Поплакать (решение)
Не сносите в детское здоровье (с ним понятно что непонятно) и в детское развитие (с ним понятно что работать и работать, советы не нужны). После 8 лет борьбы иду ребёнку ставить аутизм официально. Не Россия, но бывший совок, так что рядом. Ребёнок на грани, вполне возможно скомпенсируется до края нормы. Что изменит в его жизни "несмываемый" диагноз предсказать сложно. Но совсем меня в угол загнали. Больше всего боюсь что после диагноза аутизм другие болезни превратятся в "ну что вы хорите, у него аутизм"... Вот как понять не совершаю ли я ошибку? (Да, для любителей кричать "было такое"- да, было, год или полтора назад был мой плак на ту же тему. Протянули еще немного, завтра идём сдаваться.)
А чем именно вас загнали, и какие преимущества даст постановка диагноза в вашем конкретном случае?
Вписали в выписку из больницы "консультация психиатра для подтверждения диагноза".
А вот не знаю что даст...
Ну так сначала взвесьте плюсы и минусы. Мало ли кто там и что написал?
Если будут для него занятия специальные, возможно - какие-то условия для обучения ( хотя если ребёнок именно пограничный - ему лучше учиться как всем), льготы типа бесплатного отдыха - тогда есть смысл подумать. И на другой чаше весов - стоило бы уточнить, чем именно чревато. У нас, например, если ребёнок скомпенсирован до нормы - то диагноз снимают. А вам надо выяснять, что у вас.
Ну, во-первых, в ряде случаев ребёнок этот диагноз просто "перерастает". Во-вторых, есть варианты, когда аутизм компенсируется практически до нормы, т.е. остаётся на уровне некоторых личностных особенностей, но особо жить не мешает.
Если у вас не снимают - то 10 раз подумать.
Аутизм не перерастают, и дело не в мешает жить.
Я уже 20 раз подумала, всё равно не знаю что делать :(
Поищите исследования Томаса Инсела.
Насколько я поняла, у вашего сына аутизм - не единственный диагноз. Что конкретно может изменить постановка именно этого диагноза?
Списать эпи-приступы на аутизм - я не знаю, конечно, но по-моему это вопиющий непрофессионализм. Уж скорее аутизм является следствием эпилепсии.
"По результатам исследования C. Reilly и соавт. [5], охватывавшего детское население Суссекса (Великобритания), диагноз РАС был подтвержден у 21% детей с активной эпилепсией. Проявления аутизма отмечались одинаково часто независимо от уровня интеллектуального развития детей с эпилепсией. При этом отдельные аутистические черты наблюдались у абсолютного большинства детей с эпилепсией. Они отсутствовали лишь у 9% пациентов, по данным анкетирования их родителей, и у 15% — по данным анкетирования педагогов".
А что это даёт? Они примерно то и говорят- зачем искать что-то если можно поставить аутизм, а ему свойственны остальные вещи. (С эпилепсией проще, всё же болезнь очевидная, есть менее очевидные, которые вообще удобно на "сопутствующие аутизму проблему" списать)
Вот это им не надо давать сделать.
Они хотят списать эпилептические проявления на РАС, но важно разобраться, какое нарушение является первичным. Потому что коррекция именно первичного нарушения даёт наибольший эффект и влияет и на вторичные нарушения.
вот статья, которую я цитировала. https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova-2/2018/5/1199772982018052080
Обратите внимание на работу E. Roulet-Perez и T. Deonna.
Они описали 4 варианта сочетания РАС и эпилепсии:
1. РАС и эпи появились по независящим друг от друга причинам, т.е. оба диагноза первичны.
2. РАС и эпи являются следствием одного и того же нарушения, как правило - генетического.
3. РАС является прямым следствием эпи, за счёт влияния приступов на нейронные сети.
4. РАС является косвенным следствием эпи как реакция на социальную депривацию.
Т.е. ни в одном из вариантов РАС не является первопричиной эпилепсии. А менее очевидные, кстати, тоже могут быть обусловлены эпи.
А почему вы так боитесь диагноза? И как вы получаете все виды помощи без него?
У нас, в бывшей советской республике, например, абсолютно потрясающий центр психического развития ребенка, который очень много помогает. А кроме того, без диагностики этого центра, вы не сможете получить специальную программу и специальный персонал для ребенка в школе.
Пост ниже прочитайте. Вот этого и боюсь. Про умственные способности ребёнка я ни слова не сказала, а уже вывод про "несложную работу" сделан.
У нас аутизм не болезнь, лечить не надо.
Не пойму, про аутизм - не болезнь, это вы что имели ввиду?
Вам не нужна помощь специалистов в адаптации? Вам помешают специальные программы, которые розволят вашему ребенку специализироваться в том, что у него получается и не получать двойки за то, в чем он не преуспевает?
С этим диагнозом не пойдет, и в органах работать не сможет. А вот программистом, пожалуйста.
Автор, не обижайтесь. Большинство имеет очень смутное представление, как проявляется РАС и что тяжесть бывает разная. Я работала в инклюзивной школе, где в классах, вместе с обычными детьми учились дети с аутизмом и аспергеры. У всех инвалидность. В классах тьюторы в помощь учителю, малочисленные классы. Дети с рас заканчивают 11 классов, поступают в вузы. Инвалидность в России дает очень много льгот.
Вы не знали, что некоторые люди с аутизмом обладают высочайшим IQ? Перельман, например...
На "нормальных аутистах" не написано что они "нормальные аутисты", вот вы и не видели.
Что-то я не поняла, а какие другие болезни могут отказаться лечить? Кроме аутизма еще что-то есть?
Адаптировать аутизм (или что там с ним делают) как-то планируете? специалисты бесплатные нужны, которые только с поставленным диагнозом предоставляются?
Аутизм у вас на словах уже подтвержден, это окончательный диагноз, вопрос только в фиксации в карте?
Инвалидность положена? - тогда всякие льготы и т.д.
Да, еще много что есть, но легче покивать на аутизм чем разбираться.
Нет, для получения чего-то диагноз не нужен (аутизм)
Да, давно уже, вопрос в фиксации в карте.
Инвалидность есть уже много лет.
Ну... в принципе аутист - это не умственная отсталость же, не такое и клеймо, и нигде в паспорте не прописывается... на что негативно может повлиять? с учетом, что инвалидность уже есть?
С другой стороны армия не грозит, статуса инвалида для льгот еще больше не прибавит, специалистов особых не дадут, на жизнь вообще никак не повлияет... Всегда потом при необходимости можно будет подтвердить, а вот снять - вряд ли так просто, если возможно вообще.
Может, достаточно того, что вы этот диагноз знаете? Кто вас в угол загнал? зачем им надо, чтобы поставить его обязательно? другие диагнозы связанные, хотят на аутизм покивать? они вам и без диагноза могут отказать в лечении: "принесите заключение психиатра - и тогда продолжим".
В общем, не хотите - не ставьте, плевать на всех
Снять нельзя :(
Да, именно, хотят на аутизм покивать :( и именно "заключение психиатра, а тогда думать будем".
а... ну без диагноза вот ведь тоже лечить отказываются... а вы спрашивали "если аутизм подтвердится, как вы тогда дальше будете нами заниматься?"
Собсно, ситуация патовая, не хотят лечить и без диагноза...
а если честно? "лечите нас, будто аутизм есть, но фиксировать пока этот диагноз не хочу"? такая твердая мама с заскоками, но честная. Что ответят?
а эпилепсию как лечат? дают таблетки, которые грозят прекратить? лечение помогает?
Да, на таблетках. Не знаю грозят ли снять таблетки, их только 2.5 месяца как назначили, приступы нетипичные, таблетки однозначно помогают, со дня начала приёма не было, и тут я со временем приёма лоханулась, хорошенько так- сразу приступ.
выясните все эти моменты, проговорите с врачами свои страхи.Ничего не теряете. Может, что-то предложат. Тем более, что таблетки помогают.
ничего не теряете, если в качестве последней меры еще раз поговорите с врачами. Таблетки помогают, эпилепсия не только ж по внешним признакам ставится, с какой стати собираются прекратить лечение? Вы же этого боитесь? если признают эпилепсию, то их никак не должен волновать аутизм - есть он, нет ли его...