У брата редкая болезнь крови - поддержите!
Брату 47 лет,военный неожиданно похудел,ослаб,побдеднел..После всех анализов - страшный диагноз - Хронический миелолейкоз ,рак крови,еще называется филадельфийский ген.Живет в Питере,после посещения врача сказали жить осталось несколько месяцев...Пытаются лечить Гливеком,но он жутко дорогой(на месяц одна упаковка стоит от 30тыс(с ограниченным сроком)до 64тыс.Слов для поддержки уже не нахожу(есть ли они).Поддержите пожалуйста!
Господи, помоги, спаси и сохрани, дай исцеление!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
- брату Вашему
Кому нибудь помог Гливек?Бывают случаи выздоровления?Или осталась только молитва к Господу Богу?Господи помоги!
как обнаружили болезнь? случайно? какой уровень лейкоцитов был до лечения и какой сейчас?
У моего брата обнаружили случайно, чувствовал себя отлично, проходил диспанс. лейкоциты были 93, месяц пролежал в гематологии, прошел год на гливеке лейкоциты 6,9. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
кстати гематолог выписывает нам гливек бесплатно!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
У брата все подругому было.Он военный моряк,ушел в отставку,был за границей на яхте инженером.Страна очень жаркая.Постоянная слабость была -думал от жары.Загар не приставал,удивлялся.Потом обливался от малейшей нагрузки,похудел сильно.Стал левый бок болеть(это увеличенная селезенка которая не справляется с белыми шариками).Под Новый год сильно простудился.Лечился от простуды.В результате упал в обиорок.Отвезли в госпиталь.По анализам(там какое-то жуткое кол-во лейкоцитов) определили примерный диагноз.Купили вот это лекарство Hydroxyurea.Сейчас на нем и держится.Потом приехал в отпуск в Питер,пошел в больницу...а ему говорят до лета не доживешь.Сделали пункцию - диагноз подтвердился.Прописали Гливек ХМЛ.Программа бесплатная естьтолько лекарств нету..и когда появятся неизвестно.Поэтому начинать надо самим пить и покупать лекарство.В Москве дешевле можно найти.С ноября месяца похудел на 18кг.Подозревают,что на корабле был бластовый криз,а после него долго не живут.Но я надеюсь,что все не так страшно - просто у брата опустились руки- пишет завещание.Господи помоги!
Да,по двум анализам это назаваетя цитогенетическое исследование и молекулярное исследование.В первом случае пункция из костного мозга,во втором - анализ крови.
Господи, помоги!!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Слова тяжело подобрать! Хочу только сказать, что надо ВЕРИТЬ !!!!!!! И НИКОГДА НЕ ОПУСКАТЬ РУКИ!!!!!
Консультируйтесь с другими врачами, ищите ещё варианты лечения. Пусть всё получится.
Да,пытаюсь убедить пойти не через военннную академию,а через гематолога по месту прописки и в Москву приглашаю ...Состояние психическое очень тяжелое:все есть диагноз нужно пить таблетки,ничего не поможет,может чуть продлю жизнь..Я думаю этот период пройдет,нашла людей которые вылечились(реальных).Дала телефоны,рассказывают,как они выкарабкались..
Господи, помоги!!! Вашему брату @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
От всей души желаю Вам справиться с этим недугом, всё обязательно будет хо-ро-шо!!!
покупать??? этож сколько денег нужно. Напишите письмо в фонд помощи гематологически больных, они обязательно Вам помогут!
Есть горячая линия для больных ХМЛ,все вопросы хотим там задать(если не удастся бесплатно получить лекарство)Про фонд не слышала,знаю есть детский.
у меня что-то тоже сомнения по поводу этого высказываниия. В Германии всегда пересадку делают, тем более если есть донор.
здесь посмотрите, я чесно сказать не углублялась, но вроде есть инфа http://www.wse-wmeste.ru/
Спасибо,информации много,в том числе и это:http://netoncology.ru/news/hml_pravo_zhit/
Сейчас ждем бесплатного лекарства.Ждем еще нескольео дней...
Господи, помоги, спаси и сохрани! Вашему брату @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
ой как хорошо@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@, чтоб всё сложилось и лекарство было у Вас как можно скорее!!
Лекарства дали на три дня,потом опять за ними ехать(всего выделили 60таблетк)...поставили в очередь в институте гематологии на лекарства - там вроде федеральная программа,постоянно поддерживают и дают сразу упаковку на месяц.Вобщем пока не очень радостно,ведь препарат нужно пить постоянно,без перерыва.
ну, уже прогресс!!! а какую Вам дозировку определили?@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
мой брат сначала вроде 6 пил, потом назначили 4, после какого-то молекулярного анализа крови.Держу за Вас крепко @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо!У моего брата была немного другая схема т.к. первые таблетки(Hydroxyurea)ему купили еще за границей.Они по другому работают,чем Гливек,сдерживают болезнь,а Гливек лечит(я надеюсь).Кровь берут постоянно,результаты после первого забора крови и последнего изменились в лучшую сторону(до принятия Гливека,после Hydroxyurea)поэтому,наверное,другая дозировка..
Еще раз спасибо Вам и Всем за поддержку!Главное,что-бы эта уверенность появилась у брата!Военные очень упрямые и недоверчивые.Я тоже уверена ,что все будет хорошо!!!
Попали в Федеральную прорамму, выдали (бесплатно)первые 2 коробки Гливека :-),начинатся лечение и ожидание результата!!!Помоги господи!!!Пусть препарат рааботает!!!
Как Ваш брат себя чувствует?@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2
Лучше,конечно,но сам Гливек пьет с трудом(после принятия,минут череж 10 неприятные ощущения,как-будто пластмассу проглотил) + задержка жидкости началась...много всего не очень приятного..кровь часто носом идет(когда понервничает),синяки образуются от любого прикосновения...Но ведь только несколько дней всего прошло,врач сказал реальный результат через 2 месяца.Надеемся,верим иждем.Спасибо за поддержку!!!!!!!!!А Ваш брат уже не принимает Гливек?Ведь полностью излечиться нельзя(насколько я поняла)
нет, принимает конечно, пока даже и разговора нет чтоб прекратить. Но тоже мучается, тошнит постоянно, аппетита нет, опухает, хотя и анализы в норме. Пункцию сначала каждые 3 месяца брали, теперь сказали каждые полгода (вроде там тоже улучшения), ну и узи брюшной полости надо обязательно делать, потому как гливек понятное дело неблагоприятно влияет на них. Офф, сил ВАШЕЙ семье.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вам тоже терпения,брату хороших анализов и удачи.Главное хотеть жить и бороться за жизнь!У моего брата с верой пока не очень получается,наверное должно произойти улучшение анализов - это придаст уверенности.Вашему брату @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Как Ваши дела? есть новости? @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Сейчас пьет таблетки - состояние получше стало,нет одышки,усталости,от того что ты просто поднялся на несколько ступеней.Даже пробежаться до автобуса может :-).Лейкоциты только падать не хотят - ждем очередных анализов.Чуть полегчало,у брата уже планы вернуться на работу(за границу).Но об этом даже речи пока нет. Просто жить надо на что-то.А ваш брат работает? Морская специальность при такой болезни - не самый подходящий вид деятельности :-(.
да, работает персональным водителем. Очень рада, что у Вас всё налаживается, держитесь@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи помоги! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо всем,кто поддерживал и поддерживает!!У брата сейчас все хорошо,работает за границей,все анализы в норме!На Гливек полный гемотологический ответ организма!Один раз в два месяца приезжает сдавать анализы(врач в принципе не отпускала на работу,тем более за границу,но выхода нет ,другой работы тоже,рискнули попробовать).Вес востановился,потливость ушла,усталость тоже.Появились планы на будущее.Вообще все удивительно,весной никто не давал шансов выжить,а сейчас(тьфу-тьфу)работа,забота о других,шутки..Спасибо господи!Но Гливек продолжает пить,никто отменять не собирается.