(НП)Прошу помощи своему "редкому" сыну
Всем доброго времени суток!Меня зовут Жанна, я из города Новосибирска, в который мы бали вынуждены переехать из-за "редкой" (орфанной) болезни сына...Обо всем по порядку. Кирилл родился 6 лет назад в теплый апрельский день (день космонавтики) в небольшом городе Алтайского края. С рождения особых проблем со здоровьем не было, вся семья не нарадовалась чудесному розовощекому малышу! Первые звоночки болезни начались после 2-х лет- сначала стал заметен большой лоб, постоянно был разжиженный стул, лечились у местных докторов то от рахита, то от синдрома раздраженного кишечника. Ближе к трем годам я забила тревогу из-за отсутствия речи, и потребовала направления к неврологу в г.Барнаул. Там невролог при первом же осмотре заподозрил врожденное нарушение обмена веществ и направил к генетикам. После сдачи всем необходимых анализов Кирюше был поставлен неутешительный диагноз- мукополисахаридоз 2 типа. Ооочень редкое, жизнеугрожающее заболевание при котором продукты обмена (гликозамингликаны) не выводятся из организма из-за отсутствия фермента, а накапливаются во всех органах- суставах, сердце, нервной системе, органах зрения, слуха.Помочь замедлить болезнь может только одно лекарство - фермент "Элапраза", которая выпускается в США, и стоит около 200 тыс. рублей за флакон, а таких флаконов нужно 2 в неделю, пожизненно. Так с 2015г. у нас началась борьба с болезнью сына, борьбы с властью за лекарство, которое по закону должен закупать регион в котором живет пациент. Власти Алтайского края закупили препарат и в сентябре 2015г. состоялась первая капельница сына, второе день рождения! Но край не очень богатый, и чиновники не очень расторопные, лечение прерывали по 3-4 раза в год на 3-4 недели, а перерыв при лечении недопустим, это ухудшает течение болезни в несколько раз!Так мы и жили 2 года в надеждах на бесперебойное лечение. Но после очередного перерыва в несколько недель, когда у сына стали случаться апноэ во сне, я была вынуждена продать жилье в Алтайском крае, и переехать в Новосибирск, где уже год Кирилла лечат без перерыва!и мы счастливы!!!
А сейчас о Кирилле- после начала лечения появилась речь, конечно сохраняется дизартрия (нечеткость произношения звуков), но мы занимаемся!Та же беспокоит его чрезмерная гиперактивность, невозможность концентрировать внимание. Помимо речевых и поведенческих нарушений у ребенка контрактуры суставов кисти и локтей (не может разогнуть пальцы рук, называется на медицинском языке"синдром кошачей лапы"). Все это требует регулярное коррекции, занятий с логопедами, психологами, массажей, АФК.
Я хоть и работаю, и папа Кирилла платит небольшие алименты, но оплатить очередной курс реабилитации в центре "Любовь Ангела" не представляется возможным. Поэтому вынуждена просить помощи у добрых людей. Все спасибо
Карта Сбербанка 639002029012750222,Березовская Жанна Николаевна,привязана к 89236511662
Всем доброго времени суток!наши новости_в понедельник после капельницы (капается Кирилл уже 2,5года нашим «волшебным» лекарством) мы отправились развлекаться в детский клуб Веселый остров,где организаторы выделили специальный день для особых детей.Было очень классно,родителям помогали волонтеры. Во вторник мы сходили к коррекционному педагогу для подготовки к школе.Увы в занятиях нам отказали,сославшись на то что Кирилл плохо концентрируется внимание,сейчас в поисках хорошего педагога по приемлемой цене.Кто знает таких в Новосибирске сообщите!!!! Сбор для реабилитации В октябре в медицинском центре "Любовь Ангела" стоит на месте.с 24.06.2018 поступлений не было.Сумма реабилитации 136 тысяч,сами конечно не осилим(.Карта для помощи Сбербанка : 639002029012750222.Счёт получателя 40817810502000659217.Банк получателя:Алтайское отделение №8644 ПАО Сбербанк г.Барнаул.Инн банка получателя: 7707083893.БИК банка получателя: 040173604. Кор.счет : 30101810200000000604.код подразделения:4486440795. Получатель_Березовская Жанна Николаевна.карта прикреплена к телефону 89236511662. КИВИ КОШЕЛЕК +79236511662.Всем добра!
Дорогие форумчане!наши новости_нашли хороший детский центр недалеко от дома,тестировали Кирилла 2 педагога,обе сошлись на мнении что ребенок перспективный,но есть задержка развития и речи,необходимо работать и работать в общем!всё это классно...но стоят эти занятия 700р.за 40 минут(((эх....Ещё одна грустная новость на сегодня_забрала сыночка с температурой из детского сада,а сегодня должны были ехать в клинику Мешалкина-на узи сердца и к кардиологу.пришлось ехать к педиатору в местную поликлинику.оказалось началась ангина,лечится теперь!
Поступление 1000р 04.07.2018г.с карты Тинькофф ...1531.Спасибо!!!.итого с 24.06.2018 г.собрано 1000р. Остаток сбора 135 т.р. на реабилитацию в МЦ«любовь Ангела». Карта для помощи Сбербанка : 639002029012750222.Счёт получателя 40817810502000659217.Банк получателя:Алтайское отделение №8644 ПАО Сбербанк г.Барнаул.Инн банка получателя: 7707083893.БИК банка получателя: 040173604. Кор.счет : 30101810200000000604.код подразделения:4486440795. Получатель_Березовская Жанна Николаевна.карта прикреплена к телефону 89236511662. КИВИ КОШЕЛЕК +79236511662.
Остаток сбора 135 т.р. на реабилитацию в МЦ«любовь Ангела». Карта для помощи Сбербанка : 639002029012750222.Счёт получателя 40817810502000659217.Банк получателя:Алтайское отделение №8644 ПАО Сбербанк г.Барнаул.Инн банка получателя: 7707083893.БИК банка получателя: 040173604. Кор.счет : 30101810200000000604.код подразделения:4486440795. Получатель_Березовская Жанна Николаевна.карта прикреплена к телефону 89236511662. КИВИ КОШЕЛЕК +79236511662.
Доброго всем времени суток!Лето внесло свои коррективы в наши занятия,многие педагоги поуходили в отпуска.а так жизнь идет своим чередом-капельницы,бассейн.В сентябре ожидается замечетельное событие-Мпс_море,поездка,организуемая для детей с Мукополисахаридоз.поступлений средств не было.всем добра!
Доброе время суток,форумчане,добрые сердечки!у нас замечательная новость-гос.дума в трех чтениях одобрила законопроект о внесении нашего Мукополисахаридоза в список заболеваний,лечение которых возлагается на федеральный бюджет.осталось ждать окончательное принятие закона.Это значит теперь будут лечить всех,не зависимо где живешь-в Москве или в глухой деревне Сибири!и этого мы ждали три года с момента постановки диагноза,и ради этого лечения нам пришлось переехать в Новосибирскую область.И немного наших новостей-на прошлой неделе прошли обследование в клинике Мешалкина,увы,Мукополисахаридоз внес изменения и в сердце,пока продолжаем лекарственную терапию,операция не показана.Сегодня наша реабилитация приблизилась еще ближе -Ирина Александровна С.перевела 10000,спасибо огромное!итого с 24.06.2018г.поступило 11000 на карту СБЕРБАНКА,киви-кошелек поступлений не было.остаток сбора 126000,без Вас не справимся,добрые сердца !
Всех настоящих,уже отслуживших ВДВшников с праздником!мирного неба над головой!у нас поступлений не было.всего с 24.06.2018г собрано 11000,остаток 125000.А до октября совсем немного времени.
Всем здравствуйте!у нас несколько новостей-хорошая и неочень.Начну с хорошей -едим 17 сентября на мпс море,это двух недельный заезд для детей с Мукополисахаридозом,организуемый благотворителями.Место проведения-Сочи,Лоо.Ещё начали сбор документов на повторное переосвидельствование по инвалидности,справка заканчивается в ноябре.Прошли сегодня окулиста,где обнаружили небольшой астигматизм,и назначали очки пока на пол года,а там видно будет.Цена хороших очков 4600(.
12.08.2018-100р.Елена Геннадьевна Ш.,13.08.2018г-1000р.отправитель неизвестен.итого осталось собрать 123900 на реабилитацию в Любовь Ангела.
Карта для помощи Сбербанка : 639002029012750222.Счёт получателя 40817810502000659217.Банк получателя:Алтайское отделение №8644 ПАО Сбербанк г.Барнаул.Инн банка получателя: 7707083893.БИК банка получателя: 040173604. Кор.счет : 30101810200000000604.код подразделения:4486440795. Получатель_Березовская Жанна Николаевна.карта прикреплена к телефону 89236511662. КИВИ КОШЕЛЕК +79236511662.Всем добра!
новое Карта для помощи Сбербанка : 63900202... Жанна87 + 13.08 18:23
Карта для помощи Сбербанка : 639002029012750222.Счёт получателя 40817810502000659217.Банк получателя:Алтайское отделение №8644 ПАО Сбербанк г.Барнаул.Инн банка получателя: 7707083893.БИК банка получателя: 040173604. Кор.счет : 30101810200000000604.код подразделения:4486440795. Получатель_Березовская Жанна Николаевна.карта прикреплена к телефону 89236511662. КИВИ КОШЕЛЕК +79236511662.Всем добра
Здравствуйте,форумчане!особых новостей нет,проходим врачей на переосвидетельствование по инвалидности.Как писала раньше -окулист назначил очки,Кирилл их с удовольствием носит,значит действительно были проблемы со зрением.После прохождения мед.психолога,нам было порекомендовано Бос терапия для улучшения внимания,концентрации,усидчивости.Встанем на очередь для бесплатных процедур,если не выйдет то платно.Вчера поступило 2000р.на карту Сбербанка от Ольги Владимировны В.Спасибо!всего собрано 14100р.Остаток сбора 121900р.до октября .Без вас не справимся,добрые сердечки
Здравствуйте!Кирилл пошел в свой сад после реабилитационного центра.Поступлений не было с 26.08.2018.остаток 121900
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция: "Я Дед Мороз".
Приглашаем в топик: https://eva.ru/topic/144/3544105.htm?messageId=97655288
Здравствуйте дорогие форумчане!пишу сюда уже третье сообщение,не могу понять причину почему они не сохраняются.Прошу прощения за долгое молчание!в сентября мы побывали на мпс-море,специальном проекте для детей с Мукополисахаридозом,познакомились с замечательными семьями.По приезду Кирилл сломал кость ступни,теперь вторую неделю в гипсе.сбор стоит,поступлений не было.всем добра
Всем здравствуйте!летим с Кириллом в НЦЗД г.Москва с 19 ноября.Поступило 28.10.18- на карту СБЕРБАНКА 1000 Екатерина Андреевна Б.всего собрано 15100,остаток 120900.Всем добра
Здравствуйте,дорогие форумчане!поступлений денежных средств не было,собрано по прежнему 15100р.Сейчас на форуме ведется поиск Дед Морозов и Снегурочек для использования мечт особых детей.Увы для Кирилла добрый волшебник пока не найден https://eva.ru/topic/144/3544105.htm?messageId=97763445. 19 ноября летим в Москву в НЦЗД,билеты куплены,документы собраны.Всем спасибо
Карта для помощи Сбербанка : 63900202... Жанна87 + 13.08 18:23
Карта для помощи Сбербанка : 639002029012750222.Счёт получателя 40817810502000659217.Банк получателя:Алтайское отделение №8644 ПАО Сбербанк г.Барнаул.Инн банка получателя: 7707083893.БИК банка получателя: 040173604. Кор.счет : 30101810200000000604.код подразделения:4486440795. Получатель_Березовская Жанна Николаевна.карта прикреплена к телефону 89236511662. КИВИ КОШЕЛЕК +79236511662. Если у Вас есть помочь Кириллу пройти курс реабилитации в «Любовь Ангела» напоминаю реквизиты.Всем добра
