(НП.)Лепницкие Дима(ДЦП)и Саша(РДА)- нужна помощь!
Всем доброго времени суток! Я сразу же прошу прощения , если мое письмо получится слишком длинным… К сожалению, наша жизнь сплошной клубок проблем, была б одна- решили бы, а тут... Я никогда не думала, что все в моей жизни сложится вот так, не думала, что мне придется просить помощи для того, чтобы дать своим детям необходимое. Вся моя жизнь перевернулась с ног на голову в один день, 19 апреля 1999 года. В этот день родился мой сын Димка, такой долгожданный мальчик... Пишу и слезы сами текут, снова и снова переживаю все это…Ребенок-инвалид... Диагноз: Детский церебральный паралич, спастико-гиперкинетическая форма. Задержка психо-моторного развития. Сейчас Димка не может самостоятельно передвигаться, сидеть, разговаривать, кроме того почти постоянны болезненные проявления заболевания спастика и гиперкинезы. Неправду говорят, что болеют дети нежеланные. Одному Богу ведомо, как я его хотела, как ждала. По моим подсчетам мой мальчик должен был родиться 6 июня 1999 года. Это был юбилейный год рождения А.С.Пушкина. По телевидению каждый день шла реклама: «До дня рождения Пушкина осталось … дней». Эта реклама как будто для меня была, я смотрела и думала, что вот еще столько осталось и все будет по-другому, начнется новая жизнь. Все и случилось по-другому, совсем по-другому и гораздо раньше. Вечером 18 апреля 1999 года я почувствовала себя не очень хорошо и пошла в родильное отделение, показаться, так на всякий случай(наивная!). Прошу посмотрите-обработайте да я домой пойду. Кто бы знал, что уже родовая деятельность началась, ну откуда мне было это знать, ведь это была моя первая беременность, а срок по моим подсчетам был еще 33 недели. Так я и осталась я там, в родильном отделении и довольно быстро в 1.55 родила мальчика, родила сама, только эпизиотомию сделали. Потом мне говорили, что плохо, что так быстро, первые роды не должны быть такими, тяжело для ребенка. Мальчик мой родился с весом 3050 гр, ростом 48 см, врачи поставили срок 35 недель. Оценка по шкале Апгар была 7 баллов, что собственно не совсем-то и плохо, говорят, теперь 10-балльных почти не рождается. Отвезли меня в палату для мамочек, малыша моего в детскую палату. К вечеру или на следующий день, не помню точно, принесли даже кормить, стал причмокивать, кушал. Два дня идиллии и все. На четвертые сутки, всем девочкам приносят детей, моего нет, спрашиваю, где ребенок, отвечают, что спит и так одно кормление, потом второе, потом третье. В результате лишь вечером меня врач вызвала из палаты и сказала, что у ребенка при сеансе фототерапии остановилось дыхание, что его реанимировали и теперь он в очень тяжелом состоянии, что его поместили в кювез. Я лишь смогла спросить, можно ли мне посмотреть на него и все, больше слез остановить не смогла. Посмотреть, конечно, разрешили, а в ответ на мои слезы сказали: «Ну что уж теперь плакать-то, мамочка, уж что будет». Полное отсутствие понимания, не их же ребенок умирает! А он такой маленький, такой беззащитный лежал в этом кювезе, не присмотришься и не увидишь, что и дышит, одни трубочки. И все! Счастье в один миг оборвалось и осталось только ожидание. Боже мой, представьте какая психологическая пытка, все в общей палате мамочки, всем их малышей приносят, они аж светятся от счастья, а твой там умирает лежит, отвернешься к стене, зубы стиснешь, а слезы сами льются. Не знаю, как я еще смогла пережить это. На пятые сутки Димке сделали заменное переливание крови, на девятые люмбальную пункцию. И почти месяц мы пролежали с ним в родильном отделении, вроде бы потихоньку получше ему стало и на 26-е сутки нас выписали, а в выписке написали, что домой ребенок выписан в относительно удовлетворительном состоянии, видимо нельзя уже было дальше место занимать вот и выписали. Но нам не до этого было, мы были рады, что едем домой, надеялись на лучшее, думали, что все плохое позади. Врач детский при выписке лично со мной поговорила, сказала, что ребеночком надо заниматься и ни словом, ни полсловом не обмолвилась о возможных проблемах, лишь сказала о необходимости консультации в областной больнице у невропатолога через месяц и все. Домой приехали, вижу мальчик мой спит, головку назад тянет, закидывает, иной раз казалось, что и горлышко может пережать и задохнуться, вызвали педиатра домой, рассказали о своих опасениях, а та лишь сказала, ничего страшного, ребенок спит так, как ему удобно и все. Врач ведь говорит – поверили, это потом нам сказали, что первый признак поражения центральной нервной системы такое закидывание головки. В 2 месяца поехали в г.Архангельск в областную больницу на прием к невропатологу, окулисту. Невропатолог, как только Димку нашего увидела, аж руками всплеснула, сразу же отправила на госпитализацию, минуя всякую очередь в психо-неврологическое отделение. Муж мой приехал туда, на какой-то момент у меня сердце в пятки ушло, думала, как скажу ему обо всем этом и о диагнозах и о прогнозах, ведь только там мне сказали, что у Димки при рождении диагностировали энцефалит, вот, думаю, скажу сейчас, а он развернется и уйдет. Но он не ушел, слава Богу. Началась наша больничная жизнь. В больнице мы проводили месяца, порой казалось, что живем мы в больницах больше, чем дома. И никаких утешительных прогнозов, положительных результатов самый минимум. Больницы перечислить и врачей – пальцев не хватит… ОДКБ, РДКБ, ДПНБ -18, РРЦ «Детство», клиника Спивака, клиника Козявкина, центр Севастьянова… Семья у нас многодетная, кроме Димки, у нас есть еще двое младших детей. Двойняшки, сын и дочка, Саша и Анютка, недавно им исполнилось по 5 лет. Если бы они рождались по одному, никогда бы в жизни не решилась на третьего ребенка, куда уж при нашей ситуации, ну а так уж никуда не денешься, что выросло, то выросло. Иной раз испытываю чувство вины перед Димкой, кажется, что мало я с ним занимаюсь, мало уделяю ему внимания, чувствую себя виноватой, что внимание теперь приходится делить на троих. Но когда я думала о второй беременности я точно знала, что будет лучше, если у Димки будет родной брат или сестренка. Ведь он рос и только моего общения с каждым днем, каждым месяцем и каждым годом ему становилось мало. Боже мой, как он радовался каждому зашедшему к нам в гости. Но дети знакомых, если поначалу хоть сколько-то уделяли ему внимания, то теперь все меньше и меньше, им неинтересно с ним. А какими глазами Димка смотрел на детскую площадку, когда мы проезжали мимо. А мне в эти моменты хотелось стать улиткой, натянуть на себя и моего мальчика свой домик и уберечь его от любопытных взглядов, тыканья пальцами, шепота за спиной и навязчивых советов «заботливых» мам своим детям: «Не подходи к нему, он больной». Люди не задумываются, что от счастья до горя один шаг и любой может оказаться на нашем месте. Я до сих пор не могу пересилить себя и пойти туда в коллектив здоровых детей, чтобы мой мальчик просто посмотрел на них и хоть так порадовался жизни. Понимаю, что я тысячу раз не права, но даже с младшими детьми предпочитаю гулять у своего подъезда. Я считаю, что и у нашего Димки и у каждого больного малыша должна быть опора в жизни, своя, родная. Родив своих младших детей, казалось бы просто надо радоваться жизни. Но все непросто сложилось, снова преждевременное начало родовой деятельности, экстренное кесарево, тяжелое состояние деток, реанимация, отделение патологии новорожденных… И снова море слез, но казалось все позади и дальше все будет хорошо… А хорошо опять не получилось… После 2 лет я стала замечать , что с Сашкой что-то не так, у меня просто не хватает слов описать все мои сомнения и тревоги. Мне очень больно писать об этом, но второй мой сыночек тоже ребенок-инвалид. Врачи по-разному формулируют диагнозы, но все сводится к Раннему детскому аутизму… За что и почему я не знаю… Мне кажется, что силы мои на исходе. Все наши проблемы вылезли наружу после серии прививок, но разве что-то можно доказать в нашей медицине. Сейчас Сашке 5 лет, мы не разговариваем, имеем большие проблемы с самообслуживанием и общением, но зато в отличие от старшего братика ходим своими ногами и радуемся жизни. Я рада хотя бы тому, что Сашке в его внутреннем состоянии по крайней мере комфортно, у него ничего не болит, как у его старшего брата, а то что некомфортно мне, так это ладно… я как-нибудь все это выдержу… Наша надежда- наша доча Анюточка… Моя зайка очень любит своих братиков и уже пытается людям на улице что-то в Димкину защиту говорить. А если бы вы видели как наша Анюта, когда ей был всего годик, такая кроха, жалела Диму, никто ее не учил этому! А она подойдет к нему и гладит его своими ручонками и целует его в щечки и прижимается к нему. И теперь совсем не обижается, если Димка случайно стукнет ее своей непослушной рукой. Анютку тоже наблюдает невролог и очень беспокоится за нее- нарушение осанки и вегетативная дисфункция. Но это конечно несерьезно, по сравнению с состоянием наших мальчишек. Нам стало гораздо тяжелее и физически и материально после рождения младших детей, но я ни о чем не жалею. Моральные плюсы больше физических и материальных минусов. У нас появились новые заботы и пусть этих забот стало больше, но мы разомкнули тот круг, когда все подчинено только интересам лечения. Ведь нам казалось, что ничего кроме лечения не существует и ничего больше не может быть, а жизнь просто пробегала мимо нас. И мы с мужем будем знать, что он не останется один на земле. К сожалению, наше материальное положение оставляет желать лучшего. Дети отнимают столько сил и времени, что я не имею возможности в настоящее время работать, чтоб хоть как-то пополнить семейный бюджет. Ведь дети требует постоянно внимания и постоянных занятий, периодического пребывания в лечебных учреждениях. Я сейчас получаю льготную пенсию, она составляет на данный момент примерно 5000 рублей. С недавнего времени мой муж также был вынужден уйти с основной работы в связи с необходимостью постоянного участия в лечении двоих больных деток. Ни один нормальный работодатель не будет терпеть постоянных отлучек с работы, чтобы везти ребенка на обследование, к врачу, на очередное реабилитационное мероприятие или лечь с ним в больницу на несколько недель . Еще у нас есть две детские пенсии по инвалидности, примерно по 4000 рублей и пособие от государства 7000 рублей . Вот и все наши доходы. А детям постоянно необходима медицинская и психилого-педагогическая помощь, старшему-если и не для полного излечения, то хотя бы для облегчения его состояния, а младшему- для наибольшей социализации в общество. А все лечение и реабилитационные мероприятия опять упираются в деньги и деньги немалые. На настоящий момент Дима постоянно занимается в центре «Наш солнечный мир»- 4 занятия в неделю- иппотерапия, войта-терапия и ждем очереди на кинезотерапию . Саша занимается в центре «Наш солнечный мир»-2 занятия в неделю- кинезотерапия, групповые занятия, Центре лечебной педагогики- 1 занятие в неделю-с психологом, в центре ИГРА – 3 занятия в неделю-2 с дефектологом и 1 с кинезотерапевтом и один раз в неделю бесплатно в психологическом центре «Тверской»-групповое . Все занятия кроме центра «Тверской» платные и стоят от 750 рублей до 1500 рублей. Месячные траты на реабилитационные занятия составляют примерно 35000 рублей. Для нашей семьи это просто неподъемная сумма, в связи с тем что эти траты постоянные , из месяца в месяц. В настоящий момент мы обратились за помощью в фонд «Абсолют-помощь», этот фонд будет нам оплачивать реабилитацию в центре «Наш солнечный мир»- это примерно 13-15 т.р. в месяц. На оплату занятий в ЦЛП и ИГРА нужно еще примерно 20 т.р. в месяц. Кроме этого очень часто необходимы деньги на медикаменты и обследования. Мы очень надеемся на помощь людей, надеемся, что с Вашей помощью мы сможем в полной мере проходить реабилитационные занятия. Мы так долго искали эти центры и этих замечательных специалистов, которые теперь занимаются с Димой и Сашей. Помогите нам , пожалуйста! Я буду Вам безмерно благодарна! Дети постоянно наблюдаются у невропатолога Зайцевой Марины Николаевны в медицинском центре “Невромед» (г.Москва). Наш доктор ведет прием по понедельникам с 10 до 14 часов, телефоны центра 953-16-34, 951-87-63. Саша наблюдается у детского психиатра Кириллиной Натальи Капитоновны в центре Институт гармоничного развития и адаптации 629-46-29 Наши координаты : Почтовый адрес: Россия, 142171, Московская область, г.Щербинка, ул.Садовая, д.5, кв.21. Лепницкая Людмила Николаевна и Лепницкий Виталий Владимирович. Телефоны : 8-926-164-66-27 Людмила, 8-903-247-46-08 Виталий. Домашнего телефона нет. E-mail: vlada252@mail.ru. 20.10.2008 г. Людмила Лепницкая.
РЕКВИЗИТЫ :
5469 4000 1154 9784 на имя Лепницкой Людмилы Николаевны.
РЕКВИЗИТЫ СЧЕТА В СБЕРБАНКЕ :
Получатель :Подольское ОСБ 2573
Р/ счет 30301810140000604033
Банк получателя: Сбербанк России г. Москва
КОР/ счет 30101810400000000225 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России
БИК 044525225
ИНН 7707083893
КПП 503602001
Подольское ОСБ 2573 049
счета 42307.810.2.4033.1406724 на имя Лепницкой Людмилы Николаевны
Номер кошелька в системе Яндекс-деньги 4100164738210
Ф.И.О. получателя Лепницкая Людмила Николаевна
Всем огромное спасибо!
активировали новую карту СБ, 5469 4000 1154 9784 на имя Лепницкой Людмилы Николаевны.
помощь через телефон.может быть кому-то будет легче перевести на телефон, а я бы уже перевела в банк.
Мой номер 8-926-164-66-27 (Мегафон)
и 8-903-247-46-08 (билайн)
Люда, правильно, что открыла новый топ- старый был неподъёмный). Наверно, тебе иногда и проблемы ваши кажутся неподъёмными. Хочу тебя поддержать, я искренне считаю тебя мужественной женщиной и чудесной, самоотверженной мамой. Как и многие здесь, буду вам помогать, чем смогу. Вместе справимся)
+20000 рублей. Сегодня проверила. Извините за задержку в нашем сбербанке воскресенье-понедельник выходные. Деньги поступили 24.10. Спасибо Вам огромное!!! Даже не знаю как Вас благодарить! Здоровья Вам.
Люда, куда пропали?) Мне подруга сказала о каком-то центре на ул.Архитектора Власова для детей с аутизмом. Сейчас спросила ее точное название. Напишу.
Центр медико-психолого-социального сопровождения детей и подростков. Слышала про него?
да мы не пропали, просто выходные и особых новостей у нас нет. Про центр этот не слышала. Спасибо. А можно поточнее адрес и может быть телефон? Когда были на приеме в Пресненском, мне там целый список выдали всяких ораганизаций по России работающих с данной проблей, а глянула туда, там как раз те центры , где мы и занимаемся- ЦЛП, НСМ... Но твоего адреса не вижу. Попроси поподробнее, пожалуйста.
Сегодня звонила в медико-генетический центр по поводу Сашиных анализов на генетику. Результат отрицательный!!! Прям от сердца отлегло. Надо бы как-то еще выбраться к ним забрать сам результат анализа и заключение врача, но времени нет совсем...
Слава Богу! Про центр попрошу ее написать тебе на почту подробно. Она собаку съела на этой проблеме(
Здоровья вашим замечательным мальчикам, у них такие светлые глаза. Очень хочется, чтоб они поправились, если и не польностью, то хотя бы насколько возможно. Сил и здоровья маме... У вас просто изумительные работы из бисера, я такого еще не видела. Думаю, вы могли бы открыть онлайн-шоп по продаже своих работ, не думали над этим?
Спасибо Вам! А про он-лайн магазин- я ведь даже не знаю с какой стороны к этому подступиться( и продаю так только по случаю.
Люд,знаешь,сейчас посмотрела твои новинки из биссера,ну это что-то!Красотища непередаваемая!!!Мне там некоторые так нравятся,ну загляденье одно!У тебя талант,я давно как-то тебе об этом писала и сейчас повторю!Талант!
Присоединюсь. Фантастические работы! Как у такой занятой мамы еще силы остаются, в том числе и душевные - для меня правда загадка.... А вы работы продаете?
Сейчас занимаемся переоформлением инвалидности для Димы. Вчера с утра сдали все анализы и сходили на прием к педиатру. На среду вызвали невропатолога домой. Надеемся до пятницы решить все вопросы с этой бумажной волокитой.
Привет, Олеся! Анечка часто вспоминает и Ангелину Шмелеву и твою дочу-кроху) Здоровья вам!
Люда, привет, мы только вернулись с Войта из Казани. Прочитала про Диму в АиФ. Я рада, что у вас понемного всё налаживается.
Настя, ну переполошила с этим АиФ, я уж думала, что там и написали) Мы тоже Войтой занимаемся с Димой.
мы тут, просто за эту неделю ужасно много беготни... И это называется каникулы, а отдыха-то и не почувствовали, потому как по нашим инстанциям бегать- это исключительно длительные забеги...
Инвалидность Диме за эту неделю так и не успели переоформить((( Но вроде бы сделали все, что нужно для ее оформления, теперь осталось только дождаться, когда врачи соберутся все записать во всех нужных местах.
Люд, привет. Ты слышала что инвалидность сейчас дают до 18 лет? У нас тоже переосвидетельствование в марте. Я уже распечатала все законы. Пойду на ВТЭК со своими бумажками. Вчера Ангелина чуть не съела бусики, которые вы нам подарили. Еле рот ее разжала чтоб вытащить. А ей все смешно)
Оля, я прекрасно знаю это новое постановление!!! Но у нас ведь в стране как всегда к одному постановлению куча ведомственных актов еще. Пришла к ним на комиссию- смотрят как на дуру, которая никогда никаких законов не читала и снова твердят про два года, а вот до 18-ти типа после 10 лет еще посмотрим... ужас, короче! И до сих пор ничего еще не сделали, теперь жду когда врачи все бумажки допишут, результат-возможно через неделю (((
Люд, это я тебя хотела поддержать). Самой скоро идти, но уверенности нет, что дадут до 18 лет. Грустно(
Да я тут, просто зашилась совсем... Ребята ничего, по-прежнему ездим на занятия, после небольшого перерыва каникульного входим в колею рабочую)
У нас все по-прежнему. Неделя загружена под завязку. И у Димы и у Саши. Ездим занимаемся по полной программе. В понедельник записались на прием к детскому психиатру с Сашей, после занятий поедем.
Людмила, Вы замечательная мама))Сил Вам и всего самого хорошего) Пы.сы. мой сын с Вашим Сашей в Игре вместе занимаются))))))))
ну вот оказывается мир тесен) Рада еще и виртуальному знакомству. Спасибо за добрые слова Вам!
На ЯК вчера было поступление 23.11.2008 23:34 706,45 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька. Не знаю от кого, но огромное спасибо за помощь!!!
Диме дали инвалидность до 18 лет, правда сказали, что ежели что-то потребуется в ИПР вписать, то для этого снова придется проходить МСЭК- практически то же самое... в общем без работы не останутся и мы без беготни по инстанциям тоже.
Люд, я надеюсь ты по максимуму вписала все в ИПР? Поздравлять не с чем конечно, инвалидность, есть инвалидность, печально все это.Хоть хорошо что не бегать каждые два года собирая справки. Посмотрим в марте, насколько нам дадут, чувствую, придется побороться!
offtop какая девочка у вас славненькая, рыженькая. и везде с улыбкой, везде с готовностью работать. верится что все у вас будет просто замечательно!!!
Людмил,можно сказать поздравляю,хотя...Знаешь,я вот тоже хочу чтоб нам дали до 18,эта ужасная беготня со справками,документами,очень утомительно.Буду пытаться,может и нам додут,я вот только с анализами с Детства уже озверела совсем,это просто невыносимо сколько требуют.
Людмил,привет!Но вроде настроилась я,завтра сама всё посмотрю на месте.Спасибо за советы!
настраивайся на позитив, если что уехать никогда не поздно оттуда. Там очень хорошая физиотерапия, подойди к заведущей физиоотделением- проси все по максимуму. А остальное все на своем отделении.
Людмил,а где там физиотделение?куда идти?Я тоже подумала если что,то просто уеду от туда.
Совсем забыла написать про наш визит с Сашей к детскому психиатру. В принципе она нас находит не хуже, но для поддержания прописала нам когитум. Так что мы начали его пить уже. В эту субботу я ездила в психолого-педагогический центр Тверской, там организовали группу психологической поддержки для родителей особых деток, что особенно приятно абсолютно бесплатно. Встречи планируются раз в месяц, это была первая. Правда народу было немного, вместе со мной 4 мамы получилось проблемных деток, причем с двумя из них мы постоянно на занятиях сталкиваемся. И два педагога- наш дефектолог Ирина Евгеньевна ( замечательная женщина!!!) и семейный психотерапевт Алла Юрьевна. В общем мы сегодня посидели три часа вместе двух запланированных, чайку попили, за жизнь поговорили, проблемы свои вывалили... а специалисты примерно программку накидали чем мы вообще будем заниматься исходя из того, что нас больше всего беспокоит. Проблемы наши в общем-то предсказумы- 1.понимание и поддержка в семье, 2.будущее наших детей, 3.отношение других к нашим деткам, 4.баланс между здоровыми и больными детками в семье 5.ну и проблемы воспитания В общем, мне понравилось, в следующий раз обязательно поеду. А сегодня мы ездили с детьми на занятия с специально обученными собаками в парк Хамовники. Собаки-ньюфаунленды. Эти занятия тоже бесплатные, раз в неделю проводятся. Там ждут всех желающих. Сегодня было 4 собаки, детишек не особо много- пообщаться всем хватило. Димка собак гладил, и две из них его даже расцеловали. Аня даже за поводок водила, а вот Сашка расплакался и ушел с папой.
+ 300 рублей 08.12.2008 20:05 Перевод с Яндекс.Кошелька . Спасибо огромное Алексею! и за помощь и за добрые пожелания.
Никак мне вовремя не успеть:) В прошлом году отправила в середине декабря, дошла в конце января. В этом решила пораньше, а она уже дошла:) Надеюсь, детям все понравится:)
да конечно понравится! а подарки это всегда хорошо, хоть рано, хоть поздно))) просто сейчас они ждут своего часа на антресолях) Спасибо!!!
Ну вот началась новая неделя, снова на занятия. Диму с папой уже отправили, сейчас с младшими собираться будем.
Люда, а когда вы едете к Севостьянову? И что с деньгами? Что там оплачивается, что нет? Ждем Олю, конечно с информацией, но приблизительно ты же можешь уже сказать.
У нас заезд к Севастьянову с 24 февраля, вроде время еще есть. Оля приедет расскажет что там к чему со всеми доп.процедурами. А так вообще-то скорее всего поездом придется ехать, машиной эту дорогу зимой мы вряд ли осилим, так что билеты в списке трат. И там процедуры на выходные- массаж, ЛФК, лазер. Надеюсь, что само лечение и проживание Абсолют-помощь оплатит, вроде когда я последний раз была у директора фонда, он не отказал, после НГ поеду к ним по этому вопросу. Они нам занятия в "Нашем солнечном мире" оплачивают. Хотя вот сумма за месяц получается больше оговоренной изначально, занятий больше, но надеюсь это не будет препятствием для оплаты курса у Севастьянова... очень надеюсь. Милана, спасибо за заботу!
Сегодня были с Сашей в ЦЛП на занятиях, решили они нам с нового года нагрузку увеличить, возможно музыка, ручная деятельность, может быть в группе. Так что мы будем сокращать наши занятия в ИГРА, наверное откажемся от кинезотерапевта, потому что и по деньгам и так очень дорого , да и нас чисто физически уже не хватит... В следующий четверг в ЦЛП елка, поедем- планируется выпекание печенья, потом что-то музыкальное, потом скоморохи... Так что едем полным составом, несмотря на то, что там занимается только Саша, берем и Аню, да и Диму тоже.
Оксана, спасибо! Мы конечно стараемся, но если б ты знала -сколько мы еще не успеваем))) за голову хватаюсь)
Я представляю... Уменя трое детей, Аня болеет -и то довольно проблематично всё охватить. А тебе вообще...слов нет.
Люда, привет. Мы вернулись с Йошкар-Олы. Написала небольшой отчетик по ценам у себя в топе. С Нового года будет еще повышение. Очень даже не радостно(
Ты в феврале едешь, или я путаю? Вобшем приедешь, расскажешь уже про новые цены.Но бросать Севостьянова никак нельзя! Бросишь, уже потом не попадешь к нему. Он сейчас никого не записывает, такая очередь. И отказывается брать на лечение местных. Вот такие дела!
У нас вчера была первая елка в этом году, у Саши в ЦЛП, мы туда ездили все вместе. Детки у кого усидчивости побольше сначала выпекали сами печенье, потом было музыкальное праздничное занятие, потом собственно представление со скоморохами и Дедом Морозом, а потом еще оказывается и праздничное чаепитие, к которому мы совершенно не подготовились... Саша в зал зашел на несколько минут со слезами и ушел и ждал нас внизу,все-таки там музыка, много деток и шумно, а мы только пока в мини-группах занимаемся, потом напугался Деда Мороза который ему персонально подарок понес. Ну вот, а в зале у меня Дима на руках был всегда, потому представление мне пофоткать не удалось, Нюта рассказала Деду Морозу стих и получила плюшевого мышонка, ну и хороводы водила и все такое. А мы с Димой в ладоши хлопали и ногами топали в нужных местах) А Сашка потом к чаепитию присоединился, тем более оно было в знакомой ему комнате, они там занимаются... Все было замечательно! такая праздничная атмосфера! А сегодня был последний день занятий. Все ушли на каникулы. Мы можем вздохнуть посвободнее, занятия в центрах возобновляются с 12 января.
А у нас вот небольшие неприятности, связанные с оформлением пенсии. Они ж там на МСЭКе никуда никогда не торопятся и нам на все просьбы в ответ то же самое - "А куда вы торопитесь-то?" В результате из-за их нерасторопности документы в пенсионный фонд поступили поздно и пенсию за декабрь нам не начислили, дадут ее только в январе. За квартиру квитанцию принесли за декабрь уже без учета льготы, опять нужно ходить и выяснять, и хотя у них документы есть и на Сашину инвалидность, этого они не учли и выписали нам платежку по полной программе. И пособие Диме как ребенку-инвалиду от соцзащиты за декабрь на начислили... Вот такие "подарочки"(
Люд, а мне принесли сегодня настоящий подарочек- бумажку-извещение о посылке) В понедельник на почту схожу) Заинтригована... Держись там в борьбе с бюрократией!
расторопность нашей почты тоже поражает, это из области в Москву посылка столько шла? нет слов просто! надеюсь , что там ничего не поломалось и тебя порадует хоть чуточку. А в борьбе с бюрократией- ну как держаться-то? в результате просто лишняя беготня нашим ногам, и плюс материально теряем, и так доходы невелики, а еще и тут урежут, если пенсию выдадут в следующем месяце, то не уверена насчет пособия, что его начислят задним числом.
в Московской области ежемесячное пособие на ребенка-инвалида из малообеспеченной семьи 2000 рублей
Людмил,привет!Хороши подарочки(,ничего не скажешь.У нас тоже на носу переоформление,нервничаю,ведь пол января празники,успеть бы всё.А ёлочка-это всегда приятно и здорово!!!
да уж "приятно" не то слово. Сегодня звонила в соцзащиту, думала по факсу им скинуть документы об инвалидности продленнной, чтоб хоть с января ребенку пособие начислили, называется разбежалась...((( Начали опять о том, что надо снова подтверждать статус малоимущих, а за какой период сдавать документы вообще непонятно, раньше сдавали за предшествующий квартал, а теперь дама из соцзащиты заявила, что нужны будут документы о доходах в первом квартале 2009 года- странно, то есть пособия в первом квартале мы вообще не получим? и ничего мне на это не ответила... сидят сами ничего не знают, ждут указаний. Так что похоже- за пособие от соцзащиты еще походить нужно и порогов пообивать, а потом как всегда получится что начислят только с момента предоставления документов , которые еще собрать надо, а за предшествующие месяца никто и ничего не даст, экономят бюджетные деньги видать(((
Похоже именно так и есть,очень конечно неприятно это всё.Людмил,пусть в Наступающем Новом Году-это было бы единственным неприятным моментом для тебя,пусть Новый Год принесёт Вашей семье всё только самое,самое хорошее и доброе,пусть все твои мечты станут реальностью,пусть Новый Год принесёт хорошие сюрпризы,от Всей души тебе этого желаю!С Наступающим тебя и Всю твою дружную,любящую семью!!!
Люда, спасибо тебе за подарок! У меня его отобрала дочка себе в комнату))) И уже вставила в рамку свою физиономию))) Ты невероятная рукодельница!
Люда, и Вам сил, времени, здоровья и терпения! И счастья тоже:) Хотя в такой замечательной семье оно уже есть, но пусть его будет ещё больше:)
я тут) у нас уже начались трудовые будни, сегодня, точнее вчера уже возобновились занятия, так что вперед и с песней.
Людочка, привет! Мы только вернулись. Огромное вам спасибо за коляску, она как нельзя кстати оказалась. Никита совсем большой стал, в детской совсем не сидит, капризничает, а в этой вроде понравилось. Теперь нам с тобой надо обсудить ваши подарочки. Можешь писать в личку. Кстати, племяшу нашему в Питере сделали какой-то специальный карсет. Надевают на 4 часа ежедневно. Больше ничего не знаю о них, я не ездила, а муж не особо расспрашивает.
Ира, ну что ты! не стоит благодарности, мы б все равно в двух ездить не стали бы, стояла без дела, а вам пригодилась ( правда мне совсем неудобно, что я ее отмыть как следует не успела)
Возобновили наши занятия после каникул. Были в ЦЛП, заключили с ними новый договор на занятия по два часа в неделю. Писала заявление на дотацию и стоимость они нам существенно на ближайшие три месяца снизили, я честно говоря думала, что стоимость будет чуть ли не в два раза выше. Но возможно сыграло свою роль то, что мы с Димой приезжали к ним на Новый год и они поняли какое у нас положение в семье... В ближайшие три месяца занятия в ЦЛП для нас будут стоить 5000 рублей в месяц. На настоящий момент выставлен уже январский счет. Занятия в остальных центрах оплачены благотворительными фондами, за что мы им очень благодарны.
Сегодня у нас в гостях была Светлана с евы. Мы были рады столь приятной гостье! Огромное спасибо за новогодние подарки и материальную помощь!!! +1000 рублей на руки.
На данный момент первоочередные траты- это оплата занятий в ЦЛП за январь и уже не за горами февраль, а это 5000+5000 рублей. Также 24 февраля мы должны быть у Севастьянова, завтра буду звонить в Абсолют по поводу оплаты, даже если оплатят, понадобятся дополнительные деньги- на дорогу и на дополнительные процедуры. На дорогу примерно 8000 рублей туда и обратно ( решили ехать на машине, потому что поездом гораздо дороже, а денег нет), по поводу процедур пытаюсь соориентироваться по рассказам мам, вернувшихся оттуда недавно... Очень прошу помочь в оплате этих расходов. Спасибо всем, кто поддерживает нас!!!
То есть они оплатят лечение? Тогда ура) Люд, а сколько денег надо на билеты и все остальное? Посчитай, надо как-то думать...
да, мы в списках тех кто едет от фонда. В прошлом году говорили, что оплачивать будут по 20 т.р. на лечение ребенка,но это было в прошлом году, не знаю пока как в этом будет в связи с тем, что цены везде растут((( В фонд поеду примерно через неделю за доверенностью и надо отвезти отчеты по занятиям в Солнечном мире, как там напишут так сразу и поеду. Пока точно надо на дорогу и занятия в выходные дни, дорога это примерно 7000-8000 рублей туда-обратно, занятия в выходные (считаю по расценкам приведенным Олей Шмелевой) примерно 5400 рублей. Спасибо!
Вчера перечислили деньги на Сбербанковский счет. Проверьте и подтвердите получение, пожалуйста, в ближайшее время. Может все-таки получится поехать поездом.
Спасибо Вам огромное, деньги поступили на счет в СБ. +20000 рублей. Всерьез задумалась о том, чтобы поехать к Севастьянову все-таки поездом. Спасибо Вам !!!
Я пытаюсь сориетироваться по ценам, но у Севастьянова точные суммы все время по окончании лечения. Кроме того я пока не знаю на какие суммы от фонда нам рассчитывать, в фонд получится поехать только на следующей неделе, так как мне туда еще надо везти отчетные документы, из реабилитационного центра,где дети занимаются, а документы пока не готовы, обещают сделать к следующему понедельнику. Из собранных денег у меня сейчас на руках примерно 8500 рублей осталось, но мне надо еще оплатить до отъезда занятия в ЦЛП за январь и февраль, по 5 т.р. за месяц. Примерно посчитала, что на занятия в выходные со специалистами нужно примерно 5400 рублей ( это опять же , если фонд основное лечение оплатит). Возможно на лекарства, которые можно будет купить у мам на месте, если у Севастьянова таких не будет, но тут вообще сумму сказать не могу заранее.
Люд, завтра до банкомата доберусь, переведу немножко. Ты не волнуйся, время еще есть, и пока вы там, подбросим дров в печку)
У меня для твоих детей таааакие игрушки! Решили посмотреть баллы на Малине. Оказалось много- мы никогда ими не пользовались. Зашли с дочкой в раздел подарков для детей- рай! Получала я их в магазине типа "Игры для гениев" или "Семь пядей", как-то так. Девочки, там такие потрясающие развивающе-образовывающие (во написала!) игры и игрушки... Слюни текли- моей-то малышке 20 лет))), я в такие магазины давно не заходила. Да и не было такого в голодные начало 90-х). Короче, напишу адреса. Может, конечно, это я по серости своей радуюсь находке, а вы все давно про это знаете. Но мне все равно радостно))) Люд,буду посылать по почте, наверно. Или напиши, когда вы в Москве бываете. Я бы с удовольствием встретилась. А новостей от тебя всё жду...)
Люда, привет! Мы дома. Спасибо тебе большое за поддержку. Очень жаль, что так и не смогли встретиться. Анютке привет от Ангелины!
Привет, Оля! жаль конечно , что не получилось увидеться, но как оказалось Электросталь это слишком далеко) Рада за вас с Ангелиной, Анютка ей тоже привет передает.
Люд, при ваших накапливающихся проблемах 2 тысячи- это смешные копейки. Это не понятно, какую дыру заткнуть((( Мне почему-то кажется, что из этой ситуации должен быть выход. Непонятно пишу, но у меня создается впечатление, что ты впадаешь в полное уныние от кажущейся безысходности. А ты сильный человек. Знаешь, доходишь до дна, отталкиваешься и вверх. Я очень хочу, чтобы у вашей семьи все наладилось, и очень хочу, чтобы ты поверила в себя.
Оксана,Алла, спасибо вам большущее! за поддержку! что бы я без вас делала- не знаю.
Алл, мы тут, просто неделя забита до отказа, все время куда-то едем, занимаемся- занимаемся- занимаемся. Детства у детей практически нету, все время что-то реабилитируем, развиваем, порой просто погулять некогда...
Люд,как я тебя понимаю,сама уже 2 недели ношусь как угорелая,то занятия,то ИПР выбиваю.Знаешь,мне одна мамочка так сказала на это,чем больше в ребёнка вложишь сейчас,тем больше будет отдача!И это правильно,ну как без этого,ничего Людмил,потерпи,придёт твоё время!!!
Хочу сказать огромное спасибо одной нашей девушке с евы, передавшей мне лично 1000 рублей для детей вчера в центре "Наш солнечный мир". В шуме-гаме-суматохе толком и имени-то не расслышала, извините... Огромное Вам спасибо и деткам Вашим здоровья!!!!
Как-то все грустно у нас с финансами и я в полной прострации... Нам занятия Димины и Сашины в Нашем солнечном мире сейчас Абсолют-помощь оплачивает, этот же фонд нам и поездку в Йошкар-Олу к Севастьянову вроде бы должен оплатить... Ну вот звоню в "Наш солнечный мир" ответственным лицам и объясняю ситуацию про оплату от фонда и прошу снизить за то время, что мы будем отсутствовать, на что они мне отвечают, что снижение оплаты за занятия пропущенные не по вине центра не предусмотрено. Пыталась объяснить, что нам и у них и у Севастьянова оплачивает фонд и что маловероятно, что фонд будет платить одновременно в оба места... без результата... ссылаются на договор, в котором действительно этот момент прописан... и если б это была оплата от частного лица я может быть и спорить бы не стала, но тут... в общем даже не знаю... Очень сомневаюсь, что Абсолют будет нам оплачивать и то и другое. В центре говорят, что оплату можно снять только в том случае , если дети снимаются с программы и совсем уходят из центра. Вот так, в результате получается, что мы еще должны будем скорее всего заплатить центру более 10 т.р. Потому как думаю, что в Абсолюте оплату двойную за один период не будут производить.... В фонде я еще не была по этому вопросу ( нужно ехать с отчетными документами от центра которые еще не все готовы- ездить туда несколько раз просто не хватает времени), единственное на что надеюсь, может быть они от фонда нам февраль-март оплатят как обычно, а не оплатят скажем май-июнь, а я к тому времени буду деньги искать... даже не знаю... Вот так... уже жалею что билеты на поезд купила, ехали бы на машине, съэкономили бы хоть...
Вчера забрала документы отчетные из "НСМ" почти все, осталось забрать только акт о количестве предоставленных занятий, Постараюсь в понедельник попасть в фонд, буду уточнять что и как с оплатой.
вот такие у нас результаты занятий, скопировала из полученных документов. "Лепницкий Дмитрий проходит курс реабилитации в учреждении « Центр реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» со второй половины октября 2008 года. С ребенком проводятся занятия иппотерапией (2 раза в неделю), массаж (по методу Войта, 1 раз в неделю). За время занятий ребенок дал положительную динамику : -во время занятий удается добиться снижения тонуса всех мышц, -значительно уменьшилась спастика мышц-аддукторов бедра, -увеличился диапазон пассивных движений, -укрепились мышцы спины и шеи ( удержание головы возможно в течение минуты, пассивное удержание опоры на локти- до 3-4 минут), -появились активные движения : поворот головы, попытка вертикализации из положения на локтях в положение сидя, -с поворотом головы начала появляться фиксация взгляда на интересующих объектах, -появились попытки вокализации и мимического выражения эмоций. Отрицательной динамики за период занятий не наблюдалось. Для данного возраста и состояния становление моторики происходит достаточно быстро. Клинический психолог, член правления НФ ЛВЕ и ИКС инструктор ЛВЕ Еланская В.Д., инструктор ЛВЕ Сафонова М.Ю., массажист, специалист по Войта-терапии Демин М.М., Директор учреждения «Наш солнечный мир» Косовская Д.М. Лепницкий Александр проходит курс реабилитации в учреждении « Центр реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» со второй половины октября 2008 года. С ребенком проводятся занятия по кинезотерапии ( 1 раз в неделю), также он посещает игровую группу ( фольклорные игры , 1 раз в неделю). За истекший период ребенок продемонстрировал позитивную динамику во многих сферах развития. Снижение количества страхов, связанных с нарушением сенсомоторной интеграции, позволило ребенку начать устанавливать более адекватный и длительный контакт с окружающими. Улучшились показатели двигательной координации, увеличились скорости реагирования, снижается проявление аутичной симптоматики. Наблюдается улучшение показателей произвольного внимания. Постепенно увеличивается продолжительность времени удержания на выполняемом задании. Ребенок начал решать задачи, предъявляемые в наглядно-образном плане ( кубики, лего, простые пазлы и т.д.) В группой игровой деятельности существенно снизились проявления негативизма и дисфории, заметно увеличилось время пребывания в коллективе и выполнения заданий. Вместе с тем он нуждается в эмоционально-щадящем режиме, не может сразу адаптироваться к новой обстановке. В настоящее время приоритетным для ребенка на наш взгляд является посещение ребенком индивидуальных и групповых коррекционных занятий, формирование у него навыков адаптации, возможности коммуникации со сверстниками и взрослыми Психолог Гадельшина Д.Ф., Директор учреждения «Наш солнечный мир» Косовская Д.М."
Люда, как хорошо.Динамика положительная идёт в гору:)ТЬФУ-ТЬФУ-ТЬФУ... Так много занятий -результаты говорят за себя. Вода камень точит.МОЛОДЦЫ!
Сегодня до фонда так и не добрались, оставшиеся нужные документы муж только сегодня смог забрать из центра. Ездил туда в субботу, а они просто забыли прихватить нашу бумажку... А во второй половине дня у нас был поход в соцзащиту запланирован, в очередной раз нас зарегистрировали как семью с ребенком-инвалидом((( сколько ж можно? неизвестно... В Абсолют сегодня звонила, предварительно договорились, что приеду к ним в среду.
Елена, Милана! Спасибо! деньги поступили на ЯК 10.02.2009 14:27 2 496,00 руб. Терминал Уникасса, пополнение кошелька 10.02.2009 14:26 2 496,00 руб. Терминал Уникасса, пополнение кошелька Спасибо Вам огромное за помощь!!!
Всем привет! пытаемся решить финансовые вопросы , связанные с лечением детей. На неделе была в Абсолюте, с директором , к сожалению моему , встретиться не удалось, поскольку он уходит в отпуск и постоянно в разъездах. Но вроде бы сделала самое главное- отдала документы отчетные по занятиям в реабилитационном центре и взяла документы для Йошкар-олы. Лечение в Йошкар-оле нам оплатят и вроде бы как полностью. Я рада, у меня просто гора с плеч!
Нам сегодня удалось встретиться с Миланой! Очень рада очному знакомству, жаль что в нашем распоряжении было так мало времени. Милана, огромное спасибо за подарки!!! ( самой простой в освоении оказалось мышка:-))))
Ничего себе) Она там вообще случайно оказалась))) Вы должны освоить ФОКУСЫ!У меня в детстве был похожий набор, так я всех доставала этими фокусами))) По-моему, до сих пор не перестала это делать)) Я так рада, что доехала наконец до вас! Увидела, правда, только треть детей))) так что есть повод еще увидеться)
Готовимся к поездке в Йошкар-Олу к Севастьянову. Уезжаем уже в ближайший понедельник, анализы сдали, флюрографии прошли. Осталось собрать чемоданы)))
Людочка, легкой вам дороги! Пусть лечение пойдет на пользу. Может и ты немного отдохнешь, ведь не придется мотаться из одного города в другой.
спасибо, Ира! Да очень важный факт- что все в одном месте и не надо куда-то ездить каждый день, дорога по Москве съедает массу полезного времени.
Сегодня уезжаем в Йошкар-Олу к Севастьянову на две недели. Постараюсь в выходные выйти там в интернет и рассказать что да как.
Смс от Людмилы:У нас всё нормально,завтра уже часть уколов заканчивается,но всё остальное до последнего дня делают!
смс: У нас все нормально, завтра последний день- я рада, что мы выдержали и не заболели. Курс лечения полностью прошли.
Людмил,привет!Надеюсь Вы нормально прошли лечение!С возвращением тебя!Теперь мы уезжаем,так что до встречи! С Наступающим тебя праздником!Здоровья Всей Вашей большой и дружной семье!!!!
Милых девушек. Прекрасных женщин поздравляем с праздником!!! ВСЕМ КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ.Счастья и хорошего настроения!!!
Всем здравствуйте, мы вернулись из Йошкар-Олы, полностью прошли курс лечения. Всех женщин поздравляем с весенним праздником-8 марта, желаем здоровья и счастья! Попозже напишу поробнее о нашей поездке, а сейчас вот Дима расклеился- температура под 41, вызывали скорую, говорят- вирус(((
Люда! Спасибо за поздравления смс. Диму жалко. Может лейкинферон из ин.Гамалеи, а? Стоит не помню сколько, но брали там и помогал. Желаю в женский день вам с Аней: побольше позитива и весеннего настроения.
Выздоравливайте побыстрее! При этом вирусе температура высокая держится несколько дней. У моей подруги у дочери 3 дня температура была 39,5, тоже назначили антибиотики - врач побоялась, что температура может спровоцировать судороги. Так что Диме - скорейшего выздоровления! А младшим - крепкого иммунитета!!! Да и Вам не заболеть!
Спасибо за пожеления здоровья! Правда пока еще болеем, долго выходим из таких состояний к сожалению. Вот ведь получилось, что всю зиму продержались без болячек, а под конец все-таки умудрились
Мы в этом году тоже меньше болели прстудными заболеваниями,чем обычно.Думаю,что свою роль сыграло южное солнышко,море и горячий песочек. Димина батарейка к концу зимы,видимо, тоже разрядилась.
С Сашей продолжаем все занятия. Получили на днях новый счет от ЦЛП - за март оплата 5000 рублей, это с учетом дотации от центра, без нее было бы гораздо больше.
Димка потихоньку поправляется, температуры уже несколько дней не было, теперь долечиваем кашель.
Что-то с нашими болячками я совсем не рассказала про нашу поездку к Севастьянову в Йошкар-Олу. Две недели мы там продержались без болячек, слава Богу! Хотя детки там болели и на второй неделе даже объявили карантин по гриппу. Сделали все, что запланировали. Диме в этот раз кололи дексон, церетон, пикамилон, центрум, плацентакс, трикортин, липосом. Саше кололи церетон, эмоксипин, центрум, плацентакс, трикортин, липосом. Все лекарства давал профессор, у мам ничего не покупала, так как денег лишних не было. Плюс к уколам делали массаж, ЛФК, лазеростимуляцию, физиопроцедуры, были занятия с логопедом, психологом, соц.педагогом, муз.педагогом. Дополнительно делали только массаж. Час массажа теперь стоит 400 рублей. Счет за лечение, проживание и питание на каждого ребенка получился чуть менее 28000 рублей. Поездкой в целом остались довольны. Повтор профессор нам дал на 23 ноября этого года. Обязательно поедем. Про результаты так сразу трудно сказать, да и вообще все наши положительные изменения , как мне кажется, у нас от комплекса наших занятий, трудно выделить что-то одно. Из того что сильно бросилось в глаза… В этот раз в поезде впервые Дима ехал и не боялся один лежать на полке. Ранее обычно пребывание на неустойчивой поверхности ( поезд же едет) приводила к обострению спастики, усилению гиперкинезов, надо было постоянно сидеть рядом, спать рядом ( а места на полке столько- что особо и не ляжешь), отлучиться даже на секунду нельзя было. А в этот раз эта неустойчивая поверхность не приводила в целом к страхам- данный результат видимо воздействие занятий иппотерапией. Сашка поразил занятиями на компьютере. В принципе он особого интереса к компьютерным играм не проявляет. И дома как-то играл в пару простейших игр, но не более того. А тут на занятиях поставили ему новую игру. Он конечно по привычке начал водить мышкой так, как делала в предыдущих играх. Ну, думаю- не наше это… А он на следующий день приходит на занятие и с ходу выполняет задания этой игры всех уровней сложности. Правда,игра не особо сложная, но сложнее того что было у нас до этого. Купили домой такой же диск, играет, но не особо ему интересно, поиграет чуть-чуть, задания выполнит и уходит от компьютера. Вот такие у нас новости.
Именно в комплексных и регулярных занятиях весь смысл и результат! А лошади - это вообще просто прелесть! Для всех детей! В этом году мы правда с Гошей не занимались - не было инструктора. А в первое время Гоша просто "ковриком" лежал поперек лошадки... Но любовь у них с Долли была страстная! Только она увидит нашу коляску - прямо морду под капюшон засовывала. Кстати, Долька долго не могла стать мамой. А после годовых занятий с такими детишками, у неё появился сыночек! Надеюсь, что это не просто совпадение...
Мы здесь и совсем не пропали, просто у нас новостей как-то особых нету. По-прежнему занимаемся и вся неделя забита занятиями. С Димой тоже с этой недели возобновили все занятия, практически поправились. Сегодня наконец-то выбралась в Абсолют с отчетами по Йошкар-Оле, а то до этого реально не было времени туда съездить.
Здравствуйте! Проверьте, пожалуйста, сбербанковский счет - около недели назад должен был прийти перевод. Подтвердите получение.
Спасибо Вам большое!!! Сегодня была в Сбербанке Ваш перевод поступил 19 марта. +20000 рублей. Благодаря Вам смогла оплатить занятия в ЦЛП за март и апрель. Спасибо!!!!!
Наташа, спасибо Вам за ваше внимание! У нас все нормально, вроде бы все у нас по-прежнему, занятия продолжаем, бешенный ритм как всегда)))
У нас есть хорошие новости, благодаря жертвователям фонда Счастливый мир были оплачены занятия Димы и Саши в центре реабилитации инвалидов детства Наш солнечный мир за март-май этого года ( кинезотерапия, иппотерапия, войта, групповые занятия). Это значительная часть наших занятий. Мы очень благодарны за помощь!!!
На этой неделе в ИГРА расстроили. Единственный центр платный был где мы платили по факту, то есть получили занятие -заплатили. А теперь вот почти всем родителям вручили договор о взаимной ответственности, в котором предусмотрено что пропущенное занятий оплачивается. Мы конечно крайне редко пропускаем занятия. Но все-таки все это напрягает, какие-то односторонние эти договоры(((
Мы с Сашей сегодня пережили ПМПК- нас берут в лекотеку в детском саду в Москве ( жаль что не дома, но дома такого даже близко нет), в группу как и следовало ожидать не взяли, но может только пока... Но самое главное, что в этот же сад берут дочку в нормативную группу. Будем опять утрясать свое расписание, посмотрим что будет получаться с лекотекой и может быть ( о дай Бог) сократим количество платных занятий. Завтра едем в сад выяснять детали.
Сегодня были с Сашей в этом саду. Пока предлагают просто занятия с психологом индивидуальное на час раз в неделю, вот и вся лекотека пока, группы не будет, потому что помещение не позволяет. Но бесплатно. Завтра снова едем туда уже для общения с заведующей по поводу дочки. Сашка на удивление зашел туда практически без слез, хотя вообще-то все новые помещения для нас- это гарантированная истерика. И довольно быстро успокоился, увидел сенсорную комнату, сразу же туда побежал, через час уходить не хотел и готов был по всему саду пробежаться- эх не дали)))
ну да жаль, я вообще на сад надежды возлагала, надеялась, что по времени сможем как-то разгрузиться, но не получается, а как-то наоборот все усложняется.
Димочку поздравляю с ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!!! ЗДОРОВЬЯ,СЧАСТЬЯ и РАДОСТИ тебе!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
С Праздником Светлым поздравляю! И как хорошо когда День рождения совпадает с таким Праздником! Поздравляю! Господи благослови! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Людмила,поздравляю Димочку с Днём Рождения!Здоровья ему огромного!!!И чтобы всё у Вас было только хорошо!!!
И мы с Гошкой присоединяемся к поздравлениям и всем пожеланиям!!! Димуле - здоровья, успехов и огромного счастья!
Спасибо всем огромное за поздравления и за ваши пожелания здоровья Димке!!! Спасибо!!!!!
Лена, спасибо огромное деньги поступили на яндекс +2400 рублей. Очень кстати, у нас как раз и там и тут платить надо за занятия.
И с Димой и с Сашей продолжаем наши занятия. С Сашей еще стали ездить в лекотеку в детский сад 1921, вроде бы писала об этом выше. Очень нам по времени к ним неудобно ездить, среда просто сумасшедший день получается, нагрузка большая... но терпим и ездим, привыкаем. Не хочется пока отказываться от этого варианта, поскольку есть вероятность пойти с сентября в этом саду в группу, потому решили май все-таки попытаться ездить туда. Сегодня оплатила Сашины занятия за апрель с кинезотерапевтом и дефектологом- 6500 рублей в общей сложности, руководство нам там навстречу идет и делает скидку, так что сумма получается прилично меньше. Предстоит еще оплата за май полностью и думаю частично за июнь, наверное в июне будет занятий меньше, потому как специалисты начинают уже в отпуска уходить. Плюс платежку от ЦЛП за май получили... Плюс июнь в Нашем солнечном мире пока в подвешенном состоянии... Наверное когда год учебный закончится можно будет хоть чуть-чуть передохнуть...
+5000 рублей поступило на Сбкарту 30.04. правда не знаю от кого. Спасибо огромное Вам!!!
ну что ты! совсем не за что... мы все равно из него выросли, да у нас и ставить его фактически негде было. Надуюсь вам он больше пригодится
Наша Анечка пошла в детский сад, сегодня второй день... привыкает, местами тяжко, вчера так устала, что весь вечер плакала и капризничала, но надеемся что это временно. Сегодня во всяком случае в сад пошла без слез, слава Богу. Сад новый, совсем недавно открылся- наконец-то! почти рядом с домом, так хорошо.
Со временем привыкнет,потом еще и скучать будет:)Хотя первое время,конечно,трудно убедить ребенка в надобности посещать сад
Оксана, да нет, в сад она как раз очень хочет... просто она настолько домашняя и до сих пор у нас был слищком маленький круг общения, где ее все любили и лелеяли, что теперь ей очень трудно осознать, что в жизни все как-то не так, все-все любить, дружить не будут... как вот это объяснить ребенку не знаю...
Людмил,боюсь пока именно это маленькой девочке очень непросто объяснить к сожалению,что люди бывают разные и детки тоже бывают разные,каждый со своим характером,может как-то так или что типа так,хотя понимаю что бред пишу.Но всё наладится,вот увидишь!!!
У меня с Сабиной не было проблем насчёт садика, с перврго дня влилась в коллектив. НО, с Русланом были очень большие проблемы. Всю дорогу в сад он орал как будто я его на экзекуцию веду. А потом было самое неприятное... Он решил выразить свой протест, так как мог : стал писать на кровать. Ему положили клеёнку. Поняв, что его перехитрили - написал на подушку.Застелили всё кровать клеёнкой и через каждый час стали высаживать на горшок.И мой сын придумал страшную месть: покакал он в горшок, взял пластикового зайца и ...узрисовал все стенки подручной "краской". Мне было так стыдно, учитывая, что проблем с горшок уже в год не было. В итоге,перевела в другую группу, к другой воспитательнице и все проблемы решились. Ребёнок уже в субботу спрашивал, когда в садик. Я думаю, не всегда проблемы кроются в не коммуникабельности наших детей.
очень надеюсь, что мы привыкнем все-таки, потому что если не сейчас, то потом в школе будет еще труднее... И воспитатели-то вроде неплохие, но наверное порой просто занимают выжидательную позицию, а ребенка может лишний раз подвести надо к деткам ( ну да это наверное всем мамам хочется воспитателей повнимательнее, добрее и пр...), она ведь у нас тихая, скромная, стеснительная, вот и трудно ей
Люда, поговори с воспитателями, расскажи про Анечку. Пусть побольше внимания ей уделяют первое время: в играх, в общении с другими детьми! Психологически и так ей трудно - из "маленького мирка" попасть в незнакомый мир, где так много детей, да ещё рядом чужие тети, и мамы нет!
Отправила модераторам на почту отчет за март-апрель. Извиняюсь за задержку. Спасибо!
Всем здравствуйте! У нас дела по-прежнему... С Сашей и Димой ездим на занятия, Анечка привыкает к детскому саду. Не так давно у нас были гости из благотворительного фонда Помоги.орг. Передали от фонда на нужды семьи 30 т.р. , за что им огромное спасибо. Часть денег мы потратили на сборы Ани в сад. Примерно 25 т.р. пойдут на оплату занятий Саши и Димы, но и этих денег не хватает до окончания учебного года. По моим подсчетам- не хватает примерно 14 т.р. Если у кого-то есть возможность- очень прошу Вашей помощи. Кроме того до недавнего времени у нас была надежда на оплату путевки в Евпаторийский санаторий, но вот буквально на днях узнала , что не получится с оплатой, увы... Сумма по счету 144213 рублей. Буду пытаться искать помощи в благотворительных фондах...Нам очень нужна Ваша помощь. Счета вышлю на почту модераторам. Всем спасибо за внимание и помощь!
очень нужна помощь, нужды изложены в сообщении выше. Пока мои обращения в фонды результата не дали- ответ нет денег(((
Сегодня, вернее уже вчера, наша Анечка сдала на пять экзамен по музыке. Гордимся) На этой неделе у нее заканчиваются занятия в детско-юношеском центре, начинаются каникулы. У Саши следующая неделя последняя такая напряженная. А потом тоже каникулярный период, те немногие бесплатные занятия, что у нас были, заканчиваются в мае. В июне также будем сокращать часть платных занятий, потому что финансов катастрофически не хватает. У Димы пока все в прежнем режиме.
Анюта -молодец! Так приятно видеть, когда маленький человечек получает свои первые пятёрки. У детей сразу появляется стимул идти дальше и радовать своих родителей.
Проверьте, пожалуйста, СБ счет - должен быть перевод. Подтвердите получение.
Спасибо Вам огромное! Деньги поступили на сберкнижку 21 мая. +20000 рублей. Спасибо!!!
Милана, спасибо тебе! Деньги поступили 22.05.2009 16:08 2 016,00 руб. Терминал Уникасса, пополнение кошелька
Пытаемся конкретизировать наше расписание на июнь. Вроде бы учебный год закончился и в связи с этим многое меняется. Закончились наши бесплатные занятия в лекотеке в психолого-педагогическом центре Тверской. В детском саду, куда Сашу недавно взяли в лекотеку тоже специалист уходит в отпуск. Почему-то бесплатное заканчивается раньше всего... Плюс в ЦЛП у нас закончились занятия. Но в июле у них будет выездной лагерь на Валдае, приглашают поехать... думаем... Так что у Саши остается раз в неделю занятия в реабилитационном центре Наш солнечный мир и занятия с дефектологом и кинезотерапевтом в Игре. У Димы- Наш солнечный мир. Оплатила майские занятия. Спасибо всем кто помог нам! Пытаюсь подсчитать стоимость июньских... Самая большая статья расходов- Наш солнечный мир. Была надежда на помощь фонда Абсолют, но вот звонила на днях- ответ денег нет...
Сократили мы все-таки на июнь Наш солнечный мир, очень сильно, потому что средств не хватает катастрофически. Но экономить конечно не получается, поскольку полностью отказаться от занятий мы не можем. Нашли варианты иппотерапии для Димы немного подешевле- 600 рублей занятие ( но без квитанции) и поближе к нам ( в Булатниково, от нас 20 мин на машине). Плюс немного сократили в ИГРА у Саши, наш дефектолог нас взяла на одно занятие в неделю в Тверском, бесплатное. И наконец-то нам перенесли кинезотерапевта с четверга на понедельник, так что мы теперь ездим с Сашей сразу на два занятия по понедельникам в одно место. Так что сокращаем время на транспорт, весь год об этом мечтали но никак мы не вписывались в расписание. Вот такие у нас новости.
Как жаль, что финансы не позволяют решить такие важные воросы, как здоровье детишек:(
Нашу Аню напечатали в местной газете))) попали мы на фотографию к репортажу о ежегодном концерте "Березонька". Мы там выступали в составе ансамбля народных инструментов.
Людмила, какие же вы молодцы! Сколько надо сил, чтобы и с мальчишками на занятия ездить, да ещё и с Аней музыкой заниматься. Просто =D>!
Людмил,привет!Спасибо что приглядывала за топом!Очень обидно будет если вы всё-таки не сможете попасть в Евпаторию,очень.
Ну что поделать... просто как-то все складывается не в нашу пользу. От фондов куда я обращалась либо сразу отказ-денег нет, либо просто молчание. Фонд Независимость разместил у себя на сайте информацию. Но я как-то уже не надеюсь. Сумма все-таки не копеечная, да и плюс свыше стоимости путевки нужны деньги на билеты, ну и сама понимаешь все дополнительное лечение требует наличных денег.
Люд,веришь понимаю!Нам очень повезло,нам фонд оплатил путёвку в Евпаторию,очень я им благодарна,но сама понимаешь,нужны и дополнительные средства,увы!Всё-таки надежду не теряй,вдруг всё и сложится!
Всем здравствуйте! У нас был сломан компьютер, понахватались вирусов из интернета... У нас вроде бы все по-прежнему. До конца июня еще занимаемся и с Димой и с Сашей... дефектолог, кинезотерапия, иппотерапия... В июле хотим поехать в летний лагерь от Центра лечебной педагогики на Валдай, там и природа и занятия с детками, такое вот продолжение учебного года получается... Лагерь правда тоже денег стоит, но деньги вроде бы выкраиваем из переданных нам ранее на нужды семьи от фонда Помоги.орг. Часть занятий с детьми за июнь уже оплатили- в Нашем солнечном мире полностью, в Булатниково за лошадей платим в день занятия на руки. Вот до конца следующей недели надо оплатить Сашины занятия с дефектологом и кинезотерапевтом, это примерно 6500 рублей, надеюсь что нам как и прежде в скидке не откажут и сумма больше не будет, потому как и эти 6500 у нас пока не набираются, увы... не хватает примерно 2500... Плюс у Саши заканчивается лекарство, которое он постоянно принимает- рисполепт, тоже надо покупать до конца недели следующей, а это еще примерно 2000 рублей... И опять получается, что снова нужна помощь...
+7000 рублей поступило вчера СБ-карту. Не знаю кого благодарить, но спасибо Вам огромное за помощь!!!!
Наталья, спасибо Вам!!! Повторюсь- Номер кошелька в системе Яндекс-деньги 4100164738210 Ф.И.О. получателя Лепницкая Людмила Николаевна
Отправила модераторам на почту отчет по поступлениям и тратам за май-июнь 2009 года. Всем огромное спасибо за помощь!!!
Люда, Сашу и Анечку с днём рождения! Побольше здоровья и много-много счастливых дней в году!!!
Людочка,поздравляю от всей души твоих деток,Сашеньку и Анечку!!!Здоровья им огромного,преогромного и всего,всего только самого хорошего!!!
А вот и обещанные рассказы, это пока только начало Вот мы и вернулись из летнего лагеря ЦЛП с Валдая. Впечатлений и положительных эмоций привезли море. В первый раз мы решили попробовать так провести кусочек лета, не то чтоб просто отдых, но еще и сверх этого масса полезных развивающих занятий для деток. . Хотя и до этого лето обычно проводилось с пользой, но тут уж по максимуму с единением с природой))) Да и дело даже больше не в занятиях, хотя и это важно и здорово, а в организации определенной среды- свободной, не давящей Хотя конечно самое главное это детский коллектив. Наверное и в другом детском коллективе тоже можно так отдохнуть, но к сожалению они нам зачастую недоступны. И летний лагерь, который называется «Летняя сказка» просто палочка-выручалочка в этом плане. Никто не смотрит на твои особенности, не тыкает пальцем и не учит тебя элементарным правилам воспитания ребенка, никому не надо объяснять, что твой ребенок- ребенок с особенностями характера. Но в то же время это не резервация какая-то, а нормальная среда, потому что там не только детки с особенностями развития, но и их здоровые сестренки-братишки, дети педагогов. Сами взрослые- родители, педагоги, волонтеры- все адекватные, понимающие люди, всегда готовые придти на помощь. А теперь про сам лагерь. Называется «Лесная сказка» . Расположен недалеко от города и озера Валдай, примерно посерединке между Москвой и Питером в лесу на территории бывшего пионерского лагеря. По территории лагеря протекает речка Валдайка. Просторно… Горки…Сосны… Все обитатели лагеря, за редким исключением живут в палатках. Редкие исключения это тяжелые детки и заболевшие. Палатки обычно привозят с собой, но вроде бы есть и дежурные лагерные палатки. На территории лагеря есть несколько старых деревянных корпусов. У нашего отряда в основном корпусе размещались кухня-детская столовая, игровая и санузел с сушилкой. В лагере нормальная система канализационная, горячая вода, электричество. Основная часть денег заплаченных за лагерь ушла на питание. Питание изначально планировалось без мяса, дабы не подвергаться риску от непроверенных поставщиков. Так что были крупы, овощи, молочное, яйца. Готовили сами взрослые, живущие в лагере. Ох, как нехарактерно для нашей страны- и без всяких санитарных книжек и надо же никто за смену не отравился и не умер. А изобретательности наших женщин можно было позавидовать, насколько разнообразное меню у нас было. Готовкой и уборкой занимались по графику. У меня за смену выпало два дежурства и у мужа тоже два. Конечно дежурство- это день практически без отдыха , занят с утра до ночи. Деток тоже привлекали к дежурству, помогали накрывать на столы, со столов убирать, тоже по графику. Но самое приятное наверное для деток было постучать в тарелки и громко орать на весь лагерь, созывая всех на очередной прием пищи. Весь день в лагере расписан с утра до ночи- подъем- зарядка- завтрак- прогулка и т.д. и все завершается ежедневным вечерним костром с песнями под гитару для деток, а потом для взрослых. А в течение дня чего только не было! Как бы все упомнить и не забыть, а ? Каждый день кружки для детей- столярный, кулинарный, фокусы, ручная деятельность. Мы с Сашей обычно кулинарили и на ручную деятельность ходили, Анечка тоже, еще и на фокусы успевала. На кулинарном кружке детки нам всякие вкусности к ужину готовили, баловали нас и пирогом с вишней, и слойками с сыром, и печеньем песочным, а наполеон к прощальному ужину был просто сказкой))). На столярном кружке детки делали кораблики, и подставки под горячее из спилов можжевельника, которые увозили домой как валдайские сувениры. На ручной деятельности чем только не занимались и просто рисовали и на ткани, и значки из фетра делали и подвески, и ежиков из помпонов, ну точно всего не упомнишь. Там и Анечка у нас по полной программе занималась и даже Сашка что-то пытался изобразить, В корпусе где проходили кружки нашли массу музыкальных инструментов- гитару, бубен, балалайку. От балалайки все мои были в восторге. Еще на территории лагеря много всего нерегламентированного было, чем можно заняться в свободное время , если оно найдется. В импровизированном загончике жили два кролика серый и белый, которых дали в лагерь на лето из Валдая на откорм. Сашка мой обычно всех животных сторонится и пытается избегать контакта с ними, очень ими заинтересовался и частенько зависал у их загончика. В речке на территории лагеря детская купалка, купайся не хочу- ну ж Саша у нас готов купаться в любую погоду. Детские песочницы, качели, волейбольная площадка… Плюс можно просто взять велосипед и прокатиться по окрестностям, можно взять лодку. На велосипедах мы даже с детьми рассекали, думали Сашка не согласится, но потом-то он понял прелести того, что можно ехать, а не идти. Про мероприятия расскажу чуть позже…
Ну и помимо выше описанного было много всяких интересных мероприятий для деток и их родителей. Много всего запоминающегося… сложно что-то выделить. Была у нас коллективная поездка в Валдай, где мы просто погуляли по городу, посетили музей колоколов и пообедали на берегу озера. Валдай маленький город на берегу озера. Центр старый и собственно самый интересный в городе, потому как дальше центра обычные пятиэтажки, как и везде по России, на окраинах индивидуальное строительство, тоже современное. А в центре – церковь, причал, от которого ходят теплоходы в Иверский монастырь по Валдаю, музей колоколов, расположенный в бывшей церкви святой Екатерины. Пройдясь по старому центру города , мы посетили музей колоколов. Даже сам музей этот расположен в бывшей церкви, которая имеет форму колокола. А внутри- колокола, колокольчики, много-много. Есть даже колокольчик из штатов, возвестивший о первом дне независимости. Интересно как он вообще в Валдай попал. По периметру помещения музея сделаны звонницы и детям разрешили бить-звонить в колокола, о что там было))) Но барабанные перепонки выдержали, слава Богу. А потом был обед на берегу озера. Народ вокруг просто гуляет, а у нас пикник) Ездили мы еще в Иверский монастырь, расположенный на берегу Валдая. Туда на теплоходике из Валдая по озеру. Думала, что Сашка забоится, год назад в Питере на теплоходной экскурсии орали так, что хоть за борт прыгай, а тут ничего нормально. Сашка вообще очень во многом удивил, мы с мужем ожидали худшего, но все прошло относительно спокойно. Иверскому монастырю говорят Путин покровительствует. Наверное поэтому все чистенько, вылизано, отремонтировано. И красиво… И каждый день у нас были походы в лес, к речке, к озеру… Каждый вечер костер . В первый день мы сгоняли в Валдай за вафельными тортиками, чтоб отметить хоть как-то день рождения младших, случившийся накануне. Тортики порезали как раз к костру, воткнули в них какие-то интересные украшалки и все Аню и Сашу поздравляли и подарили воздушные шары и воздушного змея, которого мы собрались запустить только в последний день смены. Сашка детские песни под гитару у костра слушал как завороженный. А еще там было море земляники и черники, для детей раздолье, собирали и кушали прямо с кустиков. Самые вкусные ягодки те, которые только что сорваны. А еще были два волшебных яйца. Для которых детки специально несли водичку из озера и все по очереди ее наливали в банку и фокусник говорил волшебные слова, а из этих яиц потом вылупились ящерица и змея. Такие вроде бы обычные вещи для нас взрослых… Но для детей просто сказка. А еще были спортивные мероприятия : взрослый футбольный матч, детский футбольный матч, спартакиада. Мы правда болели только за всех. А еще в лагере в прошлом году был Шушунчик, который очень сердился и утащил вещи в лес. И в этом году, чтою он не сердился, все детки написали ему письма, нарисовали рисунки и пошли с ними в лес и построили для Шушунчика шалашик и оставили ему письма. А на следующий день пошли проверить забрал ли он их. А писем-то в шалашике не было. Он забрал их! И оставил для деток подсказку что надо что-то поискать. И мы долго шли по лесу, и подсказками нам были берестянные буковки , и клубочек на елочке спрятанный и шли по ниточке и потом были просто ниточки на веточках. А потом мы нашли самодельный кораблик из старой шины и деревяшек. И На этом кораблике все детки переправлялись через реку. А на горе на на сосенке висели сюрпризы для деток киндер-сюрпризы от Шушунчика, который больше не сердится. Вот такая сказка! Сколько было радости у детей не пересказать А еще детки к концу смены готовили спектакль по сказке Баба-Яга и девочка. Старались- репетировали. Сами из подручных материалов костюмы придумывали. Eirb из оранжевой тряпочки соорудили и хвостик. Анечка была белочкой, а Саша ежиком. Они девочке помогали. У Ани были слова, она их очень ответственно учила и пришлось ей еще и Сашу озвучивать. В спектакле все детки были заняты. Так что у нас предпоследний день был днем театральных премьер. Сначала детский спектакль. А потом взрослая постановка по сказке Цветик-семицветик. А еще у нас был магазин и центробанк с деньгами цлп-шками. Каждому по списку давали по 100 цлп-шек для разгону. А потом народ зарабатывал как мог))). А в магазин нужно было принести ненужную вещь из своей палатки, плюс там были вкусности из столовой. Весело было. Аня во всю в магазине затарилась. И еще факт- на следующий день поехали в монастырь и она сама там в церкви купила свечку, хотя до этого всегда стеснялась покупать что-то в магазине. И еще дети искали клад на территории лагеря по всяким подсказкам…. В общем чего только не было у нас. Ни детям, ни взрослым скучать было некогда. Вспоминаю и снова хочется туда. А когда уезжали Анечка в машине даже плакала, так ей не хотелось уезжать оттуда. В сентябре у нас планируется встреча всех бывших на смене. А на следующий год надеюсь снова туда поедем.
Людмила, читаешь и завидуешь - самой захотелось пожить в таком лагере! Столько придуманного и осуществленного, столько положительных эмоций!.. Просто воспоминания детства...
Наташа, спасибо за отзыв! Конечно здорово , что есть такой лагерь, побольше бы таких, побольше бы возможностей для наших деток
+960,30 руб. 30.06.2009 16:23 Терминал ОСМП, пополнение кошелька. Спасибо Вам огромное! На данный момент с оплатой санатория в Евпатории для детей ничего не получается. Пока не теряю надежду, что получится все-таки детей вывезти на море в конце лета-начале осени.
да нет , Наташа, новостей особых нет... На днях прислали письмо из Голубой лагуны, просили подтвердить заезд в санаторий, пришлось отказаться, потому что денег нет и собрать нереально,так что бронь сняли... Быть может еще в конце лета-начале осени получится частным образом на море детей вывезти...не знаю пока...
Пусть всё получится! [-0< Очень хотелось, чтобы у вашей семьи появилась такая возможность!
У нас такие замечательные новости!!! Кажется мы едем в "Чайку" в Евпаторию. Сегодня мне позвонили из фонда "Счастливый мир", пообещали 100т.р. на оплату путевки. Плюс на днях из фонда Помоги.орг нам перечислили 30т.р.на нужды семьи ( из них 6 т.р. надо заплатить взнос в центр Наш солнечный мир, остальные 24 т.р. на поездку). Я рада. Спасибо им огромное!!!! Это конечно не вся стоимость путевки, но большая ее часть. Сегодня срочно перезванивала в Голубую лагуну, пыталась восстановить бронь, от которой отказалась на днях. Вроде бы идут на встречу и соглашаются с изменениями сроков пребывания и сроков заезда. Решили ехать на более короткий срок, чем было запланировано, на 21 день вместо 30, и попозже с 27-28 августа, с этих сроков и стоимость за день уже дешевле идет. На данный момент у нас есть ( я уже считаю , что есть, очень надеюсь что ничего не изменится) 100т.р. от БФ Счастливый мир + 24 т.р. от БФ Помоги.орг + 871,49 перечисление на ЯК =итого 124871,49 рублей. Стоимость путевки на этот период и срок с минимальным лечением для детей составляет 120960 рублей ( по ценам заявленным в начале года). По опыту прошлого года- в санатории конечно нужны дополнительные средства на оплату лечебных процедур- массажа, ЛФК, ванн, грязей, логопеда, иппотерапии ,поскольку назначается минимум, а хочется все-таки лечение получить по полной программе. Считаю по прошлому году- надо на эти цели еще как минимум 25-30 т.р., но возможно и больше, ведь цены наверняка выросли. Плюс дорога... Безумно дорогие цены на железнодорожные билеты. Маюсь выбором может поехать на машине с ночевкой где-то по пути, получится существенно дешевле. Вот такие у нас дела. Очень прошу помощи для оплаты полного курса лечения. Если кто-то сможет помочь, буду очень признательна.
+500,48 рублей 5.08.09 18.05 на ЯК не знаю от кого. Огромное Вам спасибо за помощь!!!!
Забронировали снова путевку с 30 августа, раньше не получается никак. Пытаемся решить вопрос с билетами по благотворительной программе Мили милосердия от фонда Подари жизнь. Нужно собрать для этого пакет документов. В понедельник значит на прием к врачу за свежими выписками из историй болезни детей.
Сегодня сделали все документы в поликлинике для бронирования билетов. Отправила в фонд по электронной почте. Сегодня же нам сообщили , что забронировали билеты туда и обратно. Из-за билетов прищлось немного сдвинуть сроки путевки, но это не страшно. Прям еще одна гора с плеч. Просто не устаю благодарить судьбу, что сводит она нас с людьми, которые могут и помочь в нелегкой ситуации и подсказать варианты выхода. Спасибо!!!
Девочки, а кто на связи с Аллой, можете мне в личку скинуть ее украинский номер? хотела бы с ней списаться по поводу цен на доп.услуги в санатории. Хотелось бы все-таки предполагаемые траты подсчитать поточнее
Девочки, не поверите- я вчера была в Останкино, на телецентре, принимала участие в съемках. Кому сегодня рассказываю- никто не верит, думают , что прикалываюсь))) Получилось так, что позвонили мне и пригласили, вроде и отнекивалась, но вот поехала. Нужен им был образец положительной семьи с больным ребенком(ами). Ну вот думала-думала и то скажу и это и в результате из меня просто мямля вышла на пару минут. Хорошо, не увижу своего позора- буду в Евпатории. Хотя конечно было интересно поучаствовать и посмотреть что к чему и как. Ну и кроме того познакомилась с депутатом Госдумы, которая пообещала посодействовать в решении квартирного вопроса, по крайней мере хотя бы письмом по их линии нашему губернатору. Может чем-то и поможет дело с мертвой точки сдвинуть. Очень надеюсь. Сегодня уже письмо депутату отправила, весь вечер сочиняла.
Людмил,действительно здорово!И очень бы хотелось чтобы у тебя всё-всё получилось,а вдруг:)?
Люда, может это действительно твой шанс , лоторея своего рода. Средства массовой информации всё-таки. Надеюсь, что всё получится и изменится к лучшему:)
ну уж прям шанс, Оксана, скажешь тоже... не про нас же передача была, я так просто в первом ряду посидела в роли гостя и все. А так-то по большому счету не до наших проблем было, мы ж вообще положительные, у нас их наверное не должно быть... Хотя конечно послушав историю и мнения ( про то как больного ребенка органы опеки из семьи забрали) можно смело делать вывод , что из любой семьи можно сделать монстров, достаточно показать кадр в нужную тему и раздуть его.
Если есть необходимость в оплате сотовой связи, вы можете написать мне на эмайл itella.eva.ru @ gmail.com (пробелы убрать), указав тел. номер, оператора и имя фамилию-нуждающегося, и эти номера будут приняты на регулярное пополнение.
Мы сегодня выкупили билеты в Симферополь и обратные, по благотворительной программе нам это все обошлось всего лишь в 3520 рублей ( таких цен просто не бывает!). Еще заказала трансфер от аэропорта в Симферополе до санатория. Весь день собираю вещи, еще денек остался и в дорогу. По тратам в санатории так и не смогла окончательно определиться, придется это все таки рассчитывать уже прямо на месте. Ну что сможем будем делать.
Видишь, Люда, как всё удачно и хорошо складывается! Вам осталось пожелать: хорошо добраться, отличной погоды и успешного лечения!
На днях вернулись от бабушки. А дома новые жители- мыши. Кошмар просто! чего только не погрызли. Куча испорченных вещей- Димкина куртка теплая, Аниных кукол штук пять с отгрызанными руками и продырявленными лицами, обувка... эх...
Да. Люда с детками сейчас в санатории. Был звонок долетели хорошо,назначили лечение,пока еще купаются- вода теплая,погода хорошая. В инет выйти это надо в Евпаторию выезжать. пока не получается. ВСЕМ спасибо за помощь и за поддержку!!!
Всем огромный привет! Вот и добрались мы до Евпатории из нашей деревни и даже вышли в инет. У нас все хорошо. Деткам , правда , процедур как всегда минимум назначили, но мы этого и ожидали. За массаж с первого дня начали доплачивать, потому что Диме назначили только 8 массажей через день верхнюю и нижнюю половины тела, а нам нужно общий. На этой неделе уже будем полностью за массаж платить уже, и за ЛФК и за все остальное. Цены конечно по сравнению с прошлым годом поднялись на все услуги дополнительные, но в то же время курс рубля к гривне повыгоднее. Но в наш бюджет укладываемся с трудом, на грязи и лазер даже записываться не стали. Так что делаем массаж, ЛФК, ванны, физио, каждый день лошади обязательно. И к логопеду ходим, тут классный специалист. Погода переменчивая, но в целом тепло, дети купаюся каждый день почти. Всем огромное спасибо за внимание и помощь!!! Если получится еще приехать , то обязательно еще напишу
Звонила Люда. Принимают назначенные процедуры,отдыхают,продолжают купаться и загорать. Всем спасибо за внимание.
Звонила Люда. Погода стоит хорошая, солнечная. Вода в море теплая. Дима,Аня и Саша купаются. Через неделю заканчивается лечение и домой. ВСЕМ спасибо за помощь и поддержку
На следующей неделе заканчивается наше лечение в Евпатории. Процедуры все будем делать до последнего дня.
Во вторник уже домой, опять в наш круговорот. На днях звонили из Солнечного мира и из ЦЛП по поводу занятий, не дают забыть что вновь начинается учебный год. В ЦЛП как-то проще, они предлагают договор заключать в октября, чтоб нам сентябрь не оплачивать. А вот в Солнечном мире, чтоб не сняли с программы надо оплачивать и почти пропущенный сентябрь, единственное что предлагают сделать скидку , ну и плюс последнюю неделю сентября уже сможем посещать занятия там.
Всем огромное спасибо за внимание и помощь!
Люд, вы люди привычные к круговороту) Завтра немного переведу вам на занятия. Жду ваших рассказов!
Лена, спасибо огромное за постоянную помощь! 23.09.2009 14:48 2 400,00 руб. Унисенсор , пополнение
Всем здравствуйте! Вот мы и приехали из Евпатории, вернее приехали поздно вечером во вторник, но дома не работал инет сначала, да и куча дел была- разобраться, прибраться, помыть, постирать, снова к врачам, чтоб отправить Аню в садик.
Обзваниваю всех наших специалистов, чтоб утрясти расписание. Пока вот как-то не утрясается и не складывается так чтоб без напряга ездить. В субботу едем уже на занятия и надеюсь, что уже определимся окончательно с расписанием, ну и соответственно с суммами.
Чуть попозже составлю финансовый отчет по поездке и постараюсь написать подробный рассказ.
И еще раз хочу всех поблагодарить за оказанную нам помощь, спасибо вам всем!!!
Сегодня получила почтовый перевод на сумму 30 т.р. от М.А. из Москвы. Спасибо Вам огромное!
Отправила модераторам на почту отчет, но почему-то не пришло подтвреждение о получении письма ( раньше приходило автоматически). Уточните, пожалуйста, дошел или нет. Спасибо!
Расскажу о нашей поездке в санаторий «Чайка». В принципе про сам санаторий я уже в прошлом году детально писала на форуме, когда мы были там в первый раз. Есть свои плюсы и минусы, но мы ж люди привычные, потому и в следующем году, если будет возможность, я детей повезла бы именно в «Чайку», так как специалисты там замечательные и база хорошая. Ну а кое-где мы можем и без особых удобств обойтись и красивых видов, ведь главное лечение.
Бесплатное лечение предоставляемое по путевке минимальное, в этом с прошлого года конечно ничего не изменилось в лучшую сторону, наоборот кое-где еще больше пытаются урезать. Диме в этом году , к примеру, назначили 8 массажей и то через день, чередуя верхнюю и нижнюю половину тела, то есть фактически четыре полноценных массажей ( а это же просто капля в море), 8 ЛФК, 8 ванн и так со всем лечением, то есть большую часть пришлось просто докупать на месте, договариваясь с медсестрами, массажисткой, ЛФКистом. С этим проблем там конечно никаких нет, наоборот проще видят что ты намерен ходить к ним на процедуры, сразу же берут на лечение назначенное, а потом за доп.плату. То есть дней "простоя" практически нет. Логопед,рефлексотерапия и иппотерапия вообще в бесплатный минимум не входят.
Но лечение качественное и это не только мое мнение, но и других посетителей санатория.
В связи с тем что санаторий меньше ЕКДС- нет такого ажиотажа с записью на процедуры и вообще с проведением процедур. А цены на дополнительные процедуры примерно одинаковы. Хотя цены конечно по сравнению с прошлым годом выросли практически на все процедуры.Так что поехав в санаторий даже по оплаченной путевке, не мешает еще иметь с собой приличную сумму денег.
Ну и плюс всем деткам куча бесплатного целебного воздуха, каждый день ходили на море, даже тогда когда было довольно прохладно, плюс купания и теплый песочек. Надеюсь, что иммунитета у нас к зимним болячкам теперь прибавится.
И еще -просто обширное расширение кругозора, масса новых впечатлений, животных видели от улиток до лошадок самых разных, всех кого могли кормили –петушков, кроликов, гусей, ежиков. Все веточки-палочки-листики были наши.
И 23 дня по 12-13 часов на свежем воздухе и без телевизора -просто сказка.
В санатории мы пытались по полной программе пройти все что там предлагают. С первого до последнего дня – массаж, сразу же стали доплачивать до общего, а потом полностью оплачивали. Массажистки специализируются по неврологии. По ЛФК там хороший инструктор, но удивил конкретным повышением цен на дополнительные занятия, видать знает себе цену, но выбора-то у нас нету, потому ходили к нему . Еще там замечательный высококлассный логопед, люди к ней со всей округи едут, а не только из нашего санатория. Водили детей на термальные ванны, на территории санатория расположен природный источник и вода прямо без подогрева в ванны из-под земли набирается. Занимались иппотерапией, в связи с тем, что в санатории народу было меньше, чем в прошлом году спокойно удавалось проводить полноценные занятия по 20-30 минут, а не просто покататься по кругу. Ну и плюс масса оздаравливающих процедур.
Помимио пройденного курса лечения по основному заболеванию очень надеюсь, что иммунитета мы там точно набрались на целый год, потому как в учебном году нам совсем болеть нельзя, ведь любая болячка откидывает нас назад, да и в материальном плане накладно нам болеть, поскольку примитивными лекарствами уже не спасаемся и плюс пропадает куча оплаченных занятий, деньги за которые никто не возвращает.
К сожалению, я не могу написать, что вот мы после этого курса смогли то-то и то-то. Все наши достижения это результат каждодневной работы в течение не одного года и целого комплекса процедур, занятий. Но то, что эта поездка нам была необходима я просто уверена.
На следующий год мне хотелось бы снова повезти туда детей, но на больший срок, причем если бы мне пришлось выбирать ЕКДС или “Чайка”, я бы поехала в “Чайку”.
Я в Заозерном просто душой отдыхала. Тихо, спокойно, народу минимум…. Деревня… Наверное я старею, что ли? Толпа раздражает, даже не столько сама толпа , сколько отношение некоторых индивидуумов из нее к проблемным детям. «Туда не ходи, сюда ходи… вот сюда камушки не бросай, а вот сюда можно»- это бабушки на пляже моему Саше втирали. Хорошо с какой-то стороны, что ему их втирания параллельны, а то так и кучу комплексов недолго нажить. Потом уж стала сразу бабушкам выдавать, что он их в упор не слышит и они могут сколь угодно долго в пустоту разоряться. Ой, а в Евпатории на пляж заходили- места ж нету ступить, через народ переступать надо или по каким-то сложным траекториям ходить. А Саша ж у нас углы срезать не умеет и бывает и песком на чужое полотенце попадет или водой брызнет, так что косых взглядов огребли по полной. Зато в Заозерном весь пляж был наш. Вот только представьте себе приходишь на пляж, а ближайшее лежащее тело в 50 метрах от тебя, а то и вообще на соседнем пляже или еще дальше. И в море заходишь, а море только твое))) ни на кого не натыкаешься. По этой причине меня и из Заозерного-то особо никуда и не тянуло. Выходишь на пляж и полный релакс и для тебя и для твоего ребенка. Сашка у нас вообще любитель воды, песка и камушков, а там их столько и все в одном флаконе , да еще в таком огромном количестве. Правда папе конечно пришлось за Сашей побегать, периодически у нас были длинные забеги вдоль линии моря. Ане главное было подружку найти. Она у нас вообще в этом году очень изменилась, спокойно к людям подходит, знакомится, все немногочисленные клиенты санатория ее по имени знали. Со всеми детьми перезнакомилась, а в прошлом году столбиком стояла и ждала когда к ней подойдут. А Димке вообще классно- лишь бы мама рядом была.
Пару-тройку раз выбирались в Евпаторию, пытались детям культурную программу организовать. Аню и Диму водили в детский театр «Золотой ключик» на сказку «Маленький Мук». Еще были в Евпаторийском дельфинарии. И буквально в последние дни наши соседи взяли Анечку с собой в цирк в Евпаторию. Счастья у ребенка немеряно было, в цирк без мамы поехала-самостоятельная, да еще с подружкой.
Так что как говорится лето-это маленькая жизнь)))
Моя благодарность форумчанам и жертвователям фондов за то, что эта поездка смогда осуществиться. Спасибо всем огромное!!!
Здорово что поездка состоялась и принесла массу хороших и позитивных эммоций!А про санаторий,это Люд,кто к чему привык,ты к Чайке,я к санаторию МО,мне очень там и нравятся специалисты и результат я от них вижу и с пляжем у нас проблем не было,не могу сказать,что прям друг на друге лежали,нормально.Так что это дело привычки я думаю!
ой, Алла, не заметила сразу твое сообщение... Дело не в привычке, а в объективных условиях. Тебе Мишку везти в санаторий одного, а у меня трое. И каждого подлечить надо... А санаторий МО существенное дороже Чайки, где ж столько денег-то взять?
А пляж в ЕКДС я представляю, я вообще-то писала о городских пляжах в Евпатории
На счёт дороже-это конечно правда,а про пляжи,да городские просто забиты до нельзя,но Чайку больше ассоциируют не для детей ДЦП,вот такое мне мнение говорили мамы,которые туда ездят,хотя не знаю,может сейчас всё и изменилось.
тем не менее на базе Чайки работает республиканский центр для лечения дцп-шных деток. И лечение точно такое же как и в ЕКДС, только операции не делают.
Люд,может и так,я не спорю,но считается что санаторий МО больше профильный по ДЦП,там и гипсование и операции и специалисты хорошие!
так никто вроде и не спорит))) В Чайке у нас отличная массажистка и инструктор ЛФК. Логопед вообще выше всяких похвал. А в ЕКДС нас логопед просто не взяла на занятия в свое время, мотивируя тем что народу много, причем даже за деньги. Грязи, ванны термальные, лазер, физио, все есть. А гипсование не каждому надо.
Согласна и всё-таки дело привычки,мне б не хотелось менять этот санаторий,но всё правильно упирается в финансы,к сожалению.:-((
Люд, как хорошо, что получилось! Все-таки море для детей- обязательная часть программы)) Очень рада за Анечку, видишь- все можно преодолеть, она еще будет заводилой и душой компаний)))
Вчера, то есть в субботу, мы с Сашей были на первом занятии у кинезотерапевта в реабилитационном центре "Наш солнечный мир" после лета. А там как раз получилось , что и еще один кинезотерапевт была, которая тоже с Сашей в течение года занималась, но в другом центре. Обе были приятно удивлены Сашкой. После занятия меня спрашивают- что вы такое летом с ребенком делали? а мне все кажется, что мы такие-сякие-разэтакие и то не успеваем и еще вот это... Но Сашка молодец! В том учебном году мы впервые приехали в "Наш солнечный мир", но весь год он со слезами туда заходил, но потом все-таки занимался. И перед занятием всегда пытался в Сокольниках куда-нибудь в другое место завернуть , только б не в центр идти. А тут после лета приехали и он в центр сразу же, ботинки раздевать сам и в учебную комнату на занятия, как примерный ученик прям.
С начальством центровским пытались вопросы с графиком занятий решить. Пока не ясно дадут нам две иппотерапии или одну. Потому пока сумма за занятия точная не выставлена. Но в любом случае будем скорее всего недостающие занятия по иппотерапии добирать в Булатниково.
Завтра с Сашей едем в детский сад, в тот куда мы в прошлом году ездили в бесплатную лекотеку. В этом году они нам больше часов дают для занятий, три вместо одного. За счет этого наверное немного сократим платные занятия.
А у нас учебный год по полной программе.
С Димой возобновили занятия иппотерапией. Пока у нас только одно занятие в "Нашем солнечном мире" в КСК "Сокорос". Еще два раза ездим в Булатниково. В прошлом году хотела вообще от иппотерапии в "НСМ" отказаться, потому что и дорого и ездить очень далеко. Думала будем только в Булатниково ездить. Но поездив в Булатниково вижу, что все-таки уровень занятий в "НСМ" выше. Хочется остаться там. Пока просим второе занятие там на выходные ( ох, а в идеале бы и еще надо), потому как в выходные проще добраться до Сокольников через Москву, в будни тратим на это гораздо больше времени.
Тренер наш Димой в принципе доволен, говорит конечно что летний перерыв дцп-шек наших расслабляет. Но уж никуда не денешься- центр-то не работает. Вчера на занятии нормально сели на лошади ( с поддержкой естественно), ноги развели и отзанимались практически на пять.
У Сашки тоже график пока утрясли. В понедльник и вторник ездим в детский сад. Нам даже еще один час занятий там добавили с дефектологом. Так что имеем там 4 часа бесплатных занятий с психологом, логопедом, дефектологом. Новые специалисты, которые работают с Сашей понравились.
Плюс ездим в ЦЛП два раза в неделю, в этом году нас взяли в группу, чему я несказанно рада. И ще один раз занимаемся в "НСМ" с кинезотерапевтом.
Очень жаль, что пришлось отказаться от занятий в ИГРА с дефектологом и кинезотерапевтом. Замечательные специалисты и люди. Но побоялась, что финансово совсем не потянем. И в график не вписались совсем. И пока никак не корректируется наш график.
По деньгам- в "НСМ" пока предложили платить без квитанции им на руки, в итоге сумма к оплате выходит дешевле, чем по договору. Говорят фонд найдете, который сможет помочь- выставим последующие счета по квитанциям, а пока так.
В ЦЛП нас взяли на дотацию и сделали приличную скидку на занятия, столь приличную, что я даже растерялась взяв платежку за октябрь в руки.
Вот такие у нас дела.
На следующей неделе у нас гонка по врачам. С Сашей будем собирать документы на МСЭК на продление инвалидности. Проходить надо было еще в сентябре. Но у наших врачей отпуска по 2 месяца, и комиссия просто так не работала с 10 августа по 12 октября. А те, кому надо как хотите... В общем как всегда.
Еще записались на прием к нашему невропатолгу в "Невромед" на 26 октября. Записала и Диму и Сашу. Цены конечно растут с каждым разом, на данный момент прием стоит 2200 рублей, а на двоих уже 4400 получается. Но надо... Плюс Саше надо к детскому психиатру после лета показаться бы, сколько будет стоить даже не знаю, будем записываться теперь уже после прохождения комиссии.
Какая у нас все-таки бумажная страна(((
С начала учебного года дочка снова ходит в детско-юношеский центр в кружки- художественное творчество, хореография, музыка. Центр многодетным семьям предоставляет скидку на оплату занятий, немного, но все же... Прихожу на днях в центр и прошу обсчитать нам стоимость занятий, отвечают что не могут, вы нам справку не принесли, что вы многодетные, скидку не имеем права дать. Говорю- так вроде в прошлом году справку приносили, у нас вроде бы как ничего не изменилось и дети мои в одночасье до 18 лет разом не выросли. Неееет, надо справку этого года, а то вдруг вы и не многодетные вовсе, откуда мы знаем сколько лет вашим детям. Так говорю ж в справке год рождения каждого ребенка указан, что ваша бухгалтерия считать не умеет. Нет , несите новую справку и все тут. В общем все условия, чтоб родителям не расслабляться и еще раз повеселиться в каком-нибудь очередном учреждении...
В результате пошли в соцзащиту за этой справкой. А там еще смешнее, страна абсурдов. Вместе с этой справкой нужно еще было сделать наконец-то карту для бесплатного проезда в общественном транспорте г.Москвы. Выписали мужу удостоверение многодетного отца) Ну ладно, а я вроде как и не мать даже и совсем не многодетная, поскольку не прописана со своими детьми. Но в нашей же стране дети, вписанные в паспорт и рожденные тобой, так фикция выходит, ежели ты с ними не прописана.
Мы-то эту карту на общественный транспорт хотели сделать, чтоб траты на транспорт сократить, когда Сашку на занятия возим. Ага не тут-то было. Мужу говорят, можем вам выписать эту карту как многодетным, но ездить можете вы, а не ваша жена ( не прописана ж).
А у нас вроде бы как разделение обязанностей, Диму возит муж, а Сашу на занятия вожу я. Ну ладно думаю, можно ж выписать эту карту ребенку-инвалиду, а его-то уж любое лицо может сопровождать. ну да говорят выпишем Диме вашему, а Саше не выпишем, потому что можно только с 7 лет. Ну что за бред, а ?
В общем слов нету, страна абсурдов(((
Начали проходить врачей для МСЭК с Сашей. Сегодня прошли невропатолога ( основного доктора), правда он нас попытался к психиатру спихнуть, но слава Богу, не сделал этого. И все что нужно нам для МСЭК заполнил. Заключения других врачей списали из выписки от Севастьянова. Завтра идем к педиатру, потом на ВКК, потом на МСЭК.
Нас тоже к психиатору пихает, чтоб сделал заключение, о невозможности обучения в обычной школе. Я всё понимю, но какое обучение в 5 лет! Не все обычные дети в 6 лет идут в школу...
Ну так , Оксана, они ж все такие спецы, что все в перспективе видят прям на десять лет вперед. Особенно , выглядывая из-под бумажных завалов... Молчу про квалификацию врачей в провинции, нам-то главное чтоб бумаги заполнили. Но консультировать у них ребенка и тем более лечить- неееет.
Ну мы уже почти на финишной прямой с переоформлением инвалидности. Сегодня забрала документы с ВКК из детской поликлиники и отнесла их на МСЭК. Завтра идем с Сашей к детскому врачу МСЭКовскому. Далее останется чисто бумажная работа чиновников...
Нееее, Милана, пожалей мои оставшиеся нервы... Это ж форменное издевательство в наших госучреждениях. На днях ходила в пенсионный,поскольку наша соцзащита опять проверяет наше материальное положение, так просидела полтора часа в очереди за справкой, которую сделали за три минуты.
Сегодня были на МСЭК, вроде все прошли, осталось дождаться только оформления бумажек. Отдельные эмоции на реакцию и советы врачей, которые таких деток, как мой Саша никогда не видели и никогда не лечили... Ну да Бог с ними, главное что все прошли.
Люд,не переживай,главное что всё это позади и вы всех врачей прошли,если чесно почитала,кошмар да и только.
Сегодня звонила в фонд Абсолют-помощь. Они уже неоднократно нам оплачивали курсы лечения в Центре патологии речи. Следующий курс лечения был назначен на ноябрь этого года. Однако в фонде в оплате лечения отказали. Вот так и сказали - никому ничего не оплачиваем как минимум до конца года. Кризис видать...
А я-то, наивная, еще хотела прозондировать почву по поводу помощи в оплате реаблитации в Москве ( в том году они нам помогали оплачивать занятия в Солнечном мире), увы...
Так что скорее всего мы к Севастьянову не едем. Будем продолжать занятия в Москве.
Невесёлые новости!Но может ещё что-то и получится?Может другой фонд сможет вам помочь?
Милана, спасибо огромное! Деньги поступили + 2000 рублей на сберкарту.
Не знаю получится ли что либо с фондами, потому как очень часто последнее время из многих мест просто отказ, денег нет, кризис, много детей более срочных... Поэтому скорее всего не поедем. Но я как-то не очень расстроена по этому поводу, потому что у Севастьянова в прошлый заезд просили дать повтор на время осенних каникул, чтоб нам меньше занятий в Москве пропускать ( все ж оплачивается по полной, даже за время отсутствия), но увы- не дал. Так что будем заниматься реабилитацией на месте.
Но деньги переведнные очень кстати, потому что впереди счета за занятия в ноябре. Кроме того на 26 октября записаны на прием к нашему невропатологу в Невромед, давно не были, надо что-то корректировать с медикаментозной терапией ( с Димой частенько сложно справляться, да и Сашу надо в динамике наблюдать). А прием одного ребенка стоит 2200 , а мне двоих везти, это уже 4400. А если вдруг надо будет ЭЭГ делать- это еще надо.
На сегодня у нас была запланирована поездка к невропатологу в Невромед. За месяц записывались. Хотели и Диму и Сашу доктору показать. А с утра засада- у Ани температура и рвет. Я сама тоже расклеилась окончательно, горло,нос, голова, голоса нет совсем временами...Вот куда хошь девайся и оставить не с кем ребенка, ни бабушек-дедушек-тетушек у нас тут нет. Один ребенок заболел вот и мы и связаны по рукам и ногам. Поехать кому-то одному из взрослых на прием с Димой и Сашей просто не реально- один не ходячий, а другой убегающий.
В результате отправила мужа на прием с Димой к доктору.
Давно мы лично ее не посещали, все как-то заочно в целях экономии денег. А тут мы даже доктору понравились , патологические рефлексы менее выражены, объем движений больше, интерес в глазах.
Подбираем новую терапию. Через два месяца рекомендовано ЭЭГ сделать и снова показаться.
До обеда сама кое-как оклемалась, поехали с Сашей в лекотеку, отзанимались по полной программе. В общем как-то и поболеть толком некогда.
Увы, наступила пора простуд. А болеть нельзя, все планы недомогание срывает:(
Выздоровления@@@@@
Алла, Оксана, спасибо вам за внимание. Мы как-то совсем все расклеились, по очереди, тем более что в наших условиях изолировать здоровых от больных невозможно. Сначала Аня, за ней Дима. Аня уже оттемпературила свое, вроде в себя приходить стала, так у Димы температура 40. Но вот уже сегодня вроде бы поменьше, всего лишь 38, а то два дня воевали с этой температурой и все без толку. Сашка самый стойкий оказался, кашляет упорно, но без температуры -ттт- скачет как мячик по комнате. Всем уже антибиотики даю, Диме и Ане аугментин прописали, Саше биопарокс забрызгиваем. Сама кое-как в себя прихожу, уже получше.
Людмил,вы там давайте выздоравливайте!!!Везде прям эпидемия,страшно очень.Как сейчас вы себя чувствуете?
На днях получила почтовый перевод от М.А. из Москвы на сумму 30 т.р. Спасибо Вам огромное за помощь!!! Перевод уже давненько пришел, но на почте что-то намудрили, сначала извещение наверное куда-то не туда ушло, потом не могла получить, потому что у них в кассе денег не было. В результате получила только позавчера. Спасибо Вам еще раз!!!
Проверила Яндекс-кошелек. +471,43 руб. 26.10.2009 15:38 Терминал ОСМП, пополнение кошелька. Не знаю кого благодарить, спасибо Вам огромное за помощь!
У нас вот такие новости… смотря с какой стороны посмотреть. Остались без машины- плохо, но все остались живы- замечательно! 1 ноября попали в автомобильную аварию всей семьей. Чаще ездим на машине, чем на поезде, в целях экономии, так же гораздо дешевле выходит. Ну а тут еще надо было документы по сашиной инвалидности доделать, техосмотр очередной на машине проходить, так и так надо ехать было, вот и решили в дни школьных каникул все дела переделать.
Ну и все(((попали в аварию всей семьей . Тыщу км от Москвы отмахали, не доехали каких-то 20 км до пункта назначения. Машина при всех своих шипах на гололеде и при не самой большой скорости потеряла управление и нас незнамо сколько мотало по дороге, не помню даже сколько, потом улетели с дороги, перевернулись, два раза встали на крышу. И как-то все это случившееся перед глазами стоит... почему-то помнится, что когда машина потеряла управление и стало нас мотать по дороге, впереди перед машиной белые снежные волнистые линии, путь, вот странно- не сзади же, а впереди, инерция какая что ли? но так явно я видела эти две линии. Это потом уже с мужем вспоминали, оказалось, что последние метры нас несло по дороге задом наперед. А когда кувыркаться уже стали- то только снег перед глазами и стволы деревьев мелькают и крик и все. и могло бы быть все. Димка и Аня рядом сидели и после того, как мы остановились я сразу видела, что с ними все, ну или почти все в порядке. А Сашка сидел на переднем сиденьи и господи какое же облегчение я испытала , когда он заревел, вот просто не передать словами.
Димке повезло больше всего, он сидел рядом со мной и без кресла, у нас же три кресла не влезают. И при всем этом я смогла его удержать и он даже не стукнулся, не заплакал, понял ли что случилось - не знаю. Сашка сильно плакал, лоб рассек, но несильно, ну и напугался наверное. А Анечка, она даже как-то не плакала, после всего она просто сидела и у нее слезка из глазика катилась и она мне все твердила- что так не любит такие ситуации. А я твердила как заведенная, что самое главное, что все живы. А она мне- мама, ты мне уже это десятый раз говоришь. Вот так вот...
И при всем таком, слава Богу, все живы, мелкие только с шишками на лбах и тот и другой. Просто счастье, что все остались живы. У самих все слава Богу нормально, дети сейчас пришли в норму, даже и ссадинки наши почти не заметны. У меня плечо болело жутко и шея, но это просто ушиб. Муж руки рассек, но тоже жить можно. Машина даже сама едет, но восстанавливать конечно будет безумно дорого, ремонт наверное будет дороже ее стоимости.
Вообще конечно страшно, милиметр туда-милиметр сюда и капец полный. Подумать страшно, чем это могло бы вообще закончиться. Боже мой, в кино столько кадров видела когда кувырк и все взрывается. Да и не взврывается, много ли надо чтоб перейти в иное состояние. Реально страшно... Какое счастье, что все живы!
Зато , девочки, начинаешь еще больше ценить то, что имеешь.
Машину потом камазом вытаскивали, даже восстанавливать наверное не будем, дешевле на запчасти продать то, что осталось. Вот просто чудо, что улетели мы в пролесок и на пути нашей кувыркающейся машины не было ни одного серьезного дерева ( это в тайге-то!), иначе б мы какой-нибудь ствол бы крышей обняли и пополам сложились бы. Плюс не было встречного транспорта. Машина остановилась аккурат перед большими деревьями так , что я даже двери свои не могла открыть...Да и вообще много мелочей, которые сыграли роль. Просто счастье, что все остались живы.
А мы ведь по этому поводу даже ГАИ не вызывали, поскольку без жертв обошлось ( блин пишу и подумать страшно).
Неделю ходили по инстанциям, чтоб снять машину с учета, ну вот какое-то издевательство над людьми, люди в гаи ходят неделями, очереди в три утра занимают, чтоб просто на прием попасть. Я со своими знакомствами в милиции ничего сделать не могла, ужас просто! За неделю так и не смогли снять машину с учета, пришлось оставить документы моим бывшим сослуживцам, что при случае пропихнули их.
Там ее конечно не продать даже на запчасти. Надо ее как-то в Москву, но пока совсем никак.
Я перед поездкой примерно за неделю начала вышивать икону бисером. Вот никогда в жизни не тянуло меня на такой вид творчества, а тут вот чувствую что хочется и надо. И недошитую икону взяла с собой, думаю неделю ж у мамы будем, довышиваю. И вот так получилось. Спасла она нас? наверное. При таком и все мы остались живы- просто чудо. Боже сколько я случаев видела подобных со страшными исходами за свою 15-летнюю милицейскую работу, сколько страшных кадров по телеку видишь, вот когда раз и все в гораздо более легких ДТП. Вспоминаю, страшную историю с Наташей Напоркиной и снова страшно становится…
Вот такие у нас дела.
Сижу и просто жизни радуюсь, что вот могу сесть и написать письмо, поболтать с подругой в аське, сходить в гости, что дети мои пусть не совсем здоровые, но самое главное живые вокруг бегают. А машины и деньги... бог с ними, тяжко без них и проблемно, но не самое главное это .
Хотя как теперь без машины вообще не представляю. Ладно с Сашкой мы на метро да электричке привыкли, хотя тоже тяжко. А вот с Димой вообще никак. С таким ребенком да с инвалидной коляской в часы пик- вообще немыслимо. Пытались тут как-то в Сокольники ( туда, где у нас лошадки) на метро. Да там выход из метро- три лестницы, дверные проемы такие, что коляску складывать приходится. Вот так вот, ну будем как-то так ездить, потому что все равно деваться некуда. Диме занятия ну никак прекращать нельзя, сразу же расслабляется и отвыкает работать(((
И что-то мы приехали в Щербинку и так хреново мне. Вроде пока там были, все какая-то беготня, все в тонусе, наши ж инстанции расслабиться не дают. А здесь дома и что-то накатило, второй день ничего не могу, тяжко, хочется лежать и лежать. Вроде посмотрю прибраться надо- а не могу. Хватает только на покормить детей...Наверное стресс запоздалый...
Люда, какой кошмар... И какое счастье... У тебя сейчас последствия стресса, у меня после аварии долго все прокручивалось перед глазами, как жуткое кино...
Сотрясений ни у кого нет? Они не сразу ощущаются, иногда вообще не ощущаются, но обнаружить их надо обязательно (если есть), последствия неприятные... То есть возвращались вы уже на поезде?
Милана, да- обратно мы на поезде, потому как на том что осталось ехать с детьми просто нереально. Вообще с этой аварией просто куча незапланированных расходов возникла(((
По поводу сотрясений- вроде бы без явных признаков. Аня проавда много спала после всего этого, как мне кажется. У самой голова кружилась, как-то получилось что с моей стороны самые сильные повреждения у машины оказались.
Но детей тут толком и показать-то некому. В поликлинике толпы больных гриппом, день здорового ребенка отменен. Вчера справку брали для детсада- видели ...
Думаю, что на следующей неделе попробуем попасть к нашему невропатологу, мы ж с Сашей не попали в октябре к ней на прием. Теперь вот и Аню с собой прихватим заодно.
Ты себя тоже проверь- там надо кучу всего пропить, не говоря уже о том, что надо лежать, но это не про тебя((( Просто лишние головные боли года через 3 тебе явно не нужны.
Да как мы? никак как-то... Вчера у нас был московский экстрим- доехать в инвалидной коляске на другой конец Москвы(((
Выезд на электричке из Щербинки очень затруднен, помимо того, что электрички утренние просто переполненные идут- не зайти, еще и на платформу не попасть просто так, чтоб добраться до нее нужно сначала взобраться на железнодорожный мост, а потом еще с него спуститься, а в коляске ребенок 10-летний, которого к стеночке не прислонишь, плюс его одежки, плюс коляска.
А по средам у Димы и Саши занятия в Сокольниках. Поехали на автобусе и метро. Боже, сколько этих лестниц в метро просто не пересказать, вот ездишь просто так и иной раз даже внимания на них обращаешь. А тут каждую ступеньку чувствуешь... Плюс дверные проемы, в которые коляска не проходит((( правда не все, но встречаются, и один из них именно в Сокольниках на выходе из метро.
Вот так кое-как, через толпу народа, стоящего стеной... Проблемно..
Думала до этого, что будем просить об увеличении Диме занятий по иппотерапии, а теперь не знаю как. Кому-то одному ездить с Димой- мне или мужу очень сложно и Сашке придется менять график, что в середине года практически нереально.
Но отзанимались хорошо, хвалят Диму, расслабляется, старается работать. Очень не хочется прекращать эти занятия, и очень жаль, что это всего лишь одно занятие в неделю.
Милан, ну вот ездили мы в Булатниково, это гораздо ближе, но туда опять же надо на машине, туда общественный транспорт не ходит, или идти от него очень долго. Да и уровень занятий абсолютно не тот. Мы ж и там и там были, была возможность сравнить. То, что мы имеем в Сокольниках это гораздо лучше. И очень не хотелось бы это терять.
А из центров где иппотерапия практикуется в наших краях еще только КСК Битца, а все остальное также далеко как и Сокольники. Но и до Битцы тоже ведь еще добраться надо, да хотя бы для начала на прием попасть и не факт что попадем на занятия. Вот так...
ну, Милана, есть такое поняте как целесообразность... я не знаю сколько это все стоит, но если так усредненно- наверное не стоит вкладывать в машину 200 тысяч, если потом ее можно продать только за 100... тем более, что денег все равно нет...
Люд, а машина какая была? Я после твоего сообщения ужасного думала-думала, залезла на авто.ру, посмотрела- НОВАЯ пятерка жигули 100 тысяч стоит, а двухлетняя около 60. А ты говоришь- вкладывать 200... Кроме того, восстановленная машина обычно уже не машина((( Я очень понимаю тебя, потому что машина для вас ну уж совсем не роскошь...
Милана, ну я ж образно про деньги. Я сумм точных не знаю. Но все равно недешево. Кроме того вопрос времени и сил.
Люда, какое испытание на твою голову. И так прблемм целая куча.
Как дети, не вспоминают этот жуткий момент?Для неё вообще, наверное, стресс.После аварии начинается боязнь дорог, по крайней мере какое-то время.
Ну мы ж вот как оказалось живучие... переживем и это. Детям может с какой-то стороны и проще было пережить, так все быстро произошло и без особых травм. Стараюсь не напоминать. Взрослым тяжелее- потому что можно себе представить возможные последствия.
Получили очередные платежки за ноябрь 5600 НСМ, 2000 ЦЛП... эх не заканчиваются наши траты никак
Люда, здравствуйте! Вы получили ЛС по поводу акции новогодней? Если да, то ждем ответ:-) /модераторы/
Готовимся к завтрашней поездке по Москве. Среда у нас тяжелый день. Спасибо за деньги, обычно смс-уведомление приходит, пока не было. Сообщат- отпишусь. Спасибо огромное, очень-очень кстати, нам надо уже ноябрские занятия проплачивать.
Похоже уже привыкаем, хотя конечно тяжко даже вдвоем с мужем- Димка и его коляска просто неподъемные и хотя я довольно-таки не хилого телосложения девушка, но руки мои уже отваливаются .
Так и воспоминается время, когда Дима только родился и мы первый раз поехали в больницу в Архангельск с нашими проблемами, а там коляски в отделение не разрешали и вне отделения хранить их негде было. Гуляли с ребенком на руках и муж мой гулял от скамеечки до скамеечки и все говорил- как же тяжело. А на руках-то был двухмесячный ребенок. Это с непривыку тогда было, а сейчас у нас нагрузка постепенно растет и растет, и мы как те лягушки, которые в кувшинчике барахтались...Кто б тогда сказал, что десятилетнего на себе тягать будем... А сейчас даже на улицу выйти погулять огромная проблема, пока коляску вытащишь, пока Диму, но вот каждый день преодолеваем.
Да как-то все также...Недели летят с бешенной скоростью, и мы живем от среды до среды ( самый сложный день у нас), глядь- а вроде бы как и снова среда. В эту среду попали в Сокольниках под ливень. Пока до конной базы от метро шли-бежали с Димкой вымокли основательно. И возвращаться домой как-то обидно, вроде и приехали почти и занятие оплачено. Так что двигались в нужном направлении целеустремленно. Сама была мокрая вплоть до майки, Димка чуть получше. Вот прочувствовала в полной мере тот момент, что когда приобретали коляску фирма нагрела нас и оставила без козырька к ней, так тогда ничего добиться от них и не смогли, а сейчас пожинаем плоды. Но тем не менее отзанимались. Диму хвалят, в положении сидя на лошадке старается удерживать голову. Так что продолжаем.
ну так вот Россия же((( когда коляску покупали, она в собранном виде была, даже не заметили, что козырька нет. А дома стали собирать, и на тебе сюрприз...А потом мыкались-мыкались, звонили им неоднократно, писали- обещали, что как только будет, вышлют нам, допоставят типа. Но так и заглохло. Тогда еще девушка с евы в Германии для нас запрос делала, эти ж коляски номерные, как машины. Так вот по всем немецким данным эта коляска ушла в Россию с козырьком. А на фирме ее видать разукомплектовали((( Тогда и в Германии не получилось этот козырек дозаказать, немцы просто не понимали что мы от них хотим- для них продать коляску без козырька, это было так же примерно как продать в магазине стол без ножек. Ну вот а мы теперь мучаемся. Летом очень неудобно, солнце постоянно в глаза. Теперь вот дождь. Пытались одно время цеплять к коляске детский зонт, но неудобно. И что обидно таких немылах денег коляска наша стоит и вот так...
Люда, а на той фирме где разукомплектовали вашу коляску, нельзя купить отдельно козырёк...ваш же куда-то они дели - может что и есть за отдельную плату?
тогда не получилось, да и теперь думаю не получится. Они просто отдельно от колясок не поставляются.
Лена, спасибо огромное! Деньги только что поступили на карту. Так кстати, в общем-то как всегда...
+950,00 руб. 26.11.2009 17:09 на Яндекс-кошелек. Спасибо Вам огромное за помощь!!!!
Людочка, привет! Тяжело вам теперь приходится. У вас хоть какие-то мысли о машине появляются, в какую сторону двигаться? Понимаю, что у фондов просить денег - это на смех поднимут. Как все лучшим образом устроить?
Ира, привет! Рада тебя читать-слышать. Без машины конечно безумно тяжело. Дима просто неподьемный вместе со своим транспортом. Да и Москва, несмотря на свою столичность, абсолютно не приспособлена для инвалидов. Поискали по предложениям в интернете б\ушные отечественные. Бывают дешевые варианты, но денег на данный момент даже на эти дешевые варианты нет, увы...
Как племяш ваш поживает? есть какие-то подвижки в лучшую сторону?
Номер кошелька в системе Яндекс-деньги 4100164738210
Ребята, простите, но мне кажется что яндекс кош указан на одну цифру меньше, напишите правильный наверху, или я ошибаюсь, просто сверила с другими участниками -там больше на одну цифру
Были тут недавно в соцзащите нашей... Ну что за учреждение((( специально их там что ли обучают людям не доверять. Относила новые документы по Сашиной инвалидности, поскольку мы пособие у них получаем на детей-инвалидов. Причем срок инвалидности закончился только у Саши, а пособие перестали вообще платить и на Диму в том числе, хотя в прошлом году относила им документы о том, что инвалидность продлена до 18 лет. Вроде бы все сдали, что положено. На следующий день звонок- Людмила Николаевна? это соцзащита, вы знаете мы вам не будем пособие на детей начислять, поскольку до нас дошла информация, что вы с мужем в разводе. А вы нам принесите решение суда и вот то и еще вот это и вообще придите напишите расписку, а мы еще посмотрим... Я от такого заявления мягко говоря обалдела. И что говорю от наличия нужного вам штампа в паспорте дети наши здоровее стали? при чем здесь вообще семейное положение? Дяденька на том конце провода видимо понял , что со мной этот номер не пройдет и вроде бы как угомонился со своими явно неправомерными требованиями.
Надеялись на получение госпомощи, попросила мужа сходить в эту соцзащиту еще раз со всеми документами, поскольку сама с Сашей на занятия ездила. О, снова те же аргументы только от другого сотрудника. У вас же нет семьи!!! кому мы будем помощь оказывать? Ну вот что идти и объяснять этим чинушам, что есть полные семьи, есть неполные и что даже один одинокий пенсионер он семьей считается.
Но вот честное слово складывается впечатление, что им там премии платят, если они каких-то выплат не додадут.
да, знаете, развелись формально лет 6-7 назад ( не помню уже точно сейчас) в попытках решить квартирный вопрос. Квартирный вопрос так и не решили, зато вот теперь даем лишний повод соцзащите до нас докопаться...
Люда, я думаю, что какое-то вознаграждение за это соцзащита, МСЭк и ФСС получают. У нас вот проблема сейчас с ФСС. До июля получали памперсы, потом не было поступлений (это обычное явление), говорили, что концу года оптом получим. А сейчас говорят, что ВООБЩЕ я документы на памперсы не сдавала, якобы программу реабилитации я им не привозила. Это такой бред, логика отсутствует напрочь. Как тогда они мне до июля выдавали, когда переосвидетельствование было в начале марта. А всё потому, что ФСС кому-то со следущего года сдаёт всех инвалидов. Концы в воду, можно сказать. А на МСЭК не выписали обувь, чтоб не оплачивать проезд до Иркутска два раза в год и санаторнокуротное лечение тоже. (Зато медикопедагогическую экспертизу направили, чтоб на обучаемость и готовность к школе проверить. На тот момент Ане 5 только исполнилось недели три назад. Экономия должна быть экономной. Ради чего-то они так стараются!
у нас тоже с памперсами в этом году катавасия была. Памперсы в ИПР были вписаны и полгода исправно нам затраты на них возмещались ФСС. А потом вдруг в середине года приходит отказ из ФСС об возмещении затрат и чеки все наши назад возвращаются, объясняют мол не положены вам памперсы. Что, как и почему? почему в середине года? ИПР новая не выписывалась, комиссию не проходили по новой, в этот период даже у невропатолога не были и в карте даже записи нет об изменении в состоянии детей, что отменить памперсы. Но отвечают, пришла от ваших бумага, что не положено. Мама моя на МСЭК пошла разбираться. Заведующий там аж слюной давай брызгать, ах мол вы какие, все вам подавай, да я вам щас из своего кармана эти памперсы оплачу. Мама моя спрашивает, а что весь год будете оплачивать из своего кармана или как? А потом оказалось, что они видать много всего навыписывали и лимит какий-то превысили и заведующий МСЭК , просто так внес изменения в нашу ИПР и отправил в область и нам перестали оплачивать. А нам никакого уведомления и ничего. Ну конечно чего ж уведомлять-то о своих неправмореных действиях, авось и не заметят. Правда, потом внес новую запись в ИПР и сейчас нам снова все оплачивают, но вот за это опять надо походить и поругаться. Надоело как, сил нету.
Нам повезло меньше. Не могу ничего доказать им:(Говорят:"НЕ БЫЛО КАРТЫ РЕАБИЛИТАЦИИ"...и ты хоть лбом бейся -не докажешь, особенно сейчас при сдаче дел...
а кому дела сдают? какой организации? первый раз об этом слышу...
А вообще конечно все бумажки надо под расписку сдавать((( только вот не всегда до нее руки доходят.
Людочка, племяш подрастает. В сентябре приезжали к нам, прикладывались к Матронушкиным мощам. Весной едут в Питер на лечение, стоят на очереди. Вот покупали инвалидную коляску здесь, им сама соцзащита предложила (деньги вернут), т.к. им выделяют 1-2 на всю область. Они пока в вашей гуляют, каждый раз благодарят вас, но им надо, чтобы в машину складывалась. Никита очень любит гулять на улице, дома часто капризничает. Пока все надежды на Питер.
Вы уж меня простите, ради Бога, но в яндекс деньгах должно быть 14 цыфр, или я что-то не понимаю, или объясните, почему у вас 13
Люда, как ваши прения в соцзащите, что-нибудь хорошее намечается в "семейном" вопросе?
Оксана, да какие там прения((( Сил у меня нету уже ходить к ним. На днях пошли в сберкассу, думали снять пособие и оплатить счета за детские занятия и оказалось, что за последние три месяца соцзащита нам так ничего и не перевела, несмотря на все сданные документы и их заверения, что возобновят выплату(((( сижу в трансе...
Конец года и какое-то ощущение что конец и сил и денег и всего одновременно... депрессняк полный...
У Сашки порвались зимние сапоги до кучи, на днях с занятий приехали просто без подошвы. Остались с одной парой зимней обуви на двоих - на Диму и на Сашу, как раз к морозам((( Сегодня отправила Сашу на занятия в диминых сапожках, стер ногу, ходит хромает, косолапит(((
Соцзащита нам так ничего и не перечислила из пособий за последние три месяца, а мы фактически на них жили. Вот и получилась минус кругленькая сумма из семейного бюджета. Стараюсь не думать пока про неоплаченные счета за коммунальные услуги и электричество.
Счетов за детские занятия в декабре на 8800 рублей. И все такое с чем погодить нельзя. Девушки, очень нужна ваша помощь, пожалуйста помогите!
Спасибо всем за внимание.
Люда, очень сочувствую и искренне понимаю...ситуация до боли знакомая. А у нас ещё, мало того, что коммунальные услуги осенью повысили, так теперь с нового года опять грядёт увеличение, уже написали в местной газете. Мы по Аниной льготе платим почти 4000, теперь будет, наверняка, к 5000 ближе. А пенсии у нас обычные, в нашем регионе не район, не город не доплачивает:( Очень страшит меня грядущий год с его полосками...
Оксана, у нас тут отменили льготы на оплату ЖКУ, вернее реформировали что ли. Теперь счет приходит сразу на 100-процентную оплату, а потом надо идти в соцзащиту, сдавать документы и потом они какую-то часть возмещать будут на сберкнижку. Вот с октября уже так. Счет приходит за нашу комнату больше чем на 1500 рублей. С октября уже и не оплачиваю, потому что денег просто нет. А если будут еще выше тарифы, то вообще не представляю как выживать(((
У нас тоже осенью была реформация.Но, я не снимаю с этой книжки, просто в кассу прихожу и плачу 50% по льготе, а они сами со счёта снимают то, что пришло:)
везде разные правила. То есть Вам заранее что ли начисляют, не поняла...
У нас вот именно сначала оплати 100 процентно все услуги, а только потом возмещают частично затраты.
Да, я ещё летом завела (по их просьбе) отдельный счёт в банк и написала заявление в коммунальную компанию , чтоб они снимали с этого счёта наши платежи. А дальше, видимо, из коммунальной компании подают сведения о наших начислениях, 50% которых компенсируют на наш счёт, а там уже напрямую оплата по безналу. А я уже только плачу остальные 50%. Это из-за того, что побоялись, что некоторые могут деньги снять, а не заплатить – вот и подстраховались. Но, это и удобнее всем оказалось:)
ну вы как бы сразу и получаете компенсацию, и материально вроде бы не в ущербе и ходить никуда не надо. А наша новая система- еще находишься(((
+1500 на карту. Люд, не у одной тебя такое ощущение. Мне уже не верится, что когда-то наступят праздники. Я буду просто спать. К сожалению, я понимаю, что вам такое не грозит((( Какой размер обуви нужен?
Милана, спасибо тебе преогромное!!! как будет смс-ка о поступлении отпишусь еще.
А обувь- вот димины одели, вроде влезли нормально (у Димы 30 размер), а ногу стерли. Померяли длину ступни- 20 см.
Нужны дутики какие-нибудь? Что дети-то носят сейчас? Может, здесь поспрашивать? Или на рынке можно недорого купить?
у Димы сапожки обычные из кожзама с мехом натуральным. У нас тут на рынке ничего толком детского-то не продают, а в магазинах цены прям как на взрослую обувь. Завтра схожу на распродажу- посмотрю что там есть.
Люда, у меня есть зимние сапожки мальчиковы 2 пары (б/у правда) хотите я вам их отдам с удовольствием?.
спасибо Вам огромное! одежка на зиму у детей есть. На умеренные холода нам хватит, ну а в большие мы дома сидим.
Сегодня у нас в связи с морозами отменили иппотерапию. В Сокольники не поехали, с Димой отдыхаем. В результате получилось, что сроки оплаты за декабрь сместились на недельку, сейчас все равно нечем платить.
Людмил,да морозы страшные,я сама пока нос из дома не высовываю,а дел много накопилось:(
ну вот , а есть такое слово надо))) Мы с Сашкой ездим на занятия даже в морозы. Вчера думала на группе половины детей не будет, ан нет- все занимаются.
Спасибо Вам огромное за помощь! 17.12.2009 14:26 1 084,28 руб. Терминал ОСМП, пополнение кошелька .
Даже не знаю как Вас благодарить за помощь. Спасибо Вам!!!
Ася, спасибо Вам огромное за помощь! Деньги поступили 17.12.2009 17:23 400,00 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька . Спасибо!!!
У Саши рост 120 см, у Ани чуть поменьше. А размер даже не знаю, наверное тридцать-какой-то))) Вообще они такие обычные шестилетки, как мне кажется...
С вашей помощью дорогие форумчане оплатила за детские занятия на 2591 руб. Спасибо всем огромное за помощь.
Еще немного денег осталось, но не хватает примерно 4900 руб, чтоб закрыть декабрьские счета. За НСМ крайний срок внесения оплаты- 5600 рублей- ближайшая среда. Помогите, пожалуйста, я буду вам очень благодарна.
Спасибо всем за внимание и помощь!!!
Сегодня у нас был последний учебный день перед каникулами. Отзанимались частично... наш трудный день среда, из дому вышли как обычно. А вот в автобус с Диминой коляской сесть просто не смогли- столько народу в общественном транспорте, что просто одна сплошная стена. Пока ждали следующего автобуса, поняли что просто безнадежно опаздываем, а занятие не переносят , даже на чуть-чуть не сдвигают по времени, потому что все сторого расписано. В результате пришлось с Димой развернуться и возращаться домой. Обидно...
Зато потом три автобуса сразу, выбирай любой...эх...
Ездили на личном транспорте- кошмар с пробками, но общественный еще похлеще будет(((.
Поехали только с Сашкой в Москву. Отзанимались, хвалят. Сегодня в ЦЛП они елку наряжали, такие забавные, с впечатлениями.
А нам осталось отгулять на детских елках и каникулы.
Ах, какое классное слово- каникулы))) хоть немного передышки, хоть чуть-чуть отдохнуть.
Завтра елка у Ани в саду, в субботу в ДЮЦе.. В пятницу со всеми детками едем на елку к Саше в ЦЛП, несмотря на то, что там занимается только Саша, и Диму и Аню пригласили на празднование.
У Саши в саду елка в пятницу, тоже приглашали, но на две елки в пятницу мы никак не успеваем , но Саше уже подарили в саду подарок- мягкую игрушку и диск с детскими песнями, приятно и даже денег никто на это не собирал.
Сейчас вот сижу пришиваю ребенку мишуру на прошлогоднее платье и клею мишуру на сандалики, надо заклеить красные пятки и красные носы, а то уж совем они не будут смотреться с нашим белым платьем и короной.
Новогодние утренники у нас уже позади. У Ани в саду в связи со сложной эпидемиологической обстановкой всяких ограничений навводили, только по одному взрослому от ребенка можно было на утренник, детям несадиковским нельзя. Но все прошло замечательно. Так хорошо их подготовили, Анечка танцевала вместе с девочками танец матрешек и танец снежинок, песни пели, стихи рассказывали.
Сегодня у Ани было новогоднее представление в ДЮЦе, где она занимается в свободное от садика время. Тоже понравилось, рада. Да и разве есть детки которым не нравятся новогодние праздники и все что с ними связано?)))
А вчера у нас был утренник по полной программе для всех. Мы все вместе и с Сашей и сДимой и с Аней ездили в ЦЛП. Ох, самое сложное доехать- далеко, долго и тяжко, с кучей пакетов с нарядами, второй обувью, подарками Деду Морозу в мешок, но доехали, как же пропустить. Там обычно приглашают студентов, которые для деток разыгрывают костюмированное представление. Все было интересно. Правда Саша к смене обычного режима занятий сложно относится и плакал сначала , пытался уйти, но наша педагог именно им занялась и к середине представления мы в принципе пришли в норму. Потом Дед Мороз одарил всех подарками. Потом Детки играли, вместе с педагогами и родителями делали простенькие пирожные в праздничному столу, потом чаепитие. Мы с собой привезли самоиспеченный кекс, который всем понравился. Анечка больше всех участия принимала в его изготовлении. В общем все было замечательно!!!
Здравствуйте! Сегодня днем был сделан перевод на ваш СБ счет. Пожалуйста, проверьте и подтвердите поступление.
С наступающими Вас праздниками!
На днях, 24 декабря, пока мы с Анечкой были на утреннике в садике к нам приезжала Снегурочка и привезла новогодние подакри для деток. А муж даже не успел у нее имени спросить и откуда она. Так что даже не знаю кого благодарить за чудесного игрушечного Деда Мороза и остальные подарки. Спасибо Вам огромное!!!
И еще на днях пришла по почте посылка с новогодними подарками из Москвы. Спасибо, спасибо, спасибо!!!
Я потихонечку эти подарки к Деду Морозу в мешок подкладываю))) на утренниках. и часть оставила, чтобы положить под елку. радости детей нет предела. Спасибо Вам за эту сказку!!! Дай Бог Вам счастья и здоровья!!!!
Люд, с обувью разобрались? Ты напиши, что нужно из одежды-обуви, мне же отдают много.
Милана, спасибо! Да, с обувью проблему рещили. А так вроде бы по крупному на зиму у нас все есть. Если будет что-то из такого как колготки на рост примерно 120, варежки непромокаемые, шапка ( для Димы сложно подобрать), то взяла бы с удовольствием и огромной благодаростью. И может быть, если случатся туфельки девчачьи незаношенные тоже взяла бы для Ани, а то нам на концертах не в чем выступать, из всего выросли- размер 28-29 , ножка не узкая. Спасибо!
Заглянула сегодня в яндекс кошелек. 26 декабря было поступление. 26.12.2009 15:46 474,37 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька . Спасибо Вам огромное за помощь!!! Здоровья и счастья Вам!
+ 1000 на карту от Ромы. Людочка, пусть этот год будет радостнее и легче для вас всех! А туфельки приложатся)
Милана, спасибо огромное за помощь! Передавай Роману нашу огромную благодарность за постоянную помощь! Счастья и успехов ему в новом году, близким здоровья!
Деньги на карту поступили + 1000 рублей
Людочка,хочу поздравить тебя и твою замечательную семью с Наступающим Новым Годом!!!
С Новым годом поздравляем
И хотим чтоб дед Мороз
Все печали и невзгоды
В царство снежное унес.
Вам оставил только радость,
Только счастье, только смех,
И любовь, улыбку, нежность,
Все хорошее, что есть!
Люда,с Новым Годом! тебя и твоих малышей! хочу снова вернуться на форум. жду от тебя письма :)
Ой, Оксана, каникулы дело хорошее, только вот быстро заканчиваются. Вчера уже на занятиях были с Сашкой, вливаемся после столь длительного перерыва. Завтра с Димой едем тоже.
Нам с нового года в ЦЛП прибавили часов для занятий в группе соответственно выросла и оплата, но пока берут на дотацию от центра, поэтому не совсем заоблачные суммы получаются.
А Сашка настолько привык к старому расписанию, что первый день после занятий вылетел оттуда по старому времени и обратно вернулся со скандалом еще на 10 минут. Ну что ж будем потихоньку привыкать к новым условиям.
С Димой были на лошадках, получилось что после большого перерыва- праздники и организационные моменты до праздников. Эх, нельзя нам пропускать занятий, а не всегда получается((( Что-то похолодало в Москве, наверное завтра иппотерапию отменят....
У ребёнка сложился определённый стереотип, который не хочется менять:)Самим и то трудно бывает перестроится на что-нибудь новое:)Жаль, что погода накладывает свои коррективы в занятия:(
А у нас пока центр не работает - каникулы из-за аварии на тепловодоканале удлинились. Перемёрзли и лопнули у них батареи(там-то никто обогреватели в праздники не включал...)Да и Аня ещё вялая.
Люда, ребятишки втянулись в новый график, адаптировались к более большим нагрузкам:)
Да что-то мы совсем расклеились(((( У Димки вчера температура 39 и целый день рвет, уж и нечем , а все равно рвет((( Сегодня малость получше, к вечеру вот кашки осилили полтарелки.
Сашка подкашливает, но пока занятий не пропускаем, ездим занимаемся. В пятницу остались после занятий в ЦЛП на сказку ( там родители сами разыгрывают для детей кукольное представление), так Сашка все представление за кулисы порывался, а потом как сказка закончилась , уселся посреди первого ряда- ну вот давайте для меня показывайте типа))))
вызывали врача, сразу же выписали антибиотики, противовирусное и кучу сопутствующих средств.
В первый день не могла дать вообще ничего, а потом смотрю, что вроде как и не простудное у него, ни кашля, ни насморка, склоняюсь к тому, что отравление было((( Вот так у нас лечат- простуду от отравления не отличат. Просто так лишний курс антибиотиков выписать запросто...
да Дима вроде неплохо, обошлись без лекарств, все-таки сама думаю что отравление, а от врача как-то толку не было, пообещала зайти после этого на неделе, так и не зашла, ну а я ж за диагнозом в поликлинику не пойду...
Снова и снова нам нужна Ваша помощь! Надо оплачивать реаблитационные занятия Димы и Саши за январь и февраль. Общая сумма за два месяца 14720 рублей в два центра. Часть я оплатила, перезаняв денег, но не полностью. Очень прошу помогите!
Сейчас стала брать подработку на дом, днем времени нету, а ночами теперь практически не сплю, но больших сумм мне на дому не заработать.
На настоящий момент смогла оплатить лишь часть реабилитационных занятий... Нам так сейчас нужна помощь... Очень жаль, если придется сократить количество занятий из-за нехватки средств.
Недавно был разговор в ЦЛП с педагогами. Ситуация такая: у них теперь работает женщина со связями в правительстве Москвы и возможно на следующий год будет комплектоваться класс "Особый ребенок" для детишек, которые вообще выпали отовсюду. Интересовалась как мы насчет того, чтобы Диму туда, в общем нас взяли на заметку.
На данном этапе нам предлагают с Димой начать заниматься в ЦЛП, подготовительный этап. Вроде бы и расписание подобрали такое что можно бы ездить, как раз на время Сашиных занятий, потому как мы по-прежнему без машины и ехать кому-то одному с Димой в Москву просто не реально.
Помимо того что дополнительные занятия в ЦЛП- это дополнительные затраты, а мы и с текущими-то не справляемся никак, все еще осложняется наличием третьего ребенка- есть же еще Аня, которую надо забрать из сада, отвести на кружок, привести домой- а мы просто физически не успеваем вернуться к этому времени из Москвы... и родни у нас тут никакой чтоб кого-то просить, а няню еще найти надо да и денег стоит... Вот так...
Люда, такой шанс просто грех будет перед ребёнком, чтоб его упустить... Так хочется надеяться, что может откликнется волонтёр, согласный помочь. Будем уповать на Бога, мир не без добрых людей.
А если обратиться в социальную службу? Может получиться и направят человека в помощь на несколько часов в день, неделю? В ИПР пишут"требуется социальная помощь семье". Правда не знаю , в чём эта помощь выражаться должна:)
Оксана, а у нас же нет социальных служб занимающихся этим вопросом, вот просто нет! Есть в городе центр социального обслуживания инвалидов и одиноких пенсионеров. Я ведь даже к ним ходила в том году, но они мне просто сказали, что мы не их клиенты они занимаются взрослыми инвалидами. А у детей-инвалидов родители есть, вот пусть и вертятся как хотят. Тогда еще разговор шел о том, что они могут только за деньги кого-нибудь из своих порекомендовать, подработка им тоже видать не помешала бы, расценки тоже не копеечные, но так никого и не прислали тогда. А мы вроде бы как сами стали уже выкручиваться...
Вот сейчас поговорила с соседкой вроде бы как пока предварительно говорит, что сможет перехватывать Аню с сада и отвести на кружок. Очень бы хотелось , чтоб получилось.
Завтра буду звонить в ЦЛП- обговаривать детали по Диминым занятиям и самое главное по оплате, надеюсь что скидку дадут, потому что и со скидкой-то для нас накладно, а без нее вообще невозможно(((
Вот и получается, что дети в нашей стране - самая не защищенная часть общества , а государство и не торопится защищать...увы:(
Ксюх,права ты,есть такой пунк в ИПР,но видимо только на бумаге,а на деле нет ничего,вот в нашем районе так вообще нет детского отделения и поэтому за памперсами приходится мотаться неизвестно куда.Так что нет помощи от соц.защиты по этому поводу.И Людмилу я очень понимаю,ну вот как здесь с 3-мя детьми,хоть разорвись.И шанс действительно нельзя такой упускать,ведь социализация очень нужна ребёнку.Вечный вопрос денег.Где взять.
Да не за что, Люд. Это в ваших нуждах капля в море... Ваши проблемы надо как-то принципиально решать, глобально... А так с ума сойдешь, наверно, встаешь и ложишься спать с одной мыслью- где взять деньги(((( и непонятно, на чем экономить. Или на ком((( Может, Анюте взять какую-нибудь девочку-студентку водить на занятия? Не думала об этом?
Милана, я пока надеюсь, что с соседкой вариант не сорвется. У нас хорошие отношения, но она все-таки работающая женщина...
Поступление на ЯК 25.02.2010 21:07 980,00 руб. Гипер Пэй, пополнение . Спасибо Вам огромное! Такая помощь!
А у нас в метро ( Бульвар Дмитрия Донского) на днях сделали пандусы для колясок. Здорово! Такое облегчение все-таки! Интересно это только у нас или еще и на других станциях будут делать?...
Милана, пока шли предварительные разговоры в центре предлагали и варианты групповых занятий, но поскольку мы без машины- мы никак не вписываемся по времени и эти предлагемые занятия к сожалению частично совпадали с занятиями иппотерапией, от которых мы не готовы отказаться.
Поэтому пока остался только вариант с индивидуальными занятиями. С Димой будет заниматься дефектолог, как я поняла она специалист и в кинезотерапии. Сегодня уже едем в первый раз, думаю после занятия и непосредственного общения с дефектологом смогу написать об этом поподробнее.
И только вроде бы с соедкой договорилась по поводу Ани, так снова засада в саду 8 марта полнедели отмечают, вчера короткий день, сегодня короткий день или лучше вообще не приводите. В результате Аню на полдня деть ну совсем некуда и везем ребнка тоже с собой в Москву... вот жизнь...
ездили всем табором на занятия. У Ани в саду объявили короткий день в связи с праздником, это еще при том что накануне у воспитателей тоже был короткий день. В общем пришлось и Аню с собой везти, потому что на полдня ребенка ну совсем некуда деть было.
В результате пока были в ЦЛП даже толком поговорить с педагогом не успела, надо было и бумаги все написать-подписать у директора по поводу диминых занятий, и Аню развлечь. Вот так.
Заглянула в ЯК были в последние дни поступления.
14.03.2010 00:35 49,75 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька
11.03.2010 18:23 950,00 руб. Сберкарт , пополнение
Спасибо Вам огромное за помощь! Она так нам нужна сейчас!
Мы с Димой стали ездить на занятия в ЦЛП, уже наверное можно сказать что постоянно. Пока дефектолог учится с ним общаться))) Пока я была на занятии в первое занятие ящик с музыкальными игрушками разными притащила и пока я там была, пробовали дудеть, стукать, держать, чувствовать. Диме нравится.
В прошлый раз решили заниматься не в коляске, потому как сидим мы криво-косо. Потом она сама его со второго этажа стащила на первый, мы Димку и найти не могли после занятий,а они в группу сашину ушли. Катя ( наш специалист) говорит так ему нравится, все время смотрит за другими ребятами, интересно ему.
Говорит в группе было бы лучше и группу предлагали, но в группу по времени никак и по нашим физическим возможностям , увы...
И на лошадях нас стали хвалить, в последний раз аж захвалили, какие мы молодцы)))
Саша у нас тоже молодец. Меняется прям чувствуется. если в начале года мы ходили по строго заведенному ритуалу на занятиях, сначала туда, потом сюда, а потом вот это. Теперь мы в группе по настоящему! он играет с ребятами, смотрит за ними, при смене занятий-кабинетов, бежит именно за ребятами, а не туда куда вздумается. В конце каждого занятия родители ставят для детей кукольный спектакль, так ведь раньше никогда не смотрел, а сейчас в первых рядах восседает.
Логопед хвалит его. очень жаль что у нас с ней только одно занятие в неделю. Помимио развития речевых навыков, сейчас еще пытаются обучать Сашу и неречевым навыкам общения.
А еще Саша у нас нырять научился, это что-то. теперь каждый раз когда он в ванне у меня сердце в пятки уходит. Он постоянно под водой и кайфует от этого.
В ЦЛП в связи с Димиными занятиями оплата ежемесячная у нас выросла, но спасибо им огромное! нас все-таки взяли на дотацию от центра и потому платить меньше- 2 т.р. в месяц.
В результате получается за месячную реабилитацию Саши и Димы надо платить примерно 10 т.р. , это самое минимальное, сокращать уже дальше ну просто нечего. А до конца учебного года еще 3 месяца, это нужно еще 30 т.р.
Очень нужна помощь! сами вот просто не справляемся.
Милана, спасибо огромное!!! Деньги поступили. +1000 рублей. Правда сообщения на телефон так не было, пришлось с утра в банк бежать. Тем более что не поступил платеж переведенный за мои проданные изделия, жду уже больше 10-ти дней. Думала уже что-то с картой не так. Но твой платеж пришел , а предыдущего так и нет. Придется разбираться.
Тоже вот без конца думаю о летнем времени, не хочется упускать такие нужные кусочки иммунитета, ведь от них зависит весь наш дальнейший учебный год, болеть или заниматься- есть же разница.
Плюс профильный санаторий и продолжение реабилитации для детей- массаж, ЛФК, лошади, логопеды-психологи.
Забронировала путевку в Евпаторию, в "Чайку" по проторенной дорожке как говорится. На август, сентябрь в этот раз никак не получается- потому что Аня идет в первый класс.
Общий счет на путевку получился 89632 рубля. Дети по полной программе с лечением, питанием, проживанием. Сопровождение на доп.местах.
Денег на путевку на данный момент пока нет. Буду обращаться в фонды и пытаться собрать. Но совсем не уверена, что какой-то фонд возьмется полностью оплатить счет.
Если у кого-то имеется возможность помочь нам с оплатой путевки, буду вам безмерно благодарна.
На данный момент пытаюсь решить вопрос с оплатой билетов в Евпаторию ( тоже значительная сумма обычно получается), как в прошлом году. Вроде бы не отказали, так что собираю документы.
А почему Вашему Диме не дают бесплатную путевку в военный санаторий Евпатории, где лечатся дети с ДЦП? Нам давали осенью в этот санаторий бесплатные путевки(мать и дитя), с бесплатным проездом. У сына инвалидность (правда, по другому профилю)
А Вы в Москве живете? Там с этим проще... Мы в МО. В ФСС узнавала- говорят что Евпатории в их списках нету вообще, по линии соцзащиты в Евпаторию тоже путевок не выделяют.
Люда, как вы там? В фонды еще не обращалась? Мне кажется, помогут, вы ведь давние их клиенты. Ну и мы поучаствуем)
Ох, Милана, я прям так совсем не уверена((( Собираю пока документы , чтоб уж все сразу предоставить. На днях была у невропатолога, взяла справки с рекомендациями, по ним теперь местный педиатр должен заполнить какую-то справку определенной формы. А с нашими занятиями сложно попасть на прием, все у них прием когда нас на Щербинке нету. Теперь только на следующей неделе наверное получится доделать.
Лена, спасибо огромное! Почему-то не приходят смс-сообщения о поступлениях на карту. Но наверное дошли. Завтра попробую до выезда на занятия добежать до банка- проверить.
Прям не знала уже как и выкручиваться, до конца недели требуют оплатить занятия в Солнечном мире, а это 5850 рублей. Формально они правы- должны были заплатить за март еще 25 февраля по договору. И вот до конца месяца нужно внести оплату за апрель- это еще 5800 рублей. Бухгалтер уже раза три звонила(((
С утра сегодня встали, как всегда куча дел- у Ани в ДЮЦе фотографирование, потом в сад, Диму покормить, то да се- не до новостей. Сашку поднимаю- тоже надо на занятия собираться. И только Аню в Дюц привела- узнаю об этих взрывах в метро. В результате остались дома, потому что вообще непонятно что там было и просто страшно.
Сейчас пришла смс-ка- вечернее занятие в лекотеке тоже отменили.
А завтра ведь снова на занятия в сад в Москву. И ехать страшно(((
Да...взрывы в метро очень заставляют задуматься. 6 лет назад, сейчас опять, страшно за завтрашний день. Я далеко от центра, и то не по себе, а вы как в зоне военных действий:(
Да у нас все по-прежнему, прошлая неделя прошла в облегченном режиме- у Саши занятий меньше, потому что в ЦЛП весенние каникулы, у Ани тоже каникулы в ДЮЦе, плюс из-за ситуации в метро в начале недели просто не рискнула ехать с детьми на занятия.
Завтра собираю волю в кулак и собираемся с Сашей в детский сад плюс на прием к невропатологу.
У нас эта неделя загружена по макусимуму, едка дождалась четверга- нашего выходного, чтоб чуть-чуть передохнуть. Занятия все по полной программе.
Плюс проходим с Сашей комиссию для детсадовской карточки. Два года в сад ездили без карты без проблем, а теперь вот правила в Москве поменялись и надо эту карту оформлять. А в поликлинике местной просто смертоубийство, чтоб попасть к узкому специалисту. Многих специалистов нету и их приглашают разово из других городов. Орпотед вот например из Чехова приезжал. Так к этим специалистам надо за месяц записаться. А потом еще в день приема выстоять ужасающих размеров очередь. Ортопед там чуть ли не по 90 человек за два часа приема принимал, о каком качестве там вообще может идти речь в этой бесплатной поликлинике не понимаю.
Но вот на сегодняшний день нам осталось пройти офтальмолога и стоматолога.
В понедельник ездили с Сашей на прием к невропатологу в "Невромед". Выругали меня, что тяну до последнего и попросили показываться с ребенком регулярно хотя бы раз в полгода. В принципе Саша ей понравился, отмечает у нас массу положительных изменений. Решили все-таки снижать рисполепт и может быть совсем его выводить. Прописала поддерживающий курс цераксон + Магне В6 ( опять влетит в копеечку).
Выписала Диме новые рекомендации для нашей поликлиники, чтоб хоть что-то из лекарств мы могли получать бесплатно.
Меня проконсультировала, эх... нервы ни к черту, уровень тревожности вообще зашкаливает, хорошо еще руки не трясутся. Настоятельно рекомендовала пропить фенибут, магне В6 и мексидол. Говорит, что маме-то нужно вперед детей держаться, потому как без мам деток наших тянуть некому((( А ведь на себя всегда времени не хватает. И что-то заговорили о жизни вообще, так она мне прямо так и сказала- я вообще не представляю как вы живете в этом постоянном состоянии цейтнота... Вот так.
Плюс ко всему в ЦЛП приезжал ортопед из питерского института раннего вмешательства. Диму наши специалисты к нему записали. Муж ездил с Димой во вторник. Ну вот как-то никак... я - то надеялась, что может быть хоть обувь ортопедическую подберут. А в результате ощущение впустую потраченных денег, времени и сил... Вот как-то неправильно это все, когда специалисты разводят руками и говорят что собственно ничем нам помочь не могут, но в то же время исправно берут за это деньги...
На данный момент очень нужна помощь на оплату текущей реабилитации. Наш солнечный мир - 5800 рублей и ЦЛП- 4000 рублей. Плюс медикаментозный курс , прописанный Саше, буду вечером звонить врачу уточнять, но посмотрела по поисковику- цераксон недешевое лекарство, увы...если все-таки то что я нашла по ценам, то этот курс обойдется примерно в 10 т.р.
Плюс немного хороших новостей))) Фонд "Счастливый мир" обещает оплатить путевку в "Чайку", фонд Помоги.орг частично сможет помочь и фонд Подари жизнь обещал частично оплатить проезд в санаторий. У меня просто не хватает слов благодарности ко всем жертвователям фондов!!! Спасибо огромное!!!
Когда будут конкретные цифры всю информацию выложу.
Люда, пришло твое зеркальце) Спасибо! Теперь знаю твой адрес и могу присылать посылки) Напиши, что нужно детям из одежды-обуви.
Милана, надеюсь ( очень надеюсь!) целое пришло? ( вроде бы старалась упаковывала и отправила так, чтоб не напрягать с походами на почту)
Да все у нас вроде бы по-старому. Каждый день как белки в колесе вертимся без передыху, недели летят - не успеваешь замечать.
Сегодня у Димы день рождения, нам уже 11 лет. Как же быстро летит время... как-будто вчера родился
Людочка, прими запоздалое :sad3 поздравление от меня и Аллы :party2 :party2 :party2!!! Всего-всего Димочке, он у тебя борец, весь в маму:)
А у нас вот Саша заболел, температурит уже четвертый день с переменным успехом, то получше, то похуже. Сегодня уже начали колоть антибиотики. Тяжко ребенку и нам с ним, температуру померить не дает, никаких сладких лекарств в рот не берет, даже жаропонижающее только в виде свечек и обтираний, а сиропы все сладкие плюнул и все тут. Даже антибиотики приходится в попу колоть...Так вот и болеем, почти по принципу само пройдет, с небольшими возможным корректировками.
Дозвонилась на днях нашему невропатологу, уточнила по лекарствам. Цераксон можно в виде сиропа, что немного дешевле получается, чем ампульный, но тоже недешево. Купила первую пачку МагнеВ6, чтобы начать курс. А так по подсчетам надо 5 упаковок МагнеВ6 ( примерно 230 рублей за упаковку) и 8 флаконов цераксона ( примерно по 700 рублей за флакон). Температура спадет и надо начинать.
Бедный малыш...Как это тяжело ребёнку и маме даются все эти манипуляции лечебные:( Выздоравливайте быстрее@@@@@@@@@@@@@@@!!!!!
Спасибо, Оксана, за заботу! Не знаю я даже как у нас... На занятия ездили частично, отправляла мужа с Димой, уж очень обидно пропускать наши дорогие занятия, вот и скакали они по лестницам в метро с коляской бедолаги кое-как, вдвоем-то едва таскаем, а тут одному. С Сашкой не ездили никуда, температура пять дней держалась, прокололи курс антибиотиков, вроде бы сейчас полегче, остался только кашель.
Только Саша стал выздоравливать, так Аня свалилась, тоже с высоченной температурой. Жуть в общем...
Я сама как выжатый лимон, меня уже ни на что не хватает, сил нет совершенно.... Вроде и неделя была такая облегченная, ну в том плане что в Москву не надо было мотаться, так все равно куча дел находится- у Саши в саду родительское собрание. Плюс снова надо ПМПК проходить, чтоб в следующем году еще в сад ходить, тоже кучу документов надо собрать. Документы собрали прихожу на ПМПК записываться- а говорят "Всё, не успели! теперь только в сентябре..." но вроде бы пошли навстречу оформят нам документы на выездной ПМПК, вот едем туда в следующий четверг.
Такое ощущение что спокойной жизни не будет никогда....
Прошли с Сашей на этой неделе ПМПК для того, чтобы получить рекомендации на посещение лекотеки в детском саду в следующем году. Все документы оформили, в саду нас ждут, так что часть бесплатных занятий на следующий учебный год мы уже себе обеспечили.
На этой неделе в ЦЛП было собрание по поводу летнего интеграционного лагеря для деток-воспитанников ЦЛП на Валдае. Мы были в этом лагере в прошлом году и были очень рады, что смогли туда поехать, для детей и отдых и работа, логичное продолжение учебного года. Хотели в этом году и Диму туда взять.
Самый щепетельный вопрос это конечно вопрос оплаты. Все дорожает, увы, в нашей жизни... Посчитали примерно общая стоимось пребывания в лагере составит 25 тысяч рублей. 5 тысяч нужно внести до конца месяца. Думаю, что лагерь мы оплатим из средств выделенных фондом помоги.орг (напишу все-таки в фонд уточню о тратах на эти нужды).
Ой, что-то у меня нет ни времени, ни сил лишний раз написать. Год учебный подходит к концу и у нас как всегда беготня-беготня-беготня, выкручиваемся с трудом, чтоб везде успеть. У мальчишек занятия полным ходом плюс к этому надо как-то успевать Аню на все ее отчетные мероприятия водить. Иногда соседка выручает, иногда Ане приходится сидеть и ждать, когда мы бегом с занятий из Москвы за ней летим буквально.
Сегодня у Ани был отчетный концерт в ДЮЦе, где она постоянно занимается. Вчера участвовала в весеннем фестивале в составе танцевальной группы и в составе ансамбля народных инструментов.
До этого принимала участие в празднике, посвященном Дню семьи. А на следующей неделе у них уже выпускной в детском саду.
Ну вот и закончился наш учебный год, сегодня у Саши и Димы было последнее занятие в ЦЛП.
На следующий год Сашу берут в подготовительную к школе группу в этом центре, будут у них уроки по 40 минут, будут учиться за партами сидеть, выдерживать это время, справляться с заданиями, не филонить. Ну и плюс конечно занятия с дефектологом, логопедом.
С Димой пока не ясно. С классом, который собирались открывать для особых деток пока ясности нет, нет помещения. Если его так и не будет к началу учебного года, то будем ходить в ЦЛП в группу поддержки. Если ж все-таки будет класс, будем ходить туда. Пока ориентировочно называется район Новых Черемушек, но пока это не точно, увы...
Впереди лето и у нас новые нужды. Самое главное с путевкой в Евпаторию и с частичной оплатой билетов надеюсь всё сложится, благодаря фондам. Но ни для кого не секрет, что полноценное лечение в санатории требует дополнительных вложений. В прошлом году это нам обошлось примерно в 30 т.р. и то не все процедуры какие хотелось бы мы смогли себе позволить. Такие нужные вещи как занятия логопеда, лазер, иппотерапия в комплекс обязательных процедур санатория не входят и их сразу нужно покупать за деньги. Проблема конечно в том, что на эти процедуры никаких отчетных документов не будет, здесь в качестве гарантии только моё честное слово. До поездки в санаторий осталось 2 месяца. И я прошу помощи. Если у кого-то есть возможность помочь нам, я буду вам безмерно благодарна.
Время бежит...вроде год только начался, а уже лето на дворе - новые проблемы, новые заботы. Вот в таком круговороте и вертится наша жизнь...
У нас новости не очень((( Фонд Подари жизнь отказал нам в оплате билетов в санаторий. Сказали, что ввиду малого кол-ва пожертвованных миль руководство фонда приняло решение использовать их пока только для онкобольных.
Вот в ближайшей перспективе новые траты. Смотрю какие цены на проезд, сравниваю. Самолетом можно улететь дешевле, чем поездом уехать. Да и скорость перемещения конечно роль играет, сутки против 2,5 часов есть разница.
Но если с билетами на поезд еще есть время до середины месяца, то с билетами на самолет нужно определяться в течение ближайшего времени.
Билдеты на поезд туда-обратно будут стоить порядка 30 т.р., плацкарт примерно 18 т.р. Цены на самолет начинаются от 23 т.р.
Очень нужна любая помощь!
Сочувствую Люда, насчет билетов...мы из-за них , прокляктых и дальности нашего проживания не можем особо никуда и податься:( Билеты до Евпатории превышают стоимость самой путёвки:(
да уж стоимость услуг транспортников просто запредельна. Мы вот в последнее время всё больше на машине ездили и к бабушке и на лечение, потому что гораздо выгоднее выходило, хотя и приходилось некоторые неудобства терпеть. А теперь вот и без этого варианта.
С билетами на самолет мы пролетели(((. Денег не было , чтобы выкупить билеты дешевые ( были варианты от 23 т.р.). Но цены на авиабилеты меняются, а я ж никогда на самолет не покупала билетов, привыкли к тарифам на жд транспорте, которые одинаковы вне зависимости от времени приобретения билетов.
И если в конце мая поисковик еще выдавал билеты по приемлемым ценам, то уже 1 июня цены на авиабилеты были от 40 т.р. и далее, на беспересадочный полет от 56 т.р. - просто неподъемные цены.
Теперь уже придется на поезд покупать билеты. За 45 суток- боюсь потом не будет. А это 16 июня- очень прошу , у кого есть возможность помочь материально. Буду очень благодарна!!!
Как-то у нас почти ничего не меняется, новостей никаких особых нет- потому и не пишу.
Сегодня звонила в фонд по поводу оплаты путевки, подтвердили, оплату будут производить завтра, буду еще перезванивать, чтоб точно знать.
Сегодня собрав все, что было и подзаняв денег, купила билеты в Евпаторию. Потом думаю, что их просто не было бы. Купили плацкарт, сложно сутки ехать с моими беспокойными детками, Дима плачет, Саша бегает, но уж как-нибудь поедем. На купе просто не было денег. А еще обратные билеты покупать.
Очень прошу вашей помощи на приобретение билетов и дополнительное лечение в Евпатории ( путевка всех затрат в санатории не покрывает, увы).
Лена, спасибо огромное! Да мне по-любому удобно будет, и на счет в банке в том числе и на сберкарту тоже ( там хоть проценты не берут как на яндексе).
Леночка, твоя помощь просто неоценима! Уже не знаю как и выкручиваться, билеты обратные обязательно надо- ну не оставаться же в Евпатории жить (хотя иной раз и хочется))).Уж хоть бы на плацкарт наскрести, о купе не мечтаю. На дополнительное лечение в санатории тоже денег нету, а логопед, иппо там сразу за деньги, да и массажа с ЛФК хочется побольше, а не санаторский минимум.
Лена, спасибо огромное!!! У меня пока нет возможности дойти до Сбербанка проверить счет. Но надеюсь, что все нормально. На следующей неделе обязательно проверю и отпишусь.
Спасибо еще и еще!!! А то я уж совсем духом стала падать, столько еще денег надо...
Алл, ну как без этого))) Вы молодцы! А у нас все как-то потихоньку, собираемся на Валдай.
Оксана, мы вот должны 3 июля выехать в летний лагерь на Валдай. Муж доделывает старую машину, куча всяких мелочей и немелочей вылезает, потому что машина старая и основательно поезженная. Надеюсь доедем. Скидываться на общественный автобус еще денег не было совсем, дорого...
Жду, не дождусь этой поездки, так хочется позитива)))
Елена, спасибо огромное! Раньше всегда вовремя приходили смс-оповещения о поступлениях, а теперь как-то не сразу и не всегда.
Как будет сообщение или когда смогу проверить карту- сразу же напишу.
Спасибо еще и еще раз за постоянную помощь!!!
Завтра ( даже уже сегодня) рано утром мы уезжаем в летний интеграционный лагерь от Центра лечебной педагогики на Валдай. Не забывайте нас)))
В лагере будем отмечать день рождения младших, очень скоро Анечке и Саше исполнится по 7 лет. Совсем скоро 5 июля.
Накупили для наших деток шариков, дуделок-язычков и мыльных пузырей, надеюсь им будет весело. И еще закупились основой для пиццы, думаю устроим совместное приготовление к праздничному столу, а потом поедание.
Доча моя скромная посмотрела в магазине на свою мечту куклу Мокси, но согласилась отложить на потом...а там таааакие цены, эх...
Вернемся обратно примерно через 2 недели.
Всем здравствуйте! Мы вернулись на днях. Впечатлений море, замечательных. Наверное если б мы с этим лагерем в тундру поехали бы, было бы тоже здорово, потому что самое главное атмосфера. А на Валдае так вообще класс. Ну и плюс ко всему погода совсем летняя, жара в сосновом лесу переносится намного легче)))
Решили уехать за город на недельку. Имеючи свежий опыт, решили пожить в палатках. Тяжело детям в городе в жару. Так что не теряйте нас.
Думаю, если все будет нормально, вернемся за пару дней до отъезда в Евпаторию. В Евпаторию уезжаем 29 июля.
По-прежнему актуален вопрос с оплатой доп.лечения в санатории. если у кого-то есть возможность помочь, буду очень и очень признательна. С помощью форумчан удалось купить билеты в Евпаторию. Потом уже пришлось занять денег, чтобы купить обратные билеты. Денег на оплату дополнительных услуг в санатории нет. Очень обидно быть рядом от качественного массажа и логопеда и не сделать эти процедуры.
Милана, спасибо огромное! Деньги поступили.
В палатке конечно романтично, но все-таки тяжко без домашних удобств. Детям неплохо было, хотя и там ,на природе в жару тяжело. А спина моя конечно бедная, без стульчика-кресла-диванчика кошмар просто, а с Димой все ж на руках, а большой же уже.
Но с другой стороны домой вернулись, ночью просто заснуть не могла от духоты, все равно на природе легче дышится.
В этот четверг утром уезжаем в Евпаторию. Путевка оплачена БФ "Счастливый мир", без них эта поездка просто не состоялась бы, благодарности моей нет предела.
Увы, на дополнительные процедуры совсем нет денег. Но будем довольствоваться тем что есть. Море, воздух и то из процедур , что положено по путевке.
Алла, спасибо!!! путевка на 21 день. Билеты туда купили без проблем, а обратно ровно за 45 суток мест не было в продаже, видать все они на Украине остались. И обратные билеты очень плохие места ( на троих детей только один низ боковой- кошмар- не представляю как ехать сутки), будем менять.
Но я уже сплю и вижу Евпаторию))) если абстрагироваться от всяких условностей- город моей мечты, потому что там со своими детьми я чувствую себя комфортно. Там настолько все привыкли к виду инвалидов-колясочников, что никто не тыкает в Диму пальцем... эх...в общем народ там более толерантный...
Людмил,я тебя отлично понимаю,в Евпатории действительно чувствуешь себя просто обычным человеком,обычной мамой,жаль что только там:(
Счастливой Вам дороги!!!Надеюсь все у вас получится!!!
Завтра рано утром мы уезжаем в Евпаторию. Электричка в 6.34. Всем до свиданья!!!
Постараюсь из Евпатории выйти в интернет и рассказать про наши дела.
Всем здравствуйте! У нас все нормально. Здесь жарко, но у моря жара легче переносится, чем в Москве.
Делаем назначенные процедуры- массаж, термальные ванны, ЛФК.
За массаж сейчас доплачиваем до общего. Но раскиниули все средства- больше 10 массажей не получится и эти-то с напрягом.
На лошадей ходим через день и только по 10 минут, на больше не хватает.
Аня ходит к логопеду- ставим звук "р"- на носу школа, потому надо обязательно.
Море очень теплое, настолько теплое, что даже не освежает))) Аня и Саша научились плавать. Но если Аня с оглядкой на глубину, то Сашка вообще без ограничений- плывет, устанет- ныряет и снова плывет. А Димка просто в круге балдеет.
Вот такие у нас дела...
Людмил,отдыхайте,купайтесь и загорайте за нас всех,кто в Москве:)И пожалуйста как можно больше!И чтобы все ваши занятия принесли вам новые успехи!!!
Ну вот мы и вернулись из Евпатории. А тут уже осень...Буквально вчера приехали. Билеты на обратный выезд из Евпатории меняла, так как не рискнула ехать с тремя детьми на верхних местах, и пришлось в Евпатории немного задержаться, ужались во всем в чем только могли, чтоб была возможность прожить там эти дни. Из санатория съехали в частный сектор, потому что это оказалось гораздо дешевле.
Море и солнце- это просто сказка, плюс санаторское лечение, не совсем полное как всегда, но по существу.
Лето пролетело вот просто как один день.
Дома за все лето были от силы дней десять, по деньку-два между нашими разъездами.
Сейчас в спешном порядке прибираюсь дома, разгребаю сумки-чемоданы, перестирываю одежду. Дел куча просто накопилась.
Вчера прямо с поезда бегом в школу. На носу первое сентября и наш первый класс. Хорошо успели вчера с Аней в школу, попали в класс, в котором никого из ее знакомых ребят нет. Успели попроситься в другой класс. 30-го у нас собрание первоклашек.
Вроде бы надо что-то к школе купить, у других и списки дают, а тут ничего, как будто и не надо ничего. Рюкзак школьный с Украины привезли, запасы свои прошертили- есть альбомы, фломастеры, а больше у нас пока ничего и нет.
Насчет Сашиных и Диминых занятий из ЦЛП уже звонили. У Саши 2 сентября уже начинается учебный год. В понедельник буду звонить в сад, в лекотеку утрясать наше расписание.
Димина группа в ЦЛП начинает работу с октября. Но в сентябре его пока берут туда же на индивидуальные занятия.
Вот опять начинается наш круговорот...
Ну вот мы с Анечкой пошли в первый класс. Порадуйтесь за нас)))
Немного фото вот тут
http://eva.ru/albumpage/99843/797412.htm
Люд,Анечка такая красавица!А сидеть за партой,ей очень идет!!!!!Успехов ей в учении!!!!!!!
Детки у вас такие хорошие, трогательные, дай вам Бог терпения и удачи в вашей нелегкой роли-материнство.
Спасибо Вам огромное!!! ( ой, заглянула в Ваши вязалочки- такие шапочки красивые вяжете, глаз не оторвать)
Ох, посмотрела ваши работы, мои по сравнению с ними так, диллетантские наброски. У вас еще есть время и этим заниматься. Восхищаюсь вами!
Спасибо тоже))) знаете, помимо отвлечения от проблем раньше это еще небольшой заработок был, теперь вот как-то меньше, кризис видать...
Сегодня у Саши тоже начался учебный год, ездили на первое занятие в ЦЛП. Началась наша подготовительная группа, уже и за партами сидели )))
Еще была сегодня по рекомендации ЦЛП-шных педгогов в организации "Дорога в мир". Они готовы взять Диму к себе на занятия в группу деток с такими же проблемами. Занимаются в районе Новых Черемушек, от ЦЛП недалеко. Вроде бы и график удобный , те же дни занятия что и у Саши и время примерно одинаковое. Но вот есть еще Аня, которую тоже из школы забирать надо. Как все совместить пока не знаю, будем пробовать.
В ЦЛП у Димы занятия начнутся в октябре.
Дорого нынче детей в школу собрать, а еще даже не все купили для Ани. А сегодня еще и Саше список дали что надо(правда покороче значительно чем Ани, но все же...) И платежки уже по новой пошли за занятия.
Если у кого-то есть возможность материально помочь- буду очень благодарна.
Завтра едем с Димой первый раз на занятия иппотерапией в новое для нас место- КСК "Битца". Иппотерапией там занимаются профессионально. Кроме того это гораздо ближе к нам, чем Сокольники, где мы занимались до этого, и еще дешевле, если оплачивать сразу абонемент.
Одно занятие стоит 850 рублей, по абонементу 800 рублей.
Для Димки эти занятия важны. Он гораздо уверенее чувствует себя в окружающем мире, гораздо меньше страхов , связанных с неправильным положением тела в пространстве и с нашими неувядающими гиперкинезами.
Очень прошу Вашей помощи на оплату этих занятий!!!
Вчера были с Димой первый раз на иппотерапии в КСК "Битца".
И почему мы туда раньше не ездили?( одно оправдание, что в Сокольниках у нас еще помимо лошадей были занятия). Насколько удобнее не пересказать. Наше время в середине дня, когда пробок в Москву уже нет , а обратно они еще не начались. Вчера мы доехали от дома до комплекса за полчаса и почти так же обратно.
Занятие на лошадках, как и везде, длится полчаса. С ребенком работает инструктор плюс коновод с лошадью, и еще родителей задействуют на подстраховке.
Дима, несмотря на то, что последнее нормальное занятие на лошадках было в мае, как-то сразу включился. Почти сразу же расслабился, и так нас повозили и этак, немного посидели для первого раза, надеюсь в следующий раз будет больше. Все-таки лошади это здорово. Такой эффект! А сколько радости у ребенка, слов не хватит описать.
Одно занятие стоит 850 рублей, плюс если нет своего шлема- требуют обязательно, надо брать напрокат, а это еще плюс 50 рублей.
Если покупать абонемент, то занятия дешевле- 1 раз в неделю месячный абонемент стоит 3200 рублей, если 2 раза в неделю ( что конечно лучше) абонемент стоит 6400 рублей.
А занятия эти нужны не разовые, а на постоянной основе.
Кроме этих занятий у нас постоянные расходы на реабилитацию, вроде там немного, тут немного и в результате набегает прилично.
Очень прошу Вашей помощи- самим не потянуть в полной мере. А отказываться от занятий очень не хотелось бы.
И еще у нас новость : мы сегодня первый раз были с Димой на занятиях в "Дороге в мир". Это наша школа)))
Будем заниматься два раза в неделю, вторник и четверг, с 11 до 15 часов.
Занятия разноплановые: общеразвивающие, музыкальные, двигательные.
Плюс в середине дня обед.
Димка сегодня был довольный))) в группе было 6 деток с разными, похожими на наши проблемами, все в основном тяжелые. Педагогов как минимум по количеству детей. И что самое важное все они -единомышленники и работают там не ради галочки.
Сегодня мы вроде бы справились со всем и везде успели. С утра -Аню в школу и с пацанами в Москву, завезли Сашу в ЦЛП, сделили педагогам и бегом с Димой на Власова, тоже успели. Ну и потом заканчиваются занятия у них постепенно, забрали Сашу из ЦЛП, потом Диму, ну и потом Аню с продленки. Только вот девулька наша расстроена была , что поздно ее забрали, самую последнюю.
Людмил!Ты умничка большая!!!Это очень тяжело с тремя детьми что-то успеть,здесь иногда с одним мало чего успеваешь.Ты молодец,у тебя все получится!!!:chr6
Спасибо , Алл! Да вот сложно всё((( Завтра и у Димы и у Саши занятия, заканчиваются в 15.00. А у Ани завтра нет продленки, только сегодня объявили, что продленки не будет- типа день здоровья, столовая не работает, детей не кормят, забирайте в 10.35 и куда хотите. Придется мужу завтра одному везти пацанов, сложно безумно, Димку то так загнет, то этак выгнет, с ним постоянно рядом надо быть, чтоб в нужный момент придержать. Плюс наша "крутая" машина ровно не едет, глохнет временами, эх...
Люд, не может быть- Лена мне перевела на карту, они из Питера дня 3 могут идти, а я сразу брошу тебе. Из Питера сложно на карту переводить- только по реквизитам, вот мы с Леной такую схему придумали- она всю сумму мне, а я в интернете быстро разбрасываю. Это пока не ее деньги, значит, пришли.
Вот буквально полчаса назад была смс-ка о поступлении. Деньги дошли. Лена, спасибо огромное!!! Милана, спасибо за организационные хлопоты!
Мы живем в прежнем режиме- занятия, занятия, занятия...
Дима, Саша, Аня- все при деле.
Дима привыкает потихоньку к новой группе, не всегда гладко, но терпимо. Смотрел нас невролог того центра, предлагает сделать ЭЭГ.
На днях звонили из тверского центра психолого-педагогической реабилитации, просили с Сашей подъехать показаться. Вот сегодня ездили. О, как мы понравились))) К сожалению, в лекотеку к ним мы по времени не попадаем. Но вроде бы пообещали взять с октября на занятия по системе АВА, у нас как раз пятница еще абсолютно свободна.
Девушки, дорогие наши, с вашей помощью удалось оплатить иппотерапию на сентябрь для Димы.
Обращалась в фонды по поводу помощи в оплате, но увы положительных ответов нет(((
На данный момент висит неоплаченный счет из ЦЛП на 3000 рублей. Очень прошу вашй помощи!!!
Спасибо Вам огромное!!!! Деньги пришли на ЯК +27.09.2010 10:49 9 950,00 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька
Спасибо!!!! у меня просто гора с плеч, теперь смогу заплатить за занятия.
Люда, только удалось нормально посмотреть ваши летние фотографии - прямо как лета глоток:)
А ещё...такой у тебя паспорт красивый, поделки замечательные!
Вчера мы были по приглашению БФ "Счастливый мир" на акции "Звезды читают детям". Вот честно даже не ожидала такой душевности и теплоты.
Репортаж с акции можно посмотреть вот тут, там мы даже на фото есть)))
http://www.foma.ru/article/index.php?news=4718
А сегодня поехали на иппотерапию и в дороге сломалась машина. Добирались дальше на общественном транспорте, машину бросили на обочине,опоздали, но нас все-таки взяли на занятие, повезло, что ребенок который занимается после нас приехал раньше и смог отзаниматься в наше время. Обратно тоже на автобусах и метро.
Муж с трудом вечером пригнал машину домой, говорит ехать на ней с детьми нельзя. Как теперь быть даже не представляю, машина нужна просто как воздух, чтоб все везде успеть. Подумать боюсь в какое количество запчастей и денег встанет нам эта поломка(((
На прошлой неделе из-за поломки машины пришлось с Димой пропустить два занятия. Вроде и к метро мы уже с прошлого года привычные, но по времени совсем не укладываемся, не успеваем в этом случае забирать из школы нашу первоклассницу.
Машину муж вроде бы реанимировал и худо-бедно она едет, так что вчера-сегодня мы уже снова на занятиях по полной программе.
Люда, всегда так обидно, когда какие-то внешние факторы, мешают выполнению поставленных задач и намеченных планов. У нас тоже, то одно , то другое от "старушки" отвалится. Вечно по разборам приходится ходить. А в Братск боюсь ездить - несколько раз внезапные поломки были.Ладно летом, а вот зимой, это очень чревато:(
Всем здравствуйте!
Что-то времени совсем не хватает чтобы написать про наши дела.
Ездим занимаемся по-прежнему. Машину сделали, но наверное ее можно вечно ремонтировать. Ездим, но ужасно конечно, что-то с выхлопом, такое ощущение что он весь в салоне, дышать нечем, снова надо разбирать и смотреть.
С детьми на прошлой неделе попали на конфетную фабрику в Красногорск. ЦЛП, где мы занимаемся организовывал туда экскурсию. Очень интересно было. Прям кажется мечта любого ребенка попасть на фабрику, где делают конфеты))).
Из областного ФСС прислали бумагу, что больше не будут оплачивать памперсы и впитывающие пеленки. Проверили счет в сбербанке - выплаты прекратили уже в начале лета. Пишут что средства у них на данные цели закончились, вот вам и бюджет, который заканчивается уже в июне.
А у нас все-таки такое облегчение было с перечислением этих денег, больше 3500 рублей получалось.
А теперь ко всем нашим проблемам еще и эта добавилась.
Людмил,боюсь что скоро мы не только не сможем памперсы получать,но и деньги,которые нам государство платит на ребенка будем унижаясь просить,чтоб с голоду не сдохнуть,наболело.Ты ж наверное знаешь о всех новых введениях,которые нас ожидают.Господи,куда все катится,что ж я родилась в России,где у моего ребенка нет практически никакого будущего,хотя всегда Родину любила.:fight2
Алл, а что новое-то? может я пропустила чего и совсем не в курсе, а ? У нас же месяц скоро как телевизор накрылся, интернет вирусов наглотался и новостные сайты вообще не грузились бог знает сколько, так что живем в информационном вакууме.
Людмил,видимо пропустила!Зайди на форум дети-ангелы,там вовсю обсуждение идет и много информации и про пенсии и про ТСР-новые введения боюсь нас всех ждут:sad1
Люд,к сожалению,все хуже и хуже становится и как нам потом с ними бороться,не знаю.
Да, Люда, ФСС - эта такая вредная контора...Я в этом году отказалась от пакета(путёвок нет и не дают, а билеты, если не по путёвке, тоже не дают), а памперсы мы уже второй год покупаем - не выписывают. :chr1 ПОЛНАЯ экономия государства!Ставят на выживаемость и как всегда под эгидой ПОМОГИ СЕБЕ САМ!!!
А мы вот от льгот не отказались частично, получаем лекарства все-таки... А памперсы , они ж как бы отдельная песня. Вам их в ИПР не вписали?
Люда, у нас в глубинке такой бардак, а ФСС, складывается мнение, "сам себе режиссёр":(
Путёвки, даже если и дают кому, то в местные санатории, которые находятся в радиусе 20 км от города,соответственно(очень умный ход) дорогу оплачивать не надо- сел на автобус и доехал. Лекарств, тех что нам надо, в списке льготных нет :(
А памперсы...тут целая история:( Нужно доказывать, что ты нуждаешься в них. В прошлом году, когда были на МСЭК, то в карточке вычитали, что Аня ИНОГДА ПЫТАЕТСЯ( это на приёме у невропатолога были) СПРАВЛЯТЬ ЕСТЕСТВЕННЫЕ НАДОБНОСТИ В УНИТАЗ. Всё...прицепились к этим словам и сказали, что если иногда получается, значит уже не положено. Положено, если ПОСТОЯННОЕ недержание мочи и кала, то есть безконтрольное и непроизвольное. Вот так мы и пролетели со средствами гигиены. А Аня действительно ИНОГДА, когда я поймаю, тогда может сходить в унитаз. А так-то туалетная проблема осталась и решаю её по мере финансовой возможности...памперсы, увы, дешивезной не отличаются:(
С обувью аналогичная ситуация, чтоб заказать нужно ехать в Иркутск, а это доплнительно нужно оплатить билеты в купе льготнику и сопровожающему, для государства накладно...проще принять меры, чтоб не выписали обувь, тогда и на ней и на билетах экономия.
Пару лет назад педиатр написала, что нам нужно кресло( ну думала, гле в больницах, а ещё можно было в автомобильное оборудвать) Так фиг, увидев, что Аня( тогда она ещё сама не ходила, могла несколько шагов за руку сделать)пару раз шагнула - сразу отказ в кресле. Сказали ОНА ЖЕ ХОДИТ, сколько я не объясняла, что не ходит - кресло не выписали! Плюнула я на это дело, подавитесь думаю и креслом , и обувью, и и путёвкой, и памперсами - пусть хоть немножко , но выплачивают денежку( хоть на памперсы может хватит)
На днях слушала радио, так так по данным этого года в Иркутской области от пакета отказались более 70% льготников, а это уже очень о многом говорит - какое у нас обеспечение:(
да, Оксана, кошмар конечно((( Мы , к слову, инвалидность тоже в глубинке оформляем- мне так проще, тут у меня сил нету мотаться из Щербинки в Подольск и выстаивать бесконечные очереди.
Просто за многие годы уже понятно, что очень немаловажен человеческий фактор, как врач посмотрит... эх... потому наверное надо иной раз промолчать про наши успехи, чем им говорить, потому что реально ситуацию оценить не умеют.
Другой вопрос конечно, что даже при назначенном фиг чего получишь от государства, у них вот бюджет в мае заканчивается- так о чем может вообще речь идти...
Плюс поражаюсь- настолько замалчивают про льготы, что как хочешь информацию выцарапывай.
Как всегда нужна помощь... на оплату занятий ( пока это 6000 рублей в месяц-Дима и Саша), мальчишкам нужна консультация невропатолога ( это еще 2800 рублей , это на двоих- договариваемся с доктором чтоб за один прием обоих посмотрела, да и самой показаться не мешает- постоянные головные боли замучили, сил уже нету).
Плюс памперсы ( самый большой детский размер) и впит.пеленки (60х60 или 60х90). В месяц более 3000 рублей уходит. Если кто сможет отдать натурпродуктом- буду очень признательна.
И еще перебрала все наши вещи и обнаружила, что Диме и Ане зимой на ноги надо что-то, сапожки Диме 32 размер, Ане 31-32. И зимние шапки нужны. Если у кого-то есть- буду рада принять в дар.
ну ничего страшного))) прекрасно понимаю, что дел круговорот. Но как в гости соберетесь- всегда рады)))А реквизиты все прежние, те что вверху.
Милана, спасибо огромное-преогромное за твоё постоянное внимание!!! Я в личку напишу, хорошо?
А у нас начались каникулы))) ура-ура!!! жду их прям как в детстве, хоть небольшая передышка.
Следующая неделя у нас пройдет в облегченном режиме- остаются только занятия в саду у Саши и лошади у Димы, так что отдыхаем до 8-го.
У нас одна замечательная новость. Кто следит за новостями БФ"Счастливый мир" , наверное уже в курсе. Ну вот теперь уже вся оплата прошла и можно написать.
Фондом проводился конкурс детского рисунка. Мы вот с Димой тоже старались рисовали вместе травку и солнышко. И выиграли специальный приз - нам оплатили иппотерапию в течение всего этого учебного года. Такая гора с моих плеч. Огромное спасибо еще и еще раз организаторам этого конкурса, этой акции!!!
К сожалению, много времени ушло на переписку меду организациями, я-то надеялась что уже в октябре мы сможем посещать проплаченные занятия, но увы октябрьские занятия пришлось оплачивать самим.
Со всей нашей реабилитацией пришлось расчитываться частично с детского пособия, на которое мы фактически живем(((
Записались на прием к невропатологу в Невромед на 22 ноября. Нужно показать и Диму и Сашу. В очередной раз выросла стоимость консультации у них((( Весной мы платили 2800, теперь она стоит 3000 рублей. Очень надеюсь на Вашу помощь, форумчане.
Снова и снова нужна помощь((( За занятия мальчишек 6000 рублей за ноябрь, невропатолог 3000 рублей, на бензин уходит прорва денег ( на неделю по 600 рублей примерно- два раза на лошадок, и два раза в ЦЛП и димин центр- это на месяц 2400 получается) и плюс в постоянных нуждах памперсы и пеленки впитывающие.
Буду рада и благодарна за любую помощь.
В эту пятницу мне нужно звонить подтверждать посещение невропатолога в "Невромеде". Очень прошу помощи! без денег, увы, не будет консультации(((
Нам нужна эта консультация. Сашу нужно показать, Диме нужны новые назначения от невропатолога, иначе могут уже просто в районной поликлинике не выписать лекарства, а без них нам никак(((
На днях у нас дома был корреспондент московского телеканала "Доверие". Снимали материал про детей ( в кадр попали Дима и Саша, Аня была в школе).
Передача будет в эфире в ближайшее воскресенье.
Жаль мы не сможем посмотреть, у нас этот канал не показывает.
Алла, я по программе посмотрела- вроде бы в 21.35. Самой страсть как хочется посмотреть, но увы и ох(
Людмил,каюсь ужасно,так что-то завертелась что забыла посмотреть,а так хотела,очень обидно.:'(
Оксан, да мне самой хочется посмотреть, что там хоть будет. Но даже у нас никак, хотя вроде бы так близко к Москве. А до центрального не доросли ещё- у нас же не кровавая шокирующая история, а так обычная...
Люда, завтра кину на карту 2000 тыс.
Сил Вам!
П.С.наверное вы знаете обо всех подобных оргнизациях- например"Дорога в мир" и центр психолого - медикосоциального сопровождения детей и подростков? я просто на радио работаю, у нас в эфире были люди оттуда-если хотите,дам ссылку послушать
Спасибо Вам большущее , Светлана!
Мы с Димой как раз занимаемся в подобном центре и с "Дорогой в мир" тесно знакомы)))
Но ссылку все равно пришлите, пожалуйста, интересно- вдруг я еще чего-то не знаю.
Были сегодня на консультации у невролога. Взяли для Димы новые назначения для нашей поликлиники, теперь сможем хоть что-то из лекарств снова получать бесплатно. Увы, дурацкая система- невропатолог, работающий в районной поликлинике видать не специалист, поскольку самостоятельно назначить лечение больному ребенку не может и требует либо назначения из профильного центра, либо отправляет просто так полежать в областную больницу дабы подобрать лечение.
Саша доктору нашему очень понравился. Тем более что она нас не видела более полугода, потому наверное изменения лучше видны, чем нам.
Расписала поддерживающую терапию. Увы, это бесплатно не получить. Назначен курс цераксона, мильгаммы. В перспективе к весне- гаммалон и Магне В6.
И к весне перед началом гаммалона надо обязательно делать ЭЭГ.
В прошлый раз курс цераксона нам обошелся примерно в 7 т.р.
А еще не оплачена реабилитация за ноябрь ( 6 т.р.).
Очень прошу вашей помоши!!!
Люда, а как фамилия вашего невролога в невромеде, подскажите плиз.Очень нужно посоветовать моей подруге с ребенком аутистом.
Очень и очень нужна помощь! На прописанный медикаментозный курс, который надо начинать сейчас нужно порядка 7000 рублей ( цена колеблется в зависимости от аптеки плюс-минус 500 р.).
И нужно оплатить до конца месяца реабилитацию за ноябрь- это еще 6000 рублей.
Я конечно понимаю, что вроде и суммы невелики . И ситуация может быть не такая, когда вопрос жизни и смерти стоит. Но поверьте, нам очень нелегко.
С одним больным ребенком на руках тяжко, а с двумя вообще труба.
Очень прошу вашей помощи!!!
Люда, отправила сообщение в личку. Постараюсь еще 1000тыс на карту положить, но через несколько дней-простужены
Помощь по-прежнему нужна! 3 т.р. необходимо на оплату ноябрьской реабилитации и 7 т.р. на медикаментозный курс.
Буду благодарна за любую помощь!
По-прежнему нужна помощь((( Смогла оплатить тлько часть реабилитации за ноябрь (3 т.р.). А уже новые счета за декабрь на подходе. Медикаментозный курс так и не можем начать, не могу заказать лекарство из-за отсутствия денег- нужны цераксон 8 упаковок и мильгамма 2 упаковки.
Так резко похолодало. А мы оказались не готовы. Димка практически без обуви остался. Вроде бы старые сапожки еще влезают на ногу, но впритык, носок уже не оденешь. А ноги мерзнут по-страшному. Вчера ездили на лошадей, приехали с холодными ногами. Сегодня поехали на занятия- одела ему носочки с начесом, плюс двое шерстяных сверху и без обуви и вроде в машине, а все равно ноги холодные. Что-то нам супер теплое надо и легкое. Мы ж даже дома в шерстяных носках постоянно(((
Сегодня никак не могла дойти до банка, приехали с занятий поздно. Завтра обязательно постараюсь дойти до банка и выяснить. На сайте банка посмотрела- срок действия оказывается у карты 1 декабря истек. Мы правда новую карту заказали, в банке говорили , что номер у нее останется прежний, видимо вопрос просто в ее получении. Спасибо Вам за внимание!
Люда, попробуй приобрести соляные стельки. Если у Димы плохое кровообращение конечностей -ему прохладно всегда, а тут хоть на время занятий или прогулок можно дополнительный подогрев стоп устроить:) У меня самой ноги холодные даже на юге:( В Евпатории купила эти штучки -две зимы периодически их использовала:))Ходить не очень удобно, а сидеть - ОТЛИЧНО:)Жалею, что 2 пары не купила.
а я чего-то и не думала про соляные штучки в этом направлении. А они долго тепло что ли держат? И есть именно стельки? Они толстые?
Но за идею спасибо)
Люда, час держат:) Делюсь опытом: я в сапогах убираю обычные стельки, а покупаю из толстого войлока с нижней частью из фольги. Получается термо-эффект:), а когда ещё соляную стельку...вообще хорошо. Их можно Диме одеть сразу, просто железную таблетку(куда нажимать)продвинуть поближе к застёжке сапог или ботинков, чтоб не разувть лишний раз. А когда приехали на занятия-кнопочк пальцем нажать и на коня:)Кстати, при соплях удобно пазухи греть:)
посылка пришла! там ведь не только ботинки были? Спасибо!!! Правда обувь нам сильно навырост, но велики, это ж не малы , правда? дорастем.
мы их лучше для последующих зим приберегем, а то боюсь потеряем где-нибудь по дороге)))все-таки они нам очень сильно велики. Спасибо Вам!!!
Очень, очень нужна помощь! Так и не можем начать назначенный медикаментозный курс из-за отсутствия средств на него. Нужно примерно 7 т.р.
Плюс оплата реаблитации за декабрь 6 т.р.
Я уж молчу про траты на памперсы, детское питание и бензин , чтоб детей довезти на занятия...
Долг за ноябрь оплатила с детского пособия.
Больше денег взять негде и экономить разве что на еде остается(((
Очень прошу вашей помощи!
Вы не могли бы уточнить куда ушли Ваши деньги? потому что у меня на яндекс-кошельке поступлений нет. Спасибо Вам большое за внимание!
снова и снова звоню в службу поддержки, а воз и ныне там. Платеж проводится отвечают, вот уже третьи сутки проводится. Какие еще рычаги воздействия есть? даже уже не знаю...
Уроды полные. мне они только что ответили, что претензия рассмотрена и деньги проводятся техническими специалистами. но когда деньги поступят-они сказать не могут.
снова сегодня звонила в службу поддержки, опять тот же ответ- деньги проводятся, когда поступят не знаем. На мой настойчивый вопрос когда же все-таки, ответили, что срок рассмотрения заявки может составлять до 30 дней... В первый раз с такой ситуацией с ЯК сталкиваюсь(((
Честно говоря, я думаю тут не в яндексе дело, а компашке, которая размещает рлатежные терминалы...я в пнд поговорю с юристом что с этим со всем делать.
Вот блин уже дело принципа.
да воз и ныне там((( снова звонила им- в службу поддержки Яндекс. Сказали, что платеж проводился, но не был проведен якобы из-за того что в номере ЯК не хватает одной цифры ( странно, не в первый раз уже всплывает эта недостающая цифра, но тем не менее на мой ЯК, на тот что указан тем не менее зачислялись денежные средства ранее). Опять же указанный номер ЯК девочка-оператор мне продиктовала, я сверила, все-таки все верно это мой номер, но тем не менее деньги так и не пришли. Сказали , что звонили по указанному в заявке номеру отправителю платежа, но номер был недоступен. Посоветовали звонить завтра...буду звонить.
Всё дальше и дальше отодвигается наш медикаментозный курс, потому что нет денег((( Поступлений нет...
А ведь к этому курсу привязан следующий, который соответственно тоже сдвинется, если вообще будет.
Очень прошу Вашей помощи!!!
Про непоступивший недавно платеж на ЯК в службе поддержки ответили, что проведут вручную и он все-таки должен пройти. Но этих денег всё равно не хватит на лекарства, я смогу лишь внести предоплату за заказ, а выкупить будет не на что... в связи с этим и заказывать боюсь(((
спасибо Вам за совет. Но знаете в большинстве случаев ответ знаю какой будет. В начале учебного года искала деньги на оплату Диминых занятий- отовсюду был отказ. Ну да- знают, понимают, сочуствуют, но фонды не резиновые....
Но напишу конечно, потому что деваться некуда.
Здравствуйте! Менялся-ли ваш сбербанковский рублевый (не карточный)счет? Насколько я помню, в получателях раньше стоял ваш муж?
Для верности, скопируйте, пожалуйста, реквизиты.
Спасибо.
в первых сообщения топа все реквизиты действующие.
Есть простой счет в сбербанке на моё имя (сберкнижка)-42307.810.2.4033.1406724 на имя Лепницкой Людмилы Николаевны.
и есть карта Сбербанка на имя мужа -4276 8401 2842 1425 на имя Лепницкого Виталия Владимировича.
Просто на карту наверное удобнее переводить.
Спасибо Вам за внимание!!!
Раз ничего не менялось, отправим деньги на реквизиты, которые использовали раньше. Проверьте, пожалуйста счета во вторник-среду.
Частично начала покупать лекарства, потому что ну уже тянуть дальше некуда, надо начинать. Купила пока одну упаковку цераксона и мильгамму. Завтра будем начинать курс.
Спасибо огромное за помощь всем нашим благотворителям!
Девочки, а у нас вот вчера уже новый год был))) У Димы в центре, где он занимается был новогодний утренник. Рановато конечно, но думаю что дело в большом количестве детей, занимающихся в центре...
Мне , к сожалению, пришлось уехать посреди утренника, потому как участвовала с мастер-классом в благотворительной акции и никак не ожидала , что новый год у нас будет настолько рано.
Но то, что застала на утреннике было очень интересно, наши мамы пригласили клоуна с мыльными пузырями, от маленьких до огромных, от простых до фигурных. Я сама таких не видала))) Дети все были просто в восторге. Уж мыльные пузыри наверное любят все детки, а тут такие)))
А Сашка очень проникся вдруг Дедом Морозом, прям по пятам за ним ходил))) и тут потрогает и там и голову ему под ладонь засунет чтоб погладили, такой забавный...
А еще вчера мы участвовали в благотворительной акции "Новый год- каждому ребенку", проводимой благотворительной оранизацией "Добрая планета" и ТДЦ "Варшавский". Я там проводила мастер-класс для деток по плетению из проволоки и пайеток денежного дерева. Ну а потом сами поучаствовали в качестве учеников, сделали с Аней два кулончика в технике декупаж. И еще Аня делала елочные шары в технике марморирования. Да и вообще там много всяких развлекаловок было, причем бесплатных, шарики, аквагримм, сюрпризы- Аня выиграла нам три пирожных в ресторане ( вкуснючие)))... Сама акция вообще была направлена на сбор подарков к Новому году для детей сирот, и хотя я в принципе несколько скептически отношусь к таким акциям, в том плане, что это проблему решить не поможет, пока государству в принципе наплевать на эту проблему, но всё же хоть что-то...что-то надо делать...
Ах да, и еще я в очередной раз попала на ТВ, у меня даже интервью взяли, хотя по телеку не видела и думаю что скорее всего вырежут)))
А еще сегодня прибираясь, убирая книжки на верхнюю полку, как-то оступилась и упала очень неудачно((( нога правая в районе горячей косточки опухла и очень сильно болит вообще от колена до низу... эх... не везет, в сапоги вряд ли влезу(((
Люда, перевела на карту 4500 (там сумма больше, но мои 4500, про остальные тебе напишут))), которые собрали мои девочки-лингвисты 2 курса для вас. А еще у меня пол-машины завалено подарками для Димы, Саши и Ани от этих же девочек-волшебниц! Хотела все по почте отправить, но теперь даже не представляю, как... Попробую все упаковать или когда вы будете на машине, надо встретиться в Москве.
Милана, написала по поводу встречи в Москве ЛС. Деньги уже поступили. Огромное спасибо и тебе, и Лене, и твоим девочкам!!!
Новый год совсем близко, но как-то для меня лично он совсем не чувствуется уже который год. Долго не могла понять почему... А сейчас понимаю, раньше когда жила на севере, снег у нас уже с октября лежал и уж к концу декабря можно было привыкнуть к тому, что вот она зима все-таки. А нынче зимы теплые и не снежные, как будто и не зима вовсе.
Но тем не менее утренники у детей новогодние идут полным ходом. И чем больше детей, тем больше праздников. У Димы в центре уже прошел, у Саши в детском саду, у Ани в центре детского творчества.
Впереди утренники у Саши в ЦЛП, у Ани с классом, у Димы праздничный кукольный спектакль.
Вместе с тем четверть учебная близится к концу. Вроде бы и рады небольшой грядущей передышке. Но страшно становится как быстро летит время. Уже учебные полгода позади, кошмар просто!!! Время летит со скоростью света.
вот тут можно посмотреть фото с новогоднего праздника у Димы в школе http://www.dorogavmir.ru/NG-2011.html
Алла, очень было здорово! Представление просто замечталеьное! и детям и взрослым понравилось.
На днях встречались с Миланой, она передала нам подарки от своих студентов.
Спасибо огромное!!! Часть подарков уже у детей. Фотографии есть в паспорте))) А часть отложена до праздников.
Еще нам привезли подарки от группы Дедов Морозов, возглавляемой Джулик11. Замечатальные, чудесные игрушки, книжки, сладости и куча нужностей. Эти игрушки пока не у детей, а отправятся прямиком под елку. Юлия, спасибо Вам и Вашим коллегам!!!
На переданные от вас деньги и плюс деньги Лены-kellik я купила Диме самую главную нужность на данный момент- хорошие, теплые и легкие сапоги.
Лена, спасибо огромное!
И еще по почте нам пришло несколько подарков, иной раз даже не знаю откуда отправители ( в смысле откуда они узнали о нашей семье)- с евы ли? или жертвователи благотворительных фондов... Но тем не менее каждому я безумно признательна за заботу о моих детях. Спасибо огромное за чудесные подарки Анатолию, Анне, Светлане, Коле и Саше и их маме, Георгию и его маме и очень прошу прощения у тех Снегурочек, чьих имен я даже не знаю. Спасибо Вам от всей души, счастья и здоровья Вам и Вашим близким в Новом году!!!
Совсем недавно мне переслали фотографии с визитом клоунов к нам в ноябре. Часть фото можно посмотреть в моем альбоме
http://eva.ru/albumpage/99843/847268.htm
))) да уж, на конкурс нас))) Американцы были поражены. После их визита мне перезванивала сотрудница "Детей Марии" и рассказывала об их впечатлениях. "Это королевство для детей, это рай для детей"- это их слова, блин, в нашей -то одной-единственной 18-метровой комнате))) Но было приятно слышать)
Может кто помнит в ноябре к нам приезжала съёмочная группа с телеканала «Доверие».
Предыстория была быстрой и простой- надо снять сюжет, срочно! Согласны- да. Ну а вдруг помогут, тем более нужд у нас немеряно. Даже озвучивать боюсь порой, потому что денег на текущую реабилитацию и жизнь не хватает, чего уж там говорить о глобальных покупках, таких как новая коляска для Димы, спецавтокресло, без которого очень сложно , или стул для домашнего использования, так ведь только лежать приходится. Такое ж ощущение, что чем тяжелее состояние ребенка, тем дороже стоят различные приспособления для облегчения жизни его и его родителей. Ну это я отвлеклась…
Опыта съемок в таких передачах у нас нет. Сотрудница с телеканала по телефону поинтересовалась какие реквизиты дать в программе для перечисления помощи, сказав что желательны реквизиты организации, а не частного лица. Я была в растерянности, но сотрудница сказала, что у них уже были съемки детей, которые занимаются вместе с Димой и помощь в тех случаях якобы перечислялась на счет родительской организации адресно. Собственно говоря на этом разговор и был закончен, вот мол прецедент был, она с ответственными лицами организации свяжется и эти реквизиты и дадим в конце программы.
Приехали, сняли, показали….
Ради интереса после выхода программы в эфир нашла сайт этого телеканала. Внизу странички нашла рубрику этой программы, там реквизиты детей видимо ранее бывших героями программы. Наших реквизитов нету, не появились они и потом, ни через неделю, ни через месяц, собственно их там нет и по сей день, хотя теперь это уже не важно, смысла просто нет. Можно подумать что-то изменится. Про программу уже и думать забыли и естественно, если кто-то хотел помочь сразу, месяц бегать искать информацию не будет. Большинство людей ведь помогают под влиянием порыва, а потом новые дела и новые заботы, новые эмоции и впечатления….
Написала корреспонденту, которая приезжала к нам. Она сама была удивлена отсутствием реквизитов и пообещала этот вопрос поднять на планерке и как-то исправить ситуацию. Но более ни ответа от нее , ни изменений на сайте не было.
Проходит еще какое-то время и одна мама Диминого одноклассника меня спрашивает- ну что у вас там с телевиденьем-то вышло что-то? Начинаем эту тему обсуждать. Ну и поскольку мама член родительского комитета и общается с бухгалтерией спрашиваю ее по поводу пожертвований для Димы- мол были или нет? Она в ответ очень сильно удивляется и спрашивает а почему пожертвования должны придти на счет этой организации, с какой стати. Объясняю ситуацию, рассказываю как было. Она обещает мне уточнить этот вопрос. В результате оказывается, что абсолютно никто в этой организации, в том числе и бухгалтер не в курсе. Никто с ними по этому поводу так я не связался. Но счет проверили и сказали, что никаких поступлений не было, ни единого… вот так…
Вот вроде бы и сняли и показали, ну да- замечательно. Но механизм помощи какой-то однобокий, недоработанный. А дальше судьбу ребенка как отследить заинтересованным лицам, если даже реквизиты не вывесили. Да и те что вывешены на сайте ситуацию ребенка никак не передают.
Не знаю, что сказать про мои эмоции… мне было просто обидно, безумно обидно за моих детей, которыми получается заткнули дыру в программе.
Тут живешь и от каждого недоброго, любопытного взгляда умереть готова. А тут вот просто так взять и выставить свою историю так просто для обозрения… Понятно, что ради помощи детям и не на это пойдешь. Но когда вот так как всегда взяли и переступили в очередной раз… эх слишком часто переступают.
Не знаю наверное я не умею быть слабой, не умею быть такой чтобы меня жалели. Мы живем со всем этим, мы к этому привыкли, это наша жизнь и наверное мы уже смотримся в ней такой вот кособокой и не особо доброй к нам органично, потому что нам деваться некуда, мы просто ее воспринимаем такой какая она есть…
Вот так грустно…
Возмущена до глубины души! Предлагаю написать официальное письмо на телеканал с описанием ситуации и предложением вариантов по ее исправлению: например 1. Вариант- повтор сюжета с реквизиами для помощи. 2.вариант- компенсация за такой "некачественный" сюжет.
Могу помочь с написанием обращения и отвезти на телеканал
Оля, ну там же реквизиты дали, их просто потом не разместили на сайте... Ну и как бы "некачественный" сюжет- ну никто ж и не гарантировал помощи так сказать, помогут-помогут, ну не помогли...
Вы думаете, то тут что-то можно сделать и стоит?
Думаю надо, потерять уже ничего не потеряем' а выиграть можем)) моя почта 7715157@gmail.com . Если можно, изложите мне суть договоренностей с фамилиями и должностями, а я Вам пришлю проект письма на согласование. А вообще с Новым годом!!!
Милана, передавай Кристине огромное спасибо!!! Деньги поступили.
А передача... ну там же реквизиты дали в конце, их просто не разместили на сайте потом, хотя реквизиты других детей размещают.
За окном кружат снежинки,
а часы уж полночь бьют.
Я желаю,чтобы в доме
были радость и уют!
Пусть с двенадцатым ударом
сказка в вашу жизнь войдет.
И пускай случится чудо
в наступивший новый год.
В сказку нужно лишь поверить,
И она войдет к вам в двери!
Людмила,Всю Вашу дружную семью с Наступающим Новым Годом!!!:party2
Людочка, тебя, детишек, мужа с Новым годом!
Желаем в Кролика Вам год
Всех радостей на свете,
Здоровья на сто лет вперед
И Вам, и Вашим детям.
Пусть радость в будущем году
Вам будет чудным даром,
А слезы, скуку и беду
Оставьте лучше в старом.
Оксаночка, спасибо огромное за поздравления!!!
У нас всё нормально. Снова начали учиться.
И Аня в школу пошла и мальчишки тоже.
У Саши, правда, в саду все специалисты с ним занимающиеся заболели, одна с ребенком в больнице, у другой давление. Так что мы пока только в ЦЛП ездим. Но и туда Саша что-то с неохотой сегодня пошел, привык отдыхать.
А Димка наоборот обрадовался что на занятия едем)))
У нас все по-прежнему, ездим занимаемся. Слава Богу, не болеем и не прерываем занятий.
Отправили с дочкой на прием к фтизиатру, сдали анализы наконец-то, в понедельник с ней к врачу...
Почтовым переводом получила сегодня 500 рублей от Натальи из Оренбурга. Наталья, спасибо Вам огромное!!!
И еще сегодня получили посылку с новогодними подарками от Е.В. из Москвы!!! Так неожиданно))) казалось бы Новый год закончился, а он все еще продолжается) Замечательные кофточки для мальчишек, игрушки и сладости! Спасибо!!!
В центре, где занимается Дима, объявили карантин по гриппу. Пока на неделю. Мы - ттт- не болеем. Так что неделя предстоит немного в облегченном режиме.
Дорогие форумчане, очень нужен совет. Есть тут опытные блоггеры? разместила свои рукодельные вещицы на продажу все в одном месте , в своем блоге ( на блоггер.ком). А как посетителей привлечь? посоветуйте...
Спасибо, Оксана! На майле и на авито пробовала размещать- безрезультатно. А в одноклассниках и контакте как-то не ориентируюсь, увы...
Алла, у Димы в центре сняли карантин , ездим уже на занятия. зато объявили карантин у Ани в школе. Как-то отстает область от Москвы. Приходится теперь и ее с собой возить на занятия.
А у нас сегодня в Центре лечебной педагогики были гости) Жерар Депардье и Константин Хабенский. Очень неожиданно и впечатляюще.
Были они и на занятиях у наших деток. В репортаже даже наш Саша попал в кадр, на последней фотографии в полосатой кофточке.
Репортаж вот тут
http://www.lifenews.ru/news/50964
Правда , наш центр как там только не назвали и интернатом и детским домом, но это уж на совести журналистов , не особо вдающихся в подробности.
еще один репортаж, так сказать уже изнутри об этом визите
http://www.ccp.org.ru/news/catalog.php?SECTION_ID=584&ELEMENT_ID=5315&IBLOCK_ID=2
Дорогие форумчане! Снова нужна помощь в оплате реабилитационных занятий. До сих пор я должна за январь 3000 рублей и за февраль уже надо платить, а это еще 6000 рублей.
Прорва денег уходит на транспортные расходы. Боюсь как бы в один прекрасный момент просто не сесть и не развести руками((((
В марте нужно будет ехать с детьми к невропатологу планово, а это еще 3300, плюс надо делать ЭЭГ.
В марте же нужно начинать новый медикаментозный курс: гаммалон и МагнеВ6, ни того, ни другого в бесплатном списке нету, придется покупать за свой счет.
Причем гаммалон как оказалось не так-то просто достать. Может быть у кого-то есть выходы на это лекарство? очень прошу Вашей помощи и в материальном и в организационном плане.
Магне В6 нам давали бесплатно, этот вопрос решает комиссия в поликлинике. Подойдите к неврологу.
Екатерина, ситуация такая, что Магне В6 прописали Саше. Но поскольку с Сашей мы очень мало лекарств принимаем и в основном то, чего нет в списках, то от этой льготы в натуральном виде мы отказались- все равно ничего не дают.
Но Магне В6 конечно это не основная статья расходов в медикаментозном лечении.
Но за совет и внимание все равно спасибо!!!
Людмила, здравствуйте!
Гаммалон продает уже много лет одна женщина у нас в Новосибирске. Многие ее знают, заказывают у нее со всей России. У нее у самой дочь с ДЦП. Летом они почти каждый год ездят в Евпаторию, там продает тоже продает. Может и слышали про нее... Ей привозят как-то из Японии.
Последний раз мы у нее покупали по цене 1500 за упаковку, может сейчас дороже.. Высылает она сама посылкой.
Найду ее координаты, скину в личку.
Люда,завтра найду сайт(японское представительство в Находке), там напрямую можно выписать.Когда сама искала им писала, пока ждала - купила,а оттуда ответ на "добро" пришёл. Они, как я поняла, заключили прямой договор с фирмой-изготовителем.
Вот нашла, может поможет:
totaljapan.ru
Аналогичный сайт, в смысле с того же аукциона, но другие условия доставки и схема работы иная(товар тот же) http://japex.ru/
Увидела Вашу просьбу в ПВ о впитывающих пеленках. Просьба актуальна, пеленки нужны?
Елена, спасибо Вам за внимание! На настоящий момент у нас пока есть еще пеленки, передавали отсюда , с евы перед Новым годом. Но как понимаете это ж расходный материал, который имеет свойство заканчиваться. А пользуемся мы ими постоянно.
Так что если у Вас имеются ненужные- то мы бы конечно взяли с огромной благодарностью!
Елена передала нам впитывающие пеленки, памперсы и всякие сюрпризы для детей. Огромное спасибо!!!
Дорогие форумчане! Снова и снова нужна помощь!!! Очень тяжело материально, молчу уж про морально и физически, сил хватает только-только.
Нужны деньги на оплату детской реабилитации, в месц по 6 т.р., до конца учебного года это еще 18 т.р.
В марте нужно ехать на консультацию к невропатологу- прием 3300 р, нужно делать ЭЭГ -это еще 3500 рублей, плюс на медикаментозный курс.
Очень прошу Вашей помощи!!!
Убедительная просьба к ведущим всех тем, находящихся в разделе АП, выслать отчёты по поступлениям и тратам. Просьба относится только к тем, кто задержал отчёты. Если отчёты по Вашей теме были присланы, проигнорируйте данное сообщение.
Уважаемые модераторы, последний отчет был выслан мною к вам на почту 10 февраля, уведомление о том что дошло письмо было получено.
После этого поступлений от жертвователей не было, хотя помощь на текущую реаблитацию нужна постоянно.
У нас начинаются весенние каникулы. Конечно очень неудобно, что в разных центрах и школах они начинаются в разное время, область отстает в этом плане от Москвы. И как всегда приходится выкручиваться. Москва уже отдыхает и димин центр уже с начала недели. А вот Саша еще учится эту неделю. У Ани с завтрашнего дня каникулы.
Вот и пролетела третья четверть, даже не заметили.
Завтра мы вместе с группой из диминого центра идем в Дарвиновский музей.
Дорогие форумчане, очень нужна Ваша помощь!!! С нового года никаких поступлений не было. Нам с трудом удалось выкрутиться с оплатой реабилитации, только потому что у меня было несколько заказов.
Но счета за реабилитацию регулярны, а вот заказы это дело непредсказуемое, увы(
Надо уже записываться на прием к невропатологу. Очень нужна помощь!
Материал по аутизму, очень показательные фото... Может быть они помогут больше понять наши проблемы...огромную половину наших проблем(((
http://bigpicture.ru/?p=136197
Люда, потрясающие фотографии. К нашему огромному сожалению, на западе и в Штатах этим людям гораздо, несравнимо легче жить. Как у Саши дела?
Да, Милана, фото действительно потрясающие и очень-очень показательные. Во многих фото прямо своего ребенка увидела.
И конечно не сравнить уровень наш и уровень их... Читала комментарии под фото- мама имеет возможность сидеть с ребенком, потому что оплачивает страховка, родиители тратят на терапию 1000 долл. в неделю и пр и пр... Явно не про нас((( Когда месячный доход семьи на пятерых меньше и надо и то и это и выхода нет(((
С Сашей движемся потихоньку в нужном направлении. Я думаю, что он гораздо лучше. Но тем не менее речи , увы, нет. Решили школу отложить еще на год. То есть в следующем году не пойдем, будем еще год ходить на подготовку к школе в ЦЛП. Но вот в сад нас уже не возьмут по возрасту, и к сожалению, бесплатных занятий у нас не будет. Надо искать еще что-то чтоб не снижать нагрузку, а то расхолаживается деть быстро и привыкает не работать.
Много сашиных поделок выкладываю в своем блоге, тут в альбоме уже не помещаются. Если интересно , можно глянуть вот тут
http://lipkin-dom.blogspot.com/
Миланочка, спасибо тебе огромное за внимание к нам!!!!
Людмил,фото посмотрела,впечатляет!К такому огромному сожалению понимаешь что нам с нашим уровнем и к огромному сожалению без нормального отношения власти к проблемам инвалидов становится очень грустно и нам до западного уровня жизни далеко как до эфелевой башни:(А с этого года нам очень и очень приходится несладко всем.Так жаль что в нашей стране практически будущего нет у наших детей,нам просто не дают этого шанса.Мне так страшно и жутко от всего этого.Хотелось бы пожить другой жизнью,но увы,нас и там никто не ждет.Грустно все это.
Спасибо огромное за помощь!!! Обычно смс-оповещение бывает, но сегодня не было. И сайт сбербанка уже который день не грузится не проверить. Обязательно схожу в банк уточню было ли поступление.
сегодня пришло сообщение о поступлении 1000 р на карту с карты номер которой заканчивается на.....4118.
Это наверное Ваш? Спасибо еще раз за помощь!!!
Вы на сберкнижку перечислили , да? не на карту.
Сходила сегодня в сбербанк - есть поступление на сб-книжку 1000 рублей 5 апреля.
Так что не переживайте, всё дошло! Спасибо!!!
Хорошие новости) Позвонил мне на днях мужчина по имени Владислав и предложил свою помощь. Огромное спасибо, Владислав!!!
На номер билайн поступили 3000 рублей. Наверное Ваши. Спасибо еще и еще раз за помошь!!!
оказалось что эти 3000 рублей не от Владислава.
Даже не знаю кого благодарить... спасибо Вам большое!!!
на карту СБ 8 апреля поступили 4684,13 р. Владислав, наверное Ваши?
жду еще оплату от клиентки за заказ, примерно такая же сумма, потому в растерянности- не знаю чьи...
Владислав, сегодня вечером проверила поступления на Сбербанковский счет и карту. Вашего поступления, увы, не было...
Владислав, Ваш платеж так и не поступил((( наверное надо уточнить куда же он все-таки ушел, обидно будет если пропадет.
Юлия, было поступление на СБ-карту
CH Payment RUS MOSCOW OSB 7982 0047 08 апреля 2011 10:07 +3 500,00
Ваши?
Спасибо огромное за помощь!!!!
Спасибо огромное всем помогающим нам!!! Благодаря последним поступлениям я смогла расчитаться с долгами за детскую реабилитацию.
Будем записываться на прием к невропатологу, скорее всего уже на май теперь.
Люда , зашла в твой блог. Как ты успеваешь творить такие шедевры? Очень красиво, особенно понравилось ожерелье "Медовый крем".Такая кропотливая работа !
ночью, Оксана, ночью))) и еще когда ребенков с занятий жду))) Иногда покупают, так что немного подрабатываю этим. Хорошо, когда есть заказы, а то без них на наши доходы сложновато жить.
Рада, что тебе понравилось.
Ну вот вроде бы и зима кончилась, а мы все заболели прямо по цепочке один за другим((( Сначала Саша затемпературил, еще в начале недели. Сегодня Дима с температурой и Аня кашляет вовсю. А Димке бедному так тяжело, так трудно он это всё переносит, температура и рвет его без конца, вся еда, все лекарства, всё наружу. Очередной набег на аптеку. Весь стол в бутылочках-пузырьках. Эх... где оно лето?
Милана, спасибо! Деньги поступили еще вчера. +1000 рублей. Передавай огрмное спасибо от нас Роману!
Димочку с Д Н Е М Р О Ж Д Е Н И Я !!!! Здоровья и счастья!!! Маме сил, терпенья,веры и надежды!!!!
Димочку с днём рождения:party2:party2:party2
Желаем, чтобы в жизни много счастья было,
Удача - верным спутником была,
И чтоб всегда на жизненной дороге
Хватало солнца, ласки и тепла!
Спасибо большое всем за поздравления и добрые пожелания!
Весь день рождения мы проболели и продолжаем болеть. На данный момент Диме уже антибиотики подключили. Температура несколько дней держалась.
Саша -кашляет, из садика звонили- ждут нас, а мы болеем(((
С Аней были сегодня на приеме у ЛОРа- отит(((
Спасибо Вам огромное за помощь! Деньги вчера поступили +1500 рублей с карты №.....314.
С праздником Пасхи Вас!!!
Парк им. Горького г. Москва организует ярмарку-продажу прикладного искусства!
Ярмарка-продажа прикладного искусства пройдет c 7 мая 2011 г. ежедневно на открытом воздухе на территории Парка им. Горького, будет длиться две недели.
Планирую принять участие в ярмарке в выходные, праздничные дни и возможно по пятницам.
Приглашаю вас!
Там вы сможете вживую увидеть мои работы и приобрести их, этим вы очень поддержите мою семью!
А также думаю там будет очень много интересного. Приходите!
Дорогие форумчане! С Вашей помощью мне удалось расплатиться со всеми нашими долгами за реабилитацию. А также отложила деньги на плановую консультацию невропатолога. Записались на прием на 16 мая.
Спасибо всем огромное за помощь!!!
На настоящий момент необходимо оплатить майскую реабилитацию, а это еще 6 т.р.
Год учебный заканчивается и как правило все реабилитационные центры закрываются, лето пора каникул и отпусков. Но вот несколько лет подряд нам удается продолжать реабилитацию летом в летнем лагере на Валдае. Очень хотелось бы и в этом году попасть в этот лагерь. Условия скромные, работают по лагерю родители. Но тем не менее и эти скромные условия тоже надо оплачивать. Но самое главное , что в лагере будут наши специалисты, которые весь год занимались с нашими детьми. И будут продолжаться наши занятия.
Если кто-нибудь сможет нам помочь с оплатой этой поездки , мы будем благодарны!!!
Вчера на билайн поступили 2000 рублей. Не знаю от кого. Огромное спасибо за помощь!!!
В понедельник были на консультации у невропатолога. Нравимся ей всё больше и больше)))
Саша к ней уже практически без истерик идет, надо значит надо.
Поскольку гаммалон мы начали принимать гораздо позже оговоренных сроков, мы не сделали ЭЭГ ( да и денег не было). Но тем не менее нам все-таки сказали, что ЭЭГ сделать просто необходимо, чтобы отследить влияние препарата. Сделать нужно до конца мая.
Еще порекомендовала показаться ортопеду в связи с искривлением позвоночника, считает что это может быть из-за укорочения ноги.
Также сказала, что очень полезно было бы массаж курсами и бассейн, добавив при этом, что мол всё понимаю как это трудно организовать, но всё-таки...
Планирую еще поехать к ней в конце месяца ( уже бесплатно) с результатами ЭЭГ ( если сделаем), записалась на 30-е. И взять новые назначения для Димы.
Вчера делали Саше ЭЭГ, ох обревелся. И не больно-то, но вот страшно все то, что неизвестно. А кто его знает , что дальше будет.
Но тем не менее доктору из всей записи удалось нарезать приличные куски.
Гаммалон видимо большая нагрузка на головной мозг, так как есть соотвествующие изменения на записи. Теперь обязательно надо к невропатологу, может быть подкорректировать прием препарата.
В четверг в димином центре было родительское собрание по итогам года. Нас хвалят: если сначала мы побаивались и самой школы и кучи незнакомых людей и новых занятий, то уже сейчас влились в сам процесс и в коллектив. Димке нравится, он очень эмоционален. Многое усваивает. Конечно многое не дается или дается с огромным трудом из-за двигательных проблем. Педагоги хотят попробовать со следущего учебного года вводить элементы знакового языка Макатон.
Каждое лето многие из этого центра выезжают в летний реабилитационный лагерь в Ярославской области.
Звали нас.
Но мы надеемся все-таки попасть в летний лагерь на Валдае. К сожалению, по срокам они частично совпадают. И кроме того, материально две смены это очень сложно.
Осталось одно занятие во вторник и все- каникулы!
В субботу в честь окончания учебного года силами организации "Дорога в мир" был организован праздник для детей в кафе "Март". Угощение готовили совместными усилиями родителей.Были веселые клоуны с собакой, крысами и ежиком. Ну и само кафе находится рядом с музеем современных искусств, так что мы еще там и церетелевскими творениями впечатлились, особенно Саша))) залезать на них было ну очень интересно. Вообще замечательный праздник получился.
Я рада, что мы ходим в этот центр и нашли новых знакомых. Вместе легче!
наши новые фотографии с праздника и не только можно посмотреть вот тут
http://lipkin-dom.blogspot.com/
В течение этой недели мне нужно оплатить сашины занятия в ЦЛП- это 3000 рублей. Очень прошу Вашей помощи!!!
Также буду благодарна за помощь в оплате летнего реабилитационного лагеря.
Сегодня была на приеме у невропатолога с нашими результатами ЭЭГ. У нас все как всегда, ну если возможны проблемы то мы обязательно их цепляем(((( грустно...
К сожалению, мы не смогли попасть на ЭЭГ к специалисту, которого рекомендовала наш невролог.Запись на этот месяц уже была закончена именно к этому доктору, а в следующем мы уже не успевали сделать. Придется в конце лета попадать к нему обязательно.И возможно понадобится ночной ЭЭГ-мониторинг, дорогое удовольствие, но бесплатно его нигде не делают.Возможно получится сделать более дешево в частном порядке.
На данный момент выявили эпилептиформную активность с тенденцией к генерализации((( Это еще не эпилепсия конечно, но надо держать под контролем, потому что все может и остаться как есть, а может пойти и по нежелательному сценарию. Как сказала наша доктор, у нас и так клиники выше крыши и еще этого нам не хватало.
Гаммалон не отменяем и пьем в тех же дозах, потому что положительные результаты налицо.
И еще новость... на этот раз хорошая, бывает и такое оказывается. Благотворительный фонд Помоги.орг предоставил нам с детьми возможность отдохнуть на море в Болгарии, целый месяц. Сказать, что мы благодарны, это просто ничего не сказать. Дети радуются и ждут поездки к морю, я и сама рада как ребенок, это же так здорово! Без фонда мы конечно не смогли бы позволить себе такой отдых. До сих пор не верится в это, хотя сегодня я была в фонде и забрала паспорта с визами, страховки, на днях должны прислать билеты. Фонд оплачивает дорогу, проживание, организацонные расходы. Наши траты в этой поездке- это питание.
Будем стараться экономить. Но если кто-то сможет поддержать нас, от помощи не откажемся и будем очень благодарны.
Огромное спасибо благотворительному фонду Помоги.орг!!! Спасибо за подарок детям ко ДНЮ защиты детей!!!
Сегодня вся семья с детками вылетели на отдых в Болгарию. без приключений не обошлось--- посадили не на то самолет.Слава богу успели пересадить.
3 июня мы улетаем. С 1 июня доступа к интернету у меня уже не будет, постраюсь выходить периодически, если получится, и писать наши новости.
На собрании в ЦЛП нам озвучили сумму за летний реабилитационный лагерь- для нас эта сумма 22500 рублей, кажется много, но детей трое, плюс нуждаются в сопровождении- одних не отправишь.
Для нас это большая сумма и если у кого-то будет возможность помочь нам в оплате лагеря, даже самой небольшой суммой, мы все вам будем очень благодарны!!!
Реабилитационный лагерь начинается со 2 июля .Помощь по прежнему нужна. Детям очень нужно общение с другими ребятками и с окружающей природой. Помогите пожалуйста!!!
Оплата за реабилитационный лагерь-22500руб. К сожалению поступлений нет. По прежнему нужна помощь. Помогите пожалуйста!!!
Всем доброго дня! Пользуясь случаем пишу сюда. В связи с не очень хорошими событями оплатила интернет на сутки в отеле, но вот попробовала сейчас и работает- видимо болгары не заморачиваются подсчетом использованного времени)))
У нас все почти замечательно. Дали нам два номера в отеле, просто шикарно. В номере есть кухня с посудой, холодильник, кондиционер, телевизор, санузел. Короче шикарные условия.
Готовим кушать дома, потому что в кафе дороговато выходит. На территории отеля три бассейна, джакузи, детская площадка. До моря примерно минут 10 не торопясь. Пляж песчаный, море мелкое. Дети просто в восторге от такого обилия воды))))
Погода тоже хорошая, много солнца, но было несколько дождливых дней.
Мы много гуляем. Ездили на автобусе в ближайшие соседние населенные пункты - Несебр и Святой Влас. Несебр вообще город музей. В Святом Власе есть церковь с мощами святого и частичкой святого креста, но когда мы там были церковь была закрыта.
Из грустного- Дима упал и очень сильно ударился головой, глубоко рассек лоб сбоку, пришлось накладывать швы. Скоро уже снимать. Сейчас уже чувствует себя нормально. Вот надо же такому случиться, дома у нас никогда таких ситуаций не было, а тут за границей... эх... Медицинская туристическая страховка ничем нам не помогла, ответа от компании страховой ждали три дня. Пришлось все процедуры по зашиву нашей головы производить платно, заплатили 320 евро. В результате сидим теперь в режиме жесткой экономии, считаем каждую копейку. Надеюсь, что по возвращении домой удастся вернуть затраченные средства.
Вот такие у нас дела.
+ 2000 рублей на карту СБ от Светланы на летний лагерь. Светлана. Спасибо огромное!!!
Всем доброго дня! Наш отдых подходит к концу, в пятницу уже на самолет, пора паковать чемодан.
Уезжать не хочется, ощущение сказки в жизни, так жалко его терять)
Я только теперь поняла, что за 12 димкиных лет ни разу по-настоящему не отдыхала. Даже когда ездили на море в санаторий, постоянно составляли графики, бежали на процедуры...
У нас сейчас всё нормально. Диме сняли швы, немного гноились, так что пришлось покупать спрей-обрабатывать, но сейчас уже всё хорошо.
Погода последние дни стоит прохладная, солнышка мало.Но все равно -здорово. Климат тут наш) Димке с его астмой здесь легко дышится. Тут даже есть несколько санаториев для легочников, чуть дальше по побережью.
Из дома я уже написать не смогу, так как интернет в целях экономии на лето отключен.
Со 2 июля начинается смена в летнем реабилитационном лагере на Валдае. Очень хочется туда отвезти детей. Но сложно с финансами.
Если кто-то сможет помочь, буду Вам очень и очень признательна!!!!
Этот лагерь это продолжение наших годовых занятий с детьми.
Всем хорошего лета и конечно здоровья!
Проверьте, пожалуйста, Сбербанковский счет: должно быть поступление - подтвердите.
Здравствуйте.Спасибо большое за вашу помощь. Семья должна прилететь из Болгарии 1 июля. 2 июля суббота не знай сбербанк работает или выходной. Извините пожалуйста ,а в личку -анюткины глазки- или здесь вы не сможете написать какая сумма. Если появится возможность,то конечно бы они 2-3 июля поехали бы в реабилитационный лагерь разумеется у знакомых бы перезаняли денег .ВАМ спасибо огромное . Счастья и здоровья ВАМ!!!и Ваши близким!!!
Здравствуйте!!! Было поступление 20000руб. Здоровья и Счастья ВАМ!!! СПАСИБО!!!ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВАМ!!!
У Люды интернет на лето отключен. Прилетели из Болгарии 1 июля поздно вечером. 2 июля успели снять деньги и 3 июля рано утром поехали в летний реабилитационный лагерь. Спасибо ВАМ еще раз !!! Спасибо за Ваше внимание!!! СПАСИБО большое !!!!
Людочка, как у Вас дела? У Вас есть какая-нибудь необходимость в покупке школьных принадлежностей? Мы могли бы помочь. Напишите, пожалуйста, что Вам нужно. Постараемся испольнить. :)
Юлия, спасибо огромное Вам и Вашим коллегам за подарки к 1 сентября!!! Все такое замечательное!!! Спасибо!!!!
Вот мы и вернулись в Москву после лета. Как жалко , что оно так быстро закончилось...
Наше лето было ярким и теплым.
Хочу еще раз сказать огромное спасибо всем кто подарил нам это лето!!! Благотворительному фонду Помоги.орг за чудесную поездку к морю!!! Неизвестному жертвователю с евы за поездку на Валдай!!! Спасибо огромное!
Я благодарна всем кто вспоминал нас и молился за моих деток.
Чуть попозже, когда будет чуть больше времени обязательно напишу про наше лето и покажу фотографии.
А впереди у нас как всегда трудовые будни. Сейчас идет утрясание расписаний у всех детей.
Анечка пошла во второй класс, начала учебного года едва дождалась. Очень неудобно, что у нас вторая смена, это очень много усложняет.
Уже начались занятия в ЦЛП у Саши. К сожалению, в этом году будет дороже чем в прошлом,потому что мы по возрасту уже вылетели из детского сада и теперь придется возмещать отсутствие садиковских занятий платными.
С Димой вчера ездили показаться после лета в центр, где он будет продолжать занятия.
На данный момент планируем помимо занятий- обследование ЭЭГ Диме и Саше, уже записались на прием в Семашко на 20 сентября. Это нужно безоговорочно, отменять нельзя. Далее с результатами на прием к невропатологу. Если расценки не выросли- то на это нужно 1350+1350+3500=6200 рублей. Это минимум.
По стоимости занятий пока непонятно, дадут ли нам скидку не знаю. Но будет явно стоить дороже , чем в прошлом году, потому что часов больше.
Если у кого-то есть возможность помочь- я буду очень благодарна.
Приглашаю посмотреть наши фотографии с 1 сентября. Фото вот тут http://eva.ru/R7Z2u
Людочка, привет! Прости, что пропадала. Как же подросли ребятки! Саша очень изменился, лицо такое вдумчивое. Люда, ты когда денежку с телефона на банк переводишь, что-то теряется? На карту лучше переводить?
Ира, привет! Рада снова тебя читать, а еще б лучше видеть)))
да, при выводе денег с телефона процент берут.
P.S. заглянула в твой фотоальбом. Тебе так идет короткая стрижка!!!
Никаких поступлений не было((( А на следующей неделе нам уже ехать на обследование с мальчишками. Очень нужна помощь!
Так же требуется помощь в оплате реабилитации. В центрах, где занимаются дети нам идут навстречу и снижают оплату, но тем не менее, суммы для нашей семьи значительны. Сильно по карману бьют и транспортные расходы-бензин в машину, на общественном транспорте не поедешь с инвалидной коляской, такси еще дороже. Посчитала помимо обследования на ежемесячные занятия нужно минимум 11200 рублей ( это с транспортом)в месяц. Счета-счета...
Думали еще сад заменить занятиями с дефектологом, но это еще 4000 рублей в месяц плюс, наверное буду отказываться(((.
Спасибо всем, кто думает о нас и помогает!!!
Сегодня узнала, что карта СБ на моё имя, данные которой указаны в начале топа, Сбербанком заблокирована с 6 сентября. Сообщение о блокировке мне не поступило и узнала я об этом чисто случайно.
Подала заявление на перевыпуск карты, готова будет не раньше чем через 2 недели.
Огромное спасибо Владиславу за помощь, неоднократную!!! + 7000 рублей на счет в Сбербанке 13.09. Спасибо!!!
Точно едем на обследование во вторник с мальчишками!!!
Вот хочу немного похвастаться... фото нашего Саши выбрали для обложки новой книги про подготовку детей к школе.
http://www.ozon.ru/context/detail/id/7256155/
если нажать на изображение книжки, будет крупнее.
Вот такие мы фотогеничные и видимо образцово-показательные в своей проблеме...
Завтра мы с мальчишками едем на ЭЭГ в Семашко. Так хочется, чтоб все нормально было...
Съездили на ЭЭГ. Окончательное заключение будет через неделю. Пока предварительно доктор сказал, что эпилептической активности у мальчишек не наблюдается, что уже хорошо! Но конечно от наших проблем никуда не деться. Обследование обошлось немного дороже чем предполагалось1460+1460=2920 рублей. За ростом цен просто не поспеваем. 25-го надо звонить записываться на прием к невропатологу.
Сегодняшнее ЭЭГ Дима перенес стойко, надо значит надо. А вот Саша- поди ж ему объясни что это надо и совсем не больно. Орал так, как будто режут(((
Проверьте, пожалуйста, Сбербанковский счет: должно быть поступление - подтвердите
Спасибо Вам огромное!!!!! Деньги поступили. 20 сентября 2011 +20 000,00 р Дай Бог Вам здоровья!!!
Продолжаем с мальчишками заниматься. Благодаря помощи форумчан смогли оплатить занятия в центрах за этот месяц.
Пока еще продолжаем еще ездить с Сашей на платные занятия к дефектологу, очень не хочется бросать, потому что наша Ирина Евгеньевна -замечательный специалист и хороший человек и Саша давно ее знает, у них хороший контакт. А при наших проблемах далеко не всякий специалист сможет так эффективно заниматься. Очень много времени обычно уходит на изучение ребенка, привыкание, установку контакта. А И.Е. Саша знает с 3 лет. Кроме того И.Е. прекрасно знает наши проблемы и сейчас предлагает взять Сашу на 10 бесплатных занятий в детском саду, где она работает, поскольку мы не Москва, это единственное что она нам может предложить.
На 17 октября записались с Димой на прием к невропатологу.
Огромное спасибо форумчанам за материальную помощь!!! Благодаря деньгам перечисленным в сентябре мы смогли оплатить обследования и все занятия в сентябре. Плюс еще остались деньги- из них часть сразу же отложила на консультацию невропатолога ( едем 17-го числа). И частично хватит на оплату занятий в октябре. Чтобы полность оплатить месяц не хватает примерно 4000 рублей.
Плюс все следующие месяца реаблитация будет продолжаться и помощь нужна всегда! Буду благодарна за любую оказанную помощь!
В настоящее время очень сложно материально. Если у кого-то есть возможность помочь вещами- приму с благодарностью.
В настоящий момент нужны :
зимняя обувь на мальчика, размер 33,
теплые штаны на девочку и мальчика, рост 128,
варежки непромокаемые,
колготки на девочку и мальчика, рост 128.
По поводу верхней одежды на зиму еще сомневаюсь, надо померить прошлогоднюю- может еще сможем носить, потом допишу.
Вчера мы были на приеме у невропатолога. Показывали и Диму и Сашу. Стоимость консультации опять возросла, зарплаты так не растут, как цены на услуги((( Но нас приняли еще по старой цене. Заплатила 3300 рублей.
И хорошо доктор давно знает нас и относится к нам с пониманием и приняла в рамках одного приема обоих детей, даже значительно выйдя за рамки отведенного нам времени.
Дима. Во-первых конечно хотелось показаться после нашего падения летом с результатами обследования. Во-вторых, за прошедшее лето состояние наше значительно изменилось не в лучшую сторону- растем, проявления болезненные все сильнее, справляться все труднее, очень меня беспокоит наш тазобедренный сустав(((
В результате ЭЭГ не плохая, но тем не менее врач наш считает, что необходимо снижать дозировку принимаемых лекарственных препаратов, так как по ее мнению ребенок перегружен. Отменять препараты никак, как бороться тогда со спастикой и гиперкинезами не знаю просто... Пока подбираем новую лекарственную терапию и на ее фоне снижаем дозировку обычно принимаемых нами препаратов. Обязательна консультация ортопеда. Буду сегодня созваниваться с доктором , которого рекомендует наш невропатолог. Потому что в обычной поликлинике с нашими проблемами делать нечего, они проблем вообще не видят((( Будем показывать наш вывих-подвывих, возможно нужны будут новые снимки...
Еще рекомендован массаж.
Саша. Порадовал невропатолога. Речь наша ну где-то совсем рядом.Повторят за мной некоторые слова, чем несказанно удивил доктора. Ну и плюс поведение, достаточно осознанное.
Ну и вот в результате мы с новыми назначениями.
Самое срочное на данный момент- это ортопед.
Далее- массаж, пойду в поликлинику, буду договариваться хотя бы с нашей массажисткой, потому что иных вариантов пока нету...
И медикаментозно- назначено много, то что можно получить бесплатно, буду выписывать. Но есть дорогие препараты , которых нет в списке- гаммалон и акатинол мемантин.
Посмотрела цены((( гаммалон японский 2500 рублей за упаковку, нужна одна упаковка. Акатинол мемантин средняя цена в аптеках 1800 рублей за маленькую упаковку, надо 2 упаковки.
Очень прошу вашей помощи!!!
Огромное спасибо Владиславу за помощь!!! +8500 рублей на счет в Сбербанке.
Сегодня уже заказала гаммалон, должны привезти на следующей неделе.
Владислав, спасибо Вам за постоянную помощь!!! Всегда приходите на помощь в трудный момент!
да-да, Вы конечно правы- надо! надо сесть и сделать. Обязательно займусь на днях. Сама уже давно собиралась, но то одно, то другое и опять некогда.
Ну вот и мы дожили до того, что нами заинтересовались доблестные соцслужбы(((
На днях звонит мне соцпедагог из аниной школы- ах,ах, ну как же так, оказывается у вас не все дети охвачены всеобучем, как же так, как же так, с меня требуют и пр и пр и пр.
В свете последних историй , связанных с ювенальной юстицией, не очень-то приятный звонок.
В общем пошла я в школу пообщаться с этой тетенькой.
Собственно говоря родительницей, которой по фигу на своих детей, себя совсем не считаю, занимаемся с детьми по максимуму как только возможно, но все равно неприятно очень. Существенным оказался тот момент, что практически все занятия с детьми оформлены официально и на руках есть договоры.
В общем, как говорится без бумажки ты... и без этой бумажки никуда(((
Вот вообще интересно все в этих службах, когда приходишь к ним за помощью, от тебя просто отмахиваются. Спасение утопающих дело рук самих утопающих. А как проверка - так и вспомнили.
В это же РОНО сама лично ходила по поводу школы для Димы и ведь просто отмахнулись...
Хотя конечно с соцпедагогом мы очень мило пообщались в результате. Оказалось, что женщина эта тоже столкнулась с нашей бюрократической машиной, когда муж ее заболел раком и умер.
Оставила ей копии всех наших документов по поводу обучения, чтоб они уже оставили нас в покое. Разговорились- рассказала ей про нащу ситуацию с жильем. Накануне как раз была в жилотделе- и снова и снова нам ничего не светит((( В общем она так прониклась, что позвонила своему бывшему ученику, который нынче депутатствует и попросила помочь нам.
В результате от депутата вчера в гостях у нас был его помошник, пофотографировал наши "хоромы", но что-то с таким видом, мол, и хуже люди живут...А у нас чисто,прибрано, потолок на голову не падает, уютно местами... так что мы наверное перетопчемся(((
Людмил,привет!Почитала,честно кошмар какой-то.Я так и не поняла что они хотели от тебя?Что типа ты ребенком не занимаешься,типа он не учится нигде?А то что школ практически очень мало для наших детей,а то что многим очень трудно комиссии пройти чтоб попасть в школу?Что они вообще хотели?Чтобы Дима у них учился?Так пусть берут и начинают его учить!
Алла, да им-то просто отчитаться надо. Хотя конечно она стала мне предлагать надомное обучение, мол, у нас педагоги ходят и все такое. Правда, когда я ее спросила есть ли у них педагоги, со спецобразованием, которые могут работать с особыми детьми- логопеды, дефектологи, она просто развела руками... А чтоб они ходили ко мне для галочки своей, так мне на фиг не надо, у меня и так дети загружены по полной.
Люд,так в том-то и дело!У меня некоторые знакомые переводят своих детей из обычных школ,а только потому что не учат там нифига,ходят когда им захочется и если ходят,то особо не обучают!Вот тебе и интеграция,а остается для наших деток практически спец.интернаты и это хорошо если можно привозить и увозить детей,а не оставлять их там!
Алл, приходится искать варианты, потому что доступность образования для наших деток очень низкая, если не сказать что практически никакая.
Люд,права ты.Сама вся на нервах,не за горами вроде как школа,а куда и как не знаю вообще.Вобщем больной вопрос для меня.
Алл, я думаю Вам надо искать школу здоровья у себя в районе- классы маленькие, возможность с сопровождением приходить.
Алл, нууу все-таки Москва и варианты можно поискать. И даже , если придется возить, все равно попасть хоть без проблем бюрократических. А тут вот и из области едешь, да еще и не попасть, так как разные субъекты федерации ( надеюсь что с расширение Москвы в нашу сторону у нас хоть что-то изменится, но все равно рядом с домом ничего не возникнет, надо ездить и ездить далеко).
А брошюры , кстати, могут не отражать полную информацию. Лучше сходить в управление образования, прозондировать что есть.
Людмил,конечно ты права что в Москве больше вариантов-это да,но есть очень много но!Москва она к сожалению тоже ведь разная,если б мы жили в центральном округе,то да,там много и школ для наших детей,а в восточном округе нет их к сожалению,если даже в сад или в какой-то центр приходится ездить,нет шаговой доступности совсем,а эти вечные пробки на нашем шоссе вообще просто добивают и не очень-то приятно на занятия ехать от часа и более и постоянно зависеть от машин,кто приедет,как он водит и вообще приедет ли или не приедет или просто опоздает.Знаешь Люд за 6 лет всяких поездок я просто умоталась вся.А хочется не ехать,а просто дойти или до сада или до школы.Людмил,у меня даже поликлиника не в шаговой доступности,а топать до нее минут 40.Так что не все и в Москве радужно,как кажется на первый взгляд:(
Алла, да все понятно... Все мы не железные((( Прекрасно тебя понимаю, потому что тоже зависим от машин и пробок, и ездить и ездить еще...
Что-то проблемы медицинского плана сыплются на нас как из "рога изобилия"... Ну казалось бы ну куда уж больше, и так не хватает ни сил, ни времени, ни денег(((
У Ани один из передних коренных зубов вылез сикось-накось, очень заметно и некрасиво. Пошли у нас в Щербинке в стоматологическую поликлинику, ну естественно ортодонта там отродясь не бывало. Отправили в Подольск, сегодня с утра поехали туда на прием к дежурному ортодонту. В результате приехали домой с двумя выдранными зубами, с тем что шатался и симметричным ему с другой стороны. Зуб вылезший велено править языком, хотя я конечно очень сомневаюсь, что зуб настолько далеко выросший можно просто языком поставить на место. Но будем пытаться, чуть подрастет наверное поедем за пластинкой, пока там зацепиться не за что.
Ну вот приехали с Аней и сразу же сборы- едем с пацанами к ортопеду в областную больницу.
Я вообще не знаю когда мы отдыхать будем, проблема за проблемой просто не переставая идут.
Ортопед посмотрел Диму, сделали рентген, но в принципе сказал и так наощупь видно что у нас вывих тазобедренного сустава. Править сустав он считает смысла нет, у Димы настолько сильная спастика, что он обратно этот сустав выбьет. В общем доктор нам рекомендовал поехать в Ховрино или в 18-ю проконсультироваться прицельно насчет миотомии приводящих мышц. Будем записываться наверное в Ховрино, мы вроде пока их клиенты...
Ну и плюс еще и Сашу посмотрел ортопед. Невролог нам рекомендовала показаться ортопеду еще весной, но у нас как-то не сложилось. Неприятные диагнозы в отношении Саши отмели, невролога беспокоило возможное укорочение ноги и перекос спины из -за этого. Но это не подтвердилось. Ортопед отмечает только слабость спины вообще, рекомендует массаж, бассейн... эх где б нам еще набраться времени да денег на массажи и бассейны...
Вот такие у нас дела.
Сегодня созванивались с ортопедом, который нас консультировал. В четверг едем на консультацию к доктору, который непосредственно занимается этими операциями. Едем в областную ортопедическую больницу восстановительного лечения.
Завтра мы с Димой едем на консультацию к ортопеду по поводу нашей операции. Не знаю возьмут ли нас туда, слышала, что в данной больнице не любят ДЦП-шек и занимаются чисто ортопедией. Завтра будет видно...
Пропускаем завтра с Димой занятия, но зато надеюсь успеем съездить пока Саша будет в ЦЛП,не придется разрываться на двоих-троих детей, по крайней мере получится нормально пообщаться с врачом .
Съездили мы в четверг на консультацию. Удачно попали по рекомендации врача и поэтому не пришлось стоять в огроменных очередях ( а народу там просто не протолкнуться).
Посмотрела нас доктор, которая будет оперировать. К сожалению, даже операция сильно нам не поможет, потому что основная проблема идет все-таки от спастики, с которой мы никак не можем справиться. Но тем не менее операцию будем делать, хотя бы для облегчения ухода за Димой, ну и надеюсь что ему может быть полегче будет.
Завели карточку там, получили направление на госпитализацию, правда пока без даты, ждем пока выйдет из отпуска зав.отделением.
Попутно выяснили, что наш мед.полис аннулирован страховой компанией. Опаять проблема- надо ехать в Подольск получать новый...
Анализов в перспективе сдавать море...
Вот такие дела.
Вот и закончилась первая четверть этого учебного года. Боже, как же быстро летит время! просто со скоростью света, не успеешь оглянуться и очередной год прошел(
Ну а пока мы дожили до осенних каникул. На удивление в этом году они во всех наших школах и центрах совпали, хоть какое-то облегчение.
Сегодня съездили с Сашей на занятия к дефектологу, и теперь до следующего понедельника отдыхаем.
Анечка получила свои первые четвертные оценки: четверки и пятерки. К сожалению, с английским полная труба- тройка... что делать не знаю, я ей в этом особо помочь не могу, хоть сама садись и изучай язык с ребенком. 5 ноября она вместе с классом едет в Екатерининский монастырь в г. Видное на экскурсию.