Другое дитё

копировать

Разрешите, пожалуйста продублировать из "Других детей", там нет не только ответов, но даже просмотров.

Мы не в России, правовые вопросы по получению инвалидности могут отличаться, плюс я хочу не получить статус а наоборот хотелось бы дотянуть до норм и снять инвалидность. Но еще больше хотелось бы найти диагноз, с которым можно было бы работать и идти вперёд. Спасибо за идеи.

Добрый день, время от времени пишу про проблемного мальчика (ровно 4 года) . Сейчас приближается время подтверждения инвалидности и у меня очередной приступ. Приступ по поводу отсутствия диагноза. Может кто-то что-то слышал, читал, знает, что может быть- немного сходно с аутизмом но не аутизм и не спектр. Неисключено что проблема чисто физическая даже, не исключено гормональная, не исключено психическая.

Из аутизма- плохой контакт глаза в глаза, иногда ходит на пальцах, возможно еще какие-то мелочи, заметные специалисту. На сенсорные раздражители реакции нет и не было, бабочки нет и не было, повторяющихся действий, чтобы бился головой, крутил колёсики- нет и не было. Игрушки-предметы использует адекватно, по назначению. Агрессивности нет, контактен, играет с детьми, игры по возрасту. Легко идёт на контакт с незнакомыми взрослыми (имхо т.к. с рождения таскают его по врачам). На имя начал отзываться по возрасту.

Развитие речи по возрасту.

Что еще? Странно двигается, именно странно, точнее не описать, знает много стихов, легко запоминает (эхолалия? но фразами из мультиков и ты ды не говорит), но не знает ни одного цвета, формы.

Иногда говорит странно- "был в садике?" - "да"- хотя не был.

Тем, что нравится- адекватные занятия, допустим лего-дом, может заниматься долго, но заинтересовать чем-то ему неинтересным- почти невозможно.

Работы в садике резко отличаются от всех детей- у всех пицца, у него скорее колобок, у всех ёлочка- у него непонятное дерево.

Тяжело определить на глаз, но я бы сказала отстаёт на 6-12 месяцев во всём, кроме словарного запаса и активной речи, но понимание обращённой речи хромает.

Есть жуткие странности- ел волосы, почти год (в прямом смысле, глотал, свои и чужие), это почти прошло- теперь появился странный смех или рык, возможно Медведя из Маши повторяет, но возможно и нет.

Есть идеи? Помогите, а?

копировать

по описанию все нормально, а врачи что говорят?

копировать

Врачи говорят что-то типо "вы что сама не видите что он ненормален и нормальным никогда не будет?!"- это психологи- психиатры. Остальные когда мы на пороге появляемся говорят: "так, а у генетиков вы были?" - я: "да" они- "ну? и что нашли?" я- "ничего" они: "да вы что?! серьёзно?! ничего??? совсем???"

копировать

"Странно двигается, именно странно, точнее не описать". У меня ребенок в год начал ходить не как все дети, а боком. Я обращалась к врачам, говорили норма. Но реально это не норма. Время шло, он рос. Он так же продолжал странно двигаться, но не боком. Я решила что у него ноги разной длины. Врач сказал что нет. Время школ дальше, ребенок рос. На МРТ таза нашли недоразвитый позвонок, он и давал такой перекос. Но тоже сказали что это типа норма, ну так как дорастить позвонок точно не получится. Там где позвонок недоразвит нога стала сильней западать, усилился вальгус. Сейчас у меня есть подозрение что нога одна всё-таки укоротилась. Это я к чему, если есть странности при движение, значит на это есть какие-то причины, это точно. Мы их долго искали, Нашли, а что толку.

копировать

Вот я и боюсь, что я сижу и думаю "всё не так плохо" но реально что-то плохо и ухудшается, а я сижу :( Если конкретно по пункту странно двигается- подозрение от миопатии до аутизма.

копировать

Вот вы неправильную стратегию выбрали. Что значит, сижу и думаю. Вы на крайнем севере живете, а последний олень дал дуба? 21 век на дворе! Существует куча диагностик, в том числе и генетических. Существуют профильные специалисты. Если у вас сомнения насчёт ребёнка, так пройдите обследование и получите ответы на свои вопросы. Кто вам по короткому описанию на форуме поставит реальные диагнозы?
Врач врачу рознь. Нужно искать грамотных специалистов, ехать в научные центры, которые всем этим занимаются. Нужно смотреть в динамике. Требовать аргументированные заключения.
Ребёнок развивается? Если да, шансы в вашу пользу

копировать

Всё и все пройдены, куча диагнозов под вопросом и "на контроле", ничего конкретного что мешало бы развиваться (есть пара физических диагнозов, но они развитию не мешают). Прогресс есть. С моей точки зрения очень оптимистичный (ребёнок третий, так что в сумашедшие мамаши в полном отрицании меня не запишешь, я могу сравнить развитие хотя бы моих 3 детей), специалисты В УЖАСЕ!!! Причём в чём они видят УЖАС добиться не удаётся. Вчерашняя ситуация, нет начну с прошлой недели. Неделю назад он у психолога строил дом. Она сказала что его игра совершенно ненормальна на его возраст, чисто функциональна, кад предпологается в 2, максимум 2.5 года, он не создаёт никакой связанной, сюжетной истории. Ну лады. Я приняла мнение к сведению. Вчера- ребёнок в прошлый раз наигрался с домом и стал его "обживать" (там комплект блоки для постройки дома, куклы, домашняя утварь, машинки)- сначала приехала скорая, увезла в больницу "бабушку"- одной фигуркой он пытался запихнуть в машину скорой носилки с фигуркой бабушки, не получилось. Фигурка "санитара" сбегала за другой фигуркой, "вдвоём" занесли носилки, посадили водителя, отвезли в больницу бабушку, далее бабушка "поправилась", вернулась домой, с "ним" (фигурка) смотрела телевизор, потом гладила, потом пылесосила, а потом "он" и "бабушка" играли. Всё это сопровождается адекватным текстов вслух. Я спрашиваю: "это не сюжетная игра? недостаточно на его возраст?" ответ: "один нормальный эпизод нормальным ненормального ребёнка не сделает, вы же не можете не видеть, что он ВСЁ делает не так"... и я не в стане оленеводов, центральный центр того, где я живу...

Ну что, в слезах и соплях еду в сад, воспитательница "да вы что, да хорошо он играет, да, с моторикой проблемы БОЛьШИЕ, но играет он хорошо"...

ай...

в общем кратное содержание- ему шьют аутизм, я согласна что он не совсем обычный, но на аутизм не согласна, хотя что-то от аутизма есть, но в основном мелкие, второстепенные признаки. А аутизм- диагноз модный и обширный, ну впишут ему аутизм и вообще поиски прекратят, и будет "сижу, жду пока последний олень упадёт"

копировать

У меня очень похожий мальчик на вашего.Но у него 100% СДВГ,вместо аутичного спектра ,неврлог написал "своеобразие". Он лет в 6 не смеялся-рычал,а ощеривался. Прям жутко как-то.
Всё свелось к препаратам на питание головного мозга. Но хороших специалистов у нас и у вас нет увы. А где они? А хз....
Нов от в 1-м классе его хотели слить на До и требовали справку от психиатра о том,что он нормальный...

копировать

Моему СДВГ не подозревают, невролог от него в ужасе, как и все остальные, я в ужасе от 99% врачей и получается замкнутый круг. Препаратов для питания мозга у нас либо нет, либо не назначают в обычных ситуация, по крайней мере никогда не слышала чтобы кто-то принимал.

копировать

Вы написали, что не в России. Может, у вас особенности национальных методик? В некоторых странах это практикуется, к сожалению.

копировать

Ну вот и весь ответ. Тогда вам придётся долго и упорно ходить к психологу,чтобы подтягивать эмоциональную сферу до интеллекта.А он скорее всего выше среднего.
Только годам к 9-ти я поняла почему у меня такой ребёнок.Когда он стал схватывать материал быстрее одноклассников в 10 раз,когда его запоминание стихов вылилось в запоминание текстов в каких-то невероятных объёмах,когда он оказался полиглотом и выяснилось,что он видит мир трёхмерным считай с рождения,вот тогда я и поняла почему все считали его с припи..дью. Родная бабушка(свекровь) тобишь выдала такую фразу,после которой я год не могла спать "Ой,Петечка у нас такой красивый,жалко на всю голову больной....

Он практически гениален в некоторых областях и не ограничивается среднестатистическим мировоззрением.Это люди,которые живут в другом мире,он до сих пор "своеобразен". И сейчас мы периодически принимаем препараты,витамины и обращаемся к психологам. Но на данный момент он опять же в пределах нормы...но с придурью.

Глобально вы ничего не измените.

копировать

Дело в том, что от нас не только врачи "по голове" в ужасе, а все врачи, ну, до которых мы дошли. От "два раза кашлянул" нас лечит только пульмонолог, от "немножко температурит"- заведущая отделением, наши снимки смотрят заведущие педиатрией, хирургией, ренгенологией и зав.поликлиники. Наша педиатр адекватно только на "нам справку в сад" реагирует, на все другие слова она отвечает одинаково "так, к кому направление писать?". При этом ничего смертельного у него не находят, но любой анализ возвращается таким, что все в ауте и просто ни у кого нет идей как интерпретировать результаты.

копировать

Ну зато вы сто раз подумаете,как и я, рожать ещё мальчиков или нет....это звучит ужасно,но я 2 раза прерывала беременность,когда узнавала ,что беремена мальчиком. Я "наелась"...у меня нет больше сил на таких детей.

копировать

Ой, я ужО не в детородном возрасте :)

копировать

А можете хоть какой-то пример препаратов? Вот у нас был глицин, ну есть хоть какой-то смысл в нем, вроде как он плацебо? Плюс выписывали Новопассит, тоже было много критики, типа вообще ни о чем препарат. И т.д. Ещё в какой-то дозировке был винпоцетин и ещё два препарата, которые только по рецепту, но от них жуткая побочка и заторможенность, хотя дозы были микроскопические. Первые три препарата вообще есть смысл принимать? Добавлю, от сильных препаратов кроме побочки вообще ничего не изменилось, перестал принимать, оживился и всё вернулось.

копировать

Я даю глицин неврологически здоровому ребёнку после дня бешенства в аквапарке или перед первым походом в школу/сад. Неврологическим детям выписывают другой спектр препаратов. Мы принимали: кортексин,мексидол,амитриптиллин,эуфорбиумкомпозитум,когитум танакан,пантогам и кчу других в разных комбинациях и в разном возрасте,
в зависимости от того,какой результат мы хотели получить. Нет такой волшебной таблетки:выпил и выздоровел. Мы кололи ребёнка курсами каждые полгода по 20-40 уколов за курс. Вы на это готовы пойти?

копировать

ММД погуглите. Моему "мальчику с придурью"" такое поставили,сказали,перерастет и мозг скомпенсируется. Ну,в принципе так и вышло. Что у нас было в 4-5 лет:очень хреновая речь,страхи,тревожность,валяния на полу ,залезания под стол,рев на ровном месте,не переносил скопления людей-елки,утренники,это все не для нас. Ни одного стиха в саду не рассказал. Если проигрывал,это был п@здец,орал дурниной и швырял все.Тики были еще. Занимались с психотерапевтом и логопедом,в школу пошел уже более-менее в адеквате.

копировать

нет, ММД слишком мягко, думаю. Хотя по тому, что вы описываете у вас тоже ситуация выглядела угрожающей. Что меня поражает- я и лично, и вот так на форумах сталкивалась с ситуациями в разы сложнее "на глаз" чем ситуация моего ребёнка и дети успешно переросли без особой интервенции. Может я вообще изначально совершила ошибку обратившись к специалистам?

копировать

Не знаю... Ну вот я сейчас смотрю на него-обычный парень,9-й класс,те,кто его последний раз в дошкольном возрасте видел,не могут удивления скрыть. Но я сама проявила беспокойство ,обратилась к садовскому психологу и понеслось....Мне в саду все диагнозы навешивали,и в группу коррекционную отправляли,и на ПМПК,я ,дура,соглашалась. На ПМПК он вообще отказался общаться со всеми,ибо было жарко,мы 2 часа очереди ждали и он спать хотел,врачи цокали языками"да,ненормальное поведение..." А потом психолог очередная историю по картинкам предложила придумать,он придумал,не такую. Я возмутилась,ибо история вполне логичная была,но нет! Надо было другую! И вот тогда я мысленно послала в @опу и заведующую сада и всех "специалистов". Нашли хорошего логопеда и психотерапевта частного и 2 года с ними он занимался,молодые девчонки,кстати. И ни к одному "специалисту" я его больше не повела. В школу пошли,я молчала в тряпочку,никто мне ни слова не сказал про "особенности".

копировать

Да, именно.

копировать

ТО что вы описали есть у 90% обычных здоровых людей.

копировать

Вот вы пишите, что в ужасе от вашего ребёнка ВСЕ специалисты. Это как? И окулист, и отоларинголог в ужасе? Почему?
И в чем ужас проявляется?

копировать

Конкретно окулист в ужасе т.к. за два визита не удалось получить никаких разумных данных ибо он отказывался смотреть туда куда надо столько, сколько надо чтобы аппарат зафиксировал. Отоларинголог это по ушам? Он из тех до кого мы не дошли. Конкретно я от его ушей сама в ужасе, т.к. старшим серу ушную вытирала ну.... когда вспоминала, могло быть и раз в месяц и реже. У него сера из ушей падает кусками с половину моего ногтя на мизинце- это максимальные, конечно, но 2-3 мм в диаметре- раз в 1-2 дня. Но этим я не занималась и этот вопрос ни с кем не обсуждала. Ангиной, воспалением ушей и что там еще отоларинголог лечит болеть у него моды нет, как и любыми науке известными болезнями, не наш уровень :) Еще из ушного: с рождения до 7 месяцев аппараты показывали полную глухоту, с 3-4 месяцев уже на глаз было видно что реагирует, а аппараты показывали- нервы мертвы, отклика на стимуляцию нет вообще. Ни недостаточный, ни еще что-то, просто нет. Ноль. А в 7 месяцев внезапно норму показали. Аудиотестирование мы прошли 4 раза- в роддоме, и три в центральном центре нашей страны. Роддом- глухота, оба уха, 2 месяца- одно ухо глухота, второе- есть слабыл отклик (одна из 3 попыток дала +/-, две -), 5 месяцев- минусы на оба уха, 7 месяцев- приехали обсуждать слуховые аппараты- а там норма, ничего не надо.

А, да, забыла, когда мы до окулиста дошли первый раз, в 6 месяцев оттуда я вышла с подпиской что обязуюсь в течении 2 часов ребёнка доставить в больницу- глазное давление оказалось такое, что нас сразу и упекли. Гидроцефалия. Третий желудочек расширен и межполушарное пространство. Вроде бы была. КТ в 1.5 года сказалa что вроде бы ситуация стабильна. Обошлись мочегонными, если не путаю.

Ужас многих заключается в том, что я выражаю беспокойство чем-то, они "чешут репу" и фактически тыкают пальцем в небо- "нууу, вообще ясно что ничего не ясно, но давайте вот это посмотрим"- смотрим- и фиг знает что видим. Если норма (любого показателя, для примера) до 3, а болезнь диагностируется с 8, то у него будет 6. И мы получаем очередной диагноз под вопросом и запись в карте "контроль через 1-2-3 года".

копировать

Автор, а волосы ест свои, которые выдирает? Трихотиломания вместе с трихофогией? Это все же психическое расстройство... Мне кажется вам нужно хорошего детского психиатра, ведь это все не просто так.
Трихотиломания у родственницы, уже больше 20 лет... ужас на самом деле.

копировать

Эта болезнь диагностируется МИНИМУМ с 6 лет, а ему было 3, так что вписали "синдром навязчивых движений". Уже не ест. Ел и свои и чужие.

копировать

Автор, а волосы ест свои, которые выдирает? Трихотиломания вместе с трихофагией? Это все же психическое расстройство... Мне кажется вам нужно хорошего детского психиатра, ведь это все не просто так.
Трихотиломания у родственницы, уже больше 20 лет... ужас на самом деле.

копировать

У Вас нет возможности повести ребёнка к специалистам более высокого уровня?

К нейропсихологу обращались?

копировать

Нет, мы уже на самом высоком.

Да, сейчас работаем (только начали), до этого ходили к ней, не часто, но регулярно, она смотрела, какие-то советы давала как просто психолог.

копировать

Не очень понятен ответ про нейропсихолога. Почему ребёнка не взял раньше специалист нейропсихолог? Или оплачивать не было возможности?

Я бы рассмотрела возможность обратится к специалистам в другом городе-сложилось впечатление, что низкая квалификация.

копировать

Не было возможности заставить его что-то делать. С сентября ждали места.

Нет, я в столице своей страны, т.е. все едут к нам.

копировать

Если отбросить всех врачей с их мнениями, все проблемы, что были в прошлом, оставить только сухой остаток того, что беспокоит только вас на данный момент. Что это? Можете перечислить?

копировать

Спасибо! Именно на этот вопрос я и пытаюсь себе ответить. Вот что у меня получается на данный момент:

1) физическое состояние- я боюсь здесь что-то упустить и что эта задержка будет необратима. Сегодня были у врача- опять "убежало" пришитое два года назад яичко. Когда я год назад пыталась объяснить что у меня не глюки и оно точно не всегда на месте- нас честно послали на консультацию к оперировавшему урологу- он сказал "не может быть, я пришивал". Теперь и врач убедилась, что у моего может быть что угодно. Вот это "что угодно" и напрягает. Далее было велено повторно идти к ортопеду, и повторить анализ крови на мышечный фактор любой ценой. Как это осуществить не очень знаю, вен у ребёнка нет, прошлый раз мы объехав 4 лаборатории приехали на операцию без анализов- кровь взять не смогли.

2) ослабленная способность и желание делать по образцу- на чём основана вся наша система обучения, и если не сможет- ну тогда будущее печально.

3) странность в движениях- возможно ортопед найдёт причину, но если она и будет- скорее это будет часть синдрома и мало что можно будет сделать.

4) странности в поведении- на данный секунд они мало заметны, но боюсь нарастания, особенно в подростковом возрасте.

5) странности в речи- вроде говорит хорошо, но иногда такую чушь несёт... т.е. активная речь- норма, диалоговая- не всегда, такое впечатление не всегда понимает вопрос, который должен бы был понимать.

6) неполноценный контакт глаза в глаза.

7) врачи с их интересом.

Еще меня напрягает моя неспособность выделить конкретные проблемные области, разбить их на отдельные задачи и наметить путь к их достижению. (К примеру: ребёнок нечётко говорит, трудно понять- "отдельные задачи": не произносит С, З, Л, Р- путь к цели: логопед, работа на дому, логомассаж). А я не знаю за что хвататься.

копировать

Вы во время беременности или после родов делали генетическое тестирование? хромосомы у ребенка в норме?

копировать

Зира, добрый вечер, спасибо что откликнулись. Во время беременности амниоцентез- 46ХY, около года - анализ на микроделеции. Ответ- норма, 46 ХY. У него 12 микроаномалий и "синдромный вид" (людям не очень бросается в глаза, специалисты с порога "вы у генетиков были?")

копировать

...а так все хорошо укладывалось в схему)))
ну ок, раз с генетикой все нормально, значит, надо искать дальше.
Фенокопии- когда при нормальной генетике ребенок выглядит "генетически-тематическим". Может быть после температуры во время беременности или еще фиг знает отчего...
Вы где?

копировать

А что вы подумали?

именно, фиг знает, т.к. ничего не было во время беременности, и вообще лето было- покой-отдых-море (местное), я не пью вообще, не курю вообще, таблеток не было во время беременности, болезней тоже. Но всё через пень-колоду, вероятность СД была 1:3

Пост-советская европа.

копировать

Мне кажется, есть смысл поплотнее поработать с психиатром, чтоб в динамике понаблюдали ребенка (мы к ним ходили ежемесячно несколько месяцев подряд, это страховая оплачивала). И заниматься посимптомно. Не нравится как двигается- берем и учим движения. первая остановка- физиотерапевт. Он раз в месяц показывает упражнения, вы отрабатываете. (ну или как там у вас это делается) Логопед, да. Они не только звуки ставят, но и вообще занимаются, в том числе и пониманием речи.
...Израиль и германию еще не предлагали для диагностики? Постсовеццкая европа- не передний край медицины, к сожалению...

копировать

...кстати для 4 лет ответить "да" на вопрос "был ли в саду" (хотя не был) это вообще нормально)) Они все такие.

копировать

вот я тоже подумала, ведь на вопрос "ты смотрел фильм Х" мы отвечаем да, даже если не сегодня его смотрели, в принципе то он в саду был, в вопросе нет указания не "сегодня" плюс в 4 не понимать вчера-сегодня-завтра точно не трагедь.

копировать

да вычо, моя старшая понимать вчера-сегодня-завтра начала после 10 лет)) В остальном так нормальная с виду была, разве что дневное недержание до пубертата сохранялось. Из диагнозов- ММД, нарушение кровотока магистральных артерий мозга и кисты в мозгах.

копировать

в одном из видео об аутизме, которое мне показали очень похожий пример: ребёнка спрашивают что он ел- он отвечает "мороженное", оказывается ел он вафли- это подаётся как признак аутизма- он не понимает вопроса, только выдирает слово "ел" из контекста.

копировать

в 4 г- я б вообще внимания не обратила. Лет в 6- да, напрягло бы.
...Теперь все отклонения от нормы сваливаются в диагноз "аутизм". Аутистов ужо каждый 68 ребенок...

копировать

В Нью Джерси каждый 45тый :( ИМХО ставим всем при рождении и дело с концом, а то еще бегать, суетиться, диагностики всякие... ужас какой-то, или правда "инопланетный вирус" или "совсем врачи сдурели".

На видео, кстати, ребёнку 2.5.

копировать

Я с удивлением обнаружила со своим старшим что понимание времени приходит не раньше лет 7-8. До этого есть только «сейчас» и «когда нибудь». Ребёнок абсолютно здоров.

копировать

А диагностики чего? аутизм у нас сами поставят, ничего угрожающего жизни нет, так что...

про физиотерапевта я не очень уверена, я не уверена что такой у нас есть. Мы были у кинезотерапевтов и "игровая терапия"- это для рук.

Логопед пока проблем не видит.

копировать

Как вы лично оцениваете интеллект ребенка, не сравнивая с другими? На ваш взгляд он умный мальчик?

копировать

я бы сказала не УО, но более точно не берусь судить, всё же отставание заметно и оно везде. Память хорошая, но заставить его делать то, что он не хочет-ооооочень проблемно.

копировать

Про заставить улыбнуло :)
Не, я не про уо. Вы как мама видите потенциал у сына? Знаете, я сторонник идеи, что в пубертат мозг дозревает, психика ставится, взрослеет ребенок одним словом. и самое лучшее, что может сделать семья, это любить unconditional love и поддерживать, чтобы у ребенка крылья выросли и он все смог. Я старшему сыну носки одевала до 8 лет, зубы до сих пор чищу временами (ему 11), ногти стригу. Кормила с ложки до 5 лет и так далее. Это я не хвастаюсь, а констатирую факты. Бесило, мужа бесило, но я видела, что не развиты ещё эти связи в мозгу, хотя мелкое Лего с 3 лет строит. Короче, потихоньку всё перерастает, не комплексует, самооценка у него нормальная и адекватная. Несмотря на все это, я считаю и вижу, что он умный парень у нас, вырастет, выучиться, будет работать. Хотя сейчас в школе хорошист/троечник, но тут ещё билингвизм усиливает нагрузку. Наш сын знает, что мама всегда поддержит и решит любую проблему, папа более требователен и заставляет его самого работать. Такой баланс. Я ему где-то лет с 2 каждый день говорю, что очень его люблю, и часто рассказываю, какой он умный и красивый :). Мне родители такого не давали. Он трудный ребенок реально, но посторонние считают его очень интелегентным и воспитанным, пока поближе не столкнуться, начинают видеть вложенный труд мой. Он не был на аба. Вот дочка, надеюсь, будет намного проще.

копировать

Спасибо за оптимистичную историю!

"заставить" сейчас у нас идентифицируется как основная проблема. Мне сказали что между 4 и 5- критический возраст- либо он начнёт "учиться как все"- т.е. понимать что есть система- тебе показали- ты пытаешься повторить, здесь и сейчас, а не "когда у меня будет настроение и будет ли вообще".

Я согласна что с каждым днём эта проблема всё острее. От нас ушла супер няня (нашла другую работу, на весь день) и мы уже 3 месяца не можем найти замену- с ним не справляются. Уже более десятка опытных нянь- и результата нет.

Вообще потенциал вижу, на данный момент имхо всё не критично, но согласна с выше сказанным- или вотпрямщаз он начнёт "слушаться на уроках" или отставание будет нарастать. Очень быстро и заметно.

Оптимизм вселяет успех нейропсихологической зарядки- за две недели мы прошли от истерики и нежелания хотя бы сесть мне на колени, чтобы я его руками что-то делала до полного пассивного участия (т.е. он позволяет чтобы за него упражнения делала я) и примерно 20% активного (пытается сам). За две недели я считаю гиганский шаг вперёд и теперь обдумываю как бы к зарядке ввести элeментом хоть какое-то обучение (не так важно чему, хоть цвета хоть коров считать) сейчас главное чтобы он вообще заметил что так наш мир устроен.

копировать

Мой сын пошел в преК в 4 года, он там месяца три ничего не делал - не рисовал, не играл, не смотрел книжки. Учитель не давила, оставила его в покое, к концу года ребенок все делал, даже с мальчишками бегал, играл. Потом мы переехали и опять отдали его в преК. Было лучше. Потом в К тоже потихоньку шел прогресс. А вот в первом классе появился предмет физкультура. Ребенок заходил в спортзал, вставал у двери и не шевелился, его танком сдвинуть было нельзя. Он смотрел как дети занимаются и все. И вот в марте приходит он из школы с медалью :))). Он решил, что готов и выступил - сделал все упражнения подряд правильно и хорошо.
Я думаю, эти рамки, в которые вас загоняют, как бы сказать не совсем истинны. Все у него получится, главное занимайтесь с ним с позитивом. За две недели уже такой прогресс! То ли ещё будет!

копировать

У моего наоборот- первый раз замечательно, второй хуже, третий вообще швах, если взрослый не смог показать чьи здесь порядки и кто здесь главный. С нянями просто беда- он с любой идёт на контакт, играет, я их честно предупреждаю- ваши требования с первого раза, а они "ой, ну мы только познакомились, не хочу жать на нeго", тогда во второй раз они играют только по его правилам, а третий раз он вообще на неё не реагирует.

Спасибо!

копировать

Я так поняла что ребенок посещает ДС. Как он там себя ведет? Сильно ли отличается от других детей? Что говорят воспитатель и те кто наблюдают его со стороны?

копировать

Нет, не более чем каждый ребёнок индивиадуально- кто-то медленно ест, кого-то надо одеть на прогулку, кто-то не убирает игрушки. Мой у них в числе "удобных детей"- которые не вызывают проблем. Психолог в саду обязана с ним заниматься, т.к. есть бумага, но она тоже проблем не видит, занимается с ним общеобразовательными вещами больше- цвета пытаются учить, человечка рисовать.

Хуже всего он ведёт себя со мной. Я должна его одеть, покормить, даже ходить со мной только месяц как начал, но он вообще не любитель пеших прогулок. Может хлопнуться на пол или землю и полежать, но без истерики, надоело идти- взял, прилёг в сугроб, предлагаешь на ручки- спокойно встаёт, лезет на ручки. И он вообще любитель прилечь, если надо где-то подождать, и нет места сесть- он ляжет прям на пол. Если предлагаешь альтернативу- "подержу на руках" или "я присяду, ты мне на коленки"- спокойно пересаживается, но если у него свободное время- стоять не будет.

копировать

Если он не выделяется на фоне остальных детей, то вам только ждать и наблюдать. Возможно всё что было уже скомпенсировалось, возможно продолжает компенсироваться, а может потом что-то вылезет, а может не вылезет. Короче наблюдать и ждать. Но по описанию это норма, так ведут себя все дети.

копировать

Простите, вы делали КТ и МРТ позвоночника? Просто у меня сильно зацепился взгляд за "полежать" У меня два года назад была операция на позвоночнике в пояснично крестцовой области . Так вот после этого я стоять вообще не могу,идти могу(но не так быстро и не так долго как раньше) ,сидеть ,но лучше конечно лежать. А стоять вот пообще не могу практически. И у меня не болит спина, а как будто слабость что ли. Стоять вообще не комфорно, а когда это начинает распространяться и на ногу ,я начинаю двигаться странно.Это не боль а как будто я "заставляю" эту ногу идти, а она и часть спина как будто плохо слушаются или слабее чем обычно . Невролог говорит что это пострадали нервы в зоне операции Но ведь может быть и врожденная патология наверное. Кстати пострадала и моторика и общая координация. Хотя врачи говорят что все прорядке и все в норме,но я то как взрослый человек,занимавшийся пешим туризмом и альпинизмом,могу же оценить разницу И она колосальна .Кстати и внезапные подъемы давления у меня были после операции. Когда 140 а через пол часа 90 опять, и со зрением и слухом отклонения которые потом как то отрегулировались.Мне очень помогает тибетский массаж курсами. На год все это попускает.Единственно выдержать такой курс сложно ,уж очень "болючая" процедура

копировать

Да, я тоже об этом думаю, хотя именно о позвоночнике мне мысль не забредала. Спасибо за совет. У меня у самой врождённые проблемы с позвоночником, боли всю жизнь, и я тоже любитель полежать, но не в таком объёме- на тротуаре я никогда не укладывалась (хотя были ситуации когда казалось сейчас лягу, а сейчас люди толерантнее, то может и правда). Я думаю о мышцах- связках. Сейчас в срочном порядке ищу возможность проверить именно физическую сторону его особенностей, т.к. списать на психиатрию всегда успеется. КТ и МРТ сделать не смогу- у него и так куча наркозов была. Пока не будет конкретного подозрения больше никаких наркозов.

копировать

А куча наркозов-то по какому поводу?

копировать

Операции, мочеполовая система, и КТ головы два раза по поводу гидроцефалии.

копировать

Ну, то есть аномалии развития налицо. Какая разница, уложили это генетики в синдром или нет? Если и так понятно, что проблема есть и с ней надо работать вплоть до операций? Что вы еще хотите от генетиков, учитывая, что их патология в любом случае компенсируется только симптоматически?
По психиатрии - опять какая разница, как будет называться аномалия его поведения - РАС, ЗПРР или синяя пирамидка? Если в рамках диагностики у ребенка дефицит эмоционального развития или подражательной деятельности - ровно так же симптоматически надо учить его тому, что у него не хватает.
Параллельно это совершенно не мешает вам искать у него миопатию, патологию позвоночника или что-то еще. Ведь ни то, ни другое с проблемами психики не связано и компенсация оных никак не влияет на восполнение подражательной деятельности и не научит ребенка слушаться посторонних.
Возможно, я не совсем понимаю, чего вы хотите от топа, но ощущение, что вы просто находитесь в стадии отрицания и отсутствие диагноза для вас каким-то образом трансформируется в отсутствие проблемы. Почему такое отрицание на в целом несложные в вашем описании проблемки развития - тоже не совсем понятно.

копировать

По первым двум пунктам согласна, но "симптоматическое лечение" не означает его отсутствия, а отсутствие диагноза исключает лечение.

"Параллельно" я искать ничего не могу, диагноз это не потерянный в лесу ключь и бегая с фонариком его не найдёшь. Если аутизм поставят- на том поиски и закончатся, если уже какое-то критическое состояние не вылезет.

По последнему предложению - если проблемы развития несложные, зачем такой сложный диагноз, который по крайней мере у нас перечёркивает очень многие возможности?

копировать

Вы понимаете, любой соматический диагноз имеет четкие критерии. Есть повышение вот этого и вот этого в анализах - есть болезнь, нет - нет болезни, есть, но до диагностических титров не дотягивает - наблюдаем и смотрим, в какую сторону пойдет. Все хорошо в анализах, но есть определенная клиника - ищем другой диагноз.
Диагноз - это не беготня с фонариком. Это наличие четких жалоб и симптомов, подтвержденная исследованиями. В вашем случае, как я понимаю, исследования ничего не подтвердили, а симптомы есть. Значит, все логично - надо наблюдать дальше. При этом ребенок не статуэтка, его на полку не поставишь - значит, надо помогать ему развиваться в тех областях, в которых сейчас врачи/педагоги видят проблемы (раз вы сама ничего особо не видите). В чем противоречия?
Чем мешает диагноз сейчас? Конкретно?

копировать

Исследования много чего подтвердили, про подтверждённое я не пишу, к теме не относится.

Диагноза я боюсь т.к. на этом всё наблюдение и снимут. Аутизм такой диагноз- всё объясняющий. У нас. Вчера хорошую статью читала по диагностике в США- есть очень чёткие критерии аутизма и плюс масса "часто сопутствующих состояний", так если отбросить "сопутствующие состояния" то для диагноза аутизма остаётся неполноценный глазной контакт. Этого достаточно для диагноза?

копировать

Вы реально считаете, что аутизм диагностируют по неполноценному глазному контакту? Вы уверены, что правильно понимаете прочитанное, а не живете в каком-то своем мире и видите что-то свое и в ребенке, и в работах, и в тактике ведения ребенка?
Ни один установленный диагноз не помешает дальнейшей диагностике. У больного аутизмом может развиться и пневмония, и язва, и инсульт. И если они возникают - врачи ставят соответствующие диагнозы и назначают лечение.

копировать

Ну, на ваши вопросы существует два ответа. 1) я понимаю, уверена, не живу в своём мире, вижу то что есть, а не "что-то своё" в тактике- тогда получается оптимистично- у ребёнка аутизма нет.
2) я не понимаю, не воспринимаю, живу в своём мире и далее по списку- учитывая что при таком серьёзном психическом расстройстве и неадекватности я прекрасно существую в вашем мире, имею работу-квартиру-машину-детей-друзей- то вообще всё шоколадно- сын явно нормальнее меня и будет жить еще лучше. :)

Пневмония-язва-инсульт- плохие примеры. Я могу в пример сегодняшний визит к невропатологу привести: "оооо, да, с тонусом плохо! Особенно ноги, да и кисти рук! Нужна кинезотерапия, нужен эрготерапевт. А с речью как? (разговаривает с ребёнком)- ну да, вроде по возрасту, ну ладно, давайте я вам направление на зарядки и эрготерапию дам. Открывает электронную карту: "о! подождите! вы у психолога были? Подозрение на аутизм? Что тут еще? Речь? Эхолалия?- да! ну давайте сделаем так, вы логопеда посещаете?"- я: "нет, логопед не видит смысла пока, наблюдают"- "да! ну ладно, с кинезотерапией и эрготерапией подождём, подтвердите диагноз, а так посмотрим, и с речью смотрите, логопед нужен! Срочно!".

Да, у психолога после этого визита были- сегодня "всё норма, вы поглядите какой прогресс, что значит со специалистом работать (это с ней), и диалог ведёт адекватно, и играет как правильно!" (правильно играет, во как!)

копировать

Почему неумение адекватно оценить ситуацию - это обязательно серьезное психическое расстройство обязательно? Наоборот, большинство людей именно так и воспринимают мир - через призму своего восприятия. Сколько мамаш, считающих своих детей образцом идеального ребенка, а ребенок там давно уже *мат*ган из *мат*ганов?

Ваш случай логичный. Эрготерапия вам ничего принципиально не поменяет, а начало правильного общения и игровой деятельности поменяет. Психолог работает, улучшение есть. Что нужно-то? Если бы у ребенка на осмотре был парез - его бы на эту самую эрготерапию направили, несмотря ни на каких логопедов. Чего бы не радоваться, что грубой неврологической симптоматики у ребенка нет? И опять - если вам так приниципиальна эта эрготерапия - ходите на нее платно, смысл ходить по врачам, если их назначения вас не устраивают?

копировать

Но вот вы действительно "через призму" воспринимаете- пример был не к тому устраивают меня назначения или нет, а о том, как они меняются только увидев диагноз (или даже просто подозрение на него).

Психолог с ним не работает, с ним работает нейропсихолог и я, и да, результаты есть. А психолог... сам себя не похвалишь- никто не похвалит. Она с ним не работает, она наблюдает. От наблюдения может появиться или нет диагноз, но никак не прогресс.

копировать

Надо было прогнуться врача. Так и говорить, что с аутизмом будем разбираться, одно другому не мешает, давайте направления. Стойте на своем только без скандалов. Можно попросить объяснить врача, что будет если мы сейчас это не будем делать, а через два года окажется, что в этом и была проблема, какие будут последствия, и т.д. пусть врач голову включает, а не на авось надеется.

копировать

Да, вы правы, растерялась я.

Но вообще сейчас я в гораздо лучшем настроении чем была, когда завела тему. За месяц как-то очень заметен прогресс по многим фронтам. И вообще я неплохо потрудилась, и киназу эту удалось проверить, и к ортопеду идём в центральный центр, и некоторые режимные моменты с мёртвой точки сдвинулись. Но энергии это всё отнимает ужас :( не знаю как мне это удастся когда на рабору выйду с 1 февраля.

копировать

Попробуйте найти хорошего опытного массажиста ,желательно который с ДЦП и прочими двигательными патологиями работает Он вам "на ощупь" все скажет и про мышечный корсет и про тонус мышц и про подвижность и форму суставов\позвонков. А там уж решите

копировать

Так "на ощупь" я знаю, что у него крайне низкий тонус всего, особенно кисти рук и спина, но есть пара мышц на ногах, которые напряжены и "ставят" его на цыпочки, осле курса массажа я сама вижу что он ходит лучше. И осанка лучше. Но что там с массажами заморачиваться? Сказали аутизм- значит аутизм. Дело в том, что я про США читаю- аутизм там не исключает допустим патологий мышц, суставов, и очень часто они идут вместе, но ребёнка лечат от того и того. У нас "аутизм" это такое "диагноз для всех частей тела и головы".

копировать

Мой себя так же вел в 3-4 года, еще и орал дурниной, когда его на улице спрашивал кто-то:"Мальчик, как тебя зовут". Мальчик падал на асфальт и с воем башкой обземь ХРЯСЬ! ХРЯСЬ!
...ничо, отличник, никаких для жизни важных центров в башке не задето)) Странноватый, но не более чем "все люди разные".

копировать

Очень хочется надеяться :)

копировать

Мой с полутора до 3-х имел ритуал неизменный в любое время года.каждый раз,когда я сворачивала прогулку в парке,он ложился на землю и полз....метров 50 ...на пузе,по пластунски...местные баушки падали в омарак и говорили,что я никудышная мать....

копировать

угум-с. а я тогда, помнится, открыла для себя рейматек. Ибо ребенок лежал в снежно-ледовых лужах и при малейшей попытке вытащить орал, будто его режут, выворачивался и пытался утопиться. Я сверху реймы еще непромокайку ТИМ натягивала. И ничо, главное, чтоб бабки никакие мимо не пошли, а то от их охов он еще глубже заплывал))...
..Собстно он и сейчас, в 12, предпочитает не кататься с горки, а лежать на ледянке лицом в небо. ...Но зато САМ(!) захотел играть на виолончели))
...А, еще помню прикол. Всякий раз, когда я его одевала, он орал, выворачивался и вел себя как буйнопомешаный. Поэтому я его одевала, придавив коленом к полу. Потом выносила (выволакивала, скорее) за ногу на улицу, протаскивала еще пару десятков метров этот вопящий и брыкающийся комок, а потом он вдруг РАЗ! переключил тумблер и идет со мной за ручку, чирикает, машинки обсуждаем. ...Подходим к дороге, я его чуть посильней за руку, а он выдергивается, орет, падает на асфальт и башкой об него, башкой. Переволакиваю опять это тело через дорогу, а на той стороне он ОП! и опять нормальный. пошли в парк, кататься с горки... ...Вот ЧО ЭТО БЫЛО???

копировать

Да уж! Мне после старшей мой малыш ангелочком кажется. Вот со старшей была веселуха- та не башкой об асфальт билась а просто "влипала" в него так, что мужикам силы оторвать не хватало, и стою я около неё с коляской средней, а она орёт. Что случилось? Почему? Как припадок какой-то, шла-шла, улыбалась, бац на землю и орёт так что синеют губы. И я помню борьбу с теми же психиатрами, чего ей только не ставили, сторговались мы на "расстройство выражения эмоций" и никто ничего слушать не хотел- "у неё психиатрический диагноз, от чего её лечить?", а потом мы легли в санаторий со второй, и я старшей весь курс для мышц купила- и опаньки- "расстройство выражения эмоций" как по волшебству исчезло. Поддерживаем её мышцы зарядками-плаванием-массажами и беды больше нет, а 5 лет чем её только не мучали, а ребёнок просто уставал и не мог дальше ни шага сделать. Вот этот опыт тоже объясняет почему я хочу отбросить органику и лишь потом говорить об аутизме.

копировать

У нас с вами один ребёнок на двоих???????? Я вроде близнецов не рожала.....Как говорят на еве,такнебываит...чтоб слово в слово....

Мне из-за такого поведения пришлось заключать контракт и принимать врачей на дому,ибо я никогда не могла прийти к врачу ни очередь занять ,ни ко времени. Это пока дотащишь куда-нить,сто потов сойдёт,а уж ждать...это анреал. А если втащил в кабинет,то через его вопли невозможно ничего объяснить(((((

копировать

и у меня так средний...я искала в нем аутиста, а оказался "говнюк обыкновенный". Никак и ни чем не лечили. Тоже в 13 лет отличник, победитель там всяких мат олимпиад..Но до сих пор ненавидит перемены - от новой одежды до ремонта в комнате...

копировать

Звали? Я тут. Кстати, у дочки тоже была большая операция по пластике почки в 8 месяцев.
Что я Вам могу сказать? Возможно, Вам стоит приехать в Москву и сходить к нашим врачам.
Почему я так говорю? Ну, хотя бы потому, что сын моих знакомых был практически приговорен в Канаде. Да, аутизм. Но все, что они могли предложить там - это курсы психологической реабилитации ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ на тему "Как смириться, что у меня ТАКОЙ ребенок".
Мама приехала в Россию. Сначала в Питер, потом в Москву. Год прожила в России. Потом уехала в Канаду к мужу и другим детям, а сына оставила бабушке еще на год. Ребенок догнал все мыслимые и немыслимые нормы и стал почти обычным. Да, к четырем годам была совершенно четкая картина аутизма со всеми вытекающими - отсутствие речи, отсутствие контактности, необучаемость и т.п.
Потом они его забрали.
В России судьба инвалидов крайне сложна - и именно поэтому изо всех сил бьются, чтобы таких детей максимально приблизить к общепринятой норме. В Европах такие дети являются частью общества - поэтому их не трогают.

копировать

Спасибо что зашли. Странная история. Про Канаду я знаю мало, но в США им точно было ближе податься, там делают всё для реабилитации. Идея интересная, не обязательно в Россию даже, но малоосуществимая, это же не на консультацию съездить, это именно вопрос нескольких лет.

копировать

Думаю, в Россию им было просто сильно дешевле.
Кстати, может, в Израиль? Туда очень развит медицинский туризм. А медицина, говорят, лучшая в мире. И русскоязычных врачей - до бениной мамы ))
Ну почему малоосуществимая?
Мои другие знакомые с ребенком у которого тяжелый ДЦП, регулярно катаются в Германию. Да, дорого. Но именно там ему помогают.
Ну почему "вопрос нескольких лет"? Вопрос постановки диагноза - возможно, дело как раз пары недель, при наличии всех медицинских обследований. Вопрос последующего лечения и реабилитации - тоже решается сейчас дистанционно.

копировать

Спасибо, я поищу, жаль на немецком я вообще ни бум-бум, Германия тяжёлая страна для поиска на инглише. Израиль я думаю не потяну, подруга беременнела по всей Европе, забеременнела в Израиле- сказала ЭКО в Израиле стоило как все 8 европейских попыток в сумме.

копировать

Так, может, все же Москва или Питер? На пару недель? Курс сейчас низкий, страна пока дешевая. Медицина - копеечная.

копировать

А куда конкретно?

копировать

А вот тут надо серьезно готовиться. Выйти на Rusmedserv и в "Найди своего доктора" на фейсбук. Списаться с несколькими докторами. Послать им документы, снимки и т.п. Выбрать пару-тройку.
Парочку неврологов и я Вам посоветую, если соберетесь.