HELP Арина. 4 года. ДЦП: трипарез, эпилепсия, псевдобульбарный синдром +множество сопутсвующих

08.11.2016 20:20

Здравствуйте все. Меня зовут Валентина, дочку Арина (Арёшка).
Родилась Арёша 15 июля 2012 года в областном роддоме. Не смотря на сложную беременность и не самые простые роды, к ребенку при выписке не было никаких претензий. В месяц все специалисты считают ребенка здоровым (ну кроме классического ппцнс который ставят практически всем). В два месяца педиатру не понравилось, что совсем плохо держим голову, в три месяца пошли мы к одному из лучших неврологов в нашем городе и с этого начинаются наши "приключения" с диагнозами, лечение, стационарами.
Сейчас Арёшке 4 года. В настоящий момент наши диагнозы: ДЦП трипарез (больше в правых конечностях), симптоматическая фокальная эпилепсия без ремиссии (ежедневные приступы до 10 раз), псевдобульбарный синдром, ЗРР (или ОНР 2-3 уровня, кто как указывает), Фокальная кортикальная дисплазия (врожденный порок головного мозга).
Сопутствующие: ПМР 2 ст слева (оперированный), рефлюкс нефропатия 1ст, неполное удвоение левой почки, плосковальгусная деформация слева, эквино-плосковальгусная деформация справа, вальгус коленей и ТБС, гипотрофия и ГЭРБ (из-за этого Аринка получает спец.питание Педиашур и антирефлюксную добавку к питанию), гастродуоденит, бульбит.
Многое мы прошли за эти годы. В определенный момент медицинские и реабилитационные ресурсы города Омска оказались для нас исчерпаны, и мы повезли Аринку к московским специалистам (в сентябре 2015 года). Надо сказать, что свежий взгляд на ребенка оказался полезен, многие мои опасения к сожаленью подтвердили ортопеды, невролог-эпилептолог предложил нам попробовать добавить новые препарат, а уролог уже в ноябре вызвал на эндоскопическую коррекцию ПМР (надеюсь, что это нам помогло, но вот так это или нет станет известно только на контрольном обследовании через год после коррекции).
С 3х лет Аринка ходит в детский сад компенсирующего вида, занимается там с логопедом, проходит курсы зондового логопедического массажа, очень любит играть с детьми (особенно со старшими, группы у нас разновозрастные), вот только из-за наших проблем много приходится пропускать, да и ходить только до обеда.
Раз в неделю у Аринки занятия с педагогом ИЗО и психологом. Постоянно проходим курсы реабилитации и стационарного лечения.
За последний год мы уже 4 раза были в Москве, каждый раз это новые «открытия» в диагнозах и новые попытки лечения.
С Аринкиным отцом мы в разводе, алименты он правда платит, но платит совсем незначительные по решению суда с официальной работы. Дочка ему по сути и не интересна, хотя и приходит «поиграть» раз в 1,5-2 месяца.
Несмотря на все это мы не унываем, Аринка, мое солнышко, большая умница, стойко всегда переносит все процедуры, любит заниматься, а значит все у нас получится!

В сентябре этого года мы вышли на путь предхирургической подготовки в лечении эпилепсии, сделали сверхвысокополное МРТ в РДКБ (оплатил нам благотворительный фонд «Радуга), в следующую поездку в столицу надо пройти суточный ВЭЭГ мониторинг с наклеенными электродами и консультацию нейропсихолога. Так же не смотря на предположение о фармрезистентности эпилепсии мы не теряем надежды все таки подобрать комбинацию препаратов которая хотя бы немного уменьшить количество приступов. Сейчас это финлепсин ретард и этосуксимид (последний не зарегистрирован в России и приобретается за свой счет в Германии или у перекупщиков).
Впереди у нас уже пятая поездка в столицу. Мы должны поехать сразу после новогодних праздников. В этот раз запланировано:
1. Нефросцинтиграфия 3000р (РНЦРР)
2. Цистография динамическая 1400р (РНЦРР)
3. МРТ пояснично-крестцового отдела 6500р+3500р наркоз
4. Суточный мониторинг ЭЭГ с наклеенными электродами 25000р+3000р за ускоренную расшифровку (просто расшифровка 10 дней, ускоренная 3) Этим летом сбор для Арины проводил благотворительный фонд «Радуга» ( http://raduga-omsk.ru/wards/child_full/174709/ ), цель этого сбора было проведение МРТ, часть суммы осталась, эта сумма пойдет на частичную оплату ЭЭГ-мониторинга
5. Консультация нейропсихолога 3500р (может быть удастся получить направление на консультацию по ОМС, но это очень маловероятно)
6. Дорога 20000р
7. проживание 16000р
8. повторная консультация Чаадаева 4500р
9. консультация Власова (НИИ бурденко) 5000р
И очень желательно сдать генетический анализ «Эпилептическая панели» в Геномеде. 35 000 р.
Все выше перечисленное это продолжение предхирургической подготовки по эпилепсии и контрольные обследования по урологии в клинике где проходила операция по коррекции ПМР.
Так же ежемесячно требуется 40,21 € на покупку препарата этосуксимид (бутылочки хвататет ровно на месяц).

№карты сбербанка
6761 96000 2136 671 33

https://yadi.sk/d/2bY8HkQVy9wU5 документы Арины.

valentinka-ar +