(П)Помогите Данюше из Хабаровска!
ПОМОГИТЕ ДАНЮШЕ 3,5г ИЗ ХАБАРОВСКА.
Здравствуйте ,уважаемые форумчане. Вы уже нам помогли один раз и за это огромное вам всем спасибо!!! Наш диагноз требует длительного лечения, и без вашей помощи нам опять не справиться .Мне очень стыдно просить у вас финансовой поддержки, но жизнь заставляет ради маленького человечка это делать. Пожалуйста, помогите нам.
Сычков Даниил Денисович 2011 года рождения, на данный момент ребенку 3,5 годика.
В Москве выставлен DS: Синдромальная генетическая патология. Синдром ДЦП. Симптоматическая эпилепсия.
До лечения в Китае:
Ребенок плохо держал голову, не сидел, не ходит, не говорил, только гулил. Нас долго обследовали в своем городе Хабаровске, заподозрили генетическое заболевание. Отправили нас в Москву, в феврале 2013г. Там нам провели обследование. Смотрела нас профессор-генетик Галкина. Сказала, что мы как то и на генетического больного не тянем, да и на ДЦП не похоже. Потом пришел анализ, что выявлены трансфферины при нарушении гликозилирования. Дальше я связывалась с отделением генетики в Москве с вопросом, что нам делать дальше, как лечиться. На что мне было отвечено, что вам выставлен диагноз больше вам ничем помочь не можем. Обошли всех неврологов в Хабаровске, но никто не может нам толком ничего сказать. Развитие идет очень медленно. Так же водили ребенка на массаж и ЛФК с самого рождения, но не знаю – наши специалисты ни на шаг к улучшению не продвинули. После нам запретили делать эти процедуры, так как было плохое ЭЭГ (судорожная готовность). В апреле 2014г и сентябре 2014г(на это лечение нам помогал ваш форум) мы ездили на лечение в г. Санья о .Хайнань КНР . Где проводили полное обследование ребенка, собирался консилиум. В апреле 2015г мы поехали в Харбинскую клинику к профессору Тану, там провели курс лечения 1 месяц. Из процедур нам делали массаж+точечный, растяжки, физио процедуры, логопедический массаж, иголки . Пили травяное лекарство ( действие как ноотропов, ). За время лечения появилась положительная динамика — сняли мышечный тонус, пальчики на руках раскрылись и теперь Данюшка очень хорошо хлопает в ладоши, из руки в руку перекладывает игрушки и свои любимые тряпочки, сам соску может взять рядом и положить себе в рот, подправили позвоночник( позвоночник в поясничном отделе был искривленный), хорошо сидит на руках с небольшой поддержкой, стал ножками болтать и косолапие меньше стало. Уже дома, когда приехали на занятие к психологу и посадили ребенка в ортопедический стульчик, то увидели изменения- раньше, чтоб ребенка посадить его еще жилеткой фиксировали, а сейчас он просто без жилетки сидит, да и голову уже держит без фиксаторов, правда не долго. В бассейне наш инструктор сказала, что Данилка лучше стал себя держать в воде, а в общении видно , что понимает и выполняет все действия, которые просит делать инструктор.
В Китае – поставили первично ДЦП и самое главное - ребенок положительно ответил даже на первое лечение. Даже по инвалидности у нас в России ребенка можно в санаторий везти только с 3 лет, а для нас каждый день дорог.
В центре реабилитации нас ждут в октябре 2015. За такой срок нам просто не по силам собрать всю сумму на лечение. А если нам пропустить это время, то все лечение , что было до этого потеряет свой эффект.
Лечение обходиться примерно 15000 юаней\мес=(по курсу 9р) 135тыс. руб.\мес. Проживание 3500юаней\месяц и переводчик 3000юаней. Хорошо лечение проводить 3 месяца, но мы по финансам на столько не соберем наверное . Пожалуйста помогите, ведь есть у нас надежда, что ребенка можно поставить на ноги. В семье я работаю одна, приходиться работать — дежурить по ночам ( я по профессии- врач). Муж по уходу за ребенком.
Для реабилитации ребенка дома тоже нужны деньги- это занятия с психологом, логопедом , занятие в бассейне -1 тыс руб.\за одно занятие.
Даже если мы не будем кушать, платить за квартиру и занятия детей(еще старшая дочь), мы все равно не соберем столько денег. Добрые люди, помогите пожалуйста, без вашей помощи мы не справимся с нашей бедой.
С уважением Татьяна.
Контакты и телефоны:
Реквизиты для помощи:
680045 г.Хабаровск ул. Юности д.28 кв 7
Сычковой Татьяне Валерьевне
Номер МТС: 89141880604
Сбербанк России
ФИО Сычкова Татьяна Валерьевна
Счет№ 40817810370006033371
БИК Банка 040813608
ИНН Банка 7707083893
КОРСЧЕТ Банка 30101810600000000608
Отделение №9070 Филиал №22
Юридический адрес г.Хабаровск ул. Гамарника, 12
КАРТА СБЕРБАНКА № 4276700011472580
Сычкова Татьяна Валерьевна
Яндекс деньги № 410013218318818
==================================
10.07.14
Здравствуйте.
Обращается к вам Сычкова Татьяна Валерьевна. Обращаюсь к вам от без исходного положения. У нас больной ребенок — Сычков Даниил Денисович 2011 года рождения, на данный момент ребенку 2,5 годика.
В Москве выставлен DS: Синдромальная генетическая патология. Синдром ДЦП. Симптоматическая эпилепсия.
Ребенок плохо держит голову, не сидит, не ходит, не говорит, только гулит,но все понимает. Нас долго обследовали в своем городе Хабаровске, заподозрили генетическое заболевание. Отправили нас в Москву, в феврале 2013г. Там нам провели обследование. Смотрела нас профессор-генетик Галкина. Сказала, что мы как то и на генетического больного не тянем, да и на ДЦП не похоже. Потом пришел анализ, что выявлены трансфферины при нарушении гликозилирования. Дальше я связывалась с отделением генетики в Москве с вопросом, что нам делать дальше, как лечиться. На что мне было отвечено, что вам выставлен диагноз больше вам ничем помочь не можем. Обошли всех неврологов в Хабаровске, но никто не может нам толком ничего сказать. Развитие идет очень медленно — сейчас где то месяцев на 8-9. Так же водили ребенка на массаж и ЛФК с самого рождения, но не знаю – наши специалисты ни на шаг к улучшению не продвинули. После нам запретили делать эти процедуры, так как было плохое ЭЭГ (судорожная готовность). С лета прошлого года стали водить ребенка к психологу, логопеду на занятия. Там случайно одна женщина подсказала, что детишек с тяжелыми заболеваниями лечат в Китае в г. Санья. Я стала искать всю информацию про реабилитационный центр в Китае. Написала им письмо , мне ответили, что нас примут. Начались долгие сборы документов, денег (это был октябрь 2013г) В апреле мы прибыли на лечение в г. Санья о .Хайнань КНР . Нам провели полное обследование ребенка, собирался консилиум. После нам сказали, что первично у нас ДЦП, вся проблема в голове( гидроцефалия, атрофия коры мозга частичное, проблема с гипофизом). Но, все таки не простое ДЦП, так как есть влияние и всех сопутствующих синдромов. На ортопедическую проблему пока серьезного внимания не стоит уделять, сказали, что раза за 3 ноги выправят и операция не показана в данном случае (у ребенка косалапие). При обследовании выявился Миокардит, как осложнение после ОРВИ. Ребенок до этого в феврале перенес ОРВИ и 2 месяца у него держалась температура 37,0-37,7 . За 2 дня нам сняли температуру и она уже не повышалась. Из процедур нам делали массаж+точечный, иголки и иголки с током. Пили травяное лекарство ( действие как ноотропов, плюс действие —« наращивание нейронов»). За время лечения появилась положительная динамика — сняли мышечный тонус, стали пальчики на руках раскрываться, подправили позвоночник( позвоночник в поясничном отделе был искривленный), стал ножками болтать и косолапие меньше стало. Сейчас уже дома, когда приехали на занятие к психологу и посадили ребенка в ортопедический стульчик, то увидели изменения- раньше, чтоб ребенка посадить его еще жилеткой фиксировали, а сейчас он просто без жилетки сидит, да и голову лучше держит. На дом нам еще травяное лекарство дали на 2 курса.
Вся заморочка еще в том, что в России – как сказала Москва, так и трактуют все в России, что у нас генетическое заболевание, поэтому на нас поставили крест – это не лечиться. В Китае – поставили первично ДЦП и самое главное - ребенок положительно ответил даже на первое лечение. Даже по инвалидности у нас в России ребенка можно в санаторий везти только с 3 лет, а для нас каждый день дорог.
В центре реабилитации нам сказали приезжать в августе или в сентябре, то есть теперь лечение должно продолжаться через 3-4 месяца. За такой короткий срок нам просто не по силам собрать денег на лечение. А если нам пропустить это время, то все лечение , что было в первый раз потеряет свой эффект.
Лечение обходиться примерно 6000 юаней\неделю=36тыс. руб. Да и билеты очень дорогие, сейчас я уже ищу подешевле и на сентябрь - дешевле 80 тыс. не нашла.( Вылетать нужно 18 сентября). Самое страшное для нас сейчас – это то, что нужно через каждые 4 месяца собирать сумму для лечения (380тыс рублей)
Пожалуйста помогите, ведь есть у нас надежда, что ребенка можно поставить на ноги. В семье я работаю одна, приходиться работать — дежурить по ночам ( я по профессии- врач). Мужу пришлось уволиться с работы по уходу за ребенком.
Для реабилитации ребенка дома тоже нужны деньги- это занятия с психологом, логопедом по 1тыс руб\за одно занятие , занятие в бассейне -1 тыс руб.\за одно занятие.
У нас еще у старше дочери ДЦП, ей 17 лет. Сколько нам сил и терпения нужно было, чтоб поднять ребенка – это бесконечные больницы и санатории. Да, хоть ДЦП у нее не такой тяжелой формы . Она сама ходит и интеллектуально нормальная, но ведь для нее тоже деньги нужны для реабилитации. Даже если мы не будем кушать, платить за квартиру и занятия детей, мы все равно не соберем столько денег. Добрые люди, помогите пожалуйста, без вашей помощи мы не справимся с нашей бедой.
С уважением Татьяна.
Контакты и телефоны:
Реквизиты для помощи:
680045 г.Хабаровск ул. Юности д.28 кв 7
Сычковой Татьяне Валерьевне
Номер МТС: 89141880604
Мегафон : 89244030466
Сбербанк России
ФИО Сычкова Татьяна Валерьевна
Счет№ 40817810370006033371
БИК Банка 040813608
ИНН Банка 7707083893
КОРСЧЕТ Банка 30101810600000000608
Отделение №9070 Филиал №22
Юридический адрес г.Хабаровск ул. Гамарника, 12
КАРТА СБЕРБАНКА № 4276700011472580
ПАСПОРТ -08 011 008119 выдан 25.05. 2011г
Сычкова Татьяна Валерьевна
На 15.07.14 поступило KHABAROVSK ATM 10тыс.руб
****2580 - 2тыс.руб
Итого:12тыс. Осталось 328тыс. руб.
На 3.08.14 поступило на счет 1августа 18180руб Итого 35180руб Осталось 304820руб. Спасибо вам добрые люди!!!
15.08.14 поступление на счет 1тыс.руб от Натальи Николаевны Б. Итого 36 180руб Осталось 303820руб. Спасибо вам за помощь, за добрые слова!!!!!!!!!!!!
На 4.09.14 поступлений на счет - нет. Начинаем потихоньку собираться в дорогу - открыли визы. Знаете, когда муж отнес документы на оформление виз и китаец в посольстве увидел счет на лечение - у него округлились глаза и сказал, что для ребенка визу откроют бесплатно.Мир все таки не без добрых людей!!!
На 10.09.14 поступило 2000руб от Натальи Я. итого 48180руб. осталось 291820 Спасибо большое!!!!!
Здравствуйте.Мы уже в Китае на лечении.Поступило на счет 1тыс.руб. от Юлии Сергеевны.Большое спасибо.Данюша стойко переносит процедуры,адаптируемся к жаре.
Вчера у нас был консилиум-приезжали доктора из 425 военного госпиталя. Результат скажут в понедельник
У нас был консилиум врачей из военного 425госпиталя.Были невролог,педиатр,ортопед,специалист по скт и мрт.Однозначно подтвердили диагноз ДЦП-как первично.Опровергли,слава Богу,Краниостеноз.Дали надежду на положительный прогноз.Сказали,что ребенок очень тяжелый,они бы не взялись за лечение.
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3303135.htm
Добрый день ,дорогие форумчане. Вот мы и приехали домой после лечения. Доктора в Китае посчитали, что у нас пошла положительная динамика после первого лечения. Доктора из военного госпиталя согласились с диагнозом ДЦП, сказали, что ребенок очень особенный по своему заболеванию. Будем ждать каких нибудь изменений в развитии малыша, ведь эффект лечения еще продолжается, да и травы мы еще пьем. Спасибо всем за понимание и поддержку.
Уважаемые форумчане.Нужна ваша помощь - нужно сделать перевод выписки после лечения в Китае с Китайского на Русский,тот кто владеет мед.терминами. Мама Данюши.
Вчера были в бассейне, так Данюша в воде стал себя держать уверено. И делал такие движения, которые до этого не делал. Улучшения на лицо - это все стали замечать.
Тема перенесена в связи с долгим отсутствием сообщений от автора.
Для возобновления сбора просьба связаться с модераторами.
Адрес модераторской почты - help.eva.doc (cat) gmail.com
Здравствуйте, дорогие форумчане. За такой большой период у нас произошли маленькие перемены в лучшую сторону. На лечении мы были в Китае. После на занятиях Данюша сидит в стульчике без опоры для головы, хоть еще и заваливается на бок- но это тоже результат. Очень хорошо стал в ладоши хлопать- то есть пальчики распрямились. Хорошо берет и перекладывает из руки в руку игрушки и любимые тряпочки. В бассейне мышцы работают по другому -намного лучше(это говорит наш тренер). Видно, что больше стал понимать, когда с ним разговариваешь.Защищается за кота, когда его ругают - путем возгласов , вплоть до плача, чтоб на него переключили внимание и не ругали котейку. Спасибо всем огромное за помощь.
НОВЫЙ СБОР НА ЛЕЧЕНИЕ ДАНЮШЕ 3,5г ИЗ ХАБАРОВСКА.
Здравствуйте ,уважаемые форумчане. Вы уже нам помогли один раз и за это огромное вам всем спасибо!!! Наш диагноз требует длительного лечения, и без вашей помощи нам опять не справиться .Мне очень стыдно просить у вас финансовой поддержки, но жизнь заставляет ради маленького человечка это делать. Пожалуйста, помогите нам.
Сычков Даниил Денисович 2011 года рождения, на данный момент ребенку 3,5 годика.
В Москве выставлен DS: Синдромальная генетическая патология. Синдром ДЦП. Симптоматическая эпилепсия.
До лечения в Китае:
Ребенок плохо держал голову, не сидел, не ходит, не говорил, только гулил. Нас долго обследовали в своем городе Хабаровске, заподозрили генетическое заболевание. Отправили нас в Москву, в феврале 2013г. Там нам провели обследование. Смотрела нас профессор-генетик Галкина. Сказала, что мы как то и на генетического больного не тянем, да и на ДЦП не похоже. Потом пришел анализ, что выявлены трансфферины при нарушении гликозилирования. Дальше я связывалась с отделением генетики в Москве с вопросом, что нам делать дальше, как лечиться. На что мне было отвечено, что вам выставлен диагноз больше вам ничем помочь не можем. Обошли всех неврологов в Хабаровске, но никто не может нам толком ничего сказать. Развитие идет очень медленно. Так же водили ребенка на массаж и ЛФК с самого рождения, но не знаю – наши специалисты ни на шаг к улучшению не продвинули. После нам запретили делать эти процедуры, так как было плохое ЭЭГ (судорожная готовность). В апреле 2014г и сентябре 2014г(на это лечение нам помогал ваш форум) мы ездили на лечение в г. Санья о .Хайнань КНР . Где проводили полное обследование ребенка, собирался консилиум. В апреле 2015г мы поехали в Харбинскую клинику к профессору Тану, там провели курс лечения 1 месяц. Из процедур нам делали массаж+точечный, растяжки, физио процедуры, логопедический массаж, иголки . Пили травяное лекарство ( действие как ноотропов, ). За время лечения появилась положительная динамика — сняли мышечный тонус, пальчики на руках раскрылись и теперь Данюшка очень хорошо хлопает в ладоши, из руки в руку перекладывает игрушки и свои любимые тряпочки, сам соску может взять рядом и положить себе в рот, подправили позвоночник( позвоночник в поясничном отделе был искривленный), хорошо сидит на руках с небольшой поддержкой, стал ножками болтать и косолапие меньше стало. Уже дома, когда приехали на занятие к психологу и посадили ребенка в ортопедический стульчик, то увидели изменения- раньше, чтоб ребенка посадить его еще жилеткой фиксировали, а сейчас он просто без жилетки сидит, да и голову уже держит без фиксаторов, правда не долго. В бассейне наш инструктор сказала, что Данилка лучше стал себя держать в воде, а в общении видно , что понимает и выполняет все действия, которые просит делать инструктор.
В Китае – поставили первично ДЦП и самое главное - ребенок положительно ответил даже на первое лечение. Даже по инвалидности у нас в России ребенка можно в санаторий везти только с 3 лет, а для нас каждый день дорог.
В центре реабилитации нас ждут в октябре 2015. За такой срок нам просто не по силам собрать всю сумму на лечение. А если нам пропустить это время, то все лечение , что было до этого потеряет свой эффект.
Лечение обходиться примерно 15000 юаней\мес=(по курсу 9р) 135тыс. руб.\мес. Проживание 3500юаней\месяц и переводчик 3000юаней. Хорошо лечение проводить 3 месяца, но мы по финансам на столько не соберем наверное . Пожалуйста помогите, ведь есть у нас надежда, что ребенка можно поставить на ноги. В семье я работаю одна, приходиться работать — дежурить по ночам ( я по профессии- врач). Муж по уходу за ребенком.
Для реабилитации ребенка дома тоже нужны деньги- это занятия с психологом, логопедом , занятие в бассейне -1 тыс руб.\за одно занятие.
Даже если мы не будем кушать, платить за квартиру и занятия детей(еще старшая дочь), мы все равно не соберем столько денег. Добрые люди, помогите пожалуйста, без вашей помощи мы не справимся с нашей бедой.
С уважением Татьяна.
Контакты и телефоны:
Реквизиты для помощи:
680045 г.Хабаровск ул. Юности д.28 кв 7
Сычковой Татьяне Валерьевне
Номер МТС: 89141880604
Сбербанк России
ФИО Сычкова Татьяна Валерьевна
Счет№ 40817810370006033371
БИК Банка 040813608
ИНН Банка 7707083893
КОРСЧЕТ Банка 30101810600000000608
Отделение №9070 Филиал №22
Юридический адрес г.Хабаровск ул. Гамарника, 12
КАРТА СБЕРБАНКА № 4276700011472580
Сычкова Татьяна Валерьевна
Яндекс деньги № 410013218318818
Поступление на счет 1000руб. с карты VISA DIRECT AVANGARD 28.07.15. Спасибо, Вам за помощь!!!
Сегодня уже 29.08.15- поступлений на счет нет.Я уже обращалась в 3 фонда - о помощи. Одни сказали, что второй раз не помогаем, другие-ответили 2 раза, спросили сколько нужно - и пропали(не отвечают). И третий фонд сказали, что еще недавно существуют и не могут выделить средств. Как же нам быть? Ведь ребенку не скажешь, что мы не можем тебя отвезти на лечение, потому что не можем собрать на лечение денег.Пожалуйста, добрые люди, помогите нам. Нам не хватает 100тыс. до нужной суммы на лечение.
У нас срывается поездка на планируемое 1 октября, я не могу заработать 100тыс за месяц. Поступлений на счет нет (на 14.09.15). Лечение будет сдвинуто на 1 ноября. Спасибо всем, кто помог финансово.
на 23.09.15 поступлений нет.Взяли билеты на 26 октября, наверное придется денег занимать, не хватит своих собранных.
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3385789.htm?messageId=90744519
Мы уже как 2 недели на лечении в Китае. Поступлений на счет не было.Спасибо всем кто помог финансово.
Мы вернулись с лечения -как хорошо дома! Стал больше баловаться- дерется и хохочет, озорник.
После лечения-ребенок прям баловник: осознано балуется и заглядывает на меня -как я отреагирую.
Какие молодцы организаторы форума Дед мороз, очень хочется сказать вам спасибо большое, что вы не забываете наших деток немного побаловать и родителей тоже(нам очень приятно, прям как в сказке) Спасибо вам!!!!
У нас небольшой прогресс- Данюша стоит на четвереньках несколько секунд!!!!(на четвереньки конечно мы его ставим, сам не может)