(НП) Настя Савченко 10 лет борьбы с (СМА) спинальномышечной амиотрофией

Открыть тему в окнах

  • 19.11 14:41
    #77897346
    Здравствуйте, друзья. Пишет Вам мама Настеньки Савченко. Друзья мои, последние события происходящие с нами нанесли свой отпечаток. Все шло по нарастающей, Настя была одним из примеров для многих родителей, в борьбе с СМА, но потом все пошло на спад. Две операции на тазобедренный... Тяжелый путь восстановления... Потихоньку Настя встает на ноги, благодаря институту Альбрехта. Потом неудачный перелом, при достаточно выраженном остеопарозе. Перелом срастается неправильно, нога не разгибается это означает, что Настя больше никогда не встанет на ноги, из-за того что нога не разгибалась, также Настю невозможно было поставить в аппараты. Врачи принимают решение операция по устранению неправильно сросшегося перелома, 2011 год, зима, 3 месяца в Питерской больнице Альбрехта на операции, потом в гипсе домой, потом весна реабилитация в Альбрехта, изготавливаем там же аппараты, карсет, обувь, получаем коляску в тот момент нам помогал благотворительный фонд Счастливый мир, я вообще не представляю что бы мы без него делали бы, я сейчас пишу об этом и у меня слезы наворачиваются... БФ Счастливый мир спасали моего ребенка и спасли...Всю нашу историю можно прочитать у них на сайте http://www.hworldfund.ru/need-help/savchenko-nastya/ Доругие форумчане мы никуда не пропали душой мы всегда с вами, просто наверное немного устали, этим летом наша семья приняла решение продать свою квартиру , она у нас была очень маленькой однокомнатная 30 м.кв., если мы раскладывали диваны на ночь, то приходилось в квартире передвигаться уже по диванам, у Насти очень много принадлежностей ортопедических, инвалидная коляска, на которой ей даже было ездить негде и мы приняли решение взять ипотеку и расшириться на двухкомнатную квартиру в новострое т.к. там дешевле и условия ипотеки более приемлемые. Дом наш сдается в конце этого месяца, сначала мы жили у моей сестры, сейчас живем у бабушки. Жизнь на чемоданах, но к лучшему!Да тяжело, ну что же...
    Не успели мы оглянуться как аппараты, карсет и коляска становятся на глазах малы это все то без чего мы просто не можем жить и ничего этого нельзя сделать на вырост, санаторий нам нужен просто как воздух. Наш социальный фонд в этом году за все время первый раз отправил нас осенью на море в санаторий родник. Немного опишу картину нас было 2 мамочки, тяжелые детки, оба ребенка на инвалидных колясках, моя Настя весит сейчас около 35 кг., по приезду в Новоросийк нас даже никто не встретил, хотя обычно колясочников встречают, санаторий оказался не приспособлен для инвалидов колясочников,мы сами добирались до Анапы, многие важные процедуры для нас оказались недоступными, например грязь, ванны, нет групповых занятий ЛФК врач в глаза сказал платите индивидуально будем заниматься. Оставалось радоваться хорошей погоде и тому что ребенок имеет возможность надышаться воздухом, многие родители наверное меня поймут, с возрастом когда ребенок растет и не может ходить в холодное время года остается только дышать воздухом открывая форточку или в выходной день когда слава Богу папа может вывести погулять. Да с возрастом мы столкнулись с проблемой глобального характера доступная среда для колясочников.Хорошо, что в новостройках обязывают делать хорошие плавные пандусы, в старых домах их или вообще нет или как нам ЖКО в нашем доме, где мы жили, сделали пандус и мы как с горки катались)))да и по другому сделать там невозможно было. Когда нам фонд Счастливый мир оплатил коляску Пантера, это самая легкая коляска, Настя почувствовала что такое самостоятельное передвижение. Девочка моя растет у нее уже другие интересы много друзей, особенно она привязывается к детям с которыми длительное время проживала на лечение , потом со слезами прощаемся. Сейчас мы перешли на дистанцинное обучение, расставание с классом был очередной удар для Насти... Но недавно мы ездили в школу-лицей в класс к которому относится сейчас Настя, ребята знакомились с Настей и с еще одной девочкой, обучающейся также дистанционно, у Насти и у этой девочки были недавно дни рождения, дети поздравили, наших девчонок. Класс оказался очень хорошим, дружелюбным, детки все очень простые и вежливые. Но сам процесс дистанционного обучения у нас в Саратове, оставляет желать лучшего, скорость интернета слабая, постоянно зависает все. Вобщем когда мы переедем в свою квартиру, я буду обращаться по месту жительства и наверное будем переходить на домашнее обучение.
    Друзья, моя дочь перестала ходить( Но предпосылки и надежда есть, да это труд труд и еще раз труд, 10 лет я пытаюсь сделать все что бы Настя не села окончательно, т.е. ставлю ее в специальные аппараты, делаем профилактические процедуры для предотвращения контрактур, пытаемся остановить прогрессирующий сколиоз, видела сколько девочек уже с СМА прооперировали...да честно признаюсь я не жалею себя, но стало тяжело, Настя большая стала, я ненавижу когда меня жалеют, просто это реально тяжело...у меня не мало болячек образовалось, зимой предстоит операция, внутри матки миома, спина болит так что не сплю ночами . Но все это я пишу не от того что бы вы меня пожалели, а для того что бы постарались понять. Приспособиться очень стало тяжело, у нашей семьи нет возможности приспособить домашние условия так что бы Настя могла жить полноценно, все что можем мы даем ей заботу, любовь прежде всего, обучение,многое дали ей добрые люди, помогали в лечении и во многом другом. Я верю и жду что скоро появится тот препарат, который поможет нашим детям, я слежу за событиями в области лечения СМА. Ну а пока прошу вас поддержать Настю и не дать ей пересесть в коляску полностью.
    Прошу форумчан откликнуться, зайти в наш топик и прочитав мое письмо понять меня, что я просто хочу помочь своей дочке. Я не хочу что бы дело дошло до операции на позвоночник, но без вас мне не справится.
    В этом топике, я прошу вашей помощи, любой, т.е. любой ваш совет по лечению, например кто знает где какие санатории приспособленные для колясочников, более менее хорошие. При жизни наш врач Виктор Глебович Вахорловский сказал надо бы возить на мертвое море, ну конечно для нас это было вообще недоступно даже и в мыслях, слава Богу благодаря добрым людям возили на черное море, но поездив я понимаю что лечение очень слабое, поэтому прошу совета кто знает какие санатории в Израиле? Может у кого есть выход на Израиль? За 10 лет реабилитации своего ребенка я поняла что реабилитация комплексная,если она грамотная и очень качественная, то она очень помогает. Во-первых Настя теряет вес, мы стали очень склонны к полноте, реабилитация в санаториях осенью или весной это пустая трата времени, нет купания в море, нет сброса в весе, нет сброса в весе, нет толку ни в чем, также большую роль играет гимнастика, хороший специалист может грамотно задействовать определенные группы мышц, одни мышцы надо расслаблять, другие тонизировать, очень хороший специалист по гимнастике СМА детей в Альбрехта, показывала мне такие приемы, после которых действительно Насте становилось лучше. но к сожалению много факторов минусов в самом прибывании в Питере, у Насти за последнии 3 прибывания в Питере открывается гайморит, нос текет со страшной силой, сначала мы занимаемся лечением ног, потом месяц ездием по ЛОРам, климат в Питере совершенно Насте не подходит. Поэтому я делаю выводы в Питер необходимо ездить только что бы изготовить аппараты и карсет.
    Сейчас Насте необходимо СРОЧНО:
    - изготовление новых аппаратов
    - изготовление нового карсета Шено
    - изготовление новой орто обуви
    (немного напишу по обуви: зимой нам изготовили в Питере 3 пары орто обуви, кроме летней все оказались велики, да и вообще качество просто ужас, надо делать в Москве в Персее)
    - санаторий (это вообще я считаю самым важным лечением, но тут надо ваш совет выше я писала)
    - счет на руках массажная кушетка с подъемником (дело в том что здесь такой момент, что эта вещь вообще просто жизненно необходима, на полу больше заниматься невозможно, с подъемником потому что Насте нужно перебираться с дивана на кушетку, конечно под присмотром)
    - ходунки вертикализаторы, есть хорошие ходунки, которые могут из сидячего положения переходить в стоячее, но это типо вертикализаторов
    - лекарства конвулекс постоянно, доза 150мг в капсулах по 100 штук, фонд Счастливый мир нам закупал, все выпили уже
    - коляска, в фирме Актив обещали если эта быстро станет мала, другую найти нам с небольшой доплатой, а эту они заберут.
    Сейчас это самое необходимое для Насти то без чего не обойтись. В ближайшее время я начну обращаться в благотворительные фонды, буду писать вам все новости про Настю здесь и давать полные отчеты по поступлениям от форумчан и давать вам об открытияч сборов в БФ. Буду очень надеяться, что БФ откликнуться на помощь. Дорогие форумчане, любая ваша помощь для нас - это полноценная жизнь для Насти. Сейчас на руках имею счет на массажную кушетку. В ближайшие дни буду получать и другие счета. Любая помощь, любой совет для меня ценны. Мне конечно очень тяжело одной справиться, может кто то поможет курировать нас? Может кто то поможет написать в фонд БФ? Просто мне одной не легко справиться со всем, Настя 3 раза в неделю учится, потом надо делать домашнее задание, надо успевать с ней гулять, ездием на кружок рисование, так же Настя занимается вокальным пением, планируем выступать, надо готовить песню. Я сама бегаю по больницам. Тут плюс ко всему, у Насти аллергия на что то, на лице сыпь, надо в больницу ее везти, на улице уже холодно, одеваемся по 3 часа, Настя мерзнет быстро, приходится сто одежек одевать.

    Реквизиты для оказания помощи:
    Банк получателя: Отделение №8622 Сбербанка России г.Саратов
    БИК 046311649
    К/сч.30101810500000000649
    ИНН 7707083893
    КПП 645502001
    Получатель: Савченко Анна Николаевна
    Счет получателя:42306.810.5.5600.6339411
    №карты СБ: 4276 8560 1523 7567
    Счет СБ(USD):42307.840.6.5636.6300075
    Яндекс кошелек: №41001345873957

    Друзья пока прошу помощи на кушетку. Счет в паспорте.
  • 19.11 15:21
    #77898273
    Также контактные данные телефоны:
    сот. мой (мама): 89271458174
    дом. (бабушка Татьяна Петровна): 8(8452)786078
    Адрес: г.Саратов ул. Омская д.23А кв.7
  • 19.11 16:43
    #77899980
    Документы получены. Тема перенесена в АП.
  • 19.11 16:49
    #77900098
    Спасибо
  • 19.11 17:56
    #77901278
    Аня, наконец-то вы тут появились! Я тебе смс писала- без ответа. Это прекрасно, что вы переезжаете! Вы же ютились просто в клетушке какой-то. Где там с Настей вообще заниматься? Напиши, что она хочет на НГ. Мои студенты дарят подарки как всегда.
  • 19.11 18:36
    #77901873
    ответ на #77901278
    Здравствуй, Миланочка. Спасибо, большое. Настенька, так выросла такая модница растет, кокетка) На новый год можно гуашь, она рисует много, но не могу не написать про куклы, рядом сидит она со мной прочитала сообщение и дергает меня мама напиши про куклу, мама напиши про куклу какую-то братц с крыльями волшебное превращение хлоя-лебедь с крыльями, говорит пожалуйста мама посмотри в интернете вот нашли ссылку с ней http://chadorado.ru/magazin?mode=product&product_id=315949603 говорит мечта)
  • 19.11 19:23
    #77902743
    ответ на #77901873
    ок) какой рост у вас? что из одежды нужно?
  • 19.11 19:30
    #77902863
    /модераторское/ Добрый день! Пожалуйста, срочно уберите правые звездочки из ника! На Еве это показатель уровня форумчанина.
  • 19.11 19:55
    #77903358
    ответ на #77902863
    извините сейчас уберу
  • 19.11 19:59
    #77903423
    убрала
  • 19.11 20:03
    #77903499
    ответ на #77902743
    Ой, Милан, надо мерить, завтра напишу тогда, бабуля спит ,у нее есть сантиметр. Настя нестандартная, на нее одежду я по всему городу ищу.
  • 22.11 11:27
    #77953337
    Здравствуйте, друзья. Напишу немного как у нас дела. Лечили аллергию у Насти на лице, все было в прыщиках, слава богу пропили финистил, промазали акридермом и все прошло. Я собираю пакет документов в благ. фонды. Настя готовится к выступлению на фестивале, будет петь. Учимся, тяжело даются уроки, т.к. руки слабые Занимаюсь много сама с Настей т.к. дистанционно часто все зависает у них там в лицее установили интернет с очень низкой скоростью, вчера заниматься было совсем невозможно, они с учителем мучились, мучились в итоге учительница пошла домой и перезванивала по скайпу уже с дома так это мучение продлевалось с 9 до 13 часов, пока уже Настя не была в состоянии даже соображать нормально.

    По поступлениям:
    На карту поступлений не было, на яндекс кошелек не было.
    По прежнему счет в паспорте нуждаемся в приобретении массажного стола, для выполнения гимнастики и массажа, на полу это делать невозможно. Я очень надеюсь на ваше понимание. Также просим о помощи в приобретении конвулекса в капсулах доза 150 мг по 100 шт. в упаковке, также элькар тоже нужен очень, есть у меня знакомая в Москве, которая сможет автобусом передать нам лекарство.
    Девчат размеры Насти, если кто хочет ей помочь с одеждой, подобрать нелегко, поэтому размеры пишу подробные:
    Рост в ботинках - 132-133 см
    От талии до пола - 90 см
    Обхват талии в сидячем расслабленном положении - 79 см
    Обхват бедер - 90 см
    Обхват груди - 82 см
    Обхват ножки чуть ниже бедра - 52 см
    Лапка длина - 21-22 см
    От плеча до запястья руки - 50-52 см
    Будем рады любой одежке, теплым штанам вязаным, сапожкам теплым (на широкую лапку), любым вещам.
  • 22.11 11:31
    #77953403
    ответ на #77903499
    Миланочка, померила я Настю, в последнем сообщении подробно размеры написала.
  • 22.11 17:05
    #77961270
    ответ на #77953337
    Ань, если ты все правильно померила, то я не знаю даже, где одежду такую брать- это же взрослый 44 размер, но детский рост((
  • 22.11 17:25
    #77961571
    ответ на #77961270
    да, Милан, ты все правильно поняла, именно так и получается 44 размер, а рост маленький( вот такие мы не стандартные. Со стороны смотришь на Настю, кажется не полной обычной девочкой, а размеры вот такие. У нас уже все формируется) И ест она немного и сладкого не любит и мучного не любит, талия такая получается потому что сидит,бедреная кость широкая, когда стоит в аппаратах смотрится меньше, растем формируемся скорее в ширь чем в рост.
  • 22.11 17:38
    #77961748
    ответ на #77961571
    ну вот сейчас перемерила обхват груди впритык 79, сейчас я мерию на коляске, талия тоже меньше получилась 82, а до этого мерила лежа и сидя на диване, ну бедра также останутся на коляске не померить мерила лежа, ну все равно то на то и выходит 44 размер, пижаму вот я ей покупала 44 размера, кофточка сводобно сидит, а штанишки прямо размер в размер.
  • 22.11 18:09
    #77962180
    ответ на #77961748
    да, Милан, это не так страшно, вещи это не самое главное, ничего если ничего не найдешь, Насте нужно лечение постоянно ее нужно шевелить, вот только в Альбрехта лежали, делали процедуры она хоть немного в тонус приходит и вес сбавляет,в октябре лежали в санатории никакого лечения толком не получили. И стоит дома посидеть немножко буквально 1-2 месяца и Настя пошла в ширь, с ней надо работать, постоянно, нужна серьезная реабилитация физическая и психологическая, у нее уже характер формируется свой. Нужен массаж, гимнастика профессиональные, ходунки бы хорошие, тренажер бы, но где же это все сразу взять, аппараты уже третий раз менять будем, на год даже не хватают, а они таких бешеных денег стоят. Вот поэтому я и ищу место где будет реабилитация с толком. Когда Настя перестала ходить, так и сразу вес набавила. Здесь нужно совмещать физ. нагрузки с корректировкой в питании, самой дома с этим не справиться. Я нашла реаб. центр в Израиле Алин, там есть поликлиническое отделение по нейромышечным заболеваниям сайт op@alyn.org, хорошее лечение и обследование получают в Германии в г. Кельн, у меня там знакомая мамочка живет у нее мальчик с СМА, они проходят там реабилитацию, и на дом им дают спец. тренажер, разработанный для таких детей, стоимость лечения плюс тренажер домой для нас будет в районе 15000Евро. Настя не ходит, но электромиография мышц не ухудшилась сильно и врач который делал ей электромиографию сказал, просто нужна хорошая реабилитация.
  • 22.11 22:53
    #77967454
    Скинула на карту Сбера. Дай вам Бог здоровья!
  • 22.11 23:14
    #77967886
    ответ на #77967454
    Спасибо большое, дай Вам Бог тоже. СМС пока не было, завтра утром проверю поступление и отпишусь.
  • 23.11 12:51
    #77975230
    ответ на #77967454
    Поступили на карту 3000 руб. Юля, спасибо Вам большое.
  • 24.11 01:00
    #77989316
    Здравствуйте друзья. Нашла информацию любопытную у нас в Саратове при кафедре Саратовского Мед. Университета есть клиническая больница, там есть отделение эндокринологии и диабетологии детей, там проводят полное обследование ребенка, узнают причины ожирения, есть диетологи детские, психологи и т.д. В ближайшие дни постараюсь свозить туда Настю на консультацию, я не могу сама справиться с питанием и вообщем с ее весом, ест она у меня не так много, может это действительно эндокринология, гормоны. В Альбрехта мы сидели на строгой диете, но на долго не хватило, я бы не сказала что она у меня толстая стала, но сбавить вес надо. Может это вальпроевая кислота так влияет, плюс обездвиженность. Надо действовать срочно. Не могу даже уснуть думая об этом, но в любом случае у меня цель в голове засела, сейчас мы будем искать причину веса сбрасывать его, под контролем врачей.

    Друзья по прежнему нужна очень кушетка, мне нужно работать с Настей гимнастика, массаж, на полу неудобно ужас просто как. Ждем вашей помощи.

    Продолжаю также собирать документы к фондам, акт бытовых условий у нас в районе нашем что бы сделать надо тоже пакет документов. Также отослала запрос в Израиль в реабилитационный центр Алин, жду ответа. Также после сбора пакета документов, пробовать буду связываться с Германием. Загранпаспортами надо заняться, что бы были... Все будем делать постепенно и аккуратно, надо вставать на ноги.
  • 24.11 01:55
    #77989921
    ответ на #77989316
    Вот такой настрой мне нравится) Делай, а мы тебе поможем!
  • 25.11 17:34
    #78009558
    Спасибо за оплату сотовой связи на Настенькин и мой номер по 150руб.
  • 26.11 11:23
    #78020948
    Здравствуйте, друзья. Поступлений пока не было. Очень надеемся на вашу помощь. Записались на завтра на консультацию к диетологу эндокринологу. Позвонила в соц. такси запись только на след месяц, просто отлично работают, ну я все понимаю, но дня за три хотя-бы, своим ходом опять добираться...
  • 26.11 15:17
    #78025746
    Нет конвулекса ни в одной Саратовской больнице( в аптеку в которую я заказывала всегда, сейчас его нет, нет какой-то карты из-за этого в ближайшее время они его заказать не смогут, речь идет именно о конвулексе в капсулах доза 150мг. Незнаю что делать, пока будем сироп пить. Сироп сладкий аллергенный для нас. С капсулами с дозой 150 всегда в Саратове проблема.
  • 26.11 17:32
    #78028180
    ответ на #78025746
    Аня, это Саша Славянская. Напишите мне в личку, плиз - точное название лекарства и нужен ли рецепт. Я попробую купить в Москве.
  • 30.11 23:10
    #78116468
    Здравствуйте, друзья. Всю неделю возила Настю по врачам.Были у эндокринолога диабетолога диетолога. Резкое повышение в весе исключили как гормональный сбой, также щитовидка не увеличена в норме. Связано это с переходным периодом, мы растем, плюс еще конечно же малоподвижность. Естественно рекомендовали диету ничего жареного, маринованного, жирного и т.д. Сделали узи печени, поджелудочной, селезенки. Все в норме кроме печени, но это уже ни как с питанием не связано, а напрямую связано с длительным приемом вальпроата(конвулекса). Гастреэнтеролог назначил гепатопротекторы пока на месяц, потом биохимия крови. Всех тяжелее на этой недели было психологически настроить Настю сесть на диету. Но мы уже продержались неделю)!!!Хотя гастреэнтеролог против полностью убирать жиры это плохо для желчного, при приеме вальпроата. Но пока мы все же воздержимся, а потом очень в небольших количествах будем есть. Все таки психологически настроиться намного проще поговорив с врачами самой у меня ничего не получалось, но я очень довольна нашими достижениями, после перелома ноги и операции также принимали ведь много антибиотиков, болели гайморитом было много антибиотиков и плюс вальпроат (конвулекс) ох бедная печень, но слава Богу вовремя все только начиналось сказал гастроэнтеролог. Также на лице у Насти периодически появляется сыпь в области подбородка, на крыльях носа, гастроэнтеролог говорит, что это может быть проявления печени, но и аллергию не исключают врачи. Также мы были и у педиатра, по поводу сыпи они собрали целый консилиум.Пришли к выводу надо еще ее свозить в аллергологический центр. Вот такие дела у нас. По плану аллергологический центр и еще надо сдать анализ на концентрацию в крови вальпроата.
  • 30.11 23:28
    #78116908
    Не нравится мне Настина спина последее время((( Уже невооруженным взглядом можно увидеть искревление, даже в одежде( это страшно...Нога левая после перелома , не сгибается до конца и не разгибается. Когда Настенька привстает на ножки висит у меня практически на шее, я встаю на колени она держится. Спинке тяжело выпрямиться. стараемся больше двигаться. Вожу ее подмышки, конечно она практически висит, так можем пройти метров 6 потом мне уже не под силу, отдохнем идем дальше. Очень выручает коляска Пантера, которую нам помог приобрести БФ Счастливый мир, Настя похудеет дай Бог подольше ее хватит. Очень легкая, маневренная. Когда ездили по больницам очень удобно заезжать в автобусы (без лестниц которые). Опробывали по снегу как по маслу катила, вообще в восторге была. На улице даже за нами бежала женщина, что бы спросить где мы купили такую коляску, они купили, а теперь стоят дома мертвым грузом даже не в один лифт не умещаются, а наша коляска во все лифты проезжает. без этой коляски вообще бы нам никак. Очень хорошая без преувеличений.

    Да, еще сегодня приходил племянник, помог снять маленький ролик про Настю, а именно ее физические возможности, это для Израиля. Завтра буду все документы отправлять.
  • 30.11 23:41
    #78117196
    По поступлениям ничего. Только от одной девушки 3 тыс. руб. и все. Спасибо БФ Счастливый мир Саше Славянской отозвались сразу, с помощью приобрести лекарство. Очень благодарна им. Настин папа немного задерживает нас со справкой о доходах, надо писать в фонды и на других форумах. Массажная кушетка это очень важная и необходимая вещь и на всю жизнь. Очень очень плохо заниматься на диване и на полу. Врач в ЛФК именно обучала работать меня на кушетке. Прошу, друзья откликнуться. Поступлений нет.
  • 30.11 23:45
    #78117294
    ответ на #78117196
    Ань, а что в Израиле?
  • 30.11 23:54
    #78117548
    ответ на #78117294
    Привет, Милан. Там реабилитационный центр есть называется Алмит, в нем есть отделение для больных с нервномышечными заболеваниями в том числе с СМА. Чем они смогут нам помочь они напишут после того когда я пришлю им ролик о Насте все выписки из истории болезни. Тогда они уже более детально рассмотривать будут план лечения для Насти.
  • 01.12 23:13
    #78130568
    Аня, напиши мне адрес ваш почтовый ЛС.
  • 03.12 22:25
    #78162772
    Здравствуйте. Завтра Настя выступает на фестивале, поет песню "Я люблю вас всех" Д.Гурцкая. Постараюсь снять на видео.
  • 03.12 22:26
    #78162805
    Поступлений нет. Собрано только 3000руб.
  • 05.12 18:21
    #78197734
    http://eva.ru/albumpage/381490/1009668.htm новые фото Настя на фестивале детского творчества детей с ограниченными возможностями. Видео будет на той неделе.
  • 07.12 19:57
    #78236675
    Здравствуйте. Буду на связи в понедельник. Заболела сильно
  • 10.12 22:01
    #78286204
    Здравствуйте, друзья. Сильно болела гриппом, сегодня первый день более менее, хорошо Настя не заразилась. Сегодня звонила мамочка из Москвы у нее такой же ребенок как Настя моя, только 4 годика ее дочке. Они в сентябре ездили в Питер к врачу, который заменила Вахорловского В.Г., врач сказала что была конференция по СМА приезжали Американцы, обнадеживают в ближайшие два года новым препаратом для СМА, сама врач говорит вы типа продержитесь 1,5 - 2 года. Да это очень тяжело, когда заболевание прогрессировать начинает(
    Сегодня по городу искали конвулекс еле нашли 1 упаковку, жду лекарство от Саши БФ Счастливый мир спасибо им от души за все и прежде всего за понимание и поддержку.
  • 10.12 22:25
    #78286664
    ответ на #78286204
    Аня, мы с вами. Я от тебя все получила. А вы уж продержитесь до американского лекарства!
  • 10.12 22:34
    #78286861
    ответ на #78286664
    Спасибо Миланочка! Хвост пистолетом держим)Мы с Настей горы свернем!
  • 14.12 21:56
    #78363390
    Здравствуйте, друзья. Дни бегут, пока ничего нового у нас нет. Записались на 18 декабря к аллергологу, на лице опять сыпь то появляется, то исчезает. С тех пор как мы прошли обследование у диетолога-эндокринолога-диабетолога и у гастроэнтеролога, продолжаем сидеть на диете, Настя похудела. Порой конечно ей тяжело психологически, но она держится молодец. Сделали с ней 4 картины из ракушек ооочень красивые, за все время что ездили на море навезли ракушек, вот воспроизвели их в дело. Фотика нет сломался, племянника попрошу пофотографировать картины, тогда выложу в паспорт фотки картин.
  • 15.12 17:16
    #78375597
    ФОТО в паспорте картины своими руками из ракушек привезенных с моря, накоплены за 4 года и воплощены нами, также последние два диплома Насти. Я обещала песню выложить Настину пока не могу видео надо обрабатывать вырезать. Заходите кому интересно наше творчество)
  • 15.12 17:40
    #78375867
    ссылка на фото в альбоме "Творчество Насти"http://eva.ru/albumpage/381490/1009668.htm
  • 19.12 18:07
    #78452097
    Здравствуйте, друзья. Вчера были в аллергологическом центре. Периоральный дерматит на лице. Сыпь то появляется, то исчезает. Вальпроат посадил нам печень. Продолжаем пить гепатопротекторы. Сидим на диете. аллерголог все тоже сказал, что и гастроэнтеролог, все дело в накопленных токсинах, все от вальпроата. Сегодня накупила опять лекарств панкреатин, полисорб, желудочный кисель, специальные диетические батончики, это увы спасение вместо конфет(. Также если сыпь опять резко обсипит лицо пить зиртек или эриус. Лицо умывать только имолиумом и крем наносить Ла-кри. Звонила врач, который занимается вопросом лечения Насти в Израиле в РЦ "Алин", рассматривают вопрос о госпитализации, ждем ответа.
    Поступлений в помощь на кушетку нет.
    Пригласили в эту субботу в цирк на новогоднее представление, Настя очень рада что этот новый год проведет дома, хоть и у бабушки, но все же дома с родными.
  • 19.12 18:10
    #78452174
    Спасибо за помощь в оплате сотовой связи.
  • 21.12 17:48
    #78491122
    Сегодня пришла посылка для Настеньки кукла Братц Хлоя Лебедь, новогодний подарок просто чудо. Настя очень рада подарку, распечатала куклу и не расстается с ней. Простите сфоткаю как только опять фотоаппарат возьму у племянника. Спасибо большое от Насти прежде всего. Дай Вам Бог здоровья и от меня спасибо большое. Как приятно видеть когда радуется моя девочка. Ну что для счастья надо!
  • 21.12 17:51
    #78491157
    Еще сегодня пришла посылка с лекарством из г.Лобня 2 упаковки конвулекса в капсулах и перодоксин 3 упаковки в ампулах. Дай Вам Бог здоровья, спасибо Вам искренне от всего сердца. От Насти спасибо тоже.
  • 21.12 21:50
    #78495099
    ответ на #78491122
    Это от моей Кати. Поищу вам фотоаппарат.
  • 22.12 21:18
    #78508003
    ответ на #78495099
    Спасибо большое Катюше от меня и конечно от Насти, сегодня Настя была в цирке и куклу с собой взяла)
  • 22.12 21:54
    #78508610
    Сегодня ходили в цирк Насте очень понравилось представление, особенно гимнасты говорит. Там можно было сразу сфотографироваться с любыми животными и со снегурочкой и Дедом Морозом, но у Насти опять обострился дерматит на лице и фоткаться она не захотела( вчера на Эриус перешли, но больше двух дней нельзя нам его, сегодня дам на ночь, может получше будет, полисорб пьем, Лив 52. Пока сыпь то исчезает, то резко покрывает всю область вокруг рта. Диету соблюдаем, психологически Насте нелегко, но она старается понять что это надо. Сейчас еще к новому году подарки сладкие дают, ей хочется, а нельзя, одну съела сегодня теперь молюсь что бы завтра еще больше не обсыпало лицо. Теперь пока печень не восстановим и токсины не выведем все будет аллергию провоцировать.
  • 23.12 20:47
    #78520729
    Здравствуйте, друзья. Завтра с Настенькой едем на елку в Театр Юного Зрителя будет елка и спектакль это от школы билеты дали. Новогодние праздники это чудесно! Самое приятное время, особенно для ребят.
    Сыпь на лице сегодня побледнее после Эриуса. У нас правда еще проблема появилась не приятная, сердечко покалывает уже 3 день, надо кардиограмму делать и пить лекарства опять для сердца, все эти перебои дает конечно основная болезнь(
  • 23.12 21:58
    #78522025
    + 1000 руб на карту.
    Настеньке сил и здоровья.
    Можно мне в личку ваш адрес, хотели бы собрать посылочку для Настеньки.
  • 23.12 22:06
    #78522175
    ответ на #78522025
    Спасибо, большое Вам, денюшка пришла, дай Вам Бог здоровья.
  • 23.12 22:24
    #78522480
    Всего собрано 4000 руб. спасибо большое Вам от души за помощь. Осталось собрать на кушетку 59384руб.
  • 24.12 08:41
    #78526421
    На первом канале очень быстро собирается помощь деткам, вы не пробовали туда обращаться?
  • 24.12 09:16
    #78526621
    ответ на #78526421
    надо действительно попробовать на 1 канал, спасибо за вам за совет
  • 24.12 09:18
    #78526640
    24.12.12г. перевод на карту 500 руб. от Надежды Львовны. Низкий поклон вам, спасибо
  • 24.12 09:19
    #78526649
    Едем на елку сейчас с Настенькой. Всем друзьям до вечера.
  • 26.12 11:26
    #78561595
    Здравствуйте, друзья. Два дня упорно занимаемся уроками, конец четверти контрольные работы диктант, уроков задают очень много, Настя старается.

    В понедельник был спектакль на новогодней елке очень интересный, постановка замечательная, костюмы у актеров яркие красочные называется "В новый дом новый год". Насте очень понравился, заодно повидалась с ребятами, только с ними 1 год учится пока к ним не привыкла стесняется. В той школе которой учились раньше ребят она знала уже хорошо, да и первые 3 года, я ее возила в школу, но к сожалению класс Насти был расположен на втором этаже, а туалет на третьем и поднимать с каждым годом Настю мне становилось непосильно.

    Аллергия просто нас замучила, скорее всего что то присутствует в квартире, что провоцирует ее, мы же живем у бабули с дедушкой, они в дом тащут все, вот сейчас дедушка с мусорки принес в дом кресло, я его ругала,говорила что там могут быть различные клещи, которые могут провоцировать аллергию у нас, но он и слышать не хочет. Ключи от нашей квартиры нам дали, начинаем ремонт своими силами, муж все делает сам он отделочником работал, подключает друзей, помогают, работы там много квартира "голая" кирпичи, ипотеку платим ежемесячно 7800руб, тяжело, но деваться некуда надо нашей семье свое жилье.
  • 30.12 13:01
    #78621058
    Получили посылку из г.Лобня. От благотворителя с БФ Счастливый мир. Невиданной красоты платье и все для рисование гуашь, пастель, альбомы специальные, кисти профессиональные. Настя рада довольна)


  • 30.12 13:02
    #78621065
    Еще фото


  • 30.12 13:29
    #78621213
    фото


  • 30.12 13:30
    #78621222
    фото с любимой куклой Хлоя Лебедь


  • 01.01 14:21
    #78633787
    Дорогие наши друзья!!! С новым годом Вас!!!

    Оставим в уходящем всё плохое,
    А в будущий лишь лучшее возьмём.
    Пусть счастье долгожданное, большое
    Улыбкой озаряет каждый дом.

    Пусть ангел радости, мечты желанной
    Трубит с небес о благости земной.
    Пусть лучик веры трепетный, желанный
    Согреет всех своею теплотой.

    Любви безмерной, радости и ласки
    Пусть год грядущий всем нам принесёт.
    Пусть Рождество и Новый год, как в сказке,
    Откроют в жизни новый поворот.

    С Новым 2013 годом!!!!
    Спасибо Вам что Вы есть.

  • 04.01 21:42
    #78667158
    Здравствуйте, друзья! Еще раз спешим поздравить Вас с уже наступившим Новым Годом. Желаем всем Вам и Вашим деткам и близким людям и вообще всем форумчанам крепкого здоровья, счастья, любви и исполнений всех заветных желаний.
    Мы завтра с Настенькой едем на губернаторскую елку. На эту елку нас пригласили потому что Настя выступала на фестивале детского творчества)
  • 06.01 22:00
    #78689398
    Дорогие наши, друзья!!!С наступающим Вас Рождеством Христовым!!!


  • 06.01 22:02
    #78689431
    Фото Насти на елке


  • 11.01 10:59
    #78756767
    Здравствуйте, Друзья! Наши добрые волшебники и помошники БФ Счастливый мир прислали Настеньки подарки и присвоили Насте звание "Маленького волшебника". Настя награждается за веру в чудеса, за веселый смех и добрые поступки, за радость подаренную Маме с Папой, за отличные успехи в учебе и настоящее новогоднее настроение. Здорово! Вот фотки.


  • 11.01 11:00
    #78756783
    вот еще фото
  • 11.01 11:01
    #78756795
    с подарками фото еще


  • 11.01 11:04
    #78756821
    Про Настю. продолжаем прием вальпроевой кислоты, паралельно продолжаем лечить печень, скоро надо будет сдавать биохимию. Сыпь на лице стала поменьше, в основном в области подбородка и вокруг губ. Стараемся опять придерживаться диеты. Настя похудела за месяц заметно.

    На днях связывались с врачом с Израиля по скайпу. Предлагают госпитализацию. Но я сделала вывод для себя и для Насти мы туда не поедем. Простите друзья, но больше коментировать это не хочу. Израиль отменяется.

    Аппараты совсем малы становятся, Насте больно стоять уже в них. Сегодня буду отправлять заявку в альбрехта на выставления счета. Надо изготавливать новые и карсет тоже мал.

    Поступлений нет. Собрано всего 4500 руб.
  • 17.01 12:32
    #78859279
    Здесь медицинские выписки, справки, рекомендации http://fotki.yandex.ru/users/anyasavchenko/album/205967/
  • 17.01 12:33
    #78859300
    http://fotki.yandex.ru/users/anyasavchenko/album/205964/ документы подтверждающие инвалидность дочери
  • 17.01 12:40
    #78859454
    СЧЕТ на кушетку для массажа http://fotki.yandex.ru/users/anyasavchenko/album/205969/
    Друзья, очень нужна ваша помощь. Собрано только 4500 руб.
  • 17.01 13:00
    #78859854
    РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЕ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЙ ПОМОЩИ (с добавлениями)
    Банк получателя: Отделение №8622 Сбербанка России г.Саратов
    БИК 046311649
    К/сч.30101810500000000649
    ИНН 7707083893
    КПП 645502001
    Получатель: Савченко Анна Николаевна
    Счет получателя:42306.810.5.5600.6339411

    №карты СБ VISA : 4276 8560 1523 7567

    Счет СБ(USD):42307.840.6.5636.6300075

    Яндекс кошелек: №41001345873957

    Для перевода БИЛАЙН: 8 (964)846 01 56

    Для почтовых переводов: г.Саратов ул. Омская д.23 А кв. 7 индекс 410036
  • 17.01 13:23
    #78860257
    Отправила запрос на выставление счета на аппараты (вертикализатор) и тутора. Как только придет начинаю отправлять документы в БФ фонды. Уверена что обязательно, кто-нибудь откликнится. Хотя бы весной поехать уже в Альбрехта. Также с фирмы "Актив" техника R82 прислали таблицу замеров, для заказа новой коляски для Насти, с выплатой только разницы между новой и старой коляской, т.к. этой коляски хватило не на долго. В этой помощи обратимся к БФ Счастливый мир.
    Друзья всем большое спасибо за поддержку.
  • 19.01 06:43
    #78893248
    Спасибо за переодическую помощь в оплате сотовой связи ( отчет у модератора)
  • 19.01 06:47
    #78893253
    Пришел счет на вертикализаторы (аппараты) и тутора на сумму 159.400 руб. К понедельнику разошлю по БФ фондам надо к весне успеть. Это без карсета Шено.
  • 19.01 06:59
    #78893263
    Милые наши дорогие друзья! Поздравляем Вас с праздником Крещением Господнем!!!
  • 24.01 22:30
    #78984733
    Друзья, простите за молчание. Я заболела( завтра утром напишу. А сейчас просто поднимаю топ.
  • 28.01 14:12
    #79039663
    Поступило коммерческое предложение из института Альбрехта, об изготовлении для Насти ортезов, с добавлением еще одного карсета отдельного Шено, в первом счете они его не учли, на общую сумму 192.220 рублей. Пакет документов отправлен в БФ Помоги.орг буду надеяться что помогут.

    Поступлений на массажную кушетку нет.
  • 07.02 10:15
    #79212734
    БФ Счастливый мир нам поможет приобрести новую коляску (т.е оплатит разницу между новой и старой, такое решение приняла фирма т.к. Насте коляска быстро стала мала) и ходунки Раббит! Очень хорошая для нас новость!
    БФ Помоги.орг по оплате ортезов для Насти еще не принял решение. Буду надеятся и молиться, что бы все таки не отказали, а помогли, весной нам очень нужно попасть в Питер. Насте все ортезы малы, сидим в коляске(
    Спасибо всем кто не забывает Настю.
  • 07.02 17:57
    #79221285
    Отправила в ООО Актив замеры Насти для коляски и ходунков (передвижной вертикализатор) Раббит.
  • 13.02 11:39
    #79313065
    Ура!!!Хорошая новость, БФ Помоги.орг сказали на какое время приблизительно можно планировать госпитализацию в Альбрехта для изготовления ортезов аппаратов, карсета и тотуров. Это где-то конец апреля начало мая. Слава слава Богу!!! Надо писать врачу, что бы вызов прислали,надеюсь у них найдется местечко для нас в это время госпитализируются много народу.
  • 13.02 12:16
    #79313736
    Заказали счет на санаторий "Анапа" в Анапу, этот санаторий мы давно уже посещаем, Насте там очень хорошо, лечение хорошее, главное доступность моря, санаторий оборудован для колясок. Прибывание там всегда очень положительно сказывается на Настином здоровье. Жаль что все упирается в деньги...Ну буду думать куда обратиться за помощью, может кто откликнится. Зима всегда оставляет свой отпечаток, меньше воздуха свежего, большой акцент на учебе, поблажек в учебе нет, голова светлая значит вы должны учиться как все, нагрузка большая очень. Лето в санатории это единственный шанс надышаться воздухом Настеньке и наплаваться вдоволь в теплом море. Но к сожалению наше замечательные социальные фонды, никогда не дают путевку на море, да еще и летом. Один раз дали в октябре, санаторий никак не был оборудован для колясок, процедур толком никаких не было. Море было для Насти ледяным, вообщем весь октябрь ходили от столовой к столовой и кутались потеплей. Поэтому я буду просить добрый людей что бы помогли нам оплатить путевку в наш санаторий в летний период.
  • 18.02 15:42
    #79398249
    Ура!!! Еще хорошая новость, БФ Счастливый мир приняли решение об оказании помощи в сборе средств на коляску новую и ходунки-опора вертикализатор Раббит.
  • 19.02 19:03
    #79421374
    Настя фото


  • 19.02 19:04
    #79421389
    фото


  • 19.02 19:04
    #79421401
    фото


  • 19.02 19:05
    #79421410
    фото


  • 19.02 19:06
    #79421426
    фото


  • 19.02 19:07
    #79421437
    Не знаю как выложить в одном сообщении фото(
  • 19.02 19:09
    #79421460
    фото


  • 19.02 20:40
    #79422761
    Так даже удобнее смотреть) Красавица!
  • 19.02 21:18
    #79423416
    ответ на #79422761
    Спасибо, Миланочка)
  • 19.02 21:22
    #79423520
    Поступление на карту 500руб.от Дарьи Леонидовны. Спасибо Вам большое. Здоровья Вам и Вашим близким.
  • 19.02 21:22
    #79423533
    Всего собрано 5000 руб.
  • 24.02 20:17
    #79497056
    Здравствуйте, друзья. Состояние Насти физическое оставляет желать лучшего... ничего хорошего, ждем поездки в Альбрехта, что бы сделать новые ортезы и карсет, сидим в коляске. Радостная новость что фонд Счастливый мир уже открыл сбор средств на коляску и ходунки-опору за что им очень благодарны и в первую очередь жертвователям БФ Счастливый мир. Сегодня написала обращение в БФ Предание.ru с просьбой о помощи на оплату санатория, написала про необходимость в лекарствах, т.к. остро нуждаемся в лекарственных препаратах кудесан, лив 52, также нужен конвулекс уже заканчивается, элькар. В плане пройти диагностику остеопароза и полное биохимическое обследование печени.
    Сбор на кушетку идет очень медленно, но все же потихоньку находятся люди, которые понимают важность приобретения массажной кушетки. Спасибо всем добрым людям за то что не забываете про Настеньку.
  • 03.03 10:25
    #79607336
    Здравствуйте, друзья. Интернет, тормозит жестко. Надо переустанавливать систему. Страница открывается со скоростью 10 мин 1 страница, просто ужас. Но пока нет возможности мастера звать. Много что надо, но есть вещи более важные. Закупила лекарства для Насти, кудесан, заказала в одной аптеке конвулекс, обещали в капсулах достать, Лив 52 купила, себе купила вторую пачку генистрила сначала на регулоне сидела полгода, сейчас генистрил 3 месяца пить назначали ( у меня миома внутри матки). Бабушку (мою маму) увезли на скорой с приступом из почки камень пошел.Еще раз благодарю всех кто не равнодушен к судьбе Насти. Спасибо всем кто нас не забывает.
  • 03.03 10:27
    #79607354
    Поступлений не было. Всего собрано 5000руб.
  • 03.03 10:31
    #79607381
    Милане. Милан, я написала тебе на почту, посмотри пожалуйста.
  • 06.03 23:13
    #79663616
    ответ на #79607381
    Ответила ЛС здесь.
  • 07.03 21:44
    #79675577
    ответ на #79663616
    Милан, я ответила, раньше не могла.
  • 08.03 07:46
    #79678655
    Милые добрые с 8 МАРТА!!!

    Примите наши поздравленья
    В международный женский день!
    Пусть будет ваше настроение
    Всегда цветущим, как сирень,
    Пусть будет жизнь прекрасна ваша,
    И дети счастливы всегда,
    Пусть дом ваш будет полной чашей!
    Удачи, счастья и добра!


  • 08.03 08:01
    #79678670
    Счастья Вам, Любви Вам и крепкого здоровья Вам и Вашим близким!!!


  • 12.03 14:43
    #79724723
    Здравствуйте, друзья. Простите за молчание. Вновь болеем. Насте вызывала врача. Сразу назначили уколы, т.к. мало двигаемся кашель не хороший и может перейти в пневмонию.Опять накупила пакет лекарств...просто какой-то ужас, на улицу выходим на 30 мин и того хватает, плюс папа наш болел посеьезному. Теперь болеем все я, бабушка и Настеныш, которому досталось больше всех. Промываем нос, колим уколы, пьем противовирусные и т.д. Со дня на день позвонят позовут на кункурс как будем петь незнаем? Настя расстраивается, что может не попасть на такой важный конкурс, готовимся к нему уже очень долго. Причем симптомы у всех одинаковые головные боли дикие, кости все ломят. Вобщем лечимся упорно.
  • 12.03 14:48
    #79724806
    А теперь хорошие новости. Решился вопрос с массажным столом! Урааа! БФ "В день рождения" поможет нам ее приобрести. Слава, Слава Богу.
    Вызов в Альбрехта на 29 апреля.
  • 13.03 11:29
    #79737651
    Добрый день. Ночью у Насти поднималась температура почти до 39 раза три. С учительницей разговаривали, в классе у нее тоже болеют 14 детей. Бедная моя кроха...вот ей досталось. Все утверждают что это скорее всего вирус такой. Колим уколы цефотаксим, арбидол пить Настя напрочь отказалась, давиться капсулами, а разжевывать они слишком горькие, от кашля проспан, для сердца продолжаем пить кудесан, еще весь апрель его пить, кальцемин купила ей, жуем бумагу, Настя говорит хочу мела, конвулекс постоянно, элькар пока решила не давать слишком много лекарств... Температуру сбивала нурофеном, а к утру половинка парацетамола спасла и обтерала ее уксусной водичкой, она хоть 4 часика поспала. Откашлавается плохо видно это от общей мышечной слабости. Сейчас получше себя чувствует, мышцы только болезненно чувствительные, ломят, на голени вена выползла, непонятно что это, колено на левой оперированной ножке ломило.
  • 13.03 18:08
    #79745773
    БФ "Счастливый мир" собрали средства на коляску и на опору - ходунки для Настеньки. Завтра уже оплатят. Вот так новость для нас. Хоть и болеем, а радуемся всей семьей от всего сердца. Вот спасибо им! Спасибо всем сотрудникам фонда, а самое главное жертвователям фонда. Здоровья всем нашим друзьям.
  • 13.03 18:29
    #79746089
    Еще одна приятная новость, выступление у Насти будет 21 марта, значит мы успеваем выздоровить!!!
  • 14.03 17:51
    #79762551
    Здравствуйте, друзья. В ночь опять была температура, сильно болит горло и кашель. Вызывали повторно врача. Назначил опять кучу препаратов. Отругала Настю что она отказалась пить арбидол (Настя отказалась пить арбидол, потомучто капсулы очень большые, а внутри очень горькие). Назначила кагоцел вместо арбидола, еще назначила имудон. Сейчас днем чувствует себя нормально, только слабая стала и вся вяленькая.
  • 14.03 17:52
    #79762564
    Уважаемые форумчане, наши друзья помошники. С вашего позволения, произведу отчет:
    Так как массажный стол будет оплачен с помощью замечательного фонда. Сбор на него закрываем.
    Друзья Настя сильно болеет сейчас, потрачено много денег на лекарства, помимо еще тех лекарств которые мы пьем для основного заболевания. С вашего позволения на собранные средства я приобрела и буду приобретать лекарства. В паспорте выкладываю последние 2 рецепта на сегодняшний день и самые последние лекарственные препараты купленные для основного заболевания.

    Прилагаю чеки, рецепты и фото лекарств в паспорте. Потрачено всего:4195.84руб. осталось:804.16 руб. Будет в ближайшее время потрачены на кудесан и по необходимости другие лекарства.
  • 14.03 17:54
    #79762591
    http://eva.ru/RcIPb ссылка на отчет по купленным лекарственным препаратам
  • 14.03 18:11
    #79762848
    СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ 18 000рублей. Открываю новый сбор на билеты до Санкт-Петербурга и обратно. По вызову на 29 апреля, приблизительная стоимость одного билета купейного 4500 руб. Итого необходимо на билеты нам с Настей 18.000 рублей. Прошу друзья откликнитесь не оставляйте нас.
  • 14.03 18:20
    #79763007
    Остался также не решенный вопрос с реабилитацией Насти в санатории уже 2 фонда отказали, подготавливаю документы еще в 2 фонда дай Бог что бы кто-нибудь откликунулся. Скоро счет анилируют совсем и не будет мест, там в летний сезон нет мест вообще, надо все заранее, а уже весна вплоть караул кричать, остаться без санатория, значит не получить эффективное лечение и заряд иммунитета, тем более Настя сейчас так болеет
  • 15.03 14:57
    #79775913
    Отправила документы на рассмотрение вопроса об оказании помощи на санаторий в БФ Алеша г. Санкт Петербург. Остаеться только ждать и надеяться. Только бы новь не отказали...
  • 16.03 15:45
    #79789500
    Отправила документы и заявку в БФ Расправь крылья г.Москва на рассмотрение об оказании помощи на реабилитацию в санатории. Также написала письмо председателю партии Справедливая Россия. Ждем ответов с замиранием сердца.
  • 19.03 14:40
    #79828513
    Хорошая новость! БФ Алеша г.Санкт Петербург поможет нам оплатить санаторий "Анапа". УРАаааа!
  • 20.03 20:52
    #79851845
    ответ на #79828513
    Вот видишь, как здорово! Пусть будет светлая полоса!)
  • 20.03 23:39
    #79854793
    ответ на #79851845
    Да, Миланочка, дай Бог! Тебе спасибо за все.
  • 20.03 23:51
    #79855024
    Ну вот мы и выздоравливаем. Сегодня сделала последний укол цефатаксима (антибиотик), врач продливала до среды.Сейчас только сосем имудон, пьем кудесан и кальцемин жуем.
    Завтра наш Звездный час, мы выступаем на конкурсе по вокалу. Сутра прически, наряды...Настя волнуется, но а я уверена что все будет хорошо, это таблица умножения учится долго, а песню Настя запоминает со второго прослушивания, да и вообще я в ней уверена полностью. Завтра будут съемки, а потом конкурс будет выложен на сайте музтуб, ссылку пришлю. Я просто переживаю, что первый день после болезни, будем очень осторожны, не приведи Господь больше так болеть бронхитом, но все же потихоньку надо на улицу выходить тоже.
  • 25.03 13:00
    #79921322
    Обратилась за помощью в оплате билетов до Альбрехта и обратно в БФ Помоги.орг
  • 26.03 15:51
    #79942161
    БФ Помоги.орг поможет опалтить нам билета в Санкт Петербург в Альбрехта и обратно. Низкий поклон жертвователям этого фонда и от всего сердца спасибо.
  • 28.03 12:45
    #79972692
    http://www.muztube.ru/video/1136/ Открытое голосование в конкурсе по вокалу им А.Свербуты "Преодолеваем барьеры песней" друзья поддержите Настю проголосовав +5
  • 28.03 18:47
    #79979175
    ответ на #79972692
    +5 Артистично так)
  • Anonymous
    29.03 12:02
    #79988302
    ответ на #79972692
    +5
  • 29.03 15:24
    #79991930
    друзья, всем спасибо за поддержку)
  • 02.04 18:06
    #80054307
    Здравствуйте, друзья! Купили билеты до Питера, 2 мая госпитализируемся в Альбрехта, на 2 дня отодвинули госпитализацию в связи с номинацией конкурса на 30 апреля. Друзья продолжается голосование прошу поддержать
    Настеньку до 15 апреля, нужно держаться мы лидируем. Насте нужна победа для самореализации, для самооценки, для того что бы она могла почувствовать себя более увереной. Друзья, она заслужила! Продолжаем голосование http://www.muztube.ru/video/1136/
  • 02.04 20:31
    #80056010
    ответ на #80054307
    Ань, а можно несколько раз голосовать? Я сейчас своим студентам брошу- быстро сотни голосов наберутся))
  • 02.04 20:48
    #80056250
    ответ на #80056010
    Можно, Милан, 1 человеку 1 голос)
  • 02.04 22:12
    #80057817
    ответ на #80056250
    То есть ВСЕГО один раз, или один раз в день?
  • 03.04 07:18
    #80061394
    ответ на #80057817
    Любому человуку с одного компьютера 1 голос всего, Милан. В день может голосовать любое количество людей)
  • 08.04 12:18
    #80147735
    Здравствуйте, друзья. Новостей пока мало, поэтому долго не писала. 1 мая мы уезжаем в Альбрехта в Питер и поэтому сейчас большой акцент на учебе, большую часть времени уделяем учебе. Требования как с обычного ребенка,поблажек никаких...с одной стороны есть в этом свои плюсы с другой стороны есть свои минусы и не маленькие, приходиться много сидеть на одном месте. А еще ну до смешного подключили нам спустя год бесплатный интернет для занятий, скорость просто никакая, все для формальности, заниматься приходится через свой компьютер и интернет, аппаратуру обещали новую и год уже ничего нет. Об этом можно говорить много. Плохо развито дистанционное обучение в регионах, дистанционное обучение в Саратове есть только в одном лицее, от нас находиться очень далеко в другом конце города.
    Последнее время понимаю что еще остро нуждаемся в хорошем тренажере дома, что бы можно было Насте в течении дня заниматься и контролировать уровень нагрузок на мышцы. В Германии для таких детей как Настя хорошо используется такой тренажер как МОТОМЕД или ГАЛИЛЕО. Надо обращаться в фонды...будем думать...пакет документов пока свежий есть.
    Друзья всем большое спасибо за голосование за Настю на сайте музтуб, думаем победа за нами! Начинают поступать предложения по занятиям вокалом, предложения идут разные в планах реализовывать себя дальше. В субботу ездили на прослушивание в студию, определяли есть ли у Насти слух, слух есть и очень хороший девочка талантливая, надо заниматься. Еще пригласили в другую студию по вокалу и в конце апреля на прослушивание в еще одно место, вообщем мы думаем)
  • 16.04 21:12
    #80286121
    Здравствуйте, друзья. Начинаем потихоньку подготавливать анализы к Питеру. Вчера в поликлинике взяла направления на анализы. Сегодня звонили с транспортной компании завтра доставят кушетку массажную. Здорово наконец-то заканчиваются наши занятия на полу. Спасибо фонду "С днем рождения"!Спасибо людям всем кто нам помогает.
  • 22.04 22:13
    #80378632
    Массажная кушетка у нас уже дома, пользуемся полным ходом) Спасибо большое БФ С днем рождения и дорогой нашей Миланочке)
  • 22.04 22:28
    #80378848
    ответ на #80378632
    На здоровье) Пришли фотку)
  • 23.04 15:17
    #80385184
    ответ на #80378848
    Да, конечно, сейчас выложу в паспорт и на форум)
  • 23.04 16:27
    #80385971
    НОВОЕ ФОТО МАССАЖНЫЙ СТОЛ СПАСИБО БФ С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ в паспорте http://eva.ru/RcYwM
  • 23.04 16:35
    #80386060
    Здравствуйте, друзья! Сегодня сдали анализы к Альбрехта мазки на дифтерию, на дизентерию, бак анализ, соскоб на я/г. Ой, честно, мы с Настей так не любим эти анализы выходишь сс больницы как обесчестили)))
    Погода у нас в Саратове очень испортилась дожди льют, бегали по больницам под зонтиком. Но есть в такой погоде и много положительного дождик прибивает пыль и быстро от влаги распускаются листочки) красота...
  • 23.04 16:42
    #80386121
    Хочу сказать огромное спасибо кто проголосовал за Настеньку на сайте музтуб в конкурсе "Творчестов без границ" Спасибо Вам за колоссальную поддержку, с которой Настя идет к победе!
  • 23.04 19:27
    #80387556
    ответ на #80385971
    Ничего себе агрегат!
  • 01.05 09:05
    #80495593
    Друзья, сейчас мы уезжаем в Питер!!! Завтра будем в Альбрехта.
  • 01.05 09:08
    #80495604
    ФОТО с конкурса "Творчество без границ". Дорогие наши, спасибо всем кто поддержал Настеньку в голосовании, Настенька заняла первое место в номинации "Детишки", получила заряд положительных эмоций, много новых друзей! Спасибо Вам!http://eva.ru/Rd15b
  • 01.05 22:00
    #80502155
    Ну просто королева! Аня, вы долго будете в Альбрехта? Я приеду туда 16 мая с Кристиной и Дашей на один день, и мы планируем приехать в Альбрехта как раз) Вы в каком отделении? И напиши мне свой телефон, у меня есть твои старые, но они по-моему уже не работают.
  • 03.05 10:35
    #80514268
    ответ на #80502155
    Здравствуй, Миланочка. Мы в Альбрехта будем до 1июня. Приезжайте, мы будем в 1 отделении это на 2 этаже, пока нас разместили в 12 палате. Телефоны мой сотовый Билайн Питерский 8 964 846 01 56 и мой Саратовский Мегафон 8 927 145 81 74. Ждем)
  • 03.05 11:07
    #80514500
    Новости. Всем здравствуйте. Вчера мы приехали в Питер, нас встретили Лиля с сыном Кирюшей. Довезли нас до Альбрехта, а врач нам с ходу говорит, что вы на праздники приехали?))))Ну мы анализы все показали, оформились, написали заявление и поехали на все выходные к Лиле. Лиля с Кирюшей и милашка Сонька кошечка как обычно втретили нас с теплом и уютом, за что им искреннее спасибо. Едим всякие вкусности, отдыхаем, гуляем, у Лили много всяких тренажеров, которые Настюшка пробует одолеть, поэтому калории от вкусностей у нас не задерживаются долго)))Погода конечно не теплая сильные ветра. Но солнечно, а сейчас утром за окном вообще не одного облачка и очень сильное греет солнышко)
    Еще одна очень хорошая новость вчера позвонили с фирмы Актив сегодня после обеда привезут новую коляску и ходунки опору Раббит, УРААААА!!!!!
    Друзья всем спасибо за поддержку. Отдельное спасибо Nuovo** за оказанную помощь на личные нужды на нашу поездку. Также слова благодарности сегодня обязательно направлю в замечательный фонд Счастливый мир, за помощь в оплате ходунков-опора Раббит и новой коляски, сегодня ждем. Также искренние слова благодарности БФ Помоги.орг за оплату всех ортезов аппаратов, туторов и карсета Шено. Спасибо жертвователю Ирине за помощь в оплате билетов. Искренние слова благодарности также фонду Питерскому Алеша, за то что помогают нам собирать денюшку на санаторий Анапы. Ну что бы мы делали без всех этих людей? Всем нашим помошникам от всего сердца большое спасибо.

    В ближайшее время хочу создать новый топ, так как здесь все что было нужно для Настеньки уже сделано.
  • 06.05 18:58
    #80552512
    Милане. Подключили симку теле2 это самая дешевая связь номер 8953 375 09 98, Милан, звони на него.
  • 06.05 19:29
    #80552855
    ответ на #80552512
    ок)
  • 10.05 15:54
    #80599166
    Здравствуйте, друзья. Лежим в больнице. На праздники никуда пока не ходили погода в Питере дождьливая. Настеньке назначили процедуры стимуляцию бедер, магнитотерапию на области колен, массаж и гимнастику. Назначили электромиографию мышц, это обследование в другой клинике. Уже получили коляску, все дни ее настраивали, регулировали, все теперь хорошо. Вртикализатор пока тоже настраиваем и ждем изготовление туторов, что бы начать в вертикализаторе стоять в туторах. Сняли слепки на все ортезы. Пока все новости. Всех с праздником!
  • 20.05 16:06
    #80738261
    Здравствуйте, друзья. Продолжаем лечение в Альбрехта в Питере. Продолжаем массаж оплатила пояснично крестцовую зону дополнительно и до десяти раз ножки оплатила за 2 дня, т.к. назначили 8 раз. Продолжаем электростимуляцию, магнитотерапию на аппарате "Полюс". Занимаемся индивидуальной гимнастикой. Ортезы пока не готовы, только тутора, но еще не доработаны до конца. Сегодня только мерили аппараты. Пока еще не вертикализировались. Но впринципе все идет по плану. Катаемся на новой коляске, только к сожалению она оказалась тяжелей старой Пантеры, пока привыкаем. В выходные посещали цирк "Дю солей" это была Настенькина мечта, т.к. у Насти инвалидность нам сделали огромную скидку, дали места в партере, но там Насте ничего не было видно и нас посадили на первый ряд, все артисты были как на ладони. Настя была в восторге от такого циркового представления!!! А вчера БФ Алеша приглашали нас на мероприятие, которое проходило в яхт клубе, там было много ребятишек. Сначала их всех очень вкусно накормили в ресторане, а потом пошли на поле открытое прастранство и внезапно подлетел вертолет с подарками. Насте досталась кукла Барби. Все дети радовались и были в таком восторге, что подарки прилетели на настоящем вертолете!!! Виделись с девчатами с БФ С днем рождения, приезжали 16 мая. Подарили Настеньке подушечку, с которой она теперь спит в обнимку. Наконец-то увиделись с Миланочкой последний раз виделись в Москве, когда Насте дели операцию на тазобедренный сустав, это было совсем давно, несколько лет назад. Было приятно увидится)Хочу сказать огромное спасибо Лиле с Питера. Всегда добродушно встречает нас у себя. На Пасху опять пекли куличи, вернее мы с Настеной уснули, а Лиличка старалась до утра, но яички красили вместе).В те выходные они с сыном Кирюшей возили нас к Петропавловской крепости, там очень красиво. Ну вот пока все новости. Всем огромное спасибо.
  • 24.05 20:12
    #80804205
    Здравствуйте, друзья. Извините, что не часто пишу. Времени совсем нет открывать комп. Продолжаем проходить процедуры, массаж и гимнастику. Индивидуальные занятия с Натальей Потаповной творят с Настей чудеса. Сегодня выдали аппараты пока что недоработаны до конца. Уже когда все до конца доработают буду писать в фонды и присылать фотки. Пока упорно трудимся и совсем нет времени заходить в интернет. Спасибо всем.
  • 24.05 20:26
    #80804378
    ответ на #80804205
    А как у Насти настроение? И Как долго еще будете в Питере?
  • 24.05 20:54
    #80804643
    ответ на #80804378
    Настроение у Насти хорошее, в Альбрехта всегда много друзей у нее. Сегодня много выписывалось ребят, одну подругу провожала и как обычно расплакалась. Очень сдруживаються за время прибывание в больнице. В последнее время устраивают в Альбрехта очень много мероприятий, приезжают разные артисты. Вчера им показывали спектакль и дети все принимали участие. Лечиться настрой тоже есть на гимнастике старается и гордится своими успехами! Например 2 занятия назад начали когда ее ставить на коленки очень боялась, а сегодня стояла уверенно и страха не было. Правда с уроками не любит когда я ее достаю, свободное время проводит всегда в большой компании друзей, сейчас например в коридоре твориться такое шум гам все носяться, кричат, играют постоянно подбигать приходиться и говорить что бы осторожно играли, но через минуту они забывают про все мои просьбы)))
  • 25.05 01:23
    #80808423
    ответ на #80804378
    В Питере будем еще неделю, следующий вызов на 30 сентября
  • 08.06 08:33
    #80994364
    Перевод 1000 руб. от Антонины Игоревны поступил на карту VISA Сбербанк. Спасибо огромное, дай Вам Бог здоровья и Вашим близким!
  • 08.06 08:42
    #80994389
    Приехали домой) Успешно вертикализируемся в аппараты и в новые ходунки-опору Раббит техника R82, привыкаем к новой коляске она оказалась не очень легкой, как хотелось бы. Но она очень хорошо подходит для зимнего, осеннего периода, также для дома. Но предыдущая Пантера была по сравнению с этой пушинка. Вообще в идеале нужно еще коляску активного типа более легкую. Но все равно и эта коляска в деле супер оказалась! Вертикализируемся переодически то в аппараты, то в Раббит ходунки. Носим карсет Шено. Ждем когда БФ Алеша поможет нам оплатить санаторий, сбор идет очень медленно, счет уже давно анулировали, даже незнаю будут ли теперь места. Сейчас Насте стало получше и надо закреплять результат санаторием, а когда мы туда попадем....Ну ничего будем ждать, ведь самое главное что БФ Алеша взяли нас и мы надеемся, что в скором времени все получиться и Настя поедет в санаторий. Позже напишу еще и выложу много фото. Всем пока и спасибо.
  • 08.06 14:50
    #80996646
    ответ на #80994389
    С возвращением!))
    Ань, я у Насти увидела столик для коляски (на сайте Помоги.орг) - подскажи, пожалуйста, как он называется. Везде выискала, но такого же не нашла. Очень уж симпатичный!)
  • 09.06 21:09
    #81007477
    ответ на #80996646
    Приветики, зайка. Этот столик входит в комплектацию коляски Гепард R82. Увы я не знаю, но мне кажется, что к другим коляскам он не подойдет. Очень удобно.
  • 10.06 10:24
    #81012218
    ответ на #81007477
    Тогда понятно, почему я такой не нашла)))
  • 24.06 09:31
    #81173786
    Здравствуйте, дорогие друзья форумчане! Выложила в паспорте много новых фото с майской поездки в Альбрехта в Питере и также документы последние выписки и отчеты по некоторым затратам
  • 24.06 09:32
    #81173802
    ссылка на фото http://eva.ru/albumpage/381490/1032477.htm
  • 24.06 09:34
    #81173821
    ссылка на документыhttp://eva.ru/albumpage/381490/1032478.htm
  • 24.06 09:41
    #81173887
    Друзья, простите что редко пишу, как приехали с Питера с новыми нашими ортезами и вертикализаторами только что и делаем, что снимаем и одеваем, снимаем и одеваем и так в течении дня, надо вертикализироваться как можно чаще.
    Очень переживаю с поездкой в санаторий в БФ Алеша сбор идет очень медленно, счет даже уже анулировали http://www.aleshafond.ru/kids/index.php?ELEMENT_ID=447 надо закреплять результат лечения в Питере, надо ехать в санаторий, в Саратове пыль, жара Настя бедная без воздуха. Ну остается только ждать и верить что в течении лета мы туда попадем, все же не отчаиваюсь)
  • 25.06 23:00
    #81194778
    ответ на #81173887
    Насть, а местных санаториев никаких нет? У вас же Волга- все лучше, чем в городе сидеть.
  • 05.07 15:14
    #81288291
    Поступлением на ЯК 500 руб. спасибо, большое за помощь.
  • 10.07 11:10
    #81331973
    Ань, что там у вас происходит? Получилось что-нибудь с санаторием? Что планируете дальше?
  • 16.07 10:53
    #81388081
    От БФ Алеша к сожалению тишина, я присылаю им переодически инфо про Настю, но теперь видимо только в санаторий от них на следующий год поедем. Жертвователь неизвестный оплатил Насте санаторий и мы сейчас второй день уже в Анапе в санатории "Анапа". Насте назначили много процедур грязи, душ массаж, электрофарез с эуфилином, ванны жемчужные, гимнастику, тренажеры, плаваем в море, в бассейне. Все у нас хорошо) Постараюсь выложить в скором времени много фото.
  • 04.09 09:10
    #81961076
    Спасибо большое, 12 августа перевод на сумму 1000 руб.на карту. Не было СМС оповещения, т.к. средств на карте давно не было. спасибо большое за помощь.
  • 04.09 09:16
    #81961168
    Дорогие форумчане, простите что долго не писала. У нас были проблемы очень серьезные. Если вы не против я не буду не о чем писать, мне очень тяжело это вспоминать. Ведь мы все люди прежде всего. Спасибо за понимание. Мы всех благодарим кто помнит и переживает за судьбу моей Настеньки. Сейчас решаю вопрос с коляской т.к. новая очень неудачная оказалась. Немного фото выложу в паспорт.


  • 04.09 16:23
    #81969126
    ответ на #81961168
    Господи, что же у вас там случилось, девочки? может , помощь нужна?
  • 04.09 16:39
    #81969367
    ответ на #81961168
    Аня, присоединяюсь к вопросу Наташи.
  • 10.09 10:10
    #82051518
    Девочки, не переживайте спасибо что беспокоитесь)если есть вопросы отвечу в личке, переходим в новый топ
  • 10.09 10:27
    #82051825
    ответ на #82051518
    Вам открыть новый топ в АП ? Я правильно поняла?
  • 10.09 12:40
    #82054092
    Отчет: последние поступления 500 руб. и плюс 1000 руб. на карту. Это планируется потратить на покупку лекарства
    Мильгамма и Актовегин очет уже будет в новом топе.
    По просьбам в приобретении ортезов, реабилитационной техники, массажного стола, коляски, оплата ж.д. билетов вся помощь оказывалась благотворительными фондами. За что им, а прежде всего жертвователям огромное человеческое спасибо. Вот эти фонды:
    БФ "С днем рождения" оплата массажного стола, также девочки с фонда навестили нас в Альбрехта в Питере с подарками наhttp://s-d-r.ru/index.php/component/content/article/96-savchenko-anastasija-10-let
    БФ "Счастливый мир" Оплата ходунков-опоры Рэббит и коляска, постоянная помощь с билетами, материальная помощь в Питер после операции, лекарства, моральная поддержка и т.д. Отдельное спасибо Александре http://hworld.ru/helped/savchenko-nastya/
    БФ "Помоги.орг"оплата всех ортезов и карсета Шено, также помощь с билетами
    http://www.pomogi.org/stories/savchenko/#.Ui7YD9LxqGA
    В частности неизвестный жертвователь оплатил санаторий "Анапа".
    БФ "Алеша" к сожалению не успели собрать средства на санаторий, но оставили сбор на следующее лето, очень надеюсь на их дальнейшую поддержку http://www.aleshafond.ru/kids/index.php?ELEMENT_ID=447
    Отдельное спасибо Лиле и ее сыну Кирюше за теплоту приема у них дома, за внимание в момент длительного прибивания в Питере.
    Также отдельное спасибо за переодическую помощь в оплате сотовой связи.
    Всем людям огромное спасибо за оказанную помощь, за лекарства, за реабил. технику, за моральную поддержку, за материальную, за подарки к новому году. Этот год после операции был не легким, но с помощью добрых людей мы многого добились. Я с легкой руки оставляю этот топ и с позволения модераторов начинаю новый.Т .к. Настеньке требуется дальнейшая помощь в реабилитационной технике, лекарствах, моральной поддержке и т.д. Еще раз всем спасибо и низкий поклон. Всем здоровья.
Поделиться с друзьями

rambler