Государство бесплатно накормит детей с муковисцидозом

В нашем обществе далеко не все слышали слово «муковисцидоз». А ведь это одна из самых распространенных среди, так называемых «редких» наследственных болезней.

Государство бесплатно накормит детей с муковисцидозом

Муковисцидоз является тяжелым наследственным заболеванием. Согласно медицинской статистике, примерно 1 из 2000 малышей рождается с этой тяжелой болезнью. По разным оценкам, частота болезни составляет от 1:12000 до 1:3500. Только в России с таким диагнозом живут около 3500 человек, три четверти из которых – дети.

Что это за болезнь – муковисцидоз?

Слово «муковисцидоз» происходит от латинских mucus – «слизь» и viscidus – «вязкий». Это наследственное заболевание, при котором секреты (слизь), выделяемые различными органами, имеют слишком высокую вязкость и густоту, и не могут увлажнять и защищать органы от высыхания и инфекций. В результате страдает бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, кишечник, потовые, слюнные и половые железы.

Возможно, малая осведомленность людей об этом заболевании объясняется тем, что изучение муковисцидоза началось сравнительно недавно, да и само понятие об этой болезни возникло считанные десятилетия назад. Впервые о ней заговорили в 30-е годы XX века – раньше большинство заболевших детей просто быстро погибало от тяжелых пневмоний или других последствий муковисцидоза, но никто не догадывался о реальной причине. В 1946 году был установлен наследственный характер этой болезни. Ген, «ответственный» за муковисцидоз, был открыт только в 1989 году, и тогда же был найден тип его дефекта, который чаще всего приводит к заболеванию.

Раньше больные со средними или тяжелыми формами муковисцидоза погибали в самом раннем возрасте, но сейчас, к счастью, ситуация изменилась. Теперь люди с этим диагнозом могут нормально жить, получая поддерживающее лечение.

Пациенты, больные муковисцидозом, нуждаются в питании, калорийность которого в 2-2.5 раза выше, чем у их ровесников с отсутствием патологии. Специалисты отмечают, что должное соблюдение рекомендаций по питанию при муковисцидозе уменьшает число обострений заболевания и увеличивает продолжительность жизни больного.

В соответствии с распоряжением Министерства Здравоохранения Российской Федерации весной 2017 года был расширен Перечень специализированных продуктов лечебного питания для обеспечения этими продуктами детей-инвалидов с редкими заболеваниями. В Перечень были добавлены продукты для больных муковисцидозом.

В новый Перечень вошли сразу три продукта компании Nutricia Advanced Medical Nutrition, такие как Цистилак, Ликвиджен+ и Нутризон эдванст Нутридринк.

Председатель Правления межрегиональной организации «Помощь больным муковисцидозом», считает, что расширение данного перечня является огромным достижением, потому что теперь дети, страдающие муковисцидозом, будут иметь возможность бесплатно получать продукты, необходимые для их полноценной жизни, а значит лучше адаптироваться к окружающим условиям, быть активными, физически развиваться, иметь меньше бронхолегочных осложнений.

21 ноября в Европе отмечают день борьбы с муковисцидозом. Редакция Евы.Ру встретилась с экспертами, дабы подробнее поговорить о заболевании, которое знали еще в древности, но лечить научились совсем недавно.

...

Вам будет интересно
...

rambler