(П) Помогите Ксюше жить без боли!
Добрый день!
Меня зовут Брайнина Елена. Хочу поделиться с вами нашей историей. В 2005 году у нас родилась долгожданная доченька Ксюша, абсолютно здоровый ребенок, который рос и развивался принося нам много радости. Все изменилось, когда нашей Ксении исполнился годик, мы делали все прививки по плану и вот после вакцинации в год (корь, краснуха, паротит) у нее начались осложнения. Сначала опух пальчик на левой ножке, она начала хромать при ходьбе, т.к. она была очень активной врачи в поликлинике написали ушиб, дальше был диагноз вросший ноготь ( и удаление этого самого ногтя, хотя он к делу отношения не имел, но это мы поняли позже, а пока доверяли врачам), потом ребенку становилось все хуже, она уже не могла ходить сама, мы носили ее на руках или возили в коляске и пошла череда рентгенов, осмотров, консультаций в различных клиниках Москвы, все диагнозы крутились вокруг "ушиб" ,"вывих" ,"вросший ноготь","трещина кости" Прошло шесть месяцев бесплодных попыток помочь ребенку. Когда мы вызвали частного массажиста (думали она поможет ребенку опять начать ходить) она только посмотрев сказала, что это артрит и уже на следующий день по ее рекомендации мы поехали в больницу Св.Владимира. Домой нас уже не отпустили, ребенок был в тяжелом состоянии и нас срочно госпитализировали, параллельно лечащий врач общалась с врачом из НИИ Ревматологии, совместно ими был поставлен диагноз Ювенильный Хронический Артрит (хронический, т.к. прошло больше 6 месяцев с начала заболевания, если бы диагноз был поставлен сразу и начато своевременное лечение всего этого можно было бы избежать) и назначено лечение, оформлена инвалидность. Так наша жизнь разделилась на жизнь ДО и ПОСЛЕ.
Была назначена базисная терапия Метотрексат (противоопухолевый препарат, от которого ребенка тошнит, нет аппетита, слабость), Противовоспалительные ежедневно утром и вечером (сначала Найз, он не помогал заменили на Диклофенак началось желудочное кровотечение, опять вернули Найз), гормональные инъекции в суставы (2-3 раза в год). К моменту начала лечение в заболевании были задействованы оба голеностопных сустава, левый коленный, правый локтевой, оба лучезапястных, большой палец левой ноги, пальцы обеих рук (особенно правой), шея, челюстные суставы (ребенку было сложно говорить и есть жесткую пищу) На терапии стало лучше, но появились осложнения в виде задержки роста ( по расчетам врачей прогнозируемый рост во взрослом возрасте 140см, но мы надеемся на лучшее), нефропатии (камни в почках), сколиоза, увеличения печени, еще большой риск по сердцу и зрению (постоянно наблюдаемся у специалистов, состояние на грани, но пока в пределах нормы) В прошлом году несмотря на терапию начались ухудшения, при госпитализации в НИИ Ревматологии были прокапаны капельницы с огромными дозами гормонов, стало гораздо лучше, но через три дня, когда гормон стал выводиться стало еще хуже чем до капельниц. Врачом было принято решение добавить в базу метипред (гормон), состояние опять улучшилось, но через год (летом 2013) когда доза гормона была снижена до минимальной началось опять ухудшение. В настоящий момент уже ничего не помогает, постоянно на обезболивающих, ночью просыпаюсь от того, что дочка лежит в кроватке и плачет, потому что у нее все болит, а я не могу ничем помочь, кроме как дать еще больше обезболивающего, обнять и успокаивать сдерживая слезы, что бы у нее были силы бороться с болезнью.
Детство у моего ребенка кончилось в годик. Она очень хочет быть жизнерадостной и веселой девочкой, но все чаще она спрашивает меня почему с ней это произошло, за что. У нас в стране артрит не лечится, но мы хотим сделать все, что бы у ребенка была нормальная жизнь.Ксюша учится во 2 классе общеобразовательной школы на 4 и 5 (спасибо учителям и всем кто поддерживает ее в школе,а старшеклассники, когда занятия проходят на 3 этаже носят ее по лестнице на руках, т.к. ей самой это очень тяжело), занимается дополнительно Рисованием и Шашками, участвует в олимпиадах, откуда часто возвращается с призовыми местами.
Исчерпав возможности нашей медицины обратились в клинику Израиля откуда нам пришел ответ от детского ревматолога, что рассмотрев наши документы у них есть сомнения в правильности диагноза (видно, что проблема ревматоидного характера, но это может быть не артрит, а другое аутоиммунное заболевание), необходимо сдать анализы и пройти обследование у них и получить протокол лечения. Обследование будет стоить от 3850$ (это базисное обследование, при необходимости на месте могут добавиться дополнительные расходы и консультации устно нас ориентируют на 7000$, но пока счет на 3850$) расходы на перелет приблизительно 25 тысяч рублей на двоих и проживание пока даже не знаю сколько (гостиница недалеко от больницы порядка 150$ за сутки, обследование должно уложиться в 7-10 дней).
Я не работаю в связи с уходом за ребенком-инвалидом, получаю пенсию, которую трачу на ребенка (лекарства, врачи, реабилитации) у мужа з/п 40т.руб. (за вычетом налогов на руки 35т.руб), есть еще младший ребенок 5 лет, из собственности ничего нет кроме машины которая в кредите (еще почти 2 года за нее выплачивать). Своими силами мы сможем отложить на лечение только через много лет, а время идет, деформации суставов все сильней, отставание в росте все больше. Очень прошу, помогите нам вылечить нашу доченьку.
Карточка Сбербанка 5469380014424831
Помочь Ксюше можно:
✔Карта Сбербанка РФ - 5469380014424831 Получатель Елена Сергеевна Б.
✔ QiwiКошелек +79036191135
✔ Билайн +7 (968) 4583065
✔ Яндекс кошелек 410011013246977
✔Система переводов PayPal brayninaelena@mail.ru
♥♥♥ Безмерно благодарны за любую Вашу помощь!!!♥♥♥
И молитва! И слово! И дело!
Завела киви кошелек +79036191135
в контакте странички нет, пока обратилась только на Еву, с остальным не знаю, боюсь, что потом документы будут по интернету "гулять", но если кто то из волонтеров поможет, подскажет как лучше и куда обратиться буду очень благодарна (может поможет страничку в контакте сделать или где то еще.
Спасибо вам, что откликнулись!
обязательно вконтакте открывайте группу. там и взаимопомощь, и перепосты, на одной еве далеко не уедешь.
Походите, посмотрите как тут у ваших "соседей" организовано, особенно из раздела "им помогли"
Спасибо Вам! уже пытаюсь завести группу в контакте, но не пойму как сделать надпись через фото документов (что бы никто не мог их использовать), во всех группах на фото такие надписи (обычно это адрес группы в контакте) а у меня никак не получается.
Сегодня на киви кошелек поступила первая сумма 1000р
СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ! НИЗКИЙ ВАМ ПОКЛОН!
Группа в контакте https://vk.com/club67548385 кто может помогите с перепостом пожалуйста
Сегодня Ксюша ходила на праздник к братику в садик, ей очень понравилось, жалеет, что в школе уже нет таких праздников. Единственное, что один из детишек случайно задел ее ножку когда она сидела на стульчике (совсем не сильно) и Ксюша не сдержалась, расплакалась из-за сильной боли.
Завтра едем сдавать анализы, надеюсь все будет не очень плохо.(контроль уровня печеночных ферментов)
Хочу обратиться к волонтерам с Евы, у меня часто есть новые детские книжки, раскраски, периодически бывают хлебные изделия (сухари, сушки, пряники)если кому то из подопечных будет нужно с радостью передам.
Нам сегодня позвонили из соцзащиты и предложили поехать в Евпаторию на реабилитацию, я вот только не поняла, неужели сейчас туда кто-то рискнет поехать с ребенком? Наверно поэтому нам и предложили, что желающих нет...
Украинцы не едут, боясь проблем с возвращением, а вам чего бояться? Что американцы детский санаторий бомбить будут?
Отчет о поступлении средств:
7.03.14
СБ РФ 1000р от Антонины Игоревны
Киви кошелек 0
СПАСИБО!
Итого на сегодняшний день собрано:
СБ РФ 1000 р
Киви кошелек1000р
ОТЧЕТ
8.03.14
СБ РФ 0
Киви кошелек 0
ЯК (открыт сегодня) 0
9.03.14
СБ РФ 0
Киви кошелек 0
ЯК 1000р
Большое спасибо!!
10.03.14
СБ РФ 0
Киви кошелек 0
ЯК 0р
11.03.14
СБ РФ 150р с карты 6390****3214 Спасибо!!
Киви кошелек 0
ЯК 0р
Итого собрано:
3150р.
ОТЧЕТ
15.03.2014
СБ РФ 100р с карты 5469****4606
Киви кошелек 0р
ЯК 0р
Собрано 5400р
Осталось собрать 7000$*37=259000р-5400=253600р
Спасибо всем, кто нас поддерживает!!!
ОТЧЕТ
16.03.2014
СБ РФ 2000р с карты 6761****7176
Киви кошелек 0р
ЯК 0р
Собрано 7400р
Осталось собрать 259000р-7400=251600р
Спасибо вам большое!!!
ОТЧЕТ 17.03.2014
СБ РФ 2000р с карты 4276****5016
Киви кошелек 0р
ЯК 0р
PAYPAL 989р
Билайн 100р
Собрано 7400р + 3089р=10489р
СПАСИБО! МЫ ВАМ ОЧЕНЬ БЛАГОДАРНЫ!
ОТЧЕТ 19.03.2014
СБ РФ 100р c карты 4276****5194
+1000р с карты 5469****9941
Киви кошелек 0р
ЯК 0р
PAYPAL 0р
Собрано 11589р
Осталось собрать 247411
ОТЧЕТ 20.03.2014
СБ РФ 0р
Киви кошелек 0р
ЯК 0р
PAYPAL 0р
Собрано 11589р
Осталось собрать 247411
ОТЧЕТ 22.03.2014
СБ РФ 3000р с карты 5469****2583
Киви кошелек 0р
ЯК 0р
PAYPAL 0р
Собрано 16589р
Осталось собрать 242411
Спасибо Большое! Храни Вас Господь!
НОВОСТИ
В пятницу были у ортодонта, в апреле будем ставить пластинки и делать "голливудскую улыбку", врач сказал, что больше ждать нет смысла, т.к. лучше прикус не будет, а будет становиться только хуже (это тоже добавляет трудностей при кусании-жевании и на речь очень влияет)
ОТЧЕТ
с 6.03.201 по 5.04.2014 Собрано:
СБ РФ 17533р
Киви кошелек 2350р
ЯК 3395р.31к
PAYPAL 989р.47к
Билайн(89036191135) 4642р
Билайн (89684583065) 800р
наличными в руки 10000р
Всего собрано
39709р78к
Осталось собрать 219290р.
Более подробная информация по ссылке https://vk.com/topic-67548385_29692446?offset=20
новости от 31.03.
Сегодня у Ксюши был сложный и насыщенный день. Мы наконец то получили результаты биохимии, результаты не очень, сильно нарушен обмен веществ практически все показатели либо выше либо ниже нормы, железа в крови практически нет (нужно срочно пить препараты железа), но есть и хороший момент, печеночные ферменты в норме (т.е. печень еще держит напор лекарств). Еще мы были у лора, нас направили на рентген, т.к. есть подозрения на аденоиды. И мы наконец-то попали к офтальмологу результаты тоже не очень радостные, т.к. за год зрение упало до -1 и врач сказала, что будет падать и дальше :(
НОВОСТИ!! Добрый день дорогие Друзья!
У Ксюши суставы в настоящий момент с переменным успехом, то очень сильно опухают, то немного уменьшаются, что влияет на их состояние не понятно (по прежнему думаем что погода). Экзамены наша умничка все сдала на 5 (математика, русский, художественная литература и научная литература). Ксюша очень любит читать, за 5-ки по экзаменам она попросила купить ей еще книжки про ее любимых волшебниц. Еще Ксюша заняла второе место в конкурсе рисунков имени Нади Рушевой, в четверг выдадут диплом. Дома пытаемся разрабатывать ручки, делаем специальную гимнастику, лепим из пластилина, но силы все равно 0 (по замерам врачей специальным прибором),очень устает ручка от письма в школе, от рисования, на первом уроке совсем писать не может, сидит слушает. А вот мягким пластилином лепить немного получается.
Спасибо что вы снами, что поддерживаете нас в нашей не легкой борьбе за здоровое детство!Спасибо вам, Друзья!
6.04.2014
СБ РФ 170р от Игоря Евгеньевича
300р от Людмилы Васильевны с сообщением ";желаю удачи"
----------------------------------
470р
Киви кошелек 445р
ЯК 100р
300р
500р
----------------------------------
900р
PAYPAL 0р
Билайн 89036191135 30р от Надежды Владимировны
Билайн 89684583065 0р
За 06.04.2014 собрано 1845р
Всего собрано 41554р
Осталось собрать 217446р
7.04.2014
СБ РФ
5000р от Анны Юрьевны
500р от Андрея Викторовича
----------------------------------
5500р
Киви кошелек 0р
ЯК 0р
PAYPAL 302,27р
Билайн 89684583065
200р
500р
135,02р
За 07.04.2014 собрано 6637р29к
Всего собрано 48191р
Осталось собрать 210809р
8.04.2014
СБ РФ 1250р
билайн 89036191135 842р
билайн 89684583065 200р
Киви 0р
ЯК 1369р
PAYPAL 0р
______________________________
08.04.2014 собрано 3661р
Всего собрано 51852р
Осталось собрать 207148р
9.04.2014
СБ РФ 3950р
билайн 89036191135 995р
билайн 89684583065 550р
Киви 0р
ЯК 8р
PAYPAL 0р
______________________________
09.04.2014 собрано 5503р
Всего собрано 57355р
Осталось собрать 201645р
10.04.2014
СБ РФ 1150р
билайн 89036191135 361р
билайн 89684583065 250р
Киви 0р
ЯК 5030р
PAYPAL 0р
______________________________
10.04.2014 собрано 6791р
Всего собрано 64146р
Осталось собрать 194854р
11.04.2014
СБ РФ 1740р
билайн 89036191135 1561р
билайн 89684583065 100р
Киви 0р
ЯК 500р
PAYPAL 0р
______________________________
11.04.2014 собрано 3901р
Всего собрано 68047р
Осталось собрать 190953р
12.04.2014
СБ РФ 950р
билайн 89036191135 442,51р
билайн 89684583065 0р
Киви 5р
ЯК 500р
PAYPAL 1374,77р
______________________________
12.04.2014 собрано 3272р28к
Всего собрано 71319р
Осталось собрать 187681р
13.04.2014
СБ РФ 600р
билайн 89036191135 600р
билайн 89684583065 0р
Киви 0р
ЯК 195,02р
PAYPAL 0р
______________________________
13.04.2014 собрано 1395р
Всего собрано 72714р
Осталось собрать 186286р
15.04.2014
СБ РФ 1380р
билайн 89036191135 600р
билайн 89684583065 100р
Киви 0р
ЯК 1р
PAYPAL 0р
______________________________
15.04.2014 собрано 2081р
Всего собрано 78745р
Осталось собрать 180255р
16.04.2014
СБ РФ 2600р
билайн 89036191135 179р
билайн 89684583065 1450р
Киви 121р33к
ЯК 1470р
PAYPAL 0р
______________________________
16.04.2014 собрано 5820р
Всего собрано 84565р
Осталось собрать 174435р
Более подробная информация по отчетам https://vk.com/topic-67548385_29692446?offset=20
17.04.2014
СБ РФ 2150р
билайн 89684583065 1091р
Киви 0р
ЯК 590р
PAYPAL 0р
______________________________
17.04.2014 собрано 3831р
Всего собрано 88396р
Осталось собрать 170604р
18.04.2014
СБ РФ 11852р
билайн 89684583065 450р47к
Киви 50р
ЯК 600р
PAYPAL 350р
______________________________
18.04.2014 собрано 13302р47к
Всего собрано 101698р
Осталось собрать 157302р
19.04.2014
СБ РФ 1000р
билайн 89684583065 519р
Киви 150р
ЯК 0р
PAYPAL 0р
______________________________
19.04.2014 собрано 1669р
Всего собрано103367р
Осталось собрать 155633р
21.04.2014
СБ РФ 4420р
билайн 89684583065 430р
Киви 258р + 7,19$
ЯК 230р
PAYPAL 0р
Приват 24 грн ( 84 руб)
______________________________
21.04.2014 собрано 5338р +7,19$
Всего собрано 112 550 руб( 3041 $)
Осталось собрать 146 450 руб ( 3959 $)
22.04.2014
СБ РФ 2240р
билайн 89684583065 2385р
Киви 250р
ЯК 1025р
PAYPAL 0р
______________________________
22.04.2014 собрано 5900р
Всего собрано 118450р (3201$)
Осталось собрать 140550 (3799$)
23.04.2014
СБ РФ 2790р
билайн 89684583065 1550р
Киви 1650р
ЯК 720р
PAYPAL 0р
______________________________
23.04.2014 собрано 6710р
Всего собрано 125160р (3382$)
Осталось собрать 133840 (3618$)
