова! Помоги Сашеньке! Мы молимся за нее каждый день. Передай маме, что очень много людей поддерживают ихю
Помогай им Бог!!!!
здоровья и сил, душевных и физических.....
а врачи наши.... иногда думаю, что у некоторых из них нет сердца, а у некоторых мозгов. а у кого-то ни того ни другого....
саше - @@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Помоги Боже!Пусть всё наладится@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки. Спасибо всем, кто переживает и помнит о Саше. Сегодня говорила с мамой. Саше получше. Показатели крови подросли: гемоглобин 78. Аппетит хороший. Я нашла выходы на местный Минздрав. Буду организовывать пендулетерапию. (жаловаться, короче).
Помолитесь за р.б. Александру и маму ее Светлану.
И спасибо всем, кто с нами!
78 после переливания - это сложно....
без пендалей у нас к сожалению никуда....
Дай Бог здоровья девочка, а маме сил и терпения @@@@@@@@@@
Спасибо всем, кто интересуется Сашей! Только вчера разговаривала с мамой. Даже и не знаю, как все правильно написать...
Они дома. Саша чувствует себя неплохо. Анализы - низковаты. Но это ничего страшного. Она принимает химию в таблетках. На этом фоне и начали падать показатели после переливания. Пролежни очистились: один затянулся до размера булавочной головки, второй (который был размером с кулак), сейчас с 5-ти копеечную монету...). Беспокоит грудь. Видимо, так идут какие-то процессы. Она периодически воспаляется. Но никто из врачей не говорит, что делать... Точнее, они просто не знают, что делать дальше... Местные врачи просто бояться Сашу осматривать...
Они активно осваивают медитацию... Ищут альтернативные методы. Раз уж по другому никак....
Они вообще - молодцы. очень сильные.
Помолитесь за них! И спасибо всем, кто с нами!"
Не стоит уповать на медитацию, надо искать новые пути медикаментозного лечения. Может послать документы в разные клиники? Химия, которую принимает Саша дает какие-то результаты? Когда будет обследование?
Господи, помоги тяжелоболящей Александре!
Никто не предлагает ничего , кроме химии. Мы обращались во все клиники, который хоть как-то имели случаи экстрамодулярного рецидива после ТКМ. ВСЕ возможные методы уже испробованы. Остались только нетрадиционные методы. Химию, которую сейчас предлагают, еще одну ТКМ САша не переживет. Точнее, до ТКМ не доживет...
Остаются только нетрадиционные методы и молитвы. Все. И вера в чудо.
Может быть помолиться и с верой в чудо, все же попробовать начать химию? Переживет или нет, все в руках Бога, никто этого не может знать. Все же это шанс... Но конечно, решать только Саше и её маме... Господи, помоги им найти правильный путь!
Если будет химия - то ударная. Саша, при гемоглобине после переливания 76 не переживет ее. Она не ходит. у нее пролежень, и никто не решится уронить иммунитет в ноль, как это бывает при цитопении. А поскольку мелоиденые клетки - в тканях, то химия будет самая жесткая.
Не оставляйте девочек в своих молитвах!
ДЕВОЧКИ! Даже не знаю, как написать. У Саши шишки - по всему телу. опять упали показатели крови. Завтра будут решать ,что делать. ПОЖАЛУЙСТА! Кто может, помолитесь за тяжело болящую отроковицу Александру! Девочки, пожалуйста! Мама держится из последних сил. Подумайте о них! Пожелайте сил! Я не знаю, чем еще можно помочь!
Господи, все в руках твоих! Пожалуйста, сотвори чудо!
Милая девочка :( Как же ей тяжело. И мама ее. Страшно.
Я прошу, Господи, помоги отроковице Александре!
Сил им! И мужества!!!
Плачу.
Сашенька, держись, мои кулачки тебе @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Боже мой, как все ужасно! Наташ, почему же Сашеньку никуда не госпитализируют???????? Ведь надо же хоть чем-то помочь девочке!!!!Хоть обезболить в конце концов!!!! Что же это за такое! Слов нет (((( И понимаю, что поддержать маму сейчас невозможно (((((
Помоги, Господи!!!!! Облегчи страдания!!!!!!!
Катя, ты понимаешь в чем дело: ее госпитализируют. А не дай Бог что, в реанимацию маму не пустят. ДА и не хотят ее никуда брать. Хосписа у них в городе тоже нет.. Невыносимо все это писать. 21 век, в космос летаем, а ребенка и семью поддержать не можем! Бред!
Катя, они же не в москве..... в москве то таких больных брать не хотят.... а за пределами москвы - вообще шарахаются. как увидят диагноз - сразу глаза закатывают. мама моя была прописана в подмосковье в начале болезни... насмотрелась я там, конечно.... ппц.
бедная, бедная девочка.....
Господи, помоги, облегчи страдания ребенка!
Вчера Саше перелили кровь и ей стало получше. Она мне там наделала кучу поделок: собираются отправить по почте.
Я записалась на консультацию в Московскую клинику онкоиммунологии и цитокинотерапии. Не очень поняла, что это за центр. Но они предлагают какое-то альтернативное лечение.... О результатах напишу завтра вечером!
Девочки, не оставляйте Сашу и Светлану в молитвах!
Наташ, они недавно запатентовали новый препарат, отзывы хорошие о них. они вводят искусственно синтезированные цитокины (противоопухолевый иммунитет) извне, что помогает организму уничтожать раковые клетки) как я поняла)
может правда попробовать, терять-то Саше нечего, а тут шанс на полный ноль у них дома. Может с Катей посоветоваться? она обычно в курсе всего в этой теме)
Будем молиться о положительных результатах переговоров! Ждем тебя с хорошими новостями!
Я с Катей уже поговорила. Еду завтра к 17,30. Сразу отпишусь о результатах (твой перевод еще не отправляла. Как отправлю - сразу отпишусь!)
Саша с мамой живет? Наверное на пенсию? Нужно наверное помочь им материально немного скинуться? Папа есть? Может небольшой сбор организовать как на синтезатор?
У Саши, к счастью ,есть папа. Но работает только он. Плюс ко всему у них еще старшая дочь - студентка... Но именно материальной помощи они просят только в самом крайнем случае....
Спасибо большое за предложение: я поговорю со Светой по этому поводу.
Еще раз - спасибо большое!
Можно не спрашивать, организовать небольшой сбор экспресс В течении 1-2 дней собрать небольшую сумму 5-10 тыс и отослать Бог воздаст втройне! А за реквизитами к вам можно обратиться?
Девочки, вчера вечером разговаривала со Светой. Саше не очень хорошо. Аппетита совсем нет. Образования пальпируются и там, где их удаляли: на груди, в области лобка. И в новых местах: в районе живота, там, где подключичный катетер ставили... Болей нет.
Оказывается, кровь так и не перелили: в их городе нет детской реанимации, а кровь должна заказывать она... В общем, бардак. Как и положено. И ведь пожаловаться не на что: никто не отказывает, все готовы помочь. И никто ничего не делает... Если сегодня не будет переливания, буду звонить в местный Минздрав...
Прошу Вас, не оставляйте в молитвах Александру и Светлану!
Спасибо всем, кто с нами.
Девочки, добрый вечер! Съездила на консультацию в клинику. Поговорила с очень хорошим врачом. Достаточно известным гематологом. Спасибо ему за честность. И за то, что не стал "разводить" на деньги. По человечески поговорил. Дал рекомендации, что делать сейчас. Посоветовал к кому обратиться за дополнительной консультацией. К сожалению, цитокинетики нельзя применять на таких низких анализах, которые у Саши сейчас...
Горько осознавать, что Сашин вариант лейкоза, который практически не дает рецидивов, а у Саши - дал. Горько, что такое редчайшее осложнение, как внекостномозговой рецидив, случилось у Саши. Жаль ,что мы никогда не узнаем, на каком этапе и что пошло не так... НА самом деле, Саша прошла долгий путь, полный адовых мук. Врач, читая выписку, все время качал головой... И сказал одно: "Какая сильная девочка..."
Но и Саша, и мама выбрали один путь : бороться за каждый день своей жизни.
Пожалуйста, помолитесь за них.
Спасибо всем, кто с нами.
Бедные, бедные Саша и Света...слов нет. Будем молиться о том, чтобы Господь облегчил Сашеньке все отпущенные на ее долю мучения. горько безумно)
Господи спаси и сохрани! Сашеньке только выздоровления! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вчера разговаривала со Светой. Саше после переливания получше. Даже поела. Настроение улучшилось .Удалось сдать кровь, чтобы понять, почему падают показатели. Опять стали принимать грибы (надо же чем-то сдерживать рост опухолей...). В целом, все без ухудшений, что уже хорошо.
Пожалуйста, помолитесь за них.
Спасибо всем, кто с нами!
Наташа, заказываю молебны за Сашу везде, где бываю. А вечером читаем молитву по соглашению. Ты скажи маме, что мы молимся и помним о них.
Пусть и дальше без ухудшений, пусть начнутся уже улучшения!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги Сашеньке!!! Мы все равно надеемся на чудо, ведь чудеса так часто случаются!Свете-сил и мужества!
Заказала сорокоуст о здравии Сашеньки. Помощи Божией нашей сильной девочке и сил!!!
Девочки, всем добрый день! Разговаривала сегодня с мамой Светой. Дела у них все так же. Сегодня будут звонить в Питер лечащему врачу... Анализы падают, опухоли растут...Не могут найти питание для ослабленных больных в КАлининграде.... Так все грустно как-то... ДАже и не знаю, что писать...У Саши опухла рука и шея... Болей нет, но рука сильно ноет... Пролежни практически прошли... И это - единственная хорошая новость.
Прошу вас, помолитесь, пожалуйста за девочек.
И спасибо всем, кто с нами!
подала сорокоуст за Сашутку (молиться будут 3 месяца) в монастырь на Ганиной Яме, в Екатеринбурге. Наташ, мы молимся за исцеление и облегчение страданий Сашеньки.
Позвонила мне сегодня Света. Вчера консультировалась по телефону с лечащим доктором Саши, который сказал, что мы все сделали, что могли. У Саши должно быть контрольное обследование в апреле. Сказали, что приезжать не нужно. Говорил про паллиативное лечение. А как его осуществлять, где, непонятно. Хосписа в Советске нет. В больницу ее не возьмут. Мама плачет.
Девочки, я уже даже молитв не прошу. Просто подумайте о них.
Спасибо всем, кто с нами.
Наташ, ну это же просто кошмар! А обезболивающие какие-то хоть выписывают? Может я глупость сейчас скажу, конечно, но может подумать о том, чтобы положить Сашу в хоспис в Москве? Нереально это, как думаешь?
Не могу читать ваши слова... Плачу от бессилия... И продолжаю молиться о Саше! Господи, помоги!
Господи помоги!!! Облегчи страдания отроковицы Александры!!! Сил, присутствия духа и Веры в исцеление!!!
Разговаривала со Светой. У Саши всю ночь были боли. Трамал в таблетках не помогает...
Пожалуйста, помолитесь за Сашу.
Спасибо всем, кто с нами.
Наташа, а почему трамал в таблетках прописали? Его бы колоть, пусть даже в минимальной дозе.
Господи, помоги, пожалуйста, этой девочке! Уменьши ее страдания! Даруй ей исцеление!
Бедная зайка, так мучается... Всем бы раздать по крупинке страданий Сашеньки, а ей бы стало лучше...
Помоги, Господи. Так хочется, чтобы случилось чудо! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Всем доброго вечера. Новости такие. Спала Саша ночью хорошо, болей не было: удалось снять. Но появилась другая проблема: ей тяжело дышать. Видимо, показатели крови упали опять.
Я передала ей лекарства, которые мама просила (спасибо Саша и Катя).
Завтра мама будет стараться организовать переливание крови, и получить консультацию, что можно еще предпринять для облегчения состояния.
Помолитесь за отроковицу Александру и мать ее Светлану.
Спасибо всем, кто с нами
Захожу сюда, читаю ваши слова, и легче становится... Я всегда Свете говорю ,что еще очень много незнакомых людей думают о них, переживают и молятся. Спасибо вам, девочки.
Что же это за страна такая, где ребенку не могут облегчить страдания?!?!?!?!?!
Господи! Помоги Сашеньке и маме ее! Укрепи их Веру! Облегчи страдания! Пошли утешение!
Наташа, а муж и дети Светы рядом? Они вместе сейчас? Господи, как же больно за Сашу...(((((((
Помоги ей, Господи!!!!!
Наташа, и раз уж пишу, хочу выразить Вам свое безмерное уважение и восхищение, спасибо Вам огромное за то, что Вы делаете! Таких сильных духом людей очень мало, но Слава Богу, они есть!
У Саши счастливая семья: папа не ушел от них, как это часто бывает. Он был рядом все шесть лет ее лечения. У Саши есть еще старший брат и сестра. Они рядом с ней.
Спасибо Вам.
Девочки, Наташе позвонила, здесь напишу просто для всех- кислородный компрессор, работает от сети, стоит около 4 тыс, продается в интернете.
Девочки, Милана, я не могу найти в инете за 4 тыс. Самый дешевый - 17500,0 руб.! Помогите мне, пожалуйста.
Наверное, что то с маской надо по типу этого:
http://www.piluli.ru/category58_148_474/product38341/product_info.html
Наташ, я тоже в глубокой задумчивости((( Но подушка это не то. Давайте соберем 18 тыс.
Милана, спасибо тебе. я девочкам сегодня позвоню, узнаю, что к чему и тогда уже всем буду писать.... Что за страна... :'(
Девочки, по поводу кислородного концентратора. Никакой помощи от Минздрава не будет. НАшли кислородную подушку, но не нашли где ее заправлять... Думаю, надо покупать. Еще не придумала пока, как его переправлять. Он 23 кило весит... Если кто-нибудь захочет помочь - пишите в личку.
Наташ, а те, которые по 18-20 тысяч не полегче по весу? Или этот лучше, который ты нашла?
Там вопрос в количестве кислорода,который они вырабатывают. Больным нужны те, которые вырабатывают не меньше 3-х литров... Те, что по 18 тыс. - вырабатывают по литру или двум. Сашке нужен на 3 литра. Новый китайский стоит 25 тыс. Я нашла на Авито б.у., американский, за 26. Стоил он 55... Там покупали ребенку с пороком сердца... поторговаться еще хочу... но я пока с транспортировкой еще не договорилась... даже 18 кг. - это немало. Зато американский маленький = 70*40*40.
Эх...
не лимитируйте себя только на 3ех литрах! Берите больше обязательно! Кислород дело такое- сегодня 3 литра завтра 5, особенно учитывая ситуацию! Говорю из опыта!
Спасибо! Мне консультанты сказали, что три - оптимально. В этом американском (со слов хозяйки) - 5 литров. Она сказала, что даже канюли не использовала: а просто укладывала трубку рядом с личиком ребенка. И у аппарата есть таймер работы: на нем 700 часов. Мне кажется, это немного...
Буду оочень благодарна за консультацию!
простите я не очень хорошо говорю по русски. у моего брата концентратор на 5 литров- он от разетки- без каких либо лимитов, без балонов, тоесть он производит кислород из воздуха. 5 литров это достаточно много, но когда он болел, один раз ему нужно было больше- 7 литров, тогда это балоны. Самых больших хватет на несколько часов, не больше, но их лучше держать для запаса, если вдруг ситуация что ребёнку надо больше и пока едит скорая, надо держать кислород рядом. Мы используем кислород редко, только при приступах эпилепсии и при респературных заболеваниях, поэтому я в этом не особый профессионал! Знаю одно, если есть проблема, которая прогрессирует, кислород может упасть неожиданно, в тот раз когда у нас упал до того что нужно было 7 литров, он был в больнице со свинным грипом, и уже был готов к выписки, спал без кислорода и случился круп. Почему Саше трудно дышать? У неё сузились дыхательные пути? Вообще низкий кислород это очень опасно и очень тягостно для больного. Если не на много падает то лучше класть маску, не канюли радом с дыхательными путями- но важно чтобы близко, мы одевали резинку на шею и маска просто висела рядом и этого было достаточно. Если рядом то концентрацию надо ставить в 2 раза больше чем требуется- если надо 1, ставить на 2 литра и тд. Но это при не большой нужде кисслорода! 3 литра это достаточно много поэтому лучше одевать на себя. Если кислород ниже 90% это уже опасно, выше 90 терпимо! Не давайте упасть ниже 90%, как ниже сразу нужно повышать подачу! Ещё раз извиняюсь за свой русский- если коряво и с ошибками, не пишу на русском с 12 лет! Если чтото не поняли из моей писанины изза моего языка, скажите, буду думу думать как лучше выразиться! Карина
Карина, я все очень хорошо поняла. Спасибо Вам. Саше трудно дышать, потому что показатели крови низкие. И , вполне возможно, там может быть метастаз. Точную причину сказать сложно.
Но ребенку тяжело дышать, особенно во сне. Вот и пытаемся что-то сделать.
Еще раз спасибо!
Напишите в ЛС как помочь материально - давайте купим нормальный новый аппарат и отправим DHL, через сутки он уже будет у Саши.
Лера, спасибо Вам большое за предложение помощи! Про DHL - все узнаю. По поводу нового аппарата - напишу Вам в личку.
Полностью не смогу - сейчас не работаю, но поучаствую как смогу (надеюсь нормально).
Девочки, у меня дилемма: не могу решить вопрос с тем, какой концентратор покупать. Новый на 5 литров будет стоить от 45 до 50 тыс. А б.у.26. На б.у. деньги у меня есть. ДО нового - нужно будет чуть-чуть поискать еще.
Буду благодарна за любые советы.
С отправкой вроде все складывается, поэтому купить нужно сегодня-завтра.
Я разговаривала со Светой. Болей у Саши не было. Но дышать по прежнему тяжело. Завтра должны перелить кровь.
Спасибо большое всем, кто с нами.
Помолитесь за девочек, пусть у них на все хватит сил.
Вопрос по концентратору решила: будет вот такой http://reton-n.ru/product/-kislorodnyj-mini-koncentrator-idealno-podhodit-dlja-ispolzovanija-v-domashnih-uslovijah/ Вместе с маской и доставкой будет стоить 22 тысячи (спасибо Саша и Катя огромное). Деньги у меня теперь на него есть.
Договорилась и с доставкой до Калининграда (спасибо Тане и Вите).
От меня до вокзала довезет Ольга, коллега Кати Чадиной, ( Катя умерла год назад от рака, и многие здесь помогали Катиной семье с оплатой телефона).
Спасибо всем огромное!
Я впервые здесь и прочитав про судьбу Сашеньки я просто выпала в аут!!! Боже мой, как же всё познаётся в сравнении: если небольшая температура у своего ребенка, то вся изводишься и стараешься побороть простуду, а тут такая ПРОБЛЕМИЩА!!!! Молю Господа Бога и Богородицу о милости и спасении Сашеньки!!!! Сил маме Светлане и всем близким! Если есть возможность, то пускай причастятся и мама и дочка!
Да, переживаем за наших деток, потому что и от температуры ребенку плохо.
Эх, все бы отдал, чтобы никто - никто не болел!
Ой, Наташ, ну молодцы вы все какие! Ты мне лучше звони сразу, если чем-то надо помочь еще.
Всем доброго дня!
По поводу концентратора: сегодня все уехало (спасибо ОЛьга и Тимофей). Завтра на вокзале моя сестра заберет и отвезет в Советск. К вечеру САша будет уже с прибором :).
Говорила со Светой. Саше вчера весь день переливали кровь и еще какие-то витамины. Сегодня ей значительно лучше. Врач предположил, что дышится Сашке тяжело в том числе и из-за возможных метастаз и образований плюс кровь упала. С кислородом ей будет значительно легче.
Настроение у девочек бодрое. Они всем передают привет и спасибо!
И от меня - большое спасибо всем, кто с нами. И делами, и мыслями...
Сегодня Саша уже с концентратором! Звонила Света... Очень очень благодарила всех, кто помогает. По голосу слышно, что настроение у них бодрое.
Сестра моя сказала, что Сашка хоть и лежит, но улыбается. Бодрая. И выглядит неплохо.
Начали они пить растворимые грибы.
Пожалуйста, не оставляйте девочек в своих молитвах,
Спасибо всем, кто с нами!
Всем добрый день! Последние новости. У Саши была температура. Держалась два дня. Начали давать антибиотики. Вчера температуры уже не было... У них на участке поменялся врач. И это очень хорошо, потому что новая врач и звонит ,и приходит. И делает все, что возможно... У Саши на сегодняшний день самая большая проблема - уплотнение на груди. Это образование большое по площади. Со слов мамы - размером с две ладони. Оно растет, кожа не выдерживает и лопается... Приходится постоянно накладывать повязки. Заживает это все плохо.
Очень спасает концентратор: он работает тихо, кислорода хватает. Света передавал всем огромное спасибо.
Сашка держится молодцом. Мне от ни пришла посылка с Сашиными поделками. ЗАвтра заберу, расскажу что там.
Спасибо всем , кто с нами....
Господи, как же ее жалко!!!!!!:((((((((((((((( Невозможно представить, сколько ребенку выпало страданий. У меня дочь такого же возраста. Возраст такой ранимый: уже почти как взрослые, все понимают, оценивают, планы строят, но в душе еще ведь совсем дети...
Девочка, милая, но как же так, что никто не может тебе помочь... Только молитвы об облегчении страданий.
Господи, Наташа, это же адовы мучения такое терпеть! Бедная,бедная наша девочка!
У меня муж с сыном на Афоне сейчас, обещали везде подавать требы и молиться за Сашу. Особенно на сына надеюсь, ведь детские молитвы к Богу ближе)
Девочка, миленькая, держись! Дай бог здоровья тяжело болящей рабе божьей Александре!
а почему врачи ничего не делают, почему не забирают в больницу, почему ребенок терпит адские боли дома?
здоровья Сашеньке, сил и терпения @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пусть в праздник случится чудо!
У Саши нет адских болей. Те боли, которые приходят, они купируют дома. А в больницу не забирают... Сашу возьмут только в реанимацию. А маму туда не пустят. Да и зачем. У нее все есть дома: кислород, обезболивающие (уже есть), любовь, уход...
Врачи ничего не делают, потому что для большинства из них Саша уже не существует. А дома ее любят, она в своей кровати, у нее есть все, что она хочет.
Я тоже верю в чудо.
Сашка, держись!
Я знаю случай, когда тоже врачи наши ничего не смогли сделать, родные повезли заграницу и вытащили ребенка в ремиссию, несмотря на множественные метастазы. Может не стоит опускать руки? Попробовать что-то сделать? Хотя бы попытаться.
да нет обвинений. Просто всем больно осозновать, что мы ничем не можем помочь, нам остается только верить и молится о ЧУДЕ. И все мы думаем что может еще что-то можно Америка,Англия,Германия и тд, и там раз и помогут, но чуть выше писали что Саша не выдержит перелет в Москву, хотя Германия им ближе. Так что пусть в ВЕЛЛИКИЙ ПРАЗДНИК случится одно маленькое ЧУДО.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Сашеньке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, прошу прощения за молчание: я уезжала.
Только что разговаривала со Светой. Дела у них сложно.
У Саши онемела нижняя губа и она не может есть. Кислород нужен постоянно.(спасибо, девочки, без концентратора Сашу забрали бы в реанимацию). Спать она не может: сильно отекло тело и сложно найти удобное положение... На груди, там где опухоль, Света нашла способ накладывать и снимать повязки так, чтобы истончившаяся кожа не лопалась.
Я спросила Свету, как Сашка морально... Она мне ответила:"На знаю , что сказать... Молчим и гладим друг друга...". На этом месте я расплакалась. Впервые за все время не смогла сдержаться.
Помолитесь за девочек. Пусть у них хватит сил на это все...
Наташенька,с возвращением!
Господи помоги им, мурашки по коже от ужаса...
и как только это всё можно выдержать...
просто выть хочется. Взрослые девочки,все понимающие... какой ужас. сил, сил, сил. И Сашеньке поменьше мучений
Вы и так помогаете, представьте(хотя бы) какого было бы Саше без кислорода, у них и этого времени не было. Простите, что если не так пишу,а моральное участие...это вообще дороже денег любых.
Господи, облегчи мучения девочки и страдания мамы. Бедная Сашенька, деточка... Как же тяжело осознавать, какие страдания выпали на долю ребенка! И каково маме, видеть, как мучительно уходит твой ребенок и быть не в силах достаточно помочь... Господи!!! Пожалуйста, помоги им!!!!
Господи помоги Саше и ее маме!!! Господи, молим тебя облегчить мучения и не оставить их в эти дни тяжелейших испытаний!
Тоже читаю вас и реву...
Такая сильная взрослая маленькая девочка. Господи, помоги Саше! Избавь ее от боли, пожалуйста!
Господи облегчи страдания рабы божъей Александры!!! Господи помоги!!! Сил и здоровья!!!
Господи, как страшно!!! Бедная Света, невыносимо видеть такие мучения своего ребенка!
Господи, помоги им!
Всем добрый вечер! Говорила со Светой. Сашку взяли на дневной стационар! (спасибо тебе, Господи!!! ты услышал наши молитвы!). Капают ей поддерживающие препараты плюс что-то от отеков. Анализы крови у Саши неожиданно хорошие (тромбоциты даже подросли)! Все ждали, что кровь "рухнет", а показатели хорошие.
Врачи собирали консилиум (спасибо новому участковому врачу! дай Бог ей здоровья!). По результатам - назначили целый ряд препаратов.
Настроение у Светы намноооого лучше. Даже голос другой.
Помолитесь за них. Ваши молитвы и просто добрые мысли - очень помогают.
Спасибо всем, кто с нами.
Молимся за них и Верим. Спасибо тем врачам, котрые еще переживают за своих пациентов, и делают для них максимум.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги, рабе твоей Александре! Вразуми врачей, направь их на правильный путь, пусть Саше станет полегче!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо Господи!
Господи помоги тяжелоболящей р.Б. Александре и р.Б.Фотинии! Не оставь их,Господи, без своей чудесной помощи и благодати!
Слава Богу! Теперь и Сашеньке облегчат страдания, а Свете будет морально гораздо легче, т.к рядом врачи.
Господи, не оставь р.б Александру, исцели ее!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Саша, привет! КОнечно легче. А то так - Света одна со всеми этими проблемами. Врачиха бывшая участковая - просто сволочь. Она даже не проходила в комнату к Саше, когда приходила ТИПА с осмотром. Просто в прихожей постоит, спросит, мол жива ЕЩЕ? и уходит. Бог ей судья, конечно.
Света всегда спасибо передаем всем, кто помогает.
Какой кошмар, как такие люди живут потом??? где у них совесть???
Господь не оставляет Сашу, вот и участковая сменилась на нормальную. Сын усердно молился за Сашу на Афоне все 10 дней, говорят, детская молитва до Бога быстрее доходит, я очень на это надеюсь)
Спасибо тебе, и всем твоим.
А как живут? ТАк вот так и живут! Я же говорю, есть такие, которые мед.диплом получают, а душу и совесть - сдают там же.
Поверьте ТАКИЕ сволочи совести отродясь не имели...а в мед пошли для престижа..или для прибыли (второе еще хуже). Вот в ветеринары идут по призванию обычно..потому то они и добрые, как правило...
вот и я не понимаю)
бездушных ветеринаров практически не встретишь, подавляющее большинство дико любит животных. а среди человеческих врачей сплошь и рядом бездушные куклы...парадокс)
Господи, помоги, спаси и сохрани отроковицу Александру! даруй облегчение от боли и хвори! Господи, ну пожалуйста!!!
Блин, в концентраторе полетел один клапан. Кислород идет через один вдох. А отремонтировать его - возможности нет. Сделать-то можно, а вот отключить от кислорода САшу - невозможно больше ,чем на 20 минут! А запасного - нет!!!!! И взять - негде!!!!
Пойду - убьюсь об стену!!!! :dash1 :dash1 :dash1 :dash1 :dash1 :dash1 :dash1 :dash1 :dash1
А гарантия есть какая-то на него? Может на время ремонта можно новый в аренду взять?
Гарантия есть, только концентратор я покупала в Москве, а Саша - в г.Советск, Калининградской области. НЕТ концентраторов в Калининграде. Ищем. Но доставка - две недели...
Напишите, пожалуйста, модель концентратора. Я попробую спросить у знакомых - они занимаются ремонтом медтехники.
Сашеньке - сил! Очень переживаю за нее.
Вот такой у нее концентратор http://reton-n.ru/product/-kislorodnyj-mini-koncentrator-idealno-podhodit-dlja-ispolzovanija-v-domashnih-uslovijah/ .
Буду благодарна за советы.
Заказала два клапана. Договорилась с подругой, которая завтра будет дома и сможет дождаться доставку (Женя, спасибо тебе). И она же нашла курьера, который отвезет на вокзал эти клапаны. В Москве сейчас врач из поликлиники г.Советска, она согласилась взять их с собой! Если все сложится, то послезавтра клапаны будут в Советске.
Деньги у меня на все есть.
Помолитесь за девочек и чтобы все завтра уладилось.
Спасибо всем, кто с нами.
Сашке тяжело сейчас. Но у нее - огромная сила воли и наша любовь.
Сашеньке сил и здоровья, чтобы справится с болезнью! А мамочке терпения и веры! Девчонки, переживаем за вас каждый день и час! Господи, помоги и исцели Сашеньку!
ЗВонила Свете. Она плачет. Говорит, что Сашке совсем плохо. Не может говорить совсем.
Пожалуйста, помолитесь за них.
Держись девочка, держись сильная, сил мамочке и всей семье,Господи,смилуйся, услышь молитвы наши....
Господи помоги р.Б. Александре!!!Господи не оставляй их без помощи, облегчи страдания и боль девочки! Пошли ей облегчение!
Вот что же это за звиздец такой .Что за люди такие. Заказал я вчера эти два клапана. Все утро угрохала, на каких только линиях не повисела, заучила как мантру:" У тяжелобольной девочки сломался на хрен ваш концентратор, продайте два клапана". Договорилась, оформили. Добрая Женя, согласилась подстроить график своего 2-х месячного сына под график работы курьера... И что????
Приехал курьер, привез ОДИН! клапан. Второй обещал довезти! А сейчас мне звонит девочка из этой конторы и говорит следующее:"ВАм ДОСТАТОЧНО ОДНОГО КЛАПАНА!" Я говорю: "Почему??? А если опять сломается??? Я и так на ноги подняла ОМОН, милицию и чуть ли не санавиацию! Я не могу организовывать это раз! в неделю! Это сложно! ДАвайте два!" На что эта дура мне сказала:" Нет, мы вообще запчасти не продаем"! А по какому поводу я на хрен общался с этой толпой людей вчера???? Или вчера продавали, а сегодня уже нет??????? "
Пилять, уедет сегодня этот злосчастный клапан. Но один.
Люди, ну будьте же людьми и человеками! Ну сколько же можно!
Наташ, а может с бортпроводниками передать между праздниками? Я понимаю твое состояние (((( Но большинство людей даже думать не хотят, что есть ОЧЕНЬ тяжело больные детки ((((( Это им наверное "усложняет" их "розовую" жизнь ((((
Давай надеяться, что клапан не сломается!
Катя, если припрет, так я и с космической ракетой придумаю, как передать. Только когда это разовая акция - это одно. А у меня уже прям конвейер какой-то... И обидно, когда из-за какой-то придурка может не сложиться так хорошо отлаженная цепочка.
Вчера вечером Сашке еще прокапали одну капельницу. Поставили ей катетер для интерального питания. Она в сознании, реагирует... Но ,видимо, все очень сложно. Света мне все это рассказывала и повторяла:" Она реагирует, она реагирует..." Рассказала, что в прошлом году в санатории в Ольгино (под Питером) , Саша посадила желудь. А в этом году - начал расти маленький дубок. Это им написала директор этого центра из Ольгино.
Помолитесь за девочек.
Спасибо всем, кто с нами.
Господи, как же тяжело ((((
Помоги, Господи!!!!! Ну облегчи страдания бедной девчушке!!!!! Боже, Саша, я как представлю.......она же все понимает (((((((((((((((((( Сердце разрывается!!!!
Бедные девочки! Как же им тяжело.............
Матерь Божья! Пожалуйста!!!!! Не оставь рабу Божью Александру!!!!!!!
Господи Иисусе Христе помоги рабе Божией Александре! Облегчи ее страдания, пошли ей чудесное исцеление!Пресвятая Богородица Царица небесная помоги Рабе Божией Александре в эти тяжелые для нее минуты!!!
Наташ, не звонила Саше? Как там она? Помоги им Господь!!!!! жалко так девочку! До слез!
Господи, пусть будут улучшения! Пусть чудом Сашенька поправится. Такая сильная и замечательная девочка.
Саша все время спит. В себя не приходит. Отек спал. Клапаны доехали, завтра должен мастер прийти все сделать.
Помолитесь за девочек.
молюсь...поеду к Матронушке завтра-буду просить неистово!
Господи, помоги, спаси и сохрани рабу твою Александру!
Господи, ну почему все так плохо??!
Заказала сорокоуст за Сашеньку, муж полетел в Израиль, обещал везде подать, где будет.
Наташа, если нужна помощь, сразу свисти!
Саша, конечно. И спасибо тебе и твоим за все... Света звонила - меня успокаивать пыталась... Так все - неправильно. НЕПРАВИЛЬНО! Остается только уповать на Бога.
Наташа, держись! Мы Сашу не видели ни разу, а переживаем, представляю каково тебе и бедной Свете!
Будем уповать на Божью милость, сами-то мы ничего не можем...
Молюсь за Сашеньку! Господи, помоги! Не оставь тяжелоболящую рабу божью Александру и ее близких! Дай сил!
Господи, помоги! Пошли этим девочкам сил, терпения и мудрости всё понять и принять...
Господи, спаси и сохрани рабу божью Александру! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Новости вчерашнего дня. Саша спит, в себя не приходит. Кормят ее через зонд. Света вчера консультировалась с врачами первого московского хосписа и выяснила, что она Сашку.... недокармливает! В общем, увеличили Саше количество пищи, плюс мама дает противоопухолевый сбор. Отеки практически ушли, рука (та, что раньше была оооочень отекшей) выглядит совершенно нормально.
Помолитесь за девочек.
И спасибо большое всем, кто с нами.
На днях была в храме. Поставила свечку Николаю Чудотворцу. Молилась. Просила о чуде для Сашеньки и Лерочки. Господи, не оставь!!!
Господи, помоги, спаси и сохрани р.Б. Александру!!! маме сил!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Всем доброго дня. Последние новости с полей. Сашка в себя не приходит. Во второй половине дня немного "активничает": руку пожимает, пытается говорить... Опять вернулись отеки. Плюс ко всему обострилась ситуация с пролежнем на спине. И спать Саша может теперь только на боку, соответственно, и отеки все с одной стороны... Видимо, анализы упали, потому что бледная она очень...
Света говорит:"Глазки мою, веко приподниму, а взгляд такой - ясный-ясный..." и плачет в трубку.
Помолитесь за девочек.
Спасибо всем, кто с нами!
Господи, помоги рабе твоей Александре, управи по разумению твоему, облегчи боль, дай утешение...
Бедная девочка, бедная ее мамочка...
Передайте им наши слова поддержки, пожалуйста.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вчера вечером мне звонила Света. Сашка вроде бы как на дневном стационаре. Вчера весь день ждали результатов анализов. как и предполагала Света, анализы рухнули... Кровь врачи переливать не будут: САша без кислорода не транспортабельна. А переливания можно делать только в условиях реанимации. Сегодня попробую поискать эритропоэтин и возможность его купить. Но большая вероятность, что на таких низких анализах пользы от него не будет. А что делать - не знаю. И Света не знает. Врачи знают точно, что нужно сделать: ничего.
А я вот не знаю, как смириться с тем, что ребенок уходит, как не держать его рядом с мамой? Как и кого научиться смирению и отпустить...
Прошу молитв и спасибо всем, кто рядом....
Невозможно с этим смириться, Наташа. Человек так устроен, что будет до последнего бороться за близкого человека, особенно мама за своего ребенка.
Бедная Света, как же ей больно и тяжело сейчас!
Господи, помоги Сашке!!!
я сюда часто захожу,к Саше.ужасно.как отпустить-это к Свете само придет,должно.мне было 14 лет,когда мама умерла от рака.года 2 болела и умирала ужасно.и в один день просто пришло понимание того,что нельзя держать ее здесь-нужно смириться с тем,что ее не будет.я отпустила-и по совпадению,видимо,а может,и нет-в тот де день ее не стало.было тяжело ,жутко и тоскливо,но другого выхода нет.когда уходит твой ребенок,это еще ужасней.слава Богу,что Света не одна-все же брат и сестра у Саши есть...бедная девочка...
Искала эритропоэтин. Не нашла. Позвонила Свете: она плачет. Сашка в себя не приходит . Сильно кровоточит пролежень на спине...
Мы со Светой долго говорили: точнее, она плакала в трубку, а я утешала. Пыталась подобрать какие-то слова. Получалось не очень. Света корит себя, что где-то что-то проглядела, или что-то не так сделала... А что не так? Мы обе понимаем, что Сашка уходит от нас... И это наш эгоизм, что мы ее не отпускаем..
Только, Господи, как же тяжело.
Девочки, помолитесь за них.
Спасибо вам ,что вы рядом с нами.
Помоги Господи. Это всё очень-очень-очень тяжело... Пусть случится чудо! Это не эгоизм, то, что Вы не отпускаете Сашулю. Нужно верить, уповать на Бога, вопреки всему :-( Не знаю что ещё сказать. Больно так читать Ваши посты :-( @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташа, муж сегодня в двух монастырях Иерусалима подал о здравии Сашеньки. Очень молимся, чтобы, хотя бы, не было боли и мучений и Свете хоть чуточку полегче было)
плачу, просто нет слов...
Наташ-это вечное и неизбежное- корить себя. И не проходит даже через много лет (у меня так,к сожалению). Но по своему опыту скажу- ты сейчас Свете очень близкий человек. Повторяй ей постоянно, как мантру- Ты сделала ВСЁ. Много раз повторяй. Она будет плакать, отрицать, а ты своё. Ей это важно. Хотя ты и так наверно это делаешь.
Еще недавно прочитала несколько фраз, которые меня зацепили. «Когда мы выдаем замуж дочь, и она уезжает далеко, за моря (речь идет, наверно, о 19 веке), мы скучаем, но больше мы радуемся, что ей хорошо. Что же мы так печалимся, когда наш близкий человек уходит к самому Господу, под его крыло?» Не дословно, но смысл передала. Могу тебе еще написать свой опыт общения с моими ушедшими людьми, передашь Свете. Обычно немного помогает.
Молюсь за девочек. Часто.
Я передам. Все передам. И всегда передаю все , что вы здесь пишите. Сегодня я вообще не знала, КАКИЕ слова могут ее утешить... Я сказала, что я всегда рядом с ними. А сейчас - сижу рядом с ней, держу за руку и плачу рядом... Не физически. НО морально.
Милана, я так и повторяла , как мантру, что никто не смог бы сделать больше. Никто и никогда.
Милан, буду ооочень благодарна, если напишешь о своем опыте.
Я не хочу здесь писать, что у меня внутри творится. Мои эмоции - дело миллиардное.... Во всех постах я ищу слова, которые смогут хоть немного перенаправить мысли в таком направлении, где будет хоть немного легче. маме и дочке.
Господи, не оставь...
Наташа, трудно однозначно подобрать слова, подходящие для всех :( Были бы мы все верующие, глубоко верующие, отпускали бы наших близких проще - туда, где нет горя, нет разлук и войн. Но мало кто из нас настолько глубоко верит. И хоть и готовишься к этому, но все равно готов не будешь никогда. И все равно это больно, это тяжело, это невероятно трудно.
Мы пишем нашим мамам, потерявшим детишек, что им там хорошо. Мы пишем, что там нет боли, нет трубок, нет уколов и операций. Мы пишем, что они будут ангелами, что они будут смотреть сверху и радоваться за нас. Что мы никогда их не забудем, а они будут нам помогать. Но елки, это все слова, это разумные слова, наверное это даже правда. А другая правда - мы не можем расстаться с любимыми. Мы в этот момент не думаем о том, что им будет лучше. Мы думаем как нам будет тяжело и плохо. Мы думаем, что им будет одиноко, что они там без нас будут скучать. И кто их там погладит по голове? Кто поцелует? Кто проследит, чтобы ножкам было тепло? И кого МЫ погладим, поцелуем, проследим?
Вот... я думаю, что на меня никто из участников этого диалога не обидится... это из нашего кардиофорума. Писала мама мальчика, который ушел на облачко:
"Моя переписка с о. Владимиром:
о. Владимир Стеблев
ну что сказать в эту трогательную минуту.... конечно слова утешения. как не скорбно по человечески, но всё равно пусть радость не покидает Вас. Если Вы верующая, то Вам всё равно легче перенести эту утрату. Мы все под Богом и желаем друг другу стремления к Богу. Все мы у Бога будем раньше или позже. На то Воля Божия распорядилась именно таким образом, что лучше будет как для самого Славика, так и для Вас чтобы он сейчас был у Бога. Он безгрешен, действительно как ангел, своих грехов он ещё не успел сделать, так что он в Царствии Небесном. Даже чин отпевания младенцев пронизан именно словесами о безгрешном. Поэтому то и радость, что без сомнения он на Небе с Богом и Ангелами и всеми святыми. Вам желаю крепости духа, молитвенности и радости о Христе Воскресшем!
Алевтина
Спасибо Вам огромное!!!! Для меня это утрата, но мой ребенок был болен, в его детстве, жизни были бы только одни больницы! Я всегда просила у Бога счастья, здоровья для своего сыночка и всего самого наилучшего! Бог так и распорядился, теперь мой маленький стал Ангелочком, ему не больно, и ему хорошо там!!! А я должна радоваться от того что ему там хорошо и радостно!!! Ведь я просила у Бога только хорошего для него, так оно и случилось!!!! Мы здесь на земле для того, чтоб окрепнуть и потом заново родиться...
о. Владимир Стеблев
Искренне рад за Вас, что Вы всё правильно понимаете, Божией помощи Вам!!!
Может кто то и поймет из этой переписки, что я чувствую сейчас! Мне тяжело безусловно, но я эгоист, я хотела и хочу чтоб мой ребенок был рядом!!! Но я никогда не задумывалась о том какая бы жизнь у него предстояла.... Мне нужно было пройти через это и понять свои молитвы Богу, ведь я просила лучшее.... Оно видимо и сотворилось! ..."
Присоединяюсь. Когда ушла сестренка, я не могла себя простить, мне все казалось, что я чего-то не успела,не сделала, не сказала. Повторяйте ей это, да и себе тоже: МЫ СДЕЛАЛИ ВСЕ, ЧТО МОГЛИ.
Мне еще помогает вера в то, что душа бессмертна, что она обязательно вернется на Землю. После похорон брата, сестры и папы у нас с сестрами родилось подряд 5 малышей, хотя ничто не предвещало, вроде бы. Жизнь все равно продолжается, как ни кощунственно это звучит сейчас. Держитесь, пожалуйста. Каждый день читаю, реву. А толку? Саша - сильная девочка, она сейчас живет ради мамы. Не знаю, как отпустить, это невозможно, наверное. Но надо. Вы - молодец, и Сашина мама - молодец, и сама Саша - герой. Не имею привычки заживо хоронить. Уходит человек, проживший короткую, яркую жизнь. Маму только одну сейчас не оставляйте, пожалуйста.
Свете сейчас нужно простить себя за все, понять, что она сделала все, что могла и отпустить дочку.
Я не знаю, почему Бог делает это, но видимо так надо.
Саше будет не больно ТАМ
Я даже не плачу, а реву. Молюсь о том что бы Саше было легче и не больно. Как успокоить маму и что сказать я незнаю.Такая наша родительская доля себя за все корить, что не досмотрели, проглядели и т.д. Наверно Свете повторять что она сдела ВСЕ.
Господь не посылает испытаний больше, чем человек может вынести.
Хотя это страшно, когда на твоих глазах уходит твой ребенок. Ты можешь биться головой о стену, кричать, молить, но все это БЕСПОЛЕЗНО. И тут ты чувствуешь свою беспомощность.
Всем доброго утра. Написала мне девушка в личку, что она отдаст нам этот поэтин. Я сразу написала маме (звонить не стала, думала, что спят они). А в ответ от Светы получила смс: "Милая Наташа, Сашенька ушла от нас. Навсегда. Спасибо Вам большое за все."
Прости меня, Саша. Прости , пожалуйста. Я тебя очень люблю.
Я знаю, что нельзя плакать по ушедшим. Я держусь.
Не нашла утром топик в моральной поддержке :-( Сашенька, солнышко - царствие тебе небесное! Ты теперь будешь с Богом и Ангелами! Маме передавайте слова поддержки и утешения! Господи, помоги им - даруй утешение! Буду в церкви - обязательно поставлю свечечку за Сашу за упокой.
Горе ((((((((((((( Столько лет борьбы, столько сил, веры и ожидания чуда... Сашенька, пусть больше не будет боли. Маме сил пережить... От всего сердца.
Этому топу почти два года. Бедная девочка :( Мягких ей облачков. И сил и терпения родным, им надо жить
Наташ, я точно знаю, что ты сейчас чувствуешь! Когда уходят те, кому ты изо всех сил пытался помочь, то что-то сдавливает грудь так, что вздохнуть невозможно! Лично ко мне в тот тяжелый момент Сережка "прилетел" в виде белоснежного голубя-и я точно знала, что это был ОН! Он просто меня утешил, и боль прошла! Он и родителей своих утешил по разному. Этим ушедшим от нас Ангелам действительно сейчас хорошо! И ты правильно сказала, что именно наш эгоизм не позволяет нам вовремя отпустить уходящих. ..... Блин, сумбурно, просто знаю, что слова не помогают :(((( Надеюсь, Саша утешит и тебя и близких! Им ТАМ как-то это удается. А пока.....пока только ком в горле и невозможность вздохнуть :(((
Сашеньке Царствия Небесного!
Мама была рядом с Сашей всегда - с первой минуты ее жизни и до последней.
Всегда быть рядом, всегда любить, всегда заботиться, проводить в последний путь - большего и невозможно сделать. Саша была очень счастливой.
Соболезную, очень горько, бедная Сашенька, бедная ее мамочка, настрадались... Теперь Сашеньке не больно.
Упокой Господь ее душу. Светлая память Саше!
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Я наконец-то дошла до почты: месяц назад Света отправила мне Сашины поделки. А я все никак не могла дойти до почты, посылочку получить. Сегодня дошла. Там оказались совершенно чудесные зайце-коты... и открытка. Вот что в открытке написано:" Дорогая Наташа и Ваши подруги Снегурочки! Посылаем Вам коллекцию игрушек, которую Саша придумала и сделала специально для вас (немного помогали мы с папой, так как лежа на машинке сложно работать).
Саша у нас тоже настоящая Снегурочка - и на солнце ей нельзя, и подарки дарить она обожает. Надеемся, что порадовали вас. И еще раз, огромное Спасибо! ЗА помощь и поддержку. Семья ВЬюниковых."
Света написала, что Саша ушла легко. Просто перестала дышать. Хотя боролась за каждый вздох. Мама очень просила не уходить.
Зайце-котов сфотографировала, на них можно посмотреть в моем паспорте.
Спасибо всем, кто с нами.
ПЫСЫ: так мне хреново.....
Спи спокойно, сильная, светлая девочка. Больше тебе не больно.
Мои соболезнования Сашенькиной семье.
Бедная сильная Сашенька...
со святыми упокой, Господи, новопресталенную р.Б. Александру, дай ей Царство Небесное и Вечный покой...iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
сил, мужества и мудрости маме!
Никогда не писала в этом разделе. Но сейчас просто нет сил не написать. Светочка, моя дорогая, сил вам, пусть эа боль от потери доченьки скорее станет светлой. Моей девочке сейчас было бы 12 лет и ее тоже звали Сашей. Я не знаю какие слова поддержки вам сказать, сейчас НИКАКИЕ слова не принесут вам облегчения. Легче будет через год, как минимум, а сейчас, просто надо ЖИТЬ!!! Потому что есто наднжна, что мы когда-то все встретимся на небесах. Соболезную вам и плачу вместе с вами.
Добавила в паспорт фотографии Саши. Там , где она в белой шапочке - после первой химии. И там, где взрослая девушка - когда чувствовала себя хорошо. В прошлом году.
Спасибо вам всем, девочки. За помощь, за добрые мысли и поддержку.
Сашенька, милая, добрая, хорошая девочка! Сколько же страданий выпало на твою долю и долю твоей мамы. Вы многое прошли вместе, боролись и это был ВАШ путь. Пусть тебе на небесах будет хорошо! Светлана, держитесь! Сашенька жива в сердцах многих-многих незнакомых Вам людей...
Господи, прости пригрешения вольные и неволные и даруй Царствие Небесное отроковице Александре!
Сашенька, прости, что не смогли помочь!
Сил и мужества маме!
Царствие Небесное такой сильной и мужественной девочке.
Сил мамочке и семье, они упорно боролись и сделали все возможное.
Царствие небесное. Вчера зашла в моральную поддержку, а топа больше нет,все сразу стало понятно. Болезнь оказалась сильнее, но там Сашеньке больно уже точно никогда не будет. Маме сил все это пережить
Приехала домой, зашла в Моральную поддержку и все стало ясно, окончательно и бесповоротно. Сижу и рыдаю. Сашенька, милая, теперь тебе легко, не больно и не страшно... Спи спокойно. Господи, упокой душу усопшей рабы твоей новопреставленной Александры! iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Сил и крепости духа маме! Пусть Светлана знает, что мы с ней, мы молимся и переживаем.
Девочки, еще раз хочу спасибо всем, кто помогал. Деньгами, морально, советами. Вашу помощь - сложно переоценить.
Вчера списывалась со Светой... Позвонить - не могу пока. Номер набираю и начинаю плакать...
Света написала, что похороны 10-го. А пока - они любуются на фотографии Саши. Младшей, любимой дочечки. Такой сильной.
Упокой, Господи, с миром, отроковицу Александру!
увидела зайце-котов и сижу реву... ну почему???
Упокой, Господи, душу усопшей рабы Твоей Александры! Пусть в новой, вечной жизни Сашенька будет подле Господа в самом-самом светлом и радостном месте Царствия Небесного!!!
Светочке-сил пережить утрату и утешения!
Эх, Саша... Я тоже реву... И тоже спрашиваю, почему????
Спасибо тебе, огроменное...ЗА все. Завтра похороны. Даже думать боюсь, как там Света...
ПЫСЫ: если хочешь , один зайце-кот - твой.
Держись, Наташ...я, почему-то, знала, что Сашка в праздники уйдет. Уезжала на дачу и думала, что приеду к "памяти", так и вышло. Тяжелее, чем я думала...тяжелее, чем с уходом Семы и все думаю, что я ведь ничем не смогла помочь, ни капельки...
про Свету даже думать страшно, ты все таки, позвони завтра, поддержи)
Наташа, я сейчас залезла в календарь и обалдела!!! Саша умерла 6 же? 6 мая Церковь празднует день памяти Св. Царицы Александры! А когда у Саши день рождения?
ПЫСЫ: кота хотела попросить, но постеснялась...
я думала, что она вообще в свои именины умерла, но нет. Все равно, это был день Сашиного тезоименитства, т.е Царица Александра ее покровительница тоже. Муж сказал, что это удивительный случай! Он позвонил на Афон (с просьбой молиться о упокоении Саши), а монахи сказали, что они очень просят ответных молитв САШИ, вот так...
Наташ, кота возьму любого, какого тебе не жалко) я уже обревелась вся)
Действительно, удивительный случай... Я тут старые смс удаляла. И нашла Сашкину, единственную, от 18 января... Она поздравляла меня с Крещением наступающим... Она же стеснительная была очень.) Я ревела в первый день) а теперь - держусь. Стараюсь быть сильной.
Девочки, Света написала, что очень боится завтрашнего дня. Пожалуйста, подумайте о Свете, ее семье и Сашке. Помолитесь о них. Пусть Свете будет не так тяжело. Пусть Сашенька будет рядом. Пожалуйста.
Господи, упокой с миром отроковицу АЛександру.....
Упокой Господи душу усопшей новоприставленной Александры, прости ей все согрешения вольные и невольные и прими ее с миром в своих Райских угодиях! Господи облегчи состояние родных усопшей Александры, дай им смирения, веры и утешения! Царствия Небесного р.Б. Александре!
Упокой, Господи, новопресталенную р.Б. Александру, дай ей Царство Небесное и Вечный покой!
Родителям - сил пережить это горе......
Боже, как больно......
Не знаю, Саша. В Калининграде на час меньше. Написала смс-ку. Света, думаю, ответит как сможет.
А я вот как-то не верю, что Сашки нет... В голове как-то не укладывается.
А ушла Саша 5-го, поздно вечером.
Дай ей, Господи, сил пережить этот день!
И не уложится пока, Наташ, ты же Сашу видела только живой, такой и запомнишь навсегда. А вот Свете ее видеть в гробу и в могиле...бедная, как она такое переживет?!
по церковному календарю с 18ч начинается новый день, т.ч получается Санька ушла 6-го, в день своего тезоименитства.
Напиши потом, как все прошло, пожалуйста.
Светлая память и царствия небесного девочке iiiiiiiii родителям и близким сил и утешения...
Получила от Светы смс:" Свихнуться мне не дают - муж и дети так плотно держать объятия... А жизнь рядом с Сашиной смертью потеряла всякий смысл. Сашка так много занимала места в моей жизни, а сейчас там черная дыра. Делаю привычные дела на автопилоте и ничего не хочется и не знаю, как жить дальше и что делать. Единственное, что радует - это смотреть на Сашины фотографии и перебирать ее работы. Хочу доделать все незаконченные... Она так и не узнала, понравились Вам ее игрушки или нет. У нас все время другие темы для разговора были..,"
Девочки, помолитесь за Сашу и за Свету.
Нет слов...бедные матери, за что им такие адские мучения??!
В вс буду в Храме, подам сорокоуст о здравии Светы. С уходом Сашки нужно сильно молиться за Свету, чтобы ей хоть чуточку полегче стало.
Она узнала. Она все теперь знает.
Мои детки (5,5 лет) говорят, что когда кто-то умирает, он снова становится ребенком, живет на облачке и выбирает себе новых родителей и потом рождается. В это приятно верить.
Сашеньке светлая память! Маленькая и хрупкая, но такая сильная девочка... Бедная мамочка, бедная девочка, столько всего пережили... Но теперь ей не больно и не страшно, она с Господом! Хотя до сих пор не верится, что Сашенька ушла (((
Свете огромных душевных сил, чтобы пережить такую потерю. Соболезнуем...
Все время думаю о Сашеньке... Царствие небесное. Как увижу на улице девушку ее возраста - так сразу вспоминаю ее. слова не находятся...
Вчера было 9 дней, как Сашенька ушла. Сегодня получила от мамы смс:" Поминали Сашу. Пришли друзья и близкие. Приготовили любимые Сашины кушанья. Вспоминали Сашу и всех, кто был рядом и помогла, и поддерживал ее. Мы бесконечно благодраны за все, что делали для САшеньки . Спасибо!". И еще, вчера было 13-е число. Любимый САшин день. Она говорила, что 13-го у нее случается все самое хорошее. И сороковины тоже будут 13-го. Июня. Как сама себе выбирала.
Сашуля, мы скучаем, пусть там тебе будет хорошо.
Девочки, помолитесь за САшу и ее маму.
Молимся, Наташ, и постоянно вспоминаем нашу девочку! Она уже с Господом и молится за свою мамочку...
Плакала. Горько. Жалко ребенка. Мягких облачко ангелочку. Родителям сил. Вечная память Александре.
Сашеньке Царствия Небесного iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
А Свете сил душевных! Помоги ей, Матерь Божья!!!!
Дни идут. Один за другим. А я не могу поверить, что Саши больше нет.
Прости меня, Сашуля, за все, что не успела и не смогла...
Пусть ТАМ будет тебе хорошо.
Эх, Наташ......Если бы хоть что-то было в нашей власти........
Сашеньке Царствия Небесного iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Царствия небесногоiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
спи сладко ангелочек
Девочки, звонила мне Света. Плачет, конечно. Говорит:"Успокаиваю себя только тем, что мы обязательно встретимся." Дети и муж не оставляют ее одну. Боятся. Тяжело ей очень. Рассказывала, что разбирает Сашины вещи. После Сашки осталось много незаконченных работ: вышивок, поделок, рисунков... Саша была очень одаренная девочка, хорошо вышивала, делала поделки из бисера, писала портреты с фотографий... Теперь у Светы идея сделать сайт, на котором можно было бы рассказать историю САши и сделать что-то вроде продажи поделок. Т.е. выставлять как лоты, но просить, чтобы деньги перечисляли тем деткам, кто нуждается в помощи... Пока это все еще на стадии идеи. Но Свете это помогает жить...
Пожалуйста, помолитесь о новопреставленной Александре (сейчас ее душа проходит мытарства, и молитвы оочень нужны). И за маму ее Светлану, чтобы хватило ей сил принять Сашин уход...
Спасибо всем, кто помнит! Без вас это было бы вообще - невыносимо...
Мне сегодня ночью приснился сон, что эти поделки наверняка захотят себе забрать на память о Сашеньке ее братья? или сестры? Может Свете не торопиться раздавать и продавать такие вещи? В них вложена частичка души Сашеньки.
Царствия небесного тебе, деточка! Молюсь об упокоении твоей души и плачу. Сил маме принять и смириться.
Сашеньке самых мягких облачков
Спи спокойно добрая,славная девочка iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Как горько, как грустно, как... какое бессилие чувствуешь. Сашеньке- мягких обоачков.
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Царствие Небесное и Светлая Память девоньке iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
маме и родным сил, много сил выжить и справиться с этим горем
Сегодня уже 40 дней. Так быстро летит время. Саша, я верю, что ты теперь в лучшем мире. Пишу и плачу... А ведь знаю, что плакать нельзя...
Помню тебя, наша девочка. Самого мягкого тебе облачка!
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Сашеньке iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii теперь ты с Богом! Светлая тебе память, и пошли мамочке утешение!
Всем добрый день. СВета мне прислала сообщение:" Здравствуйте, Наташа. Рада весточке от Вас. Мы поминали Сашу. Было много цветов, добрых слов , звонков и сообщений. Я наверное перенервничала - скрутило спину на следующий день. Сейчас уже лучше. На следующей неделе планируем заняться сайтом."
Это ответ на смс-ку, которую я отправила Свете 13 июня. НА Сашулины 40 дней.
Упокой, Господи, с миром, отроковицу Александру.
Спасибо, что помните! Топ до сих пор не могу читать...
Сашенька, ангел мой, никогда тебя не забуду!
Береги свою мамочку!
Сашенька, скучаю по теме, светлая наша девочка! Мужественный борец. Где ты? Как ты там? Маме твоей я не звоню - тяжело мне.
Упокой, Господи, с миром отроковицу Александру!
Год прошел уже....даже больше....
Может наберешься сил и позвонишь? Думаю, Свете будет приятно, что все помнят ее храбрую стойкую девочку....
Я всегда подаю за упокой Отроковицы Александры. И ,думаю, многие так делают.
Мы все помним тебя, Сашенька! Царствия тебе Небесного iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Сашеньке самых мягких облачков, береги мамочку, деточка!
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Чем ближе 6 мая, тем мне тяжелее. Каждый год. Если честно, я так и не смогла принять Сашин уход. Так и не смогла...
Мягких тебе облачков, девочка наша....
Ох Наташ, не знаю зачем- перечитала сейчас кусками. 6 мая ушла Сашенька, через 2 дня моя мама.... Опять сижу плачу. Сашеньку помню. Как Света?
Я помню про твою маму , Милана.(((( пусть ей будет спокойно и радостно ТАМ.
Свете не звонила. Не могу. Все время кажется, что я что-то не сделала, не доделала. Почему не удержала Сашку??? Но позвоню . Уже почти готова.
Я слежу за жизнью Светы и семьи по соц.сетям. У Саши родился племянник. И у сестры все хорошо. Такие они хорошие.)
Я и про тебя часто вспоминаю.)))
Мягких облачков тебе,девочка...верю,что ты сейчас в лучшем мире.Царствия Небесного...
Как же тяжело читать ((((((( iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii