Рассеянный склероз

Открыть тему в окнах

  • Anonymous
    26.02 19:38
    #96583912
    Извините, пока буду писать анонимно. Не готова пока открываться.

    Мне 35 лет. С конца января ухудшилось зрение на один глаз. Постепенно добавилась шаткоть и небольшие приступы головокружения. С перепугу побежала нн мрт головы. Итог - множественные очаги демиелинизации. Врачи ставят рассеянный склероз. Сейчас лежу в неврологии, снимают обострение капельницами солумедрола. Завтра уже выписывают.
    Очень страшно. Страшно стать инвалидом, страшно стать обузой для близких. Понимаю, что при этом заболевании главное спокойствие. Но где его взять, как на него настроиться...
  • 27.02 00:03
    #96585659
    ответ на #96583912
    У вас обязательно все будет хорошо @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
  • Anonymous
    27.02 08:31
    #96586323
    ответ на #96585659
    Спасибо большое
  • 27.02 09:21
    #96586540
    ответ на #96583912
    Здоровья вам, уверена что все будет хорошо, подберут соответствующее лечение, все обойдется@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
  • 27.02 09:38
    #96586611
    ответ на #96583912
    По делу ничего сказать не могу, но настраивайтесь на лечение и всё будет хорошо@@@@@@@@@@@@@
  • Anonymous
    27.02 11:54
    #96587624
    ответ на #96583912
    У мамы подруга уже 30 лет живёт с этим диагнозом. Наблюдается, проходит курсы, периодически ведёт не очень здоровый образ жизни. Недавно перестала водить машину - права не продлили. Медицина не стоит на месте, держитесь, верьте, соблюдайте все предписания врачей. Сил Вам и спокойствия!
  • 27.02 14:27
    #96588908
    Здоровья Вам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
  • 27.02 16:13
    #96589768
    ответ на #96583912
    Очень понимаю вас!
    Главное- это начать получать постоянное лечение уже после первого приступа, не следует ни в коем случае ждать второго! И накаких перерывов в лечении, это теперь пожизненно! Поверьте, можно жить абсолютно полной жизнью при РС!!! Но нужно принимать лечение обязательно и постоянно. Пишите в личку, если хотите.
  • Anonymous
    27.02 20:23
    #96591277
    ответ на #96589768
    Спасибо, написала
  • Anonymous
    27.02 20:31
    #96591325
    Спасибо всем большое. Я дома. Состояние пока ужасное. Усталости нет, и вроде и чувствую себя хорошо, но периодически так ведет во все стороны, ощущение, что я пьяна. Страшно. Капельницы тяжелые для меня оказались. И желудок заболел , хотя прикрываю Омезом, и печеночные пробы взлетели до нереальных цифр. Так хочется просто проснуться и чтобы это было страшным сном.
    Слава Богу я не одна, есть муж, двое деток. Вот ради них и буду стараться продолжать полноценную жизнь.
    Теперь мне через 3 месяца идти на контрольное МРТ с контрастом и потом решать вопрос с лечением. Дело в том, что прописка у меня МО, лежала я в Москве, вообще без вопросов. Но чтобы прикрепляться к федеральной московской программе мне нужна регистрация в Москве.В общем с этим тоже проблем нет ,но так все это неожиданно. 15 марта поеду в МОНИКИ, послушаю что мне еще там предложат...
  • Anonymous
    27.02 23:52
    #96592630
    ответ на #96591325
    Не хочу зря обнадеживать, но подруге ставили рассеянный склероз, состояние было как у вас, и возраст похожий. Потом через полгода выяснилось, это были последствия прививки от желтухи. Клиника рассеянного склероза была полная, она даже с работы ушла. Вы случайно прививок себе никаких не делали? В любом случае здоровья вам.
  • 28.02 09:13
    #96593618
    ответ на #96591325
    Я даже не знаю, что сказать. Сил Вам и чтобы лечение помогало! Удачи!@@@@@@@
  • Некто
    28.02 10:24
    #96593963
    Расскажу мою историю. Тоже на МРТ нашли несколько очагов демиелинизации, отправили на полное обследования включая спинномозговую пункцию. Диагноз не подтвердился. Это было 12 лет назад. Первые 2 года поле этого делала МРТ раз в 6 мес, потом раз в год. Все бляшки на месте, не увеличиваются, не уменьшаются, врачи не знают что это, но точно не РС, говорят, что может вообще что-то врожденное. Симтомы были такие же как у вас, оказалось обыкновенные панические атаки.
  • Anonymous
    28.02 10:56
    #96594210
    У нас у близкой родственницы уже в 22-23 года диагностирован РС, ее сыну 1 год. Поддержу Вас, не отчаивайтесь! У меня сестра руководит отделением по лечению РС в одной из московских больниц, пациентов очень много. Скажу больше, она второго мужа себе выбрала из своих пациентов, которого буквально поставила на ноги.
  • 14
    28.02 11:18
    #96594398
    Моей приятельнице поставлен диагноз в 38 лет. Больна уже 7 лет.
    Она сразу уволилась с работы, оформила инвалидность.
    Приятельница без мужа и детей.
    Папа/мама очень старенькие и больные.
    К сожалению не общались несколько лет и о её диагнозе узнала год назад.
    Очень плохо ходит, в последние пол года ослабли руки (она рисует), рисовать больше не может.
    Проблемы с мочевым- памперсы.
    Каждые пол года госпитализация- на капельницы.
    Ездит к какому-то врачу на процедуру, не знаю, что за процедура, но так полагаю..просто разводят на деньги, дают надежду на выздоровление.
    Спит почти до 13 часов.
    Готовит сама, продукты приносит соц. работник.
  • Anonymous
    28.02 13:09
    #96595314
    ответ на #96594398
    Вот умеют некоторые придать оптимизма и подарить надежду((
  • z
    28.02 14:19
    #96595738
    ответ на #96595314
    Оптимизм это хорошо, но и нужно понимать эту болезнь.
    Фразы- у вас всё будет прекрасно- это конечно здорово!
    Нужно быть готовой ко всему.
    Если РС будет находиться в спящем состоянии долгие годы- супер!
  • 28.02 15:33
    #96596321
    У моей подруги уже почти 2 года этот диагноз, поставили в 41. У нее мужа нет, но есть старенькая очень мама и 2 деток. Так что ситуация совсем не очень.

    Бывает агрессивная и неагрессивная форма течения, у большинства - неагрессивная. На поддерживающей терапии люди живут десятилетиями без особых ограничений. От 10 до 20% имеют агрессивную форму течения, у них и самочувствие хуже, и лекарств больше, и отрицательная динамика видна невооруженным глазом. Но и среди них современная терапия большинство людей удерживает в рамках трудоспособности долгие годы/десятилетия. Есть совсем маленький процент людей с агрессивной лекарственно резистентной формой - там прогноз плохой(((. Но их совсем мало в процентном соотношении!
    Моя подруга сейчас вот после НГ попала в какую-то швейцарскую программу апробации новых лекарственных средств, получает таблетки хорошие бесплатно, очень довольна. Если вы в Москве, то возможностей много. Но болезнь есть болезнь, конечно(. Удачи Вам и море здоровья!
  • 28.02 17:45
    #96597203
    ответ на #96595738
    Если вы хоть немного знакомы с этой болезнью, то должны знать, что очень многое зависит от отсутствия или наличия стрессов, от психологического настроя человека. Поэтому ваш "прогноз" , мягко говоря, не в тему. Уволилась, инвалидность оформила, ну, короче, к земле привыкать пора. Ага. А я вот наоборот знаю десятки людей, которые работают, ведут нормальный образ жизни, имеют семью, заводят детей. Но при этом лечатся на постоянной основе- каждый день. Так что я уверена, что у автора будет всё хорошо а не "инвалид и продукты приносит соц работник"
  • Anonymous
    01.03 09:04
    #96599950
    ответ на #96592630
    Нет, прививок никаких. Последняя 10 лет назад от краснухи. Картина по МРТ очень типична, спец. в центре РС особо не сомневается. Спасибо за пожелания.
  • Anonymous
    01.03 09:07
    #96599961
    ответ на #96594398
    Боюсь примерно этого же. Страшно оказаться в 40 лет в инвалидной коляске. Стараюсь не думать об этом.
  • Anonymous
    01.03 09:08
    #96599965
    ответ на #96594210
    Больных РС очень много. И все молодые, в большинстве своем. Лежала в больнице когда, прям совсем мальчики и девочки рядом были.
  • Anonymous
    01.03 09:12
    #96599977
    ответ на #96593963
    Очень рада, что у вас этот диагноз не подтвердился! Но, наверное, очаги у вас изначально не активные были? У меня и без контраста врач определила ,что один из очагов точно активный. Из-за него как раз проблемы со зрением. Пункцию мне тоже предлагали. Пока не решилась. Еще антитела всякие типа к волчаночному коагулянту, боррелиозу и тд. Но я все это сдавала в 2013 г и там все чисто было. Буду ждать 3 месяца и надеяться, чтобы хотя бы новых активных очагов не было.
  • Anonymous
    01.03 09:14
    #96599985
    ответ на #96596321
    Да, я читала, что многие люди участвую в клинических испытаниях лекарств от РС. Для кого-то это шанс, да.
    Спасибо за пожелания! И здоровья вашей подруге!
  • 01.03 09:51
    #96600125
    Дорогая автор, мой близкий родственник болел рассеянным склерозом, правда, он жил в Германии и всю терапию получал там. Умер уже в пожилом возрасте.
    За время его болезни мы много читали, изучали, сравнивали, искали разные методы. Терапия и лекарства в России, которые получают больные, в целом не хуже и позволяет добиться тех же результатов. Но лечиться нужно постоянно.
    С момента установки диагноза при активном лечении он еще почти 25 лет работал, был относительно социально активным, водил машину итд. Временами, конечно же, случались сильные обострения.
    Не падайте духом, медицина не стоит на месте, а при адекватном совеременном лечении велика вероятность, что до преклонного возраста Вы сможете работать и выполнять все функции здорового человека. Да, есть разные проявления болезни, но с ними можно и нужно научиться жить!
  • 01.03 16:46
    #96602308
    ответ на #96599985
    Я бы на вашем месте ни за что не стала учствовать в клинических испытаниях в начале болезни, не попробовав уже существующие лекарства. Большой процент, что именно они вам помогут. А в клинических испытаниях на разных стадиях есть группа пациентов, получающих плацебо. Поэтому, на испытания лучше соглашаться, когда обычные существующие методы уже не помогли.
  • 1
    01.03 16:55
    #96602356
    ответ на #96597203
    Да уволилась, пенсию оформила...
    Уезжает на дачу в мае и возвращается в октябре, возится с цветочками, заказывает новые кустарники, воспитывает кота- так для неё спокойнее, работа для неё была стрессом.
    Руки она не опустила и помирать в ближайшее время не планирует..
    Сделали в квартире удобные (перехватывающие) поручни, чтобы не опасалась ходить по комнате, около унитаза и ванной.
    Соц работник.. ну так вот получилось, старенький папа в другой квартире с тяжело больной мамой, ухаживает и даже продолжает работать.
  • Anonymous
    02.03 09:38
    #96605379
    ответ на #96602308
    Участвовать в КИ мне муж не даст. Однозначно. Мало ли чего, а у меня 2 детей.
  • Anonymous
    02.03 09:39
    #96605385
    ответ на #96600125
    Спасибо! Да, протокол ведения таких больных по всему миру одинаковый...
  • 02.03 12:33
    #96606546
    ответ на #96605385
    папа одноклассника моего сына болен, я с ним познакомилась лет 7 назад, общий стаж болезни сейчас лет 10, ему лет 40.

    Не работает, на инвалидности, но ведет вполне активный образ жизни, занимается детьми, выглядит хорошо, получает лекарства, на второго ребенка они решились уже после постановки диагноза.
    Были кризисы, и восстановления после них...
  • Anonymous
    03.03 07:24
    #96611188
    ответ на #96594398
    А моему знакомому диагноз поставили в 32. Сейчас ему 38. Бросил пить, курить, занялся спортом. Родил дочку и ведет привычный образ жизни. По всякому бывает.
  • Anonymous
    03.03 08:17
    #96611248
    ответ на #96611188
    Да, я вчера у невролога познамилась с женщиной. Диагноз поставили в 2006 году. Обострения бывают, но не сильные, ттт. Вышла замуж , родила, ведёт здоровый образ жизни. Пока все у неё отлично. Даже лекарства до сих пор не колола . Тут очень много зависит от личного настроя ну и протекания заболевания. Стараюсь думать об этом. Пью всевозможные витамины и аминокислоты. Значит зачем - то Господь дал мне такое заболевание.
  • Anonymous
    31.03 05:18
    #96776200
    Автор,не отказывайтесь от Копаксона, даже если вас испугают поборник в инструкции. Я обладаю конфиденциальной информацией о клинических исследованиях этого препарата. Они колоссальные. Отсрочивают инвалидизацию на очень продолжительный срок. Интерферон хуже. И ещё откажитесь от дженериков.
  • Anonymous
    01.04 11:35
    #96781202
    ответ на #96776200
    Копаксон убрали с того года. Сначала ходили слухи, что в марте 2018 вернут, теперь уже точно говорят что нет. Всех переводят на росс. аналоги. Те действующее вещество то же,а по факту ... За свои деньги покупать нереально, упаковка на месяц от 25 тр .
  • У знакомой лет 20 этот диагноз. Самое страшное не в диагнозе, в том, что попала в секту. Отказалась от лечения (там даже болеутоляющие принимать нельзя было). Обобрали её здорово и не помогли ни фига.
  • 7
    09.04 19:53
    #96831418
    ответ на #96592630
    Можно спрошу? А как обнаружили, что от прививки? Мне тоже хочется найти причину. В последние годы тоже сделала кучу разных прививок, на работе требуют.
  • 7
    09.04 19:58
    #96831436
    ответ на #96597203
    Интересно) Я фразу "уволилась, инвалидность оформила" восприняла как "начала новую жизнь без стрессов", а вовсе не привыкание к земле. Я пока на больничном сидела очень заценила жизнь без работы. Вот вышла сейчас и заметила ухудшение здоровья сразу.
  • 7
    09.04 20:00
    #96831446
    Автор, я к вам. Сама болею недавно. Уверена, что все будет хорошо, если мы немного перестроим свою жизнь. Надо прочувствовать, что нужно организму. Прислушаться. И все будет отлично!
    Оказалось, что у многих моих знакомых много знакомых и родственников болеют этой бякой.
  • 10.04 09:53
    #96833464
    ответ на #96781202
    Автор, пожалуйста, не покупайте никакие аналоги!
    Только Копаксон или другие лекарства от РС
  • 10.04 09:56
    #96833480
    ответ на #96831446
    Главное при РС- делать уколы или таблетки ( в зависимости от препарата) ежедневно, никогда! не прекращая лечение!
    Изменить образ жизни- не достаточно.
  • Anonymous
    10.04 12:28
    #96834339
    ответ на #96833464
    Копаксон Тева стоит 25 тр/упаковка Это каждый месяц, многие годы. У меня нет такой финансовой возможности, увы./Всех переводят на росс аналоги, импортозамещение
  • 10.04 12:30
    #96834352
    ответ на #96831446
    Держитесь! Главное в этой ситуации - никаких стрессов и переутомлений. Правда в реалиях нашей жизни сложно.
  • 10.04 14:36
    #96835158
    ответ на #96831446
    Здоровья вам@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
  • 7
    10.04 21:33
    #96837424
    ответ на #96833480
    Это само собой.
  • 7
    10.04 21:35
    #96837438
    ответ на #96834352
    Спасибо! Да, легче придерживаться диеты, принимать лекарства, делать физкультуру. А вот от стрессов никуда.
  • 7
    10.04 21:36
    #96837442
    ответ на #96835158
    Спасибо большое!
  • Anonymous
    11.04 16:52
    #96842851
    ответ на #96834339
    Автор, здоровья вам! Извините, спрошу в этой теме. Часто слышу, что сейчас все лекарства только отечественные и низкого качества выписывают бесплатно. И многие, даже бабушки - пенсионерки покупают самостоятельно в аптеке оригиналы. Где нибудь поднимается вопрос о низком качестве российских аналогов? Почему все молчат?
  • Anonymous
    11.04 17:05
    #96842961
    ответ на #96842851
    Да, есть такое. Постепенно всех с РС переводят на российские аналоги. Те вместо Копаксон Тева выписывают Аксоглатиран . Действующее вещество там то же, Глатирамера ацетат. Кому-то подходит, кому-то нет. Все ПИТРС дают только 30% отсрочки, человек, принимающий их, никогда не узнает то ли действует, то ли плацебо. Деньги, которые тратит государство на программу 7 нозологий очень большие, поэтому никто не будет продвигать импорные оригиналы, если есть российские.
    Та же ситуация с Инсулином, бесплатно выписывают российский. Многие покупают за свой счет. Здесь цена другая, мало кто из больных РС (при том что все эти люди чаще всего на инвалидности) могут позволить себе тратить на инъекции по 300 тр в год.
    На Копаксон был тендер на 2018 год, который благополучно отклонили, как неправильно оформленный. В общем, как все в нашей стране Жаловаться куда? Нет доказательств, что российские продукты менее эффективны.
  • 11.04 17:25
    #96843159
    ответ на #96602308
    Не всегда так. Двоюродной сестре (с РС) сейчас предложили КИ, так там два разных препарата от РС. Сравнивают эффективность.
  • 12.04 07:53
    #96845776
    ответ на #96843159
    Да, конечно, вы правы, поэтому я и написала "на разных стадиях" .
    Одна из стадий КИ- это плацебо и препарат. И их сравнение. Другая- два препарата и их сравнение.
    Я не против КИ, но уверена, что не стоит в это влезать пока не испробованы конвециональные методы, эфективность которых уже показала себя.
  • 12.04 10:03
    #96846213
    ответ на #96845776
    Думаю, КИ с плацебо предлагают только тем, кому не помогают никакие из зарегистрированных препаратов..

    В сравнительных КИ несколько другая ситуация все-таки. Могут сравниваться зарегистрированные препараты в том числе. Тут нужно уже вникать. Сложный вопрос.
  • 12.04 10:21
    #96846294
    ответ на #96846213
    Это зависит на какой стадии испытания пациент присоединяется к КИ.
    Один и тот же новый препарат в разных тадиях КИ испытывают с уже существующим и так же с плацебо.
    Я просто к тому ,что зачем идти в КИ, если не испробованы уже Работающие препараты...
    А вот если это уже последняя надежда- то конечно!
  • 12.04 10:30
    #96846347
    ответ на #96846294
    Сестре сейчас предлагают КИ "абаджио и ублетуксимаб".

    Абаджио зарегистрирован, это ПИТРС первой линии, в таблетированной форме (что немаловажно!), так вот для рядовых пациентов его не закупают вообще.

    Либо пациент получит ублетуксимаб, который на третьей стадии испытаний, препарат нового поколения, который еще фиг знает когда войдет в 7 нозологий.

    Мы консультировали сестру в Новосибирске (у главного врача по РС), в Челябинске (главный невролог города) и в Питере (Ильвес), и все трое считают, что любой из двух вариантов этого КИ будет эффективнее тех интерферонов, которые выдает Челябинская область своим больным.

    Сестра сейчас встала в резерв на КИ в надежде, что кто-то откажется.
  • 12.04 10:37
    #96846400
    ответ на #96846347
    Тогда понятно.
    Конечно же, если то, что дают - менее эффективно, то нужно идти на всё!
    Здоровья вашей сестре на долгие годы!
    Проверенные и действенные- я имела ввиду такие препараты как Копаксон, Токфидера, Гиления.
    Но никак не другие аналоги.
  • 12.04 10:47
    #96846452
    ответ на #96846400
    Спасибо большое!

    Вот скопирую часть письма врача про бесплатные варианты лечения (в части интерферонов):

    "На сегодняшний день в России бесплатно есть два достаточно хороших препарата - инфибета и ребиф, один средненький - генфаксон и один полная дрянь - интерферон бета 1 в производства Биокад (бывший Ронбетал)".

    Я так поняла, что это все дженерики какие-то..
  • 12.04 12:05
    #96847117
    ответ на #96846452
    Если сестре подходит Ребиф ( не дженерик а натуральный ребиф), то это достаточно эфективный препарат, его действие не менее эфективно, чем действие Копаксона. Поузнавайте, что вам предлагают.
    https://www.drugs.com/rebif.html
  • 12.04 12:20
    #96847243
    ответ на #96847117
    Скоро узнает, ей уже гл.невролог подписала интерфероны (без указания названия), в течение двух недель должны выделить препарат. Какой именно - пока неизвестно. Со слов врача из кабинета РС, что область закупила, то и будет.
  • 12.04 13:54
    #96847887
    ответ на #96847243
    Понятно.
    Здоровья ей и положительного настроя.
  • 12.04 16:17
    #96848914
    ответ на #96847887
    Благодарю!
  • Anonymous
    12.04 17:08
    #96849223
    ответ на #96846452
    Генфаксон дрянь редкостная! Не соглашайтесь на него. Сейчас плотно сижу в группах по РС - все отказываются от него. Переносится очень плохо, эффект очень сомнительный.
    То что выписывают не конкретный препарат, а действующее вещество - тоже плохо. Тк много где в аптеках предлагают вместо инфибеты - интерферон бета 1 в. Вот так
  • 12.04 17:19
    #96849289
    ответ на #96849223
    Да, сестра будет добиваться инфебету или ребифа. Посмотрим, что из этого получится, тогда и будем решать дальше.
  • 14.04 17:30
    #96860175
    Здоровья вам@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
  • 15.04 09:41
    #96862477
    ответ на #96849223
    Согласна на 100%!!!
  • 16.04 08:34
    #96866477
    @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
  • 16.04 10:08
    #96866863
    ответ на #96849289
    А Лемтраду (алемтузумаб) не назначают??
  • 16.04 10:44
    #96867030
    ответ на #96866863
    О таком препарате речь не шла..
  • 16.04 14:57
    #96868390
    ответ на #96867030
    Очень странно. Препарат с доказанной эффективностью.
  • 16.04 15:25
    #96868625
    ответ на #96868390
    Что закупила область, то и предлагают!
  • Anonymous
    19.04 17:04
    #96888462
    ответ на #96831418
    Старый пожилой доктор сказал что возможно РС нет, а есть последствия прививки. К этому моменту она давно лечилась, на учете каком-то состояла, все длилось больше года. Может доктор заподозрил что не РС потому что симптомы стали проходить, а может ей просто повезло попасть на хорошего грамотного врача.
  • Anonymous
    20.04 21:04
    #96895447
    ответ на #96866863
    Этот препарат не входит в 7 нозологий. Бесплатно его не выписывают. Стоимость "за свои деньги" будет много, очень много..Вот, например, цена на 1 курс в Юсуповской больнице г. Москвы - 3 млн рублей. Я не знаю, кому это по карману.
    http://yusupovs.com/clinics/neurology/rasseyannyy-skleroz/lechenie-rasseyannogo-skleroza-innovatsionnym-preparatom-lemtrada/
  • 11.05 13:04
    #96998970
    ответ на #96593963
    Добрый день. Не получается в личку написать, хотела у вас поподробнее расспросить про очаги. У нас пока такая же ситуация. Не могли почту написать. Если вам не сложно
  • 12.05 11:16
    #97003243
    ответ на #96593963
    Добрый день, нельзя вам на почту написать . Хотела поподробнее вас расспросить, у нас такая же ситуация как у вас.
  • 12.05 13:13
    #97003745
    @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
  • 15.05 12:08
    #97019559
    @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
  • 23.05 12:31
    #97059365
    @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
  • Немного знаю эту тему
    07.08 22:49
    #97424316
    А Вы не рассматривали вариант возможности пересадки костного мозга при РС?
    В России уже много лет ее проводят при данном диагнозе, правда говорят об этом не многие, т.к есть фармбизнес, который очень развиваетсяНе в неврологии на лечении РС фарм препаратами.
    Посмотрите, почитайте.
    Да, это программа не входит в России ни в какое ОМС, цена около 1,5 млн, но сейчас будут запускать программу клинических апробаций для Россиян.
    Почитайте в интернете на эту тему, в основном на зарубежных сайтах, т.к в России этот вид лечения приезжают получать иностранцы в основном...
  • Anonymous
    03.10 16:12
    #97694918
    ответ на #97424316
    +100
  • 04.10 13:58
    #97699382
    Всем доброго дня! Можно спрошу? Девочки,кто лично на себе испытал эту болезнь, можете написать какие именно симптомы стали у вас появляться в самом-самом начале болезни, когда вы еще были очень далеки от постановки диагноза и как нарастали ваши симптомы, и как быстро был поставлен диагноз?
  • 09.10 13:37
    #97723009
    ответ на #97424316
    ТКМ настолько сложная и опасная процедура, что стОит хорошенько подумать, стоит ли на нее идти, если можно сдерживать болезнь препаратами.
  • Anonymous
    09.10 15:45
    #97723756
    ответ на #97699382
    Напишите плизз вас что то беспокоит?
  • Anonymous
    09.10 15:55
    #97723818
    ответ на #97723756
    ну не знаю, есть какие то непонятные для меня ощущения, которые не находят объяснения, поэтому и спрашиваю. Вы автор?
  • Anonymous
    16.01 10:52
    #98221074
    Автор! Просите, что пишу в вашей теме. Вчера мужу поставили диагноз РС, госпитализировали. Очень интересует информация (или где ее можно найти) о путях дальнейшего лечения, наблюдения у врачей.
    Как прикрепляться к федеральной (или московской программе), где и как получать ПИТРС? Когда начинают выдавать ПИТРС? В окружных кабинетах РС (нашла недалеко от дома) выписывают ПИТРС?
    Читаю интернет и очень много разнозненной информации...
    Если можно, поделитесь ссылками на форумы/блоки и другие источники информации.
    Заранее спасибо за ответы.
  • 18.04 15:27
    #98715921
    ответ на #96593963
    Добрый день!А размеры своих очагов не помните?Тоже нашли ,волнуюсь так...((Ответьте,пожалуйста!
  • 28.11 18:44
    #99778318
    ответ на #96583912
    Здравствуйте! Незнаю как ваши Контакты найти, я могу помочь вам с рассеянным склерозом.
  • Anonymous
    07.12 16:02
    #99820011
    @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
  • 18.12 14:00
    #99870881
    ответ на #96583912
    Добрый день! Очень хочется надеяться что Ваше самочувствие не ухудшилось, и что всё у Вас хорошо. Если для Вас ещё актуальна, любая информация, как справиться с этой болезнью, прочтите мою историю.
    Моя история началась, как и у многих стандартно – дебют в 25 лет (частичная потеря зрения, головокружения), затем поиск врача, долгое и бесполезное лечение, обострения, улучшения – скажем так, типичная история болезни «рассеянный склероз».
    И вот вышло долгожданное лекарство «Окревус» - препарат с доказанной эффективностью при лечении тяжелой формы болезни – ППРС. При лечении рецидивирующей формы РС он также продемонстрировал хорошие показатели. Как и ко всему новому, к нему относились с интересом, кто-то с недоверием. Шло время, и судя по отзывам, да и по результатам исследований – работает! Да, не просто работает, а прямо реально останавливает болячку.
    Декабрь 2018 г. препарат ОКРЕВУС® (окрелизумаб) компании Roche включен в обновленный список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) на 2019 год. И теперь вроде как, препарат, который стоит не малых денег, стал общедоступным и бесплатным. Однако дьявол кроется в деталях  . Чтобы получить препарат «как положено» может пройти год, а с ним и куча обострений …. Но не будем о грустном, перейдем к главному. Как получить «Окревус» официально, гораздо быстрее….
    Ответ прост: Если есть диагноз – начните лечение Окревус за свой счет. Первые 2 введения, на 1 и 14 день оплачиваете, затем получаете эпикриз и главное улучшение! С эпикризом идете в кабинет рассеянного склероза, в Москве это МОРС . Показываете эпикриз, в котором отражено, что препарат назначенный Вам работает и эффект есть. Специалист отменить работающее лечение НЕ МОЖЕТ! Но должен Вас поставить на врачебную комиссию (у меня было 3 человека), они и одобрят продолжение лечения за счет ОМС. Само лекарство приедет месяца через 2, и продолжите весь курс бесплатно.
    Да, не совсем бесплатно, как хотелось бы, НО гораздо быстрее. Проходила обследование и лечение платно, в клинике Московский Центр Рассеянного Склероза stopsclerosis.ru у Алексея Николаевича Бойко. Поговорите со своим неврологом, наверняка он может сделать такой ход конем!!!
Поделиться с друзьями