Может это быть эпи?
Девочка, 9 лет. Сегодня сказала, что чувствует себя как робот. Вроде как идёт, но как будто это не она. Потом сказала, что сидела с девочкой и 5 минут не говорила, потому что не могла.
На ээг у неё эпилептиформные паттерны детства. Делали в январе ээг 4-часовое, все ок, потом на прием к Ноговицыну ходили. Рекомендация-раз в год ээг-мониторинг ночной.
Сейчас начиталась про эпи височную, когда как раз такие изменения сознания характерны. И теперь думаю, на ээг были бы видны изменения, характерные для височной? В описании всегда было, что регистрируется активность, характерная для доброкачественных паттернов детства.
И понимаю, что даже если это оно, то ничего не изменить, и в то же время страшно. Особенно если височная. Написано, что резистентна к препаратам и со временем перерастает в генерализованную форму (((
Прием у врача нашего стоит 10000р, приду я, расскажу. Он скажет наблюдать например. И пойду я. На последней ээг не было вообще эпи активности, делаем каждый год, до этого то была, то не была. Мне хотелось бы знать, на ээг увидел бы врач признаки височной эпи вне приступа?
Расспросила дочку, сказала, что сначала у нее заболела голова, на фоне этого стало все в голове перемешано как бы. Потом не хотелось говорить, сил как бы не было. И это длилось долго. Я не знаю, приступ может долго длиться такой
Да, это может быть эпи. А может быть шизофрения или другое психическое расстройство. А может быть всд. А может быть кардиологи я. . Идите к врачу. За столько лет уж эпилептолога бесплатного без проблем нашли бы. Да запись, да направления, но возможность есть.
Посоветуете кого-то? Мы в ближайшем МО, в нашей пк сразу таблы назначают. А препараты серьезные, рисковать не имею права
ЭЭГ - это 20 минут. И снимает только актуальную картину. Тогда очагов могло не быть, сейчас есть.
Я понимаю, что 10 тысяч - это немалые деньги, но Вы реально хотите рискнуть, да?
Успокойтесь и бегом к врачу. Ноговицын гут. Я бы для верности к двоим сходила, но тут Вы по своим ощущениям ориентируйтесь, хватает ли одного врача. У моей дочки особая история с эпи, с Вашим опытом не очень соотносится, но я вышла с убеждением, что эпи требует вторых и третьих глаз. Ну или сразу к Айвазяну лично. Ему доверяю больше всех из наших эпилептологов, всё, что он сказал, нам спустя месяц подтвердили немцы в Билефельде. То, что он назначил, немцы поддержали, эта комбинация вывела ребенка в клиническую ремиссию.
В центр Мухина (св. Луки) - ни ногой больше, разве только Чадаев и только по вопросам предоперационной подготовки. НЕ ХОДИТЬ К СТЕПАНИЩЕВУ ни за что и никогда!!!!
Ваша девочка на препаратах?
Спасибо за ответ! Я читала вашу историю и очень переживала...
Понимаете, у дочки ни разу не было приступов, тьфу тьфу тьфу. Только на ээг была эпиактивность. Ставили диагноз ДЭПД и отпускали на год. Но я всегда к ней приглядываюсь, и ночью захожу частенько. Поэтому ее слова про робота очень насторожили. Но может это и от усталости, ведь не зная про эпиактивность, я бы и ее подумала в эту сторону
Почему? Чем плох он? Поофессор же вроде? И какого врача порекомендуете? Спрашиваю, ибо уже год наблюдаемя именно у него. Заранее благодарю
Степанищев чем плох? Отвечу, хотя и поздно вижу вопрос. Нас к нему заманили нечестной политикой клиники Мухина. Когда у меня был ребенок в очень плохом состоянии с тремя разными вариантами диагоноза по эпилепсии и, соответственно, лечения, я металась и искала лучших врачей. К Мухину записывают за год. НО! предлагают "пока сходить к доктору Степанищеву, он очень хороший". Стоило тогда тыс.8. Он выдал еще один вариант, сказал, что надо делать операцию, что за границей уже давно всех оперируют, что через год у меня будет ЗДОРОВЫЙ РЕБЕНОК БЕЗ ПРИСТУПОВ. Кроме того, что такого вообще нельзя обещать родителям, это ну очень противоречило тому, что мне говорили до этого остальные эпилептологи. Отправил к Чадаеву, в ту же клинику, это еще 8 тыс. Чадаев в адеквате, сказал, как и все до него, что эпи дочки относится к тем, которые никогда не оперируют, - просто нечего. Ассистент Степанищева, некая Рошаль, это хамка страшная. Ругается как базарная баба с пациентами ("не нравится - до свидания"). И после всего еще активно впаривала мне психолога клиники, свою родную сестру, с какой-то дурацкой авторской методикой ни о чем. Но я уже заплатила за прием двух врачей 16 тысяч и поняла, что это просто развод. Стоит ли говорить, что по приему Мухина, на который я была за писана ЗА ГОД, мне НИКТО ТАК И НЕ ПОЗВОНИЛ.
Когда я показывала остальным эпилептологам заключение Степанищева, они морщились и спрашивали,как меня вообще к нему занесло, я же вроде выбираю нормальных врачей.
У Айвазяна в Невромеде намного честнее система - к нему открывается запись каждый месяц. Да, она расходится за 30 минут и надо прийти до открытия и встать в очередь. Но кто хочет, попадет. Я всегда попадала.
В общем, я собралась и повезла дочку в Германию. Из наших врачей я теперь верю Айвазяну больше всего, так как именно он сказала еще до немцев, что нужно. Через месяц мы поехали, когда вернулись, обсудили с ним итоги. Внимательный, знающий, грамотный, честный врач.
Еще эпилептологи, кототрых я рекомендую: Воронкова Кира Владимировна, помоложе - Лемешко Ирина Дмитриевна. В Невромеде: Ноговицын и Осипова.
Мы не на дому, делали в Невромеде. На дом очень дорого. Но в яневромеде естт такая услуга если что. И в этом году мы сделали 5 часовую, если не ошибаюсь (или 4 часа). В следующем году врач рекомендовал все же ночную. Будем делать у них. Там палаты, есть кровать и для мамы, умывальник, стол.
До этого несколько лет делали в Нии эпилептологии, в Троицк ездили.
В Невромеде ночная у них все же дороже, чем неофициально на дому. Мы там не вээг, а инструментальный мониторинг сна делали суточный (нарколепсию исключали), условия в палате комфортные, только посуду свою надо взять, мне забыли сказать, у них нет для пациентов посуды, кроме пластиковых стаканчиков в кулере.
Я делаю ночную вээг каждые полгода у нашего "базового" эпилептолога, довольно молодая врач, но хорошая (Айвазян про нее говорит: "Держитесь И.Д., она хороший врач"). Сотрудничает со многими маститыми эпилептологами, ездит на стажировки в Европу.
Месяц назад ночная ВЭЭГ у нас дома стоила 14 тыс. Прием у нее стоит вроде 3, может уже выросла цена. Если хотите, я спрошу, сделает ли она "не своему" пациенту.
Приезжает ээг-техник (это может быть молодой врач, аспирант), я расстилаю гостевой матрас в комнате ребенка, стелю полноценную постель, предлагаю полотенце-ужин-бутерброд-кофе-завтрак, а человек уже сам либо спит, либо не спит, либо ест, либо спасибо, не надо.
я только дома могу, ребенок точно больше нигде не уснет. Я если решусь - то напишу вам в личку. Огромное спасибо, что сориетировали.
С депривацией уснет. Разбудите раньше и не давайте спать. Мы так 2-часовой мониторинг дневной делали, подняв ребенка в 4 утра и 10 часов не давая спать. Ему было 3,5 года, аутизм.
Не спит. (( Был не раз негативный опыт. Летели в самолетах ночным рейсом дважды- не спит, кричит, капризничает - но не спит(( уснул ненадолго только в 5 утра. Хотя засыпает обычно в 10 вечера. Как положили в кроватку (кроватка чужая, в гостях), уснул мгновенно.
т.е он режимный, но если обстановка чужая - то может не спать днем (пропустить дневной сон), до очень позднего вечера. И не спать ночью до утра..
От Клиники св. Луки из Троицка выезжают за 18,5 тысяч рублей. Очереди нет практически. Забираете сами где удобно. Если в Москве ближе то на Анохина. Дней 10 делают.
Про состояние «как робот».... я бы это состояние по-другому описала, но пусть будет так... мне оно знакомо.
Почитайте про деперсонализацию. Я в детстве часто испытывала это состояние. Особенно когда уставала. И голова очень часто болела. И ЭЭГ нехорошая была. А потом это все в классическую мигрень с аурой вылилось.
Сейчас, во взрослом возрасте, деперсонализацию испытала как побочку от препарата назначенного как раз от мигрени. И вспомнила то состояние из детства.