У мужа предварительно лимфогранулематоз

копировать

Скажите, пожалуйста, знающие - это очень страшно? Лечится? Мы в Москве, готовы за деньги лечить. У нас двое детей (2 и 9 лет). Раскисать нельзя! А я что-то в инете начиталась и раскисла ...
Делал флюорографию (хотел камни из мочевого вырезать, проходил анализы перед операцией). Потом отправили на КТ. И вот написали что в средостении увеличены лимфоузлы....
Куда бежать ,а?

копировать

У меня дочка 15 лет в ремиссии с декабря, лечились в Блохина на Каширке. Все лечится, не переживайте!!!!
Лечат бесплатно, Вам надо определиться сначала где будете лечиться, поехать на консультацию. Про взрослых не очень знаю, хвалят 62 больницу , Герцена, Блохина
Здоровья!!!

копировать

Спасибо, а вас химичили? Как лечили?

копировать

Да , была химия 8 курсов

копировать

На сколько увеличены?
Мы недавно тоже на КТ их увидели, но нам поставили саркоидоз. Почитайте, может он, все лечится, не волнуйтесь.
Напишите, что в заключении КТ.
Не волнуйтесь, главное, чтобы правильный диагноз поставили. С этим часто, увы, сложно. У пульмонолога были?

копировать

Конгломерат бифуркационных узлов размерами до 65-40-80 мм, два конгломерата аорто-легочных узлов размером 52-40-51 мм, 36-31-48мм, конгломерат надключичных узлов 45-35-47 мм, множественные паратрахеальные узлы 29-22мм. Заключение - лимфоаденопатия средостения, ЛГМ под вопросом.
Короче мне кажется дофига увеличены....((((

копировать

У пульмонологу ещё не были. Сначала к терапевту (анализы крови ещё не готовы). Она дальше отправит. Пока все делали по ДМС, все быстро было.

копировать

Да, увеличены сильно, анализы крови сдали, как я поняла.
Надо ждать результатов. По ДМС то быстро, а по ОМС..утопия, если только с терапевтом своим не знакомы, тогда быстро получите направление на консультацию в диспансер.
Здоровья вам, надеюсь, что это все таки что-то другое.
А лимфоузлы региональные не увеличены, не те, что в грудной клетке? Пунцию взять можно? Узи внутренних органов делали?

копировать

Ну те что на шее, под мышками нет. Обычные, чувствует себя тоже как обычно.
Я думаю должны биопсию делать грудных узлов, чтобы определить что это. Ему делали КТ год назад, когда камень в мочевом мучил - кроме камня больше ничего не было.

копировать

Состояние-это очень хорошо, думается, что нужно узи брюшн.полости и почек сделать, биопсию грудных вряд ли возможна присто так, ля этого надо делать операцию, вскрывать груд.клетку (наркоз) и только тогда смогут взять биопсию, как нам объяснили. Может в вашем случае и можно, ну и узи лимфоузлов сделать хорошо бы.

копировать

Вот как раз зимой КТ брюшной полости и делали, ужи почек - у него двойная почка с рождения. Наверное отправят снова это делать ....

копировать

Это уже давно было, сейчас бы хорошо узи лимфоузлов, чтобы понимать, из которого можно биопсию взять

копировать

А, понятно. Подскажу, спасибо.

копировать

Да не за что: на прием к врачу нужно иметь свежие анализы (14 дней), очень хорошо узи (лимфоузлов, брюшн.полости и почек), КТ (оно у вас есть), хорошо бы к пульмонологу еще, терапевт-это здорово, но в райной поликлинике хорошо, если сразу даст направление куда-нибудь, но....по собственному опыту, нам саркоидоз поставили через 2-3 месяца от начала заболевания (далеко от районной поликлиники), это очень быстро, потому что обычно ставят...через 1,5 года. Так как врачи в поликлинике лечили совсем от другого, при этом выписываю жуткие лекарства, которые бы нанесли ущерб больше, так как наша болячка на него бы среагировала плохо.
Но, мы так же ходили и сами по другим местам ( больницам) и платным врачам, увы, и платные оказались бестолковыми многие, но мы ходили и нашли врача, который поставил правильный диагноз. Потом пульмонолог подтвердил. Сейчас будем делать повторное КТ и смотреть, как дальше.
Вы сейчас главное не опускайте руки, ищите врачей, хороших.
Здоровья вам, я помню свой шок, когда первый раз услышала саркоидоз....Была в шоке, потом пошли уже диангозы и лимфоаденопатия, и ЛГМ, и туберкулез, и рак.....Когда вернулись к саркоидозу я была счастлива....Но 100% можно сказать только на операции, что это, так что пока не расслабляемся.
Это вот наша история

копировать

А где вам в результате поставили диагноз?

копировать

Натолкнули на мысль в 1 градской, окончательно поставили в Калужской областной и рядом с ней онкодиспансере

копировать

Здоровья Вашему мужу @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

@@@@@@@@@@@@@

копировать

Здоровья!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

Берите все бумаги, которые у вас есть, паспорта, и завтра с утра к 8.00 в НИИ Гематологии на Динамо на прием к дежурному гематологу. Там быстро досдадите и пересдадите анализы, сразу пройдете все обследования (это платно), госпитализация и лечение по ОМС.

копировать

+1. Подскажите, какие цены. Возможно и нам пригодится. Спасибо

копировать

Спасибо, я на их сайт уже заходила, присматривалась. КТ только сегодня получили.
Думаю есть смысл дождаться анализов крови и к ним тогда шагать . ...

копировать

Нет. НЕт смысла. Берите диски, описание и езжайте к ним, диски там пересмотрят сразу же. Те анализы, которые нужны для лечения, вы еще не сдавали. Сразу говорите, что вам поставили такой диагноз, нужно срочно что-то делать. У дежурного гематолога получите список анализов и исследований, которые вам в любом случае будут необходимы, какое заведение для лечения вы бы не выбрали в дальнейшем. Сдавать и делать можете либо по ОМС в своей поликлинике, либо в нии платно, либо в любом другом месте.
И не шагать. Бежать. Без эмоций, но очень быстро.

копировать

Ок, поняла

копировать

А там завтра же можно будет и доделать все? Или нужно попроситься лечь к ним в стационар - так быстрее будет?

копировать

В стационар они кладут только на лечение уже с диагнозом, подтвержденным ИГХ, но кладут сразу же. Мы в 6 вечера донесли последний результат, на следующее утро в 9.00 были госпитализированы по ОМС. Доделать необходимые исследования можно и без госпитализации, УЗИ, КТ, МРТ, эндоскопические исследования каждый день выполняют, лабратории тоже работают.

копировать

Ок, спасибо большое. Завтра утром будет там.

копировать

На входе охрана и оформление пропусков (с собой паспорта всех и какие-то медицинские документы с диагнозом) Если в окошке сидит приятная женщина в возрасте, достаточно грузная, но улыбчивая, считайте, что вам повезло. У нее спрашивайте совета, умоляйте, покажите выписку свою или заключение КТ, она подскажет и расскажет к кому и куда лучше и быстрее. Если охранник или строгая молодая дама с макияжем и укладкой, все может быть долго и сухо, вас могут отправить звонить в регистратуру или врачам. Сразу настраивайтесь провести там много времени. Это долго. Я несколько раз приезжала туда к 8 и только к 16.00 выходила, долго, но с каждым разбираются досконально.

копировать

Я ещё очень извиняюсь, но спрошу заранее. Если лечение по ОМС будет, то врачам давать денег надо? Извините все меня за это. Просто я не верю в бесплатную медицину. В моем понимании только если заплатишь, получишь качество повыше.

копировать

Написано что приём с 9. Или к 8 подходить там очередь ?

копировать

прием с 9. Но вам нужно пройти через охрану, оформив пропуск, потом в регитратуре завести карту и понять, к какому врачу вам нужно, потом в поликлинике дождаться своей очереди. Даже начав в 8 вы не будете первые. Пока будете ждать у кабинета гематолога, смело можете заходить в кабинет к заведующей, к Любови Саттаровне, объяснять ситуацию, просить помощи. Супер, если вас отправят к Колосовой Любови Юрьевне, она ведет первичный прием, за каждого болеет душой, делает все возможное и невозможное. Я не знаю. занимается ли она первично вашим диагнозом или на этом специализируется другой врач, но мы попали к ней. Денег с собой берите налом или картой, давать врачам не надо, не возьмет никто. Они даже законсультацию официально не всегда берут, только если заключения или рекомендации пишут, и если карту оформляют. Деньги и немалые вам еще пригодятся.

копировать

А можете сориентировать на первый раз сколько брать на обследования? 10-50-100 тыс?

копировать

как повезет. Мне в первый раз выдали список анализов, которые надо сдать, и исследований, которые надо сделать. Я приезжала на заочную консультация без пациента (он был малотранспортабелен). Не стоило мне это ничего. Это были первые врачи, которые сказали, что диагноз надо быстро уточнять (из Герцена и Блохина я пришла в нии гематологии с тремя разными гематологическими диагнозами под вопросом ), и пациента надо быстро лечить. БЕГОМ. Плохое состояние пациента и возраст 78 лет, как и безнадежные, но ошибочные диагнозы других институтов их не смутили. Потом можно будет все манипуляции просчитывать и оформлять заранее в расчетном отделе. 50 думаю хватит, у меня на круг за все обследования немногим больше вышло, включаяя все пересмотры, МРТ, трепанбиопсии и анализы. Самым затратным потом было только ПЭТ-КТ (65 тысяч), которое потребовалось уже непосредственно перед химией. Это исследование у них не делают. Если диагнз подтвердится, вам в НИИ в итоге дадут заключение, с которым вы пойдете вставать на учет к районному гематологу. В каком округе вы прописаны?

копировать

Вао

копировать

А зачем к районному гематологу вообще идти? Чтобы потом у них лечение бесплатное по ОМС было или это уже для дальнейшего наблюдения?

копировать

Посмотрите, в какой поликлинике принимает ваш районный гематолог. Платно онкогематологию не лечат, в НИИ лечение бесплатное, но общаться с районным гематологом придется много. Завтра желаю вам удачи и терпения.

копировать

Спасибо

копировать

Кстати, в нашем случае анализы крови были как у космонавта. И общий, и биохимия. Если будут силы и желание, отпишитесь завтра.

копировать

Если не секрет, что было.
В своем опыте:свекровь, рак почки и МЖ, анализы: снижен гемоглобин немного (90-100) и соэ чуть (20 или 30).
Еще один родственник, рак пр.кишки : гемоглобин 70

копировать

Диффузная В-крупноклеточная лимфома (экстранодальная форма). Ни один л/у увеличен не был.

копировать

И анализы не показывали? Как же тогда диагностировали?

копировать

Ни анализы, ни гистология не показывали, ИГХ только, и то, не вся панель получилась. Но у нас опухоль с вовлечением мышц, п/ж клетчатки, спинного мозга, нервов, сосудов, кишечника, мочевого пузыря, разрушением позвонков.

копировать

Не знаю, что такое ИГХ, но огромного здоровья желаю@@@

копировать

Девочки, всем спасибо за поддержку. Муж сходил, прорвался можно сказать в регистратуру ). Его посмотрела врач, пришёл неожиданно хирург. Она сразу увидела у него восполнений лимфоузлы над ключицей - около шеи внизу (а я и не видела). И на понедельник назначили операцию по удалению этого узла. Потом в пятницу скажут какая природа болячки - онко или инфекция или что то ещё. Ну и назначат лечение. Вот такие дела.

копировать

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

Если это онко, удалять один лимфоузел при гроздьях других воспаленных л/у нельзя. Это все равно, что вытирать лужи в комнате вместо того, чтобы перекрыть воду, когда у вас трубу в ванной прорвало. Вы попусту тратите драгоценное время. У нас вылез лимфоузел под ключицей (размером с фасолину), хирург тоже сказал, что удалим и посмотрим, что там. Гистология не показала ничего опредленного, анализы все были хорошие, флюшка без изменений, КТ ГК чистое. успокоили и отправили домой, рекомендовав сдавать ОАК в динамике. Год сдавали. Все отлично. Я даже на Каширку ездила консультироваться. Там пересмотрели стекла и сказали успокоится. А через год шарахнуло. Совершенно в другом месте (заболела поясница). За деньги бегали быстро и по всем институтам 4 месяца. Потом только узнали, что при множестве болезней в онкогематологии часто анализы крови становятся плохими только, когда уже сделать практически ничего нельзя. ИТОГО потерянные 1,5 года болезни без адекватного лечения благодаря хирургу-онкологу, который сказал: сейчас удалим, потом посмотрим что там. И заверениям врачей, что никакой онкологии при нормальных анализах крови быть не может.
Если бы хоть кто-то из них надоумил посмотреть ЛДГ и сделать ПЭТ :(
Искренне желаю вашему мужу здоровья. Praemonitus, praemunitus.

копировать

А что такое ПЭТ и ЛДГ?

копировать

Я думаю в этом НИИ врачи каждый день сталкиваются с подобными вещами, не стали бы делать того, что не нужно.

копировать

В каком НИИ?

копировать

Гематологии

копировать

Тогда ура! :) вы в надёжных руках. К какому врачу вы попали? Прорваться сложно было? Денег хватило?

копировать

Я не ходила с ним, только дала ценные указания. Но он был настойчив и прошёл, завели карту, теперь осталось пролечиться. Про пэт почитала, если там не предложат - отправлю сделать самостоятельно.

копировать

Удачи, здоровья и @@@@@@@@@@

копировать

А врач - Колосова, но Екатерина Николаевна. Это её дочь не знаете?

копировать

Да, это ее дочь. Не очень приветливая молодая женщина с богатой рыжей косой :) А еще есть хирург Колосов, это ее сын, не знаю, он ли "случайно зашел". В понедельник амбулаторно будут проводить процедуру или через госпитализацию?

копировать

Амбулаторно.

копировать

С мужем кто-нибудь будет? там зачастую помощь нужна сбегать-оформить-позвать-отнести-оплатить...

копировать

Надо подумать...ну а что там такого? Приходишь, оплачиваешь, делают, уходишь. Нет?)))

копировать

если это биопсия, да. Кстати, оплатить и оформить можно было сегодня, чтобы в пн время не тратить. А если это именно удаление, там объем работы больше, больше заморозка, дольше "отходняк". Мне как-то пришлось после аналогичной манипуляции относить одну пробирку на 6 этаж в лабораторию, другую в патанатомию (это отдельное здание), там оформлять, возвращаться оплачивать. У вас малыш маленький еще, руки связаны, но, возможно, есть у мужа вменяемый и спокойный друг, который с ним съездит и обратно его домой доставит? Я, конечно, понимаю, что муж наверняка на работу собрался в понедельник, и я искренне желаю, чтобы все прошло быстро, перенеслось легко.

копировать

Сказали нет смысла в биопсии, удаление.
Да я сама то понимаю все, но мужики же они такие храбрецы, я сам, я не больной. Угу.

копировать

Прекрасно вас понимаю. Поэтому и говорю, друг может есть, приятель, брат, коллега... У вас еще все выходные впереди, чтобы на мозг капать :)

копировать

Он вообще собрался сам на машине ехать ....

копировать

туда доедет, без вопросов. Обратно....лучше не рисковать, честно. Он голодный будет, плюс обколят всю шею, если узел глубоко, расковыряют хорошо, скованность потом может быть, голова, как у пьяного.. С мужчинами тяжело спорить..
Пы.сы. напротив ГНЦ дом пятиэтажный (планетная 14), во вдоре, в самом конце, парковка на несколько мест, если у самого ГНЦ все занято, в этом дворе обычно спокойно припарковаться можно, и идти максимально близко.

копировать

И да, кулачки очень-очень нужны....

копировать

Здоровья мужу @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!
Вам - сил и терпения!!!

копировать

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

На удачную операцию @@@@@@@@@@

копировать

Сделали операцию - теперь примерно через неделю анализ покажет что именно такое, плюс доп анализы назначат.
Так что ждемс. А пока можете посоветовать, есть ли смысл подумать про Израиль. Или Германию. Или в этом нии гематологии точно не хуже?

копировать

Это на то,чтобы анализы показали только исключительно то,что можно вылечить и забыть))!@@@@@@@@

копировать

Если вы можете ВСЕЙ СЕМЬЕЙ переехать на пару лет в Израиль или Германию, можете думать про Израиль или Германию. В НИИ Гематологии не хуже, а в каких-то моментах лучше. У них есть свои экспериментальные протоколы, все время ведется научная работа. В нашем случае лечение было проведено сразу с использованием протокола 2 линии, Германия предложила только самый легкий протокол ПТХ, Израиль вообще рекомендовал только монотерапию с частотой ремиссии 48%.
Вы москвичи, поэтому много времени муж будет проводить дома, все выходные и праздники дома. В Германию из ГНЦ направляют обычно на трансплантацию, когда и если это будет нужно.

копировать

Нет, не сможем все. Но я готова ко всему, лишь бы его вылечить. Я работаю, есть родители, которые могут помочь с детьми. Продадим 2 машины, на эти деньги он точно там проживет.
Я знаете чего начиталась? Что и лекарства в России разбавляют, которые ты же сам для себя покупаешь и ошибаются с лечением....
В общем я наверное зря столько инета читаю, но не могу, очень очень волнуюсь, сны снятся жуткие, как успокоиться и верить в лучшее? ???

копировать

НЕт, не зря читаете. Читайте, вникайте, разбирайтесь, это полезно и пригодится. Читайте научные работы врачей ГНЦ по вашему диагнозу, разбирайтесь, чтобы предметно разговаривать.
Не волноваться в такой ситуации невозможно, успокоиться тоже. Дайте себе время. Начнется лечение, вы познакомитесь с людьми, которые через это проходят или уже прошли, услышите врачей, начнется долгий и рутинный путь к выздоровлению, и ваше настроение поменяется. Живите день за днем, шаг за шагом. Вам сейчас дали 4 дня. Вот и наслаждайтесь, получайте удовольствие от общения, не замещайте его переживаниями и страхами. О том, что будет на следующей неделе, подумаете в пятницу, когда будут результаты.
Родители могут помочь с детьми, но заменить детям отца они не могут. Вам важно быть вместе и рядом. И ежедневное счастье, которое дарят дети отцу, по скайпу не передашь. В нашем отделении обычное дело - посетители с утра до вечера (родные, близкие, коллеги, друзья, приятели).

копировать

Кстати, врач сказала, что может придётся и пункцию костного мозга брать. Это обязательно, да? Вам тоже брали?

копировать

Это рутинное там исследование, абсолютно не страшное, довольно быстрое. Нам его в общей сложности 6 раз уже делали, до тех пор, пока активность ненужная не ушла. Но у нас много времени потеряно было и болезнь запущена.

копировать

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

Выздоровления Вашему мужу. ЛГМ хорошо лечится. У меня есть 2 положительных примера, причем в одном случае женщина вылечилась уже лет 25 назад. На момент постановки диагноза ей было 30 лет А лечение проводилось по старым протоколам и, вообще, в начале 90-х в провинциальном онкодиспансере. А второй случай - молодой парень 20 лет, после лечения решил "закрыть гештальт" и выполнил норматив кандидата в мастера спорта по легкой атлетике. Тренировался, кстати, и во время лечения. 5 лет ремиссии сейчас.

копировать

Автор, в контакте есть группа Лимфогранулиматоз. Приходите, там найдете все ответы на свои вопросы

копировать

Спасибо! Спасибо за Ваши кулачки, за положительные примеры. Это ОЧЕНЬ придаёт силы. Мне пока силы нужны просто чтоб работать нормально...сижу туплю ...весь день.
Ну а будет диагноз - буду дальше думать, что и как.

копировать

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

Крепкого здоровья супругу! Верю, что всё будет хорошо, иначе быть не может @@@@

копировать

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

@@@@@@@@@@@

копировать

@@@@@@@@@@@

копировать

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ На борьбу и веру!

копировать

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

Хороших новостей вам сегодня. @@@@@@

копировать

Ждём понедельника.

копировать

Вы в понедельник звонить будете или сами в лабораторию поедете? В лаборатории патанатомии можно всегда поговорить с врачами о том, что они увидели и какой диагноз и почему написали. И часто быстрее самому забрать у них результат и донести гематологу.

копировать

Он звонил в лабораторию, сказали готов будет только в пятницу во второй половине дня. Так что в понедельник поедет с утра к врачу. Возможно сразу и сдаст доп анализы.

копировать

на сегодня @@@@@@@@@@@@@

копировать

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

Не достаточно взяли материала для биопсии(((. Завтра снова будут делать. Оставшуюся часть лимфоузлы вырезать... Сегодня взяли костный мозг на анализ... Девочки, ждём снова неделю. Вот как так , а? Невезуха.....
Я наверное напишу теперь как что-то конкретное будет.

копировать

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

Девочки!!! Костный мозг чистый!!!! В другом анализе написано лимфома Ходжкина, нодулярный склероз NS II типа, с умеренно выраженной эозинофильной инфильтрацией.
Пока больше ничего не знаю.
Не разжимайте ваши волшебные кулачки! Они нам ну очень нужны!!!!

копировать

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

@@@@@@@@ здоровья! @@@@@

копировать

Это очень хорошо! Это значит, что болезнь еще не зашла слишком далеко! Какой у вас следующий этап?

копировать

Сделать ПЭТ КТ. Дождаться анализа лимфоузла на ИГХ. Потом начнут химию.
Я вот думаю какие лекарства нам нужны? Врач я так понимаю по квоте будет делать определенными, какие положены. Но может есть в мире лучше? Может есть смысл самим купить другие, у которых эффект больше, побочек меньше, что думаете на своём опыте?

копировать

Не думайте пока об этом. Будете лечиться в ГНЦ, все лекарства будут по квоте. Деньги вам ещё понадобятся. Когда и где будете делать ПЭТ-КТ? Мы в ЕМС делаем, там быстро, но чуть дороже, чем в других местах.

копировать

Записался в ПЭТ технолоджи на Иваньковском шоссе. Ему надо выжидать 10 дней с момента последней биопсии ну и этот анализ будет готов. Потом уже точно скажут когда начнут химию.

копировать

У вас будет протокол абвд или биакоп, в зависимости от стадии. Дочке все заказывали в Германии , но все наши знакомые в клинике, лечившиеся препаратами из клиники также успешно вылечились и сейчас в ремиссии

копировать

Плюс лучевая обычно. Вашей дочке ремисси на всю долгую и счастливую жизнь!

копировать

Спасибо Вам огромное , дай Бог... Нам не лучили

копировать

Умоляю, напишите пожалуйста в личку как в Германии заказывали? Через посредника? Рецепт на лекарство надо переводить? Лекарства приезжают в термосумке? Как все делали? Спасибо заранее!!!
Здоровья!

копировать

Лимфогранулематоз, 4Б стадия. Самый большой узел был размером с крупный персик. Увеличены были все, кроме подколенных. Прогнозы крайне негативные были, врач не мог смотреть в глаза. В больницу попала ооочень поздно. 6 курсов химии, облучение и вот 5,5 лет ремиссии.
Здоровья мужу! все будет хорошо!

копировать

Многих лет ремисси вам! Долгой жизни!

копировать

спасибо) Так и будет!

копировать

Ну вы боец!!! Уважаю таких женщин )))

копировать

На самом деле просто не было выбора) Дети маленькие, семья, муж...

копировать

Вот это да! Счастья Вам!

копировать

спасибо)

копировать

На самом деле в этой болезни главное не стадия, а ответ на химию. Вечной ремиссии!!!

копировать

Не могу не согласиться) По опыту, многие виды онкологии если отвечают на химию, то загоняются в ремиссию. Спасибо!

копировать

Здоровья Вам. Спасибо за Ваш пример, такие примеры помогают нам бороться и жить.

копировать

спасибо)

копировать

От всего сердца - вечной Вам ремиссии!

копировать

спасибо большое!

копировать

Здоровья Вашему мужу @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

Здоровья! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

Здоровья супругу @@@@@@@@@@

копировать

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

мужу и вам @@@@@@@@@@ Здоровья

копировать

Ну вот нужно начинать лечение, теперь не понятно что с квотами на это самое лечение.... Ждать несколько дней, чтобы понять будут его лечить там или придётся искать другое место (((((. Почему у нас в России все так, а???

копировать

по идее, вопрос с квотами решается в лечебном учреждении.И ,как правило, проблем с этим быть не должно. Если есть - мой Вам совет - звоните в Минздрав. (на сайте есть телефон горячей линии).
Сил и здоровья!

копировать

Да, но не они их себе распределяют. Заведующая звонила сегодня при муже - пока ответа нет, надо ждать ((((

копировать

Заведующая отделением профильным? Заведующая поликлиникой? Кому звонила? Квоты у них есть всегда. Они их сами себе распределяют, а если нет, переводят САМИ из других лу.

копировать

Вот ждемс... Видимо переводят откуда-то.

копировать

Желаю дождаться как можно быстрее. @@@@@@@@@@@@
Но это не последняя инстанция в гнц. Савченко доступен простым смертным, к нему не сложно попасть на приём, как правило, он помогает. Пусть вам не понадобится, но просто имейте в виду.

копировать

Моисеева была.

копировать

Здоровья и поскорее начать лечение @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

Блин, второй день ответ - пока нет ответа по квотам, завтра поедет лично снова к Моисеевой. Ну и к главврачу . Если с квотой не решится вопрос - пообещали направить в 40 больницу, типа там есть гематологическое отделение, тоже хорошее. Но я не хочу, хочу чтобы он лечился в ГНЦ.
Блин, как в Минздрав написать? На горячую линию?? Небось ещё неделю ждать ответ....
Ну ужас, ужас просто какой то! Столько времени уже прошло, я прям в отчаянии ((((((((

копировать

Лучше звоните им на горячую линию, дозваниваться будете долго, но зато эффективно

копировать

НЕт, не надо в Минздрав. ТОгда вам точно ГНЦ никакую квоту к себе делать не будет. Мы сначала принесли главврачу письмо из страховой, в которой у нас был полис ДМС, о том, что нам гарантируют оплату первого курса химотерапии с госпитализацией в размере ХХХ. После чего попали уже в профильное отделение (на этажах, расположеных выше поликлинки), заведующий которого сказал, что возьмет только по квоте, и нас госпитализировали на следующий день. НО до этого все было очень не быстро. Два дня - вообще ни о чем. И не звонить, а ездить лично. Каждый день. А лучше узнать, кто входит в квотный комитет по вашему заболеванию. И идти к нему. Умеете давать, попробуйте.

копировать

Охренеть, извините за выражение....почему нельзя сделать просто платное отделение?
Он общается с заведующей как раз профильного отделения.... Но что за проволочки мне не понятно... В общем завтра поедет лично.

копировать

Потому что это лечение гарантируется государством и положено всем бесплатно, это раз. Ну и ещё потому, что онкогематология непредсказуема по объёму лечения и последствиям. Просто платное отделение есть в ЕМС, наш первый простой протокол из 5 препаратов стоил там 600 тысяч за один курс. Но никто не скажет заранее, сколько вам понадобится курсов, и как вы будете их переносить. Подавляющее большинство больных лечится даже не в больницах, а по месту жительства в дневных стационарных обычных поликлиник, либо получают лекарства в поликлинике, а капаются.... где найдут: дома, либо в больницах, договаривались каждый раз. Сроки, последствия, результаты никого не волнуют. Всё сами-сами-сами. А ГНЦ - уникальное место с безграничными возможностями. Но требовать и ругаться там бессмысленно, вас на законных основаниях отправят по месту жительства. Там можно и нужно просить помощи. И потом полностью довериться врачам. Вы не расстраивайтесь, не расходуйте силы и эмоции раньше времени, у каждого больного свой путь и своя история выздоровления. @@@@@@@@@@

копировать

Спасибо что пишите в моей теме. В ГНЦ квоты обещали на след неделе, пока не отказывают, оказывается главврач в отпуске.
Но в ЕМС пересмотрев все анализы и ПЭТ КТ сказали, что протокол должен быть АБВД, а не БИАКОП. Типа БИАКОП очень токсичный, не надо его применять. В ГНЦ сказали там дураки сидят, вам нужен БИАКОП, ждите квоту.
Блин, с ума сойти. Скажите, вам в ЕМС лечение предлагали такое же как в ГНЦ?

копировать

Вооот. Это именно то, о чем я говорила. Все остальные лу в нашей стране действуют по стандартам. Сначала первый протокол, если не поможет, а побочку вы уже огребете, то пробуют протокол второй линии. А у ГНЦ есть научная база, позволяющая и свои протоколы разрабатывать, и сочетать их, и стандарты свои применять. Нам в ЕМС, потом в Германии и Израиле, учитывая возраст пациента, предлагали один самый легкий протокол, мол, других из-за токсичности организм просто не выдержит. В ГНЦ сказали, что если задача вылечить, надо сразу начинать с другого, особенно учитывая возраст. После 4 курсов химии в ЕМС на ПЭТ-КТ зафиксировали полный ответ, опухоль исчезла. Онколог ЕМС сказал, что такого результата своими глазами не видел. :)
Ждите спокойно. Главный врач - глава квотного комитета.

копировать

А вы не покупали Немецкие лекарства? Вам капали теми, что по квоте положено?
Поддерживающие для печени, почек - местные препараты были?

копировать

Нет, не покупали, не было необходимости. Функции печени и почек мониторились ежедневно, иногда несколько раз в день. К слову, пациент 78 лет лечение перенес отлично. Единственное, один из препаратов получали по месту жительства. Не торопитесь, доверьтесь врачам. Вам скажут обо всем, что будет нужно.

копировать

Добрый день,
Не писала здесь 3 месяца, решила дождаться результата, чтобы отписаться, т.к. просто ныть нет смысла.
В результате муж получил квоту в ГНЦ. Пока ждали квоту выяснилось, что у него плохое ЭКГ и нужно ставить кардиостимулятор. Врачи в ГНЦ тут же подключились к этому вопросу, но в результате поставили отличный американский стимулятор по квоте (абсолютно бесплатно) в другом месте. Была совершенно необыкновенная история. Муж пришел в больницу, хотел поставить за деньги. А врач ему и говори – а зачем вам за деньги? Сейчас квоту сделаем и все бесплатно поставим….я не поверила, думала шутит, ан нет, не шутил.
После этого начали химию. И вот на этой неделе у него должен быть 6-ой курс. Может быть будет последний (потом лучи, но это будет врач решать после НГ). Хотя я очень конечно надеюсь, что не будет 7-8 химии. В целом он переносит ее хорошо, ходит на работу, не так много отлеживается.
Все лекарства есть в ГНЦ, все дают, даже если факультативно нужно, все равно дают. Сами очень мало я считаю покупаем. Вообще это очень интересное заведение. Я была там 1 раз с ним на рестадировании. Какие ж замечательные врачи, терпеливые, участливые. Ни одного грубого слова, поддерживают, советуют. И совсем не страшно там ходить, даже по неотремонтированным коридорам, там нет духа смерти что ли….Там наоборот – как входишь в другую дверь, где нет болезни.
Я зашла также, чтобы сказать Спасибо анониму А, которая дала очень и очень дельные советы.
А также Викте, которая оффлайн очень много ценного рассказала про лечение и постоянно слушает мое нытье )))
Пусть в Новом году у всех все сложится хорошо, здоровья прибавиться, болезни уйдут, близкие будут рядом, это самое главное!
Спасибо еще раз.

копировать

Наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

Здоровья вам всем!!@@@@@@@@ и не стесняйтесь с "нытьем " сюда приходить!))

копировать

Спасибо за новости! Здоровья мужу! Пусть в этом году останутся все болячки и беды! А в новом все будет хорошо и отлично!

копировать

Здоровья Вам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

копировать

@@@@@@@@@@@@@ На выздоровление!!!!

копировать

Спасибо всем большое-пребольшое!