как жить дальше ребенок с РАС
Даже не знаю с чего начать. У сына 2.5 года аутизм куда лучше обратиться для установления более точного диагноза. Хочу понять что делать дальше и где лучше проходить реабилетацию. Может здесь есть такие же как я мамы особенных деток?
Я вас прекрасно понимаю и хочу немного успокоить. Я так же диагностировала свою дочку в 2,5 года. Это ОЧЕНЬ рано, даже по американским меркам (я в америке). Лила слезы, прошла через многое, но теперь ей 3,5 - совсем другой ребенок. Просто поверьте! Вы застали аутизм на совершенно коррекционной стадии. Я вас поздравляю. К школе, а может и много раньше - это будет совершенно обычный ребенок и даже не вспомните, что когда-то стоял диагноз.
Никто не обещает, что у автора так же будет. Но, да. Мой сын в 2,5 был "рас как по учебнику", к школе осталось только полное отсутствие эмпатии. Сочинения с трудом пишутся))
Знаете, я ж не умела пользоваться интернетом тогда. Уже потом, читая о РАС, я поняла, что интуитивно делала то, что называют АВА-терапия. Плюс он был тяжелый аллергик, и, опять же, чисто случайно у нас получилась строгая безглютеновая и почти безмолочная диета.
Я не обследовала ребенка официально. я видела, что он не аутист-был контакт глазами со мной всегда! Была речь, очень богатая, даже вычурная, было опрежающее норму развитие.
Я побеседовала с профессором психоневрологом, старинным другом свекрови, он сказал, что "а чо вы хотите от такой генетики"))) То есть чел явно намекал на наследственный фактор, да и свекровь говорила, что мой сын вылитый ее младший ( а он сейчас кандидат технических наук, женат, есть друзья, работа в разных странах, но видно, канеш, что с придурью.)Но ему жить не мешает. Муж мой, отец ребенка, в детстве был классическая сдвгшка. Я сама в детстве тоже была не подарок-отлично помню, что еда, скажем, становилась непригодна, если огурец на тарелке дотронулся до картофельного пюре... Или не та ложка... Поэтому придурь сына я хорошо понимала.
ой, высокофункциональные аутисты - это очень интересная)) вы большая молодец, респект вам!!
Я только сейчас, когда моему ребёнку 12 лет поняла, что нужно смотреть, от кого ребёнка рожаешь(( И обходить десятой дорогой, если в роду есть с придурью, иначе шанс получить ребёнка с такой же придурью. Прям моя история - где были мои глаза раньше? ((((((((((
Мне тоже нравился, когда замуж выходила, но я заплатила за это своей жизнью. Хорошо, что я не осознавала до конца, что меня за материнство ждёт, а сейчас оглядываюсь и глаза на лоб. И это ещё не всё - впереди неизвестность, будет ли способен мой ребёнок жить самостоятельно или до конца моих дней повиснет на мне.
ну не надо так печально , что будете жить вместе
я загранпаспорт не делала, боялась , что ребенка увезут на Украину. :dash1
Тут, увы, горькая правда. Своего мужа я ни на что и ни на кого не променяю, выбрала его же, представься мне шанс все изменить. Человек терпеливо помогает мне растить наших пусть легких, но особых детей, любит меня со всеми моими проблемами и тараканами.
Однако особенности наших детей - это следствие нашего с мужем генотипа. У меня среди близких родственников все с легкими формами тревожных расстройств и неврозов, муж и его отец - те же Аспи в легкой форме. Увы, наши дети не могли быть другими.
Да, старший сын будет успешен, если будет соблюдать определенные правила психогигиены. Про младшего пока сложно что-то сказать. Но третий раз мы рисковать не будем, потому что снаряды ложатся слишком кучно. Иногда в тяжелые дни я думаю, что не стоило мне рожать младшего...
Младшие дети в таких семьях как раз лучше социализируются, т.к. изначально растут в коллективе себе подобных. А еще я младшей общительных нянь брала, они научили ее куче всего, чему бы мы с мужем научить не смогли. А старший ребенок, да, ему тяжелее всего.
А у моего мужа отсутствует желание как-то участвовать в жизни ребёнка, а уж про помогать само собой. Мы в 2 дочкиных года расстались, сейчас 12 лет и 10 лет он отсутствует. Т.к. финансовой помощи от него никакой, вот думаю может на алименты подать или это ничего не изменит.
Но я о другом рассказать. Я недавно стала спортивных лошадок покупать. Может быть некорректное сравнение, но вы уж, мамочки, меня простите! Так вот если садишься на породистую лошадку, сразу это чувствуется. Недавно на американку села, там такая кровь, мама дорогая. Я селa и ахнула - так это феррари. Хотя она малышок 1,5 годовалый, а вот она генетика. A плохенькую по крови лошадку возьмёшь и ты хоть убейся, а она как была жигулями, жигулями и останется. Она если и будет некорявенькая, что маловероятно, то ни резвости, ни выносливости от неё не добьёшься. Так и будешь мучиться.
Ну, у моего супруга и меня вкупе с расстройствами личности идет высокий уровень интеллекта. :D Отец мужа (с теми же расстройствами) наукой занимается до сих пор, на оборонку работает, приборы строит. Да и старший, при всех его тараканах, весьма умный парень, не отнять этого.
Надеемся, на младшем та же закономерность сработает.... А может быть, и нет. Должна же природа на ком-то отдохнуть.
Так и у породистых собак и кошек всегда вылезает какая-то проблема - то сердце, то суставы. Не то что у дворняг-кабысдохов и домашних мурлык.
«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».
П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»
Допишу. Только не давайте никаких таблеток. Я вас очень прошу. Аутизм не лечится таблетками. Никогда. Нигде и ни в какой стране. Множественные конференции и исследования тому подтверждение.
Только усиленная работа с корректологами и бихевиористами.
да? а у моего ребенка явные улучшения на таблетках? появилась речь, ушел негативизм,учиться начал. Усиленная работа специалистов стоит огромных денег, может вы посоветуете автору, где их взять?
Не порекомендуете биохевиористов в Москве? Нам невролог рекомендовал заниматься бихевиоральной терапией, но я пока не нашла специалистов. Занимаемся только с нейропсихологами -это дуругое?
К сожалению, я не могу вам порекомендовать - я не в России, но мы своих нашли на рекламном сайте, что-то вроде вашего Авито, в разделе услуг. Это люди, как правило с большим опытом работы с аутистами и обладающие определенными навыками и знающие какую-то одну из мировых терапий (а может и комбинацию), как то: ABA, Denvers Model, SonRise и так далее.
Просто приглашаете кандидата для собеседований и смотрите, подходит это ребенку или нет (должен быть контакт с ребенком). Это как репетитора выбирать - этот человек будет практически членом вашей семьи ближайшие пару-тройку лет.
И еще, пейте рыбий жир - без шуток. Это и есть то лекарство единственное, которое можно и полезно давать аутистам, там кислота DHA, которая влияет положительно на функции мозга.
автор,вы бу конкретно написали, какие симптомы и кто диагностировал? Каких специалистов посещали? Подробно, если можно.
Пока только один психиатр ну и комиссия в сад попробуем попасть в институт берделева на окончательное решение, да и так скажу я с сыном одна была постоянно это очень заметно
До полутора лет говорил не полными словами конечно но вещи своими именами называл потом речь полностью пропала даже лепет в 2.6 снова появился лепет,контакта зрительного нет , что то лепечет своей руке, на имя и просьбы не реагирует ни как ,часто раскачиваеться , нечего не приносит никогда если просишь и истерики в любое время и в любом месте не с чего
Да, классический РАС. Мой был легче в том смысле, что на имя отзывался и просьбы через раз, но выполнял. Вас выше от таблеток отговавривают, я другого мнения. Аутист - это человек, обложенный страхами. Страх внутри, страх снаружи, страх перед едой, перед другими людьми, перед будущим, перед самим собой. Аутистический уход в себя - это защитная реакция организма, чтобы психика не треснула от такого количества страха. Мой ребенок, когда появилась речь, такие вещи стал о себе рассказывать, что у меня волосы шевелились. Боится есть макароны, потому что это змеи и он не хочет, чтобы они жили у него в животике. Боится таких вещей, которые нормальному человеку даже в голову не придет. Ваша задача сейчас - снизить страшность. Пусть даже с помощью медикаментов. Он не перестанет быть аутистом, но поверх его "страшного колодца" нарастет здоровая структура, он сможет развиваться, общаться, учиться. Ему самому очень тяжело, такие дети очень рано начинают понимать свою неполноценность. От вас на самом деле зависит больше, чем от специалистов, потому что специалист для него -пустое место, он может его и не видеть и не воспринимать. А мама- это оплот стабильности, островок покоя, проводник в большой мир. Вот вам книжки для начала, ознакомьтесь с проблемой, может, что-то проясните для себя.
http://www.labirint.ru/books/426924/
http://www.labirint.ru/books/374195/
http://www.labirint.ru/books/427917/
http://www.labirint.ru/books/437504/
http://www.labirint.ru/books/554189/
Ну не знаю у сына страхи как у обычных детей ест все на улице пытаеться играть с другими детьми правда только активные игры и на контакт почти ко всем идет ну говорят что форма легкая главное к социуму его адаптировать будем занимать, проблема в том что он гиперактивный .
А в игрушки играет? Книжки слушает? Моя изводила меня, заставляя ей читать по 4-6 часов подряд без перерыва. Даже в туалет нормально не сходить. У нас, правда, все раньше было, в год и 3 пропала вся звуковка вообще, а в 2 и 5 речь полностью уже восстановтлась вплоть до фразовой. Ну о себе в третьем лице говорила. К горшку очень долго не могла приучить, т.к. если что-то делает, то часами, а если попытаться отвлечь, то орет.
Влезу,если можно, в вашу тему. Подскажите мне,пожалуйста, где можно в Москве подтвердить или опровергнуть диагноз Синдром Аспергера, сыну 11 лет. Психоневрологи по месту жительства продолжают с 5 лет писать диагноз в карте ММД или СДВГ, до 5 лет ставили ЗПРР на основании обследования в Прогнозе и заключения ПМПК . Но чем старше сын становится, тем больше я вижу аутичные черты и под описание аспергеров он подходит по своему поведению по всем пунктам. Что даст подтверждение этого диагноза - для дальнейшего обучения в массе (сын перешел в 5-й класс обычной школы, проблемы с обучением есть) и влияет ли этот диагноз на освобождение в дальнейшем от армии?
Надо к психиатру обращаться. И говрить, что это не вы прочитали, а другой специалист увидел, вашему мнению врач вряд ли доверять будет.Но вам не обязательно проставят F 84.5 синдром Аспергера, могут проставить атипичный аутизм F 84.1 или прочие дефекты развития.
В штатах Аспергера не ставят - считают дискриминацией, что ли :) Мол, каждая мать с подозрением у ребенка на аутизм будет счастлива услышать про Аспергера. А остальным не так повезло.
ставят просто РАС. Он такой, широкий - все подходит под него. У моей, диагноз на 8 страницах (без преувеличения). Очень подробный.
Диагноз "синдром Аспергера" отсутствует в классификаторах с 2013 года. Его исключили из DSM и МКБ, заменив "расстройством аутистического спектра".
Если Вы будете настаивать именно на РАС, морально приготовьтесь к тому, что диагноз будет дифференцироваться с "шизотипическим расстройством". Возможно, с ювенильной шизофренией. Если, конечно, Вы не докажете медицинскими документами, что черты РАС фиксировались у ребенка с раннего детства. Это может помочь. А так - врачи обязаны исключить в первую очередь именно ШР. :(
Поэтому мой сын, имеющий неофициальный диагноз "расстройство аутистического спектра" с 7 лет, а официально те же ММД + АНС до сих пор официально не диагностирован. Я пока не могу сделать выбор, что будет тяжелее для его будущего: диагноз "шизофрения" или служба в армии...
Спасибо,что так подробно ответили. Диагноза "шизофрения" я точно для своего сына не хочу. Но ведь диагноз ММД в подростковом возрасте детям снимают? И что дальше? Моему сыну 11 лет, пубертатное изменение характера не в лучшую сторону. Аутичные черты я стала замечать лет с 9, в 10 лет его стали дико раздражать окружающие дети в школе - если кто-то случайно касается его или задевает, сын начинает кричать,чтобы расступились. Даже на выпускном в 4-м классе отказался присутствовать, от детей устает. Хотя дети ни в саду, ни в школе с ним не общались и не общаются и не принимают его. Дома в своей комнате сын стал закрываться изнутри, требует меня стучаться, прежде чем зайти. Нюхает всю еду, которую я ставлю перед ним на стол. Чистоплотность зашкаливает - меняет трусы по 5-6 раз за день, постоянно моет руки. По утрам часто стоит за дверью - прячется, ждет когда я его найду. Может и полчаса и час так простоять. Все это проявилось только после 9 лет. И что делать дальше, я не знаю. С учебой проблемы были всегда, школа с 1 класса предлагала индивидуальное обучение, но мы отказывались. Сыну нужно общение и он хочет общаться.
РАС не может впервые проявить себя в 9 лет. Смотрите в сторону ШР. Ну, мнение мое, непрофессиональное, не настаиваю
аспергера можно и не заметить да предпубертата, списывать на характер, опять таки , друзей никогда не было начиная с сада, что тоже симптом. А если покапаться, то можно вспомнить много чего. Аспергеры часто в пубертате срываются в депрессии и OCD, так что может парень и аспи
Прямо как про моего сына написали. Я до 9 лет все на поведение списывала, по психологам таскала. А потом все-таки дошли до психиатра. Предполагают шизотипическое расстройство личности. Для меня это как гром среди ясного неба.
Его тоже раздражает, когда на него смотрят. Не разрешает нажимать кнопку этажа в лифте, если едут посторонние, чтобы никто не узнал где он живет. На кухне все дверцы открывает только полотенцем (рукой не дотрагивается). Капризный и плаксивый. Ну и много другого по мелочи. А иногда - просто ангел, нормально общается, нормально ведет себя.
А вот тут надо смотреть: что страшнее - ребенок нелеченный и страдающий от своего состояния или диагноз в карте.
У моего ребенка - именно РАС. Он у нас с 3,5 лет. Сейчас ребенок максимально социализирован, пубертат ничего нового е принес пока, кроме обычной подростковой раздражительности. Таких особенностей, как Вы описываете, у моего сына нет, но он у меня изначально был ОЧЕНЬ легкий. Поэтому я могу себе позволить (извините за выражение) "мять сисю" и кол*мат*ся - идти в армию или к психиатру.
Сегодня мы были у частного невролога, к.м.н. - она посоветовала съездить на консультацию к психиатру в шестерку. Как невролог она увидела ЗПР, СДВГ и дизартрию (эти диагнозы у нас стоят с 3,5 лет), прописала препараты и занятия с нейропсихологом. РАС поставила под вопросом до консультации у психиатра (по ее мнению,если и есть аутичные черты, то они носят пограничный или легкий характер).
я вот молчу уже :-#
а то мне опять что-нибудь скажут
там достаточно на мсэ посидеть, чтоб понять, что ставят детям с сохранным интеллектом
То есть лучше туда не ездить на консультацию? Мы прописаны и проживаем в МО - консультация будет платной, обследование в стационаре у них мы не рассматриваем. Отзывы не самые лучшие я прочитала.
наш опыт- мы во многих институтах и больницах были на консультации.
но вот лечения 6 больницы нам не подошло (((
(повторюсь). Давайте деткам рыбий жир - без шуток. Это и есть то лекарство единственное, которое можно и полезно давать аутистам, там кислота DHA, которая влияет положительно на функции мозга.