Инна Данелян
Меня зовут Инна, мне 37 лет. В полуторагодовалом возрасте мне был поставлен диагноз: "Спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана" - это редкое, генетическое заболевание (так получилось, что мои родители, носители гена SMN1, встретились, родилась я.
Я не мечтаю стать здоровой и ходить на своих ногах, потому что этого точно никогда не случится. В то время, когда я родилась, мое заболевание считалось неизлечимым. Наверное, потому мне не проводились специальные процедуры, замедляющие прогрессирование болезни и предотвращающие деформации тела. Идут годы, медицина не стоит на месте. И теперь я борюсь с последствиями болезни, страюсь сделать все, чтобы облегчить свою жизнь и продлить ее хоть на чуть-чуть. И я очень благодарна всем тем, кто помогает мне в этом материально и поддерживает морально. ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО!
Я не мечтаю стать здоровой и ходить на своих ногах, потому что этого точно никогда не случится. В то время, когда я родилась, мое заболевание считалось неизлечимым. Наверное, потому мне не проводились специальные процедуры, замедляющие прогрессирование болезни и предотвращающие деформации тела. Идут годы, медицина не стоит на месте. И теперь я борюсь с последствиями болезни, страюсь сделать все, чтобы облегчить свою жизнь и продлить ее хоть на чуть-чуть. И я очень благодарна всем тем, кто помогает мне в этом материально и поддерживает морально. ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО!