(НП) Арина Бутакова

Открыть тему в окнах

  • 06.02 09:25
    #94337889
    У Арины опухоль ствола головного мозга.
    Лечение в таких случаях - это операция по удалению опухоли, а далее лучевая и химиотерапия.
    Так получилось, что от девочки отказались все врачи в России. Готовы ее на операцию были взять в Израиле или в дорогущей московской клинике ЕМС. Для перевозки ребёнка в Израиль не было возможности - у Арины было тяжелейшее состояние. Родители приняли решение оперироваться в ЕМС.
    На операцию собрали в Новосибирске, где Бутаковы живут.
    А сейчас нужна лучевая. Всё в том же ЕМС. Почему там, а не бесплатно по квоте? Слишком много ждать. Лучевую девочке уже начали, никто не ждёт полной суммы.
    Но очень нужно их поддержать.
    Можно пожеланиями сил, можно молитвами о т.бол. мл. Ирине, Иулии (мама) и Димитрии (папа).
    А можно и пятидестью рублями.

    Сбор - вот тут, там же все выписки. http://blagotvoritelnyi-fond.ru/help/list/butakova-arina/

    Кто я такая? Да, я работаю в Счастливом мире. Меня зовут Ирина и все документы (мой паспорт и доверенность от фонда) есть у модераторов. У них же есть и свидетельство о рождении Арины.

  • 06.02 09:29
    #94337908
    Отчет по деньгам, поступающим на счета фонда - на сайте. ВНИМАНИЕ: по техническим причинам, не все деньги сразу отражаются на сайте.
    Частный сбор родителей - приостановлен.
  • 06.02 23:28
    #94344532
    ответ на #94337889
    Сбор разрешен. Документы получены.
  • 07.02 13:36
    #94348070
    Лучевая начнется, по плану, завтра.
    Родители всё-таки ведут свой сбор в вк, он у них опять идёт,
    На сегодня поступило на их карты 1 277 838 рублей и на наш счёт 140 203,50 рублей.
    Осталось не так много вроде бы.
  • 09.02 10:29
    #94362064
    Вчера начали лучи. Полностью сумма не набрана, но фонд оплатил первую часть.
    Арине тяжело и врачи предупреждают, что лучевая по-разному переносится, особенно у таких маленьких детей. Ей делают под наркозом. Каждый день в течение полутора месяцев ребенок будет вот так лечиться.
    Химию пока не назначили, в ближайшее время не нужна.
  • Anonymous
    09.02 18:45
    #94365857
    ответ на #94362064
    Зачем мучить ребенка, если с ее диагнозом нет вылеченных детей нигде в мире? Максимальный срок на химии и лучах -год, но какой жизни, если постоянно рвет и все болит? Жалко и родителей и ребенка, но со стволом бороться можно если только "клиническими испытаниями".
  • 10.02 10:18
    #94369411
    ответ на #94365857
    Такие как Вы упрекнут и за "клинические испытания", скажут что-то типа "зачем ребенка мучить, эффективность такого лечения не доказана". Лечение даёт шанс, однажды кому-то оно поможет и будут дальше дети с таким диагнозом лечится успешно!
  • 10.02 12:54
    #94370707
    ответ на #94365857
    Бороться надо всегда. Какая-то из лягушек обязательно собьет комок масла и вылезет. Медицина не стоит на месте, есть шанс дождаться прорыва. Любовь родителей сейчас дарит именно шанс.
  • 10.02 18:22
    #94373617
    ответ на #94370707
    Да, бороться надо всегда, и всегда есть надежда, и даже если нет- остаётся вера в чудо. Но мне не понятно, почему подтирается и меняется инфа... 18 января ребёнка прооперировали, лучевую терапию по квоте можно было получить через 2-3 недели, родители "решили не ждать и начать платно"- так звучал первый пост. Теперь инфа про 2-3 недели стёрта, лучевую начали 8 февраля, т.е. квоту УЖЕ можно было получить, но начали платно, за 2.5 млн!!!, которых еще нет, а и были бы- их некуда потратить (на ребёнка, или родителям на проживание в Москве, да мало ли какие траты в такой ситуации)? Один день пишут "родительский сбор приостановлен", на следущий день "родительский сбор идёт"... странно и непонятно

    Вот такая я зараза... писала как и указано в правилах на модераторскую почту- ответа не получила. Вылезла в теме, да, в нарушение правил.
  • 10.02 23:25
    #94375750
    ответ на #94373617
    Да, в этом плане я согласна, что сбор ведется некорректно. За это меня также стерли. Я понимаю родителей, но также считаю, что этот сбор на данном ресурсе малоэффективен.
  • Anonymous
    11.02 12:20
    #94377375
    ответ на #94369411
    Наоборот. Такие, как я "за" клинические испытания в этом случае - тогда реально есть надежда. Посмотрите инет -ну нет нигде детей, которые со стволом протянули на лечении больше года...Иначе об этой сенсации мы знали!
  • 13.02 10:06
    #94388211
    Дорогие! Я совершенно согласна с тем, что сбор ведется несколько сумбурно. С родителями тоже не всё понятно - то они приостанавливают сбор, то они снова его начинают, то их блокируют в ВК (непонятно от чего, документы они все предоставили), то они снова пишут в ОК.
    Я отлично понимаю, что этот наш сумбур мешает Аришке.
    Но суть в том, что лучи надо делать в ЕМС, в другом месте было бы позднее и хуже.
    Лучевая уже началась, делают под наркозом каждый день.
    Первую часть за лучи мы оплатили, но на полный курс пока не хватает.
  • 13.02 10:16
    #94388273
    ответ на #94388211
    Видимо суть донести не удалось.
  • 13.02 11:19
    #94388706
    На данный момент вместе со сбором родителей и сбором на сайте фонда, не хватает 345 000 для оплаты полного курса лучей.
  • 19.02 21:56
    #94432740
    Тема закрыта по просьбе волонтёра.
Поделиться с друзьями

rambler