(ДС) Саше срочно нужна операция!!!
Здравствуйте! Моей доче, Сашеньке нужна помощь - требуется операция за границей. Наш диагноз синдром Отахара- самая страшная форма детской эпилепсии, когда лечение бесполезно а развитие невозможно. Помочь может только операция в Германии.Стоимость операции- 80.770 тысяч евро (3.389.400 руб) Это шанс на жизнь.
Детки с подобным заболеванием живут до двух лет и умирают в муках. Сейчас состояние Саши очень тяжелое- судороги через каждые 3-5 минут, температура.. Уже 4 месяца питаемся через зонд, не улыбаемся. Целыми днями Сашка лежит неподвижно и тихо стонет. На сегодняшний день увеличили дозу всех препаратов в 3 раза, если приступы хотябы не станут реже, то ляжем в больницу. Там ее загрузят по полной и возможно это даст нам время..
Нам назначили операцию на февраль 2011, но поскольку состояние ребенка очень тяжелое- клиника возможно возьмет нас и раньше, как только соберем деньги.
ПОЖАЛУЙСТА ПОМОГИТЕ МОЕМУ РЕБЕНКУ!
Если кто-то сомневается, пишите мне в личку! Есть группы в контактах,одноклассниках,там есть все документы,фото,выписки!!,дам ссылки
Малышка в крайне тяжелом состоянии на данный момент! Помогите собрать эту огромную сумму!!!
Сашуля мучается каждую минуту ......
Т.к. на дружественном сайте появилась инфа еще от 23 октября, что деньги собраны, я прошу вас прояснить срочно ситуацию и отписаться здесь.
Реквизиты пишите, пожалуйста.
КРОМЕ номера карты!!!
Участились случаи мошенничества, с карт снимают деньги через Би-лайн.
http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1203018
ссылка на сайт с инфорамацией
Давайте поможем малышке, пожалуйста!!!!!
Маленькой Саше всего год. Она больна, детская эпилепсия, самый страшный диагноз - синдром Отахара, что означает: противосудорожные препараты помочь не могут. Помочь крохе может только операция в Германии - шанс на жизнь.
Детки с подобным заболеванием живут до двух лет и умирают в муках, с мучительной болью. Ей очень хочется жить, научиться узнавать маму, улыбаться, ходить... просто жить.
дата операции - февраль 2011 года. В настоящий момент у Саши ухудшение состояние здоровья - приступы эпилепсии каждый день, ребенок питается 3 месяца через зонд. Несколько дней подряд держится температура 40. Ребенок находится в крайне тяжелом состоянии,в бреду, постоянно стонет, в данный момент решается вопрос госпитализации для снятия этих симптомов - но излечить причину может лишь операция.
Меня зовут Лиза, проживаю в г. Зеленоград, Москва.
27 сентября 2009 года у меня родилась дочь Саша. Роды прошли нормально, получили 8-9 Апгар.. А через 2 часа после рождения началиь судороги, через каждые пару часов, потом все чаще.. Из роддома Сашку перевели в больницу для недоношенных деток (мол там больше возможностей для обследования и тд).
К сожалению, находится там с ней было можно только несколько часов в день, и каждый раз меня просто выгоняли оттуда. Обследования и осмотры специалистов ничего не давали - природу судорог не помогли определить ни анализы крови, ни пункции спинномозговой жидкости. ЭЭГ показывала наличие очагов эпи-активности, причину которых никто назвать не мог. В очередной раз мне сказали, что здесь нам помочь ничем не могут и переведут в специализированный исследовательский центр. Так мы оказались в Солнцево. Здесь Саше сделали первое МРТ, которое показало врожденный порок мозга, в том числе и гемимегалэнцефалию (одна половинка мозга больше другой). Был поставлен диагноз - синдром Отахара, один из самых страшных, злокачественных видов младенческой эпилепсии, который не поддается лечению. Мне сказали, что мой ребенок не будет ходить, говорить... и вообще - большой процент таких деток умирает в раннем возрасте. Невозможно описать, что чувствуешь, услышав такое... не дай Бог кому. Тем не менее врачи начали подбирать нам противосудорожную терапию, хотя предупредили- эффект будет кратковременным. Рассказали также, что единственный наш шанс, это если порок окажется операбельным. Приступы к тому времени уже имели серийный характер - до 150-200 за серию, по 10 серий в сутки. В этом центре мы провели почти месяц, затем, получив положительную динамику на клоназепаме, нас выписали домой.
Первые несколько месяцев после выписки из Центра все было отлично - Сашка развивалась, начала гулить, поднимать голову и даже топать ножками. Мы были очень счастливы и бегом наверстывали упущенное время.
Но через 2,5 месяца приступы возобновились, сначала однократно, потом по нескольку раз. После одного-двух развитие обнулялось и, если какое-то время было спокойно, она начинала учиться заново, до нового приступа. Но, конечно, и за 2 недели, мы не успевали даже начать снова как следует держать голову. Количество приступов росло, а промежутки между ними сокращались - от нескольких недель в начале, до нескольких часов через 2 месяца. Она замолчала, перестала улыбаться, фиксировать взгляд и не хотела двигаться, только тихонько скулила, если было очень больно. Особенностью наших эпилептических приступов было еще и то, что во время них она находилась в сознании, поэтому очень пугалась и страшно кричала.
Положение осложнилось тяжелым обструктивным бронхитом, схваченым однажды в больнице и не покидавшим нас потом еще долгие месяцы. Почти полное отсутствие иммунитета (что-то там с тимусом) и лежачий образ жизни не давали возможности покинуть инфекционное отделение и заняться неврологией. Повышение доз конвулекса и клоназепама не давало эффекта, и постепенно число приступов выросло до беспрерывного (статусного) их течения.
К июню их было уже несколько видов. Попытки снять их наркозом или уколом реланиума не имели результата, поэтому врачами было решено не предпринимать ничего до тех пор, пока она сама выходит из приступа и успевает восстановить дыхание до следующего. Также появился бульбарный синдром (частичный паралич глотки и соответственно - потеря глотательных и сосательных рефлексов), поэтому мы начали кормиться через зонд.
В таком виде нас уже перевели в неврологию. Еще несколько недель врачи отделения подбирали комбинации противосудорожных препаратов, в итоге положительный эффект был достигнут на люминале (фенобарбитал) в очень высокой дозировке, и в конце июня этого года мы выписались.
К сожалению, очень скоро приступы возобновились, сейчас они бывают в среднем раз в неделю, но после каждого следующего она все дольше восстанавливается. Общее развитие остается на начальном этапе. До сих пор не улыбается. Из-за высокого риска асперационной пневмонии (слюна и пища постоянно попадают в дыхательные пути, их все время необходимо отсасывать оттуда) постоянно пьем антибиотики.
Почему-то, врачи в Солнцево еще тогда, в ноябре, не дали нам заключение о необходимости операции как единственной возможности на улучшение. Имея его, мы могли обратиться в клинику уже в тот период ремиссии (ноябрь-январь 2009). Бумагу именно с такой формулировкой мы получили только в нашу последнюю госпитализацию в Морозовской больнице (июнь 2010), когда ребенок уже месяц находился в тяжелом состоянии.
В ходе уточняющих обследований выяснилось, что операция будет заключаться, скорее всего, в удалении поврежденного полушария мозга полностью. Как правило, чем меньше возраст, тем легче происходит адаптация после операции и оставшаяся часть мозга должна взять на себя функции удаленной. И, наверно, после длительной реабилитации, Сашка сможет ходить, говорить..
Мы сразу связались с рекомендованной нам клиникой в Германии и, отправив все необходимые мед.документы, вскоре получили ответ: Профессор Хольтхаузен согласился с необходимостью срочной операции и взялся ее сделать. Нам была назначена дата приезда на операцию - в феврале будущего года (2011). Стоимость операции и пребывания в клинике составляет 80 тысяч евро. Такую сумму самим собрать за пару лет трудно , а за несколько месяцев - нереально.. Но и откладывать операцию нельзя, состояни ребенка ухудшается день ото дня. Сколько еще протянем в таком виде без осложнений неизвестно, но мы очень стараемся дотянуть до февраля.
В настоящий момент ребенок уже 3 месяца получает питание только через зонд, количество приступо - практически ежедневно. Третий день держится температура 40, ничем не сбивается,врачи разводят руками. Девочка находится дома.
Мы знаем,что у нас есть шанс на жизнь. Очень хочется верить в то, что нам смогут помочь осуществить нашу мечту... С миру по нитке - так, может, мы сможем выткать одеяло жизни для маленькой девочки.
Свидетельство о рождении ребенка:
Заключение врачей о необходимости операции:
Выписка из Морозовской детской больницы:
МРТ
Счет из Германии на проведение операции:
+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
КОНТАКТЫ ЛИЗЫ
Адрес:
124498, г. Москва, г. Зеленоград, Центральный проспект, корпус 407, кв. 76
Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна
Телефон
8-965-258-67-38
оператор "Билайн"
+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
Информация о Саше:
http://vkontakte.ru/club20493595 вконтакте
http://video.mail.ru/mail/antamir2/1422/1485.html видео на мейл.ру
http://medvedevu.ru/news/moj_rebenok_khoch...2010-10-12-9868 письмо Президенту
Одноклассники - группа "Сашка"
Может быть уберём номер карты? Очень много случаев мошенничества со снятием денег через телефон, просто один за дргуим. Номер карты Вы могли бы сообщать в личку желающим.
Мошенники также могут попросить номер карты в личку. Надо просто самим сразу, каждый день снимать деньги и класть на другую карту, которая никому не известна.
письмо Президенту ссылка http://www.medvedevu.ru/news/moj_rebenok_khochet_zhit_nuzhna_pomoshh/2010-10-12-9868
http://community.livejournal.com/zelenograd/2483949.html
еще информация про Сашеньку.
Перевела вам вчера. Кулачков вам!!! Пусть малышка поправится!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо ВАМ всем огромное!!!!! с отчетами о поступлениях Вы можете ознакомиться вконтакте http://vkontakte.ru/club20493595
либо на сайте Материнство.ру http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1203018&st=710
Клиника Фрайбург пока счёт не прислала.
Но поскольку на самом деле Klinik Vogtareuth (счёт из которой у нас уже есть, но через посредников) является одной из самых лучших в Германии по необходимому Саше оперативному вмешательству . То решили всё-таки попробовать пробить новый счёт у них .
Что собственно и удалось сегодня сделать ! Он составляет - 65 755,90€ - включая диагностику и операцию.
http://s44.radikal.ru/i103/1010/08/dbb0d02bfba9.jpg
Но есть одно "НО" - неоспаримое условие клиники - присутствие квалифицированного переводчика на протяжении всего срока пребывания семьи. Оплата такой услуги в течении месяца будет составлять - 6 780€
http://s001.radikal.ru/i195/1010/f6/1d4bb3c64338.jpg
Подводя итог, скажем, что предыдущий счёт снижен на 8 237€. И это замечательный результат!
Теперь общая сумма к собору (с учётом переводчика) составляет - 72 535,90€ .
Есть 10 дней, чтобы собрать недостающий на сегодняшний день остаток средств. Поскольку, при вероятной оплате счёта до конца месяца, клиника готова принять Сашеньку 18 ноября !!!!!!! , а 9 Декабря прооперировать .
Таким образом получаем:
На 20.10.10.СОБРАНО 11 441,96 евро:
407 595 руб(~9 636 евро)
1 670,96 евро
$189,27
НУЖНО СОБРАТЬ: 72 535,9 евро
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 61 093,94 евро
ОПЕРАЦИЯ: 01.11.10 г.
Пожалуйста давайте докажем сами себе , что НЕВОЗМОЖНОЕ - ВОЗМОЖНО !!!!!!!
Часы тикают... времени 10 дней...
МОДЕРАТОРАМ.
Уважаемые модераторы, были такие случаи, что информацию о срочном сборе помощи размещали на главной странице евы. Как это сделать? Срочно, за 10 дней надо собрать большую сумму, может разместить статью о Сашеньке?
Спасибо за оказанное доверие, могу и отписаться, но тему веду не я, не знаю имею ли на это право. Внизу я уже написала, что все деньги собраны. Могу закачать и все отчеты с дружественного сайта, если мне будет дано на это разрешение.
ОТЧЕТ 20.10-21.10
АЛЬФА_БАНК
За сутки +32 535 руб.
Всего на счете: 328 085,67 руб.
ЯНДЕКС
За сутки +71 242,95 руб.
ВЕБМАНИ
За прошедший период +7 390,2 руб.
Всего на счете:
238,72 долларов
47 908,2 руб.
9.92 евро
Visa Сбербанка
За сутки +99849
ИТОГО ЗА СУТКИ: 211 017,15 руб. (приблизительно 4 977 евро)
На 21.10.10.СОБРАНО 17 037,84 евро:
618 612 руб(~14 590 евро)
2 276,84 евро
$238,72
НУЖНО СОБРАТЬ: 72 535,9 евро
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 60 623,06 евро
ОПЕРАЦИЯ: 01.11.10 г.
ОСТАЛОСЬ 9 ДНЕЙ.
Сашенька, солнышко...дай бог тебе пройти через все эти мучения. Надеемся только на лучшее. Я мыслями и молитвами с тобой.
На 24.10.10.СОБРАНО 82 970€
3.323.844 руб (~ 77 449 €)
4 568,97 €
$1 332,72
НУЖНО : 72 535,9 € + сопутствующие расходы
ОПЛАТИТЬ ДО: 28.10.10
СБОР НА ОПЕРАЦИЮ ЗАКРЫТ ! Но желающие поддержать Лизу и Сашеньку для послоперационной реабилитации могут это сделать.
РОДНЫЕ НАШИ! СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ! СПАСИБО!