(НП) Ярославчик (ДЦП) - нужна помощь
Здравствуйте! Обращаюсь к вам с просьбой о помощи. Мой сынуля Ярославчик родился в состоянии тяжелой асфиксии (на 3 балла по шкале Апгар) из-за аспирации околоплодных вод в родах. Несколько суток состояние его было критическое, у малыша были судороги, он не мог самостоятельно дышать (находился на ИВЛ), отсутствовал сосательный рефлекс. Он не плакал и все время лежал с закрытыми глазками. Диагноз постгипоксическое поражение ЦНС, осложнялся натальной травмой шейного отдела позвоночника и аспирационной пневмонией. Мой малыш выжил, однако, не смотря на постоянное лечение(периодически проходим курсы лечения в местных реаб. центрах, ежедневно делаем гимнастику, периодически занимаемся в бассейне, делаем массажи, медикаментоз.лечение), в 8 месяцев нам был поставлен диагноз ДЦП, смешанная форма (спастический тетрапарез+гиперкинетический синдром)+дисплазия тазобедренных суставов. Сейчас нам уже 3г. 8мес. и мы уже многое умеем: можем сами сидеть(правда, с “круглой” спиной), ползать на четвереньках, встаем и уверенно ходим около опоры. Но остается еще много проблем. Ярослав очень плохо владеет ручками, неразборчиво говорит, появились проблемы со зрением. Полтора года назад начал делать самостоятельные шажки, но, к сожалению, до сих пор остаются большие проблемы с равновесием. Как и всем деткам с ДЦП нам постоянно требуется качественное лечение в реабилит. центрах, но собственных средств хватает только на 1 курс в год (в ЕДКС МО Украины). В ноябре 2008 г. благодаря помощи благот. фонда мы попали на лечение в клинику Козявкина г.Трускавца и остались очень довольны результатом. Ярик стал держать прямее спину, и главное!! – он впервые сумел встать на ножки сам без опоры. Мы очень надеемся на повторный курс, но стоимость амбулаторного курса (без проживания и питания) составляет 1845 евро. В мечтах также попробовать курс реабил. в “Огоньке” г.Электросталь. Но и там очень дорого(120 тыс.руб.). Так что пока для нас это все мечты. Очень просим помочь им сбыться. Ведь хотя и говорят, что ДЦП полностью не излечивается, но любой новый навык– это для нас большое счастье. С уважением, Клименко Людмила. Реквизиты счета в сбербанке: Банк получателя: Саратовское ОСБ №8622 АК СБ РФ г.Саратов,БИК 046311649 кор.счет 30101810500000000649 Получатель: ИНН 7707083893/КПП 645531002 АК СБ РФ фил. Ленинского отд. № 7324/00268 г.Саратов расч.Счет 47422810656119910001 Зачисление на счет №42307.810.3.5611.5125100 Клименко Людмила Борисовна
Мы обращались. Но тот фонд, который нам помог в прошлом году, в этом году Трускавец не оплачивает никому. Еще я обращалась в наш Саратовский фонд (Лучик Надежды). Там нас включили в список, но реально у них там много людей ждут по 2-3 года и на счет не поступает ни рубля. Но говорят - ждите, может повезет и кто-нибудь перечислит.
А сегодня ходили с Ярославчиком в поликлинику к окулисту. В марте мы с ним лежали в нашем обл.реаб. центре и там нам назначили постоянную оклюзию на правый глазик(закрываем правую линзу в очках, чтобы смотрел только левым глазом). Так вот т.к. 2 недели как мы уже выписались оттуда, а при постоянной оклюзии нужен контроль за зрением - мы и пошли к себе в поликлинику. Наш окулист списала все в карточку из выписок и говорит - ну все можете идти, не буду вас задерживать.Я ей говорю, как вы может быть проверите наше зрение по табличке? Она мне :"Ну если вы так, хотите, то давайте".Потом после проверки предложила закрывать день один глаз, день другой. Я ей говорю, что в центре нам так пробовали, результат только ухудшился.Она мне говорит,что тогда сами решайте, как хотите, так и делайте.Потом я еще попросила так посмотреть наши глазки(на предмет косоглазия),но тоже не получила никакого конкретного ответа. Вот так и вся наша поликлиника живет под девизом:"Спасение утопающих - дело рук самих утопающих".
С Праздником Светлым! Нас не оставил Господь! То и дело повторяются Слова "Христос воскрес!". Все друг другу улыбаются: "Воистину воскрес!" Мы вас с праздником божественным Поздравим от души! Настроением торжественным Его встречайте вы. Славься, Пасха величавая! Глядит Господь с небес, Как ликуют православные: "Христос воскрес!"
Людмила, у Вас замечательный мальчик, очень красивый, хочется, чтоб у Вас все было хорошо сил и терпения Вам
Спасибо огромное всем за теплые слова и поддержку. Вчера обратилась в благ.фонд насчет оплаты лечения в “Огоньке”. Напишу, когда ответят. Хочу еще немного похвастаться своим Ярославчиком. Мы знаем уже все буквы и умеем считать до 10. Еще он очень упорный, и если ему что-то нравится, он может заниматься этим очень долго(даже если не получается). Это нам очень помогает в борьбе с нашей болезнью. Хотя с др. стороны, если он что-то не хочет делать(например, гимнастику) заставить можно только методом “пряника”, никакие наказания на него не действуют.
Молодчинка, Ярославчик! Упорство это очень хорошо! Дай Бог, чтобы вы справились со всеми проблемами поскорее!!!
Ярославчик начал пытаться ходить на улице самостоятельно. Зимой по снегу ему ходить совсем тяжело было, а сейчас начал отцепляться от моей руки и идти. Правда, походка напоминает сильно выпившего человека и где пройти не может – через бордюр или ступеньки, садиться на колени и ползет. Но главное - не боится идти, а прошлым летом и зимой очень сильно боялся отцепиться от моей руки.
Спасибо за поздравления. Когда нам было около 1 мес, нас перевели из род.дома в больницу и первое, что нам сказала при осмотре врач:”Как? Вы еще его не крестили? На что же вы еще надеетесь?” Надеется хотелось еще и на врачей. Хотя, конечно, мысленно за помощью к Богу постоянно обращаюсь. С др.стороны столько тяжело больных детей и если Бог существует, то как он это допускает? Т.е. как вы поняли, я сама не настолько верующая, наверное, это и есть главная причина почему крестились только сейчас.
А у нас папа неверующий, так что пришлось втихаря... Я сама верю, но никому не навязываю, сама ВП только лет 5 соблюдаю. Вопрос тяжёлый, почему некоторые детки болеют или уже рождаются такими. Но ведь и в этом их уникальность, в чём-то они обязательно талантливее физически здоровых.
Сегодня ездили на ипподром кататься на лошадке. У нас в городе,правда, нет спец. занятий иппотерапии, просто катаются на лошадке ребенок вместе с инструктором, но Ярику нравится.
Сегодня нам позвонили из реаб.центра г.Маркса – предложили “горящую” путевку с 12.05. Собираемся поехать с 13.05, т.к. надо собрать еще анализы.
Если находит крем -обмазывается весь - делает себе массаж. А еще любит делать уколы игрушкам. Причем когда я колю уколы бабушке(своей маме), то стараюсь, чтобы он не видел. Потому что иначе он мне не дает-говорит:”Я сам буду делать бабе укол” и дело доходит до слез.
Завтра едим в реаб.центр в г.Маркс, если приедим в выходные - напишу какое лечение.
Ярослав с мамой сейчас в реабилитационном центре в г.Маркс Саратовской области. Собирались на выходные приезжать в Саратов, но не получается. У них в субботу массаж и катание на лошади. Плохо только, что очень похолодало и Ярик начинает болеть. Пока не сильно, так что может еще обойдется.
Разговаривала с мамой Ярика. Погода плохая, постоянно дожди. Холодно. Занятия на лошадях из-за этого отменяют. Соскучились по дому:)
Привет всем! Сегодня вернулись с лечения. У нас были сл. процедуры: массаж N 15(день-спина и руки, день –ноги), электоростимуляция спины и ягодиц N10,гидромассаж стоп N10,логопед,психолог,дефектолог- все по 2 р. в неделю,иппотерапия-3 р. в неделю, также занимались лепкой из сол.теста, куклотерапией(игрой в куклы, кот.одеваются на руку),групповыми занятиями музыкой. Также уколы(церетон) и таблетки. ЛФК не было- занимались сами. Не очень повезло с погодой - было холодно и дожди. А в корпусе еще холоднее, поэтому Ярик у меня немножко приболел. Но это у нас вообще большая проблема- мы почти на каждом курсе лечения заболеваем, в этот раз он еще достаточно быстро поправился.
Наша страничка в БФ "Лучике Надежды": http://www.fondluchik.ru/pupils.html?id=52
Наши планы: записаны в Трускавец на 9.09.09г. Так же думаем поехать в ЕДКС где-то с 20 июля. В ЕДКС думаем ехать амбулаторно, т.к. средств на стационар нет. К сожалению, нет телефона никакого массажиста из него, чтобы договариться заранее, а то летом они очень загружены и могут не взять. Если кто-то может дать номер, буду очень благодарна. Так же может кто-то подскажет тел. хозяек, кто сдает жилье в Евпатории рядом с санаторием.
Вы б о таких вещах у нас, в "Других детях" спрашивали - сразу бы получили ответ. Но я вас там не видела. 8-095-864-97-18 - квартира на Белинского, д.1 однокомнатная. 8-050-883-37-36 Галя, ул.Санаторская, д.1 8-097-260-33-24 Таня Санаторская, д.10 8-10-38-06569-2-86-10 Владимир Иванович.
