ХМЛ

Открыть тему в окнах

  • Anonymous
    11.02 04:07
    #98358920
    Доброй ночи, Евочки. Пришла за поддержкой и советами.
    Месяц назад из-за высоких тромбоцитов отправили к гематологу. Сдала генетический анализ. На приеме врач очень расплывчато сказала-есть поломка для определения диагноза нужна биопсия. Я толком и не спросила ничего-все невинно так казалось. В направлении на биопсию увидела диагноз ХМЛ? И дернуло меня сегодня ночью полезть в интернет...Страшно, 2 сына подростка, ипотека, в разводе... прогнозы пишут 10 лет. Биопсия только 1 марта, результат после 18го будет. Как дожить до них? Что делать, куда бежать? Так хочу чуда...
  • 11.02 09:38
    #98359303
    ответ на #98358920
    Ну давайте по порядку. Диагноз не подтвержден пока, так? И не факт, что подтвердится. А нервов Вы себе попортите уйму. Поэтому надо выдохнуть и жить насколько это возможно спокойно до 18 марта. 18 марта начнете 'паниковать', если не дай Бог это оно.

    Во-вторых, не читайте про прогнозы! Это все настолько индивидуально.

    Сейчас я бы, если могла бы спокойно, почитала бы про тактику лечения. Насколько я понимаю, первую стадию не лечат, а просто поддерживают здоровый и СПОКОЙНЫЙ образ жизни. Хотя, может, и лечат какими-то препаратами.

    И еще, медицина идет вперед, через 10 лет, вполне возможно, будет уже какое-нибудь эффективное средство от этого.
  • Anonymous
    11.02 10:38
    #98359514
    ответ на #98358920
    Куда именно вы ходили? В Москве? Что генетика показала? Или еще не готова? Сколько тромбоцитов?
    Куда бежать - смотря какой город. Подождите паниковать.
  • 11.02 11:03
    #98359664
    Добрый день. Прошу помочь и мне контактами и советами.
    Я нахожусь в Москве. Диагноз подтверждён. Очень надеюсь на помощь.
  • Anonymous
    11.02 11:21
    #98359801
    ответ на #98359303
    Спасибо Вам. Надеюсь, что обойдется, очень страшно детей оставить
    Вам скорейшего выздоровления.
  • Anonymous
    11.02 11:29
    #98359863
    ответ на #98359514
    В Москве, в Боткинской. Анализ крови на генетику показал мутацию эту. Тромбоциты не огромные, 500 сейчас, но уже несколько лет растут. Поэтому и пошла. Знаете, я даже результаты толком у врача не спросила ничего, отнеслась вначале как к простуде. Даже не спросила можно ли быстрее результат получить. А ночью сегодня глянула диагноз в инете и понеслось...Сейчас отпустило уже, сдам биопсию и буду ждать результат.
  • 11.02 11:34
    #98359907
    ответ на #98359863
    А Вы к Боткинской больнице прикреплены территориально? Мне там делали только ТБ. Я наблюдаюсь у районного гематолога.
  • Anonymous
    11.02 11:35
    #98359913
    ответ на #98359907
    Я платно
  • Anonymous
    11.02 11:41
    #98359962
    ответ на #98359863
    Мутация JAK? Если вы платно - почему так долго ждать биопсию?
    Когда мне над было - сделала платно буквально на след день. Есть у меня два гематолога, которые показались мне адекватными. Оба платные. Если хотите напишу где их найти. Не читайте инет, там понапишут.
  • Anonymous
    11.02 11:47
    #98359995
    ответ на #98359962
    Не знаю какая мутация, не спросила ничего. Долго, потому что заморачиваться не стала. Думала, что если я несколько лет с этим живу, то неделя ничего не решит. Работы много и тд. Наверное надо перенести запись. Напишите контакты пожалуйста
  • Anonymous
    11.02 11:57
    #98360075
    ответ на #98359995
    Павлова Ольга Алексеевна, я у нее была в СМ-клиник (можно здесь названия писать?? это не реклама). Она где-то еще принимает, погуглите.
    Это может быть эссенциальная тромбоцитемия, зависит от того что нашли в генетике.
    Про пункцию: я делала под общим наркозом. В этом деле главное набрать достаточное количество материала для лаборатории. Решила что лучше если я не буду мешать доктору)) Не знаю где делают гистологию в Боткинской, но лучшей лабораторией считается гемоцентр.
    Вам антиагреганты выписали ?
  • Anonymous
    11.02 12:07
    #98360175
    ответ на #98360075
    Спасибо большое. Выписали антиагреганты выписали
  • Anonymous
    11.02 12:17
    #98360279
    ответ на #98360175
    Что выписали? Тромбоас? Мой врач говорит, что лучше клопидогрел для желудка.
    Пожалуйста, не паникуйте заранее. Я вас отлично понимаю, первый раз попав в лапы гематолога (очень неудачного, я бы даже сказала бестолкового) я была в шоке. И да, тоже прикидывала как же дорастить ребенка и т.д. и т.п. ( Потом волею судьбы (реально как будто кто-то меня не пускал к той, бестолковой, мистическая история)) попала к другой и все изменилось. И еще ... Мнение одного врача - это всего лишь мнение одного врача. Опять же здесь вся медицина к вашим услугам, выбор большой.
  • Anonymous
    11.02 12:26
    #98360362
    ответ на #98360279
    Да, тромбоас
    Спасибо еще раз. Хотя бы понимаю сейчас что делать нужно
  • 17.02 01:37
    #98390923
    ответ на #98359664
    Добрый день! Очень хочу поддержать Вас, поэтому расскажу свою историю. Ровно 4 года назад с диагнозом ХМЛ был госпитализирован в гематологическое отделение ГКБ им. С.П. Боткина мой старший сын. Тогда ему было 25 лет. На момент госпитализации в формуле его ОАК тромбоциты были 2,5 млн; лейкоциты 110 тыс; сильно завышены базофилы (уже не помню сколько); гемоглобин 65 и 12% бластов, также была ярко выраженная спленомегалия. Веселая такая клиническая картинка... Мы поехали в Боткинскую больницу, заплатили за первичную консультацию (тогда это стоило 900р.), а потом попросили госпитализировать его к ним, т.к. наш округ Боткинская не обслуживает. Мы просто попросили. Молодых, при наличии мест в отделении, они на лечение берут. Цитогенетическое исследование выявило у него, так называемую, Филадельфийскую (Ph) хромосому в количестве 73%. Причем бывает, что при диагностировании ХМЛ Филадельфийская хромосома не обнаруживается. Врачи сказали, что при Ph-негативном ХМЛ прогноз менее благоприятный, чем при Ph-позитивном ХМЛ. В больнице он лечился 3 недели. Формулу крови ему выправили, снизили количество гена BCR-ABL.
    Сын и сейчас наблюдается ГКБ им. С.П. Боткина. В период лечения в стационаре его консультировала заведующая Московским городским гематологическим центром Виноградова Ольга Юрьевна. На сегодняшний день его лечащий врач - Новицкая Наталья Вячеславовна.
    Каждые 3 месяца сын проходит обследования:
    •Общий анализ крови
    •Цитогенетическое исследование (Ph-хромосома)
    Исследование костного мозга, кажется, один раз в 6 месяцев. Проходит лечение иматинибом, инги­битором тирозинкиназы (каждый день принимает таблетки). Их ему выписывает лечащий врач и он получает их в аптеке при ГКБ им. С.П. Боткина. Сейчас (ТТТ, чтобы не сглазить) находится в полной цитогенетической и молекулярной ремисcии. Живет, работает, летом 2018 года женился и умирать в ближайшие 50 лет не собирается. Так что, автор, лечитесь, входите в ремиссию и не вешайте носа! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО, еще на свадьбе внуков погуляете!
    P.S. Картинку прикрепила для наглядности, из-за чего развивается ХМЛ. а вот, что запускает механизм генной мутации . Есть мнение, что ионизирующее облучение, но это только мнение.

  • 17.02 02:15
    #98390985
    ответ на #98390923
    Желаю здоровья Вашему сыну!! Была в этом гематологическом центре недавно по делу, при виде молодых больных прям сердце сжималось. Бабулек тоже жалко, но таких вот детей, как сын Ваш, просто до слёз. Пусть не болеет больше никогда!)
  • 17.02 11:20
    #98391772
    ответ на #98390923
    Спасибо большое за пожелание. Вам и Вашему сыну крепкого здоровья на долгие- долгие годы.
    Прочитала и как-то на душе стало легче. Спасибо. Если возникнут какие-то вопросы, можно я потом в личку напишу?
  • 17.02 14:10
    #98392481
    ответ на #98390985
    Спасибо большое! Страшно вспомнить, что я пережила в феврале 2015 года. Мне о его болезни помогла узнать случайность. Он тогда уже жил отдельно, приехал к нам в гости, у него заболел зуб мудрости. Зуб удалили, а кровотечение не останавливалось и вот за пару дней у него так раздуло живот, что я, увидев его без футболки, испугалась. Пинками выгнала к терапевту, та, схватившись за голову, быстро отвела его на узи, а там... мама дорогая! Аппарат не смог определить размеры селезенки, настолько она была большая. В свете происходящих событий я узнала от моего мальчика много нового. И то, что еще в 2013 году после диспансеризации, когда в ОАК тромбы были 534 000, его с подозрением на ХМЛ отправили на доп.обследование, а он решил, что само рассосется и не поехал (даже не удосужился посмотреть в интернете с каким диагнозом его направляют на обследование). И, что потеет ночью сильно, есть слабость и по вечерам, без видимых причин, поднимается температура, что пропал аппетит. Но зачем об этом думать, ведь это такие пустяки... В общем терапевт в срочном порядке направила его к районному гематологу. Сын к ней съездил, рассказал как прошел прием, после этого мы пошли тем путем, который я уже описала. Я только заехала к ней сказать, что на прием он не придет, т.к. госпитализирован, на что услышала: "А, это тот у которого стадия акселерации? Ха-ха-ха... ну и хорошо." Глаза мои округлились... Вот радость-то какая, чего бы не посмеяться... С тех пор районного гематолога мы больше не видели. Сын лечился и продолжает наблюдаться в Боткинской.
    Мораль во всем произошедшем (для меня) такова, что даже взрослые, вполне самостоятельные дети, иногда, не понятно чем думают. Мне в тот год к 8 марта сын купил в подарок норковую шаль. Она мне так понравилась! 8-е марта он встретил в больнице. Эту шаль я не надела ни разу. Потому что как посмотрю на нее, так сердце сжимается... Так и лежит в шкафу. Ну, это так, вспомнилось...
  • 17.02 14:29
    #98392558
    ответ на #98391772
    Пишите, конечно, чем смогу помогу (в профиле есть мой телефон, можете звонить или писать в вотсап, т.к. на еву захожу нечасто), и не отчаивайтесь. Иматиниб пришел к нам в страну относительно недавно, в начале 2000-х. До этого все было, конечно, гораздо печальнее. Сейчас иматиниб закреплен в Федеральном списке жизненно важных лекарств, которые выдает государство. Это препарат первой линии. Есть более сильные препараты для лечения пациентов с непереносимостью иматиниба или резистентностью к нему. И таки да, наука и химическая промышленность не стоят на месте, так что будем жить!
  • Anonym
    14.03 20:17
    #98521917
    Автор, как у вас дела? Переживаю за вас. Желаю хорошего результата.
    У меня в анализах тоже повышены тромбоциты. При норме в нашей лаборатории до 409 у меня 422. И врачи смотрят и говорят, что анализ хороший. Взяла у терапевта еще одно направление на кровь. Посмотрим, что там.
  • Anonymous
    14.03 20:52
    #98522078
    ответ на #98521917
    Если не будет повышаться не переживайте. Воспаления всякие могут их повышать в том числе. Остальные показатели как?
  • Anonymous
    14.03 21:00
    #98522120
    ответ на #98522078
    Все остальные показатели в норме были. Сдавала, когда поясницу прихватило, как раз на больничном была. Правда сомневаюсь, что это может влиять.
    Правда сдавала только ОАК, без формулы.
  • Anonymous
    14.03 21:28
    #98522249
    ответ на #98522120
    Пересдайте когда вылечитесь. Я бы не стала заранее в панику впадать, не те цифры
  • Anonymous
    14.03 22:02
    #98522423
    ответ на #98522249
    Спасибо.
  • 15.03 07:29
    #98523505
    ответ на #98521917
    Сдала повторно на мутацию, джак 2 подтвердился, биопсию перенесли на конец марта, тк простуду никак не могу вылечить.
    Тут спрашивали по поводу наблюдения в Боткинской- я несколько раз была платно, в последний раз врач сказала принести направление на обследование из любой московской поликлиники, чтоб поставить меня на учет к ним. С этого момента все бесплатно будет
  • Anonymous
    15.03 13:59
    #98525260
    ответ на #98523505
    Джак 2 это необязательно ХМЛ, ну поставила под вопросом, они много чего ставят, иногда думаю, что лучше бы пациентам этой строчки не видеть. Это может быть эссенциальная тромбоцитемия. С ней живут, интернет не читайте, там иногда пишут про 15 лет, но это не так, да лечиться надо будет конечно.
    Удачи Вам в поликлинике, чтобы дали направление и сразу.
  • Anonymous
    15.03 18:03
    #98526600
    ответ на #98525260
    Да я как то успокоилась уже) спасибо
    Направление взяла уже-пришла к терапевту, попросила направление в Боткинскую, дали без проблем
  • Anonymous
    15.03 18:15
    #98526651
    ответ на #98526600
    Хорошо что успокоились)
    Хорошей вам трепанобиопсии, чтобы самый безобидный диагноз оказался!
Поделиться с друзьями

rambler