(НП) Арина Бутакова

копировать

У Арины опухоль ствола головного мозга.
Лечение в таких случаях - это операция по удалению опухоли, а далее лучевая и химиотерапия.
Так получилось, что от девочки отказались все врачи в России. Готовы ее на операцию были взять в Израиле или в дорогущей московской клинике ЕМС. Для перевозки ребёнка в Израиль не было возможности - у Арины было тяжелейшее состояние. Родители приняли решение оперироваться в ЕМС.
На операцию собрали в Новосибирске, где Бутаковы живут.
А сейчас нужна лучевая. Всё в том же ЕМС. Почему там, а не бесплатно по квоте? Слишком много ждать. Лучевую девочке уже начали, никто не ждёт полной суммы.
Но очень нужно их поддержать.
Можно пожеланиями сил, можно молитвами о т.бол. мл. Ирине, Иулии (мама) и Димитрии (папа).
А можно и пятидестью рублями.

Сбор - вот тут, там же все выписки. http://blagotvoritelnyi-fond.ru/help/list/butakova-arina/

Кто я такая? Да, я работаю в Счастливом мире. Меня зовут Ирина и все документы (мой паспорт и доверенность от фонда) есть у модераторов. У них же есть и свидетельство о рождении Арины.

копировать

Сбор разрешен. Документы получены.

копировать

Отчет по деньгам, поступающим на счета фонда - на сайте. ВНИМАНИЕ: по техническим причинам, не все деньги сразу отражаются на сайте.
Частный сбор родителей - приостановлен.

копировать

Лучевая начнется, по плану, завтра.
Родители всё-таки ведут свой сбор в вк, он у них опять идёт,
На сегодня поступило на их карты 1 277 838 рублей и на наш счёт 140 203,50 рублей.
Осталось не так много вроде бы.

копировать

Вчера начали лучи. Полностью сумма не набрана, но фонд оплатил первую часть.
Арине тяжело и врачи предупреждают, что лучевая по-разному переносится, особенно у таких маленьких детей. Ей делают под наркозом. Каждый день в течение полутора месяцев ребенок будет вот так лечиться.
Химию пока не назначили, в ближайшее время не нужна.

копировать

Зачем мучить ребенка, если с ее диагнозом нет вылеченных детей нигде в мире? Максимальный срок на химии и лучах -год, но какой жизни, если постоянно рвет и все болит? Жалко и родителей и ребенка, но со стволом бороться можно если только "клиническими испытаниями".

копировать

Такие как Вы упрекнут и за "клинические испытания", скажут что-то типа "зачем ребенка мучить, эффективность такого лечения не доказана". Лечение даёт шанс, однажды кому-то оно поможет и будут дальше дети с таким диагнозом лечится успешно!

копировать

Наоборот. Такие, как я "за" клинические испытания в этом случае - тогда реально есть надежда. Посмотрите инет -ну нет нигде детей, которые со стволом протянули на лечении больше года...Иначе об этой сенсации мы знали!

копировать

Бороться надо всегда. Какая-то из лягушек обязательно собьет комок масла и вылезет. Медицина не стоит на месте, есть шанс дождаться прорыва. Любовь родителей сейчас дарит именно шанс.

копировать

Да, бороться надо всегда, и всегда есть надежда, и даже если нет- остаётся вера в чудо. Но мне не понятно, почему подтирается и меняется инфа... 18 января ребёнка прооперировали, лучевую терапию по квоте можно было получить через 2-3 недели, родители "решили не ждать и начать платно"- так звучал первый пост. Теперь инфа про 2-3 недели стёрта, лучевую начали 8 февраля, т.е. квоту УЖЕ можно было получить, но начали платно, за 2.5 млн!!!, которых еще нет, а и были бы- их некуда потратить (на ребёнка, или родителям на проживание в Москве, да мало ли какие траты в такой ситуации)? Один день пишут "родительский сбор приостановлен", на следущий день "родительский сбор идёт"... странно и непонятно

Вот такая я зараза... писала как и указано в правилах на модераторскую почту- ответа не получила. Вылезла в теме, да, в нарушение правил.

копировать

Да, в этом плане я согласна, что сбор ведется некорректно. За это меня также стерли. Я понимаю родителей, но также считаю, что этот сбор на данном ресурсе малоэффективен.

копировать

Дорогие! Я совершенно согласна с тем, что сбор ведется несколько сумбурно. С родителями тоже не всё понятно - то они приостанавливают сбор, то они снова его начинают, то их блокируют в ВК (непонятно от чего, документы они все предоставили), то они снова пишут в ОК.
Я отлично понимаю, что этот наш сумбур мешает Аришке.
Но суть в том, что лучи надо делать в ЕМС, в другом месте было бы позднее и хуже.
Лучевая уже началась, делают под наркозом каждый день.
Первую часть за лучи мы оплатили, но на полный курс пока не хватает.

копировать

Видимо суть донести не удалось.

копировать

На данный момент вместе со сбором родителей и сбором на сайте фонда, не хватает 345 000 для оплаты полного курса лучей.

копировать

Тема закрыта по просьбе волонтёра.