(ДС) Маленький Сеня! Давайте спасем ребенка!

Открыть тему в окнах

  • Девочки, около года назад я открывала тему про этого мальчика. Его фотографии можно найти у меня в паспорте.
    Сейчас подошло время очередного обследования в Германии. Лететь Ире с Сеней нужно в конце июля. На обследование, дорогу и проживание нужно около 6 тыс. евро. 2 тыс. евро осталось от прошлого лечения. 30 тыс. перечислили две феечки с Евы (спасибо, САша и Катя). Нужно собрать порядка 150 тыс. рублей.
    Опасность заболевания Сени в том, что оно - плохо изучено. А в нашей стране вообще нет врачей, специализирующихся на этом заболевании. И что сейчас происходит, что делать дальше, и просто проконсультироваться мы можем только в Германии, у доктора Хартманн.
    Вот что мама пишет:" Сенечка стал совсем большим, вырос, возмужал!!! Его обожают практически все, он такой обояшка! Всегда позитивный, солнечный мальчик! Твердо стоит всем трудностям на зло! Практически не плаксивый малыш - упадет сильно, все взрослые вокруг заохают, а он встанет такой - "опал" (это у нас упал значит), отряхнется и побежит дальше))) Ничего не боиться, все ему интересно, любопытно! Очень любит танцевать, бегать с криком "бадя-бадя, агун-гагун" и быстро-быстро перебирать ногами на одном месте.. чудик)) Сейчас начал активно пытаться повторять слова за взрослыми. "каделя"-как дела, "катели"-качели,"каля"-каляска,"пое"-поехали, "галя" - горячо, "газь"-грязь и другие. Любит имитировать разговор по телефону,. поднесет его к уху - и такой с разными интонациями перебирает все знакомые слова ))) Пошли мы в год и месяц, несмотря на все разговоры невропатолога "он у вас ходить не будет". Сенечка левша, это ему по наследству досталось, со стороны мужа все мужчины левши, переучивать мы его не будем.

    Мальчик очень умненький, сообразительный, все понимает, все поручения выполняет - кубики собрать, все сложить, выкинуть мусор в ведерко, вытереть лицо и пр. Любит рисовать, обожает книжки листать, смотрит картинки-ищет знакомых животных и называет их.

    Относительно нашей болячки КОНЕЧНО стало лучше! Многим, кто видит моего сыночка этого не понять, все пугаются, не всегда бывает адекватная реакция, Но я то знаю, было значительно хуже!!! Гистаминовые кризы случаются раз-два в месяц при условии постоянного приема лекарств и соблюдения всех условий. Шаг влево, шаг вправо - тут же криз, дали сыр маленький кусочек - получите криз... и так во всем! Очень много ограничений! теперь наша главная проблема - это вечный зуд, мы чешемся обо все, будь то стены, батарея, дверь - Сеня подходит и спиной начинает тереться, руками расчесывает ножки и ручки до крови, постоянно одеваем его в одежду, закрывающую все тело, но он и через одежду чешет. Сейчас летом очень тяжело, в шортиках и футболке не выйти - во-первых, расчешет тут же, во-вторых,у людей на улице истерика обеспечена. Вот так и ходим, всегда в тепле... "
    Девочки, помогите нам, пожалуйста.

  • 30.11 14:21
    #62009551
    ответ на #61998730
    http://nanuka.ru/prices.html Здесь дешевле.
  • Девочки, 156 просмотров - и никакой реакции... Девочки, вы где?
  • 01.12 01:09
    #62033565
    Готова помочь, но не совсем поняла про питание, какое конкретно нужно.
  • ответ на #62033565
    Нужна Козочка, Нэнни. Та, которая с рождения. Если соберетесь - напишите мне, пожалуйста!
  • 01.12 10:00
    #62037456
    Наташа, с деньгами сейчас напряг, но 2 банки питания или банку плюс пачку памперсов (64шт)осилю. Только я в питании запуталась, какое нужно/. там есть две с нуля/. одна адаптировання, другая простая:
    http://www.utkonos.ru/cat/1365/pg1/
    И как потом передать?
  • 01.12 10:09
    #62037721
  • ответ на #62037456
    Оль, простую можно. Передать можно будет через меня. ты где территориально живешь?
  • 01.12 12:28
    #62042818
    ответ на #62040802
    OK, закажу. Дмитровская-Динамо, работаю в районе Нагатинской. В субботу могу куда-нибудь подвезти. Что острее питание или памперсы (2 банка или 1б+1пачка)?
  • ответ на #62042818
    Оль, лучше так - 1б.+1 пачка. Памперсы - 6-11 (Сеня сейчас весит 5.5 кг.). А если я к тебе в воскресенье подскачу?
  • 01.12 12:44
    #62043464
    ответ на #62042976
    Хорошо, закажу 1п+1б. Наташ, в принципе без проблем, я в воскресенье дома. Просто, чтобы тебе тоже без лишних напрягов.
  • ответ на #62043464
    Да я на машине буду. Подскачу.. В личку напишу, как соберусь. Хорошо?
  • 01.12 13:06
    #62044249
    ответ на #62043635
    угу, только я снгачала в личку отпишусь, что всё у меня на руках вместе с номером своей мобилы)
  • ответ на #62044249
    Договорились!
  • 01.12 14:00
    #62046402
    Могу помочь, детскими вещами в хорошом состоянии,питании и памперсами, только нахожусь в Люберцах и подвезти никуда не могу
  • 01.12 14:03
    #62046514
    Девочки в этом разделе уже соществует тема про этого малыша http://www.babyblog.ru/user/Irishka-exidna/1680659
  • ответ на #62046514
    Правильная ссылка на мамину тему вот http://www.babyblog.ru/user/lenta/Irrok
  • 01.12 14:19
    #62047220
    ответ на #62046402
    В Люберцах могу я забрать.
  • 01.12 14:22
    #62047358
    Наташ, я выписку не получила.
  • 01.12 14:23
    #62047396
    Нужны ли вещи (примерно 3-6 месяцев) + ванночка от рождения?
  • ответ на #62047396
    Про вещи и ванночки уточню... Мыло свое напомни. Может, не туда отправила?
  • ответ на #62047358
    Отправила. Адресом ошиблась!
  • Anonymous
    01.12 15:03
    #62048953
    В блоге мамочки написано, что она решила к гомеопату обратиться. Помните, где-то гулял по сети рассказ девушки с ником Чертополох "прощай, ноябрь", у них что-то после прививки случилось страшное с малышом и вытянул их какой-то чудо-гомеопат. может попробовать с ней связаться?

    простите, что анонимно. если это очень неприятно кому-то я откроюсь.
  • Anonymous
    01.12 15:09
    #62049223
    ответ на #62020596
    мы тут...не переживайте, иногда мы молчаливые и серые, но некоторые могут только помочь деньгами на указанные счета. что тут еще скажешь, если помочь больше нечем? ))
    сил маме и всем, кто не отказывается помочь.
  • ответ на #62048953
    Я попробую, но мама еще думает по поводу гомеопата.
  • ответ на #62049223
    Спасибо
  • 02.12 19:23
    #62094442
    Может попробовать показаться в клинико-диагностическое отделение НИИ педиатрии в Москве (ул.Талдомская). Там в стационаре помогают деткам с атопическим дерматитом, ихтиозом.
  • 02.12 21:07
    #62097619
    Я готова помочь с памперсами, какой размер надо прочитала - подскажите, как передать можно?
  • ответ на #62097619
    ЛС!
  • 03.12 11:29
    #62112380
    ответ на #62097680
    лс вам написала
  • 03.12 18:03
    #62127050
    Тоже готова помочь с питанием и памперсами.Может лучше денюжку ,а то ведь походы к врачам стоят .........много стоят.
  • 05.12 10:25
    #62167850
    Наташ, нужен хороший скан выписки.
  • ответ на #62167850
    Марина. сегодня вышлю!
  • 05.12 22:15
    #62185697
    ответ на #62127050
    всё ещё жду инфу!
  • 06.12 13:35
    #62201852
    ответ на #62173324
    Все получила и отправила на перевод.
  • ответ на #62127050
    Если Вы хотите помочь с питанием и памперсами, напишите, где Вы территориально - договоримся, встретимся и заберем! Если Вы хотите денежку перевести, то все реквизиты есть здесь http://www.babyblog.ru/user/Irrok/1708827. Если хотите, можете передать через меня!
  • ответ на #62201852
    Спасибо! Буду ждать!
  • Девочки, спасибо всем, кто откликнулся! Спасибо всем, кто купил памперсы и питание для Сени (отчет выложу в паспорт).
    Новости на сегодняшний день такие: сегодня возили Сеню в РДКБ. Было настоятельно рекомендовано госпитализироваться в отделение. Для этого нужно получить направление. К чему и будем стремится! Чтобы не терять время, пока договариваемся с клиниками.
    Сегодня я говорила с еще одним профессором, он занимается редкими болезнями у взрослых. Я ему прочитала выписку, он уточнил кое-какие моменты в анализах и сказал, что .... это " не очень похоже на мастоцитоз...". Пункцию ребенку не делали, а без комплекса анализов диагноз не поставить... И дал телефоны зав.отделения в РДКБ...
    Вот такие у нас новости. А у Сени все по прежнему: высыпания и пузыри...
  • Anonymous
    09.12 11:06
    #62302784
    ответ на #62245640
    нет счетов из клиник?
  • ответ на #62245640
    Пока нет.
  • Пришел счет из клиники редких болезней в Австрии. На сумму 65 тысяч евро. Позже все выложу в паспорт!
  • 13.12 13:03
    #62422520
    Наташ, перевод готов, отправили на проверку знакомым из Германии. Время еще терпит?
  • ответ на #62422520
    терпит, Марина.
  • Anonymous
    13.12 21:50
    #62440120
    так ребенка ведет фонд Счастливый мир.Чего вы нигде этого не написали? На главной странице у них висит. Вы вообще с родителями общаетесь, в курсе последних новостей?
  • ответ на #62440120
    Я не просто общаюсь с мамой. Я созваниваюсь с ней по нескольку раз в день. Ссылки на мамину тему в бейбиблоге есть, там же есть вся информация и о Счастливом мире в том числе. У меня просто физически руки не дошли пока написать. А почему анонимно-то?
  • Новости о Сене: физически - улучшений нет т.к. Сеня не получает никакого лечения. Зато после жалобы в Минздрав ребенка наконец-то? осмотрел невропатолог и другие специалисты. У ребенка взяли анализы.
    Пришел счет из Австрии из клиники редких болезней. На 65 тысяч евро.
    Сеню взял "под крыло" фонд "Счастливый мир" (спасибо большое!) и теперь сбор, мы верим в это, пойдет быстрее!
    Мама Ира сдала документы на загран.паспорт!
    Большое спасибо Евочкам за памперсы и питание для Сени: Оля (OlgaKo), Лена (Grinch), Ира (nocomments)- спасибо огромное! Петунья передала еще 1000 рублей для Сени!
    Вот такие новости! И спасибо всем, кто с нами!

    ПЫСЫ: Сениной маме - Ире- всего 23 года. Это молодая, но очень умная и очень любящая девочка! Давайте поможем им!
  • 14.12 15:05
    #62461973
    Девочки,меня зовут Анастасия Курильская,помогаю маме в сфере волонтерства.У малыша появился сайт ,дополняю ежедневно,все отчеты и новости можно там увидеть!!Спасибо!!!
    http://arseniy.ucoz.net/
  • Anonymous
    15.12 14:01
    #62496737
    Наташа, в группе вконтакте ( http://vkontakte.ru/club22207593 ) Юлия Федорова ищет срочно телефон мамы Сени, вроде как по поводу заинтересованности первого канала в съемках сюжета о мальчике. Отзовитесь.
  • ответ на #62496737
    по ссылке перехожу - там ничего...
  • Anonymous
    15.12 14:36
    #62498066
    ответ на #62496796
    да. может попробовать просто в адресную строку скопировать. номер группы правильный. у меня открывается.
  • 15.12 14:38
    #62498143
    ответ на #62496796
    поправила ссылку, там скобка в конце приклеилась.
  • 15.12 23:13
    #62516760
    можно номер сберовской карты, могу перевести через-онлайн, сложно в банк вырваться.
  • ответ на #62516760
    написала в личку!
  • Сене сегодня 4 месяца!!! Давайте поздравим ребенка!!!
  • 17.12 11:59
    #62564167
    ответ на #62522927
    спасибо, деньги положила
  • ответ на #62564167
    Это Вам спасибо!
  • 17.12 22:46
    #62585583
    ответ на #62562602
    ПОЗДРАВЛЯЮ от всей души!!!! Очень надеюсь что у малыша все будет хорошо!!! Сил и терпения всем кто с ним рядом! И богатырского мужества Сене!!!
  • Всем добрый вечер! Сегодня ездили к маме Ире и Сене в гости. Отвезли собранные на еве памперсы и питание.
    Что сказать... На самом деле, в живую, выглядит хуже, чем на фотографиях... Особенно - спинка. Но малыш очень, очень симпатичный. Улыбается во весь рот. Очень похож на папу.
    И папа, и мама - очень симпатичные...
    Плохая новость: вчера у Сени был приступ. Ребенок перестал дышать... Папа его начал трясти и через какое-то время Сеня задышал... Вывозить малыша надо срочно...
  • 19.12 17:32
    #62626679
    Можно номер карты СБ?
  • ответ на #62626679
    ЛС!
  • есть банка нэнни. вот только выехать я никуда не могу. можно у мужа с щукинской забрать с работы
  • ответ на #62654621
    ЛС!
  • 20.12 20:57
    #62664916
    Перевела деньги через банкомат. Здоровья и сил малышу и маме пережить это испытание!
  • ответ на #62664916
    Спасибо! Мама выкладывает отчеты здесь http://www.babyblog.ru/user/Irrok/1713550%29. Если своего платежа не найдете - напишите мне в личку, пожалуйста.
    Спасибо огромное!
  • Выложила отчеты по СБ.
  • Девочки, сбор практически завершен!!! Осталось совсем немного!!!!!!
  • ДЕНЬГИ СОБРАНЫ! СБОР СРЕДСТВ ЗАКРЫТ! О ХОДЕ ЛЕЧЕНИЯ БУДУ ПРОДОЛЖАТЬ ПИСАТЬ!!

    ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ, КТО НЕ ОСТАЛСЯ РАВНОДУШЕН!!!!!
  • 23.12 19:11
    #62759172
    ответ на #62754603
    Наташа, просто потрясающе- так быстро!!! Молодец ты, но это не то слово))) А Сене выздоровления- полного и бесповоротного!
  • ответ на #62759172
    Милан, спасибо жертвователям! И всем-всем, кто помогал!!!
  • 23.12 20:54
    #62762394
    ответ на #62754603
    Урра! Наташа, а куда они? В Австрию все-таки? Пишите, от Вас все новости узнаю...
  • 23.12 22:54
    #62766549
    ответ на #62754603
    Это очень здорово!!! Пусть и дальше удача сопутствует Сене и его близким!!!
  • ответ на #62762394
    Лена, думаю, да. Австрийская клиника - единственная, которая готова принять ребенка максимально быстро.
    Вот уже в который раз убеждаюсь,СКОЛЬКО отзывчивых людей у нас!
  • 24.12 19:28
    #62789696
    Кинула денежку на билайн, пригодится.
    Рада очень что так быстро собрали. Теперь надо также быстренько выздоравливать.
  • ответ на #62789696
    Спасибо большое!
  • 26.12 22:50
    #62837876
    Наташ, привет, ну а нам с тобой как пересечься? или, моет с родителями самими?
  • С Новым годом и Рождеством!!!Пусть этот год принесет Сене и всем-всем-всем деткам только здоровье и счастье!!!
  • Мама Ира и Сеня с сегодняшнего дня в клинике в Австрии!!! Сегодня начнут обследования. Все новости буду писать по мере поступления.
  • 10.01 13:48
    #63122789
    ответ на #63122354
    Наташ, дай Бог им удачи и врачей хороших!
  • Новости с полей (так сказать). Мама пребывает в шоке от австрийской медицины: оказывается, врачи могут разговаривать с родителями больных. К Ире сегодня приходил главный врач больницы, интересовался, как они устроились. ДОктор, который смотрел малыша, спросил, почему малыш синий. Ира через переводчика пыталась объяснить, что это синька, которой надо мазать малыша. Доктор долго молчал, а потом спросил, не будет ли мама против, если они синьку отменят?? Потом предупредил, что завтра будут брать кожные пробы и останется ранка, которую нужно будет обрабатывать. На что Ира сказала, что она готова это делать, но надо ей показать, чем и как. На что у нее мягко спросили, не будет ли она возражать, если это будет делать мед.сестра....
    Вот такие новости.
  • 10.01 19:16
    #63130236
    ответ на #63127747
    Я бы тоже была от такого в шоке! Для нас такое обращение не привычно. Пусть у них все сложится хорошо.
    Это очень хорошие новости.
  • Всем добрый день!
    Вчера у Сени был сложный день: ему брали биопсию кожи и пункцию спинного мозга и пункцию костной жидкости из коленочки. Все процедуры проводились под общим наркозом. Сеня наркоз перенес тяжело, сложно из него выходил: плакал без остановки целый час и не хотел открывать глазки. Но потом успокоился и уснул. Персонал очень-очень помогал маме: успокаивал малыша, как мог...
    Вечером ребята ходили гулять по Зальцбургу. А сегодня им предстоит нейросонограмма мозга, УЗИ внутренних органов и консультация специалиста по питанию.
    Вот такие новости!

    Спасибо всем, кто с нами! Новости буду писать по мере их поступления!
  • Добрый день!

    Еще немного новостей из Зальцбурга. Вчера Сене УЗИ не сделали, перенесли на сегодня. Зато приходил врач-диетолог. Очень внимательно читал, что было написано на банке с Сениным питанием, что-то подсчитывал на калькуляторе и смесь порекомендовал поменять. Сене новое питание не очень нравится... Ире доктор подробно рассказал , как кормить Сень, как вводить прикорм, как хранить продукты..
    Вечером у Сени был сильный приступ. Он кричал так, что бегало вокруг него все отделение. В это время переводчика в отделении уже не было, а Ира по немецки не говорит. В конце-концов прибежал кто-то из персонала с листом бумаги, на котором большими буквами было написало:"БОЛЬ?". Так персонал пытался понять, что же происходит с ребенком. Перевели слово "боль" с немецкого на русский через интернет-переводчик, перерисовали слова на бумагу... Они из всех сил пытались понять, почему Сеня так плакал... После этого дали препарат и Сеня успокоился.
    Сегодня будет консультация невропатолога и УЗИ.
    И еще немного о персонале. Ира говорит, что к Сене в клинике относятся как к обычному ребенку, которому требуется помощь. А не как к музейному экспонату. Все очень доброжелательны и участливы. Мед.сестры приходят с предложение поменять Сене памперс, чем приводят Иру в замешательство... Ирина говорит, что не перестает удивляться людям, общающимся с ними. Им не доплачивают за доброжелательность, но все всегда улыбаются и при встрече стараются сказать слова поддержки. Ира говорит, что даже когда она не понимает, что ей говорят, чувствуется, что говорят что-то хорошее.
    Спасибо всем, кто с нами.
  • 13.01 14:20
    #63214649
    ответ на #63205287
    И тебе спасибо!!!
  • ответ на #63214649
  • Наташ, есть какие новости о Сене. Как они там? Что с лечением?
  • 04.02 22:08
    #63913637
    Как малыш?
  • Последние новости от мамы:

    урааааа, наконец то нам дали нормальный интернет, а то пару дней назад он не заходил на русскоязычные сайты!!!!!! Печатать приходится почти в слепую,т.к. клавиатура немецкая, но я поставила русский язык))) теперь сижу по памяти тыкаю в кнопочки)))

    Теперь о делах...конечно все идет не так, как хотелось бы..но и никто и не говорил, что будет просто. Большое спасибо, Наталье!!!! Она очень помогает и поддерживает. {#kisses}Пару раз у меня уже были нервные срывы, не без этого. Да я понимаю, что путь к выздоровлению Сеника долг и не прост. Я не гоню лошадей, как высказались здесь в клинике некоторые. Я просто хочу, чтобы мой ребенок не мучался..для начала хотя бы не каждый день. А кожа... ну пока ничего не поделаешь, я его люблю и такимЮ и буду любить. Главное, чтобы его слезки лелись пореже от боли... сердце разрывается во время всех этих кризов.

    Пришел анализ на аллергены, аллергии ни на что нет!!!!! Что и требовалось доказать, что мастоцитоз и аллергия это совершенно 2 разных заболевания со схожим механизмом провоцирования выработки гистамина. Долгий тест на костный мозг также пришел, там все чисто, и врачи оченю рады, что поражена только кожа. Сеника здесь все любят поголовно, что в Зальцберге, что в Бертехсгадене. Его улыбка практически не сходит с лица, такой улыбашка))) очень любит внимание))) например, врач мне что нибудь говорит, а Сеня улыбается и думает что это ему и начинает радоваться и так при каждом разговоре)))

    Пока мы перепробовали несколько вариантов лечения, но кризы так и идут, НО меньше, пузыри надувались сильно 2 недели назад, вчера был один небольшой, но кризы все равно идут тяжелые. Надеюсь попробовать препарат, который Наталья узнала у пр. Граттана. Также Сене проводят соляные ванночки, здесь большая соляная шахта, благодаря которой и стал процветать Зальцбург во времена, когда соль была дороже золота, собственно отсюда и пошло название города (зальз-соль, берг-гора). Так вот вода из этой шахты подается прям сразу в клинику, у нее очень бешеная концентрация соли и других элементов, что мы разбавляем ее в 15 раз и купаемся, и то это очень сильно. Собственно, эти ванночки назначили Сене после моего вопроса про купание с морской солью, т.к. я знаю, что соль является природным антигистаминным средством.

    Сейчас мы переехали в бертехсгаден высоко в горы. Зжесь нет ни магазинов, одни только горы. Очень красиво, но мне тяжело любоваться природой, когда у меня на руках мучается мой малыш, мы хотим успеть за то время пока здесь пробудем, чтобы нас посмотрели еще пара узкоспециализированных врачей по нашему заболеванию. Сегодня нам продлили визы до конца февраля, время пока есть. Мне очень приятно, что Вы все про нас не забываете, пишите, волнуетесь, поддерживаете. Искренне благодарю каждого из Вас!!!!!!!!! {#super_smilies082}Совершенно нет времени успеть ответить всем, потому что я не высыпаюсь жутко, Сеня стал кушать через каждые 3 часа будь то ночь, то день. Сейчас он спит, и я пишу Вам))

    Еще хочу сказать, что при нашем заболевании не может быть одной тактики лечения, каждый случай мастоцитоза рассматривается индивидуально. Пока неизвестен механизм возникновения этого заболевания, невозможно найти универсальное для всех лекарство. У Арсения вообще диффузная форма мастоцитоза, самая редкая и никто не может даже предположить, почему оно возникло. Ясно только одно, что русские врачи грешив на свинину, которую я якобы употребляла раз в месяц во время беременность (она богата гистамином) и цитрусовые (сильный аллерген) оказались не правы, питание не влияет на возникновение матоцитоза. Большая вероятность генетического сбоя, НО вроде пришел ответ от генетика и там все нормально, точно не скажу, т.к. не видела еще бумаг и человек, который это сказал мог ошибаться. И весь смысл заключается в том, чтобы подобрать правильное лекарство, дозировку и часы приема, чтобы снизить частоту гистаминовых кризов. Почему то кетотифен и налкром в Германии и Австрии не используют в качестве лечения.... Пока могу добавить, если у Ваших деток, не дай Бог конечно, тоже проблемы с выработкой гистамина, возможно и тем деткам, которые чувствительны ко многим продуктам, придерживаться следующего правила - давать ребенку ТОЛЬКО свежие продукты, ТОЛЬКО что приготовленные, ТОЛЬКО что открытые баночки питания и прочего. Я не знаю подойдет ли это всем деткам, но смысл в том, что любой продукт полежав, даже постояв в холодильнике с увеличением времени, увеличивает в себе в разы количество гистамина. Моему ребенку итак хватает этого гистамина в организме, чтобы еще питанием добавлять)))) Больше всего гистамина содержится в сырах, колбасах, алкоголе, морепродуктах. Позже, я переведу и выложу всю эту информацию конкретно по содержанию в каждом из продуктов гистамина, введению прикорма и прочему. Надеюсь кому-нибудь она пригодится, потому что наши врачи все в один голос говорили исключать практически все из питания, а исключать то надо гистаминолибераторы было. Так что мы не боясь кушаем морковку, пьем морковный сок, в общем получаем витамины))) я яблочный сок Сеня теперь обожает больше других...как сказали здесь врачи, сколько хочет пусть столько и пьет, не ограничивайте его (только не для первого раза конечно). Вообще здесь технология такая - любой новый продукт дают подряд 3 дня, даже если высыпет все равно дают эти 3 дня, если улучшения не наступает после третьего дня, продукт пока давать рано, в большинстве своем у детей часто от нового продукта может сыпануть и врачи говорят это нормально и часто к концу 3 дня становится лучше, просто у детей еще во многом несовершенная система, как у нас взрослых. А избегание того или иного продукта в будущем может еще хуже сказаться для организма (я не беру во внимание детишек у которых действительно выявили аллергию на что-то). И забыла еще сказать, есть предположение, что мастоцитоз провоцируется иммуной системой, но это не докузано.

    А впереди у нас лето, и жить пока нам с Сеней только с кондиционером, который придется покупать по приезду домой. Как ни печально, но даже при купировании кризов теплота (выше 25 С), стресс или наоборот положительные эмоции будут провоцировать криз. К 5 годам врачи надеются будет лучше, а может все и пройдет.{#angel} В остальном сказали, что малыш совершенно нормальный, умный и без задержек развития, это главное!!!! а наш лечащий врач пользуясь случаем начал учить русский язык))))

    пока вроде все!!!!!! очень ободряют все Ваши сообщения и комментарии!!! Спасибо огромное за помощь Сенечке!!!!!!!!! {#baby}

    и Наталья правильно написала, ну чтобы мы без ВАС всех делали?!!!
  • 05.02 21:55
    #63937281
    ответ на #63921955
    Большое спасибо. Это хорошие новости!!! Пусть и дальше все будет хорошо!!!
  • 05.02 22:17
    #63937832
    Ну вот налаживается потихоньку, слава Богу!
  • 06.02 13:29
    #63948907
    Здоровья Сенечке и сил его мамочке.
  • 06.02 17:53
    #63955156
    ответ на #63921955
    Наташа, как замечательно, что хоть что-то сдвинулось с мертвой точки! Я вот только не поняла - до конца февраля их посмотрят и полечат, а потом выпишут лекарства и отправят домой? Остается только купировать кризы и ждать, когда перерастет? Как же хочется, чтобы у малыша все наконец перестало болеть...
  • ответ на #63955156
    ну примерно так. Все врачи написли, что при такой болезни никто не сможет добиться очень быстрого прогресса. А здесь еще и ребенок маленький, так что сильно экспериментировать они побаиваются. И лечится все таблетками плюс кремы и мази. (т.к. внутренних поврежедний нет никаких). Как купировать кризы - тоже пока неясно. Не могут подобрать препарат. Врач, др.Лангоф, который сейчас лечит Сеню списаля с ведущими специалистами по мастоцитозу. Конечно, хотелось бы ускорить процесс выздоровления. Но чудеса случаются не так часто, как нам бы хотелось!
  • Всем-всем добрый вечер! Прошу прощения за молчание: времени не было. Да и особых новостей тоже. У Иры с Сеней все неплохо. Сеник растет, набирает вес, проявляет характер. Активно гневается, когда Ира пытается его накормить не обожаемым яблочным пюре, а страшно нелюбимым тыквенным. Маленький мужичек начинает отпихивать ложку, ворчать, а потом и просто сканадалить Мол, ешьте ЭТО сами, а мне надо вон то вкусненькое...

    И самая хорошая новость: Ира с Сене 21-го февраля будут в Кельне. На консультации у ведущего специалиста по мастоцитозу в Германии доктора Каринн Хартман! Так непросто было этого добиться...

    Девочки, мне часто пишут по поводу денежек для Иры и Сени. На самом деле сейчас деньги собирать не под что... Хотя те деньги, которые Ира брала с собой тоже потихонечку заканчиваются... Можно было бы на телефон Ире денег положить. Она иногда остается без связи и тогда выручает Билайновский номер...

    Ира передает всем большой привет! Я думаю, что как только у нее будет более-менее "бодрый" интернет, она обязательно напишет сама.

    И от меня лично, спасибо всем, кто с нами. За добрые сердца, неравнодушие и искреннее желание помочь. Я точно знаю, что без такого количества добрых людей ничего бы у ребят так быстро не получилось!
  • 18.02 23:59
    #64355386
    ответ на #64282735
    Хорошие новости!!! И тебе большое спасибо за внимание и доброту. Чтоб мы без тебя делали....
  • 20.02 22:57
    #64404067
    ответ на #64282735
    Наталья, напиши мне номер телефона Ирины, я положу ей деньги на телефон
  • Всем добрый день!
    В субботу, 26-го февраля, Ира с Сеней вернулись домой. Сеня перелет переносит сложно: в салоне самолета было очень тепло, и начался приступ... Уж не знаю, как пассажиры самолета это все перенесли.. Сеник он маленький, но голосистый... Все воскресенье они отсыпались, уж очень устали.
    По результатам поездки:
    Из положительного: Сеню обследовали в отличной клинике и , слава Богу, потвердили диагноз и то, что процесс локализован исключительно на коже. И внутренние органы не задеты. Ребята попали на консультацию к специалисту именно по данному заболеванию, которая видела около 100 подобных случаев, в том числе - и Сенину форму заболевания. Сказать, что Сене уже подобрали терапию - сложно. Дело в том, что каждый случай - индивидуален. Каждому пациенту подоходит какое-то конкретное сочетание препаратов и процедур. Для Сени было предложени 5 (или 6) . Теперь нужно будет методом проб и ошибок подбирать оптимальный вариант. Ведь важно не только убрать кожные высыпания, очень нужно купировать приступы, после которых появляются новые высыпанию. А сделать это - очень сложно.
    Из отрицательного: нет никакой возможности быстро улучшить состояние кожи. Это просто невозможно. Такое заболевание, при котором время играет очень важную роль. Время и взросление организма.

    Из насущного: сейчас Ира всерьез озадачена тем, как подготовиться к лету. Сене категорически нельзя находиться в помещении, с темп. выше 25 С. Надо думать об установке кондиционеров. А это - дополнительные расходы.
    Плюс ко всему врачи настаивают на оформлении инвалидности для ребенка. Первые три года мама должна быть неотлучно с малышом.

    И личная просьба от меня: если есть кто-то ,кто может проконсультировать по допустимым уровням электро-магнитного напряжения в жилой зоне, в каких лаботаториях это замеряется, как можно вызвать мастеров. Пожалуйста, пишите в личку. Мой телефон есть в паспорте.
    Ира передает большое спасибо всем, кто не остался равнодушным к беде ее маленького сына!
  • 01.03 23:44
    #64687523
    ответ на #64630879
    Сегодня была в Храме. поставила свечки и за Сеника!!!
    Пусть все наладится.
    Наташ, а лекарства которые ему посоветовали у нас продаются или это надо где-то заказывать???
  • ответ на #64687523
    Спасибо, Женя! Лекарства какие-то есть, какиех-то еще нет... Они с запасом приехали. А там - будем решать что-нибудь.
  • 12.03 11:32
    #64977753
    Пжл,дайте ссылку на тему в babyblog.ru.Не могу найти.Спасибо!
  • ответ на #64977753
    http://www.babyblog.ru/user/lenta/Irrok. У мамы сейчас нет интернета. Если вы что-то хотите узнать - пишите здесь или мне в личку. Я позавчера с мамой разговаривала.
  • 12.03 21:51
    #64992812
    ответ на #64987193
    Ссылка не открываетсяЯ хотела денюжку перевести Сенечке и Ирине
  • Anonymous
    13.03 12:15
    #65004082
    ответ на #64992812
    http://www.babyblog.ru/user/lenta/irrok

    попробуйте еще раз.
  • Anonymous
    13.03 12:16
    #65004107
    Наташа, расскажите, как у них дела? Становится Сене лучше?
  • ответ на #65004107
    У Сени стабильных улучшений нет. С кожей - значительно лучше. А вот приступы - периодически случаются. Закономерности в их возникновении нет, к сожалению. А Ире хотелось бы, чтобы и с кожей все наладилось, и приступов не было. Радует то, что пузыри иногда только раз в неделю появляются, а не каждый день, как раньше. Сеник очень подрос, все время в хорошем настроении. Такой улыбашка! Вот такие новости пока!
  • 29.03 13:18
    #65512904
    Наталья,добрый день!Хотела положить денюжку,но номера счёта нет ,не сохранилаКакая сейчас нужна помощь Ирине ?Как у Сене дела,какие новости?
  • Девочки, ситуация такая. Ира вернулась домой. дела у них по разному. Прямо скажем. Сеник растет, приступы то чаще, то реже. Высыпаний меньше. Он все такой же веселушка и оптимист! Сейчас Ира оформляет Сенику инвалидность. Я с ней разговаривала в пятницу. Настроение не очень. Но старается бодриться!
  • ответ на #65512904
    Я даже не знаю, как быть в данной ситуации. По поводу денег спрошу.
  • 29.03 18:17
    #65523944
    ответ на #65514113
    Спасибо за инфу!В бебиблоке вообще тишина
  • Всем добрый день! Сегодня созванивалась с мамой Сени. Сенику уже второй год. Он стал ходит сам. Пытается разговаривать. Приступов стало намного меньше и они не такие тяжелые. А вот кожа - в том же состоянии. Плюс - появились какие-то плотные узелки... А так - Сеня растет и развивается как все дети. Хорошо кушает, радуется маме!
    Спасибо всем, кто помнит о нас!
  • 10.03 23:12
    #73636274
    ответ на #69654064
    доброй ночи,а как сейчас Сеня,нет связи с мамой?
  • 11.03 09:56
    #73640595
    ответ на #73636274
    Связь с мамой есть. Сеник растет, развивается по возрасту. Болезнь его никуда не ушла, но чем малыш старше, тем ему легче. Врачи ведь в один голос говорили, что Сеня это болезнь скорее всего перерастет. Т.е. не будет она проявляться в таких острых формах. Спасибо , что не забываете про малыша!
  • 11.03 14:13
    #73646610
    ответ на #73640595
    ясно.спасибо.здоровья Сенику,побольше здоровья.
  • 23.05 13:21
    #75155773
    Сегодня у Иры, Сениной мамы, День Рождения. Ей исполняется 25 лет.
    С Днем Рождения, Ирочка!
    Последние новости: у Сеника все ничего. Приступы есть, но меньше. Папул тоже меньше, хотя появились узелки, природа которых неясна. Самая большая проблема на сегодняшний день - родимое пятно. Оно чернеет и растет. Ире дали направление в Онкоцентр, но она пока поехать не может: только вышла на работу. еще на испытательном сроке.
    31-го июля их ждут на консультацию в Кельне, у доктора Хартманн. Денег на эту поездку нет.
    Вот такие новости. Ближе к вечеру выложу свежие Сенины фотографии.
  • 25.06 12:06
    #75643952
    Девочки, около года назад я открывала тему про этого мальчика. Его фотографии можно найти у меня в паспорте.
    Сейчас подошло время очередного обследования в Германии. Лететь Ире с Сеней нужно в конце июля. На обследование, дорогу и проживание нужно около 6 тыс. евро. 2 тыс. евро осталось от прошлого лечения. 30 тыс. перечислили две феечки с Евы (спасибо, САша и Катя). Нужно собрать порядка 150 тыс. рублей.
    Опасность заболевания Сени в том, что оно - плохо изучено. А в нашей стране вообще нет врачей, специализирующихся на этом заболевании. И что сейчас происходит, что делать дальше, и просто проконсультироваться мы можем только в Германии, у доктора Хартманн.
    Вот что мама пишет:" Сенечка стал совсем большим, вырос, возмужал!!! Его обожают практически все, он такой обояшка! Всегда позитивный, солнечный мальчик! Твердо стоит всем трудностям на зло! Практически не плаксивый малыш - упадет сильно, все взрослые вокруг заохают, а он встанет такой - "опал" (это у нас упал значит), отряхнется и побежит дальше))) Ничего не боиться, все ему интересно, любопытно! Очень любит танцевать, бегать с криком "бадя-бадя, агун-гагун" и быстро-быстро перебирать ногами на одном месте.. чудик)) Сейчас начал активно пытаться повторять слова за взрослыми. "каделя"-как дела, "катели"-качели,"каля"-каляска,"пое"-поехали, "галя" - горячо, "газь"-грязь и другие. Любит имитировать разговор по телефону,. поднесет его к уху - и такой с разными интонациями перебирает все знакомые слова ))) Пошли мы в год и месяц, несмотря на все разговоры невропатолога "он у вас ходить не будет". Сенечка левша, это ему по наследству досталось, со стороны мужа все мужчины левши, переучивать мы его не будем.

    Мальчик очень умненький, сообразительный, все понимает, все поручения выполняет - кубики собрать, все сложить, выкинуть мусор в ведерко, вытереть лицо и пр. Любит рисовать, обожает книжки листать, смотрит картинки-ищет знакомых животных и называет их.

    Относительно нашей болячки КОНЕЧНО стало лучше! Многим, кто видит моего сыночка этого не понять, все пугаются, не всегда бывает адекватная реакция, Но я то знаю, было значительно хуже!!! Гистаминовые кризы случаются раз-два в месяц при условии постоянного приема лекарств и соблюдения всех условий. Шаг влево, шаг вправо - тут же криз, дали сыр маленький кусочек - получите криз... и так во всем! Очень много ограничений! теперь наша главная проблема - это вечный зуд, мы чешемся обо все, будь то стены, батарея, дверь - Сеня подходит и спиной начинает тереться, руками расчесывает ножки и ручки до крови, постоянно одеваем его в одежду, закрывающую все тело, но он и через одежду чешет. Сейчас летом очень тяжело, в шортиках и футболке не выйти - во-первых, расчешет тут же, во-вторых,у людей на улице истерика обеспечена. Вот так и ходим, всегда в тепле... "
    Девочки, помогите нам, пожалуйста.
  • 25.06 13:24
    #75644783
    ответ на #75643952
    Счет получен, сбор открыт.
  • 25.06 14:54
    #75646290
    РЕКВИЗИТЫ для перечисления средств: Данные карты Сбербанк социальная (куда пособие приходит по инвалидности)
    63900240 9018433686
    Irina Medvedeva
    7825/0038 это видимо филиал, в котором выдавали карту
  • 25.06 21:44
    #75652398
    Наташ, перевела 1000 на карту. Хорошо, что лечение помогает хоть немного!
  • 26.06 07:36
    #75656055
    ответ на #75652398
    Милана, спасибо большое! Лечение помогает. Главное, чтобы не переросло в онкологию. Поэтому и нужно регулярно ездить на контроль, чтобы ничего не пропустить.
  • 27.06 22:16
    #75682259
    Фонд "Счастливый мир" открыл сбор на Сеню. Вот ссылка http://www.hworldfund.ru/ru/novosti/2282-sokolovu-arseniyu-nuzhna-pomosch .
  • 03.07 16:41
    #75750207
    Девочки, сбор идет очень вяло... Деньги собираются медленно. Можем не успеть.
    Пожалуйста, помогите нам.
  • 05.07 13:03
    #75772980
    Деньги собраны. Всем большое спасибо!
  • 02.08 11:51
    #76096844
    ДОбрый день, девочки! Ира с Сеней сейчас находятся в Германии. Но все получилось не совсем так, как планировалось. Сене необходимо делать операцию и удалять большое родимое пятно. Операция будет достаточно объемная, под общим наркозом. Деньги на операцию есть. Но не хватит денег " на жизнь", мы ведь рассчитывали , что ребята там пробудут всего недельку....
    Прошу Вам, помолитесь за младенца Арсения, пусть все пройдет хорошо и гистология не покажет ничего плохого. Пожалуйста!
    Фотографии Сени есть у меня в паспорте.
  • 02.08 15:56
    #76100086
    Операция завтра в 7.30. Прошу молитв!
  • 02.08 21:45
    #76104698
    ответ на #76100086
    Наташ, а консультация у Карин Хартманн по мастоцитозу была? Или сразу переключились на пятно? Боже, храни малыша! На успешную операцию @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
  • 02.08 22:28
    #76105364
    ответ на #76100086
    Наташ, все будет хорошо! Раз надо удалять, значит надо. И пусть все будет чисто! В прямом и переносном смысле.
  • 02.08 23:11
    #76106020
    ответ на #76104698
    Консультация у Хартманн была. Это было главной целью. Основной показатель по основному заболеванию (триптаза, кажется) - снизился в три раза. И это - просто здорово. Очень большая вероятность, что Сеня эту гадость перерастет. Зуд никак не снять: он внутри кожи. Поэтому Сеня все время в одежде. Но и это он должен перерасти. Карин осталась очень довольна. Им выдали Свидетельство больного мастоцитозом, в котором есть даже телефоны врачей в Германии, куда можно звонить .если возникнет какая-либо "острая" ситуация.
    А пятно нужно удалить, потому что оно растет. И это может быть злокачетсвенным образованием (основное Сенино заболевание часто дает такое осложнение). Оно на лице, над верхней губой, уже около 1 см. диаметром.
    Вот такие новости.
    И еще, денег бы Ире немного подкинуть. Я завтра переведу, но вдруг кто-то присоединится... Они должны были сегодня домой вернуться , а им там еще неделю жить...
    Спасибо всем, и помолитесь за ребят!
  • 02.08 23:11
    #76106029
    ответ на #76105364
    Спасибо большое! Огромное, Милана!
  • 02.08 23:24
    #76106197
    ответ на #76100086
    Господи, спаси и сохрани! Пусть операция пройдет успешно!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
  • 03.08 14:05
    #76111982
    Сеню привезли из операционной. Все прошло хорошо. Врач постарался сделать очень аккуратный шов. Только вот от наркоза Сеня очень тяжело отходил.
    Спасибо , Господи!
  • Anonymous
    03.08 16:40
    #76114061
    Сегодня отправила Сене денежку, как договаривались.Господи Иисусе, помоги малышу.
  • 03.08 19:37
    #76116098
    ответ на #76111982
    Слава Богу!
Поделиться с друзьями

rambler