(ДС) Поможем Миленочке
Милене сейчас 3,5 года. Она не сидит, у нее ежедневные приступы. Ее мама очень любит дочку и делает для нее все возможное и невозможное. Милене нужна специальная ванночка для больных ДЦП и ходунки Антей. Так же появилась возможность по лечению резистентной к лекарственной терапии эпилепсии. Врач невролог НИИ Бурденко дал надежду, что если определить, что только из правой зоны мозга исходят эпи разряды, то Милене сделают операцию по ее удалению,для того чтоб убрать приступы. Для того, чтоб это определить необходимы средства на МРТ в НИИ Бурденко - стоит примерно 7 тыс руб. и суточный видео-ЭЭГ мониторинг в Невромед-клиники 20 с половиной тысяч руб.. Подробмнее историю Милены, ее фотогравии и выписки вы можете увидеть на ее сайте http://www.glazalesa.narod.ru/ мама - Бородина Елена Алексеевна 8-915-142-29-55, glazalesa@list.ru На сайте есть все выписки и документы. Если возможно, перенесите пожалуйста в тему "Адресная помощь"
7000 не хватит на МРТ в Бурде. 11-17 т.р. для ребенка такого возраста, тем более, что ей, возможно, потребуется нетривиальный наркоз.
Отчет будет вести мама Милены, как только появится возможность ,она появится в темке
а позвольте поинтересоваться почему мрт платно? И ээг- мониторинг можно сделать дешевле не в невромеде, а другом мед. центре. Если интересно попробую отыскать координаты через своего леч.врача.
Я помню эту девочку, ее мама открывала тут тему. Девочка - красавица. Надеюсь, что в этот раз все необходимые документы найдутся и тема переедет в АП.
Ура! Темку перенесли в АП! Мама Милены писала ,что ей очень нужна инвалидная коляска. Такая как на ссылке http://www.kolyaskaspb.ru/base.html?firm=105&razdel=1
Спасибо огромное всем, кто уже откликнулся. Деньги уже начали поступать. Подскажите пожалуйста как можно их снять в Москве? Желательно район ВДНХ
Миленочка вот только потихоньку стала отходить от гриппа и бронхита, кашляет, насморк но это вопрос времени. Приступов на температуру было меньше, сейчас опять в том же кол-ве, уже с утра 8 штук было....
Здравствуйте! Пишет мама Милены. Мы к Вам за помощью! Моя дочь родилась на 33 неделе с весом 1380 и ростом 41 см. Экстренное кесарево, задышала сама, ИВЛ не понадобилось. Находясь на выхаживании, она перенесла вскрытие абсцесса на ножке в связи с неправильной постановкой мед. сестрами капельницы. В месяц при осмотре окулистом у нее обнаружилась отслойка сетчатки на обоих глазах. Этот процесс удалось приостановить благодаря докторам Морозовской ДКБ. Сетчатка прилегла, но последствия: 30 % сохранного зрения, атрофия зрительных нервов. В 4 месяца при профилактическом лечении в той же Морозовской ДКБ случилось несчастье. Ей делали уколы в глаза для питания сетчатки, но к основному препарату добавили новокаин, не сделав пробу на аллергию... Спустя сутки после первого укола у нее развилась тахикардия, последовала остановка дыхания, апноэ. Итог – реанимация. Но Бог смилостивился над нами. Милену удалось вернуть на этот свет. Последствия оказались плачевными: неделю ребенок не приходил в себя, потом еще 2 дня просто смотрела в одну точку, потом заново училась сосать грудь, смотреть, двигаться. Первый раз после всего этого она улыбнулась только спустя 3 месяца, но для нас, это было таким счастьем! Доченьке сейчас три с половиной года. Сама не сидит, не говорит, но неплохо держу голову, не так чтобы супер, но уже молодец, агукает, любит, чтобы с ней сидели, ходили, танцевали, а больше всего любит музыку, в любом ее проявлении. Держит игрушки одной рукой, второй ручкой не получается. Если бы не ежедневные приступы, которые у нее уже 3 года ежедневно, она обязательно развивалась бы дальше. Приступы у нее тяжелые, как минимум по 10-15 раз в день. Закатывает глазки, ручки сами собой раскидываются, замирает… и длится это до нескольких минут, потом еще минут 10 приходит в себя. Конечно, не сам приступ страшен, а его последствия. Ведь во время судорог умирают клетки мозга, а это не только не дает ей развиваться, но и «откидывает» в развитии назад. Сейчас мы наблюдаемся в «НПЦ медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы» и НИИ нейрохирургии им Бурденко, подбираем лечение, препараты. Пробуем, конечно же, все препараты на ней, а по-другому никак. На данном этапе, пока не один из существующих препаратов ей не подходит. 2 месяца (июнь-июль) мы лежали в НПЦ, кололи Милене тяжелые гормоны, эффекта не было. Я с большим трудом достаю все новейшие препараты из-за границы, но без эффекта. Пробовали консультироваться в Германии по поводу оперативного лечения эпилепсии в г.Фахтеройд в Германии у доктора Хольт Хаузена 2 года назад. Он говорит, чтонадо смотреть в динамике. Я у нее одна, бабушка с дедушкой живут не с нами... Несмотря не на что, мы не унываем! Я много занимаюсь с ребенком, делаю легкий массаж, придумываю различные способы для того, чтобы как то разнообразить ее лежачую жизнь, вожу в реабилитационный центр "Ступени" в г. Королеве, где с дочей занимаются чудесные воспитатели, психологи, дефектологи. У нее даже есть урок труда и любимый урок музыки. Но опять же ежедневные приступы не дают нам в полной мере не то, что заниматься, развиваться, есть, пить, Жить..... Сейчас появилась возможность по лечению резистентной к лекарственной терапии эпилепсии. Врач невролог НИИ Бурденко дал надежду, что если определить, что только из правой зоны мозга исходят эпи разряды, то Милене сделают операцию по ее удалению, для того чтоб убрать приступы. Для того чтоб это определить, необходимы средства на МРТ в НИИ Бурденко - стоит примерно 7 тыс. руб. и суточный видео-ЭЭГ мониторинг в Невромед-клиники 20 с половиной тысяч руб. Я очень люблю дочку, но, к сожалению, не все мне по силам...Милене сейчас нужна специальная ванночка для больных ДЦП , ходунки Антей и коляска для детей инвалидов Макларен. Всем заранее Огромная Благодарность!!!! Координаты наблюдающего врача Головтеев Александр Леонидович 8-916-980-34-25 www.neurologhelp.ru Мои координаты Бородина Елена Алексеевна 8-915-142-29-55 (glazalesa@list.ru) Основные диагнозы: Органическое поражение ЦНС, симптоматическая фокальная лобная эпилепсия, левосторонний гемипарез, задержака психоречевого и моторного развития. А еще у нас есть счет в Вебмани для тех, кто захочет нам помочь: Z415822601563-дол R223955409802-рус E248446278716-евро Счет в яндекс кошелек: 41001221100276 И в банке: Банк-получатель/ VTB 24 (JSC), Moscow, RussiaSWIFT: CBGURUMM Банк-посредник/ Deutsche Bank AG, Fr/Main, GermanySWIFT: DEUTDEFF Корреспондентский счет в Банке-посреднике/100947525200 Банк-посредник/ Commerzbank AG, Fr/Main, GermanySWIFT: COBADEFFКорреспондентский счет в Банке-посреднике/400886692301 EUR Получатель средств/Borodina Elena Alekseevna Счет (евро) 40817978408000000154 496 Всем откликнувшимся заранее БОЛЬШОЕ СПАСИБО!
Добрый день! Хочу поделиться переживаниями:были сегодня на занятиях, первый урок был у психолога.Милена на занятиях сидит не наручках, а в обычном инвалидном кресле. И случился большой приступ, нам вовремя с педагогом удалось убрать кубики от ее лица... После приступа Милена была размякшей, уже не настроения, не желания не было заниматся, нам пришлось собратся и уехать. Если раньше во время занятиях случались эпизоды, то они, как правило, были не большими и мы занимались дальше, то сегодня просто катастрофа. Приехали домой, она сейчас спит, а сижу и думаю, как же дальше заниматся, развивать, обучать, если приступы не дают покоя не минуты. Лепет, агукье совсем пропало за последний месяц, а приступов все больше...и все препараты перепробованны
Ох Лена! Держись! А что насчет операции? Млин, ну неужели нет никакого средства, чтобы погасиь приступы или уменьшить?
Здравствуйте! у нас все по прежнему:приступы, приступы, приступы... В понедельник буду узнавать в НИИ Бурденко на какое число запись на МРТ. Специалист будет только с понедельника, а то бы нетянула бы с этим. 6 апреля у нас 10 часовой(2 дневных)видеомониторинг в Невромеде. Тогда и решится вопрос показано ли нам хирургическое вмешательство... В любом случае буду готовить документы для консультации в Германии в Бонне у доктора Шрамма. И если операция будет показана, приложу все возможные и невозможные усилия для того, чтобы сделать эту операцию именно там, в Германии. А пока нужны средства на исследования и коляску, тк транспортировать ее в обычной детской просто нереально, тк она совсем не приспособленна для транспортировки такого ребенка. Головой бьется во время приступа обо все перекладины, ноги длинные задевают колеса и сидеть невозможно, такому ребенку, который спинку не держит. А вот такая очеь удобная по отзову мам особых детей http://kolyaskaspb.ru/base.html?firm=105&razdel=1 И мы теперь тоже планируем приобрести такую, но без посторонней помощи нам с дочей не справится. Всем заранее огромное спасибо!!! Пока денег на счета не поступали.
Вы не пробовали обращаться в Питер в институт мозга и Академию педиатрии? говорят там делают уникальные операции. Напишите kellik, она из Питера и знает адреса. Можно передать все выпески, снимки и они там посмотрят и дадут ответ. Ваша доча просто красавица. от всей души желаю ей выздоровления. Обязательно передам чуть денежку (только чуть позже,... сем. обстоятельства..)
Здравствуйте! Да я знаю про Питер, но ребенку показана обычная операция гемисферотамия, которую делают в германии и НИИ Бурденко. В Питере не делают такие операции, но о консультации там я думую и наверняка пошлю и туда наши обследования в будущем. Спасибо Вам за Ваше участие.
Лена, наберитесь терпения. Я очень желаю вам не падать духом. Обнимите свою дочку, она красавица.
потому что я, олух такой, не разберусь никак с вашими реквезитами - это только евровый счет? если нет - то как из сбербанка перечислить рубли? вебмани много на обналичке съедают, нет?
Почему не допускается?:) Можно все, только здесь Лена пусть отпишется, сколкьо наличными передали и все. Зы. Деть потрясный! Но на тебя не похож:)
Здравствуйте! Если честно, сама мало что понимаю в этих реквизитах. У нас есть книжка сбербанка, куда пенсию начисляют, только там вроде нельзя класть на нее денюшку. Думаю встретится можно. Спасибо большое.
Добрый день! Что то невезет нам с МРТ.В Бурденко мне сказали подъехать сегодня, мол будет специалист, который и запишет на МРТ. Подъехала, специалист был, но записи нет, будет только числа 14-15 на май. Что я могла им сказать? Позвонила доктору своему, он спустился, поговорил с ними, но они стояли на своем. Приезжайте 14-15 апреля, запишем на май. Ждать так долго совершенно не хочется, позвонила в РДКБ, думала там записатся к Алиханову на МРТ. Но такое ощущение, что все просто сговорились. Звоните 14-15 апреля, запишем Вас на май.....Есть вариант Сеченовка, но делать исследование просто для того, чтобы оно было не вариант, надо делать у специалиста в этой области, придется ждать апреля и ехать либо в Бурденко, либо в РДКБ.
дайте денег врачу, он сразу запишет на тот день, который Вам нужен. Они так все делают, мол нет мест, а когда даешь на "лапу" сразу место находится. Удачи
Здравствуйте! Меня зовут Ксения . я мама, которая прошла через все это, мы были и в Бонне, и делали две операции в Воктероиде. Последняя это как раз гемосферотомия, нам как раз "отключали" правое полушарие, если есть вопросы могу с радостью помочь. И по ценам тоже. У меня сейчас мало времени, хотите пишите на почту kskiseleva@mail.ru
Ксения, как хорошо, что Вы написали о себе. Да мне очень нужны советы и истории бывалых и прошедших все то, на что мы собираемся. Обязательно напишу Вам.
+15.00 рублей на Яндекс кошелек 31 марта. Исследование уже в воскресенье, завтра еду оплачивать мониторинг.Спасибо Всем кто помог собрать часть денег на ЭЭГ мониторинг. На МРТ средств пока нет, но надеюсь, что все еще решится. Спасибо заранее всем, кто захочет помочь!
Еще чуть-чуть денежек в кошелек. Извините, что мало. Постараюсь чуть позже еще кинуть. Удачи Вам , сил и здоровья. Вы с малышкой очень красивая пара@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ольга, Вы меня простите, но с 31 марта деньги не поступали на кошелек,может Вы с номером ошиблись? все равно Спасибо Большое!
Лена, это Вы меня извините.Я действительно, клуша, вчера делала около десяти переводов и действительно в одной цифре Вашего кошелька ошиблась:((( Сама себя наказала, Вы страдать не должны, поэтому в ближайшее время (не обещаю, что сегодня, но постараюсь) исправлю ошибку:))) Извините еще раз...
+ 6600 на руки от Юлии, Татьяны Кузнецовой (www.sosdeti.ru) и группы анономов :) Огромная наша благодарность!!! Как получила на руки денюшку сразу поехала и оплатила мониторинг в Невромеде 7500 р. Фото квитанции сейчас выложу в паспорте. С П А С И Б О
Лена! Только сейчас получилось в интернет залезть. Вы такая молодец! Мы будем стараться,с вами каждый месяц встречатся:) Девочки передают самые теплые пожелания, выздоравливайте потихонечку!
От нас девочкам тоже большое спасибо! Ниже написала как наши дела обстоят на данный момент.Спасибо за все!
Лена, а помощь в перевозке вам будет нужна? у нас есть возможность помочь перевезти что-нибудь на машине.
http://www.sosdeti.ru/?/page154/page155/ разместили у себя.. предлагаю обязательно обратиться на милосердие ру.. http://www.miloserdie.ru/index.php?form=request
Татьяна, здравствуйте! Рада познакомится, так заочно говорили о Вас с Женей. Спасибо, что не остались равнодушной и за Вашу помощь. Да, действительно на другие сайты стоит обратится только когда решится вопрос об операции, в понедельник уже буду знать. Обязательно отпишусь что и как.
Елена, простите, я Вам на днях деньги на мобильник положила... я не ошиблась номером? дошли денежки?
Здравствуйте, Аноним! Да деньги пришли,но почему то я решила, что может у нашего папы совесть проснулась и вот таким образом решил помочь.....наивная... Лишний повод идти в суд и подавать на алименты. Так как с момента развода не от него, не от его семьи даже подарка на день рожденья дочери не было. Ладно, Бог им судья, а Вам огромное спасибо, очень кстати!!!!!!!!!!
Кошмар конечно:(.. уже ничто меня не удивляет в этой жизни.. но тем не менее... как этих "родственников" земля носит?! А Вы знаете, что подать то в суд надо! Этого "папашу" потом за границу не выпустят за долги по алиментам! Сейчас это работает.
Не удержался ).... Какой чудный ребенок. Смотрю и не верю, что у нее такие диагнозы. Такому кукленку обязательно надо выздоравливать. Пусть у вас все будет хорошо.
ПРОШУ ПОДДЕРЖИТЕ! Не было сил писать вчера, просто руки опустились, сидела и ревела..... Вчера был мониторинг, у Милены постоянно статус: не было НЕ одной секунды, чтобы не шел приступ, эпиразряды идут постоянно. И во сне и в бодровствование. Ее жизнь один большой приступ. Мозг погибает совсем. Погибает мой ребенок! Остальные слова нашего доктора, как во сне: разряды идут из более менее здорового левого полушария, оно тоже атрофировано, но оно фукционирует. Мы надеялись, что разряды идут справа, тогда можно было бы отсечь правое полушарие, чтобы левому не мешать разрядами, а оказалось, что приступы идут слева и его отсекать нельзя. У Милены парализована левая сторона тела, а если сделать гемисферотамию слева, то ее парализует совсем.....но не будет приступов.... Еще есть вариант калозотамия - рассечение мозолистого тела. Но последствия операции тоже плохие и убрать, возможно, будет только большие разряды.... Препараты перепробованы все и в разных сочетаниях.........я зачем то спросила вчера врача, что будет, если просто пустить все на самотек, он ответил, что пару месяцев жизни в лучшем случае, а потом смерть от эпилептического статуса, если лечить, пару лет она еще проживет. Но разве это жизнь, когда каждую секунду у моей доченьки приступ, если она мучается каждую секунду своего существования. Боже, как же я хочу, чтобы хотя бы одну ночь она не проснулась от приступа и не заплакала, испугавшись в непонимании, что это и кто это так больно делает....Чтобы хотя бы раз она поела, как здоровый ребенок, мы по 10 раз на дню садимся кушать, потому что когда во время еды случается приступ, есть уже она не может. Чтобы просто посмотрела мне в глаза, а как часто мне снится, что она мне говорит мама. Господи, я же не прошу, чтобы она пошла ножками, не прошу, чтобы она стала гением, я просто хочу, чтобы она не мучилась...разве я много прошу?! Я раньше не понимала, почему мой ребенок никогда не улыбается просто так, игрушке, маме, звуку знакомому, а оказывается ей просто не до этого, приступы совсем ее замучили. ... Милена погибает, а я совершенно не понимаю, что мне делать
Сейчас Миленочке нужна спокойная, выдержанная мама. Вы же не сдавались все эти годы? Держитесь, держитесь, боритесь, молитесь... Что бы то ни было, рядом с Миленочкой всегда ее мама - и она это знает. Какой может быть сейчас план действий? Что говорят врачи - попробовать новые, неиспробованные лекарства? Гормоны? Консультация в Питере, Германии? Обезболивающие в конце концов.. Не может быть, чтобы как-то нельзя было приостановить этот процесс, хотя бы на время, на часы и минуты давая организму передышку.. Я фильм смотрела с Мерил Стрип про мальчика, которого лечили от эпилепсии диетой.. Может, глупость, конечно, сказала, простите тогда:(. Вы маме Эвы не писали?
Просто сил нет, усталось жуткая... нервы и силы на пределе...три года тщетной борьбы изо дня в день, только видно не в том направление. В Питере такими детьми не занимаются, отрезать могут все что угодно, только вопрос зачем и для чего. Мы надеялись, что подтвердится потребность и показания в операции гемисферотамии, планировали ехать делать ее в Германию, но нет показаний. Лекарства тоже перепробовали все! Консультировались в Фахтеройде. Все препараты из за границы, у нас в России таких нет. Пробовала травы, ходила к бабушкам,ездила в Башкирию и Татарстан к местным лекарям, у экстрасенсов и т д и тп. Про Милену знают все светила эпилептологии Москвы (Невромед, Бурденко, РДКБ и тп), они собирутся через неделю чтобы обсудить, что делать с нами дальше.
Сердце страшно болит за вас, слов нет! Все бы отдала... Леночка, все что есть у вас с доченькой все ваше! Вы делаете ВСЕ для нее. Вы рядом с ней.Я молюсь за вас неистово, думаю каждый день.И верю в Вас!
Огромный путь Вы прошли, столько всего.. Вы потрясающая мама и человек, сострадаю и восхищаюсь Вашей выдержкой и терпением. И плачу вместе с Вами..
Леночка, держитесь. Пишу, а слезы все равно прорываются. Не знаю, как поддержать и что написать, очень больно за вас обеих...Но все равно, мы все с вами....
господи...Лена...я просто плачу....сил Вам!!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ох, Елена, пожалуйста, держитесь. Я даже и слов-то подобрать не могу. Безумно сочувствую, читаю и рыдаю. Буду молиться за Вас и Вашу красавицу, посылать денежку по мере возможности. Вы только руки не опускайте, соберитесь пожалуйста. Вы - Мама, и Вы есть у Вашей девуленьки, а это самое главное. Пожалуйста, держитесь! Мысленно я с Вами
Леночка, как же больно за Вас... Невыносимо больно! Плачу... Если бы мы только могли помочь!.. Пожалуйста, не опускайте руки и держитесь - ради Вашей девочки, Вашего маленького Ангела. Дарите ей все Ваше тепло! Простите, а нельзя в Германии еще раз проконсультироваться лично: по поводу подбора лекарственной терапии и результатов мониторинга, провести доп. исследования? Может быть, они что-нибудь посоветуют. Если есть смысл, деньги соберем все вместе. Леночка, помните, что мы все с Вами!
И еще, Лена, извините за вопрос. А как правое полушание, оно совсем не функционирует? Если все-таки отсечь левое полушарие, Вы пишите, что Миленочку парализует, но не будет прступов. А можно ли будет как-то восстановиться потом после этого, может быть в отсутствии приступов правое полушарие заработает - ведь у маленьких деток большие возможности к восстановлению....??
Вы знаете, у нее вообще оно отсутствует, просто из этой зоны и исходят приступы. В германию обязательно отправлю выписки, только это крик в пустоту, тк там как раз делают операцию, которая нам не показана. Востановится не удатся после парализации и зрение уйдет... Я думаю о колозотамии, жду консилиума, хотя бы убрать большие приступы, а там кто знает, может все получится, а может ничего.
Миленочке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Пусть у Вас все получится, Лена!!! Пусть Ваше Солнышко выздоровеет, буду молиться за нее!!!
Девочки, милые спасибо за теплые слова и участие!!!!!! Куда же я без своей девочки, она все для меня и как я без нее буду, я должна бороться за нее!!!! С вашей поддержкой и поддержкой остальных, кто сопереживает с нами нашу боль я горы сверну, вот только настроюсь и соберу сил....
Елена, Вам нельзя сдаваться. У Вашей дочери никого нет, кроме Вас. И, если позволите, когда последний раз Вы были с ней в Храме?
Нас не пустил в храм. Мы тогда были на детской коляске маленькой прогулке. Я пыталась объяснить что не могу на руках долго ее держать, тк почка опущенна у меня, а она не ходит, инвалид, меня прогнали....а потом ездила с ней к Матроне пару месяцев назад. К нам с реаб.центр батюшка приезжает постоянно, читает молитвы, причищает детишек.
Главное не обращать внимание, мало ли кому что взбрело в голову. Надож было додуматься - маму с ребенком не пустить. Бред какой-то.
Рядом только он. Я не переживаю сейчас по этому поводу, к нам батюшка в центр приезжает, а когда не пустили такая растеренность была.
Лена, попробуйте отправить результаты обследования в Германию все равно, возможно они предложат какой-то другой выход. Если не в Германию, то в других странах поискать клинику и врачей. Нельзя опускать руки!
Да, обязательно отправлю.Выписки подготовлю и отправлю. Вы правы, руки нельзя опускать, а так хочется убежать от всего этого с Миленкой.
Сижу и плачу прямо на рабочем месте. Леночка держись! Девочки правы, нельзя сдаваться! Возможно иностранные врачи найдут какой-то выход!
Благодаря Вам я смогла оплатить Милене видеЭЭГ мониторинг, но нам еще необходимо сделать МРТ . Поэтому прошу Вас о помощи собрать необходимую сумму. Точная стоимость будет известна числа 14, в момент записи. В зависимости от места куда попаду МРТ будет стоить от 7 до 17 тысяч. Нам правда нужна Ваша помощь! Заранее большое Всем спасибо!
Леночка, Вы извините ради бога, я со своей работой никак не доеду до терминала, хоть и обещала. Постараюсь сегодня вечером. Извините...
Что, Вы, конечно, как Вам удобно. Мне и так жутко неудобно просить о финановой помощи, а еще затруднять Вас куда то ехать. Хотите я подъеду сама ?
А Вы разъездная? Спрашиваю не из-за моего удобства, а исключительно из-за возможной экономии на %%. Только , к сожалению, сумма не велика, не удобно Вас напрягать. Я работаю на Бабушкинской. Как решите - могу сегодня вечером на яндекс или завтра (другой день) до обеда (с 2х до 4х) у меня совещание, вырваться точно не смогу:(
редко, но могу. Когда бабушка может посидеть(суббота)Завтра точно нет, а через яндекс Вам удобно? Вроде 2 процента они снимают.
Сделаем. Просто % снимают 5-5,5. К сожалению... По субботам в любом случае сложнее. Живу я дальше, и не каждую субботу дома. У нас выходные, как правило, в гостях у бабушек проходят:)
Да ну что, Вы...Дай бог они хоть чуть-чуть помогут, так хочется, чтобы Ваша девочка смогла, опровергла все врачебные "перспективы" и радовала свою маму много-много лет...Простите, если задела по неосторожности....
Уф, ну слава богу, справилась:) Лена, по возможности буду еще подкидывать. Сил Вам и Удачи@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
+ 1050 руб. на яндекс. Придет где-то 1019. Здоровья Миленочке, да поможет ей Бог! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Лена, Вы главное держитесь! Стучитесь во все двери! Рассылайте везде. Здесь в АП народ опытный. Полосатый Кать- вообще корифей. Вы обращайтесь за советами, адресами иностранных клиник- и шлите, шлите... Все будет ХОРОШО!
Леночка, с Днем Рождения Вас! Пусть Ваше Cолнышко исполнит Вашу самую заветную мечту! Пусть в ваших с дочкой жизнях будет побольше солнечных и тпелых дней, как сегодня! На подарочек кину на неделе:)
С Днем Рождения, Лена! Пусть Ваше самое главное желание побыстрее исполнится!!!! Ну и остальные заодно :))
Леночка с Днем Рождения! Пусть твое самое сильное желание осуществится поскорее! Пусть у тебя и у Миленочки все будет хорошо! По другому просто быть не может!
С днем рождения! пусть сбудется твоя самая заветная мечта. Здоровья тебе, сил душевных и физических. пусть рядом всегда будут те, кто поможет тебе. Успеха в нелегкой борьбе за жизнь твоей молютки, и пусть найдется врач, который поможет твоей дочурке и остановит её болезнь.
Леночка, сил и терпения. Все так, как есть и надо идти вперед. Пусть рядом будет как можно больше любящих Вас людей!.
Спасибо девочки огромное за поздравления!!!! Я верю, что моя самая заветная мечта сбудется и что все будет хорошо!!! День рожденья не праздновала, совершенно не было настроения, да и денюшку жалко, сейчас все для дочери. Вот вчера спустя долгое время(т к болели бронхитом, потом сопли) вышли мы на улицу. Катастрофа, но коляска обычная нам совершенно уже не подходит, ноги висят до земли, если приступ бьемся о боковины. Нам теперь только специальная коляска для особых детишек нужна http://kolyaskaspb.ru/base.html?firm=105&razdel=1 Но денег на нее нет, еще на МРТ не собрала... Пошли мы гулять на руках, вышли посидели на лавочке полчаса и домой. Сидеть на руках она не хочет, хочет, чтобы с ней ходили, но тяжелая она для меня и когда приступ сложно удержать, т к он очень резкий, внезапный и сильный. Так что пока прогулки, солнышко и свежий воздух придется отложить, МРТ сейчас приоритетнее. Очень надеюсь, что в понедельник удастся записатся на МРТ и очень надеюсь на Вашу помощь в собрании средств на него. Заранее Всем огромная благодарность. Ниже отчитаюсь за собранные деньги.
ОТЧЕТ О СРЕДСТВАХ: Яндекс кошелек: 25.03.2008 14:24 2 000,94 руб. перевод 29.03.2008 14:46 693,01 руб. перевод 31.03.2008 16:00 332,50 руб. перевод 31.03.2008 20:06 15,00 руб. перевод 07.04.2008 18:29 1 004,35 руб. Система e-port 07.04.2008 21:33 663,19 руб. Система e-port 09.04.2008 11:22 950,00 руб. Терминал Элекснет 10.04.2008 10:22 1 045,00 руб. перевод Итого: 6 703,99 руб На руки: 6600 р. ПОТРАЧЕННО: 7500 р. ОСТАТОК: 5803 р.99 коп
Лен, а можно в личку Ваш адрес. Не хочу все-таки терять на %% через яндекс. Если не очень далеко от моего маршрута, я бы передала Вам наличкой.
Ой, Леночка, я что-то сегодня боюсь на мкад вылезать (пятница:)). Завтра мы с малым с утра в к родителям моим отчалим. Давайте уж в этот раз по старинке, через кошелек. Вечером кину:)))
это если покупать спец коляску в полном сборе, то получается 19407 руб. Круто! но ведь без прогулок малышке нельзя! свежий возду просто необходим, но и безопасность при прогулке тоже важна, да и по врачам нужно. Попробую с зарплаты чутточку денежек на коляску подкинуть (сколько смогу)
Согласна, очень дорого, но это не самый дорогой вариант. Оборудование для инвалидов всегда былоне дешевым. Конечно понимаю, что это спец техника, свои особенности в изготовлении, а с другой стороны, находят на ком денег делать.... Женя, спасибо!!!! Наш разговор поднял во мне дух, я прям заразилась от Вас хорошей и сильной энергией. У нас все получится!!!
я уверена в этом. ВЫ с дочей молодцы! Главное Вы её любите и дарете ей свое тепло и заботу. Вы молоды и полны желания помочь своей малышке, а на коляску я надеюсь форумчане помогут, сдесь очень многие переживают за вас и понимают, как Миленочке важна эта спец коляска. И понимают, что Вам одной не потянуть такую "роскошь". Боритесь и несдавайтесь до последнего.
http://www.rusfond.ru/search_help.html Лен, сюда бы за коляской. Сможете эти документы собрать? или сложно сейчас?
Здравствуйте! Заказала вам сегодня коляску. Это подарок на день рождения от БФ "Остров надежды". Как только будет в Москве, сообщу.
У меня шок!!! Храни Вас и всех кто помогает Вашему фонду Господь Бог!!!!! У меня нет слов, чтоб выразить свою благодарность!!!!!!!!!!!! Плачу, в это раз от счастья, от Вашего бескорыстия, от Вашей доброты и помощи!!!! С П А С И Б О
М.О.В. - Спасибо Вам за Вашу отзывчивость, за доброе сердце и неравнодушие к чужому горю. Спасибо
Пока не за что. Сегодня мне позвонили из Питера. К сожалению, колясок нет в наличии, прийдется ждать 2-3 недели. Но есть и хорошие новости. Говорят, что предъявив чек и сертификат на коляску в социальные органы, можно возместить ее стоимость. У них многие мамы особых детей так уже делали. Так что вы потом можете еще и денежку получить. По крайней мере можно попробовать. Когда будут новости, напишу.
Мы не можем, т к в этом году по ИПР нам дали коляску, но она расчитана на больших деток, Милене она очень большая. Коляска громоздская, она без ремней безопасности,с железным корпусом, т е рассчитана для детей без эпилепсии. На тот момент, когда брали ее по ИПР альтернативы не было, пришлось брать ее. Она нам на вырост, лет эдак через 10 подойдет.... Нам возместят ее стоимость, если на чеке не будет стоять дата продажи коляски. А то что ждать 2-3 недели-ничего страшного, мы подождем )) Спасибо!!!
Оля, да, на минимум хватает. Завтра будем пробовать записаться на МРТ. Сразу отпишу что да как. В любом случае если денюшка останется, мне есть на что потратить. Нам сабрил присылают из германии ежемесячно. На 25 дней-100 табл-90 евро и диазепам в тубах-23 евро.
Здравствуйте! Совсем приступы жить не дают, на перемену погоды жутко реагировали, две ночи не спали, днем приступ за приступом и ноет, кушать тоже толком не разу не поела. Такое чувство, что привыкание на сабрил идет, а доза итак уже максимальная. Это единственный препарат, который ее хоть в каких то рамках держал, не давал статуса, другие препараты вообще никак не действовали, постоянно реланиум кололи. Быстрее бы все решилось с возможностью операций или возможностью еще что то попробовать. По поводу МРТ6 в Бурденко запись перенеслась на 21 апреля, т е только 21 можно подъехать и записаться, по технич.причинам говорят. Мне удалось связаться лично по мобильному с одним из сотрудников лучевой диагностики в РДКБ, он пообещал помочь. В среду я позвоню ему и возможно уже в четверг получится сделать МРТ, тьфу, тьфу, тьфу! Ой, быстрее бы, время против нас играет.
На то, чтобы МРТ в четверг состоялось и на Удачу в целом@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Лена, МРТ-шники с раннего утра и до поздна на работе сидят, деньги зарабатывают для себя. Я знаю, у меня отец работает, но во взрослой больнице и у него, к оргомному сожалению, нет знакомых в РДКБ и Бурденко :(( Вы когда в среду будете звонить, если вдруг не дай Бог не получится на четверг, на пятницу просите, на выходные, на каждый последующий день... Может денег побольше предложить, чтобы пораньше взяли? Удачи Вам и Миленочке выздоровления!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Буду просится в любом случае, этот человек обещал помочь, думаю все получится. Спасибо
У нас сегодня консилиум врачей в Невромеде. Будут решать есть ли показания к калозотомии. Потом заберу расшифровку ЭЭГ и надо будет перевести ее на английский и отправить в Германию.
Леночка, как там Ваш консилиум? Мы все очень переживаем, напишите, пож-та, как будет время о результатах
Решение консилиума: после двухчасового совещания Айвазян и другие специалисты решили, что все таки нам ПОКАЗАНА ГЕМИСФЕРОТАМИЯ!!!!!!! Из 5 основных показаний-3присутствуют явно и операцию надо делать срочно!!! Выписка сегодня уже будет готова. Буду искать кто бы перевел ее на английский. Но самое главное-делать операцию надо в ГЕРМАНИИ, в Бонне. Стоит она 100 евро!!!!!!! Это нереальные деньги.... Сначала отправлю документы в Бонн, а там если доктор Шрамм подтвердит, что он нас берет, то буду решать делать или нет, потому что таких денег в жизнь не соберу...
Лена, деньги соберем. У меня муж в федеральной газете работает. Они никогда подобные статьи не размещали - по сбору денег. Но разместят. Я уверена! Мы с ним сделаем все возможное и невозможное. Когда будет хотя бы предварительное согласие на операцию, пишите, начнем работу, чтобы время не терять. Еще Комсомолка регулярно подобные статьи печатает, там хорошо сбор денег идет. Надо также в фонды обратиться: Адвита, Счастливый мир. Ну Вы, наверное, и сами знаете.
Наталья, не могу отправить личное сообщение. Я хотела узнать, удобно ли будет просить Вашего мужа о написании статьи? за основу можно взять инфо из Миленкиного сайта.
Лена, насчет перевода - загляните в раздел ПМ (разное). Там есть раздел "Перевод доукментов..." Дай бог все сложится, Щрамм согласится оперировать. Суммы такие и больше собирали:)
УФ! Так все сложно, но с Вами гораздо легче )))) Да, сейчас главное получить подтверждение и счет на операцию. А потом начну походы по фондам. Не буду загадывать, ч тоб не сглазить. Тьфу-тьфу-тьфу. Переводом займусь сразу как только выписку получу. Спасибо за ВСЕ!!!
Лена, я правильно поняла, ты говорищь про 100 ТЯСЯЧ евро? наверное эта операция стоит таких деньжищь и даст шанс на жизнь, на жизнь нормальную. не сдавайся, нужно обратиться еще в православную газету Возглас, в патриархию, журнал коммерсант, в ближайших храмах поговорить, может там помогут со сбором. Дай Бог тебе удачи, терпения и сил в твоей нелегкой борьбе. Если нужно будет отвезти в аэропорт, обращайся, довезу "до трапа самолета". :-D (когда полетишь на операцию)
Привет, всем! Главное в вопросе по операции не действовать через фирмы, нужно писать напрямую в клинику,тогда получается процентов на 50 дешевле. В прошлом году операция в Воктероиде (гемосферотомия ) обошлась нам тысяч 40, ну и плюс транспортные расходы. проживание. Самое дорогое у них это мониторинг, то есть когда ребенку делаю ЭЭг несколько суток. если от этого можно открутится, то тогда, сама операция стоит порядка 40000 тысяч,а если будет мониторирование тогда около 100000. И еще главный момент, для того. чтобы оперировал сам проф. Шрамм (а о нем я слышала только хорошее), нужно оплатить ему приват, и еще там проф Элигер (в Бонне) очень хороший, он эпилептолог. Если интересно могу откопать счета, правда они из Воктероида. но у них нормальное гос-во, и цены везде примерно одинаковые.
И еще, лететь , я очень надеюсь, вам придется, а самые хорошие-дешевые билеты, здесь http://www.gexx.de/gexx/makepage.php?seite=279&rsl_lang=ru&PAGENT=659997&PDUA=000000000000&PMOP=000000000000&RESERVE=HBE, летают из Домодедово, практически каждый день, единственное мы оплачивали по карточке.
Спасибо за инфо, я Вам так и не написала, простите, в запаре. Я поддерживаю контакт с мамой, которая в Бонне дважды оперировала свою девочку, а она в свою очередь, поддерживает контакт с самим Шраммом и его секретарем(русская женщина). Так вот все документы напрямую ему лично будут высылаться. Знаю что в Фахтеройд частная клиника, а в плане гемисферотамии лучше в Бонне. Так как Шрамм сам разработал эту операцию. Посмотрим, главное, чтоб взял нас. А ссылки очень полезная вещь ))
ВТОРОЕ ДЫХАНИЕ!!! Это я о результатах МРТ. Лишний раз подтвердилось, что нам показана гемисферотамия. Начну сначала. 3 часа добирались по пробкам до РДКБ, Милена любит ездить в машине так что тут терпимо. В РДКБ очередь, нас приняли только ближе к 3 часам, ребенок с вечера предыдущего дня был голодный и ничего не пил, тк делали МРТ под наркозом. Наркоз-маска, не укол, она заснула спустя пару минут после маски, минут 15 само МРТ, и минут через 15 она уже проснулась в хорошем настроении, там ее и покормила. было тяжело в плане того, что постоянно на руках, все это время. Сегодня руки просто отваливаются из-за вчерашней нагрузки. Заключение, если перевезти на понятный человеческий язык, левая сторона мозга сохранна и развита правильно, мозжечек в полном порядке, виски-частично сохранны, все остальное поврежденно. Правая часть мозга-просто жидкость. На МРТ видны сохранные связи между правым и левым полушарием, которые и надо будет отсечь на гемисферотамии. Тут придется ждать, что скажет доктор в Бонне. Как он решит. В плане оплаты: 4000-МРТ и 2300-наркоз. Мне было предложенно так: платить в кассу-это надо идти в другой корпус или им на руки. Девочки, сил не было идти с мелкой на руках в другой корпус, оплатила на месте, соответственно без квитанций. В качестве квитанции могу сфоткать выписку. Кстати очень удобно, что кроме выписки дают диск со снимками со специальной программой просмотра, а не просто снимки. Вот только теперь надо гдето в интернете выложить, чтобы просто Шрамму ссылку послать, тк там огромный объем. Я профан полный в этих делах, подскажите хороший сайт пожалуйста, где все это, а еще и видеоЭЭГ с приступами можно выложить.
Очень рада, что все у Миленочки не так безнадежно и шансы есть:) Слово за Шраммом@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Лена, в сети выложить сложно, там объем большой, лучше копию диска отправить DHLом в Германию, чтобы не тянуть время.
А Вы не подскажите процедуру? Никогда не пользовалась услугами транспортных компаний ))
http://www.dhl.ru/publish/ru/ru.high.html Заказываете курьера на дом, он все оформляет, платите деньги за перевозку, отдаете диск, его при вас запаковывают, дают квитанцию. Потом на сайте можно отслеживать, на каком этапе находится посылка. Как придет в клинику, можно отзванивать и уточнять, все ли дошло. Стоить будет недешево, около двух тысяч. И обязательно соатвьте копию диска у себя, мало ли, от потери посылки никто не застрахован.
Объем диска пока незнаю, тк завтра вечером мне наш доктор передаст нарезку с приступами и ээг, предупредил, что не маленький объем. Придется скорее всего ДЧЛ заказывать.
ОТЧЕТ О СРЕДСТВАХ: Было на ЯК: 1010.08 р Потраченно на МРТ: 6300 р Остаток: 3710.08
Лен, вы главное, не сдавайтесь! на операцию соглашайтесь, всем миром наскребем, главное, что Ваша красотулька поправится!!!! я еще, когда случится заработать, поделюсь:))
Леночка, сил Вам и мудрости!!! Хорошо, к сожалению, знаю, что Вы испытываете.В нашем деле, главное не отчаиваться и руки не опускать. И настрой мамы тоже очень важен!!! По делу:) Обратите внимание еще на эту клинику http://www.schoen-kliniken.de/ Я выбрала ее когда мы тоже в германию собирались. Очень много позитивных отзывов. Просто пошлите документы и туда тоже. А вдруг чего умного скажут?:)
Лена, а мы с Вами знакомы заочно по 7ру, и по топамаксу, помните я его Вам передавала? )))) Читала Ваш пост здесь, тоже очень переживаю за Эвушку. Она у Вас такая хорошенькая девочка, надеюсь,что и у нее все будет хорошо!!!!! Помните Аннамарго ездила в Германию пару лет назад? так вот я передавала с ней наши документы. Хольт Хаузен сказал - нет. Клиника у него хорошая и сам он спец грамотный, но я планирую ехать к доктору, кто придумал и разработал ту операцию, что нам показана. Надеюсь он за нас возьмется. )))) Спасибо за поддержку!!!!
Девочки, добавила в паспорт фоток доченьки с нашими питомцами. Когда Милюське особо худо по приступам, они от нее не отходят, иногда я разрешаю им забираться на кровать и Миленка теребит, гладит их. Тори (собака) облизывает ее руку, которая спастична, таким образом у Миленки раскрывается ладошка и становится раслабленной. Тори позволяет Милене делать сней все-залезть в пасть ручками, скрутить ушки в трубочку (руки ребенку мою потом) и т д. А Ева(кошка) урчит, прижимается к ней, успакаивает, жалеет. И Милена действительно становится гораздо спокойнее когда животные с ней рядом. Она их узнает и мне кажется она их любит. Кошечку подобрали прошлой осенью на улице. Она была одна под дождем, мокрая и голодная, я не смогла пройти мимо. Ветеринар после всех анализов заверил, что котенок здоровый, так и живет. А от Тори отказались прежнии хозяева, по семейным обстоятельствам, хотели отдать в приют,я взяла себе. Расходы на них минимальные, оба любят кашки, которые готовлю Миленки и сосиськи подъедают за ней. Так и живем дружно.
Какие у Милены замечательные друзья!!! Видно, что они очень ее любят, раз терпят такие фамильярности, особенно кошка (они обычно такие недотроги) :)))
+ 485,44 руб. на Яндекс. Ваша Миленочка удивительно красивая, желаю Вам поскорее победить болезнь и надеюсь увидеть ее счастливую улыбку. Лена, Вам сил душевных и физических, добрых людей гораздо большечем злых, вместе бороться гораздо легче. Удачи Вам, на следующей неделе постараюсь еще перечислить денюку.
Я постараюсь, чтоб она была счастливой! Спасибо за поддержку и денюшку.Пришло 478.27 Спасибо!
доча красавица, на тебя похожа. только глаза грусные.....а животные -это хорошо, они энергитически поддерживают и лечат. успокаивают
Спасибо))) я очень надеюсь, что в скором времени выражение глаз ее изменится, очень хочу чтоб они сияли просто от хорошего настроения и самочувствия....
Лена, проверьте, пожалуйста, пришли ли эти деньги- хотела положить еще, но боюсь, что что-то не так сделала). Напряженные у меня отношения с техникой))) Спасибо.
Лена, добрый день! Очень тронула Ваша с Миленочкой история. Хотела бы Вам помогать, но есть у меня несколько вопросов, возможно некорретных...Разрешите Вам их задать? Если Вы согласны задам прямо в топике или давайте напишу на мейл. Моя осторожность вызвана тем, что два раза в своем желании помочь сталкивалась с людьми пытающимися использовать болезнь своих малышей, в том числе как средство наживы (например, помогала активно маме с ДЦПешным мальчиком, мама говорила им реально не на что жить - а потом выяснилось, что у мамы есть еще одна большая квартира в Москве,она ее сдает за действительно большие деньги). Поэтому в своем желании помочь стала аккуратнее. Извините, пожалуйста, за такое сообщение, но правда очень хочется помочь, но очень не хочется еще раз ошибаться.
Здравствуйте! Спасибо Вам большое за Ваше желание!!! Вы знаете, мне скрывать ничего и можете задавать вопросы, как Вам удобнее, хотите здесь, хотите в личку, можете приехать к нам в гости. Мы в четверг будем у бабушки в москве, если вам удобно приезжайте!!! будем рады. Могу сама в четверг вечерком с Вами пересечься где нибудь ))) Спасибо ))))
+ 5000 рублей на яндекс-кошелек Здоровья Миленочке, поправляйся девочка быстрее, все будет хорошо! Леночка, терпения вам, здоровья и удачи!!!
Здравствуйте! К сожалению наши дела продвигаются очень медленно. выписку нам перевели, снимки МРТ выложила на сети. Но пока не удается связаться с Шраммом, тк его секретать в отпуске до среды. Созваниваюсь не я лично, а мама, которая прошла все то, что нам возможно предстоит. У нее контакты с клиникой и с секретарем. Так сложно ждать,я нервничаю,сама как струна натянута,спать не могу нормально. Ах если бы я знала английский, я бы сама попробовала созвонится и достучаться до Шрамма. В инете есть номера клиники, но я не смогу объяснится с ним, узнать его емайл и выслать выписку, тк не знаю английского языка ((((
Леночка, если необходимо, то пишите - позвоним вашему профессору, не затягивайте. Только напишите мне всё то, что вы хотели у него узнать. Для меня звонок ему - не обременителен, т.к. телефон безлимитный.
Off М.О.В. Простите, что в чужом топике. Нам нужна такая же коляска. Не могли бы Вы написать мне, как заказать коляску с доставкой в Москву? ipopova((()))vgtrk.com Это для детей из этой темы: http://www.eva.ru/main/forum/frame/folder?idTopic=1105672 У меня не уходят личные сообщения, поэтому пишу здесь. Спасибо!
Доброе утро! Хочу рассказать Вам о наших новостях. Ведем переговоры сейчас с Германией, отправила им выписки и МРТ. Первое письмо вчера написали, но они не смогли МРТ просмотреть в альбоме на mail.ru. Вчера отписались, чтобы прислала снимки, я им снимки во вложении отправила. Вот жду. Спасибо Милане огромное за помощь в ведении переговоров )))) Наверное некрасиво я поступила, что не стала ждать среды, ждать секретаря...Я предупредила ту девочку, что хотела за меня в среду созваниваться, что сама напрямую написала...она недовольна... Может я и отрываю их от чего важного, ведь они люди занятые, но для меня здоровье моего ребенка важнее, и это нормально, я не хочу тянуть. Тут вопрос удобно и неудобно наверное неуместен.
Леночка, не переживайте. Конечно вы все правильно делаете.Миленочка-это главное. Вы настоящая МАМА! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Ждем ответа от заграничных волшебников!
Присоединюсь:) Лена, Вы нормальная Мама, настоящая, какой и должна быть любая мама! Не переживайте, по поводу возможных обид/необид. Ваша цель намного важнее, чем чья-либо личная значимость. Удачи, и дай бог, с Германией все получится@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ На днях подкину чуть-чуть денежек:))) Поцелуйте свою красавицу и пожмите лапы четвероногим членам семьи:)))
Оля нет не Вам. Чуть выше в теме есть сообщение от человека без имени, который перевел нам денюшку, а я пока ее не получила ))
Как раз хотела с вами на эту тему поговорить. Мы сотрудничаем с одной немецкой фирмой, которая занимается лечением в Германии. Я у них узнавала насчет д-ра Шрамма. Они сказали, что без проблем смогут помочь мне с ним связаться. Но кроме того, говорят, что есть и другие клиники, которые делают такие операции. С вашего позволения я могу им выслать выписки, чтобы они показали их специалистам в Мюнхене. Все-таки хорошо, когда есть выбор. Я им обозначила, что вопрос цены принципиален, поэтому они будут искать бюджетные варианты, хотя сразу оговорились, что операция очень дорогая.
Спасибо, что предложили свою помощь, но разве эти фирмы не посредники и они не берут проценты? Вы знаете, я ни сколько не против отослать другим клиникам документы, но если честно я бы очень хотела попасть к Шрамму, тк именно он придумал и разработал операцию, и уже много лет обучает этой методики других специалистов. Документы Вам высылаю )
hope-island@bk.ru, для Ольги. Кстати, я 3-го числа как раз вылетаю в Мюнхен, буду собирать информацию по клиникам, где лечат ДЦП и другие неврологические заболевания. У них там есть огромные магазины с оборудованием для ухода и передвижения деток с ДЦП. Может вам нужно что-то? Там все в три раза дешевле. Может ванночка или что-то еще? Кстати, коляска приедет завтра в Москву. 1-го мая сможем встретиться?
Пришлите мне, пожалуйста, свой мобильный на е-мэйл. Я вам позвоню 1-го. Скорее всего смогу подъехать к вам.
89151422955 мы первого с утра будем у бабушке в Москве, потом планировали ехать в Боровск, в монастырь. Жду Вашего звонка
Фирма - посредник, но она берет не процент от лечения, а фиксированную сумму за менеджмент. Сумма, кстати, небольшая, но в вашем случае они и ее брать не будут. Это же только сбор информации. Там работают хорошие отзывчивые люди, они просто, исходя из своего опыта, посоветуют, куда лучше обратиться. А связываться и договариваться, если понадобится, будем напрямую. Я ни в коем случае ничего Вам не навязываю, просто мне кажется, что стоит проверить хотя бы несколько вариантов. По Шрамму они тоже работают сейчас, но нужны последние выписки.
Что то день у нас сегодня не задался с самого утра. Доча проснулась вся в соплях, весь день с ними боремся, пока не очень удачно, придется отложить завтрашний поход в реабилитационный центр, не Дай Бог заболеет серьезнее. Да и других деток не хочется подтвергать опасности. Надеюсь, что у нас соплями все и закончится)) Еще у нас сегодня сломался окончательно магнитофон, просто перестал включатся и все. Я на ночь Миленке ставлю диск с шарманкой, очень ей нравится, успакаивает моментально, а днем радио взрослое слушает вместе со мной, детскую музыку почему то не так любит, как что то взрослое энергичное. А еще пылесос сгорел, я его носила как то в ремонт, мне сказали что дешевле выбросить, но он еще поработал немного и сегодня выдохнулся окончательно. ладно, это ерунда, переживем, но вот ответа сегодня из германии я так и не получила, можт завтра напишут...И еще лекарства наши из германии задерживаются, а мои уже кончаются, вроде и закупала побольше, короче сегодня не наш день.... Хотя зря я наверное так, столько людей с нами сопереживают, поддерживают и морально и материально-С П А С И Б О ВАМ ВСЕМ ОГРОМНОЕ!!!! ПРОРВЕМСЯ!!! ))))))
Девочки, не вешать нос! Германия с такой скоростью не может ответить, сопли, пылесос и магнитофон вылечим) Мы с вами!
Доброе утро! На сегодняшний день новостей из Германии никаких. Попробуем сегодня созвониться с ними. В четверг я встречалась с Ольгой из фонда "Остров надежды", передавала ей диски. Она улетала в Мюнхен, договорилась с местной клиникой что посмотрят там наши выписки и диски с МРТ и ЭЭГ. И так же оттуда проще передать в Бонн МРТ и ЭЭГ, местный врачи говорили, что мол сами свяжуться со Шраммом. Пока тишина, инфо никакой нет. В связи со всеми ожиданиями подсела на новопассит, а то совсем тяжко. Миленка сопливит, лечу, пока не совсем получается ( Настроение у нее несмотря не на что хорошее, только после приступа капризничает и плачет иногда. Девочки, хотела спросить, нет ли среди Вас юриста со знанием семейного права? Очень нам консультация нужна.
если еще нужна консультации по семейному праву - напишите мне на почту start01@rambler.ru
ОТЧЕТ О СРЕДСТВАХ: (с 19.04.08) 01.05.2008 09:58 568,45 руб. Система e-port 16.04.2008 12:31 995,00 руб. перевод 26.04.2008 01:14 497,50 руб. перевод 23.04.2008 19:10 4 778,33 руб Система e-port 21.04.2008 23:23 763,16 руб. перевод 21.04.2008 19:01 478,27 руб. Система e-port 21.04.2008 10:01 995,00 руб. перевод Было: 3710р Итого : 12785р ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!
У нас пока новостей никаких. Вчера звонили в Бонн(Милана, спасибо!!!) до врачей дозвонится невозможно, говорили с Тамарой, секретарем Шрамма, она сказала, что надо, чтобы доктор Элгер (главный эпилептолог) что то решил. Ему я тоже отправляла документы и снимки. Вчера написали ему письмо, с просьбой ответить нам, пока тишина. Миленка сопливит, после ринофлуимицила носик чуть лучше задышал, но пока все равно сопли ручьем. Нам завтра по идее надо в центр на занятия, не знаю поедем или нет, даже на качельки на ручках не ходим, боюсь пока. Мне наверное придется обратится к средствам которые Вы нам помогаете собирать, тк Милена выросла из той обуви, что нам дали по ИПР. Доче только ортопедическая обувь подходит, мы хоть и не стоим и не ходим, но в прыгунках висим и в ходунках что то пытаемся изобразить похожее на стояние ) Ортопедическая обувь не дешевая ((, но другая нам не подойдет...Хочу посмотреть по интернету, потом покажу на чем остановились))
Девочки, Ваши кулачки и молитвы помогли! Нас берут на операцию в Бонн!!!! Завтра посылаем запрос на офицальное подтверждение, для того чтобы начать собирать деньги. Доктором Элгером по телефону была озвученна сумма в 25 евро. Деньги заоблачные, но нет ничего невозможного. Планирую операцию на начало июля. Пока реально ничего в голове не уклыдывается, столько страхов и сомнений, но думаю это нормально, наверное, так и должно быть. Спасибо ВАМ за поддержку!!!
Лен, это здорово! И сумма не такая уж и заоблачная. А я зашла как раз, чтобы сказать, что будем связываться со Шраммом. Завтра должна была через переводчика с ним общаться. А все уже решилось. Может нужно с ними что-то еще обсудить или спросить? И все-таки раз уж ваши диски в работе я дождусь заключения местных врачей, что они скажут. У них здесь тоже есть один очень известный эпилептолог - доктор Вринклер или Ринклер. Коляску вроде сегодня водитель должен был подвезти. Сейчас позвоню ему, узнаю в чем дело. Завтра, обещаю, будет у вас. Всех благ вам. Если что-то надо пишите.
Оля, ждем коляску, пока тишина. Я сейчас еду в москву к маме, надеюсь что привезут ))) Я думаю нет смысла беспокоить Шрамма, когда решение принято, пока все ясно, ждем офицальных документов. Но мнение специалистов в Мюнхене тоже очень интересно. Я уже задумываюсь о последующей реабилитации, может есть у них что то такое для таких тяжелых детишек, как моя. Вам удачи и не болеть!))) Спасибо огромное за помощь!!!
Слава Богу! Леночка, деньги, я думаю, соберем, сумма - если так будет - не заоблачная, ее можно собрать.
Ура!!! Сдвинулось все, теперь все страхи в сторону отставить надо, только верить, что все будет хорошо!!! К 25 тыс. надо прибавлять сумму на проезд/проживание/питание/мелкие расходы. Вы там долго пробудете? И еще переводчика, наверное, надо?
Сдвинулось, главное чтоб не застыло на бюрократических моментах. Будем пробиваться!!! Доктором Эльгером был назван срок примерно в 2 недели на все провсе. Надеюсь, что все так и будет! Переводчик наверное все таки нужен, хотя есть инфо, что в отделение есть русскоговорящая медсестра.
Сегодня отправила письмо с подтверждением, что мы согласны на операцию. Потом перезвонили секретарю Эльгера, она в курсе, про нас, и через пару дней обещала прислать документы. Предполагаю такой план действий: 1. Найти по интернету фонды, для того, чтобы как придут официальные документы попросить у них помощи. 2. Узнала, что запись на собеседование в посольстве за 4 недели, те если мне удастся собрать деньги раньше, чем до июля, надо намного заранее записаться в посольство для получения визы. Разрешение от отца ребенка на выезд за границу уже сделала. 3. Начать давать иммунные препараты Милене, чтобы не дай Бог заболеть. 4. Съездить к Матроне и попросить помощи и поддержки. И есть одна огромная проблема,я не знаю английского! А я ведь училась в гимназии при финансовой академии, потом универ,где у меня 5 было по языку, репититоры и курсы по английскому, работа до рождения Милены в американской компании... Как вот так после всего этого не знать языка...Может просто не дано или просто не так надо было тогда... Огромная благодарность Милане за ведение переговоров с Бонном!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Начнете общаться вживую-сразу всплывут все знания. Вот увидите!Они никуда не исчезли, просто применять негде. Удачи! Молюсь за вас с Миленочкой! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Лен, в посольство можно записаться быстрее! Нужна бумага от клиники, подписанная врачом, что Вы едете на лечение.Секретарь врача наверняка может помочь с этим. Записываться по тел.в посольство надо, кажется, в 9-е окно (это то, где быстро оформляют визы. Как раз такие случаи.) Узнаю завтра поточней, какое окно, сама забыла уже.
терять нечего, нужно ехать. дай Бог помогут Миленочке. Удачи вам, будем молиться за вас. Не забудьте узнать сумму на проживание, питание, перводчика, проезд и т.д. Это нужно будет все учесть при сборе денег!!! не забудьте!!!
А еще сегодня коляска будет у нас!!! УРА!!! Мы теперь будем долго гулять!!!! И сопельки почти прошли!!! Обязательно сфоткаю как мы в коляске смотримся!!!!))))) Оля, С П А С И Б О !!!!
Добрый день! Как жаль, что выходные так быстро закончились. Мы ездили к бабушке на дачу, свежий воздух, чудесная погода, и крапивный супчик.. Миленка целыми днями была на улице, мы с мамой из старой телеги сделали импровизированноую игровую зону, постелили матрасик, обложили подушками, чтобы головой не ударялась при приступе. А еще в прыгунках Миленка пару раз даже подпрыгнула и мне удалось это заснять на фотик, фото выложу в паспорт. Но самое удивительное, доча спала всю ночь напролет не просыпаясь, я в ужасе просыпалась и проверяла ее, мне было так необычно, что она спит, просто спит, как все обычные детишки не разу не просыпаясь...вот что делает с людьми свежий воздух, удивительно. Хотя по приступам все так же. Новостей из Бонна до сих пор нет, сегодня буду просить Милану звонить им, узнавать что да как.
Спасибо, мы стараемся, но получается не очень ( Приступы шпарят, а я ничего поделать не могу.
Терпение на исходе, весь день звоним, у Тамары, секретаря Шрамма никто трубку не берет, позвонили просто в клинику, они нас к Тамаре отсылают, а ее нет. Никто ничего не знает, или я просто уже паникую... Мы не гуляем(( Огромное спасибо Ольге, коляска пришла, но без сиденьки и боковин, они как доп опция идут, судя по всему их на складе не было.На сайте даже ценника нет http://www.kolyaskaspb.ru/base.html?firm=105&razdel=1 Прям невезуха какая то...
Лен, представляю, как убивает ожидание, но, к сожалению, ничего не поделаешь. Сама бешусь, так как в запланированные 2 недели здесь почти ничего не успеваю, меня не предупредили, что здесь будут праздники. Вчера у них был день какого-то святого, сегодня они приходят в себя.))) Я своим детям тоже ничего не успеваю сделать - злюсь, нервничаю, а им хоть бы хны! По поводу коляски я вам написала - боковины будут в течении месяца, мягкое сиденье - выясняют.
Вот я балда, моя неграмотность, незнание английского сыграла со мной злую шутку. Я емайл Шрамма писала не правильно, 2 буквы пропускала. Хотя письма обратно не приходили. Видимо вот почему Тамара не могла найти у себя наше письмо!!!! Отправляю все заново!!! Завтра ждем!!!
Испереживалась вся.. Вы представляете, как мы сегодня выяснили, отделение эпилептологии во главе с Эльгером не могут договориться с отделением нейрохирургии во главе со Шраммом. Эльгер подтвердил по телефону согласие нас взять, а Шрамм в своем письме мне попросил это согласие выслать ему ...короче бюрократия и там, но отношение там несравненно лучше ))) Нас сегодня под свою "опеку" взяла помощница Эльгера, обещала все сделать как надо:выслать бумаги и приглашения. Но мы на всякий случай послали еще одно письмо с запросом всех бумаг на офицальных бланках и просьбой выслать приглашения. В остальном все по прежнему, завтра в суд, алименты выбивать, только толку, БМ нигде (!) не прописан и не где не работает Он про дочу забыл уже 2 года назад, ладно Бог ему и его родным судья.
сейчас алименты выплачивает государство и само взимает с неплательщика. Он пойдет получать паспорт (загран например), там его и возьмут под "белые ручки". Гаишник остановит для проверки документиков, опять таки отберут права. Поедет за границу, там таможня придержит. Захочет крупную покупку совершить, и там засветиться. Вообщем ни куда он от государства не денеться!
Ура!!!! Пришло официальное письмо! Сейчас выложу в паспорте. Нужно 50 тысяч евро(((
Надо собирать, ничего другого не остается. Приглашение на операцию - уже огромная победа! К какому сроку нужны будут деньги, Лен?
Деньги нужны как можно быстрее. Чем быстрее собирем,тем раньше мы поедем на операцию, тем быстрее у Миленке появиться шанс жизнь без приступов, я уже даже не представляю как это )) Но очень хочу, чтобы все у нас получилось!!!
Еще одна хорошая новость: пришел счет от доктора Шрамма, осталось дождаться счета от доктора Эльгера. Напомню, что Шрамм нейрохирург-у него свои услуги и соответственно оплата ему одна, а предоперациооную подготовку и обследования проводит доктор Эльгер, у него свой счет. Документы все в PDF формате. Я попросила модератора перевести в нормальный формат, чтобы выложить на Еве. Так что надеюсь очень скоро я выложу все в паспорте!!!!!!
Лен, вы по электронке получили мое письмо по поводу коляски и заключения из Мюнхена, а то что-то ответа нет. Я вам привезла Сабрил.
Оля, простите Ради Бога, совсем с этой перепиской с Германией заматалась, перенервничала вся, ночью уже бред всякий сниться. Я получила Ваше письмо про коляску, было бы здорово если бы с сидушкой получилось )) еще раз ОГРОМНОЕ спасибо за нее. Она реально классная для детишек с двигательными нарушениями:легкая, удобная и маневренная, только вот без сидушки она нам велика( А Сабрил это здорово! Спасибо!!! Нам сейчас пришли 2 упаковки, хватит на 25 дней. В день по 4 таблетки пьем. Заключения из Мюнхена тоже очень важно, лишнее подтверждение тому, что мы на правильном пути! Спасибо Вам за все что Вы для нас делаете !!!
По 4 таблетки? А какая дозировка? Мне в аптеке сказали, что их обычно по одной в день принимают, поэтому я взяла 2 упаковки по 100 штук, дозировка 500 мг - думала надолго хватит. Ну, в принципе дорожка уже протоптана. Если надо будет - достанем.
Оля, добрый вечер! да, 4 таблетки - наша максимальная доза. Это в принципе максимальная доза. Мы не одни кто пьет столько, 2000 мг в сутки считается нормой у нас в России. Милена переносит его неплохо,он чуть уменьшил кол-во приступов,но главное что от него ей не хуже, как от остальных АЭПов. Сабрил бывает только в одной дозировке-500 мг, бывает по 50 табл, бывает по 100 табл. Были времена когда я сабрил доставала за 150 евро-100 таблеток, сейчас по 100 евро достаю. Спасибо огромное, что купили нам сабрил! Я очень надеюсь, что после Германии лекарство нам вобще не понадобиться )))
ОТЧЕТ о СРЕДСТВАХ ( с 04.05.08)на яндекс кошельке: 07.05.2008 20:32 955,67 руб. Система e-port 06.05.2008 00:26 763,16 руб. перевод 04.05.2008 21:30 995,00 руб. перевод Было:12785 Итог:15535,57 Всем большое спасибо!!!!
Девочки прошу Вашей помощи! Без Вас нам не справиться! Названна сумма в 50 тысяч евро, уже выслан один счет на половину этой суммы, сегодня обещали прислать второй счет. Деньги огромные, занимать не у кого, продавать ничего, вся надежда на Вас и на фонды! Счет и письмо с указанием окончательной итоговой суммой в паспорте и на Миленином сайте! http://glazalesa.narod.ru/photoalbum2.html !!!!!H E L P!!!!!
Милана, спасибо тебе огромное!!! Я вот думаю может опять Эльгеру позвонить, что то он не шлет счет...
Меня уже вся клиника по голосу узнает))) Но они ооочень вежливые. Разговаривала с помощницей Эльгера (их несколько, но сейчас у них время отпусков, она одна). Она сказала, что помнит про вас, письмо про Милену у нее перед глазами на компьютере, она обязательно пришлет запрос и калькуляцию на этой неделе. Извинялась!!! Боже, я представляю, куда бы меня послали у нас, если бы я звонила несколько раз с одним и тем же вопросом)) Лена, все двигается. Не так быстро, как хотелось бы, но уже многое понятно. Добрая женщина просила набраться терпения, хотя добавила, что все понимает. Все-таки вежливость и доброжелательность- великая вещь)
Мне тут посоветовали, что для возможного сбора денег в Германии желательно маме Милены открыть счет в немецком банке. Вроде для жертвователей это будет надежнее. Кто-нибудь знает, реально ли это сделать вообще и что для этого нужно?
Сегодня ночь была ужасной, Милена долго не могла уснуть, ближе к часу ночи пошли приступы один за другим, реланиум я не хотела делать, тк привыкнет потом перестанет помогать. Вроде в один момент стало получше, не миоклонии не приступы ее не мучали она стала засыпать. Но часа в три опять все началось, причем такие сильные, давно я у нее таких приступов не видела, пришлось делать реланиум, тк уже начался статус и она потеряла сознание. После реланиума она уснула. Когда уже мы освоободимся от всех этих кошмаров. Сегодня пришел очередной отказ из фонда Абсолют помощь, говорят с детишками из Москвы не работают, только Подмосковье. Как же все таки человеческая жизнь зависит от материального благополучия...
Леночка, Вы обе держитесь, особенно сейчас, когда появилась реальная надежда. Я постараюсь на следующей неделе денежек перевести Сил Вам обеим и удачи на первый этап (сбор денег и выезд в Германию)@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Леночка, безумно больно читать такие сообщения. Очень жалко Миленочку:( Представляю и знаю, что ты чувствуешь когда идет приступ за приступом и кажется что этому не будет ни конца ни края!!! Очень-очень переживаем и молимся. К сожалению материально помочь пока не можем:( Но мы с вами. И верим в то что все получится!!!! Девчонки, держитесь!!!
Лена, спасибо за теплые слова! И мы с Вами, тоже читаю про Вас с Эвушкой и тоже переживаю! Очень хочу чтоб и у Вас все было хорошо! Ты пиши если что, инфо много разной и если препараты какие достать тоже пиши.
Знающим немецкий! Важно! Девочки, даю ссылку берлинской благотворительной организации Киндерхильфе. Они в свое время 2000-2004 года помогли нам с сыном (мы лечились в Берлине, жили бесплатно в снимаемой организацией квартире, немного денег нам подкидывали, помогали с переводами денег для клиники - можно было давать их счет для сбора благотоврительных средств). Думаю, можно с ними попробовать связаться, выслать какие-то документы, попросить помочь (в т.ч. с открытием счета, например). У них же можно спросить координаты подобных организаций в других городах, в т.ч. в Бонне. Кстати, вопрос о рассрочке платежа можно задать им или непосредственно в клинике. Я знаю точно, что в той клинике, где лечилили сына, есть специальный социальный отдел. Там моя знакомая каким-то образом оформила документы и вместо того, чтобы оплачивать счета за каждое посещение платила ежемесячно определенную сумму - типа беспроцентной ссуды. http://www.kinderhilfe.de/index.php
Спасибо за информацию, но когда мы разговаривали с доктором Эльгером им было озвученны фраза, что операция возможна только после 100 % предоплаты, тк в долг они не делают. Соц.отдела в клинике Бонна нет. Сначала деньги-потом услуги. Так же не вижу смысла открывать там счет. У нас есть данные счета клиники, необходимо им напрямую переводить деньги без посредников. Жить с дочей будем в самой клинике. Там это предусмотренно. Но попросить помощи в оплате услуг врачей можно будет попробовать. Еще раз спасибо, что подсказали )))
Нам передали 100000 рублей! Пока не дойдут радоваться не буду, чтоб не сглазить...тьфу-тьфу-тьфу...
Ну вот- говорила- с легкой руки) Завтра тогда еще 2 тысячи положу, может, опять 100 передадут?)))
Я звоню с своего безлимитного мобильного по карточке Арктел- очень удобное изобретение- 100 рублей на более 70 (!!!!!) минут разговора с Германией. Поверить не могла! Так что про 980 не знаю)
РЕКВИЗИТЫ В СБЕРБАНКЕ: Физ лицам Счет: 42306.810.0.3809.1751142 Бородина Елена Алексеевна Юрид.лицам: Мещанское отделение СБ № 7811/0823 счет 30301 810 2 3800 6003809 в ГРЦ СБРФ К/счет 30101 810 4 0000 0000225 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка Росии БИК 044525225, ОКПО 00032537 ОГРН 1027700132195, КПП 775003009 ОКАТО 45293554000, ОКВЭД 65.12 ИНН 7707083893 Номер нашего счета 42306.810.0.3809.1751142 Бородина Елена Алексеевна
Лен, буквально уже через пару недель заработает сайт. И я первым делом размещу на нем Миленочку. Все будет хорошо, вы только держитесь!
Хочу сказать огромное спасибо Natalia-78! Она помогает нам и размещает о нас инфо на различных сайтах, форумах. Поэтому если Вы где то встретите инфо про нас с дочей от имени Натальи, не удивляйтесь, это действительно наш большой помощник, тк чисто физически я не всегда успеваю находиться в инете столько, сколько нужно для размещения информации про нашу беду. Милена много внимания требует и без ее помощи нам было бы сложно. Наташа, спасибо!
У нас были гости! Александр, привез Милене чудесную поющую обезьянку. Милена даже улыбнулась от африканских мотивов песенки ))) Привез фруктов, соков и шоколадок. У нас пир! Присоединяйтесь!!! А еще спасибо ему огромнейшее за вклад в нашу копилку + 15.000 рублей наличными!!! С П А С И Б О !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Леночка, очень рада за такие новости от Вас:))) Дай бог сбор продолжится такими темпами и Вы с Миленочкой скоро уже будете в Германии@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ А то, что удалось порадовать и улыбнуть Миленочку просто здорово:))) Позитив вам обеим очень нужен и важен.
Лена, можно я обращусь к Вам с вопросом? Лежали на обследовании в Солнцево. В нашем отделении уже больше трех месцев лежала мама с мальчиком, у которого никак не могут установить причины эпилепсии. Мальчика колбасит денно и нощно. За 200 приступов в день. Врачи перепробовали все способы, применяемые в этом учрежденни. Эта мама попросила меня задать такой вопрос: какие еще клиники кроме РДКБ, ин-та педиатриии, Солнцева существуют (в этих клиниках были). Может, Вы полскажете, куда еще можно ей обратиться? Мама не москвичка. Спасибо! И удачи Вам!
Здравствуйте! Я считаю в этом деле самое главное найти своего врача. Мы много клиник прошли, много специалистов, пока не нашли своего доктора. Он нас ведет уже 3 года, подбирает лечение, организовывает обследования, вот сейчас помогает пробиться в германию. НПЦ в Солнцево одна из лучших клиник для детей с эпилепсией ИМХО. Но бывают индивидуальные случаи, все что могу посоветовать- это консультация в Невромеде у Айвазяна(он еще завед ПНО 4 в Солнцево), либо у нашего доктора(его координаты есть на моем сайте) ))) Хотите позвоните мне.
Спасибо большое за ответ! Айвазян-то уж наверняка их консультировал, а про Вашего доктора я ей скажу. Если у нее будут вопросы, можно ли ей будет Вам позвонить? У мальчика больше 200 приступов в день.
Лен, перевела заключение Бурденко на английский, может, на немецкий еще на всякий случай? Хотя они все прекрасно на английском говорят. Завтра пришлю тебе перевод приглашения Шрамма с суммами (днем). Не волнуйся, все получается, конец недели- это завтра, Эльгер может прислать приглашение и завтра вечером. Все складывается, я чувствую. Я ВЕРЮ. Абсолютно запуталась с терминалом и яндекс деньгами- туда он с радостью заглотнул (в какой-то мой личный кабинет, который я сама же зарегистрировала на этой адской машине), а как перевести тебе, не знаю((( Пробовала все кнопки. толпа недовольно сопела мне в спину, я ушла). Завтра буду опять пробовать. Может, кто знает про личный кабинет?
Ой как плохо Миленка вчера себя чувствовала, приступы снова не давали покоя, я запаслась реланиумом, приготовилась к худшему, но слава Богу до статуса не дошло. Сегодня получше тьфу-тьфу. Мне вчера отказали еще в одном фонде-обоснование то, же, мы с таким заболеванием не работаем. Знаю из проверенных источников, что "с органиками(детьми с Орган.поражением ЦНС) не работаем"-цитата, считают не перспективными таких детей. Конечно, это ужасно, кто давал им права подписывать приговор вполне перспективным детишкам. Ведь вода и камень точит, а наши дети с такими способностями, что ого-го, надо только дать толчок, дать возможность нам это показать! Мое мнение таково, что люди, котрые позволяют себе так высказываться, сами не вполне здоровы и не перспективны! Ладно, Бог им судья! А мы будем бороться дальше!!! Подобные отказы пробуждают во мне новые силы добиться результатов !!!
Бедный маленький зайчик! :(((( Тяжело читать подобные норвости... Но ничего, мы верим в Милену!!! Все у нее будет хорошо!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
держитесь. сейчас просто плохой период (космически) и многие реагируют, особенно детки. Все будет хорошо и Миленочка обязательно поедет на лечение.
Добрый день! Какая же неприятная погода за окном Сегодня снова бессонная ночь, снова приступы, Дай Бог здоровье бабушке нашей, она меня выручила сегодня, подежурила с Миленой ночью, а я просто с ного валилась от усталости и прибегала к ним в комнату только на большие приступы. Сейчас моя мамуля отсыпается, ей завтра на работу, а доча играет с подаренной ей Александром обезьянкой. Уж очень нравятся Милюське африканские напевы, которые это обезьянка издает. Как же все долго тянется, второй счет так и не присылают, мы им постоянно о себе напоминаем, а им пока все некогда. Очень нервничаю из за этого. Пока только один фонд откликнулся оплатить часть суммы по одному счету, другие фонды отвечают либо отказом либо молчанием. А время идет, приступы идут и пока все без изменений...Хотя нет, мы обрели столько друзей, столько людей нас поддерживают. Это так важно услышать теплые слова и искренние пожелания! С П А С И Б О ВАМ ЗА ВСЕ!!!
Девочки, а теперь хорошие новости: Фонд, который обещал оплатить нам 10 тысяч, перезвонил и сказал, что оплатит 14 тысяч евро, я в счете эту графу выделила желтым цветом, чтобы 2 раза на один тот же счет денюшку не положили. И 100 тыс рублей от Максима дошли. С питерского форума нам обещала Ольга перевести 120 тыс рублей. На счет ВТБ перевела деньги но не дошли пока Ольга Лайнер (Германия) Ниже я напишу отчет о ПОСТУПИВШИХ СРЕДСТВАХ и остаток на сегодняшний день(сколько еще не хватает на операцию)
ОТЧЕТ О СОБРАННЫХ СРЕДСТВАХ: на ЯК: 24.05.2008 17:10 445,50 руб. Терминал ОСМП 23.05.2008 16:08 1 000,00 руб. перевод 23.05.2008 11:50 480,15 руб. Терминал ОСМП 22.05.2008 15:35 1 200,38 руб. Терминал ОСМП 21.05.2008 14:49 1 980,00 руб. Терминал ОСМП Итого: 5106,03 Всего: 20641,6 Сбербанк: 100000тр-Максим На руки: 15000р- Александр Всего собрано:135641,6 Это: 3666 евро Осталось собрать: 46334 ЕВРО (ПОКА БЕЗ УЧЕТА ОБЕЩАННЫХ ФОНДОМ 14000 Т ЕВРО, ТК ОНИ ЕЩЕ НЕ ПОСТУПИЛИ)
Леночка, у меня сейчас сын болеет, как только выйду на работу - напишу или позвоню, встретимся, хорошо?
Как вы там, девочки? Будем ждать сегодня письма от Эльгера. Лена, не волнуйся и не паникуй- все равно пока собираются деньги. Письмо в любом случае придет- это вопрос нескольких дней, а не "придет или нет".Вспомни, совсем недавно вообще ничего не было понятно. Послала в немецкий фонд запрос?
Мы терпимо, сегодня ночь прошла более-менее спокойно, обошлось несколькими приступами. Если остальные обещанные деньги дойдут на первый счет останется совсем немного собрать и нужен второй счет, для обоснования сбора денег. Может быть сегодня пошевеляться и уделят нашей проблеме время там в Германии. Да, для немецкого фонда отправила выписки, но там нужна спец бумага из клиники, но даже эту бумагу клиника не предоставляет, некогда им пока(((
Зашла на вашу с Миленой страничку, а там мне благодарность) Знаешь, как приятно! Правда... Пойду с утроенной энергией стараться)))
Мы сегодня снова провели бессонную ночь. Просто до отчаянья. Она пытаеться заснуть. Тут ее дергает, она не понимает, что с ней, такая растерянная...и я не чего не могу с этим сделать.И так всю ночь... Бессилие хуже всего!!!
Девочки, держитесь! Все будет хорошо! Сил вам и удачи!!! Сегодня вечером переведу вам денежку (тысяч 7), посмотрите завтра...
ОТЧЕТ О СОБРАННЫХ СРЕДСТВАХ: с 25.05.08 На ЯК поступлений не было. на счет Сбербанка: 120000р- Наталья(форум Литлван)Спасибо! 1000р-аноним Спасибо! 1000р-аноним Спасибо! 100р-аноним Спасибо 2000р-аноним Спасибо! 500р-аноним Спасибо! на руки: 10000-Наташа, Женя, Спасибо! Всего собранно: 270241,6 Это примерно 7303 евро Осталось собрать 42697 евро (пока без обещанных фондом 14 000евро)
перевела деньги на яндекс. выздоравливайте! и терпения и сил Вам. У моих друзей дочь с дцп, всю жизнь ее выхаживали и лечили. а вот в прошлом году она сама стала мамой и родила совершенно здорового ребеночка. А столько было слез и страданий. и у Вас все будет обязательно хорошо. вы только лечитесь и обращайтесь за помощью.
Елена, скажите, вам удобней встретиться около вашего дома где-нибудь передать наличными или лучше перевести вам деньги через сбербанк?? Мы попробуем что то собрать с нашего клуба, может совсем немного, может будет желающих побольше, не знаю,но в любом случае хочется хоть чем то помочь Вам и Милене!!!!
Статья про Милену на главной странице Евы.ру: http://www.eva.ru/articles/info/aid/milena.htm Спасибо, Екатерине (Полосатый Кать)!!!!
Чуть чуть перевела на webmoney. Выздоравливайте! Сил вам и терпения! Удачи, пусть все получится!!!
Лена, я знаю, что ты очень-очень расстроена. Наверное, это не то слово- расстроена(. Но посмотри, сколько людей помогают, думают о вас и действительно ДЕЛАЮТ все, что в их силах, приближая вашу операцию. Я отправила письмо Карен (ассистенту Эльгера) с вопросом о еще двух врачах, которые могут обследовать Милену перед операцией. Карен будет в клинике в понедельник(она работает не каждый день)- я уверена, она ответит. Я позвоню ей с утра. Девочки, ну потерпите чуть-чуть!
Милана, терпим, уже 3 года терпим, подождем еще, вариантов нет((( Но выбила меня из колеи вся эта история... Буду очень ждать результата переговоров с Бонном. Большое тебе спасибо за все!!!
Леночка, привет! Как вы, как Миленочка? Наконец-то появилась возможность положить денежку. Должно прийти что-то в районе трех т.р., ловите. Сил и Удачи!
Да, что Вы, Леночка, эта та малость, которую я могу для вас с Миленочкой сделать. Все у вас получится и будет хорошо, я в это очень верю@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Лена, если вдруг сегодня увидите: http://www.eva.ru/main/vote.contests/uploadUserPhoto?poll=1567 попробуйте свою фотографию на конкурс выставить, а в комментарии ссылку на топик дать. Конкурсы многие просматривают, вдруг кто-то захочет помочь.
Даже незнаю с чего начать...Обычно начинают либо с хорошей либо с плохой новости, но у нас все плохо. Поехали в субботу на дачу на дедушкиной машине, приступы шпарили всю дорогу. Да и там легче не стало. Милена из за приступов в обед не может уснуть, только глазки закроет, расслабиться, а тут ее как током пробивает, она в испуге вздрагивает, оглядывается, пугается, плачет...К эту привыкнуть невозможно. Вы знаете, а ведь это действительно ужасно, как то мы пробовали уснуть в обнимку, произошел приступ, и этот приступ как будто бы через меня прошел, я ощутила каково это, и ведь это только маленькая частичка, что же испытывает она... К вечеру стало полегче, мы купались в бане, я ее березовым венечком слегка в теплой баньке попарила, она с удовольствием вдоволь побарахталась в тазике, мне удалось даже на некоторое время забыть о всех проблемах с Бонном. А проблемы появились: начну сначала. Изначально Бонном диктовались такие условия, мы Вам выставляем 2 счета, Вы оплачиваете, приезжаете. Потом ситуация изменилась таким вот образом, мы оплачиваем один счет потом оперируемся и потом по результатам всех проведенных процедур оплачиваем второй, максимальная сумма не менялась, что за первый счет 25 т евро, что и за второй тоже 25 тысяч евро. Теперь выясняется, что доктор, который должен был делать предоперационные исследования занят на несколько месяцев вперед. Спрашивается,почему сразу об этом не сообщили, почему сразу в очередь не поставили, и еще много почему... Но как оказалось,и это единственная хорошая новость, не обязательно именно к доктору Эльгеру на предоперационную подготовку ехать, есть еще 2 хороших специалиста в Бонне. они ни чуть не хуже эту подготовку могут провести. Ждем понедельника для выяснения даты, когда нас смогут принять. А счет доктора Шрамма, кто нас будет оперировать, мы оплатили!!!!!
Все-таки хорошие новости есть - оплачен счет доктора Шрамма. Держитесь! Миленочке огромный горячий привет!
ОТЧЕТ О СРЕДСТВАХ с 28 мая: На Яндекс кошелек: 01.06.2008 18:20 100,02 руб. перевод 01.06.2008 13:35 95,00 руб. Терминал Свободная 31.05.2008 16:40 955,67 руб. Система e-port, 31.05.2008 13:41 3 031,74 руб. Система e-port, 31.05.2008 13:26 950,00 руб. Терминал 31.05.2008 11:26 950,00 руб. Терминал 31.05.2008 00:26 300,49 руб. перевод 30.05.2008 19:14 475,00 руб. Терминал 30.05.2008 18:00 1 045,00 руб. Терминал 30.05.2008 15:09 469,15 руб. Система e-port, 30.05.2008 00:30 1 000,97 руб. перевод 29.05.2008 20:48 285,00 руб. Терминал 29.05.2008 16:33 500,00 руб. перевод 28.05.2008 17:51 151,84 руб. перевод всего:10039,88 р Вебмани: 3290 р Сбербанк: 23000р-друг Максима 10000 - аноним 1215,51-аноним Всего:34215,51 ВТБ: 500 евро Оля Лайнер На счет клиники: 14000 евро-Фонд "РОБ" 2000 евро-Фонд "Остров Надежды" На руки: 4000 долларов - Российская газета 1000 евро и 500 долларов- Юля Всего в евро: 22068 евро Всего собранно:29371 евро Первый счет на 25000 евро оплачен!!!!!!!!! Осталось собрать 20629 евро. !!!ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!
Леночка, давайте встретимся? И еще - в начале топа был совет посчитать еще стоимость билетов и проживания в Германии, как с этим вопросом дело обстоит?
Лена, перечислил на р/с Сбербанка 150 000р. Не вешайте нос все будет хорошо. Александр.
Дена, добрый вечер. Завтра передам вашей помощнице Екатерине 10 т.р. И ещё хотела спросить нужно ли вам ещё делать МРТ в Бурденко ? Моя мама работает врачом на МРТ и томографе. Ирина. Возможно можно будет что-то сделать, Как то помочь, снизить затраты. Можно попробовать постараться. Ольга
Ой, Оля! Я бы тоже пересеклась, передам 10 тыс.для Лены. А когда Вы встречаетесь с Катериной и где?
И я бы пересеклась. Хочу передать 1000 тыс. долларов для Лены. Если не выйдет - обращу в рубли, и, видимо, пошлю почтой. Если Леночка не будет возражать. Если не трудно, девчонки, напишите мне, где вы встречаетесь на leto_r@rambler.ru и когда. Спасибо всем огромное!
Лена, я завтра еду отвозить деньги Наташе на работу на Савеловскую. Могу и ваши перехватить если что.
Добрый день! Это Ольга с форума. Я передала денюжку через друга, который живет на Сходненской, рядом с Натальей. Наталья работает на Новослободской а живет на Планерной. Она будет рада пересечься. Вот её контакты 8905 5867145 Вы ей позвоните, скажите что денюжка для Миленочки. Как раз договоритесь, как лучше встретиться. яперепутала на форуме .не Екатерина, а Наталья. Просто что то забегалась и имена перепутались совсем) Ольга 5099228
я неправильно сказал, не Екатерина аНаталья. В комсмомолке она стояла, как волонтер)))
Лена, добрый вечер. Прочитала статью о Вас в КП. Ваш счет на Яндек.Деньгах должен пополниться на 1890 руб. Желаю Вам физических и моральных сил, чтобы помочь Вашей маленькой красавице побороть недуг. Успехов вам обеим и скорейшего выздоровления.
Здравствуйте Леночка! Читала о ВАс и плакала, так хочеться помочь вам хоть чем нибудь, обязательно отправлю вам с Миленочкой денюшку.Буду просить у Господа Бога о помощи Вам!
СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ!!! Девочки вроде нужная сумма набирается, откликов огромное колличество, за 2 дня ответила на 150 писем!!! А сколько людей звонят!!! Столько теплых слов, сопереживания, что мне становиться стыдно, что не думала, что смогу собрать нужную сумму на операцию! Простите, что не отвечала, жутко не хватает время, доча уже спит, а я у компа, не могу не поделиться радостью! Нас ждут 23 июня в 11-30 в Бонне!
Дай бог, чтобы все получилось! [-0<[-0<[-0<[-0<[-0<[-0<[-0<[-0<[-0<[-0<[-0<[-0<
УРА!УРА!УРА!Полдела сделано:)Теперь нужно сконцентрироваться и довести все до счастливого конца:))) Безумно рада за Вас с Миленочкой! Лишний раз убеждаюсь, что нет государства или народа, есть отдельные Человеки, на которых только и можно расчитывать... На Удачу@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
вчера отправила денежку пусть небольшую, но все таки, на яндекс-деньги 1100р должны сегодня поступить. не перестаю думать о вас. удачи вам и скорейшего выздоровления!!!!!!!!!!!
Леночка, ну Слава Богу, я постоянно читаю вас и переживаю, молюсь за Миленочку. Ты умница, все будет хорошо!
Леночка, это замечательная новость! Дай Бог, чтобы все получилось! Будем стараться все вместе! Я молюсь за вас обеих! Переживаю и думаю о вас так, как будто вы близкие люди (странно, да?). А на работе думаю не о делах, а о Миленочке, как она там? Все ли в порядке? Пусть все получится!!!
Добрый день. СИЛ вам огромных физических и душевных. Здоровья Миленочке!! Прорыдала весь топик. Миллион кулачков за вас @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@. Отправила вам сегодня чуток (1500) на Яндекс.
Миленочка, у тебя есть одна, но очень важная обязанность - скорее поправиться! Но ты не волнуйся - тебе обязательно помогут. У кого-то в подписи прочитала: не опускайте руки за 3 минуты до победы. +2500 на Сбер. Елена, сил Вам и терпения.
Лен, привет. Положила тебе чучуть денежек на телефон. Как смогу - положу еще. Удачи Вам с малышкой. ПыСы - А в Морозовской так и не делают пробы на новокаин.
Большое спасибо Вам!!!! Так много откликов!!! Столько добрых людей!!! Спасибо!!! У нас все не так плохо, денюшка собирается, отчет в пятницу напишу. Сейчас занимаюсь сбором документов для посольства. Завела карточку в райфазене, сделала страховку. Ждем факса от немецких врачей с официальным приглашением. Кстати сейчас приглашение выложу в паспорте. И извените меня пожалуйста если не отвечаю, совершенно замотанна, не обижайтесь, ладно? Я всех читаю, всем ооооочень благодарна, просто катастрофически времени не хватает! Всех целую. Ваши Лена и Милена
Как класть деньги на яндекс кошелек? Обязательно нужно заводить свой кошель или в каких-то терминалах можно положить???
Леночка, ответьте мне, пожалуйста, в личку. Понимаю, что нет времени, но и до Вашего приезда осталось недолго - надо в Бонне шевелиться.
Лена, Ваш йащик заполнен - не могу отвечать :-((( Йа вас встречу, если Вы прилетаете 22 в Кёльн. Билеты уже есть? На 23 точно есть переводчик, о дальнейшем постараюсь позаботитьсйа. (с транслита)
Виктория, срочно нужна помощь. Есть немецкий сайт, но нет говорящих на немецком. http://www.bonn.e-rent.de/en/bonn-flat.htm нужно зарезервировать 2-х комнатную квартиру, посмотри плиз как это сделать. Поближе к больнице. И еще скинь пож-та твой номер, хочу позвонить. Спасибо ))
попробуйте выйти на фонд Р.Макдональда - у них есть сеть соц.общежитий по 15 евро в сутки. У нас знакомые так жили год назад в берлине. Кроме того, я еще раз посоветую обратиться в Киндерхильфе - там могут помочь с жильем (в т. ч. и вообще бесплатно). Их кураторы говорят, обычно, и на английском.
Была вынужденна приобрести коляску. Ведь нам лететь, а для той тнвалидной сидушка еще не пришла. Купили инглезину Зиппи, у нее очень высокая подножка, мягкие боковины и удобные ремни. Она складывается в трость и есть лежачее положение спинки, на случай если Милюсику вздумается поспать на прогулке или по дороге. Я вот обещала выложить приглашение, но оно в ворде. Придется распечатать потом сфоткаю и выложу, А коляску тоже сегодня сфоткаю ОТЧЕТ ПО ДЕНЬГАМ В ВЫХОДНЫЕ, ТК ПЕРЕВОДЫ ЕЩЕ АКТИВНО ИДУТ.
Леночка, ну и слава Богу - лишь бы Миленочке удобно было. Не на руках же ее таскать - в аэропорту это вообще неудобно будет. А что с билетами? Какие проблемы?
Лена, на этом сайте нет ни одной квартиры вблизи больницы. Сообщи, плиз, следующие данные: -цена -сроки пребывания (понимаю, что не знаешь точно, хотя бы примерно) -обязательно 2х-комнатная? Многие сдают квартиры не меньше, чем на 2-3 месяца :-((( Попробую поискать. И ещё важный вопрос: вы будете в том отделении больницы, адрес которой указан в документах?
Может при клинике есть что-то вроде пансионата? Там размещение бывает дешевле и рядом с клиникой.
Оправили Вам сегодня на Сбер немного денежек. Здоровья малышке и маме тоже!
Перевела сегодня через терминал на Яндекс-кошелек 3500р. На чеке было написано к зачислению 3339.69, остальное они забрали за перевод :( Выздоравливайте!
Прелесть! Настоящая маленькая принцесса!:) Уфф.. теперь осталось держать кулаки, чтобы все прошло хорошо. В чем я нисколько не сомневаюсь. Именно так и будет!
Миленка, просто кукла )))) Надеюсь все пройдет удачно!! МИЛЛИОН КУЛАЧКОВ за вас будем держать!
А у меня вот затык :( Кто-нибудь пробовал переводить на яндекс через новые терминалы - Qiwi? Понатыкали щас их везде, рекламы в метро - по самое небалуйся, а работают некорректно! У меня в окрестностях заменили 3 штуки на Qiwi (раньше были Элекснет), так они все 3 по запросу на пополнение яндекс-кошелька выводят "Введите НОМЕР ТЕЛЕФОНА" (!!!???) и окошечко 8(...)...-...-... 2 звонка в ихнюю техподдержку ничего не дали - включают дурака, мол, ниче не знаем, звоните (цитирую) "провайдеру, ну кто вам это открывал и регистрировал" (имеется в виду яндекс). Старые терминалы элекснет на яндекс-деньги без проблем выводили "Введите номер кошелька" и пустое поле ввода без всяких масок, куда спокойно влезало 14 цифр, а тут... бред какой-то! Главное, непонятно, кому на это стучать, а стучать надо, т.к. меня совсем не устраивает, что хорошие аппараты меняют на плохие!
…Искреннее… Я – мама особенного ребенка. Особенного не только потому, что у моего ребенка есть особенности здоровья. Я чувствую себя мамой особенного ребенка, потому что за последнее время к моей девочке проявили огромное количество тепла и внимания, и это не остается незамеченным, поверьте! Я хочу от всей души отблагодарить ВСЕХ ВАС за участие, за внимание к нашей беде!!! Вы знаете, раньше мне казалось, что я живу в пространстве безразличия и бездушия, как в холодном мире. Одна со своей бедой. Поэтому всегда надеялась только на себя. Я уже взрослый человек, но мне теперь стыдно, что я так ошибалась в людях. Я хотела бы не просто сказать слова благодарности всем кто нам помогает, а по-родственному обнять каждого, Вы стали нам родными. Спасибо Вам от всей души!!! Так получилось, что обратиться к Вашей помощи мне пришлось по крайней нужде. Таких детей, как мой ребенок, долгие годы наше государство пыталось изъять из нормальной жизни в семьях, спрятать в закрытых заведениях интернатного типа. Врачи, склонявшие в свою очередь к предательству матерей и отцов, убеждали их, что родившееся у них дитя безнадежно, что это ошибка природы, нужно отказаться от него и родить затем нормального … И забыть про ребенка, который по ошибке врачей стал инвалидом. Но мы боремся, и будем бороться. У каждого человека есть свой шанс. И я верю, что все у нас получится, а рядом с такими людьми знаю точно, что все будет хорошо! А, если не отчаиваться и не опускать руки, удается достичь многого. В каждой нашей, даже самой маленькой победе, есть и Ваша доля участия. Мы поражены тем количеством доброты и тепла, которое есть в людях. От всего сердца - С П А С И Б О ! Мы собрали нужную сумму, остаются даже средства на последующую реабилитацию!!!!
ОТЧЕТ О СРЕДСТВАХ: с 01.06.08 по 07.06.08 12ч.00мин ЯНДЕКС кошелек: 02.06.2008 00:42 28,81 руб. перевод 02.06.2008 01:00 200,99 руб. перевод 02.06.2008 02:20 250,74 руб. перевод 02.06.2008 02:34 100,00 руб. перевод 02.06.2008 03:53 99,50 руб. перевод 02.06.2008 04:07 500,00 руб. перевод 02.06.2008 05:06 19,90 руб. перевод 02.06.2008 06:04 380,09 руб. перевод 02.06.2008 06:57 701,47 руб. перевод 02.06.2008 06:58 400,01 руб. перевод 02.06.2008 07:22 100,49 руб. перевод 02.06.2008 07:57 497,50 руб. перевод 02.06.2008 08:12 100,49 руб. перевод 02.06.2008 08:18 199,00 руб. перевод 02.06.2008 08:38 218,90 руб. перевод 02.06.2008 08:55 258,70 руб. перевод 02.06.2008 08:59 398,00 руб. перевод 02.06.2008 09:10 298,50 руб. перевод 02.06.2008 09:29 150,00 руб. перевод 02.06.2008 09:47 318,40 руб. перевод 02.06.2008 10:08 98,50 руб. перевод 02.06.2008 10:44 298,50 руб. перевод 02.06.2008 11:31 500,00 руб. перевод 02.06.2008 14:23 1 481,28 руб. Система e-port 02.06.2008 16:33 51,74 руб. перевод 02.06.2008 18:54 475,05 руб. Терминал Свободная Касса 02.06.2008 20:21 475,00 руб. Терминал Элекснет 02.06.2008 21:40 2 701,24 руб. перевод 02.06.2008 22:28 500,00 руб. перевод 02.06.2008 23:16 1 000,97 руб. перевод 03.06.2008 10:41 2 375,00 руб. Терминал Экспресс Оплата 03.06.2008 10:51 1 862,07 руб. Система e-port 03.06.2008 12:42 475,00 руб. Система DeltaPay, 03.06.2008 13:22 38,75 руб. перевод 03.06.2008 14:10 475,00 руб. Терминал Мультикасса 03.06.2008 16:42 5 000,00 руб. РБР, пополнение кошелька 03.06.2008 17:19 199,00 руб. перевод 03.06.2008 18:18 94,01 руб. Система e-port 03.06.2008 18:47 1 045,00 руб. Терминал Элекснет 03.06.2008 19:54 95,57 руб. Система e-port 03.06.2008 21:01 190,00 руб. Терминал Quickpay, 04.06.2008 08:56 500,00 руб. зачислено с карты 04.06.2008 09:31 497,50 руб. перевод 04.06.2008 12:36 9 950,00 руб. перевод 04.06.2008 15:07 1 485,00 руб. Терминал ОСМП 04.06.2008 22:52 497,50 руб. перевод 05.06.2008 14:12 3 004,90 руб. перевод 05.06.2008 19:43 209,00 руб. Терминал Элекснет 05.06.2008 20:09 995,00 руб. перевод 05.06.2008 21:37 955,67 руб. Система e-port 05.06.2008 22:26 199,00 руб. перевод 05.06.2008 23:53 298,50 руб. перевод 06.06.2008 13:53 1 000,00 руб. РБР 06.06.2008 14:57 1 995,00 руб. Терминал Экспресс Оплата 06.06.2008 19:27 285,00 руб. Терминал Элекснет 06.06.2008 20:11 198,00 руб. Терминал ОСМП 07.06.2008 00:14 4 702,50 руб. Терминал ОСМП 07.06.2008 12:48 4 514,40 руб. Терминал ОСМП 07.06.2008 13:25 955,67 руб. Система e-port 07.06.2008 15:32 149,25 руб. перевод 07.06.2008 16:34 3 290,33 руб. Система e-port Итого: 58315,39 (1562 евро) Вестерн: Сушков В-100 дол Фих А-200 дол Елена-200 дол Людмила-140 дол Шепилова К-500 дол. Итого: 696 евро ПОЧТА Холомонов В.А–2000 руб. Крикунова Н.В-2000 руб. Аурсалиди И.А-1000 руб. Кудрявцева Н.В.-1000 руб. Прочерова Э.Н.-1000 руб. Доценко О.В.-1000 руб. Шапкина-1000 руб. Ручи Н.М-500 руб. Куделина Р.В.-500 руб. Луценко Е.В.-500 руб. Копытова Г.В-3000 руб. Волосотова Н.В.-4000 руб. Кунакова-500 руб. Аноним г.Казань-1183 руб. ЗАО «Майл Ордер Сервис»-2048 руб. Люсина Е.В.-300 руб. Ананьева А.Е.-1200 руб. Графова Е.В.-25000 руб. Оболонкова Н.В-2000 руб. Ермилова Е.А.-1000 руб. Ворнычева И.А-1000 руб. Верниковская Л.Л-1000 руб. Артамонова Е.В.-1000 руб. Кондратьева г.А.-500 руб. Дядиченко-500 руб. Овчарова Г.К.-50 руб. Новоселова Т.Э—10000 руб. Калинкина О.В-1600 руб. Губенко Т.П.-14000 руб. Итого: 78318 (2080 евро) ВТБ: 300 евро Сбербанк: 02.06.2008 10000 02.06.2008 1000 02.06.2008 200 02.06.2008 1000 02.06.2008 300 03.06.2008 15000 03.06.2008 10000 03.06.2008 500 03.06.2008 500 03.06.2008 60 03.06.2008 1000 03.06.2008 300 03.06.2008 1200 03.06.2008 1500 03.06.2008 150 03.06.2008 970 03.06.2008 5000 03.06.2008 1000 03.06.2008 2000 03.06.2008 3000 03.06.2008 500 03.06.2008 1500 03.06.2008 500 03.06.2008 1500 03.06.2008 3000 03.06.2008 1000 03.06.2008 1000 04.06.2008 1000 04.06.2008 200 04.06.2008 200 04.06.2008 500 04.06.2008 5000 04.06.2008 1000 04.06.2008 3000 04.06.2008 1000 04.06.2008 500 04.06.2008 4500 04.06.2008 3380 04.06.2008 1000 04.06.2008 12000 04.06.2008 60000 04.06.2008 500 04.06.2008 110 04.06.2008 100 04.06.2008 100 04.06.2008 100 04.06.2008 100 04.06.2008 500 04.06.2008 1260 04.06.2008 250 04.06.2008 300 04.06.2008 10000 04.06.2008 600 04.06.2008 100 04.06.2008 400 04.06.2008 4000 04.06.2008 50000 04.06.2008 7152 04.06.2008 1000 04.06.2008 7500 04.06.2008 11000 04.06.2008 500 04.06.2008 3000 04.06.2008 2500 04.06.2008 1000 05.06.2008 300 05.06.2008 500 05.06.2008 500 05.06.2008 3000 05.06.2008 500 05.06.2008 750 05.06.2008 250 05.06.2008 500 05.06.2008 5000 05.06.2008 3000 05.06.2008 3120 05.06.2008 10000 05.06.2008 2000 05.06.2008 1000 05.06.2008 8500 05.06.2008 3000 05.06.2008 784 06.06.2008 1000 06.06.2008 1500 06.06.2008 500 06.06.2008 3000 06.06.2008 1000 06.06.2008 2000 06.06.2008 5000 06.06.2008 1500 06.06.2008 150000 06.06.2008 2000 06.06.2008 700 06.06.2008 10000 06.06.2008 1500 06.06.2008 1000 06.06.2008 500 06.06.2008 200 06.06.2008 5000 Итого:488136 (12965 евро) Вебмани: 15562 руб. 554,34 дол. Итого: 751 евро На руки: 30.05. 1000 руб. Виктор Г. 02.06 1000 руб. Михаил Михайлович 02.06 2000 руб. Вера 02.06 10000 руб. Светлана 02.06 5000 руб. подруга Светланы 02.06 3000 руб. Алексей 02.06 1000 евро 02.06 1300 руб. 02.06 2000 руб. и 100 дол. 02.06 4000 руб. Надежда 02.06 500 евро 03.06 2000 руб. Борис 03.06 100 долларов Роман 03.06 130000 руб. + книга Влада 03.06 10000 руб. Игорь 04.06 1500 руб. 04.06 3000 руб. 04.06 500 евро 04.06 1500 руб. 04.06 4000 руб. 04.06 100000 руб. друг Максима 04.06 34500 руб.Оля 04.06 3000 руб. Оля 04.06 1000 руб. 04.06 10000 руб.Лена 04.06 3500 руб. Галина Федоровна 04.06 10000 руб. Лена 04.06 8000 руб. Юлия 04.06 1500 руб. Лена 04.06 1500 руб. Наталья 05.06 3000 руб. Дмитрий 05.06 7000 руб. 05.06 8800 руб. Московский Ипотечный центр 05.06 200000 руб. 05.06 23000 руб. 05.06 1000 руб. 05.06 70000 руб. 05.06 5000 руб. 05.06 15000 руб. Надежда Леонидовна 05.06 18000 руб. «ПродАльянс» 05.06 3000 руб. Михаил 05.06 2000 руб. 05.06 1250 руб. 05.06 1000 евро Светлана 05.06 5000 руб. Виктор 06.06 1200 руб. Ирина 06.06 300 евро Дуденкова Т.Ю. 06.06 400 дол. и 10000 руб. Татьяна Михайловна Итого: 729550(19377 евро) Было: 4371+42103=46474 евро Потраченно: 225 евро-коляска 165 евро-страховка для поездки 135 евро-коммисия ВТБ за перевод денег ОСТАТОК:45949 евро ВСЕМ НИЗКИЙ ПОКЛОН И ХРАНИ ВАС ГОСПОДЬ!!!!! СПАСИБО!!!! P.S: Прошу обратить внимание особо заинтересованным лицам, что денег дома не храню. Все средства лежат на банковском счете.
Девочки, МЫ ПОБЕДИЛИ в конкурсе фотографий "Нежные объятия"!!!!!! Представляете!!! Спасибо за Ваши ценные голоса!!!Это знак, я верю. А еще у меня на мобильном месяца два Билан с его красивой последней песней. И когда он победил, я подумала, что это тоже наверное некий знак. Чудная я, да? то мне так хочется чтоб все удачно прошло....
Да, я нисколько не сомневалась, что Билан победит, как не сомневаюсь в том, что у вас с Миленочкой все будет хорошо!!! Продолжаю молиться за вас и сжимать кулачки!!))Впереди еще столько дел, но самое главное - мы все вместе собрали необходимую сумму для вашей малышки! Вы правы, Лена, врачи и государство неадекватно (я бы даже сказала бесчеловечно) реагируют на истории таких особенных деток, не желая признавать, что они тоже живые существа, как и все мы, и хотят жить достойно! Я очень рада, что в этом порой жестоком мире (а может некоторые СМИ только этим и занимаются, что прививают нам жестокость, злость и материализм)еще живы Милосердие и Добро!!! Миленочка такая красавица (особенно на новых фото) она, как и ее мама заслуживают Счастья. И Здоровья!!!)))
написала в личку, написала на почту. Обратитесь, пожалуйста в эту организацию - «Ковчег», и наша компания соберет средства для Вас.
Леночка и Миленочка, вы обе умнички! Я очень-очень рада, что денег собранных хватает. Вас кто-нибудь везет в аэропорт? Я могу вас отвезти!
Если вдруг что-то не сложится, я приеду к Вам и провожу, и встречу на машине и вообще, если что-то еще смогу сделать для вас обеих, буду счастлива. На всякий случай, мой телефон 8-926-374-96-10, Лена.
Леночка и Миленочка, вы обе умнички! Я очень-очень рада, что денег собранных хватает. Вас кто-нибудь везет в аэропорт? Я могу вас отвезти!
Лена, здравствуйте. Я могу с Вами передать для Леры Берека небольшую посылку. В ее топе мы с Викой это обсуждаем. Если Вы не против, смогу к Вам подъехать в любой день на этой неделе начиная с четверга. Удачи Вам и Мелене. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
Да конечно! С удовольствием передам. Только вот со временем напряженка, давайте созвонимся 89151422955
Лена, перевела Вам на Яндекс-кошелек немного денег. Верю, что у Вас все будет хорошо!!!
Леночка, так как не удолось с вами встретиться - перевела на Яндекс 5000 рублей. Удачи Миленочки! Верю в вас, девочки! Завтра поедем с семьей в монастырь обязательно помолюсь за вас.
Лена, Миленочка, пусть все у вас сложится! Удачи вам! Кинула немного денег на Яндекс сегодня.
Спасибо Вам за поддержку! У нас сегодня важные день-идем в посольство на собеседование к 14-00. Надеюсь, что все гладко пройдет. Милена с бабушкой на даче, в тверской области, там погода хорошая, дождей не было. Я после посольства поеду к ним, пробудем там до воскресенья. Ой страшно то как...будет обидно если что то не так по документам и билеты взяли уже на 22 июня... Буду думать о хорошем, все должно получится.
Лена с Миленой на даче. Я написала смс, Лена ответила, что с визами, вроде, все в порядке- получать в среду.
Еще как пригодятся, иногда звоню в германию прям с мобильного, т к вопрос не требует отлагательств.Спасибо
Болезни всегда выбирают слабейших, Болезни порой не щадят никого. Но страшно, когда пострадавшие дети, Страшней когда болен ребенок родной. Не могут все люди понять, как трагична История мамы отдавшей всю жизнь Уколам, врачам, процедурам, больницам, Жизнь в ритме жестоком, только держись! Помогут вам люди от чистого сердца. Помогут, чем могут, роняя слезу. Читайте молитвы прилежно, усердно. Поможет вам Бог, помолитесь ему! Автор: Кампанелла. Отклик на статью о Милене. А я посвящаю ее всем тем кто в поиске помощи...
Лен, у вас все будет хорошо. Ты боялась, что не получится договориться - получилось. Ты боялась, что не успеют собраться деньги - они нашлись благодаря добрым людям. Теперь не не надо бояться, надо верить. И все пройдет наилучшим образом:)
очень рада!!! желаю чтобы все получилось и было замечательно! у вас замечательная красавицы! пусть она будет здорова!
Получится, столько людей за нас переживает. мы должны оправдать надежды всех на выздоровление! Будем очень стараться. Спасибо.
ОТЧЕТ О СОБРАННЫХ СРЕДСТВАХ: с 06.06.08 по 17.06.08 17.06.2008 283,57 руб. 11.06.2008 4 679,80 руб. 11.06.2008 475,00 руб. 11.06.2008 2 850,00 руб. 10.06.2008 12 000,00 руб. 10.06.2008 500,00 руб.10.06.2008 955,67 руб. 09.06.2008 1 500,46 руб. 08.06.2008 9 950,00 руб.08.06.2008 1350,00 руб. Всего: 33544 руб ( 890 евро) На руки: 08.06.08 2000 руб. 08.06.08 15000 Ирина и Елена 08.06.08 23000 руб.Хлопоты.ру 09.06.08 15000 руб. 10.06.08 33000 руб. и 100 дол.-Ольга Ивановна, Надежда Александровна, Елена Владимировна 10.06.08 3000 руб. Фрифонова Ксения 10.06.08 1000 руб. Купавых Евгений 10.06.08 4000 руб. Зайцева Светлана 10.06.08 1000 руб. Короткова Юлия 10.06.08 100 дол. Масликова Анастасия 10.06.08 3500 руб. Никифорова Елена 10.06.08 6000 руб. Беляева Елена 10.06.08 3000 руб. Ляховая Наталья 10.06.08 7000 руб. Звезденковы 10.06.08 30000 руб. Мендарева Наталья 10.06.08 21000 руб. Немчинова Евгения 10.06.08 5000 руб. Биркая Евгения 10.06.08 3700 руб. Сергей Итого: 169000 руб. и 100 дол (4532 евро) Переводы: Товченко И.С.-500 руб. Михайлова Е.А.-1000 руб. Стрелкова Т.В.-15000 руб. Наумова Н.В.-1000 руб. Грицай Е.В.-500 руб. Алдушина С.И.-1000 руб. Иванова М.А.-500 руб. Романцева Л.Н.-500 руб. Косилкина Е. Н.-300 руб. Разувалова Л.Н.-700 руб. Петько Н.В.-1000 руб. Картавцева В.Я.-1000 руб. Кочанова Е.П.-1000 руб. Иванова Ю.В.-500 руб. Карасев И.В.-500 руб. Миронь А.Я-2000 руб. Итого:26000 (690 евро) Вебмани: 6798 руб 210 дол Итого: 320 евро СБ (в рублях): 07.06.08-1000 07.06.08-4800 07.06.08-100 07.06.08-3000 07.06.08-2500 07.06.08-7000 09.06.08-1000 09.06.08-5000 09.06.08-2000 09.06.08-10000 09.06.08-600 09.06.08-1000 09.06.08-1000 10.06.08-6000 10.06.08-300 10.06.08-100000 10.06.08-450 10.06.08-1500 10.06.08-2000 11.06.08-1000 11.06.08-3000 11.06.08-18000 11.06.08-690 11.06.08-5000 14.06.08-1000 15.06.08-1500 15.06.08-1000 16.06.08-1500 16.06.08-1000 16.06.08-4000 15.06.08-500 17.06.08-3000 Итого:189090 (4995 евро) Всего:11427 евро Было: 48944 евро Общая сумма: 60371 Расходы: 70 евро- визовый сбор Билет на самолет на сопровождающего:191 евро Итого:261 евро Остаток: 60110 евро ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Очень расчитывала, что на этой неделе будет побольше свободного времени. Оказалост наоборот. Милена всю неделю очень плохо себя чувствует. Приступы постоянно. Одна ночь вообще была кошмаром. Она у меня в принципе не капризная, без очень серьезной причины никогда не будет плакать. а тут всю ночь истошные рыдания. Ведь и сказать не может где и что болит, аж задыхалась от слез, подбородок синел. Была вынужденна сделать реланиум. Взбесила меня одна ситуация, звонят много хороших людей со словами поддержки.Но бывают такие индивидумы. Жалею что хорошо воспитанна и послать не могу: у Милены приступ, звонит мне Чудо лекарь, чудо знахарь, говорит я у Милены снял очаг заболевания, у нее никогда больше не будет приступов, а у ребенка в тот момент приступ один за другим... Что бы вы сделали? наверное большенство положили бы трубку. Я же нет, дослушала, сказала спасибо, об его навязывающих услугах обещала подумать. А сколько таких звонков уже было... Сейчас собираю вещи, готовлю выписки, знаю что надо брать свои лекарства, тк там без рецепта даже аспирина не купишь. Вобщем настроение боевое, осталось 3 дня до отъезда. Буду рада любому совету, что взять с собой(разговорник купила :)
Миленочка, поправляйся скорее! маме сил, пусть у Вас все удачно сложится. Аспирин вы купите точно, потом вы же будете в больнице, вам рецепты там смогут выписать. Советую вместо наличных взять банковскую карту, расплачиваться ей намного удобнее. Или 50 на 50. А так попробуйте разобраться с системой скидок: на транспорт, еду, услуги. Там обычно теплее, чем у нас
От Тулиновой перевода не было. Я не удивлюсь если просто задержался перевод. У нас на почте откровенный бардак. Один сотрудник, работает пару часов в день, вечно очереди неимоверные или денег попросту нет. Я уже и ругалась звонила в вышестоящую инстанцию-ответ один-нет кадров. Так что думаю дойдет еще. Спасибо.
Да, к сожалению встречаются такие люди, которые хотят на здоровье людей (малышей!) заработать деньги. И как им не стыдно, просто удивляюсь! Ведь знают, что мать последнюю копейку выложит ради ребенка. Леночка, отсеивайте таких знахарок напрочь, обычно это шарлатаны. А те, кто на самом деле помогает, не сидит в интернете и не выискивает, кому бы предложить свои услуги. По поводу здоровья Миленочки, может она на погоду так реагирует? У вас есть святая вода, из церкви? Обычно если у меня дочка капризничает, я ее умываю водой, и она становится спокойнее. Есть еще такая поговорка народная "Как с гуся вода, как с лебедя вода, так с (имя малыша) худоба" (3 раза) и при этом умыть водичкой. Может это покажется смешным со стороны, но я пробовала на дочке неоднократно, помогало! Да к тому же лишним не будет. ЗДОРОВЬЯ МИЛЕНОЧКЕ!!! ПУСТЬ ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ!!!
Спасибо. Вы знаете у меня мама моя так делает периодически с Миленкой, умывает, говорит эту фразу. Вода есть святая, вот вчера нам Виолетта привезла икону, маслице и водичку от Серафима Соровского. Возьмем с собой.
Ну слава Богу! Главное - верить в успех! Ведь Вера направляет нашу энергетику в положительное русло. Мы вместе с вами, Леночка, и верим в то, что все у вас и Милены получится! ХРАНИ ВАС ГОСПОДЬ!
Лен, от Тулиновой должен был быть перевод средств на счет в Сбере.Просто это идиотский Сбербанк просто так средства на счет не зачисляет: так как твой счет открыт в другом отделении, они оформляют это как перевод средств. Должны были 6 тысяч прийти из Михневского(или Ступинского) отделения Сбера. По почте ты написала,что деньги пришли.А в отчете их нет.Может я неправильно твой номер счета указала? :-(
Прошу понять меня правильно, почти все кто переводят средства спрашивают дошли ли они, виновата отвечала всем что дошли, тк раньше всегда так и было. Да и людей не хотела напрягать. Мне переводы должны принести завтра. Завтра отпишу от кого и сколько. Не переживайте дойдут. Мне тут еще в начале месяца перевели, а получила только 16 июня. И еще БМ первые алименты отправил отправил тоже в первых числах, а пришли вот пару дней назад. Завтра напишу. Спасибо Вам.
Скажите а про Милену ничего не слышно? Как они долетели? Сегодня операция будет? Да поможет им Господь! Спаси и сохрани!
Здравствуйте! Т.к. у Лены, наверное, пока не будет возможности выйти в Интернет, некоторые новости сообщу я. Они добрались нормально, Миленочка, правда, немного устала, в самолёте заложило ушки :-((( Я встретила их в аэропорту, квартира им понравилась: вокруг спокойно, с балкона даже видны наши невысокие горы. Вчера была консультация в больнице: решили провести эксперимент - обездействовать на некотрое время больную часть мозга и понаблюдать, как поведёт себя здоровая. Сегодня их госпитализируют на несколько дней. Лене, к сожалению, вчера пришлось побывать у зубного врача. Она переживает, но настроена только на победу!
Cпасибо большое Вам за новости:))) Я очень хочу и верю в то, что у них все получится, и Миленочка вернется домой с мамой не испытвая больше никогда в жизни таких ежесекундных страданий@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Деньги для Милены собраны, причем с большим запасом. Есть дети в "Адресной помощи", кому они на данный момент гораздо нужнее, например, Дима Шевчук или Ксюша (топик "Поможем Ксюше стать взрослой красавицей"). Скоро будут нужны опять деньги Максиму Шинкевичу. Сама Лена (Кисальдинья) в последние дни до отъезда, когда было понятно, что деньги собраны, предлагала желающим помочь перечислить деньги не Милене, а этим другим больным детишкам, которым почему-то совсем мало помогают...
Спасибо Вам за ответ. постараюсь помочь кому-нибудь, дай Бог здоровья всем детишкам и сил их мамочкам.
Новости (Лена прислала СМС): Сегодня сделали МРТ - ввели специальный раствор для того, чтобы все сосуды были видны на завтрашнем исследовании. Завтра в бедро введут катетер к мозгу: временно отключат препаратом половину мозга и посмотрят какой будет эффект, как это отразится на приступах. От этого зависит целесообразность будущей операции. Сегодня для МРТ был длительный и тяжелый наркоз с кислородной маской - и завтра тоже такой же наркоз будет для процедуры. Уже сделали одну ЭЭГ и завтра после процедуры тоже делать будут. Из-за наркоза Милена есть по 2 раза в день только.
Пусть эффект будет обнадеживающим@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, пусть у Миленочки все будет хорошо @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Разговаривала с Леной по телефону. Сегодняшняя процедура прошла успешно: операцию сочли целесообразной!!! приступы должны исченуть совсем или остаточные явления можно будет купировать медикаментами. Завтра должны выписать из больницы до следующей недели. На следующей неделе Шрамм будет оперировать Миленочку. Прогнозы пока самые радужные: есть вероятность, что после реабилитации Милена даже будет вставать на левую (сейчас парализованную) ножку. Лена передает всем привет, постарается завтра найти Интернет-кафе и написать все в подробностях.
Спасибо за обнадеживающие новости:) Пусть все так и даже лучше будет@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Удачной операции!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Кстати какого числа будет сама операция??
Переживаю за Милену как за свою родную дочь.. Хорошие какие новости..единственно, жалко, как же жалко, что уже прошло три года и все это можно было бы сделать раньше, и девочка не страдала. Представляю, как Лена счастлива!
Миленочке-красавице и отважной маме наши молитвы в помощь и укрепление) Святитель Луко, ты был при жизни хирургом от Бога, помоги и сейчас!
Господи, только бы все прошло без осложнений @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Девочки, держитесь @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Надежда есть, и это главное!!!! Пусть операция пройдет успешно! Лена и Миленочка заслуживают здоровья и счастья! Господи, помоги девочкам!!!
Господи пожалуйста помоги Лене и Милене!!! Я так за них переживаю! Девочки вы держитесь пожалуйста, а мы будем молитвами вас поддерживать. Извиняюсь за анонимность:)
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
У Миленочки всё в порядке, они уже "дома" (не в больнице),гуляют по городу. Позавчера за ребёнком было установлено видеонаблюдение :-))): врачи смотрели, что она может делать, а что нет. На 11 июля назначена операция.
Dobriy den! SPASIBO VSEM kto za nas peregivaet!!! U nas vse v poryadke. Milena v horoshem nastroenie, no pristupi pravda stali chage...Gulyaem zelimi dnyami. Pogoda otlichnaya. Priroda shikarnaya. Operaziya naznachenna na 11 iulya. V klinike nas gdali-Vse proshlo ochen operativno. okromya kulturnogo shoka ege ispitila ot bolee chem chelovecheskogo otnosheniya k rebenku. Tut vse po drugomu v tom chisle i to chto moi rebenok zdes ne invalid, a prosto rebenok s ogranichennimi vizmognostyami. Doctor Elger ochen priyatny- On voshel v nashe pologenie i oformil nas v klinike ne kak inostranzev, a kak vnutrennih pazientov, chobi po dengam vishlo ne tak dorogo. Milene sdelali 2 obichnih EEG, sutuchniyi video EEG monitoring, MRT s kontrastom s dlitelnim narkozom, operaziya angeografiya s proboi Wada- pod narkozom v bedro vvodili kateter_ cherez nego barbiturat k mozgu. otkluchali pravoe polusharie i delali EEG kontrol, epi aktivnost pochti prorala.Nash vrach prisutstvoval na vseh prozedurah i v operazionnoi. V itoge resheno provodit operaziu. Vozmognie posledstviya-paralich levoi ruki i nogi. No ne obyazatelno. Voobge hirurgi ochen smelie v svoih pologitelnih prognozah. tfu-tfu ne sglazit )))) Voobgem vse horosho. Do operazii mi doma. U Mileni poyavilsya drug-sin devushki, kotoraya perevodit nam v klinike vse dokumenti i razgovori.U nee svoya mashina, ona pokazivaet nam gorod, vozit v park, a ege Vika prihodit k nam v gosti. Ochen slogno pisat na nemezkoi klaviature))). Poetomu lushe zvonite mne, vse rasskagu po telefonu +4917662131985 Vashi Lena i Milena
Леночка, удачи Вам с Миленочкой! Дай Бог чтоб операция прошла успешно, без осложнений и результат был только положительным. Верим, переживаем и молимся!!
Леночка, я верю, что у вас с Миленой все получится и операция поможет! Удачи@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добриы ден! СПАСИБО ВСЕМ кто за нас перегивает!!! У нас все в порядке. Милена в хорошем настроение, но приступи правда стали чаге...Гуляем зелими днями. Погода отличная. Природа шикарная. Операзия назначенна на 11 иуля. В клинике нас гдали-Все прошло очен оперативно. окромя културного шока еге испитила от более чем человеческого отношения к ребенку. Тут все по другому в том числе и то что мои ребенок здес не инвалид, а просто ребенок с ограниченними визмогностями. Доцтор Елгер очен приятны- Он вошел в наше пологение и оформил нас в клинике не как иностранзев, а как внутренних пазиентов, чоби по денгам вишло не так дорого. Милене сделали 2 обичних ЕЕГ, сутучниыи видео ЕЕГ мониторинг, МРТ с контрастом с длителним наркозом, операзия ангеография с пробои Щада- под наркозом в бедро вводили катетер_ через него барбитурат к мозгу. отклучали правое полушарие и делали ЕЕГ контрол, епи активност почти прорала.Наш врач присутствовал на всэ прозедурах и в операзионнои. В итоге решено проводит операзиу. Возмогние последствия-паралич левои руки и ноги. Но не обязателно. Вообге хирурги очен смелие в своих пологителних прогнозах. тфу-тфу не сглазит )))) Вообгем все хорошо. До операзии ми дома. У Милени появился друг-син девушки, которая переводит нам в клинике все документи и разговори.У нее своя машина, она показивает нам город, возит в парк, а еге Вика приходит к нам в гости. Очен слогно писат на немезкои клавиатуре))). Поетому луше звоните мне, все расскагу по телефону +4917662131985 Ваши Лена и Милена (с транслита)
Ленок держись, вы с Миленой на финишной прямой. Желаю успешной операции и хороших результатов. Не сдавайся;-) у вас все получиться. Удачи.
Разговаривала с Леной по телефону: она передает всем большой привет. Они с Миленочкой ждут операции; Миленочка чуть простыла, кашляет. Лена побаивается выводить ее надолго гулять - вдруг совсем разболеется....В четверг госпитализация, в пятницу операция.... Будем надеятся.....
Господи, помоги им!!!! Все будет хорошо!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вчера получила смс от Лени, вроде кашел получше, будем надейатсйа, что оператзийа состоитса! Сегодниа госпитализатзийа. (с транслита)
Спасибо за инфу:) Дай бог, чтобы все получилось@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи помоги Милене!!!За успешную операцию в пятницу!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
раньше не заглядывала сюда, только заходила на "глаза леса". как вовремя заглянула - завтра решающий день. мысленно я с вами - все будет хорошо. обязательно. сжимаю кулаки и молюсь как умею. слишком поздно я все узнала. и здесь нет никакого притворства - если что-то нужно будет, я постараюсь сделать. ты только дай знать. просто на одного человека готового помочь стало больше.
Разговаривала сегодня с Леной: Ее новый мобильный в Германии: +49 1577 3396 845 Милена уже госпитализирована в клинику, сегодня брали анализы. Операция начнется завтра в 07.45 утра (09.45 по Москве). Продолжительность операции будет около 5 часов. Как только будет какая-то информация о результатах - сразу же сообщу. Лена очень волнуется, но старается держаться. Передает всем привет. Прошедшую ночь Милена почти не спала - все время шли приступы. Верю и надеюсь, что эта ночь будет предпоследней плохой ночью в жизни Миленочки и вся дальнейшая ее жизнь (долгая-предолгая и конечно же счастливая) будет уже без приступов!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@ Так что ждем только ПОБЕДНЫХ новостей!!!
Будем крепко держать кулачки и надеяться только на лучшее!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Они уже так настрадались, что на 10 жизней хватит. Даст Бог - это действительно будут последние ночи, когда Миленочка не могла спать от приступов. И дальше и у нее, и у мамы будут другие - куда более приятные -заботы!
Кулачков волшебных малышке и маме! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Да, завтра очень важный день в жизни Миленочки. В 7.30 утра я приеду в больницу и буду вместе с Леной переживать за малышку. Верю, что всё будет хорошо!!! Лена - молодец, она волнуется, но настроена оптимистически и верит в победу своей маленькой, но очень мужественной дочки. Держите, пожалуйста, кулачки и молитесь за девочку!
Девчата, давайте все вместе сожмем кулачки и помолимся за Миленочку и ее маму!!! Пусть Господь поможет этим мужественным девочкам!!!
Дай бог сил мужественной детке! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Удачи!!!! Все будет хорошо! По другому и быть не может!!! Все очень переживают за девочку!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Только Удачи!!! Господи помоги! Ведь у нас Димка почти так же мучается...Я сказала про операцию маме Димы-она тоже очень-очень желает удачного исхода операции,и очень переживает за Миленочку!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи спаси, сохрани, помоги в благополучном исходе операции млд бол Елены, дай сил , терпения рб Елене. Пресвятая Богородица помоги! Отец наш небесный помоги!
Девочки, получила смс от Лени: Все ок. Милена спит. Просыпалас, показывала характер. (с транслита)
Потихоньку выдохнула, но кулаков не разжимаю@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Операция прошла удачно? Ну слава Богу!!!!!!!))) А что дальше, уже сразу будет улучшение? приступы кончаться?
НОВОСТИ: Девочки, спасибо за поддержку!!!!! Операция прошла успешно!!!!! Доктор Шрамм очень доволен. Уже сейчас видно, что левые ножка и ручка, ранее парализованные, стали лучше. Т.е. самого главного осложнения после операции (чего так боялся доктор Шрамм) на данный момент удалось избежать. Доктор Шрамм говорит, что левая ручка и ножка стали лучше, т.к. левое здоровое полушарие мозга начинает постепенно брать на себя функции атрофировавшегося правого полушария. Операция шла 6 часов. Сейчас Милена в полусне, еще не отошла от наркоза. Лена сейчас с ней. Но пока неизвестно, разрешат ли ей остаться на ночь с Миленой. Но даже если не разрешат, то сегодня в реанимации дежурит русская медсестра. Лене очень тяжело далось 6-ти часовое ожидание во время операции. Переводчица ушла утром и Лена большую часть времени была совершенно одна... Она 2 раза даже чуть в обморок не упала... Но сейчас, слава Б..., все хорошо. Доктор Шрамм говорит, что Милена возможно даже будет ходить... ттт не сглазить... Если все и дальше будет хорошо, то Лена возможно из Бонна сразу поедет на 2 месяца в Дюссельдорф на реабилитацию (в клинику, рекомендованную доктором Шраммом).
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Господи, Боже наш!!! Помоги, спаси, укрепи, помилуй!!!!!!!!!!!!!!!
выдохнула и по-прежнему верю в чудо, которое уже постепенно свершается. все будет хорошо. думаю о вас постоянно.@@@@@@@@@@@@@
Лена, я очень рада, что все получилось! Ты знаешь, я с самого начала верила в вас с Миленой. Используй все возможности, ведь столько людей помогло, они все хотят видеть Милену на ножках, а тебя счастливой.
Бегу к девочкам. Миленочка уже в своей палате. Ночью её рвало, и она пока ничего не может есть :-((( Ну ничего, очень надеюсь, что и это пройдёт! Лена попросила купить кофточки на пуговицах, которые не через голову одеваются, так что иду выполнять задание. Вечером напишу.
Как я поняла мониторинг им пока не делали. Вчера в 18.40 вечера, когда я разговаривала с Леной, она сказала, что за то небольшое время, которое она видела Милену после операции, вроде визуально не было приступов. Но это не очень показательно, т.к. Милена была в полусне и наркоз еще действовал. Как я поняла все обследования будут потом.
Очень сопереживаю Милене и Елене,каждый день открываю окно и затая дыхание читаю новости. Держу кулачки за них, пусть им Боженька поможет, пусть Миленочка выздоравливает, ей и ее мамочке сил, здоровья, удачи!!! Дерху за них кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вчера была у Миленочки: она сначала крепко спала, потом проснулась и начала немного шевелиться. Пока открывается только один глазик, потому что правая сторона личика сильно отекла. Температура 38,3 : мы спросили, надо ли сбивать - нет, это нормально после такой операции. На головке шрам и 18 скоб! Из капельницы поступает жидкость с электролитами, потому что сама малышка ничего не пила, но - ура!!! - вчера под вечер выпила ромашкового чая. О результатах говорить пока рано, но приступов видимых нет, и те страшные последствия, о которых Лену предупреждали - паралич,кома - уже исключены. Попробовали изменить Миленочке меню: она же сильная девочка, и ей скоро захочется кушать :-))) А в больнице и на завтрак, и на ужин бутерброды - любимая немецкая еда, блин - она их не ест. Теперь пообещали кашу на завтрак. Наша следующая задача - найти кого-то в Дюссельдорфе, кто смог бы девочек навещать на реабилитации и помогать с переводом . Я и сама, естественно, буду к ним ездить, но боюсь, каждый день не получится- я учусь,работаю и занимаюсь онкобольной девочкой в Бонне, да и не вожу машину. Объявлю розыск среди знакомых :-))) В день операции Лене пришлось быть одной, потому что ни у меня, ни у другой девушки, которая им помогает - тоже Лены, не было возможности находиться рядом. Я приехала утром, мы вместе проводили малышку на операцию, а потом пришлось ехать в университет - конец семестра, зачёты, и не всегда можно что-то пропустить, хотя для меня сейчас эти две семьи - Лерочки (с лейкемией) и Миленочки - на первом месте. Вернулась к 14.30, и как раз Лене разрешили пойти в реанимацию. Я очень за них переживаю, так что, думаю, просто переводчицей я уже для них не являюсь. Сегодня поеду снова, и потом напишу новости. Молитесь за нашу малышку, чтобы её жизнь после этой операции стала более полноценной! Вика
Виктория, простите. Я никак не хотела Вас обидеть. Я разговаривала с Леной когда я была в маршрутке, может быть, что-то не так услышала. Уточнять не стала, т.к. Лена была уставшая и хотелось больше про Милену узнать. Я вообще подумала, что она вторую помогающую ей девушку имеет в виду. Я ни в коем случае не хотела Вас обидеть. Конечно Вы теперь для Лены с Миленой большой друг и помощница!!! Спасибо Вам за то что бы делаете для них и для Леночки Берека.
Боже мой, Наташа, какая обида! Я это написала, чтобы никто не подумал, что я Леночку бросила одну. Мне и самой хотелось бы гораздо больше времени с ними проводить,но никак...Вы меня тоже извините! Нас много, переживающих за малышку и её маму, и мы обязательно победим, и вместе будем радоваться их успеху!
Сил и здоровья Милене и Лене! Пусть результаты операции превзойдут самые смелые ожидания@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Слава Богу!!! переживаю очень за Леночку и Миленочку, хоть и мало пишу :), Девочкам в Бонне - огромное СПАСИБО! Вы такие молодцы, хорошо что Вы есть! Дай Бог ВАМ счастья, здоровья и успехов!
Миленочка пока без значительных изменений. Немножко начала кушать и пить. Температура тоже чуть спала, но медсестра сказала, что может подниматься и до 40. Всё время чешет личико там, где отёк. Приложили вчера холодный компресс. С ними в палате девочка Лара,у которой неправильное строение черепа. Полтора годика. Сегодня ей будут делать операцию - уже вторую. Такая забавная - всё время подходит к Миленкиной кровати, когда её мишка поёт песенку про репку "Выросла репка, прямо у порога - очень большая, вытянуть не могут" Девочки, у меня эта песенка всё время в ушах звучит :-))))) А мишка даже на операцию с Миленочкой ездил!
Передавайте девочкам огромный привет, преживаем и надеемся на скорейшее выздоровление!!!!
Слава Богу, что операция прошла! Это такое важное событие для девочек, с этого момента начнется новый отсчет времени - время выздоровления!!!! Лене и Миленочке большой привет!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Такая высокая температура..? Или это нормально после такой операции? Удачи им!!!!!!!!!
По словам врачей такая температура может до 7 дней после операции держаться, это нормально. Вчера днем температура была уже меньше, 37,5. Возможно, Милену уже до выходных выпишут из больницы на квартиру - такая практика у немецких врачей. Посмотрим. Но в любом случае они еще после выписки минимум на неделю на квартире останутся - на всякий случай. Лена, возможно, не поедет сразу в Дюссельдорф на реабилитацию, а даст Милене отдохнуть. Вернется в Россию, а в ноябре (через 3 мес. после операции) ей ехать на послеоперационную проверку в Бонн, она возможно совместит это с реабилитацией в Дюссельдорфе.
Чтобы МРТ показало хорошие результаты операции@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Миленочке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, МРТ только сегодня будут делать, я надеюсь. Вчера врачи все были больны :-((( Вот не одно, так другое...У Миленочки вчера снова была высокая температура. Она спала почти целый день. Говорят,это естественно, такая температура может некоторое время держаться. В палату к девочкам старую бесцеремонную бабульку положили. К ней без конца приходят такие же бесцеремонные гости, стучат, шумят, на спящего ребёнка не обращают никакого внимания:-(((
Миленочке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Поправляйся скорее, детка! Нам очень нужны хорошие новости!
Баа, я думала только у нас в России такое возможно...К ребенку после такой сложной операции положить бабусю....Это как-то странно... Ждем новости о Милене!!!
Видимо Милену оперировали не в педиатрическом, а в общем отделении xирургической эпилепсии. Соответственно, там не всегда удаётся всё расчитать так, чтобы в одной палате лежали только дети или только взрослые. Кстати, точно так же в педиатрии мог бы попасться очень невоспитанный или тяжелейше больной ребёнок. Не думаю, что от этого Милене стало бы легче... Наверняка была возможность за дополнительную плату взять отдельную палату для Милены. Но я думаю, что лучше деньги потратить именно на лечение и реабилитацию, а бабулек потерпеть.
ага, или просто всех разогнать, построить по РУССКИ! дать понять, что они там не одни и нужно уважать тех, кто рядом!!!!
Ну да, устроить скандал на всё отделение и позаботиться о том, чтобы из-за такиx "выстраиваний ПО-РУССКИ" русскиx пациентов там уже никто не жаловал... Можно вежливо и аккуратно попросить саму бабульку с гостями не шуметь, когда ребёнок спит. Если не получится, то ещё можно поговорить с медсестрой. Но скандалы "ПО-РУССКИ", как впрочем любой скандал, только поспособствуют ещё бОльшему шуму и порче отношений. Спокойные и вежливые немцы это "ПО-РУССКИ" не оценят. И уже всем будет всё-равно, кто "начал" и кто "виноват". Опыт показывает, что грамотной дипломатией можно добиться гораздо большего нежели скандалами на весь мир.
Леночка не тот человек, который будет где-нибудь скандалить. И им уже столько пришлось всего пережить, что, думаю, она и к этому вопросу отнесется философски. И вообще - пусть шумящая в палате бабуля будет теперь самой большой их проблемой, они это оценят, как никто другой.
+1 Про скандал, это не относилось к Лене, а был ответ на "всех разогнать, построить по РУССКИ! дать понять, что они там не одни и нужно уважать тех, кто рядом!!!!" Я тоже думаю, что бабуля - это не приятно, но главное само лечение и его результаты! Уверена, что у Милены всё будет xорошо!
Сужу по собственному опыту (то есть в какой-то мере по себе, только в противоположном смысле :-)). По очень неприятному опыту с некоторыми не в меру "уверенными и настойчивыми" (то есть наxрапистыми) русскими за границей, ибо я сама выросла в условияx "западной" ментальности и слишком уж привыкла к выяснению всеx вопросов в спокойном диалоге, дружелюбно объясняя собеседнику мою точку зрения и пытаясь с ним найти компромисс (а не "в тоне, не терпящим пререканий", который вызывает соответственно враждебную реакцию собеседника - это элементарная псиxология). :-) Что и Вам рекомендую, если будете за границей. :-)) Но тут уже было сказано, что мама Милены к таким людям не относится, поэтому эта дискуссия явно не в тему.
враждебную реакцию вызывают крики, визжание, излишняя жестикуляция, оскорбления и подобное. А уметь говорить в полголоса, убедительно, так, что человеку не чем и не чего возразить, и при этом очень спокойно и уверенно -это психология... А там, за кардоном бывала и не раз, хотя немцев и в России всегда хватало, можно изучать не выезжая.
Миленочке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Маме сил,физических и моральных!!!!!!!!
Девочки, бабулю перевели уже в другую палату. Положили женщину с онкологией (будет операция на позвоночнике). Миленочка лежит не в детском отделении, а в общей нейрохирургии. Температура у малышки по-прежнему высокая :-(((
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Vchera temperatura esche derzhalas' :-((( Vygljadit Milenochka neploho, i Lena zametila, chto ona luchshe stala derzhat' spinku i golovku. ja na 4 dnja uehala. Zavtra sozvonjus' s Lenoj i napishu.
Спасибо за новости. Передавайте Лене привет. И все самые лучшие пожелания и слова поддержки.
Господи, только бы все было хорошо у Миленочки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Я пропустила или еще не писали о результатах МРТ? Девочкам@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Только что разговаривала с Леной по телефону. У Милены все нормально. Температура сейчас максимум до 37 поднимается, но это ведь почти норма. МРТ делали, все хорошо. ЭЭГ-мониторинг не делали, т.к. нет смысла пока, будут делать на контроле 29 октября. Видимых приступов нет. Единственное что как раз из-за отсутствия приступов, к которым организм ребенка уже привык, у Милены развился синдром Ландальта (надеюсь, правильно услышала и написала). Это значит, что она не спит, орет, постоянные истерики, капризы, но все это без слез. Милена не спит ни днем, ни ночью. Лена, соответственно, тоже и очень устала. Из клиники они выписались вчера, в Москву улетают в эту субботу. По приезду в Москву Лена сначала мечтает выспаться :) а потом вплотную начтет заниматься реабилитацией. Из всего многообразия вариантов необходимо выбрать самые действенные, желательно где есть какой-нибудь опыт с детишками после подобных операций. Немецкие врачи Миленой довольны, говорят, что немногие решаются на такую сложную и тяжелую операцию - но у нас выбора-то особо не было. И немецкие врачи (в отличие от наших) считают, что реабилитацию без ограничений (надеюсь, я правильно поняла Лену) можно начинать уже сейчас. Единственное что Лена боится, как она одна с Миленой будет управляться в полете, но дай Бог, чтобы это было последнее испытание для Лены - ведь потом, в Москве она уже не будет одна :)
Cпасибо за обнадеживающие новости:) Миленочке с мамой легкого возвращения домой@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Раз врачи довольны, можно тоже порадоваться! Только синдром не тот(. Ландольта синдром - врожденная болезнь, характеризующаяся развитием в первые недели жизни повышенной кровоточивости и тромбоцитопении, обусловленных отсутствием или резким снижением числа мегакариоцитов в костном мозге; Сочетается с пороками развития скелета и внутренних органов.
Милана, ну значит, действительно не тот :) Смысл в том, что у нее сейчас реакция на прекращение приступов идет. Организм за столько лет привык к приступам и тяжело перестраиваться. Сколько продлится - сказать сложно, может до 1-2 месяцев :( Но будем надеяться, что к хорошему Милена быстро привыкнет :)
Вот ведь природа человека! Организм хочет приступов! Но все равно слава Богу! Так я рада за них!
Наташа,есть фонд,по-русски пишется "Димас дрим",я туда звонила на предмет помощи Диме.Они как раз занимаются реабилитацией и восстановительным лечением БЕСПЛАТНО! Нам они рекомендовали пройти Германию,а потом к ним обратиться.У них много чего интересног в этом центре,кажется они на ул.Борисовсие пруды.Вот возможно Милене туда надо.я напишу потом тоже Лене,по их приезду.
Это московский центр? А то название у него не наше :) Вы лучше Лене напишите или она здесь прочитает. Спасибо!
это филиал в Москве,на Борисовских прудах.Сам фонд в Англии.Я Лене в почту написала и тел и адрес их сайта.Думаю,не будет лишним туда обратиться:) Мы все фонды начали шуршать,на них мой коллега выход дал,но они нам пока не помогут,хотя и предложили помощь в реабилитации.
Извиняюсь, что здесь. Но не могли бы помочь, мне нужно узнать телефон проф Зайцева, может кто знает? Можно на kskiseleva@mail.ru
Откормим:))) У меня малому почти 3, так он и до 12ти никак не дотягивает, хоть и пацан... Как они в целом?
Я со вторника не звонила больше. А Милена вроде сейчас 10 кг или чуть больше весит. Ножки - как тростиночки ((((
Миленочка с мамой вернулись в Москву. Вчера мы их провожали. Дела у них нормально, слава Богу. В последнюю ночь перед отъездом она уже спала, и Лене тоже наконец удалось поспать. Бедная, она совсем измучилась из-за бессонных ночей... Леночка, надеюсь, ты скоро здесь появишься. Мне было очень грустно вчера после вашего отъезда...
Все ждала, когда Лена сама напишет, но, видимо, пока у нее нет пока времени и возможности. Да, Лена с Миленой уже в Москве. Милена спит все равно плохо. А в самолете вообще ужасно все было. Милена не замолкала ни на минуту. И самолет еще как назло перед вылетом на 1 час задержали :( Приступов нет. На этой неделе будут отдыхать (Лена очень-очень устала), на следующей начнут искать что-то в плане реабилитации. Милена похудела в Германии, но такое впечатление, что и выросла тоже. По крайней мере коляска, которую Лена купила в начале июня, буквально перед поездкой, уже мала: ноги свешиваются и бьются об колеса. Но это не страшно. Это обычная коляска, а благотворительный фонд еще до отъезда подарил Милене спец. импортную коляску, которая будет ей впору долгое время. Единственное что она пришла без сидушки и возить в ней Милену было невозможно. Сейчас сидушка должна в течение недели прийти и Милена пересядет в новую спец. коляску. Пока больше новостей нет.
Будем надеяться, что со сном все всорости наладится@@@, главное, приступов нет и, дай бог, уже не будет@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Я верю, что Миленочка окончательно поправится и приступы больше никогда к ней не вернутся!!!!Выздравливай, малышка!!!
Мы это сделали!!! Операция прошла удачно и вот мы дома! Начну с начала: в аэропорту нас встретила Вика, проводила в наш « приют «(очень хороший дом престарелых, сравним с отелем»), мы там снимали номер. В это время в Бонне аншлаг и на долгий срок снять жилье нереально, пришлось останавливаться в «приюте» за 100 евро за сутки(( ( все квитанции выложу в паспорте). Город просто нереальная красивая сказка. Маленькие уютные светлые дома, чистые улицы, все очень приветливы. Милена в «приюте» очаровала всех бабушек. В принципе их сложно бабушками назвать, все с прическами, модно одетые, холенные. Они Милене надарили столько игрушек, но везти их в Москву не стали, я отдала их Вике для передачу в больницу. В клинику нас отвезла Лена-наша переводчица и уже подруга. Отдельное ей спасибо за перевод, тк иметь переводчика с фирмы под рукой стоит 80 евро в час, а Лена совершенно на безвозмездной основе была с нами много часов. В клинике нас встретила Карен, секретарь Эльгера, нам пришлось немного подождать, потом Карен вышла к нам и направила на ЭЭГ, а потом на консультацию к эпилептологу доктору Кусчатому. Наш доктор Головтеев все время был с нами и в основном разговоры с немецкими специалистами вели он и Лена переводила. К слову сказать, нашему доктору многое что разрешалось, и ЭЭГ смотрел в процессе и на остальных процедурах присутствовал всегда. К профессору Эльгеру пошли уже вместе, Кусчатый, Лена и мы. Где нам было уже предложено сделать процедуру ангиографию и на основание результатов ангиографии будет принято решение об операции. Профессор Эльгер произвел самое приятное впечатление, очень внимательный доктор. К тому же он вошел в наше положение и оформил нас как внутренних пациентов, поэтому счет за предхирургическое обследование составило гораздо меньше обещанных в начале 25 тысяч евро. (счет и отчет чуть позже, в соответствующем разделе) 26 июня нас госпитализировали, сначала сделали МРТ, потом ангеографию-это когда ребенок находится в глубоком наркозе, ей в бедро в сосуд вводился катетер, проводится через сердце, сонную артерию к мозгу, вводится спец вещество, отключают половину мозга и делают ЭЭГ. ЭЭГ показала, что эпиактивность практически пропала, а это в свою очередь говорит о целесообразности операции. В этот же день нас положили на 2х дневной видеоЭЭГ мониторинг. Вечером дежурила русская медсестра Нелля, очень душевная она, поговорили, поддержала меня. Миленка ведь лежала с шиной на ноге и утягивающей повязкой на бедре, на голове приклеены электроды и все это обмотано бинтами, после наркоза и раной на ноге. Сердце разрывалось при виде как она мучается. Слава Богу, на утро все закончилось. Нас отпустили после консультации с доктором Клюсманом-нейрохирургом до 12 июля, на 13 назначили операцию. В Бонне очень дорогой транспорт, в переводе на наши деньги проезд в трамвае или автобусе 100 рублей. Еда специфическая, а для бабушек в приюте тем более. Обедами иногда Миленку получалось кормить там, но чаще поиск кафе с более менее привычной для нее едой. Средний счет выходил на 5-7 евро. До операции у нас было свободное время, и Лена нас со своей семьей возила в Ар-термен. Это бассейн с термической водой. Милюська была в восторге. Она воду очень любит. Горный воздух, термическая вода и солнце пошли ей на пользу. У Лены очень замечательный сын Кристоф или просто Шушенька, ему 5 лет, но он очень серьезно отнесся и понял, что Милена болеет. Ухаживал за ней, подправлял ее в коляске, возил, играл с ней очень аккуратно. И после отъезда, по словам Лены, скучает по Миленке, говорит, что очень жаль, что она уехала, что так хорошо играли. Вот такой у нас друг  Еще Вика приходила к нам в гости, показывала нам город, гуляла с нами. Очень она нас морально поддержала. А еще мы к Лере с Юлей в гости ходили (топ про Леру Береку) Юля молодец держится, как может, но Лерка совсем скисла. Девочки, Лера хорошая, правда, но обстоятельства против нее. Прошу Вас обратите внимание на ее топ, на ее такую сложную судьбу http://www.eva.ru/main/forum/frame/folder?idTopic=1353462 . Лена, Вика, спасибо Вам за все!!!!! 12 июля мы легли в клинику, Милене сделали еще раз ЭЭГ, МРТ с навигацией, взяли кровь. Вечером пришел проффесор Шрам. Такой он спокойный, рассудительный, вежливый и внимательный. Все объяснил, что да как. После его прихода была уверенность в том, что он все сделает как надо. Но ночь перед операцией было очень сложной, столько страхов, мыслей хороших и плохих и приступы приступы приступы… В 7-30 пришла Вика. В 8 утра доче дали пижаму красивую розовенькую, я умыла ее Святой водичкой, дала выпить наркоз в сиропе, положила ее любимого мишку рядышком и повезли с мед сестрой вниз в операционную. В лифте Милена уснула, перед операционной я ее поцеловала, не плакать была не возможно, держалась из последних сил… Вика ушла на зачет в универ, я осталась одна…нет, я не права, как же одна, я помнила обо всех Вас, я знала, что Вы меня поддерживаете, чувствовала Ваши молитвы, знала, что Вы переживаете и думаете о Милене. Это помогло. В 2 часа дня ее привезли в реанимацию, я сразу спустилась к ней. От наркоза она тяжело отходила. Стоило ей попить или поесть-сразу рвало. Спустя 3 часа после операции пришел Шрамм, но видимо мое перенапряжение так сказалось на мне, я два раза в его присутствии упала в обморок. При виде крови никогда не падала, а тут…аж стыдно. Но он все понял, подождал, когда я приду в себя и мы все обсудили. Он был доволен операцией и состоянием Милены. На следующее утро Милену перевели в палату. Был еще один сложный период. Но тут все было в моих руках. Доче нужен был уход, самый лучший уход и я старалась, как могла. Шрамм каждый день приходил к Миленке. Говорит, что процентов 80, что приступов больше не будет. Дай Бог, что не будет! Нам сделали там еще одно МРТ, смотрели, что да как заживает. Все отлично! Тьфу-тьфу-тьфу У дочи 7 дней температура поднималась аж до 40 и 5 градусов, но это норма при такой операции. На 3 день еще начался синдром Ландольта, это когда организм привыкает к приступам, а их нет и энергию, куда то девать надо, ну вот она, и психовала, как могла и днем и ночью, не спали сутками… Но все закончилось благополучно, мы дома, приступов нет, психозы не такие сильные. Шрам на голове заживает, спина крепче стала, голову держит гораздо лучше, надеюсь, что это только начало. Последствия операции, которые могли быть-парализация и все такое-благополучно обошли нас. Спасибо профессору Шрамму за его золотые руки и профессионализм! Спасибо профессору Эльгеру за правильное принятие решения и профессионализм! Спасибо доктору Кусчатому за внимание и человеское отношение! Спасибо мед сестрам и персоналу клиники за поддержку! Вика и Лена спасибо!!! Отдельная благодарность нашему доктору Головтееву А.Л. за сопровождение и поддержку!!! ВСЕМ кто нас поддерживал, переживал за нас, молился ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!! Ваши Лена и Миленочка!
С возвращением:))) Спасибо за подробный рассказ. Я верю и надеюсь, что эта поездка и операция кардинально изменили жизнь Милены и Вашу в лучшую сторону! Лена, а что дальше, какой следующий шаг?
Очень рада за вас! меня в ЖЖ постоянно о вас спрашивали - транслировала новости с одноклассников
Лена, поздравляю Вас с Миленой с возвращением домой. Вы обе просто молодчины - совершили настоящий подвиг. Читая такие истории жизни, как Ваша, начинаешь верить в чудеса. Желаю Вашей дочурке скорейшего полного выздоровления. Удачи. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, если бы вы только знали, как радостно читать такие новости про Миленочку. У нее все будет ХОРОШО. Вы - СУПЕР мамочка! Дай Бог вам обеим всего-всего-всего самого хорошего, светлого, доброго @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Лена, мы все так ждали новости от Вас!!! Слава Богу, что все прошло хорошо!!(тьфу-тьфу) Начинается новый этап в вашей жизни - время выздоровления!!! Я очень надеюсь, что Миленочка окончательно поправится и самое главное, у нее БОЛЬШЕ НИКОГДА НЕ БУДЕТ ПРИСТУПОВ!!! Я верю, что Миленочка выздоровеет и еще порадует свою мамочку и улыбкой, и своими достижениями!!! Мы с вами всем сердцем!!!
Лена, как себя чувствует Миленочка? Как вы сами? Надеюсь, в домашних условиях в знакомой обстановке реабилитация пойдет успешнее?
Поговорила с Леной. Девочки, не обижайтесь на нее, они на даче, насколько это возможно. У Милены вообще не прекращается психоз и истерика. Кричит так, что голос пропадает. Постоянно. И днем и ночью. Лена падает. Как сказал им врач, это бывает у 8 (!) процентов пациентов после подобных операций. Всего 8%, но вот такая девочка уникальная(. Когда пройдет- никто не знает. Лена дает ей фенобарбитал, ничего мягче (типа новопассита и травок) не помогает, да и тот помогает на 30 минут. Из хорошего: приступов нет. Спинку держит гораздо лучше, ручка, которая не работала, заработала. Будем надеяться, что истерики пройдут. Лена передает всем привет и огромное спасибо за все!
Я так и думала, что они на даче. Никто, я думаю, и собирался обижаться, все понимают, что операция это только первый этап, а от послеоперационного восстановления зависит очень-очень много. Дай бог, чтобы у Миленочки поскорее все наладилось и она смогланачать радовать мамочку новыми успехами@@@@@@@@
Мы не обижаемся, ни в коем случае, а беспокоимся о Миленочке и Лене... Слава Богу, что малышка начала ручкой двигать и спинку держать, это такая радостная новость!!! Теперь Милене нужно полностью привыкнуть к новому состоянию - жить без приступов...Лена, держитесь, ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
Вы молодцы! просто надо пережить еще один этап к выздоровлению, сил Вам и надежды! Может быть есть какие-то реабилитационные программы и центры? Скажите, денежные переводы еще нужно делать?
Леночка, держитесь, хотя Вам сейчас очень тяжело, но Вы - замечательная мамочка и все у Вашей Миленочки скоро наладится @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Лена, переживаю, что ВАм сейчас так тяжело с МИленой. Но это же не та тяжесть, которая была тога, когда были приступы и неизвестность.. Поверьте, такой характер бывает и у вполне себе здоровых детей :) так что я глубоко убеждена, что Милена скоро восстановится, конечно, это очень трудно - три с половиной года организм привыкал, так сразу все не пройдет, но это же лучше, гораздо лучше чем приступы, правда же??? Мы все верим в Вас и в Милену, скоро все наладится, сил Вам и здоровья нашей красавице!!
леночка оч переживаю за вас но верю что все будет хорошо/ понимаю что силы наверно покидают но держитесь, держитесь из последних сил, пож-та/ ради миленочки/ мы все верим в вас и в выздоровление девочки/ она стала родной/ ей тоже тяжело сейчас, не понятно как себя вести/ расскажие пож-та когда сможете как ваши дела
У Милены с такой мамочкой обязательно все получится@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Огромное спасибо, что не забываете нас, поддерживаете, переживаете! Даже не знаю с чего начать... Психозы страшны, просто катастрофа, Утро начинается с криков, весь день кричит, визжит, вечером все тоже самое, а ночью голос уже сорван, но все равно силы есть, чтобы визжать хрипя. Дергает себя за волосы, кусает руки, плохо ест, обильное слюнотечение. Я просто в отчаянье впадаю иногда, особенно по ночам. Усталость копится, и бабушки пришлось срочно уехать по семейным обстоятельствам. Раньше были приступы из-за них не было нормальной жизни, сейчас приступов нет, но эти круглосуточные истерики.... И ведь ничем нельзя отвлечь, не игрушки, не занятия, не прогулки, только купание в бане или в ванной немного успокаивают. Снова звонила в Бонн, консультировалась на тему данного синдрома, ответ один-ждите, это норма. Вот ведь удивительно, в российской статистике только у 8 % детей после операции проявляется данный синдром, а в Германской статистике почти у всех. Видимо это говорит об эффективности проведения операции, т к синдром Ландольта показатель отсутствия приступов. Ну уж больно изматывающий. Консультировалась у нашего невролога, он рекомендовал сначала травки успокоительные-не подействовали, потом новопассит-только хуже, потом фенобарбитал. Видит Бог, как я не хотела ее подсаживать на барбитураты, но выхода не было. Когда дошли до терапевтической дозы, я поняла что толку совсем чуть-чуть, а вреда больше. Сняла я фенобарбитал, сейчас когда все особенно плохо просто ввожу реланиум и Милена из состояния психоза переходит в состоянии возбуждения, хотя по идеи вообще должна засыпать. В Бонне лечение данного синдрома не практикуют. Терпят. В связи с тяжелым состоянием Милены очень прошу модераторов дать мне еще немного времени для отчета. Как только доча даст мне возможность, я сразу все сделаю. К сожалению пока даже доехать отсканировать не могу выписки и счета. По поводу реабилитации, все ниже описанные методы рекомендованы нам неврологами Бонна и нашим неврологом в Москве. План действий: 1. Дельфинотерапия-самое основное! Я позвонила в Московский дельфинарий, там очередь из детишек на полтора (!!!) года вперед. А нам так важно именно сейчас, когда у нее этот пресловутый синдром. Я пыталась объяснить тете, что на телефоне, как это важно пройти курс сейчас, но они пропускают по 30 детей в месяц, очередь огромная. Я, конечно, это все понимаю, но надо мне попасть сейчас, сейчас, когда доче это особенно необходимо и будет эффективно! Девочки, нужны ваши идеи, мысли, связи, все что угодно, как пробиться к ним???????!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 2. Массаж - по рекомендации договорилась с массажисткой, которая специализируется на таких детках как моя, с большим опытом. В конце этой неделе начнем массаж. (Оля, Спасибо!!!) 3. Иппотерапия - недалеко от нас, инициативная группа мам, которая раньше посещала центр «Солнечный мир», ездили с детками к ним на другой конец Москвы договорились с инструктором, чтоб он приезжал к ним, в ближайшей конюшне договорились о лошадке и уже год занимаются. Мы тоже в прошлом году ходили, но 500 рублей за полчаса было нам неподъемно, тк надо было 3 раза в неделю посещать для максимального эффекта, но даже тогда за пару месяцев я видела результат, спина окрепла, а как доче нравилось! Там ведь не просто катают, на лошади делают кучу упражнений. Тренируется вся группа мышц, шаг лошади равен биению сердца человека. Иппотерапия очень полезна и эффективна. 4. ДЦП центр. http://www.dcp-net.ru/ Они уже 20 лет практикуют занятия с детишками с различными отклонениями. У них к тому же и ортопедическая направленность. Договорились, что как только сделаю ЭЭГ, приду к ним на запись. И что не мало важно относительно недалеко от нас. Не придется ребенка возить через всю Москву. Нам в метро категорически нельзя. У Милены ни одной прививки, и любой чих для нее, может очень плохо кончится, поэтому только авто, но эти пробки. Поэтому удаленность играет большую роль. 5. Думаю о максимальной полезной и удобной комнате для Милены. В «Квартирном вопросе» показывали, как делают комнаты для солнечных детишек с Синдромом Дауна. А именно ковролин разных цветов и фактур. Т к Миленка стала очень активной, крутится, не лежит спокойно, места ей в кровати мало, а пол холодный. Что-то все равно стелить надо, покрывало под себя подминает, и толку от него мало. Надо будет поискать, ведь продают же обрезки, остатки от ковролинов по дешевле. Это пока в планах. Дальше видно будет Я хочу выразить ВСЕМ свою бесконечную благодарность за возможность поставить мою девочку на ноги!!!!!!! P/S На самом деле все не так плохо  Милена хорошо стала держать голову, при обращение к ней улыбается в ответ, все стала хватать правой ручкой, а если ее зажать в своих руках, и она при этом зевнет, то левой (!) может прикрыть ротик. Нистагм стал меньше гораздо. Хорошо концентрирует взгляд на заинтересовавшем ее предмете. Если посадить может долго сидеть сама, без поддержки!!! А пару раз как крикнет Ма-Ма, может не осознанно, но ведь мама, а не что-то другое. И почти ничего этого не было до операции. Это наши малюсенькие и такие важные шаги!!!!! И все благодаря Вам!!!!! Низкий Вам поклон!!! С П А С И Б О
К сожалению они не работают с детьми-инвалидами. Ведь нужен специальный инструктор, к тому же не все дельфины лечат. А в Московском дельфинарии все это есть, там даже свой невролог, через которого перед плаваньем надо пройти со всеми исследования, а их список немаленький.((((
какие у вас хорошие достижения,ура,так держать!!а ма-ма-это самое лучшее слово в жизни!и много-много терпения маме! я вас давно читаю и очень переживаю!
Успехи радуют!! Дай бог, чтоб и дальше так было все. По поводу отчетов - не переживай, мы потерпим, все понимаем:) А что касается дельфинария, то тут кто-то писал, что при эпилепсии вроде как не берут. Вам теперь можно? Если да, то может быть попробовать куда-то в другой город поехать с дельфинами позаниматься?
Сил Вам огромных пережить все эти трудности! Миленочке здоровья! Надо лишь терпения набраться, понимаю как всё это трудно, но уже так много сделано!!! Держитесь мы с вами!
Отличные новости, Лена!!! Милена сейчас наверстывает упущенное время и активно начала развиваться и познавать окружающий мир, ведь раньше ей мешали приступы, не давали совершать маленькие открытия... Очень рада за вас!!! Надеюсь, что со временем истерики утихнут, а потом совсем перестанут.)))) Здоровья Вам и Вашей малышке!!!
Лена, здравствуйте! Во-первых очень за вас рада! Во-вторых, я хочу вам немного рассказать, так как у нас была такая же операция, могу сказать одно, не спешите, ребенку нужно отдохнуть , прийдти в себя, не ждите быстрых прогрессов, у нас, например, все началось через месяцев 7-8 после операции, я имею в виду всякие игрушки, концентрацию, эмоциональные сдвиги, единственное у нас не было истерик, но у нас была агрессия, она у меня кусалась, щипалась, защищалась. Это все прошло через месяц-два. Так как другое полушарие было под приступами, то ему нужно отдохнуть и собраться. Я для себя решила не спешить, вот вам пример, она у меня не ходила, (у нас гемипарез), как мы ее не заставляли, в бантинках, съездили на реабилитацию, не хочет и все, но потом, вдруг, через две недели взяла и пошла за руку не плачет , а идет, я это списываю на то, что она просто "дозрела" и пошла. И еще я хочу предостеречь от интенсивного массажа, Войты, при интенсивности они опасны новыми рецедивами ( у нас это было после первой операции), если его и делать, то чуть ли не раз в неделю . Вам, конечно, решать, но я считаю, вот только представьте, у нее копались в голове, все болит, не налажено кровообращение, шрам, и тут вдруг начинается массаж, активация мозга... не знаю, моя, например, голову дала чесать только месяцев через 10, хорошо подумайте. И главный ваш козырь это спокойствие, ни чего не требуйте от нее, дайте самой все пережить, подождите хотя бы пол года, а только потом начинайте интенсив.Иппотерапия, дельфины, бассейн прекрасно, но все остальное это тяжеловато. И попробуйте еще музыкальную терапию, у нас очень хорошо пошло. Миленочке сил, здоровья. Вам огромного терпения, подождите, дайте вам всем передохнуть. Главная моя мысль, что все придет, вы сами увидите, у нее же здоровое полушарие, дайте ему одуматься. Сравните ее сейчас с младенцем, вот увидите через 6-8 месяцев, это будет уже совершенно другой ребеок. Если что пишите в ЛС дам свой телефон и расскажу, что знаю. Так же могу поделиться одной очеь простой и замечательной методикой английской по коммуникации, напишите, я отвечу и все распишу.
Ксения здравствуйте! Спасибо за то, что поделились опытом. Но нам неврологи и реабилитолог в Германии, да и у нас тут рекомендовали активную реабилитацию именно сейчас. Да я сама вижу чем больше ее занимаешь именно физически тем ей же легче, при гимнастики она отвлекается от истерек, когда играет с животными, когда качаемся на качельках она более спокойна. На этой неделе может получится ЭЭГ сделать, а уж исходя от результатов будем плясать. Ксения, я Вам в личку написала )))
Леночка,хочу Вам еще раз сказать-МОЛОДЦЫ! вы просто умничка! Доча выкарабкается,увидете.Потерпите еще,Вы столько натерпелись вместе...Я Наташе с Димой говорю про вас часто,она читает ваш топ.Это полезно.На вашем примере она набирается сил и веры...
Разговаривала с Леной. Никак Миленка не успокоится, спит в сутки часа по 4-5. Но положительные моменты есть- ездили на лошадки, Лена говорит, раньше Милене было все равно, крутили ее там, вертели, ну и ладно. А теперь она стала на все смотреть совершенно осознанно, испугалась сначала лошади, потом привыкла. Испугалась прыгать высоко в прыгунках, раньше было все равно. То есть у нее появляются абсолютно ОСОЗНАННЫЕ реакции, которых не было раньше. И правда, нужно время. Мозгу надо научиться работать. Но это происходит! Лена напишет чуть позже- она безумно измотана, я слышала Миленкины "песни" (это мягко) в телефоне(. Но все равно она счастлива тому, что потихоньку происходит. Медленно, но постоянно. Извиняется, что не может писать, составляет отчет (она очень щепетильна в этом вопросе), передает всем еще раз огромное спасибо. Лена, ждем тебя здесь, с рассказами и фотографиями!
Милан, я правильно поняла, что Милена после операции стала видеть и понимать, что она видит?
Да!!! В том-то и дело! Она ПОНИМАЕТ, что лошадь- это страшно (и правильно делает)))), что высоко подпрыгивать- себе дороже). Лена говорит, что до этого- крутите ее, бросайте, ей все равно, она не реагировала.
Еще с Леной поговорила- у Милены работает левая ручка (раньше висела просто)- она может ее поднимать вверх и подтягивается двумя руками теперь. Сидит сама сколько хочет- раньше только в подушках. Сегодня первую ночь СПАЛА! А Лена не спала) Все ждала криков, да не дождалась).
Ничего себе!!! Я даже выдохнуть боюсь от таких новостей, пусть и дальше у них все так будет. Просто говорили про 30% зрения, Лена переживала, что Милена ничего не видит, что взгляд не может сфокусировать, а тут такие новости. Это даже лучше того, что мы могли ожидать. Так что кулаки пока не разжимаю, хочется еще хороших новостей:) Не хочу Лену сейчас звонками отвлекать, но если будете звонить еще, передавайте огромный привет! Мы все за них очень переживаем.
Правда счастье!! Это прекрасные новости, спасибо за такую хорошую информацию. Мне тоже не хотелось теребить Лену, поэтому передайте, что девочки с Хлопот тоже за нее переживают и постоянно думают о Миленочке, желают удачи. Видела среди новостей, что МИлена неосознанно говорит Мама. ВСпомните, что Леночка писала в апреле "Чтобы хотя бы раз она поела, как здоровый ребенок, мы по 10 раз на дню садимся кушать, потому что когда во время еды случается приступ, есть уже она не может. Чтобы просто посмотрела мне в глаза, а как часто мне снится, что она мне говорит мама. Господи, я же не прошу, чтобы она пошла ножками, не прошу, чтобы она стала гением, я просто хочу, чтобы она не мучилась...разве я много прошу?! Я раньше не понимала, почему мой ребенок никогда не улыбается просто так, игрушке, маме, звуку знакомому, а оказывается ей просто не до этого, приступы совсем ее замучили." Посмотрите, это уже сбылось, так? А будет еще лучше, и мы верим в это!
Господи, какое счастье!!! Дай Бог, чтоб и дальше только положительные результаты были!!!
Добрый вечер! Сегодня он, какой то необычно грустный и осенний. За окном гром, молнии и ливень, и мы с дочей одни дома, развлекаем, друг друга как можем. А у Милены способов не отпускать меня от себя очень много )) Вот и сейчас сидит на коленках и пытается внести свою лепту в наш топик :) Даже не знаю, хорошая новость или не очень, но наш психоз видоизменился, мы теперь играем в молчанку. Целыми днями ни звука, губы бантиком, если пытается заплакать и то молча, только по мимики лица это понимаешь. И кушать перестали совсем, ни крошки за эти 4 дня. Пьет немного кефир и соков. Наверное, и жара и ночное воскресное затмение сказывается. Мы на выходные ездили на дачу к знакомым под Вереёй. Купались в Пехорке, Миленка опробовала круг, который привезли из Бонна. Он из специального вещества, похожий на пенопласт, даже не круг, а полукруг с вшитыми трусиками и приспособлением на поясницу, все на липучках и замочках. Круг для детей, которые не умеют плавать и для детей-инвалидов. Очень удобен и максимально безопасен. Милене очень понравилось в нем плавать, к тому же она воду обожает. Наплескалась от души. Вчера было очередное занятие на лошадках. Миленка из положенных 30 минут активно может заниматься только минут 20, потом устает, но видно, что она старается. Слово «Вставай» четко понимает, напрягает спину и пытается подтянуться, держа одной ручкой мою руку. По поводу дельфинов пока молчу, чтоб не сглазить, тьфу-тьфу-тьфу Завтра начинаем массаж, очень аккуратно и постепенно. А еще мы стали обращать внимание на телевизор. Раньше никакой реакции, что есть, что нет, а сейчас смотрит заинтересованно, прислушивается, приглядывается. На пару минут, но концентрирует свое внимание на экран. Я считаю, что это большой шаг. Ждем последующих :) Спасибо Всем огромное за поддержку !!!! Ваши Лена и Милена.
Милана, просто пишу как есть: мысли, ощущения, действия, без лукавого, но за комплимент спасибки! :)
Лена, я всей душой переживаю за вас с Миленочкой. Я так понимаю, что движения рук-ног у нее потихоньку восстанавливаются. А зачем нужен был ДЦП-центр? у нее же нет ДЦП? или ей просто подходят их методики? массаж и все такое.. А Миленочка уже подтягивается только руками или привстает на ножках? Вы писали, что ручки уже хваткие, а как ножки себя ведут?? если она может плавать в круге, думаю, что динамика есть? На своей свадьбе уж точно станцует? Вообще все, что с Вами происходит, не иначе как Чудо.Дай Бог, чтобы Чудо продолжалось. Держим за вас кулачки и молимся, все будет хорошо! Это очередной этап, он пройдет, будет еще лучше.Спит хорошо? Почаще сообщайте о ткаих хороших новостях, Вас так приятно читать!!!!
Надя спасибо )) Восстановления движения рук и ног-длительный и крапотливый труд. Левой рукой не захватываем и не держим ничего. Ножка левая стала короче, тк мышцы за эти 3 года стали атрофироваться, на нее не встает, поджимает под себя. Дцп центр нужен для работы над всеми этими проблемами. В России вообще почти любое физическое нарушение врачи любят "обзывать" дцп, но в нашем случае почему то так не сложилось. У нас гемипарез, хотя ДЦП официально не стоит. Ни один невролог из лучших московских центров его не поставил, просто гемипарез. Но дцп центр, как раз то, что нам надо. Поставлю перед собой задачу максимум-танцы на дочиной свадьбе :) Все приглашенны:) Милена только за))) Ангел мой уже спит, включила ей радио классик и она спокойно заснула. Всем желаем спокойной ночи и хорошей солнечной погоды завтра!
еще есть "детское радио" - http://www.deti.fm/, 96,8 фм... там после 21.00 очень нежная релаксирующая музыка, очень)))) а днем детские песенки, короткие обучалки, ночная сказка перед сном... вот! Миланочке крепких снов (и мамочке), чтоб росла-летала во сне, и утро было с улыбкой в любую погоду))))
Очень рада вашим новостям, у Миленочки все получится и вальс на собственной свадьбе она обязательно станцует!
Разговаривала с Леной. Она сейчас занимается своим здоровьем, ничего страшного, накопилось просто, т.к. долго не было возможности этим заниматься. У Милены все хорошо, реабилитацией занимаются. Прошли уже больше 10 сеансов массажа. Эффект очень хороший, Милена лежа на животе упирается уже на локти (причем обе руки работают хорошо). Лена думает скоро начать привязывать здоровую руку, чтобы Милена училась больше работать больной ручкой. И еще наша красавица научилась целоваться!!! :) Думаю, скоро от кавалеров отбоя не будет!!! Занимаются также на лошадках, с дельфинами пока подвижек нет. Милена часто гуляет и уже ведет себя не так как раньше, а гораздо адекватнее (прошу прощения за это слово, но оно оч. хорошо передает прогресс). В общем, дела идут, прогресс есть. А самое главное, что несмотря на реабилитацию, приступы не возвращаются... ттт... Спасибо д-ру Шрамму за его золотые руки!!! Ну и сама Милена молодец, конечно!!!
Господи, ну слава Богу!!! Я так рада за них обеих!!! Миленочка, ты молодец, детка!!!
УРА у Милены НЕТ ЭПИАКТИВНОСТИ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Мы делали ЭЭГ в бодрствование и во сне. У Милены чистое ЭЭГ, эпиразрядов нет!!!! ТЬФУ_ТЬФУ_ТЬФУ!!! Извините, мы немножко пропали ))) Массаж каждый день, лфк каждый день, лошадки два раза в неделю. Пытаюсь восстановить нормальное питание и сон. Вроде получается. В субботу уже 20 сеанс массажа и лфк. Еще занимаемся на мячах. Юля ( Toureg forum)) спасибо за гимнастические мячи. Пресс качается просто супер. Результат массажа виден уже сейчас. Наташа писала про наши маленькие успехи, могу добавить, что еще мы можем держась за мою ручку подтягивается и садится, сидим сами минут 10 потом устаем и заваливаемся.. Однажды Милена скатерть со стола схватила, перевернула все что было на столе. Хватает все что под руку попадет, так что приходится быть на чеку. А еще у нас кошка сиганула с 9 этажа. Ничего оклемалась, первое что сделала, когда я принесла ее домой, прыгнула на подоконник с надеждой что окно открыто. Полнолуние что ли было? ))) С дельфинами пока откладывается, тк в дельфинарии в принципе занятия сейчас приостановлены, животные на отдыхе. Вроде обещали помочь с продвижением в очереди, но пока об этом говорить рано. Планирую на след неделе съездить в дцп центр, узнать возьмут нас или нет. Как будут новости напишу обязательно. Мы чувствуем Вашу поддержку. Спасибо Вам за все!!!
УРА !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Лена, я так рада!!!!! Это такое СЧАСТЬЕ !!! Милена - молодец!!! Лена, ВСЕ-ВСЕ твои мечты ОБЯЗАТЕЛЬНО сбудутся!!! По другому и быть не может :)
Йесссс!!! Ура!!!!!!! Лен, это отличный результат!!! Спасибо немецким врчам, они действительно творят чудеса.
Девочки, нужны Ваши идеи и опыт. У дочи скоро день рожденья, первый без приступов. Это такое счастье. Она у меня такая молодец. И я очень очень хочу сделать для нее настоящий праздник. Однажды, друг семьи водил нас в парк Горького на карусельки для самых маленьких, Миленка была в восторге. И присутствие детей рядом тоже ей очень нравилось. Больше никогда и нигде мы не были, я даже не представляю куда ее сводить, чтобы детишки были и активно отдохнуть можно было. Чтобы она поняла что это особенный день. Ведь она заслужила праздник! Первый праздник! Жду советов и рекомендаций по организации)))) Всех приглашаем )))))))
Леночка, ура-ура-ураааааааааааааааааааааааааааа!!! Слушай, ну какая же Милюсик молодец, такими темпами она и раньше запляшет.. Думаю, всякие детские заведения типа Ого-города или приглашения всяких клоунов ей пока рано, хотя бы в силу того, что там площадки больше для бегающих деток, а вот карусели-качели это супер. Шариков можно много-много надуть, и можно подарить гелиевые шары, лишний стимул ей их хватать, на особо больших можно даже прыгать- кататься, моя Ю обнимает их(в форме тигра или лошади) за шею, и очень удивляется когда они улетают.. мне кажется, Миленочка уже сможет это сделать... обязательно рассказывать про тортик, про задувание свечек, прям сейчас надо рассказывать как она будет задувать свечки, стараться чтобы она повторяла. МИлена уже может как бы подуть? типа показать ей, фууу, фуууу.. Хорошо бы с утра маме и всем подарить новое нарядное платье, новые банты, заколки. Я своей в ДР позволяю ужасно много сладкого))) правда, специального, детского, мягкие желейные конфетки, леденцы. А когда у нее день рождения? мы бы с удовольствием пришли *краснеет*..
Надя, конечно, мы всех будем очень рады видеть. Да наверное детское заведение по типу Ого-города ей ни к чему, там хорошо, но только для активных малышей... Наверное найду карусельки для самых маленьких, покатаю ее. Тортик нам тетя заказала, со свечками опасно только, тк все хватает и не понимает что надо задувать. Платье у нас есть новое красивое, повода одеть не было не разу. Прическу придумала, заколки осталось купить и шариков. А подарить хочу вот такую штуку http://www.elephant.ru/index.php?item=3674
у вас нет прививок! правильно? не надо пока так с размахом отмечать в толпе людей,это ни к чему! а новости ваши и правда хорошие! так держать!!
+1. Я бы тоже не рискнула. Леночка, Вы так много сделали и пережили в этом году , что мне кажется, не надо Вам сейчас пышных празднеств. Потерпите немного, все у Вас еще будет. Устройте может быть какой нибудь тихий выход на природу. Сходите в ботанический сад.Или еще где нибудь погуляйте. Поседите немного в тихом кафе летнем. Я бы поступила именно так.
Вы правы, найдем что нибудь поспокойнее, но праздник все равно хочется. Ботанический сад, как вариант, рассматриваем )))
НУ миллион шариков и тортик точно надо заказать, какой-нить красивый! (мы уже много раз в Акканто заказывали, они какие только не делают) Чтоб запомнился. А много детей, мож и правда пока не стоит?
Я никогда не писала, но следила за вашимим новостями. Лена, вы такая молодец! Вы мама с БОЛЬШОЙ буквы! Ваша доченька просто красавица! Дай Бог ей крепкого здоровья, а Вам настоящего женского счастья! Я верю, что у вас всё будет хорошо! Вы просто молодцы!
ОТЧЕТ О СРЕДСТВАХ: С удовольствием :) для анонимов Было: 57115 евро Потраченно на предхирургическое обследование и проживание: 8220 евро Остальные расходы:(питание, билеты, телефон,проживание и тд)- 2500 евро Массаж 20 сеансов- 26 т.р (715 евро) Иппотерапия 10 сенсов- 6000 т.р (165 евро) Итого остаток: 45515 т евро Все квитанции, счета и выписки высланы модераторам 24 августа.
ФОТО. Выложила фотографии из Бонна. http://fotoplenka.ru/users/kisaldinya/426502/8632838/
Лена, фотки замечательные, яблочко от яблоньки - Милене есть в кого быть красивой:))) Очень рада вашим успехам, уверена, что и дальше вы с Миленой нас будете только радовать!
малыш, ты просто молодец! леночка, а ты очень сильная мама! вместе вы сила! скоро дочурка побежит, ты и не догонишь! девочки, продолжайте в том же духе! так рада за вас!
Лен, привет! Скин мне в личку твоы домашний номер, йа вечерком позвоню :) (с транслита)
Не только Милена, но и мамочка - красавица:) Сил Вам, терпения и только хороших людей на пути)
Спасибо, пока Слава Богу нам с дочей везет, очень много добрых и отзывчивых людей встречаем, надеюсь так и будет в дальнейшем))
СВОДНЫЙ ОТЧЕТ о поступивших и потраченных деньгах с момента появления топа о моем ребенке на Еве: Яндекс кошелек: 25.03.2008 14:24 2 000,94 руб. перевод 29.03.2008 14:46 693,01 руб. перевод 31.03.2008 16:00 332,50 руб. перевод 31.03.2008 20:06 15,00 руб. перевод 07.04.2008 18:29 1 004,35 руб. Система e-port 07.04.2008 21:33 663,19 руб. Система e-port 09.04.2008 11:22 950,00 руб. Терминал Элекснет 10.04.2008 10:22 1 045,00 руб. перевод На руки: 6600 р. 16.04.2008 12:31 995,00 руб. перевод 26.04.2008 01:14 497,50 руб. перевод 23.04.2008 19:10 4 778,33 руб Система e-port 21.04.2008 23:23 763,16 руб. перевод 21.04.2008 19:01 478,27 руб. Система e-port 21.04.2008 10:01 995,00 руб. перевод 04.05.2008 21:30 995,00 руб. перевод 01.05.2008 09:58 568,45 руб. Система e-port 07.05.2008 20:32 955,67 руб. Система e-port 06.05.2008 00:26 763,16 руб. перевод 24.05.2008 17:10 445,50 руб. Терминал ОСМП 23.05.2008 16:08 1 000,00 руб. перевод 23.05.2008 11:50 480,15 руб. Терминал ОСМП 22.05.2008 15:35 1 200,38 руб. Терминал ОСМП 21.05.2008 14:49 1 980,00 руб. Терминал ОСМП Сбербанк: 100000тр-Максим На руки: 15000р- Александр на счет Сбербанка: 120000р- Наталья(форум Литлван)Спасибо! 1000р-аноним Спасибо! 1000р-аноним Спасибо! 100р-аноним Спасибо 2000р-аноним Спасибо! 500р-аноним Спасибо! на руки: 10000-Наташа, Женя, Спасибо! 01.06.2008 18:20 100,02 руб. перевод 01.06.2008 13:35 95,00 руб. Терминал Свободная 31.05.2008 16:40 955,67 руб. Система e-port, 31.05.2008 13:41 3 031,74 руб. Система e-port, 31.05.2008 13:26 950,00 руб. Терминал 31.05.2008 11:26 950,00 руб. Терминал 31.05.2008 00:26 300,49 руб. перевод 30.05.2008 19:14 475,00 руб. Терминал 30.05.2008 18:00 1 045,00 руб. Терминал 30.05.2008 15:09 469,15 руб. Система e-port, 30.05.2008 00:30 1 000,97 руб. перевод 29.05.2008 20:48 285,00 руб. Терминал 29.05.2008 16:33 500,00 руб. перевод 28.05.2008 17:51 151,84 руб. перевод всего:10039,88 р Вебмани: 3290 р Сбербанк: 23000р-друг Максима 10000 - аноним 1215,51-аноним ВТБ: 500 евро Оля Лайнер На счет клиники: 14000 евро-Фонд "РОБ" 2000 евро-Фонд "Остров Надежды" На руки: 4000 долларов - Российская газета 1000 евро и 500 долларов- Юля ЯНДЕКС кошелек: 02.06.2008 00:42 28,81 руб. перевод 02.06.2008 01:00 200,99 руб. перевод 02.06.2008 02:20 250,74 руб. перевод 02.06.2008 02:34 100,00 руб. перевод 02.06.2008 03:53 99,50 руб. перевод 02.06.2008 04:07 500,00 руб. перевод 02.06.2008 05:06 19,90 руб. перевод 02.06.2008 06:04 380,09 руб. перевод 02.06.2008 06:57 701,47 руб. перевод 02.06.2008 06:58 400,01 руб. перевод 02.06.2008 07:22 100,49 руб. перевод 02.06.2008 07:57 497,50 руб. перевод 02.06.2008 08:12 100,49 руб. перевод 02.06.2008 08:18 199,00 руб. перевод 02.06.2008 08:38 218,90 руб. перевод 02.06.2008 08:55 258,70 руб. перевод 02.06.2008 08:59 398,00 руб. перевод 02.06.2008 09:10 298,50 руб. перевод 02.06.2008 09:29 150,00 руб. перевод 02.06.2008 09:47 318,40 руб. перевод 02.06.2008 10:08 98,50 руб. перевод 02.06.2008 10:44 298,50 руб. перевод 02.06.2008 11:31 500,00 руб. перевод 02.06.2008 14:23 1 481,28 руб. Система e-port 02.06.2008 16:33 51,74 руб. перевод 02.06.2008 18:54 475,05 руб. Терминал Свободная Касса 02.06.2008 20:21 475,00 руб. Терминал Элекснет 02.06.2008 21:40 2 701,24 руб. перевод 02.06.2008 22:28 500,00 руб. перевод 02.06.2008 23:16 1 000,97 руб. перевод 03.06.2008 10:41 2 375,00 руб. Терминал Экспресс Оплата 03.06.2008 10:51 1 862,07 руб. Система e-port 03.06.2008 12:42 475,00 руб. Система DeltaPay, 03.06.2008 13:22 38,75 руб. перевод 03.06.2008 14:10 475,00 руб. Терминал Мультикасса 03.06.2008 16:42 5 000,00 руб. РБР, пополнение кошелька 03.06.2008 17:19 199,00 руб. перевод 03.06.2008 18:18 94,01 руб. Система e-port 03.06.2008 18:47 1 045,00 руб. Терминал Элекснет 03.06.2008 19:54 95,57 руб. Система e-port 03.06.2008 21:01 190,00 руб. Терминал Quickpay, 04.06.2008 08:56 500,00 руб. зачислено с карты 04.06.2008 09:31 497,50 руб. перевод 04.06.2008 12:36 9 950,00 руб. перевод 04.06.2008 15:07 1 485,00 руб. Терминал ОСМП 04.06.2008 22:52 497,50 руб. перевод 05.06.2008 14:12 3 004,90 руб. перевод 05.06.2008 19:43 209,00 руб. Терминал Элекснет 05.06.2008 20:09 995,00 руб. перевод 05.06.2008 21:37 955,67 руб. Система e-port 05.06.2008 22:26 199,00 руб. перевод 05.06.2008 23:53 298,50 руб. перевод 06.06.2008 13:53 1 000,00 руб. РБР 06.06.2008 14:57 1 995,00 руб. Терминал Экспресс Оплата 06.06.2008 19:27 285,00 руб. Терминал Элекснет 06.06.2008 20:11 198,00 руб. Терминал ОСМП 07.06.2008 00:14 4 702,50 руб. Терминал ОСМП 07.06.2008 12:48 4 514,40 руб. Терминал ОСМП 07.06.2008 13:25 955,67 руб. Система e-port 07.06.2008 15:32 149,25 руб. перевод 07.06.2008 16:34 3 290,33 руб. Система e-port Вестерн: Сушков В-100 дол Фих А-200 дол Елена-200 дол Людмила-140 дол Шепилова К-500 дол. Итого: 696 евро ПОЧТА Холомонов В.А–2000 руб. Крикунова Н.В-2000 руб. Аурсалиди И.А-1000 руб. Кудрявцева Н.В.-1000 руб. Прочерова Э.Н.-1000 руб. Доценко О.В.-1000 руб. Шапкина-1000 руб. Ручи Н.М-500 руб. Куделина Р.В.-500 руб. Луценко Е.В.-500 руб. Копытова Г.В-3000 руб. Волосотова Н.В.-4000 руб. Кунакова-500 руб. Аноним г.Казань-1183 руб. ЗАО «Майл Ордер Сервис»-2048 руб. Люсина Е.В.-300 руб. Ананьева А.Е.-1200 руб. Графова Е.В.-25000 руб. Оболонкова Н.В-2000 руб. Ермилова Е.А.-1000 руб. Ворнычева И.А-1000 руб. Верниковская Л.Л-1000 руб. Артамонова Е.В.-1000 руб. Кондратьева г.А.-500 руб. Дядиченко-500 руб. Овчарова Г.К.-50 руб. Новоселова Т.Э—10000 руб. Калинкина О.В-1600 руб. Губенко Т.П.-14000 руб. Итого: 78318 (2080 евро) ВТБ: 300 евро Сбербанк: 02.06.2008 10000 02.06.2008 1000 02.06.2008 200 02.06.2008 1000 02.06.2008 300 03.06.2008 15000 03.06.2008 10000 03.06.2008 500 03.06.2008 500 03.06.2008 60 03.06.2008 1000 03.06.2008 300 03.06.2008 1200 03.06.2008 1500 03.06.2008 150 03.06.2008 970 03.06.2008 5000 03.06.2008 1000 03.06.2008 2000 03.06.2008 3000 03.06.2008 500 03.06.2008 1500 03.06.2008 500 03.06.2008 1500 03.06.2008 3000 03.06.2008 1000 03.06.2008 1000 04.06.2008 1000 04.06.2008 200 04.06.2008 200 04.06.2008 500 04.06.2008 5000 04.06.2008 1000 04.06.2008 3000 04.06.2008 1000 04.06.2008 500 04.06.2008 4500 04.06.2008 3380 04.06.2008 1000 04.06.2008 12000 04.06.2008 60000 04.06.2008 500 04.06.2008 110 04.06.2008 100 04.06.2008 100 04.06.2008 100 04.06.2008 100 04.06.2008 500 04.06.2008 1260 04.06.2008 250 04.06.2008 300 04.06.2008 10000 04.06.2008 600 04.06.2008 100 04.06.2008 400 04.06.2008 4000 04.06.2008 50000 04.06.2008 7152 04.06.2008 1000 04.06.2008 7500 04.06.2008 11000 04.06.2008 500 04.06.2008 3000 04.06.2008 2500 04.06.2008 1000 05.06.2008 300 05.06.2008 500 05.06.2008 500 05.06.2008 3000 05.06.2008 500 05.06.2008 750 05.06.2008 250 05.06.2008 500 05.06.2008 5000 05.06.2008 3000 05.06.2008 3120 05.06.2008 10000 05.06.2008 2000 05.06.2008 1000 05.06.2008 8500 05.06.2008 3000 05.06.2008 784 06.06.2008 1000 06.06.2008 1500 06.06.2008 500 06.06.2008 3000 06.06.2008 1000 06.06.2008 2000 06.06.2008 5000 06.06.2008 1500 06.06.2008 150000 06.06.2008 2000 06.06.2008 700 06.06.2008 10000 06.06.2008 1500 06.06.2008 1000 06.06.2008 500 06.06.2008 200 06.06.2008 5000 Вебмани: 15562 руб. 554,34 дол. На руки: 30.05. 1000 руб. Виктор Г. 02.06 1000 руб. Михаил Михайлович 02.06 2000 руб. Вера 02.06 10000 руб. Светлана 02.06 5000 руб. подруга Светланы 02.06 3000 руб. Алексей 02.06 1000 евро 02.06 1300 руб. 02.06 2000 руб. и 100 дол. 02.06 4000 руб. Надежда 02.06 500 евро 03.06 2000 руб. Борис 03.06 100 долларов Роман 03.06 130000 руб. + книга Влада 03.06 10000 руб. Игорь 04.06 1500 руб. 04.06 3000 руб. 04.06 500 евро 04.06 1500 руб. 04.06 4000 руб. 04.06 100000 руб. друг Максима 04.06 34500 руб.Оля 04.06 3000 руб. Оля 04.06 1000 руб. 04.06 10000 руб.Лена 04.06 3500 руб. Галина Федоровна 04.06 10000 руб. Лена 04.06 8000 руб. Юлия 04.06 1500 руб. Лена 04.06 1500 руб. 05.06 3000 руб. 05.06 7000 руб. 05.06 8800 руб. 05.06 200000 руб. 05.06 23000 руб. 05.06 1000 руб. 05.06 70000 руб. 05.06 5000 руб. 05.06 15000 руб. 05.06 18000 руб. 05.06 3000 руб. 05.06 2000 руб. 05.06 1250 руб. 05.06 1000 евро 05.06 5000 руб. 06.06 1200 руб. 06.06 300 евро 06.06 400 дол. и 10000 руб. ЯК: 21.08.2008 11:30502,47 руб. перевод 23.07.2008 20:4 190,04 руб. ФГ Бюрократ, 09.07.2008 19:27 1 900,00 руб. Терминал Элекснет, 28.06.2008 17:23 985,22 руб. Система e-port, 27.06.2008 23:42 350,24 руб. перевод 27.06.2008 10:43 190,00 руб. перевод 26.06.2008 16:04 2 880,60 руб. ФГ Бюрократ, 20.06.2008 22:53 945,25 руб. перевод 17.06.2008 02:37 283,57 руб. перевод 11.06.2008 19:45 4 679,80 руб. Система e-port, 11.06.2008 15:50 475,00 руб. Терминал Экспресс 11.06.2008 15:39 2 850,00 руб. Терминал 10.06.2008 23:03 12 000,00 руб. Система CONTACT, 10.06.2008 14:39 500,00 руб. перевод 10.06.2008 13:23 955,67 руб. Система e-port, 09.06.2008 01:36 1 500,46 руб. перевод 08.06.2008 22:36 9 950,00 руб. перевод 08.06.2008 16:37 350,00 руб. перевод Вебмани: 140 долларов 5880 рублей Счет в Сбербанке не проверяла, не было возможности. Всего собранно с момента появления топа о моем ребенке – 84642 евро ПОТРАЧЕННО: 7500(208 евро) –Видео-ЭЭГ 6300 (175 евро) –МРТ 25000 - операция 225 евро-коляска 165 евро-страховка для поездки 135 евро-коммисия ВТБ за перевод денег 70 евро- визовый сбор 191 евро-Билет на самолет на сопровождающего 8220 евро- предхирургическое обследование и проживание 2500 евро Остальные расходы:(питание, билеты, телефон,проживание и тд) 26 т.р (715 евро)-массаж 20 сеансов 6000 т.р (165 евро)-иппотерапия 10 сенсов Итого : 37769 евро Остаток: 46873 Огромное СПАСИБО все кто верит в моего ребенка и помогает!!!! СПАСИБО за Ваше внимание и поддержку!!!
ФОТО. Папка " Массаж". Не судите строго, очень уж Милюсик старалась и заниматься и позировать. Еще пару фото в папке "Бонн". http://fotoplenka.ru/users/kisaldinya/427279/ На этой неделе заканчиваем массаж, с дельфинами пока порадовать не могу. На следующий неделе едем в реабилитационный центр. И вот с лошадками проблема. Не где заниматся в плохую погоду, занятия проходят под открытым небом, сейчас дождик постоянно и ветер холодный. Хозяйка лошади не может позволить себе такую роскошь как натяжной манеж. Лошади для нее не роскошь, у каждой ее подопечной своя очень грустная история, кто выкуплен с мясокомбината, кто больным и голодным у нерадивых хозяев, кто просто доживает свою старость... Для детей, Капу(нашего тяжеловоза, на котором занимаются детишки) хозяйка предоставляет за минимальную цену, только чтобы окупить корм. Поэтому крытый манеж для нее неподъемен. В прошлом году мы пробовали скидыватся на манеж, но у подмосковных детишек пенсия не велика, состоятельных родителей среди нас нет ,занимаются постоянно от силы семь человек, поэтому ничего не вышло. Теперь в поиске спонсора организатора. Проверить инфо возможно только приехав и посмотрев на все своими глазами. От Москвы минут 15-20 без пробок. Немного об иппотерапии: О пользе верховой езды для восстановления больных и раненных, было известно с Античных времен. Гиппократ утверждал, что раненные и больные поправляются быстрее, если ездят верхом. Он же отмечал, что кроме общеукрепляющего эффекта наблюдается и психологический эффект занятий верховой ездой. Он советовал ездить верхом меланхоликам, поскольку это освобождает человека от Lтемных мыслей¦ и вызывает Lмысли веселые и ясные¦. При этом древнегреческий ученый придавал особое значение Lритмичному и плавному движению¦ лошади. Французский философ Дени Дидро, обозревая достижения всех современных ему наук, написал в 1751 году трактат LО верховой езде и ее значении для того, чтоб сохранить здоровье и снова его обрести¦. (5;) В процессе верховой езды в работу включаются все основные группы мышц тела. Это происходит на рефлекторном уровне, поскольку сидя на лошади, двигаясь вместе с ней, клиент инстинктивно старается сохранить равновесие, чтобы не упасть с лошади и тем самым побуждает к активной работе как здоровые, так и пораженные мышцы, не замечая этого.(1;). Механизм воздействия иппотерапии на организм человека тот же, что и у любой другой формы ЛФК. Под влиянием физических упражнений отмечается усиление функции вегетативных систем. Иппотерапия воздействует на организм человека через два фактора: психогенный и биомеханический. Соотношение удельного веса этих механизмов в каждом случае зависит от заболевания и задач, решаемых с помощью иппотерапии. Так, при лечении неврозов, детских церебральных параличей, умственной отсталости, раннего детского аутизма основным воздействующим фактором является психогенный. При лечении же постинфарктных больных, больных с нарушениями осанки, сколиозами, остеохондрозами позвоночника ведущим фактором воздействия оказывается биомеханический. занимающегося. (2;) А. Атмаджан отмечает, что лечение с использованием лошади в качестве посредника облегчает личности, страдающей неврозом, избавление от заторможенности, смягчает тревожное состояние и дает возможность совершать правильные поступки. При психозах у взрослых лечение с использованием лошади в качестве посредника облегчает больным доступ к реальности, как во времени, так и в пространстве. При аутизме у детей лечение осуществляется с использованием лошади в качестве посредника и с применением не словесного диалога "язык жестов", с соблюдением тишины, дистанции. А. Атмаджан подчеркивает, что лошадь требует постоянного к себе внимания и за счет этого возрастают способности человека адаптироваться к реальности. Для человека страдающего психическими расстройствами положение верхом на лошади оказывается "выигрышным" по сравнению с положением терапевтов: "Я наверху, они внизу". Более подробно http://www.horse.ru/oloshadi/structure.php?cur=2337 Все дети, что ходят на занятия-тяжелые, у кого органическое поржаение ЦНС, у кого ДЦП, есть и детишки с аутизмом. Заранее все большое спасибо, и в свою очередь, приглашаем деток из Москвы и области присоединится к нашим занятиям.
Милена - красавица!!! Видно, что очень старается, что нравится ей :) Когда стоит, видно, что ножки ровненькие. Лена, ты говорила, что одна короче другой, но видно дело было в спазме мышц и массаж их расслабил? Молодец, маленький, так держать!!!
Наташа, спасибо!))) Но нас самом деле не все ей нравится, она когда только слышит голос Риты(массажиста), тут же начинает мотать головой(кстати, новая ее фишка)мол "Нет, не буду" Рита с ней так занимается, вытягивает из нее все возможное и невозможное, и они обе через полтора часа как выжитые лимончики. А некоторые упражнения мы с ней вместе делаем, очень все трудно, тяжело, но реально. Ножка и впрямь короче на 1,5 см, просто на фото не так заметно. И на эту ногу она не всает, ставим силой и ей больно. Но Милена старается и ей самой нравятся новые положения.
Господи, я не удержалась,расплакалась :) улыбаюсь и плачу. Крепко-крепко целую лапки маленькой принцессы!Она умничка!
Добрый день Лена. А где Вы ипотерапией занимаетесь? Мы бы тоже с удовольствием занялись.
Какая умница! Лена, я Вами искренне восхищаюсь, Вы - просто огромная молодец! Пусть у Милены все-все получится! Уже такой прогресс! Только очень худенькая Милена, правда, и сил ей надо очень много на ее труд сейчас...
Худенькое какое солнышко((( Кушает хорошо сейчас? я помню, что она похудела после операции.. Конечно, мышцы еще слабенькие, это видно, но все придет со временем, она молодец, старается.. и стоять же стала, хоть по чуть-чуть, но ведь надо же, надо.. потом поувереннее будет стоять, потихоньку привыкнет, ей действительно, самой наверняка интересно находиться в других позах. Как хорошо, что все это стало возможно, правда?! Умничка Миленочка, молодец мама Лена, и все обязательно-обязательно будет хорошо!
Лена, какая же Миленочка молодец, как она старается!!!! Я так рада за вас обеих!!! Знаете, у моей дочки с рождения была дисплазия (недоразвитие) тазобедренных суставов, она с трудом раздвигала ножки, нам назначили массаж в течение 4-5 месяцев. Приходил мужчина-массажист и в течение почти часа занимался дочкой, причем Лиза каждый раз видя его начинала плакать, я же была настроена решительно, ведь чем младше возраст у ребенка, тем больше возможности вылечить его. Несмотря на слезки у Лизочки мы продолжали занятия. Результаты были впечатляющие, сейчас у нас все в порядке (тьфу-тьфу)!!! У Миленочки тоже все будет хорошо, Я В ВАС ВЕРЮ!!!!
А фотографии, где Миленочка стоит с Ритой просто замечательные!!! Молодец, малышка!!! Какая же ты умничка!!!!
Приглашаем всех желающих, и детей и взрослых, присоединится к празднованию дня рождения Милены!!!!!!!!!!!!!!!!! Ждем завтра в 16-00 в Останкинском парке у аттракционов. Аттракционы находятся на берегу Останкинского пруда. В программе: прекрасное настроение, хорошая погода, катание на аттракционах, задувание свечек, поедание вкуснейшего торта в кафе. Проезд: Останкинский парк м. ВДНХ, далее трол. 59, 36, 37, 73, авт. №76, 85, 803 до ост. "Кашёнкин Луг" или от м. "Цветной Бульвар" авт. 24 или от м. "Владыкино" авт. 76 http://www.osd.ru/photos/625_sh_pr.jpg Будем рады всем!!!!
С днем рождения малыш!!! Миленочка, здоровья тебе солнышко!! Расти большой, радуй маму, которая у тебя такая молодец!!! В этом году не получится попасть к тебе на праздник, но в следующем году обязательно приеду, а ты обещай, что станцуешь :-) Девочки, целую вас обеих!!! Удачи вам! И хорошо отпраздновать!
Миленочка с Днем Рождения! Вызодравливай поскорее! Расти и радуй мамочку и всех нас своими успехами и достижениями! Лена, Вас с рождением дочки! Спасибо за приглашение, подъехать не смогу, но на подарок для Милены положу сегодня-завтра денежку в кошелек. Купите сами что посчитаете интересным и нужным для Милены. Еще раз с Днем Рождения вас обеих!!!
Миленочка, маленькая и очаровательная принцесса, С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!!!! Расти здоровенькой и счастливой девочкой! Пусть в твоей жизни будет много-много радости и добра! Лена, у вас сегодня тоже праздник - день рождения вашей дочки! Пусть праздник будет незабываемым и самым веселым за последнее время!!! Счастья и добра вам обеим!!!
С днем рождения, Миленочка! Я очень рада за твои успехи, это только начало! С такой мамочкой все у тебя будет хорошо! Здоровья тебе, детка! Расти на радость маме и всем нам!
Миленочка, с Днём Рождения, солнышко!!!! От всей души желаю тебе крепкого здоровья, счастья!!! Теперь у тебя всё обязательно будет хорошо!!! Ты очень сильная девочка!!! Мы очень тебя любим!!!!! С Днём Рождения!!!!!!!
Маму Лену и Миленочку поздравляю с Праздником! Здоровья, счастья, радости! Пусть все мечты сбудутся, все желания исполнятся!
С Днем Рождения,Миленочка!!! Здоровья, здоровья, здоровья!!!!! А все остальное будет - я уверена!!!
От всей души поздравляем Миленочку и ее Мамочку с днем рождения ! Здоровья Вам девочки !
Дорогие Леночка и Миленочка!!! а также бабушка, дедушка и все добрые люди, которые любят Милену! Поздравляю Вас с днем рождения вашей девочки!! То, что с вами происходит - это чудо, которое смогло произойти благодаря терпению, любви, доброте и силе воли! Паздравляем вас! Пусть у Милюсика будет много-много дней рождения, радостных и счастливых! Самое главное пожелание - я уверена, что все к нему присоединятся - пусть приступы не вернутся никогда-никогда-никогда, пусть Миленочка растет, накапливает здоровье и будет счастлива! Мы верим, что обязательно посмотрим видео, где ты танцуешь! Счастья тебе! (ужасно хотелось приехать, но никак, еще на работе, ужасный завал...)
Лена! С именинницей тебя!!! Желаю, чтобы все самое трудное осталось позади. Миленочка просто умница, надеюсь, она и дальше будет радовать тебя своими успехами!!
СПАСИБО за поздравления!!!!! У нас получился замечательный праздник!!!! Пришли знакомые и друзья! Мы всем были очень рады! И очень жаль, что Вы не смогли к нам присоединиться! Но Милюсику я прочла все Ваши поздравления и мы очень хотим поделиться с Вами фотографиями с дня рождения.(на днях обязательно дам ссылку) Все было чудесно, даже не смотря на то, что погода подвела. Мы целый час катались на аттракционах, больше всего понравилось прыгать в прыгунках на батуте с бабушкой :), и на автодроме тоже с бабушкой. Каюсь-без автокресла :) Нагулявшись и повеселившись, пошли греться в кафе. Милюсик была в таком очень очень красивом платье с бантом. Ей подарили кучу цветов, подарков разных и огромного плюшевого медведя полтора метра росту. Она в него зарывалась, обнимала его. Очень ей он понравился. Ближе к концу празднества пустились в пляс. Милюсик на ручках то у меня, то у бабушки. Махала ручками, ножками, было ощущение, что отпусти ее и она сама будет танцевать.... Почему то когда ехали домой было очень грустно, нет, не от того что праздник закончился, а от ощущения какой то нереализованности что ли... В кафе была девочка 3,5 года она подошла к Милене и говорит: "пойдем танцевать, там такая красивая музыка"......
Леночка, о каком ощущении нереализованности ты говоришь?????? Ты сошла с ума!!! Ты наоборот должна быть счастлива, что у вас уже столько сделано!! Еще чуть-чуть и Миленка обязателно будет танцевать!!! Ты сама говоришь, что праздник был замечателный и Миленка была очень рада!! Ведь это самое главное!!! И не в коем случае не грусти, у вас все еще впереди!!!!! Какие ваши годы! Будут и песни, и пляски! Все у вас будет! Вы на верном пути! Улыбочку! :-)
Низя!!! Не сейчас, когда уже столько сделано!!! Вы уже многого добились!! Теперь нужно только радоваться достигнутому! Попробую позвонить мин через 10 :-)
Понятно, что всегда хочется большего))) Ну подождите годик, все у вас будет.. считай, если после операции физическое развитие Милены было на "НОВОРОЖДЕННОМ" (я образно) уровне, то сейчас ей еще не бега, Вы же от трехмесячного ребенка этого не потребуете? ))))))))))))))) ..а через годик она уже будет плясать, я уверена в этом!! А она говорит больше сейчас? я помню, "мама" уже вырывалось.. есть прогресс?? Пожалуйста, если можно, нассказывайте про нее поподробнее, мы же все очень радуемся за Милену!
Лена, действительно, столько сделано за это время, и уже такие достижения у Миленочки!!!! У вас все будет хорошо!!! Ведь пусть реабилитации только начался!
Наверное желание большего-это хорошего. Есть к чему стремиться и чего добиваться))) Я по знаку зодиака овен, баран то бишь, вот и вся жизнь так складывается: напролом к цели... жаль что цель далека, но будь она ближе, не так радостна победа была бы. Во всем есть свои плюсы и минусы.
Лена, привет, это снова мама Миши и Ильи :) Вы большие молодцы! Мы думали приехать к Милене на день рождения, но пацаны были в соплях и папа их тоже :) Посмотрела альбом "Массаж" - все-таки как Милена похожа на Мишу! И у вас огромные достижения! Продолжайте в том же духе :)
У нас жизнь бьет ключом, столько новостей и совсем мало времени бываю в интернете. Очень много занимаемся с Миленкой лфк и просто очень требовательна стала, хочет чтобы постоянно с ней играли, занимались, уделяли внимание. И девочки, УРА! мы сами садимся, без моей помощи!!!!!!!!!!! Так то у нас курс массажа с Ритой закончился, а так как в РЦ нас не зовут, хоть я и названиваю постоянно им, думаю продолжить массаж и ЛФК с Ритой, останавливает одно но, раньше сеанс стоил 1300, сейчас ей позвонила, она говорит что 1500 будет минимум, а то еще больше... Спец она хороший,по рекомендации, вижу результаты, вижу что она сама как выжитый лимон после занятий,вся отдается занятию с Милюськой, но дорого...Подумаю еще. Дельфины-ждем звонка... А вот из Дюссельдофа пришло приглашение-счет на реабилитацию на 3 недели на 15855 евро, сейчас выложу в паспорте. 10 октября записались в посольство на собеседование. Билеты планирую резервировать на 28 октября. Термин у Эльгера 29.10. в 10 утра, у Шрамма в 13.00. В реабилитационной клинике должны быть 3 ноября. Счет от Шрамма и Эльгера них будет только по приезду, т к по ходу дела там будут назначенны те или иные исследования для контроля проведенной операции. После прохождения проплаты по счету реабилитационной клиники, выложу отчет.
Какая у вас все-таки дочка милая (т-т-т)! :-) Я тоже буду в посольстве 10 октября и буду надеяться, что у вас все пройдет быстро и легко! А малышке дальнейших успехов! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
ФОТО. Новая коляска и последний теплый денек бабьего лета. Добро пожаловать http://fotoplenka.ru/users/kisaldinya/430107/
Леночка, у вас замечательная дочка!!! Миленочка просто умничка!!! У вас прекрасные успехи!!! Всё будет хорошо!!! Миленочка ещё и бегать будет!!! А вы- вы МАМА с большой буквы!!! Счастья вам и доченьке!!!!
Спасибо, прям в краску вогнали)))), поверьте я обычная, просто люблю свое сокровище и принимаю ее такой, какой мне дал ее Бог. Он подарил мне Милюську, зная, что я справлюсь.
Сидит!!! Лен, ура! Ну просто другой человечек) Эльгеру и Шрамму свечки за здравие надо ставить!
Да ты права, она очень изменилась. Лишний раз убеждаюсь в правильности выбора врачей, она действительно гении. Даже в Бонне сотрудники клиники их считают таковыми. Жаль что Шрамм уходит на пенсию через год(((
Лен, какие классные фотки!! А как она сидит!!! Да и вообще Миленка так изменилась! А ты говоришь! вы, девчонки такие молодцы! Прям сердце радуется за вас!!
Леночка, преклоняюсь перед тобой перед по-прежнему! Очень радуюсь за Миленочку. Вы обе - умницы!
ОТЧЕТ Приход: ЯК: 18.09.2008 18:59 514,83 руб. СБ: 17.06 -300 17.06- 300 18.06 - 300 18.06- 1000 18.06-1000 19.06-500 20.06-1000 23.06-1000 26.06-3000 27.06-800 27.06-500 30.06-200 02.07-500 02.07-1000 04.07-3120 04.07-784 10.07-743 24.07-1000 30.07-3000 05.08-814 19.08-1000 21.08-1000 03.09-500 05.09-799 16.09-500 23.09-500 Итого :21850 (600 евро) Расходы: 1.Массаж 10 сеансов 1500 рублей-15000 рублей (412 евро) 2.Иппотерапия с 05.09 по 21.10- 9500 (261 евро) 3.Ковер-13 тысяч (357 евро) 4.Шведская стенка и мат-6400 (176 евро) 5.Оплата счета в реабилитационной клиники-15855 евро Итого расходов: 17061 евро Было:47473 евро Остаток:30412 евро ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Расходы в ближайшее время: билеты, визовый сбор, обследование в клинике, проживание в Бонне, дорога до Дюссельдорфа, проживание в Мейбуше в течении 3-х недель, оплата переводчика и др.
Чек за шведскую стенку и мат сфоткаю и выложу ссылку, за ковер нет возможности, только фото ковра )), тк покупали на петровско_разумовском рынке, там даже квитанции не выписали.
Добрый день! Давно я не писала новостей. У нас, Слава Богу, все стабильно. Кушаем хорошо, становимся самостоятельными, сама из коляски, из автокресла пытается вылезти, сама ложкой кушать, совершенно пока не получается, но это пока))) научила бабушка Милюську махать ручкой "пока-пока" вот теперь с поводом и без повода всех провожает)) А еще совершенно без чьей либо помощи садится на любой поверхности, будь то кровать или ковер. Очень нравится Милене сидеть, даже засыпает сидя))) Пару раз даже во сне садилась, представляете)) Одевать ее стало очень трудно, попробуйте одеть памперс на сидячего ребенка, а потом еще колготки или штанишки - я теперь профи. После того как купили и постелили ковер-это самое любимое место проведения досуга стало. Он сам по себе мягкий и в то же время у него разная фактура, есть места с набивным ворсом, с разным цветом, с разной фактурой. Она изучает его постоянно. На месте не сидит, играет в кач-кач, раскачивается как на качельках, переворачиваясь, оказывается то в одном углу комнаты то в другом. На стенке шведской занимаемся каждый день, стоим, на мате, держась за лесенку минут по 5-10, просто игрушки приделываю на разную высоту, она тянется к ним. К шведской стенке приделали прыгунки, так что весь день проходит очень активно. И очень улыбчивая стала, на все отвечает улыбкой или мотанием головой, то ли на хвостики свои наглядеться не может, то ли просто нравится мотать головой из стороны в сторону, а может и вправду говорит так "нет" А знаете, Милюська стала различать или различала, но не понимала, как это выразить своих и чужих. Ко мне сестра двоюродная приезжает из деревни на сессию 2 раза в год. Я ей Миленку доверяю спокойно, она надежный человек. Так вот оставила на часик Милюську с сестрой, прихожу, а она меня увидела, ручки (обе!!!) потянула, захныкала, мол "Мама я скучала, забери меня к себе" Тронуло до слез... А еще приезжала однокурсница в гости, Миленке она очень понравилась, лицо изучала ручками, заигрывала, улыбалась, очень активно интересовалась новым человеком. И в зеркало мы себя стали изучать!!!!!!!! Это исключает у нас аутистические черты. Так что потихоньку идет развитие у нас. Благодаря Вашей поддержке, если бы не Вы, ничего бы этого не было! Спасибо!!!
Лена! Как же здорово читать про ваши с Миленой успехи! От всей души радуюсь за вас! И желаю еще больших достижений! Я сюда практически не пишу, но читаю все-все ваши новости. Я вам писала когда-то на электронку. У меня девочка Даша. У нас ретинопатия 5 стадия. Я очень хочу вас попросить - если не сложно выложите пож фото ковра. Моя Дашка конечно уже большая (нам вчера 7 стукнуло), но поскольку незрячая - ей такой ковер будет интересен.
Здравствуйте! Спасибо Вам за поддержку))) Я обязательно выложу фото ковра, дам здесь ссылку. Ковер замечательный, и думаю, Дашеньке понравится. На рынке есть выбор из детских ковров. Те же ковры есть в XL на Ярославском шоссе, но там они по цене на порядок выше. И главное, что не ковролин, тк ковролин он на клею, и ребенку вреден.
Большое спасибо, Елен! Ковер и правда замечательный! И все же не удержусь - скажу - какая же все Милена красивая девочка - "не можно глаз отвесть"(с)! (ТТТ)
Девочки, вы такие молодцы!! Столько успехов и сдвигов уже, как же это радует ;) Всей душой за вас переживаю. Миленочке привет горячий :-*
Нам пришел по почте счет из Бонна. Попросила Милану написать письмо в клинику, чтобы там нам разъяснили, что это за счет. Она не отвечали неделю, тогда мы им позвонили, этот счет-это недоплата по предыдущим счетам. Так что, надо платить. Счет в паспорте сейчас выложу. А еще я зарезервировала билеты на самолет на 27 октября.
Лен, все получится! Так хочется посмотреть на вас после немецких чудес. Трудитесь, девчонки! Ну и ковер у вас, кстати!!!))
Тяжелое в этот раз было собеседование в посольство. Придирались ко всему, к чему только можно придраться: начиная от чуть криво приклеенной фотографий, заканчивая тем что, запрашиваю визу на день больше чем срок реабилитации. На мои доводы, что вдруг в этот день не будет билетов на самолет или не дай Бог, что то другое, меня слушать не стали. Я уже вообще думала, что сейчас меня отправят восвояси, т к факс плохо читаемый из клиники пришел, даже к консулу ходила девушка, принимающая документы, чтобы решить, что делать с нами, и многое-многое другое. В итоге все прошло нормально, документы приняли. Со вторника можно приезжать за визами. Сегодня меня порадовали звонком с фонда «Остров Надежды». Нам пришло сиденько. Большое спасибо фонду. Как заберу, отпишусь.
ОТЧЕТ. Поступлений не было. 2709 евро-счет, который пришел по почте ( долг) 715 евро-отель в Бонне 525 евро - билеты на самолет 73 евро - визовый сбор Итого: 4022 евро Было: 30412 евро Остаток: 26390 евро Скан счета и бронирования отеля выложу в ближайшие дни. Спасибо всем, кто переживает за нас!
Леночка и Миленочка! Удачи Вам отважные девочки и здоровья, пусть все пройдет успешно)
Здравствуйте, а когда Милена с мамой прилетают обратно? Как они там? Есть новости? Надеюсь что все хорошо @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Леночка, как же я рада за Вас с Миленочкой!!! Это замечательно, что послеоперационный период прошел хорошо! Это прекрасные новости!!!! А как Милена себя чувствует7 Как ваша реабилитация?
Лена, как вы? Немного тревожным было последнее сообщение об экстренном возвращении в Москву...Надеюсь, ничего особо страшного@@@
У нас все более менее нормально. Там подхватили очень неприятную инфекцию. Поначалу вообще ангину подозревала у Милюське. Сейчас температура у нас обеих падает, кашель насморк остается. Но это не основная причина отказа от немецкой реабилитации. Я позднее маленький дневничок вывешу нашего там недельного прибывания и думаю Вы меня поймете, почему мы уехали. Спасибо что Вы с нами!!!
Ну вот, вроде бы приходим в себя. Первый день без температуры. Настроение у ребенка гораздо лучше. Кушаем все и помногу, тьфу-тьфу, отъедаемся после невкусной немецкой пищи. Рассказываю по порядку, в Бонне все хорошо прошло. Жили в районе Бадгодесберг, в отеле Инзель, в «приюте» мест не было. Этот район достаточно далеко от клиники, пришлось хорошо потратится на такси. Шрамм и Элгер в один голос заявили, что повторные контроли нам больше не понадобятся, что все хорошо, что активности нет, что все зажило как надо. И еще все очень удивлялись Миленкиными достижениями, что садится и сама сидит. Я не понимала поначалу их такого удивления, позже, оказавшись в РК(реаб.клиники) мне стало все ясно. С немецкой реабилитации подобное достижение могло быть только результатом некого чуда. А у нас все просто, почти ежедневный и кропотливый труд, но об этом позже. Были у нейроофтальмолога. Спасибо Лене из Бонна, устроила термин в университетской клинике. Там нас приняла замечательная женщина профессор, все московские обследования и выписки очень аккуратно изучила, сделала Милене несколько исследований и вынесла свой вердикт - нам нужны очки. С какими то специальными стеклами, душками и еще там чем- то. У Милены небольшой минус. Очень хороший офтальмолог Москвы, который консультирует деток в НИИ Педиатрии, и у кого мы наблюдаемся, уверял нас, что нам очки не нужны, но там нас переубедили, к тому же изменилась ситуация, ребенок без приступов, ребенок развивается во всех направлениях. В очках ей станет видно лучше и обычно детки, потом сами не хотят снимать очки, потому что видно больше и лучше. Так что заказали там очки, по нашим размерам и особенностям, но в связи с праздниками в Германии, не успели их забрать. Очень надеемся, что Вика или Лена нам их в ближайшее время перешлют.  В понедельник 3 ноября мы поехали в Дюссельдорф, нас встретила Викина подружка Рита, проводила до клиники. Клиника Святого Мартина находится на окраине Дюссельдофа в зеленой зоне среди полей и лесов. Пейзаж впечатлил. Клиника большая и очень солидная изнутри. Хочу сразу извинится перед теми, кого, возможно, обижу или задену словом, все, что я описываю ниже - это лично мое восприятие, лично мое мнение и мои ощущения. (ИМХО) В холле главного входа оказалось достаточно много народу, в основном это пожилые люди на колясках, оказывается детское отделение-это 2 этажа, детишек на каждом человек по 10-15. Нас отправили на 3 этаж, выйдя из лифта, я впала в ступор: оранжевые кислотные стены, пол сине, желтый, оранжевый, занавески красно лимонные, все слишком яркое, бьет в глаза, и на фоне этого стон и плач детей и подростков. Было жутко, хотелось схватить Миленку и бежать сломя голову.. Но разум взял свое, мы пошли в кабинет к нашему будущему, лечащему доктору. На первый взгляд доктор выглядел очень приятно, забрав подробную выписку, он изчес на час, потом вызвал нас к себе и стал задавать вопросы, долго и муторно. Спрашивается, зачем тогда изучал выписки, зачем по инету я ему заранее все высылала. Задавание вопросов шло долго, было время обеда, Милена устала и хотела есть, а доктор все спрашивал и спрашивал и только то что было в выписке. Первое что он сказал про ребенка: « какая сладкая девочка» Мол, сейчас проведем исследования, я попросила прерваться, чтобы накормить ребенка. После обеда доктор снова пригласил нас к себе. Его исследование заключалось в осмотре ребенка внешнее и поигрывание с Миленкиными щечками. После он отправил нас в палату. Палата рассчитана на двоих персон. Отдельный душ и туалет, в палате телевизор, но палата все в таких же ярких ужасных расцветках. Ужасные не только потому, что мои вкусы не совпадает с дизайнером клиники, а просто реально, что-то яркое, глаза уставали быстро и от этого некуда не деться. Мы ушли отдыхать в палату, но отдохнуть оказалось невозможно. Дети и подростки лежат в этой клиники разные, и с психическими и с двигательными нарушениями, но почему- то немецкие родители не лежат в этой клинике с детьми, за детьми смотрят 2 медсестры, они их кормят и переодевают, а в остальное время они одни. Постоянно плачут, у них, что- то болит, им скучно, им одиноко, к ним ни днем, ни ночью лишний раз никто не подойдет. Рядом с нами была палата подростков, лежачих мальчика и девочки, как же они по ночам плакали, это было невыносимо… О сне не было речи, не у меня, не у ребенка. Родители к ним приходят только по выходным, в гости…. На нашем этаже была только одна мама, звали ее Нина, она родом с Украины , 20 лет в Германии живет, у нее сын17 лет Норберт, очень тяжелый, у него ДЦП. По ее словам - это действительно лучший РЦ в Германии, но он никакой по сравнению с другими РЦ в Европе. Тут она оказалось только потому, что, далеко ехать сейчас нет возможности, а тут вроде бассейн им назначили. Она много рассказывала неприятного про этот центр, очень удивилась, говорит, что обычно немцы едут на Украину или в Россию, а тут мы к ним, но я в то время скептически отнеслась к ее мнению об этом центре…Думала такие деньги уплачены, что все будет хорошо. В первый день нам не хотели ничего назначать, но ведь у нас оплата по дням рассчитывалась, поэтому я настояла на проведение хоть чего нибудь. Нам поставили первое занятие - эрготерапия. Дети на этом занятие должны познавать цвет форму, содержание через игру. Мы же снова отвечали 5 минут на вопросы, а потом нас отправили в палату. Ну ладно думаю, первое занятие, с нами познакомились. Ближе к вечеру к нам в палату пытались заселить ребенка. Мне предлагали спать на раскладывающемся кресле. Но я то проплатила отдельную палату, проплатила отдельный горячий ужин ребенку, а не пресловутые бутерброды на ужин и ночной уход за чужим больным ребенком, т.к за Милюськой глаз да глаз нужен. Отстаивала палату, как могла., отстаивала каждый день, медсестры менялись, инфо судя по всему, не делились вот и объясняла каждый раз что палата закреплена на мной и моим ребенком. Ночь не спали. Вторник. Дали расписание. 1.Эрготерапия 10.30-11.00 Специалист пришел в 10.45. В 10.55 были в кабинете. Поиграли в ладушки, периодически девушка смотрела на часы, и ровно в 10.58 нам сказали «финиш»…. 2.Физиотерапия (лфк) 12.30-13.00 Девушка пришла в 12.35 задала вопросы, что умеет ребенок, и ушла…. 3.Логопед 15.00-15.30 Не пришел, без комментариев. Все. День прошел. Я попросила Нину подойти со мной к врачу и сказать что я недовольна происходящем, что очень мало занятий, что преподаватели опаздывают и не приходят. Доктору ответил, что будет все ок. Завтра. Ночь спали урывками между криками и плачем детей. Среда. Ребенок без настроения, постоянно капризничает, плохо ест. Расписание поражало своей насыщенностью. 1.Эрготерапия. 9.30-10.00 15 минут поиграли в мяч, я катила Миленке, она мне. Терапевт раз 10 посмотрела на часы за эти 15 минут. 2.Физиотерапия 11.00-11.30 Играли в ладушки и барабан. Занятие длилось ровно 20 минут 3.Бассейн 13.00-13.30 Время поставили сразу после обеда. Пришлось идти. 10 минут переодевались, 5 минут помочили ножки в бассейне, еще 10 минут одевались. Вышли в коридор, окна двери на улицу на распашку. На мое замечание, что ребенок может заболеть, получила возмущенные взгляды и покачивание головами пожилых пациентов и персонала. 4.Эрготерапия 16.00-16.30 Померили на ребенка вертикализатор. Миленка обрыдалась, терапевт ушел, пожав плечами. Четверг 1.Эрготерапия. 10.30-11.00 Уже 10 минут поиграли в мяч и погремушку! 2.Физиотерапия 12.30-13.00 дали игрушки, Миленка без особого интереса чем-то там погремела и мы ушли. 3. Массаж 16.00-16.30 Погладили ребенку животик и отпустили…. 4. Бассейн 17.00-17.30 Все тоже самое. Я в шоке от этих «занятий», снова беседовала с доктором, он так и не понял, что мне не нравится, ведь столько гениальных специалистов….. Ночь была ужасна. Миленка с синяками под глазами, вечно ныла, плохо ела Я была готова сорваться и уехать. Но ведь столько сил вложено, чтобы попасть сюда, думала ну ладно еще немного посмотрю, а там решу. Пятница. Повторение четверга, на массаже гладили уже не животик, а бровки и все умилялись какой ребеночек хороший…. И еще выставили счет на 800 евро, решив, что нам нужен ортез, несмотря на то, что ортопед ее не смотрел!!! Как пришли, так и ушли. В выходных занятий не было. Сна тоже ни днем, ни ночью. Ребенок стал кашлять, я тоже расклеилась, вечером в субботу померив температуру Милене и себе, заказала билет, в воскресенье улетели….Болеть и за это платить денег-не видела смысла. Вывод: Немецкие врачи дали нам шанс на жизнь, на нормальную жизнь и развитие. Спасибо им за это. После немецких реабилитологов нам с дочей самим нужна реабилитация. Спасибо за то, что дали понять, что российские специалисты- одни из лучших. Надо искать специалистов здесь. С нашими детьми нужна жесткая методика, нужен ежедневный труд во всех направлениях. Наши дети априори ленивые, привыкают, что мама на ручках отнесет, что мама подаст, что мама всегда рядом. Это хорошо, но лучше когда они сами всему будут учится. Мне одной сложно, нужны профессионалы, которые научат и покажут как. Поэтому сконцентрируюсь сейчас на поиск специалистов для моего ребенка. Если есть координаты и рекомендации дефектолога, логопеда, массажиста, других различных методик для детей с двигательными нарушениями, буду благодарна. P/S: Деньги, оставшиеся от лечения будут возвращаться обратно. По возврату предоставлю отчет. Огромное СПАСИБО все кто верит в моего ребенка и помогает!!!! СПАСИБО за Ваше внимание и поддержку!!!
Даже не знаю, что сказать... Несколько месяцев назад одна девушка здесь (на еве) рассказывала мне о том, что реабилитация в Германии в разы лучше российской. Когда вы уехали, была надежда, что расскажешь нам что-нибудь невероятное по возвращении. Рассказала, да.. только совсем не то, о чем мечталось. Не расстраивайся, найдем здесь хороших специалистов. С твоим внимательным отношением и старанием все обязательно получится так, как надо.
Согласна с девочками-с такой мамой можно горы свернуть! Не расстраиайтесь! Вы мужественный человек-решение приняли-сделали!Состояние и здоровье Миленочки-это главное. Но огромное значение при этом имеет состояние и здоровье ее мамы :) Правда же? Мы с вами, девченки!
когда мы лечились в германии, была девочка, к кот.тоже приходили родители только по выходным, она-подросток, часто плакала - и ночью или днем, если вдруг увидит, как я со своей дочей играю. Я ее жалела, помогала, она мне рассказала (и медсестры потом), что родители опустили руки и у них еще трое детей, сконцентрированы на них, а ее навещают, но считают,что раз ей уже 15 лет, и врачи хорошие - то она справится сама. Больно было за нее, наблюдать, как даже после операции Джулия звала -Мама, мам!, а мамы нет рядом..
Лена. Приходите к нам в другие дети. Там есть девочки с подобными проблемами. Может они Вам что-нибудь подскажут про специалистов по реабелитации.
Кошмар, ты еще долго продержалась. Я бы сбежала в первый же день. Уверена что в Трускавце и в той ж Евпатории реабилитация сильнее. Выздоравливайте, набирайтесь сил!!! А мячик покатать я думаю ты с Миленой и сама дома сможешь:)
Лена, здравствуйте! Как ваши дела? Как Миленочка? Удалось ли найти специалистов? А что с дельфинами?
Леночка, здравствуйте. Как ваши дела? Как наша красавица себя чувствует? Переживаем за вас.
Здравствуйте! Всех с наступающими праздниками!!!!!!!!! Снега нет,идет дождик, но Новый год никто не отменял! Так что готовим новогодние игрушки, будем украшать елочку. Милюсик в порядке, каждый день выдает что то новое: то ей нравится прыгать в прыгунках при этом допрыгивая до шведской стенке, хвататься за поручень и держась за него прыгать высоко-высоко. Я еще стимулирую ее прыжки, подвешивая игрушки к этой стенке, она с восторгом их срывает или просто играет по своему. Так же очень интересная игра в плане речи я ей: "Милена", она мне "Мама". Ничего другого больше говорить не хотим. Учу кушать самостоятельно, чистить зубки без моей помощи, но пока больше играет. В плане дельфинов пока тишина. Тут ездила в www.dcp-net.ru Там ничего кроме массажа предложить не смогли. Выходила со слезами на глазах, на сайте все очень красиво написано рассказано, а реально ничего. Обидно было,столько разочарования и надежд... Пришла домой и отправила выписки профессору Козявкину в Трускавец. И УРА!!! Он нас берет!!! Едем 16 по 29 декабря. Так что время не теряем. Надо срочно организовать рентген снимки шейного и поясничного отделов позвоночника в двух проекциях. В нашей детской поликлинике аппарат сломался, будем делать по договоренности. В плане счетов, на днях должны уже вернутся деньги из Дюссельдорфа и как раз придет счет от Козявкина. Обещаю до отъезда выложить обещанные фото со дня рождения Милены и второй поездки в Германию. Спасибо что не забываете про мою дочу, что поддерживаете! Ваши Лена и Милена
Что Вы, я самая простая мама, с непростым ребенком. Так жизнь складывается, приходиться быть сильной. Но все равно спасибо ))))
И все равно, Леночка, Вы Большая Умничка и Трудяга! Здоровья и дальнейших успехов вам с Миленочкой@@@@@@@@
Обещанные фото со дня рождения! http://fotoplenka.ru/users/kisaldinya/442720/ Сорри, что так поздно. Чуть позже будут фото со второй поездки.
Вау, просто класс! Какая же разница в фотках! Леночка, ты просто умница! Милена - очаровашка и так изменилась! Уверена, что дальше у вас все будет только лучше@@@@@@@
Купили билеты на вторник в Трускавец, летим самолетом туда-обратно. Активно готовимся к поезке, в интернете очень много хороших отзывов о профессоре Козявкене, да и знакомые, кто там был, так же видят результаты его методик. Так что опять надеюсь и верю. А пока что мы научились крутить юлу. Вернее до Милены стало доходить что ли, для чего та или иная игрушка предназначена. Пианино детское-наше последнее увлечение, не просто бьет по нему ладушкой, а именно пальчиками перебирает клавишу. Сейчас больше эмоциональное развитие идет и надеюсь, что интеллектуальное тоже. Конкретно стала различать где бабушка, а где просто тетя, что с бабушкой можно покапризничать, а с мамой этот номер не пройдет. Стала понимать, что телефон надо прикладывать к уху, чтобы услышать голос, а не грызть его :) И извените за подробности, но это тоже достижение, мы стабильно стали проситься на горшок по большому. Только горшочки нам малы, ноги то длинные, поэтому моя Принцесса восседает на взрослом унитазе сама, без моей помощи !!! Вот такие вот наши маленькие победы!!!! Большущее спасибо Всем, кто принимал и принимает участие в судьбе моей девочки!!!!
Господи, Леночка, какие же это замечательные новости и достижения. Миленочка - умничка, она всё очень быстро наверстает, и будет радовать мамочку и бабушку всё больше и больше. Зажимаю кулачки за вас.
Лен, расскажешь потом как все прошло? мы с 22/04/09 по 04/05/09 записались в Трускавец. а к дельфинам мы едим в Партенит с 15/10/09 - айда с нами!
Здравствуйте, Леночка и Миленочка! Как же за вас душа радуется, пусть у вас все продолжается по нарастающей. Переодически интересуемся вашими успехами, просто класс, что вы творите! Хорошей успешной поездки и удачи во всем!
Добавила фото. Германия. Ноябрь. http://fotoplenka.ru/users/kisaldinya/441160/?PHPSESSID=248795743b57b37b0bc2aab508504114
Леночка, как я рада за вас! Миленочка так изменилась, такая умница! А Вы - Мама с большой буквы просто, в каждом взгляде на дочку читается любовь. У вас все обязательно все получится, вы такие труженицы обе! Удачной вам поездки! Ждем обратно с новыми впечатлениями и достиженями!
Очень рада прочитать такие хорошие новости. Желаю вам полного и скорейшего выздоровления! у вас обязательно все получится! С такой помощью и с такой замечательной мамой просто не может быть по другому.
Лена, фото отличные!!! Особенно со дня рождения - Миленочка такая красивая барышня в этом наряде!!!! А медведь такой впечатлительный!!!)))) Пусть ваша поездка в Трускавец будет плодотворной!!!!Удачи!!!
Леночка и Милюсик-с Новым Годом!!! Желаю вам удачи,сил,везения и ЗДОРОВЬЯ! Пусть новый год принесет вам только хорошее и светлое,и будете радовать нас своими успехами!!!
Нашу принцессу Миленочку и её замечательную, сильную мамочку поздравляю с наступающим Новым годом!!! Счастья Вам, девочки, здоровья, удачи!!!! Миленочке новых успехов, а мамочке сил и терпения!!!!! С Новым годом!!!!
С Новым годом поздравляю, И сегодня Вам желаю, Чтобы в нынешнем году Слезы были не в ходу, Чтоб знакомые ценили И домашние любили, Чаще премии вручали, Чтоб болезни не напали. В этом суть. А живы будем Остальное все добудем По знакомству иль по блату, За спасибо, за зарплату. Не печальтесь, выше нос Ну так выпьем, чтоб сбылось! Хочу Поздравить Вас с Наступившим Новым Годом и Рождеством! Пожелать Вам и Вашим семьям, счастья, любви, здоровья, благополучия и всего самого светлого и прекрасного от всей души))) Пусть все Ваши желания и мечты сбудутся) а все невзгоды и неудачи останутся в ушедшем году!
Спасибо за поздравления! За теплые слова и пожелания!!! Спасибо Вам, за то, что Вы есть! Считается, что год был тяжелым, високосным, но для нас он был полным надежд и побед! Надеюсь будущий будет не чуть не хуже! А еще мы встретили столько хороших, добрых людей, у нас появились новые друзья!!! Столько людей нас поддерживали и поддерживают!!! Спасибо Вам за все!!!! У нас все хорошо, воюем с Милюськой. Привыкла она в Трускавце к шведскому столу и сладостям, вот приходиться начинать обед с Киндера молочный ломтик, потом Активия, потом только второе и напоследок суп...пытаюсь поменять порядок блюд :) пока безуспешно. Забегая вперед сразу скажу, очень нам понравилось в Трускавце. Позже подробный рассказ обо всех процедурах выложу.
Ну так это уже замечательные новости! Какие вы все же молодцы обе! Милену понимаю - Киндер куда повкуснее супа-то будет :-)
Девочки, извените, что пропала. У нас форс-мажор. Приехала моя двоюрдная сестренка с месячной малышкой из деревни. У сестры последняя сессия, семейным советом решили не брать академ, а уж до сдать что осталось. Так что я теперь с двумя девчонками нянчусь. А малышка совсем маленькая-3 кг сейчас весит, на грудном вскармливании. Вот сестра сцеживается и уезжает в институт, а мы с Миленкой за Златкой приглядываем. С меня их совместная фотоссесия ))) Еще у нас куча занятий, пока один раз в неделю в "Ступени" ходим и два раза на лошадки, остальное всё на дому: массаж, лфк, логопед, дефектолог. Я помню что еще про Трускавец не рассказала, чуть позже, ок, а то пока запара.
Леночка, какая же Вы молодец) Еще находите силы помочь и поддержать своих близких)) Дай Вам Бог сил!
Вот и обещанные пару слов про Трускавец. Дорога была не совсем удачной, пришлось в 6 утра выезжать во Внуково ( самолет в 10-30), тк потом по пробкам вечность бы ехали. До Львова прямым рейсом летит только один самолет компании Utair. Самолет, честно говоря, страшный, АТР 72, с пропеллерами, так шумел, что стюардессу было не слышно. И дверь в туалете не закрывалась. В самолете было очень холодно За 3 часа не кормили, только газированные напитки и конфетки «Полет». Хорошо, что для Миленки еды взяла с собой про запас. Конечно, может я слишком придирчива, т к до этого летала только в Бонн на немецких авиалиниях, но ...летело человек 10, как потом сказал таксист местные боятся летать на нем. А ведь мне предстояло лететь на нем обратно... Почему не поезд? Очень долго едет. А Милену одну не на секунду оставить нельзя и нет возможности ни элементарно воды набрать, ни умыться.... Ехать с поезда сразу на занятия, ребенок будет очень уставшим, тут ни на какие занятия не нужны, Приезжать раньше на день, то это дополнительные деньги за жилье и питание. Спать в поезде она точно не будет, тк шумно очень... и тд и тп Во Львове взяли такси и до Трускавца 100 км на машине. В центре нас встретили, разместили, доче поставили кроватку наподобие детской только побольше. Комната Светлая, просторная, удобная ванна. На нашем этаже была столовая , 3-х разовое питание шведский стол. Вот тут я ребенка и избаловала, она всего и понемногу перепробовала и стала дома требовать два-три вторых как минимум, фрукты разные, сладости. Отучаю до сих пор. Но самое главное, что мед персонал всегда был под рукой. Я конечно реланиум на всякий случай всегда беру с собой, но мало ли что, тем более во время синдрома ландольта она вообще никак на него не реагировала. В день приезда, вечер мы отдыхали, адоптировались, на следующий день-консультация врача, назначение процедур и тд и тп Что понравилось, да почти все. Все организованно, нет такого, что детки плачут, очереди, отношение врачей: очень аккуратно и дотошно смотрят ребенка, выписки, снимки. Действительно очень индивидуальный подход с возможностью корректировки процедур в течение всего курса лечения. Лечение проходили в том же корпусе где и проживали. Это очень удобно из за мед персонала и погодных условий. Несколько дней была пурга, центр в Прикарпатье, местность-крутая холмистость и с коляской туда-сюда не набегаешься, это просто не реально. Пару дней понаблюдала, как Миленка реагирует на все процедуры, и потом по договоренности с каждым специалистом после обеда и небольшого отдыха прогоняла дневной курс лечения повторно. Любое дополнительное занятие стоит 50 гривен на руки специалисту. Ребенок очень уставал, спала как младенец, да и я тоже выматывалась. Утро начиналось с нашего прихорашивания, занятия занятиями, но мы ведь с дочей девчонки, так что хвостики обязательны! ))) Потом бежали завтракали, потом 1.Механотерапия-велосипед для ручек и ножек. Милена достаточно равнодушна к нему отнеслась, надо значит надо 2.ЛФК - на мяче, на батуте, вертикализаторе и др. по методу Козявкину, направленные на разработку суставов. Миленка не плакала, но сопротивлялась до последнего, потому что лентяйка. Тут я узнала, на что она способна, что у нас есть, оказывается шаговый рефлекс и если очень захотеть можем ползать!!!!!! Но это только с инструктором, я ее крики не выдерживаю. Инструктор, спокойный как удав абсолютно не реагировал на ее вопли и добивался того чего хотел. К окончанию курса, она терпеливо и молча все выполняла. 3. Массаж лица-для укрепления мышц лица, для речи, чтоб слюни контролировать и тд 4.Общий массаж Во время общего массажа приходит Козявкин или зам его делают типа мануалки, это называется механическая коррекция позвоночника по Козявкину. Выворачивают позвонки шеи, бедер-это длится секунды, но все дети плачут. Потом приходит невролог делает рефлексотерапию-токи низкой частоты на определенные точки. А еще парафины с пчелиными всякими делами на ножки и ручки. 5.Потом виброподушка на спину 6.Потом светолечение-аппарат квантовой терапии Козявкина, мягкий свет на ножки, ручки или спину. В следующий раз обещали добавить мобилизацию суставов, кистевой манипулятор и забыла, как называется, что то типа обучение ходьбе. Иногда мы ходили играть в игровую с другими детками, там фоткались. А еще в центре на каждом заезде проводят Детскую Олимпиаду, деки демонстрируют, кто, что научился делать, рассказывают стихи, проводят конкурсы, мы тоже участвовали ))) В конце всем деткам раздают медали. Так же приезжал цирк прям в центр, но мы не ходили, потому что все было на украинском языке и у нас начался насморк, мы с дочей решили отсидеться в комнате. А еще был прощальный вечер, где Милене дали грамоту за рисунок. Честно? Ничего не рисовали, но было приятно Летом должен был открыться центр Козявкина на Азовском море, с дельфинами, крытым манежем с лошадками, корпусом гидротерапии, грязелечением, термоводами и всеми теми методами, что и здесь. Центр готов на 90 процентов, но из за кризиса открытие откладывается. Нам здесь показывали фотки, презентация была, очень жаль, что все затянулось, тк фото впечатлили, там реально круто в плане подхода к реабилитации и удобства для людей с ограниченными возможностям. Что появилось нового за эти 12 дней лечения? Милена стала более активной, новая игра у нас появилась « прыг-скок», как только говорю ей прыг-скок, начинает подпрыгивать на попе, будь то сидя на стуле или на полу. Стоит на обоих ножках по пару минут точно держа меня за руки, не всегда ровно и правильно, но все таки! В лифте теперь это спасение, тк она очень тяжелая становится. Совершенно точно называет меня мама, бабушку бабой. Новые слоги, то ли да-да, то ли дай-дай-дай. Хохотушкой стала, более контактная. Удивительно, упражнения все были более на физическое развитие направлены, но получили больше в эмоциональном развитие. Сейчас очень невзлюбила детский стульчик, хочет как взрослая на обычном стуле. И ведь старается, сидит с прямой спиной, такая вся деловая ))) Ну вот, вроде все рассказала))) если что вспомню, допишу обязательно. А из новостей - у нас Тори должна родить маленьких фоксиков на следующей неделе, вот готовлю загончик для малышей.
Ленуль, здорово! Как всегда, все так подробно описано, что кажется, что с вами рядышком там была :-))) Здорово, что видны прогрессы! Вы молодцы девчонки! Даааа.... я смотрю, у вас там веселая семейка!! Скучать не приходится :-)) Чмокай Миленку от меня!
:) нет слов-очень рада за вашу такую насыщенную, непростую, но очень позитивно настроенную жизнь! Сил вам, девченки! И все больше и больше смеха Миленке-хохотушке! :)
Поздравляю вас с победами! Здорово! Читала и вспоминала все,через что вы прошли...Какие у вас приятные достижения! Молодцы! Так держать.Вот так по-немного и все будет отлично!
А у нас пополнение! Сегодня наша Тори родила пятерых замечательных щеночков фоксиков. 4 девочки и лапочка мальчик )) С часу ночи и до 6 утра была с ней, переживала, поддерживала как могла. Все хорошо. Мамка из нее отменная, теперь когда Златка плачет прибегает, скулит, волнуется...Завтра придет ветеринар, хвостики обрубать. Мне щеночков надо будет пристроить до 25 марта, тк с 25 у нас очередной курс реабилитации в Трускавце. Обещанные фото с Трускавца http://fotoplenka.ru/users/kisaldinya/450761/ Счета из Трускавца http://fotoplenka.ru/users/kisaldinya/450762/ А еще что то очень мне не нравится Миленкино состояние последние 3 дня. Сначала списала это на резкую перемену погоды: у дочи 3 день из левой ноздри иногда кровь не то что течет, но видно что есть кровь. Извените за сумбур. В первый же день позвонила врачу, и впрямь списали на погоду, на давление, но чтоб 3 дня подряд... Завтра поеду в Инвитро сдам клинику и в четверг к лору.
Ну вы многодетные))) Лен, а ты читала про Огонек в Электростали? Оля Шмелева только что написала. Может вам туда?
Более того, у меня там дальний родственник работает, при желании можно наладить контакт, но туда надо ложиться на месяц, сейчас я себе не могу позволить подобное "удовольствие". Но планирую ))В" Ступенях" детки некоторые были там, отзовы хорошие, но есть еще одно но, то что там делают противоречит методу Козявкина в Трускавце. Так что везде свои плюсы и минусы.
Спасибо за сопереживание. Пришли анализы крови сегодня, общий и биохимия в порядке, а вот протромбин низкий, сейчас буду созваниваться с врачом. Вчера носового кровотечения почти не было. Милена сейчас с бабушкой. Я что то заболела. В принципе я товарищ закаленный, могу не болеть годами, а тут сдала...
А у нас маленькая трагедия: первый Торин щеночек родился самым маленьким, но все дни был активным и вроде сосала хорошо, но все равно была мельче всех. Сегодня ночью нашла ее холодной, ели живой. Завернула в шарф, положила под светильник, сцеживаю Торино молоко и кормлю пипеткой. Тори нервничает, но от щенка не отказывается, значит процентов 20 из 100 есть что выживет. Сама я с температурой, а что делать, жалко животинку, вот каждые полчаса сижу и дою собаку :) P/S Миленка чувствует себя хорошо, с бабушкой. Анализы в норме, протромбин допустимое нижнее значение. Скорее всего кровотечение было результатом резкой перемены погоды.
Слава Богу, с Миленой все в порядке, а то мы уже волноваться стали!))) У вас такая широкая душа, Лена, что вы даже щенков выхаживаете!! Поправляйтесь, пожалуйста!!!
Все же Милена заболела. Герпесом все лицо обсыпало. А насморк так вообще беда. Температуры нет. Даю ацикловир 1000 мг в сутки и мажу лицу финистилом. Уже чуть получше. Пропустили занятия по иппотерапии, но в Ступени в среду пойдем. P/S Щеночка спасти не удалось...изначально неправильное предлежание...
Очень нужен совет! Подскажите пожалуйста кто знает: где можно пройти курсы массажа. И не просто массажа, а для таких деток, как Милюська. Уж очень дорого платить по полторы тысячи за массаж. Хочу сама делать, каждый день. Что мешает? Отсутствия знаний, боюсь навредить. Буду благодарна любому совету. Заранее спасибо !
Леночка!!! Еще актуален совет по поводу массажа? Я знаю одного классного специалиста по массажу! Она уже где-то лет 20 работает с детками, у которых проблемы такие как ДЦП и в таком роде. Мне кажется, что даже если самим научится делать такой специальный массаж, то нужно долго тренироваться, чтобы получилось, как у профессионала... и самим не сделать массаж собственному ребенку так, как это сделают специалисты, - здесь еще моральный аспект. Еще знаю одного остеопата - очень хороший врач. Если это еще актуально, я могу поговорить о больших скидках, но не могу, к сожалению, обещать безвоздмездной помощи от них.... Но вдруг они на это пойдут.
Плохи наши дела... В пятницу доча настолько сильно нечайно прикусила язык, что думала утонем в крови. Реально ее было столько! Странно, но Миленка почти не плакала, я мыла посуду, она играла рядом, что то захныкала, обернулась, весь пол в крови, Милюська стала ее просто захлебываться, у меня жуткий испуг в первые секунды, потом взяла себя в руки и стала действовать. В рот к себе она заглядывать не давала, я побежала с ней в ванну и просто душем спровоцировала открыть рот( она во время купания всегда так балуется с водой) Осмотрела рот и мои опасения по поводу какого либо внутреннего кровотечения к великому счастью не оправдались. Просто ОЧЕНЬ сильно прикусила язык. Обработала рот нашатыркой, успокоила ребенка и уложила спать. Сама в трансе, как так она умудрилась. Сейчас есть не может, все только холодное и жидкое, капризничает...А еще вовсе не герпес на лице а жуткая аллергия на что-то. Соки и фрукты некоторые совсем исключила, буду вводить все заново и постепенно. Лицо цветет, язык раненный, а еще я в шоке от нашего глаза... Левый глаз все таки уходит. Просто проваливается во внутрь. Лицо уродуется. Во время последней поездки в Бонн, я консультировалась у нейроофтальмолога. Врач не подтвердила моих опасений по поводу потери глаза, сказала что это просто шов заживает, беспокоит и вот она себе по этому тычет в глаз чем попало. Но ведь ей не больно, она игрушками тычет, пальцами, глаз уходит, уже где то глубоко....Родные успокаивали, мол тебе только кажется, но сейчас это заметно уже постороннему человеку. В четверг-это самое раннее время когда нас сможет принять Скрипец П.П.-заведующий офтальмологическим отделением в НИИ Педиатрии у кого мы всегда наблюдались. Сдаем позиции, но не отчаиваемся, хотя кошмары относительно здоровья дочери стали снится и снова становится страшно, как тогда, до операции...
Лен, ты столько уже сделала для Миленки, что, мне кажется, это...ну... еще один этап. Легко говорить, конечно... А я везде читала, что с глазами только в Питер. Москву все ругают(
Наблюдаться, а особенно с осложнениями, вам следует там, где делалась операция. Объявляйте сбор и бегом в Германию.
Так вот самое обидное, что была я там именно с этой проблемой. Когда планировался контроль, я попросила знакомых, там же, в этой Университетской клинике Бонна устроить термин у нейроофтальмолога. Врач никаких патологий не увидедела. Да и вправду глаз ушел, но это процесс связан с проведенной операцией и все будет ок. Шрамм(профессор, что нас оперировал) так же не увидел чего то такого страшного. А деньги еще есть, так что если что, в любой момент могу туду сорваться.
Лена, не хочу наводить панику, но возможно язык Милена прикусила язык непроизвольно ....... Возможно, это как-то связано с нервными процессами. Нужно проконсультироваться у нужных специалистов
100% связан. Я постоянно консультируюсь у нашего невролога Головтеева. Он предполагает что был поврежден тритичный лицевой нерв(вроде так) и снижение чувствительности правой стороны, в том числе и глаза связано с этим. И на консультации у Скрипца П. П. он так же настаивает и ждет результатов. В связи с последними событиями билеты в Трускавец еще не приобретала, но поездку не отменяла...пока. Массаж продолжаем, Ступени и лошадки так же. Дельфинов нам пообещали в ближайшее время.
Спасибо, что поддерживаете и не забываете нас!!!!!! Для нас с дочей это очень важно!!!! Спасибо!
Только вернулись от Петра Петровича. Диагноз:Поражение центрального отдела зрительного анализатора, нисходящая частичная атрофия зрительных нервов.Микроф...(что то непонятное), дистрофия ретробулярного ...(атрогенное нарушение инервации). Почерк врача не совсем разберу. Если сказать человеческим языком глаз не провалится, тк мыщцы в заднем отделе глаза будут держать глазное яблоко в любом случае, но еще на пару мм глаз провалится. Действительно во время операций нам повредили лицевой нерв и тройничный. При мне П.П. консультировался с врачом, который проводит пластику. Таких операций в принципе не делают, тк сзади глазного яблока проходят зрительные нервы и если чем то заполнить ту полость, куда уходит глаз, то зрительные нервы повредятся и тогда даже темноту и свет различать глаз не будет. Поэтому выход один-сосудистая и ноотропная терапия, для улучшения кровотока, в том числе и к глазу, есть вероятность, что хуже уже не будет... Функции глаза не нарушенны( по сравнению с тем что было до операции). Так что с одной стороны успокоилась, что глаз никуда не денется, а с другой расстроилась, что поврежденны эти самые лицевые нервы, т к Милюську это жутко беспокоит. Сегодня же проконсультируюсь с неврологом по поводу курса ноотропов. Язык наш получше, но уже неделю ничего не едим, только пьем...
Леночка, все познается в сравнении! Главное - Миленочку приступы больше не мучают, остальное решить все же проще. Вы просто молодцы!
Да, Вы правы, главное нет приступов, но борьба не оконченна... Спасибо, что поддерживаете!
Хорошо, что стало теперь все понятно и можно предпринимать конкретные меры. Будем надеяться, что с помощью терапии глаз восстановится на прежнее место. Лена, не теряйте надежды!!!! Мы с вами!
Прикусанный язык был первый звоночек:сейчас постоянно кусает язык, в день до нескольких раз промываю его от крови. Почти ничего нест, только пьет. Невролог выписал фенлипсин. Сильный препарат из ряда АЭПов, но он также оказывает умеренное антиманиакальное, антипсихотическое и нормотимическое действие, а также анальгезирующее действие при нейрогенных болях. Но от него она постоянно капризная, сонная, если через неделю организм его примет, то курс 3 недели мы его пропьем. Еще через неделю введу танакан и кавинтон-сосудистая и ноотропная терапия. Занятия никакие не отменяем. В "Ступенях" нам дали второй день посещений. Вот завтра у нас там Масленница, надо вечером будет блинов напечь ))) А еще мы не едем в Трускавец, а едем в другое место, о нем чуть позже, Милюсик проснулась, надо попробовать покормить обедом. Всех поздравляем с Масленицей!!! Спасибо Вам за все!!! Лена и Милена
Лена, а может стоит как раз сейчас отменить что-то из занятий? Может это перенапряг?
Татьяна, я тоже так предположила одно время, но как оказалось, на занятиях она отвлекается. И психолог из нашего центра это так же подтвердила, да и другие специалисты придерживаются мнения, что она отвлекается когда занята занятиями(сорри за тавтологию) У нас ведь сейчас больше занятия на умственное развитие, к сожалению, пока лфк и массаж приостановлены, в связи с тем, что куда я предполагаю ехать на реабилитацию лфк в день по 2 часа. Так что сейчас физически у Милюськи отдых. :)
Я поняла. Все равно, будьте во всем осторожны, успехов вам. Переживаю за вас очень.
Реабилитация. Отменила поездку в Трускавец, тк давно склонялась к http://slovrus.narod.ru/, но удерживало туда то, что надо было заниматься визой. Но у данного Лечебного дома открывается 2 марта представительство в Подмосковье http://slovrus.narod.ru/ru.htm Специалисты приезжают из Словакии, разговаривала с главврачом, все будет один к одному, единственный минус-это отсутствие европейских условий проживания, но это совершенно для нас не играет роли, главное чтоб тараканы не бегали ))) А еще курс проходят не по 200 человек за курс как у Козявкина, а по 6( в России) и по 30 в Словакии. К каждому ребенку представлены по 2 физиотерапевта. И одно только ЛФК в день 2 часа. Цены есть на сайте, сегодня-завтра они нам выставляют счет. http://forum.deti-angeli.ru/index.php?topic=175.0 Здесь реальные отзывы мам. После Козявкина мне будет с чем сравнить и сделать выводы. А еще огромный плюс, что не надо никуда ехать, лететь... Так что 8 марта у нас отъезд!!! :) Милюсик чувствует себя хорошо. Тьфу-тьфу-тьфу финлепсин дает свои плоды, глаз практически не беспокоит, стала спокойнее, без капризов, язык тоже оставила в покое. Немного начинает кушать.
Это хорошие новости, Лена! (тьфу-тьфу) Большой плюс, что не нужно ехать за границу, ведь дорога выматывает взрослых, я уже не говорю о детках....Пусть Милюсик поправляется!!!
Очень радуют и вселяют оптимизм отзывы мамочек о клинике и методике. Пусть и Миленочкины успехи будут блестящими! Лена, надеюсь центр оправдает и превхойдет Ваши надежды)
Леночка!!! Еще актуален совет по поводу массажа? Я знаю одного классного специалиста по массажу! Она уже где-то лет 20 работает с детками, у которых проблемы такие как ДЦП и в таком роде. Мне кажется, что даже если самим научится делать такой специальный массаж, то нужно долго тренироваться, чтобы получилось, как у профессионала. И самим не сделать массаж собственному ребенку так, как это сделают специалисты, - здесь еще моральный аспект. Еще знаю одного остеопата - очень хороший врач. Если это еще актуально, я могу поговорить о больших скидках, но не могу, к сожалению, обещать безвоздмездной помощи от них.... Но вдруг они на это пойдут.
надеюсь отсутствие Лены связано с тем, что задуманная на 8-е марта поездка в реабилитационный центр удалась) Ждем Лену и Милену с новостями, и желаем удачи!
Вы на меня не обидетесь, если я просто скопирую свое сообщение с одного форума где идет обсуждение данной методики реабилитации: "Вы правы, я просто обязана аргументировать, а делать выводы и принимать решение должны родители. Мы прошли очень много и очень многих. Дома постоянно относительное жесткое лфк(гимнастика, мяч, маты, моделирование ходьбы, вертикализация) и массаж по 1, 5 часа. Так как моему ребенку необходимы такие нагрузки, под лежачий камень, как Вы понимаете вода не течет. После первого месяца занятий дома моя дочка села, хотя у нее сильный левосторонний гемипарез. Потом был Трускавец. так там нагрузки в 10 раз превышают то, что делали в Колонтаево. Что было в Колонтаево: в течении 2 часов с моей дочей играли в мячик, просто играли, потом пару раз согнули ручку-ножку и назвали это гимнастикой, потом погладили животик и снова поиграли в мячик, потом поставили в вертикализатор и дали игрушку чтобы Миленка постояла. И всё товарищи, больше ничего. 2 часа игр за 6 тысяч в день! На второй день меня пригласили на суджок терапию(сорри если неправильно назвала) . Тётя очень мило и загадочно говорила что у моей девочки в голове альфа волны преобладают над бетто волнами, разрисовала пальчики китайскими фломастерами, дала с собой чай Тянь-Ши, сказала пить обоим. Каким то образом увидела что мой ребенок плохо ест и спит, хотя спит она как младенец и ест очень хорошо. Поводила рукой над головой и сказала что теперь мы будем спать и есть идеально. И еще очень критиковала работу нашего врача невролога, который якобы так запустил моего ребенка. (Хочу сказать тем кто нас не знает, мой ребенок была лежачей и ни чем не интересовавшейся в этом мире в круглосуточном эпилептическом статусе, после операции на головной мозг в Германии по лечению эпилепсии ребенок стал другим, она стала живой во всех смыслах, ушли приступы и мы стали развиваться ) И после этого выслушивать от тети преподающей методику Цыгун что наши врачи, врачи традиционной медицины безрукие, по меньше мере некрасиво и не этично. А физическая нагрузка дома превышает в десятки раз вот эти игры в мячик за такие деньги. Мы были на реабилитации в Германии, но там совершенно иной подход-там деток больше стараются социализировать, благо там есть условия для всего этого. Трускавец-достаточно сильная нагрузка... Постоянно посещаем реабилитационный центр Ступени, но там только дефектологи, логопеды, психологи. Еще ждем очереди на дельфинов, и 2 раза в неделю у нас лошадки. Ну так вот вернусь к теме обсуждения: решать мамам и папам стоит ли то, что Вы делаете дома, а родители таких детей не сидят с опущенными руками и занимаются дома, делать тоже самое в другом городе, платить бешеных денег за вот такую систему реабилитации решать конечно же Вам. А это вот мое видение данного метода, может неправильное, может категоричное, но поверьте переживаю и разочарована от увиденного"
А еще условия проживания ужасные, не лифтов, не пандусов, старое здание, которое арендует Лечебный дом Диана с растрескавшимися окнами и щелями что рука пролазит. В комнате холодно и сыро. Кровать самая обычная, не детская, без перегородок. Уборщица заходит без стука и в самые интересные моменты.В этом совдеповском доме отдыха еще есть детский лагерь Ракета, так вот на завтраки-обеды приходят кучу детей, половина кашляет-чихает, всё в кучу. Один сломанный детский стул, абсолютно ничего не приспособлено. Пробыв там 4 дня и сделав выводы, мы окончательно оттуда съехали, заплатив за 4 дня прибывания 25098 рублей. Сегодня Милена проснулась с температурой 39 и 2, ее рвет, ее снова беспокоит язык. А нам так нельзя болеть, мы 24 должны в Трускавец уехать.... P/S счет ЛД "Диана" http://photofile.ru/users/kisaldinya.fotoplenka/140450762/150553381/#mainImageLink
Простите нас, что вот у нас всё так сумбурно получилось. Но плюсы все же есть, мы научились баловаться выключателем от света. Видимо какой то умник, который ремонтировал данную комнату для проживания детишек с особенностями, догадался выключатели сделать на уровне подушки над головой. И еще(не относится к РЦ Диане) у нас новый слог появился: "Дай-дай-дай", пока ни к чему не привязанный, но думаю, все впереди!
Леночка! Скажите,а когда вы планируете в Трускавец? Мы давно болеем за вас с Миленочкой и очень бы хотели познакомиться.Мы сейчас в Трускавце.
Леночка! Мы вернулись из Трускавца, жили на съемной квартире, ходили на процедуры, очень довольны результатами. Мы тоже хотели бы поехать с Вами в одни заезд в июле в Трускавец, не знаю как решится наш финансовый вопрос, денег у нас на поездку нет. Напишу Вам на почту. Будьте здоровы Вы и Миленочка! Всего вам доброго!
Да, Вы правы. Ваша поддержка-это сила, наш путь длинный, но уже не такий тяжелый. :)
Модераторское. Темы, в которых сбор средств завершён и окончательные отчёты о поступлениях получены, переносятся в раздел "Моральная поддержка". Отчёт о расходах (если таковой ещё не был прислан) ждём на модераторскую почту в штатном режиме по факту: т.е. оплатили - отчитались. Если есть вопросы, будем рады ответить.
Здравствуйте дорогие наши! Вот мы и вернулись. И как говориться с корабля на бал. У меня началась учеба в Институте восстановительной медицины, на носу день рожденья, а у меня подозрение на пневмонию... и шок после Львовского аэропорта. Теперь по порядку: Милюсик чувствуте себя великолепно, 12 дней реабилитации, а ребенок изменился очень сильно. Пытается стоять самостоятельно, все более независимая, новые слоги и сочетание(!) слогов.Помогает одеваься-раздеваться(поднимает руки по команде и стаскивает с себя кофточки). А глаза такие понимающие-это что-то. Очень много положительных моментов!!!!! Учиться начала, сейчас пока лекции, практика позже. Прохожу курс лечебного массажа, потом планирую на детское лфк. Заболеть успела то ли в дороге, то ли в Трускавце...чувствую себя ужасно, сегодня вызвала врача. Но это мелочи, прорвемся. Аэропорт. Задержали вылет из-за нас. Проблема была в том, что мой чемодан весил 30 кг, вместо положенных 20. Но по нормативам мы с Милюсиком на каждого по 20 можем провести, но не могу же я тащить 2 чемодана, ручную кладь с попить-поесть, памперсы и тд и тп( в самолете не кормят и соков нет, только газировка, коляску и ребенка 14 кг неходячего на себе при моих 48 кг собственного веса. Может конечно я не Геракл, но не осилю я такой вес и такие сумки. А у них видите ли грузчики надорвуться от 30 кг чемодана. Ругались до последнего, были представители авиакомпании Ютейр, на мое требование предоставить документ где сказано что нужно именно на каждого иметь по 20 кг максимального веса, они ответили отказом. Бились до последнего. Миленка уже была никакая, полтора часа пути ло аэропорта ( а у них жарковато плюс 20 градусов),потом в аэропорту эти склоки, короче ребенок не выдержал и устроил истерику.... Пришлось при всех вскрывать чемодан, вытаскивать носки-трусы, предметы личной гигиены, тащить в зубах буквально, так в руках коляска, ребенок, ручная кладь, билеты, посадочные талоны, паспорта.. Все бы ничего, но при нас(была еще одна семья из москвы с ребенком, ехали вместе от Козявкина), прошли спокойно регистрацию пассажиры из Германии, Украины, у которых был колоссальный перевес и им не сказали ни слова!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Комментировать свои действия сотрудники аэропорта отказались! Мы переписали фамилии представителей авикомпании Ютэейр, будем писать на сайт...но говорят мы не первые россияне с подобной проблемой во Львове, писали и без толку. Но ведь я же могу подать в суд, будет еще один скандал с авиакомпанией, которые нарушают права пассажиров, инвалидов, детей-инвалидов!!!(( По международным правилам, мы имеем права провозить по 32 кг на человека))) Обидно, везем огромные деньги в их страну, за лечение платим в несколько раз больше чем граждани Украины и такое скотское, нечеловеческое отношение! Позор!
Это, к сожалению, не решение авиакомпании, и нет привязки к стране, а инициатива самого аэропорта. Поэтому-то они и не могли показать никаких документов, законодательно подтверждающих этот бред. С теми же проблемами столкнулись в Италии, аэропорт Римини. В одном чемодане перевес - в другом недобор. Очередь огромная, давка, нам предлагают все перепаковать. Причем до этого в той же Италии, в других аэропортах мы просто клали две сумки сразу на одну ленту, нам их взвешивали вместе - и нет проблем.
У Вас потрясающе красивая девочка. А ее глаза - это нечто!!! Дай Бог, чтобы она поправилась!!!! Сил вам и здоровья!!!
А теперь про бал: 25 апреля мы с моей второй половиной решили связать наши судьбы :) Человек спросил своего ангела: - Почему ,когда мне хорошо, ты идёшь рядом и на песке две пары следов - мои и твои. - А когда мне плохо, ты покинул меня и на песке только одни мои следы? И ангел ответил: - Когда тебе было плохо, я нёс тебя на руках Ангел.. его следы всегда рядом с нашими и в горе и в радости.
Я столько раз плакала, когда читала про вас, а от последних новостей слезы радости. Дай вам Господь, Лен! Вы так этого заслуживаете! И очень ждем фоток Красавицы нашей.
Нет, но он знает ее с шести месячного возрата, знает все проблемы и трудности, но главное он тот, кого Милюсик зовет Папой!!!! Он любит дочу и заботиться так, как не каждый отец еще сможет. Он наше Всё!!!
Читаю про вас постоянно,рада от всего сердца за вас с Милюськой! И за победы над болезнью,и за ваши маленькие верные шаги к здоровью, и за то,что ЛЮБОВЬ с вами,и за вашу вторую половинку,который так вас любит с дочей!!! Счастья вам всем!!!
Лена, прочитала Вашу историю. Вы- потрясающий человек!!!Миленочка - просто ангелочек!!!!Держитесь! Все наладится. Лена, скажите yandex-кошелек работает?
Здравствуйте! Спасибо Вам большое, но в данный момент столько деток в АП нуждается в помощи, есть девочка Лиза и Оля с похожими историями и с намечающими операциями в ближайшее время. Мы Слава Богу прошли уже все и наша жизнь потихоньку налаживается. Еще раз спасибо Вам огромное за желание помочь!
Дай, Господи, Вам сил и терпения, а доченьке крепкого-крепкого здоровья @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Лен, я Вам в личку писала, спрашивала координаты лошадок где вы занимались, хочу Дашу свою попробовать туда.
Лена я первый раз сегодня прочитала вашу тему! хочу сказать ВЫ настоящая МАМА!! Героиня!! я преклоняюсь перед вами!! Счастья вам удачи и всего самого лучшего! Малышке-красотульке Миленочке выздоравливать! даже не знаю что написать чтобы выразить совй восторг вами! еще раз счастья!!!!
Поздравляю с таким светлым событием! Любви вам и терпения! Дочке - здоровья. Оно вам достается нелегко и так всем необходимо.
Разговаривала сегодня с Леночкой. Она просила прощения, что так долго здесь не писала. У них, оказывается, сломался компьютер, поэтому писать не откуда пока... А потом она вся в учебе, в четверг экзамен! Милюська-красавица молодчинка, как всегда. Жмет педали на новом велосипеде. Ручка, которая раньше не работала, по тихонечку начинает слушаться. Когда мама одевает дочуру, она уже этой ручкой помогает себе. Когда водят за ручку, ножка, которая раньше тоже плохо слушалась, потихонечку начинает разрабатываться. Так что наши девчонки на месте не стоят! Вперед, вперед и только вперед!! Ленуля, как только сможет, выйдет на связь!! Всем передает привет и спасибо, за то, что не забываете!
Здравствуйте!
В самое ближайшее время на Еве стартует акция "Я-Дед Мороз". Мы просим Вас прислать пожелание Вашего ребенка (подопечного) ,возраст , диагноз, адрес для отправки посылки с индексом и телефоном для связи. Если есть братья/сестры сообщите их имена и возраст.
Также напоминаем, что имя получателя посылки тоже нужно сообщить.
Передать информацию можно Снегурочке Личным Сообщением.
Спасибо.
Модераторы ПВ
Девочки, кто-нибудь знает, как дела у Миленочки и Елены??? Так давно нет новостей о девочках.
Леночка, я узнала о Вас почти 2 года назад. Вы потрясающая МАМА, у Вас замечательная дочка Миленочка. Вы стали для меня Примером, Вы научили меня терпению. Вы очень сильный и мудрый человек. Я от всей души желаю Вам и Миленочке здоровья и счастья!!!
помощь получена,на тех кто сопереживал,поддерживал уже плевать.так обычно часто бывает(( Зато когда собирали и надеялись,писали подробности что ест,как ест,спит и т.п. НЕПРИЯТНО ТАКОЕ ПОВЕДЕНИЕ ТАКИХ МАМОЧЕК! Не думаю,что Лене не найти 1 минуты,чтобы черкнуть тут пару слов,что все отлично в их семье,и что якобы не хочется ворошить старое! Не хочется- получая почту с Евы,напиши,чтобы топ заблокировали!!!
анонимно,знаю,что не красиво,но так решила!
+ 10000 !!!
Давно хотела сама то же самое написать.
Кстати, там большой остаток денег оставался, отчетов мы не увидели...
Если хотите здесь и кратко, то у них все хорошо. Милена просто умница и очаровашка:)
А за подробностями - к Лене. Она не скрывается, если Вы так за них переживаете, напишите или позвоните, контакты не изменились.
Катя,все правильно...наверное.Но когда собирали и молились-мама писала и описывала каждый шаг...Вы прекрасно понимаете ЧТО хотели сказать выше,на чьи посты Вы ответили более чем сдержанно и НЕправильно!:)
Кому как не Вам знать,что сборы и окончание эпопей почти всегда именно так и заканчивались-ТИШИНОЙ!))) некрасиво? да нет,просто неприятно.
топ надо было заблокировать это точно.люди спрашивают,мама типа не видит,или не хочет.Мы с девочками приняли участие в Милениной трагедии,поэтому зашла почитать и...
А так,по сути-УРА конечно,что Милена развивается и у нее все хорошо!!!т-т-т.
Такой принцессой стала Миленочка! Рада, что у нее все хорошо. Но написать Лена конечно же могла.