Навигатор и Мишенька

Приглашали меня сюда зайти, дык я захожу и рассказываю:
Родились мы вне графика. 2.08 Таня прошла осмотр на кресле. Буквально через несколько часов начало тянуть живот, а в 3 часа 3-го отошли воды. В больницу ехали на скорой (я не мог оставить старшего, чтобы подвезти маму и перенести вещи ). Так и непонятно, произошло это случайно или намеренно (теоретически врач мог хотеть ускорить роды, чтобы они пришлись на его смену и до закрытия роддома на профилактику), но выяснять сейчас этот вопрос не имеет смысла.
Роды продолжались очень долго, поскольку ребенок еще находился высоко, раскрытие было недостаточное. Кроме того, малыш оказался крупным (4 кг. (Егор – 3600), 55 см. (52)). По мнению роддомовского педиатра малыш недоношен примерно на две недели (при полных 38-ми неделях беременности). Видимо, опускаясь он запутался в пуповине (а может УЗИ просто прохлопало обвитие). Отсюда – асфиксия.
Миша родился 3 августа (Егор – 3 июня) в 11.50.
Ребенок с первого момента с очень сильным отеком головы положен в кювезу, подключен кислород, капельница и т.п. Лечение в роддоме эффекта не дало и ребенка перевели в отделение патологии новорожденных 1-й городской детской больнице (для киевлян – на Богатырской).
Лечение в больнице, на первых порах, тоже не дало эффекта. Постоянно находимся на антибиотиках и успокоительных, снижение доз вызывает судороги (15-го приступ конвульсий вызвал остановку дыхания). Причины непонятны. УЗИ мозга определенных результатов не дало, т.ж. как томография и магниторезонанс мозга (они были проведены только 17-го, после того, как лечение взяла под контроль главный педиатр МОЗ Украины).
Диагноз – неврологическая родовая травма средней тяжести, отек мозга, воспаление пазух мозга, вероятно – гематома (-мы?) в мозгу. Сейчас нам дают мощные антибиотики (ванкомицин, максипим, нетромицин), мочегонные средства и средства для рассасывания гематом. Все это стоит бешенных денег – порядка 50 у.е./сут. (к счастью, проблем с деньгами нет). Врачи полны оптимизма и утверждают, что случай далеко не самый тяжелый.
Большую часть времени ребенок находится под лекарствами во сне или в полусне, иногда «гуляет» (осмысленно что-то разглядывает). Ест сцеженное материнское молоко, иногда прикладывается к груди (но – слабенький, быстро устает).
Старший тяжело переживает разлуку с мамой, но вида не показывает. Стал капризным, снова начал писяться (ночью и в садике). Однако, к маме не просится (тем более, что в больнице казарменный режим – общение с родными через маленькую форточку в специальной комнате для посещений. Сейчас у нас сильный насморк, но врач говорит, что не заразный – продолжает ходить в садик.
Мне очень трудно успеть покупать и привозить лекарства, вести домашнее хозяйство и следить за маленьким. Чувствую себя отвратительно (и морально и физически). Сейчас помогает отец (хотя помощи от него с гулькин нос), позже, очевидно, придется брать няню и домработницу.
Сегодня был в Институте нейрохирургии. Сказали, что наш случай не по их профилю, хирургического вмешательства не требует. Есть два кровоизлияния, с которыми надо бороться терапевтическими методами. Терапевты, правда, не радуют. Дежурная врач говорит в том смысле, что с концами - ребенок до конца жизни будет сидеть на противосудорожных препаратах. Слушать ее не хочу. Но - будем ждать вердикта невропатологов.



Наши новости.
1) 20 августа с Божьей помощью покрестили Мишу (так и остался Михаилом - у нас 4.08. день Св. великомученика Михаила Пресвитера, если не ошибся). Крестил отец Александр (Кубелиус), который крестил и Егора. Спасибо огромное МаняШ (http://www.eva.ru/passport/41769.html) и ее замечательному семейству, которые очень нам помогли.
2) Результаты пятничного консилиума примерно такие: до конца августа мы остаемся в патологии, где нам лечат воспаление, потом переводимся в неврологию, где нам подбирают противосудорожные препараты. Подбирать препарат и дозу будут наобум, по признаку - есть судороги или их нет. Чем дольше будут подбирать, тем больший будет ущерб мозгу :( Дальнейшее непонятно :( Очевидно только то, что в развитии мы будем отставать просто за счет того, что первый месяц мозг не получает достаточной информации - то реанимация, то полусон на успокаивающих :(
3) Малыш в основном спит. Питается через зонд (трубочка в носу) - под успокаивающими самостоятельно есть нельзя, может захлебнуться :( Иногда, правда, гуляет. Когда крестили довольно громко сопровождал речь отца Александра своими суждениями :)
4) От всякой реальной помощи уже не отказываюсь :( В сутки только на лекарства уходит больше 50 у.е., что уже превышает мой ежедневный доход :( Впрочем, есть более реальные объекты для помощи - например, те же Юля с Дашулей...
23 ездили в институт Амосова, смотрели сердечко. С ним все в порядке. Затрудненное дыхание - от легких. По дороге у нас были судороги, но врачи говорят (ТТТ), что это судороги уже другого типа - они уйдут вместе с отеком и гематомами (дай-то Бог!). Малыш вообще ведет себя примерно, зондом не удовлетворяется, требует сосать :)

Еще до праздников у Миши были хорошие анализы, и нам даже сняли один из трех антибиотиков (как на грех - самый дешевый :)). Сегодня опять будут анализы брать...
Среди врачей имеет место отсутствие общего мнения по поводу новообразования в голове.
Большинство врачей (включая врача из Института нейрохирургии) полагают, что это обычная гематома, а значит - все со временем рассосется. Последствия, конечно, будут, но вряд ли серьезные.
Однако, одна добрая врач, из своих соображений, полагает всех остальных козлами, и утверждает (на основании косвенных признаков и неопределенности томографии) считает, что это рубцовая ткань. А значит - судороги с нами до конца жизни :(
Кто из них прав мы не знаем, а потому - ужасно переживаем :(

25 анализы хорошие, у нас сняли еще один антибиотик (ванкомицин). Остался максипим. Что касается главной проблемы, то пока ничего непонятно. Отек, вроде, сходит. Таня говорит, что у масика личико розовое стало :) Передал Тане маслице из Иерусалима, которое подарила крестная.
27 из сосочки едим 100 грамм . А еще – сосем сисю  У мамы не было времени сцедиться, приложила к груди – все замечательно 
28 потребовали добавки, когда ели  Весим 4590! Егор такой в 3 месяца был… :-О
Врач сказала, что все рефлексы у нас в норме, и самое плохое, что может с нами быть – эпилепсия (, но, учитывая, что Таня боится ДЦП – ). Надо будет 1-2 недели еще провести в больнице, постепенно снижая дозу люминала, и потом наблюдаться где-то до года.
Сняли последний антибиотик!
30 Зарегистрировали

Наши новости:
1) В пятницу вечером мы исполнили мини-еварушную встречу :) Имели место присутствовать мы с Егором, Бобрю (из Ялты) с сестрой и Mezya. Ходили в бар "пити соку" :). Егор Василич производил впечателние :)
2) В субботу приехала наша любимая тетка Наташка - остается на неделю, будет помагать. Она, конечно, именно помагает, а не заменяет (как дедушка), но все одно - значительно легче :) По крайней мере, буду с работы вовремя уходить (а не на 2 часа раньше, что уже несколько достало начальство).
Правда, я ухитрился в такси фотоаппарат забыть :( Надо его вернуть в какой-то способ.
3) Вчера съездили в Лавру, поставили свечку за Мишу. Егор вел себя в высшей степени пристойно, в церкви разговаривал исключительно шепотом :) На улице, конечно, носился как угорелый. Особенно ему понравился новый колокол - подарок Лавре от Патриарха (он на улице стоял - еще не подняли).
Таню это, почему-то удивило... А что тут таково? Было бы расписание у нас другое, я бы поехал в церковь, где Егора крестили - к нашему отцу Александру...
Потом снова поехали на вокзал - встречать дедушку Егора (это Танин дядя из Екатеринбурга). Он, правда, к нам только на день заехал :( С другой стороны - хорошо, потому что, все же, незнакомый человек в доме напрягает.
4) В субботу Егорка первый раз Мишу видел - нам его в окошко показали :) Огромный - не то слово :-О Ему месяц исполнилось - 5 кг весит! :-О Егор в три месяца весил 4,5...
Новых лекарств нам не назначают, дают диакарб (от отеков) и люминал (дозу снижают потихоньку). С такими темпами мы через неделю-полторы выписываемся, но лечение будет продолжаться дома. Во всяком случае, до снятия люминала нам еще далеко. Я в возможность выписки уже просто не верю (да и Таня тоже строит планы относительно того, как будет новый год в больнице отмечать :(). Егор от мамы уже отвык :(.
Кстати, о Егоре. Звонила Тане девушка, которая с ней лежала - мать-перемать четырех детей: у нее мальчики 4 и 2,5 года и вот двойня девочек родилась. Она "успокоила" - в больнице был курорт, младший начал страшно ревновать, писяться и т.п. Морально готовимся :-О

Лучше нам не становится :( 7-го опять были судороги, усилился тремор. Ребенок быстро набирает вес (7 – 5 200), поэтому концентрация люминала падает.
Зато нас начала выводить "гулять" - выносить в отдельную комнату с постоянно открытым окном...
А еще у нас паховая грыжа, как оказалось  Ура! Нас успокоили - это не совсем грыжа, это от того, что у ребенка живот вздувается. Справимся с коликами и дисбактериозом - пройдет.

12-го нас выписали из больницы!!! Под это дело директор даже свой джип дал, так что ехали с комфортом :) Причем за рулем одно время, даже сам Егор Василич сидели - его водитель взял на колени и дал порулить, когда корпус объезжали.
Михал Василич оказался на редкость адекватным малышом, спит в меру, ест исключительно из сиси и много :) Сличение лиц позволило установить, что Миша - копия Егора "в молодости". Только Егор всегда был худенький, а Миша - толстун :) С удовольствием слушает музыку и следит за игрушками на мобиле, охотно улыбается папе (но маме - значительно реже :(), услышав дикие вопли Егора делает недоуменную моську :)
Лечение у нас продолжается - пьем те же лекарства, встали на учет в неврологический центр, будем смотреть дальше. По мнению врачей - прогноз благоприятный, но никто ничего гарантировать не может.
Егор, конечно, страшно ревнует (в первые дни вообще был мрак), но мама старается с ним побольше заниматься. Уже начал потихоньку заниматься с Мишей: успокаивает ("ляля, не паць"), гладит по голове, даже "зарядку" ему делал :) Может, конечно, и стукнуть :( От маминой сиси оттягивает за ногу - :( или :) (уж очень смешно).
Всю неделю и папа и Егор были дома, поскольку – болели 

29.09 ездили к подвижнице. Она определила, что у нас все будет хорошо. Таня решила, что будет с ней работать, хотя бы с целью привести себя в норму. Надо сказать, что она вчера себя чувствовала действительно намного лучше.
Начали деать Мише гимнастику и купать в большой ванной. 28 просто лежал на животе, а вчера замечательным образом держал голову – увидел себя в зеркале. В ванной ножками и ручками дергал, тонус стал слабее. Следит за игрушками, требует чтобы включили мобиль.
“Мися кусил Ягорю”, Ягоря - взик

30 были опять у нейроортопеда. Она Таню постоянно запугивает, пытается убедить. Что все будет плохо. А вот бобот-терапевт понравилась – объясняла, как правильно играть с Мишей.

ДА...почитала вашу историю, кстати часть ее уже читала в другом разделе, только вот не пойму вы к нам с чем?????? наверно с неврологиями, тут был топик про неврологию Ортосифонка открывала, но уже уплыл. Многие из наших деток с неврологиями. Вы, навигатор, вопросы задавайте и делитесь с нами новостями. Кстати (я из Слабослышащих) очень порадовалась, что антибиотики аминогликозиды не отразились на вашем слухе,и вообще - думаю ваш Мишка очень сильный и скоро вы все эти трудности первых месяцев вы с Татьяной забудите насовсем.

нашла, это вас Катя-Мантель звала)))) А я все думала - кто позвал

Наверное, я и сам не знаю... И с Ортосифонкой с удовольствием бы пообщался (ее, по-моему, сейчас нет на сайте).

Насчет слуха я не был бы так оптимистичен - Мыш пока, в основном, на оптические раздражители реагирует... Слух мы еще не проверяли. Это мне кажется, что он музыку на мобиле слушает :(

очень переживала за ваш слух, когда читала ваши первые топики про Мишку. А что такается кровоизлияний - у нас было видимо, т.к делали НСГ в 1,5 мес. - незрелый мозг и псевдокиста (вот она и говорит о кровоизлиянии)4 мм на 7 мм, потом переделывали в 3 и 4,5 мес. НСГ - мозг дозрел, апсевдокиста оставалась 4 на 4 мм, скоро будем мозги наши обследовать опять (Диме уже 3 года). Кстати по моим подсчетам Димка мой родился на 37-38 неделе. Первые диагнозы педиатра из поликлиники (в роддоме - здоровый был)))) - внутриутробная гипоксия, внутриутробная гипотрофия. Невропатологи у нас (которые попадались - далеки от идеала), каждый назначает то, что хочет, ребенка не смотрят нормально, только выписывают сразу на 1-2 мес. препараты - санопакс, фенибут, пантогам, глицин и т.п., но мы их практически не пьем, только пробуем недельку - результат - 0. Наши проблемы помимо слуха - агрессивен, очень невнимательный (не концентрирует внимание во время занятий), очень активный. Надеемся, что тот невропатолог к которому поедем в этот раз (направляет сурдолог) будет более внимателен и профессионален. Кстати проверили недавно глаза: нисходящая атрофия зрительного нерва и макулярная дистрофия сечатки - тоже все последствия внутриутробной гипоксии и скорее всего кровоизлияния в глазки во время родов(((. Хорошо хоть предметное зрение хорошее, но тож наблюдаться теперь и у окулитов будем(. А вот в пране физического развития мы уже в 6 мес. догнали своих ровесников - стали переворачиваться, в 6,5 мес. сидеть, в 7 ползать, потом научились стоять и ходить за ручку, а в 11 мес. пошли - что не все здоровые детки делают в этом возрасте.
А еще я заметила, что интуитивно всегда чувствовала, знала, где бояться, а где нет. В то, что слух в норме я не верила сразу, а то, что неврологич.проблемы максимально уйдут - я знала.

Понятно :( В общем - еще и эта головная боль :( Кисты у нас, правда, вроде бы нет (ттт)

я писала не про кисту, а про псевдокисту - это полост, которая остается после кровоизлияний, обычно она или они уходят к 1 году, но могут уйти только к 6 годам. К разные периоды эти полости могут наполняться жидкостью и давить на тот отдел мозга в кот. находятся и провоцировать то или иное состояние. Вот.
Навигатор, вы верте в лучшее и своевременно проверяйте все для исключения каких-либо патологий, т.к. МНОГО можно если заметишь сразу пролечить и забыть.
Да.... короче понаписала всего, запугала только... такая я,
мой принцип :Лучше перебдеть!!!!

У нас пока само кровоизлияние не прошло. Хотя, говорят, что движение крови в поврежденном участке нормальное... И желудочки по-прежнему расширены :(

Эх, как мне знакомо ваше состояние. У нас ведь с
ванькой что-то похожее было. Ишемия мозга...Желудочки тоже расширены, сильная гипоксия, родились - кювез, кислород, грелка, капельницы. Только из роддома нас домой выписали и предупредили, что все будет чуть позже чем у всех. А потом началось....Отставание все больше и больше. К 7 мес наше развитие физическое затормозилось на 3 месяцев.И это при постоянном лечении. я решила, что залечу ребенка таблетками и повезла на море. И пошел совсем регресс. К году мы только лежали и переворачивались.....И все....Потом Энцефалограмма, магнитно-резонансная томограмма, постоянная угроза ДЦП ...Но обследования не показали ничего определенного и ничего особо серьещзного. Все врачи гадали что с ним. Прогнозов никаких, жили в постоянном страхе....
Сейчас нам почти 2. Мы пошли в 1ги 9м, сейчас уже ходим почти уверенно, пытаемся бегать. В общем догоняем....
А тонус, я так поняла у вас повышеный? У нас был сильно сниженный....
Повышенный легче снимается. Мы плавали, это помогало. И массаж, и лечение постоянное.мы и сейчас на лекарствах.
Все у Мишеньки будет хорошо, и не пугайтесь, если что-то будет позже, ваш малыш всех нагонит обязательно.
Если что нужно, спрашивайте, чем смогу-помогу

Спасибо :) Но у нас явно состояния противоположные... Миша (ттт) нормально развивается, у него месячная задержка за счет отсутствия нормального сообщения с миром после рождения.

Анекдоты из больницы:

Тетка какая-то кричит: "Чего эти врачи из меня дурочку делают! Вчера говорили, что у ребенка проблемы с желудком, а сегодня уже - с головой! Я же много литературы прочитала - нет в голове желудка!"

"Мамочка": "Я захожу и представляешь, что эти изверги делают? Они моему ребенку в голову иголки втыкают! Там же мозги!".

Да уж! Врачам тоже наверное не сладко приходится. Ведь каждой такой тётеньке-мамочке надо объяснить, что и куда втыкают и для чего. А, впрочем, они по-моему себя не утруждают особыми разъяснениями, особенно в бесплатных клиниках.

Большому числу мамочек бесполезно что-то объяснять, поскольку тупость людская не имеет пределов... :(

Да к тому же в области медицины и педагогики ВСЕ специалисты.

А у нас сегодня сплошные дни рожденья: Егору 2 и 4, а Мише - просто 2 :)
По этому поводу Егор расстроился из-за того, что его в садик отправили, а Миша "какает" пеной :(

поздравляем и Мишу и Егора, а каки - лечите скорей!

Новые фотки: http://www.eva.ru/albumpage/24487/20.html

Славный малыш. я уверенна у вас все будет просто отлично!!!

Были мы у эпилептолога. У нее прогноз - благоприятный (ттт, ттт, ттт). Но вот с операцией она рекомендует подождать до тех времен, когда окончатся судороги...

Очень за вас рада, прочитала ваш топик. И не поняла какая операция?

Паховая грыжа

а у кого были???

Купили автомобильное кресло б/у (врач порекомендовала в нем детку держать - чтобы ручки вместе были). Миша, вроде бы, не против :)

Для чего? Очень интересно

Когда мы просто лежим на кровати, то выгибаемся как дцпешные :( Соответственно - руки в разброс, сам себя не чувствует, голова неправильно лежит - в общем, вся информация идет неправильно. А сейчас он руками играется, с первого раза попадает пальцем в рот и даже мешает закапывать в глаза :)

Ой, а расскажите, плиз подробнее! Дело в том, что у меня ребенку год и три видит, слышит, но вот окружающий мир его мало интересует:( Как следствие не играется ручками, не переворачивается и т.д.не... Следила за вашей ситуацией и радовалась вашим успехам;-) Это замечательно, что вам хорошие врачи попались! Нам так не повезло, к сожалению.
Как вы складывали ручки? Не сопротивлялся ли ребенок? Возможно нам нужно будет начать все с нуля...
Хотя больше года занимались всякими динамиками, плаванием, рефлексотерапией и т.д....

Ага. У нас Миша - совершенно адекватный и контактный малыш. Там проблема именно в том, что информация в обычном режиме шла неправильно. Если его положить так, что выгибаться нельзя, он сам ручки складывает и сам ими играется - то есть наше дело было создать условия.

Я не знаю специалистов по этому профилю в Днепре, но могу спросить - у меня влиятельные знакомые. Кстати, а вас направляли в Киев, в центр Мартынюка?

ЗЫ: Заходите в Заграницу в украинский топ.

Буда вам очень признательна, узнайте пожалуйста!!
Направляли, когда ребенку было 2,5 месяца. До этого 2 месяца его просто закачивали фенобарбиталом. Когда приехали, нас сначала почти 4 часа продержали в коридоре при этом не было никакой возможности нормально покормить ребенка, поскольку грудь он не брал, и ел очень плохо, а еще и сцедиться нужно было... В общем, когда мы попали к врачу в кабинет, нам заявили практически сразу, что ребенок безнадежен и мол не тратьте время рожайте второго, а к ним нас не возьмут, поскольку им лучше взять более легких и перспективных детей. Сказали, что МРТ нам все скажет. Когда сделали МРТ, врач там сказал "у вас все в порядке, отклонений нет". Сейчас вот жалею, что нам никто в том возрасте не порекомендовал посадить ребенка в автокресло, поскольку он ведь тоже выгибался. А сейчас врачи не знаю как бы его "включить", поскольку по их мнению он ничего сам не делат лишь потому, что ему неинтересно, нет стимула:(

Скажите, в каком роддоме вы рожали, была ли травма, где сейчас состоите на учете, кто ведущий врач (это сразу, чтобы проще было). Диагноз.

Как такового диагноза нет. Невропатолог в выписке пишет ЗПР, ЗПМР и т.д.
На учете стоим лишь в поликлинике по месту жительства. Всех врачей ищем сами, в том числе логопеда и детского психолога (возможен детский аутизм или его черты, но он ведь до трех лет не диагностируется у нас;-) )Рожались в первом роддоме. Всю беременность чувствовала себя замечательно (даже легко в прямом смысле бегала на работу до последнего дней). Лишь на 36 неделе появились отеки, но чувствовать себя продолжала очень хорошо. Сделали меня УЗИ почек и печени и сказли, что это из-за того что малыш давит на печень, т.е. ничего страшного. Поставили 3 капельницы к сожалению не помню точно с чем, но отеки прошли. За 2 дня до родов делали КТГ. Поставили 8 баллов и сказали, что с ребенком все впорядке. За день начала чувствовать потягивания в поянице и решила что это предвесники. Думаю, что именно тогда малыш и запутался в пуповине. В общем, чувствуя себя просто замечательно поехала в четверг на плановый осмотр в роддом к врачу, с которым договаривались заранее. На осмотре она мне сказали, что у меня уже открытие уже 2 см и во всю идут схватки. Я их не чувствовала. Потом меня отправили на гигиенические процедуры, а потом врач всунула мне какую-то таблетку в рот и сказала рассосать, мол чтобы шейка стала мягче. Я так и не поняла зачем, если роды начались сами и было все нормально. К сожалению ее я приняла, поскольку после этих варварских просто процедур в роддоме немного ошалела. Они меня выбили из колеи основательно:((( Потом опять же непонятно зачем вкололи окситоцин - это через минут 40 после того как у меня открытие было 2 см. В общем наверное я была неправа, что позволила им это делать, ведь была настроена рожть сама, без всяких стимуляций, а тут... Но уже не вернешь ничего:( Первый раз поставили открытие в 2 см мне около 11.30, а в 16.50 уже родился ребенок. Было двойное тугое обвитие. Не закричал. Но родился абсолютно розовый с сердцебиением 140. Это я и сама видела, и врачи мне потом сами неоднократно об этом говорили. Неонатолог решила, что ребенок спит. Эту фразу я сама от нее слышала, когда она анастезиологу ее говорила. Потом, когда анастезиолог доказал ей что он не дышит и начал реанимировать (прошло окло 1,5 минут) оказалось, что в родзале еще и кислородного баллона нет. В итоге килосрод дали лишь через 2,5 минуты. Отсюда и все наши проблема начались. На поддерживающем (30%) ИВЛ были 5 суток, хотя дышать сам начал еще в родзале. Потом перевели в патологию новорожденных. В реанимации давали ему по 30 мг фенобарбитала и когда переводили врач, который его вел сказал, что его уже можно плавно снимать. Но в патологии врач непонятно с чего назначил по 60 мг в сутки это при весе 3,200... Засидировали его капитально, да еще и через зонд кормили, даже пустышку запрещали давать, хотя сосательный рефлек был (пальцем проверяла). Потом через месяц перевели в неврологическую больницу и там я уже была с ним постоянно. Но сосать и глотать он сам уже не хотел. Пришлось очень долго учить. Но не сосет до сих пор. Кашки ест из ложки нормально, не жует, а вот смесь из бутылочки приходится вливать. А уже, когда ему был годик случайно у остеопата выяснилось, что у него весь позвоночник еще загзагом - результат выдавливания. Это когда врач увидела, что он запутался, быстренько меня разрезала и втроем(!!!) его выдавливали. Хотя потужной период, как и все роды не был затяжным.

Извините, что встреваю, но увидела, что вы из Днепропетровска. А к Рахманову вы не пробовали? Просто, вам сам Бог велел, он же у вас в городе. Я вот из Москвы, возможно, ребёнка туда повезу, пока не решила.

А кто это? Первый раз о нем слышу....

Странно. И никто никогда не рекомендовал?! Почитайте тут, хотя бы информативно, не помешает в любом случае лишняя информация, мне кажется, что там как раз ваша тема. Буду рада, если помогла.
www.rahmanov.dp.ua

У нас так: "Синдром двигательных нарушений, задержка стато-кинетического развития, эпелептический синдром в виде клонико-тонических припадков в результате объединения гипоксически-ишемического и геморагического (ВШК 11 ст) поражения нервной системы в пре-интранатальном периоде" -- можно на стенку вешать. Щоб усі боялись, щоб не насміхались...

Нам тоже много чего вначале писали...
К сожалению, я так и не увидела выписку из реанимации и из отделения патологии новорожденных - неположено. А получила на руки лишь выписку из отделения неврологии. Когда прочла, чуть не лишилась дара речи, поскольку получалось, что всю беременность у меня была угроза прерывания, постоянные токсикозы и т.д. Кроме того, еще и вес при рождение ребенка больший написали на 300 гр. А в отделение патологии все пытались убедить меня, что это я малыша внутриутробно заразила и что все анализы, которые я и муж (чтобы присутствовать на родах) сдаали - это липа, поскольку сдавались в частной клинике (я там и наблюдалась в ИСИДе) и что только у них самы точные анализы, и вот я увижу их результаты... Все это не подтвердилось. Ничего не нашли.
А потом случайно встретила свою акушерку на улице и на мой вопрос "как такое могло произойти, ведь ребенок родился розовый и с нормальным сердцебиение?" (а такого при внутриутробной гипоксии быть не может, как меня все пытались убедить). Получила ответ "да, да, очень красивый розовый ребеночек родился... а может у тебя инфекция какая-то была... неизвестная еще..." Тушите свет. До этого в реанимации мне врачи говорили, что это состояние может быть только результатом внутриутробной сильнейшей гипоксии и что это я ошиблась и ребенок скорее всего был просто белым.
Слова акушерки подтвердили, что я ни в чем не ошиблась. Сейчас и мы, и врачи наблюдавшие нас, считают, что виной всему то, что не сразу дали кислород в роддоме...

Это, как раз, норма. Врачи всегда говорят, что проблема внутриутробная, хотя, в большинстве случаев, речь идет именно о травме, полученной в процессе рождения от акушера. У нас у старшего так появилась "врожденная кривашея" - при том, что для разрыва мышцы необходима нагрузка 25 кг. на кв. см. ... Это у них круговая порука... :(

эт точно...
Буду ждать ваших рекомендаций относительно врачей.

К сожалению, ничем обрадовать не могу :( По информации моего источника в Днепре нет хороших специалистов по врожденной невропатологии :( Рахманов - это совсем другая сфера (но, при возможности, вы к нему сходите - может он посоветует профильных специалистов). Ближайшие специалисты по вашему случаю могут найтись в Киеве (в центре Мартынюка) или в Москве.

ЗЫ: Я, конечно, не специалист, но неконтактность ребенка после длительной гипоксии вызывает опасения, что врачи действительно могут не помочь...

ЗЗЫ: Антон крещен?

не знаю, когда ездили в Киев, на меня центр Мартынюка произвел крайне негативное впечатление...
А вы лично знаете хорошие результаты у Рахманова? Мне показалось, что он занимается в основном проблемами слуха.
Понимаете, я даже не могу сказать, что он не контактен...он любит находится на руках, устраивает целые истерики, если оставить его на несколько минут одного или при нем общатся с кем-то не обращая на него внимание, например по телефону, не любит одиночества, но при этом нет стимула что-то делать самому... Один врач нам сказал, что он с возрастом понял, что можно не делать и находится сейчас в комфортной зоне и что его нужно из этой зоны вытолкнуть. Пытаемся, но пока не получается. Вот например, около месяца назад он начал при поддержке под мышками ходить, проходил по все квартире и ему это вроде даже нравилось, а теперь сделает несколько шагов и опускается на задницу, и никакими коврижками его не заставишь это делать. Тоже самое, когда к нам приходит массажистка и делает что-то, что ему не особо нравится, он обычно верищит, но несколько раз она делала специально несколько дольше положенного, чтобы посмотреть на его реакцию - он поднялся легко, как будто делает это всегда на полностью вытянутые руки и что-то типа зарычал...
Вот такие пироги у нас.

Вы почитайте там на сайте, в разделе "Результаты" приведены примеры. В одном примере вообще ничего про слух нет, диагноз "Перинотальное гипоксическое поражение ЦНС".

Центр Мартынюка нам тоже ужастно не понравился :( Они там, в основном, деньги дерут на людском горе :(
О Рахманове я первый раз услышал в этом топике, но у своих людей в Днепре переспросил. Повторяю - это не его специализация, но он может знать специалистов.
Ах, так он контактен? Значит я вас неправильно понял. М.б. это действительно лечится психотерапией?

Это я уже потом от девочек в инете узнала, что они деньги дерут... А там мы были готовы платить, чтобы нас взяли на войто-терапию... но они видимо решили что ребенок вообще безнадежен, поскольку даже про деньи нам никто не сказал...
Нам тогда врач сказала, что она уверена в том, что он не слышит и не видит...ага...видела бы она сейчас эти рожицы, которые он корчит при одном виде пищи...;-)) и то с каким упоением смотрит евроньюс или бильяр по евроспорту
У меня сложиось впечатление, что у них простораскручена реклама за счет лечения не слишком сложных случаев и они сознательно даже брться не хотят за то, что сможет им подпортить статистику

Врачи вообще не любят браться за случаи, которые считают безнадежными :(

Я там плачу только врачу через которого мы туда попали. И все. Всем остальным ДУДКИ. Но нам проще, мы киевские... Хотя, я очень не довольна организацией там. Ждать то такое дело, а вот когда специально приеежаешь за результатом ЭЭГ, например, а она не готва...готова всех убить тогда. А ехать нам далеко, с Шулявской. И машины своей нет...

Мы тоже платим только одному врачу (есть там нейроортопед, фамилию забыл). Она нам составила график и по всем нужным специалистам водит. Но, в принципе, мы центром недовольны - ни организацией работы, ни отношением врачей, ни самой методикой.

Да уж, в центре МАртынюка любят советовать рожать других детей:( А этих куда? выбросить?

Вчера Таня забирает Егора из садика, стоят на улице, рядом с коляской. Подходит к Егору мальчик из группы - пообщаться, а Егор его отталкивает и пищит: "Низя! Мой Мися!" :)

Был у нас вчера врач-невропатолог, которого порекомендовала Танина знакомая по больнице. Очень интересный такой мужик, Егору страшно понравился :) Скзал, что у нас он никаких внешних нарушений не видит (кроме соплей :(), и в целом ему происходящее скорее нравится. В частности, он не видит оснований опасться за снижение интеллекта, поскольку затронута височкая часть, а значит вероятно, что судороги вызываются на уровне вегетативной НС. Но, конечно, информации, чтобы сделать окончательные выводы у него недостаточно.

А вы на Богатырской, в больнице именно были?

Мы в центре Мартынюка на учете, но лечащего врача решили взять со стороны - Танина знакомая по больнице посоветовала. Лежали мы в патологии новорожденных на Богатырской.

Просто в больнице на Богатырской, на 4 этаже. Там центр Эпилепсии. Врачи конечно люди странные, но именно там нам подобрали препараты. Знаю что многие из центра Мартынюка бегут туда. Попробуйте? Если хотите могу телефон дать?

Пока необходимости нет, но я Тане скажу, мало ли...

Таня ездила "на работу" - в неврологический центр. Новости неплохи: сделали УЗИ тазобедренных суставов, дисплазии не нашли...

В слезах позвонила хозяйка, просит освободить квартиру, потому что сил у них уже нет жить двумя семьями. Веселуха - сил нет! Хорошо, что вовремя приняли радикальное решение машину не покупать и не учиться до "после выборов"...

Что называется - влипли :( Квартиру надо менять, но сейчас квартиры уже меньше 300 у.е. не снимешь (цены выросли почти в два раза, с тех пор как снимали эту). От района (довольно дорогого) особенно не оторвешся - привязаны к врачам. К тому же вчера показали Егора еще одному ортопеду (это пятый уже!) - говорит ноги плохие, плоскостопие и колени внутрь заваливаются, надо делать массаж и электростимуляцию мышц... Все это - деньги, деньги, деньги... В общем, мы в шоке.

Возле ВДНХ на 40-летии Октября знакомые сняли 2-комн за 300$, очень хорошую.

Как хорошо, когда у бегемотиков животики не болят! Вчера около часа общался с Мышей - улыбались друг-другу, разговаривали :) Малыш так живо реагирует, когда к нему образаются - сразу начинает активно размахивать ручками, разжимать кулачки, улыбаться, что-то гудеть в ответ (типа "а-гы") :):)

Правда, за все приходится платить - вечером и ночью опять был беспрерывный крик и клизьмы :(

А почему животики болят?
Нам капельки эспумизан помогали...

Нам тоже. Просто мы принимаем диакарб, а он плохо влияет на все, в особенности - на пищеварение :( Какать сам ребенок почти не может :(

а у нас от диакарба ничего не было. Но мы его с аспаркамом пили

Мы тоже пьем с аспаркамом, но я сомневаюсь, что эта отрава в принципе может не оказать негативного влияния :( Рано или поздно вылезет :( Яд, он и есть яд :(

Были вчера на войт-диагностике. Посмотрели наши рефлексы, нашли 6 (это очень много) отклонений. К единому выводу не пришли, поскольку результаты этой диагностики категорически противоречат всему остальному материалу. Одно из двух: либо у нас развивается ДЦП, либо нам, напротив радикально легчает.

Остаётся только не падать духом и верить в лучшее!

Вы знаете, сколько не общалась со специалистами, все в один голос твердят, что нет такого понятия "развивается", "угроза" ДЦП и т.д. ДЦП либо есть, либо нет, другое дело, что его не всегда могут диагностировать верно, либо просто не всегда хотят сразу ставить диагноз. Поэтому уж лучше сразу начинать работать. Хуже от этого не будет, а польза будет в любом случае;-) Но я имею ввиду массажи, плавание, войто-терапия и т.д.
А вам не предложили войто-терапией заняться?

Предложили. Таня теперь каждый день будет в больницу ездить :(

Вы у Мартынюка на Войто были???
На самом деле, вы не сильно доверяйте этому. У меня у соседки ребенку сказали что вообще труба, ДЦп и т.д.Мама их просто послала. И в том центре ходила только к одному врачу. Кажды две недели массаж, препараты...
Малой пошел в 10 месяцев... Сейчас это такое чудо!!!:)
Я это к чему... Не опускайте руки!!!

А мы уже на практике убедильсь, что это фигня - см. ниже

К моему неимоверному удивлению слинг Тане понравился... :-О Она проплевалась только на цвет...

А еще приходил сегодня тренер по динамической гимнастике. Таня и Мыш в восторге - им очень понравилось :)

Динамическая гимнастика - это вещь!;-)
Тошка именно на ней и начал смеяться, а сейчас просто рыгочет. Извиите за выражение, но иначе это не назовешь;-)
Но почему он не смеется просто так не знаю;(

Вчера был у нас директор центра «Экология младенчества», учил Таню делать динамическую гимнастику. Таня и Мыш были в восторге. Мыш свой восторг уже вечером продемонстрировал на практике:
1) Перевернулся с живота на спину.
2) Встал в ванной на обе ножки (у нас вообще одна ножка и ручка были постоянно зажаты, а тут вдруг расслабились).
3) Начал крепко хвататься за мамины пальцы, причем делал свои пальцы колечком (раньше большой пальчик был прижат к указательном – как у обезьянки).
4) Ночью лежал ровно, не выгибался.
В общем – с двух занятий и такой прогресс!
Егор: «маня батик Мися» (мой братик Миша).

Очень рада за Вас!Поверьте нам тоже пришлось пережить страшный первый год.У Вас все будет хорошо!

А не рановато ли вам переворачиваться???
Неоднократно от специалистов слышала, что перевороты до 3,5-4 мес. являются свидетельством повышенного тонуса...
Извините, если испортила настроение.
А насчет Войто, я бы не была так категорична, знаю по инету человека, который только благодаря ей и поднял своего ребенка. Но вам бы найти тренера, который бы домой приезжал, чтобы малышастика не таскать через город ежедневно. У нас такого тренера нет, учились сами по компакт-диску, но прогресс благодаря занятиям очевиден - встает в коленно-лектевую позу;-) сам, правда когда очень сердится и когда пытается уползти от меня перед уколом, а так "фиг вам я буду напрягаться"...

Да нет, мы напротив расслабляться начали - до этого тонус был огого!
У нас тренер приезжает на дом. Это, правда. дорого (85 грн. сеанс).
А что я сказал по поводу войто?

Я говорила именно про войто диагностику, и миенно про центр Мартынюка. А вот о самой терапии тоже слышала очень много положительного, и даже не так давно читала в "единственной" случай про девочку которая в центре маотынюка с войто терапией ну стала почти здоровым ребнком, во всяком случае пошла в нормальную школу.

А сегодня утром мы попали пальцем в рот - его сосать намного удобнее, чем кулак :)

Правда, у нас нос забит соплями, и это нас ужжжжасно раздражает :(

Поймите этих врачей: в центре говорят, что Мишке динамическую гимнастику ни в коем случае нельзя, нужно принайтовать его навечно к автокреслу, пусть там и живет...; наш лечащий врач говорит. что если хотите - можете заниматься, он никакой пользы (окромя маминого спокойствия) в этом деле не видит; врач из "Экологии младенчества" уверяет, что при помощи этого дела они детей из ДЦП вытаскивали... Спрашивается - кому верить? :-О

Не верить никому, но все пробовать. Все настолько индивидульно, что никогда не угадаешь что поможет. Вот аминокислоты кому-то помогают, а у нас на них регресс пошел, 2 месяца потеряли......каждому свое....лишь бы помогало

НУ если проблемы с сердечком, я бы с динамикой осторожна была. У мое порок сердечка, но мелкий. Мы занимались. Ноя сама делала. Ну там всякие висы, покачивания, перевороты, крестики. Без фанатизма. Не знаю что нам это дало со стороны нервной системы, но то что мы спаслись от стремян - это факт:)

Василий, читаю, слежу за вашей историей. Все будет хорошо! Держите наши с Аринкой кулачки @@@@@@@@@@. Лети-лети лепесток через запад на восток, через север, через юг, возвращайся, сделав круг!!! Пусть все у Мишутки будет хорошо! Моя Аринка родилась недоношенной, но врачи сразу же приняли решение кесарить, за что большое им спасибо... У нас тоже были проблемы, но в меньшей степени. Но были и ортопедия, и неврология, и кардиология, и еще букетик... В ВАШЕЙ СЕМЬЕ Я НЕ СОМНЕВАЮСЬ, ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!

Спасибо большое Света! Вам - тоже не болеть! :)

А у нас вчера безобразие было :( Положила Таня Мыша на спину - делать массаж живота, а он начал задыхаться :-О Ручками размахивает, плачет, побагровел весь, губки посинели :( Как на руки взяли - прошло. Снова положили - опять :( Спал в полулежачем положении на большой подушке... Врачи говорят, что с нами такое может быть - какие-то нелады с сердцем :(

да уж... безобразие :(((

У Мишки: 1) По поводу перебоев дыхания нам сказали, что надо проконсультироваться у кардиолога - лечащие врачи каких-либо серьезных нарушений не видят. М.б. действительно виновато овальное окно... 2) Стал сильнее ручки раскидывать и голову запрокидывать :( Инструктуор говорит, что это может быть реакция на ныряние (большая нагрузка), с другой стороны, Таня из каких-то своих соображений перестала давать диакарб... В общем, смотрим.

Раньше не хотела вам этого говорить. Но диакарб я тоже по своим соображениям отменяла, да и многие лекарства тоже. Искала в инете, выдвигала свои предложения врачам, советовалась по поводу замены на более современный, которых нет на украине, но могу достать из россии.
А вместо диакарба хорошо идут березовые почки или кукурузные рыльца. Они мягче действуют и не доставляют ребенку беспокойств.

Нам наш врач предлагает заменить диакарб на глицерин, но он хочет, сначала, посмотрить на узи. Ему кажется, что если диакарб действительно помогает, то его можно на какое-то время оставить.

Я читала ваш топик. От всей души желаю здоровья Мишутке! Но хотела бы вам сказать, что вы очень активны с вашим ребенком - отмените динамич.гимнастику и массаж должен быть легкий, типа поглаживаний, успокаивающий, ныряния тоже лишние. С невралгиями и непорядком с сердцем такие наргузки приносят больше вреда, чем пользы.

согласна, но выбор за родителями.

(много матюков :() Тане позвонили из поликлиники, сказали, что заведующая решила, что нам с ноября надо делать прививки! Она решила! Пофигу мнение врачей неврологического центра, пофигу мнение собственной же их неврологички - я решила! Я сама определяю как ребенка лечить, что ему можно, а что нельзя!

Хорошо, что я больше не советник Президента - медикам бы по всей стране не поздоровилось... :evil

к черту заведующую, пишите отказ, пошли все в пень. мы вон прививки доделали в два года и ничего! никто не умер! я писала отказ из-за неврологии, тоже орали на меня всей поликлиникой, всех послала. Им -то , конечно, показатели портить не хочется, а нам с дочей потом не спать ночами и орать 24 часа в сутки, пошли все в сад!!!! И все равно, потом на антигистаминных привики делали и на успокоительных. все равно тяжело, плакала во сне, и денм тоже капризничала. В 3,5 грипп в саду сделали - так она у меня полночи бродила по квартире, нафиг такие эксперименты. теперь раз в год пробу манту делаем и все! К слову, я сама до 14 лет без прививок прожила, и ничего - до сих пор живу. единственная непривитая от дифтерита и не заболела. а весь класс привит был и ВСЕ заболели.

Не хотим писать! пусть сами себе пишут! Это их правила, не делать в таких случаях прививки, а не наша выдумка!

просто вы когда к педиатру на прием придете - она вас долбать начнет, на предмет прививок. вы тогда ей либо медотвод под нос суете, либо отказ пишете. Она еще может заведующую пригласить - и будет у вас нервотрепка.

пусть Ваши неврологи напишут Вам медотвод по неврологическим показаниям ( не помню как точно называется)и все, вопрос решен.

По-моему писали уже. Добьемся, чтобы написали ишшо раз

найдите эту бумагу и суньте в нос заведующей, если есть медотовод от привиок, не имеет права Вас заставлять. а вдруг уребнка реакция нервная будет? кто виноват? она что-ли ночами с ним сидеть будет?

Ой, нет, шлите их по азимуту!!!! Если есть заключения врачей, то ничего они сделать не смогут...

Мишка ночью вдруг начал жутко кашлять и хрипеть :( Простудился наверное :(

А еще у нас новые фотки! :)

Бронхит у нас :(

выздоравливайте, как это вы умудрились? массаж на сквозняке в голом виде(у нас был подобный опыт)?

Уррра! Мы уздечку подрезали, теперь одним головняком меньшее :)

поздравляем!миша славный такой - и улабается уже - молодчина!

Егор меня вчера порадовал. Пришел я его забирать из садика (обычно Таня с Мишой забирают). Он выходит и тут же так удивленно-возмущенно, расставив ручки: "В чем дело? Где Миша?" :)

А Михайлык при каждой возможности улыбается, разговаривает с игрушками, а вчера даже два раза сам покакал! (Таня считает, что это из-за освоенного ей массажа какательных точек)

Какой он у вас умничка!;-) Надеюсь все будет хорошо! А вы не проьбровали с ним плавать? Это очень хорошо для малышей в неврологией...

Не только плаваем, но и нырряем! Не сейчас конечно - при бронхите это не рекомендается :(

А Мыш в больнице :( Позавчера мы с Таней перепугались - кашляет, хрипит, почти не ест (из бутылочки еще так-сяк, а грудь почти не берет). :( Ну отвезли... Вчера этот поросёнок был уже активный и веселый. Так что сдалим все анализы и будем возвращаться домой. А то Егорку жалко - опять он без мамы :(

Кстати, мы сами какаем! (ттт ттт ттт) Помагает настойка алтея, которая, вроде бы, от кашля :)

Так, бамняжку Таня написала, анализы у нас - ТТТ. Сегодня забираем :)

Забрали маму с Мышей. Егор довольный как слон :) Мыш, кажется, тоже довольный, но дома опять начал хрипеть :( И взял, поросенок, моду - отказывается из сиси есть, хочет бутылочку :( Сегодня Таня сцедиться не успела, дала ему коровьего молока... :(

Я в єтом не большой спец, но может вам имеет смысл пообщаться с консультантами по грудному вскармливанию? Он же еще совсем маленький для коровьего молока... Мне кажется что тут просвечивается кризис грудного вскармливания, если хотите сохранить, то прийдется немного поработать и вам, и Мышу. Грамотный специалсит налаживает грудное вскармливание за 2-3 дня.

Кстати - это мысль. Обратимся, наверное, в экологию - там есть спецы.

Коровье молоко?! Почитайте инфу об искусственном кормлении, такой стресс для организма ребенка, да еще с вашими проблемами!
Купите хотя бы дет. питание , но зачем молоко-то сразу?

Ну вы прямо экстремалы - дим. гимнастика, коровье молоко, возите его по людным местам...

Насчет коровьего молока я с вами согласна, людные места тоже бы ограничила, особеннов в связи с грядущей эпидемией гриппа. Но что вы имеете против динамической гимнастики???

на последний вопрос - диагнозы ребенка и его состояние при рождении.Надо быть предельно осторожным. Динамичка все-таки не шутка и нагрузка на нервную и на сосудистую системы довольно большая.

Да, и мы, и инструктор в курсе. Инструктор - врач-педиарт по образованию, он видел всю нашу документацию и говорил с нашим лечащим врачом - неврологом. Последний относится к динамической гимнастике с сомнением, но считает, что она не может повредить. Как минимум, она дает маме чувство причастности к лечению, а это уже много значит.

Да вот не было дома смеси, а он плакал :( К удивлению, Таня не знала, что масеньким ни в коем случае нельзя коровьего молока... :mda

Мыш вчера, конечно, целый день плакал на молоко, но к вечеру, вроде, прошло (ттт). Потом все стало хорошо и маму попустило (ттт):
Я ему вечером дал погремушку в руку и он ей гремел :)
Днем не хотел брать грудь - Таня все сцеживалась и ругательски себя ругала за то, что дала подрезать ребенку уздечку. Ночью и утром он, однако, вполне прилично сосал без всяких бутылочек :)
Кстати о сосании - научился выпрямлять указательный пальчик и сосет уже его :) Не всегда конечно - в основном кулачок :)
Когда с ним занимаются динамической гимнастикой - хохочет :)
И вообще - удивительно улыбчивый мась :)

Н-да, а с ушками Мишкиными мы погорячились - одно маленькое и прижатое, а другое - большое и оттопыренное... Не будут ли детенка дразнить?

Вы это только сейчас заметили?:) У нас тоже вначале одно начало рости быстрее, но сейчас вроде уже все выровнялось. Не переживайте, это не самая большая проблема.
А вы не могли бы у жены пораспрашивать как она с Мышем плавает и по скольку ныряет? Нуу ооочень интересно;-)

Не, и раньше было заметно :)

Сама нырять она еще боится, это делает только инструктор. Так же только инструктор обливает холодной водой.

Плавает - на спине, поддерживая за затылок и на груди, поддерживая за подбородок (большой палец во рту у мася :)) - восьмерками :) Кроме того, ставит на ножки в ванной, обливает голову водой (сзади).

а ныряет по сколько? и обливает прямо в ванной холодной водой из под крана? и при какой температуре плавают/ныряют?

Вода - 36-37 град.
1) Береш ребенка подмышки, дожидаешся вдоха и опускаешь его под воду. Там держишь его поднимая и опуская под счет в слух "раз-два-три-четыре" (не медленно, но и не скороговоркой - ок. 3-х секунд). Потом выныриваешь, ждешь три вдоха и опять ныряешь на третьем. Так 4 раза.
2) Так же подмышки просто опускаешь лицо в воду, на каждом вдохе - 7 раз.
3) Держа за подбородок и шею, рот закрыт, опускается в воду только нос на каждом вдохе - 7 раз.

Но нужно, чтобы кто-то это вам показал. И, потом, у нас ныряние все еще инстинктивное. У вас этот период давно прошел, и, скорее всего, вы просто захлебнетесь :( Т.е., тут без надзора специалиста никак...

Д а мы уже наученные:) Просто хотелось сравнить методики. Нам рекомендовали температуру не выше 33, иначе идет нагрузка на сердце повышенная. И правда, я один раз сделала около 36 - ребенок очень быстро "выдохся". А так мы ныряем около 20 минут с проныриванием всей ванной и на счет 5.

Ну так вы же уже большие :)

Хотела ребенка отдать в бассеин. Нам 1 год и 9 месяцев. Но не взяли, сказали только с 7 лет. Жалко, нам бы он был полезен.

Надо искать специальный бассейн для самых маленьких. Они есть такие, у нас, например, в поликлинике.

Мы из Калининграда. Обязательно поищу.

Ира, я умею читать :) Поищите, во всех областных центрах были лягушатники. Спросите в спорткомплексе университета, повыясняйте в школах...

а в "Альбатросе" не спрашивали? может там сделали.

Во время гимнастики сегодня хохотал в голос :)

Здорово! Рада за Вас!

Были в неврологическом центре. ЭЭГ показывает отсутствие судорожной активности (ттт), а НСГ - значительное уменьшение желудочков (хотя до нормы еще далеко). Зафиксированно повышенное ВЧД (валят на бронхит). Лекарства нам, пока, оставили, но в целом (ттт ттт ттт) процесс идет в правильном направлении...

Урррррааа!!!! (шепотом) @@@@@@@@@@@@@@@@

Тих! А то услвшат! С нашим-то евроейским счастьем в этом году :(

А как вам удалось добиться отсутствия судорожной активности - с помощью медикаментов или чего-то еще? У нас - не активность, а "очаги судорожной готовности", хотя разницу я понимаю слабо; так что ваш опыт очень бы пригодился...

Честно говоря, я тоже не знаю, есть ли тут разница. Мы лечимся люминалом (как успокаивающее) и диакарбом (снимаем отек в желудочках).

Вчера был совершен подвиг! Таня вырвалась на два часа из дому, съездила в "Мазекер", купила кучу футболок для Егора и человечков - для Миши. Я, тем временем, развлекал обоих детей, сделал клизьму Мише (уж очень у нас животик болел :() и уложил его спать.

Поздравляю!!! А что за человечков?

Это комбинезончики :)

Жалко! Я думала, это какие-то супероригинальные игрушки и что мы их тоже купим!

Нам из Мазекера дарили книжку, которую можно вешать внутри кроватки - по бортику. Мы ее, к сожалению, давно уже переподарили, а сейчас такие не продаются :(

У нас сегодня была веселая жизнь :( Младший проснулся в 12, никак уснуть не мог (животики болели), старший в 2 (говорил, что голова болела) :( Я проснулся посреди ночи - они хором ревут. Один кушать хочет и не может, другой на ручки к маме просится - а там младший... В общем - дурдом, только к полпятого все улеглись.
Таня, естественно, перенервничала (она и вечером-то была расстроена, потому что обнаружила в малого ассиметрию лица и сильно испугалась). В результате виноватым оказался я и дедушка :( Таня требовала, чтобы дедушка быстрее приехал помочь (она собралась Егора из сада забирать), а у него работа и я не стал настаивать, чтобы он ехал как можно быстрее :( В общем - кошмар...

В общем, у обоих малышей воспаленное горло, у Егора - чуть ли не ангина :( А у Тани фурункулез - в роддоме занесли, надо думать :(

В нашей группе в садике инфекционный менингит... :( Вчера диагноз поставили, мы в садике были последний день позавчера :( Млин, ну когда же этот сраный год закончится? Сил уже никаких нет!!! :-О

от зараза, ходит эта бяка по Киеву:(

Ооопс... А я вас раньше здесь не встречал... Что, серьезно (это я про менингит)?

А Вы выше по топику посмотрите:) Я тут уже была и не раз, и даже предлагала неврологов:)
А про мененгит...Ох, на ликаре писали что в каком то садике мальчонка умер недавно, да и вокруг многие говорят что очень много деток сейчас болеют:( Тут же в этой бяке главное еще вовремя понять что это за болячка...
А Вы, если что, пишите:)
Кстати, Бабашонок вчера с Вами по асе тоже от меня общалась. Она у меня сейчас:)

Ага! Значит это ваш телефон мне дали как такой, на котором Марина находится? Она завтра еще будет? А то сегодня я на минутку только на сайт забежал - работы много...

Неа, мы их сегодня уже на поезд посадили.

Эх, вот всегда так... "А я така заклопотана, така заклопотана" (с)

ЗЫ: Я просто не сразу обратил внимание, что вы тоже из Киева :)

НУ вот:) А как же я тогда предлагала бы вам врачей, если бы не Киевской была:)
Я киевская, живу на Шулявской. Лечимся от ЭПИ на Богатырской в больнице, частично наблюдаюсь на Богатырской у Мартынюка. Вот ищу сейчас у нас логопедов, психологов и т.д что бы занимались с манюней:)
Вы если что пишите:)

Ви думаете, я не сталкивался с людьми, которые советовали врачей из Новосибирска? :) Я встречался даже с людьми, которые мне предлагали снять квартиру в Симферополе! :)

Оч. приятно :) В смысле, приятно познакомиться, неприятно - что вам тоже приходится лечиться :(

Ну, проблем то у нас много, но мы прорвемся:)Главное не сдаваться!!!!

Ни за что! :)

Бегали сегодня с утрав больницу, нам сразу дали направление на мазок в СЭС, побежали всем табором туда. Там у же все знают - мы только номер садика сказали, как нам выдали группу и фамилию нашего ребенка :) Анализ делается неделю, но если только у ребенка сопли и температура - немедленно вызывать скорую. Кстати, Егор уже третий день жалуется на головную боль :( Надеюсь, это реакция на мерзкую погоду (ттт)

када готов будет анализ????

Через неделю :(

долго..... странно, так ребенок может уже очень сильно заболеть, пока дождется результатов..... очень странно. Ну терпения вам и хороших результатов!

Ну, так там же высеивают...

А Мишка что-то опять начал голову запрокидывуать - сильно :( Аж на бок переворачивается, а затылком чуть до спины не достает :( Страшно :( И что за напасть такая? :(

Это сильный мышечный тонус. Вам надо делать спокойный и качественный массаж.

(Мое мнение про динамич. гимнастику я выше уже писала.)

А есть проверенные данные, что ныряние и динамическая гимнастика вызывают повышение тонуса?

Таких дпнных нет. Это точно. Но при разных проблемах показаны разные упражнения из динамической гимнастики. Вам, например, не показаны упражнения вверх тормашками или с большим количеством поворотов. Ну и очень важно как делаются упражнения. Наш инструктор с Антошкой работает будто с хрустальной вазой - очень нежно, плавно и трепетно. Говорит, что ок размаха и амплитужды движения ничего не зависит, а работать с мышцами можно и в нежном режиме, а эффект больший будет. В итоге так и оказалось.
А насчет ныряния. Я вам уже писала, что на мой взгляд вы плаваете в оченьтеплой воде. При этом нагрузка на сердце очень большая, а это вредно, особенно если у вас с ним какие-то проблемы. Кроме того и ВЧД может от этого повыситься. А запрокидывать голову могут и при повышенной ВЧД, а не только при тонусе. Ну и не могуне согласиться, что хороший массаж вам пошел бы на пользу. А как часто вы ныряете и как долго?

Раз в три дня. Вся процедура, по-моему. занимает около 15-20 минут.

Выяснили - следствие принятия кардоната (такой комплекс витаминов В). Как только отказались от него, тонус тут же пропал - ребенок лежит ровно :)

ох уж эти витамины. Вот и у нас от этой группы Б, такой диатез был.....

Кардонат - вообще странный препарат... у нас на него рвало жутко. Перешли потом на нейровитан - все ок. было

Ну, дык там же все написано в приложении - дескать вызывает всякое разное... :( Одновременно и лечим и калечим :(

Новые фотки: http://www.eva.ru/albumpage/24487/20.html

Какие вы акробаты:),молодцы.

А такие упражнения не вредят? Мне кажется они еще больше тонус усиливают. При повышенном тонусе даже массаж другого типа, более расслабляющий. Да и ныряния такая нагрузка на организм. Это врачи советуют?

Сам тренер врач и следит за нашим состоянием. Прогресс для нас очевиден. Во всяком случае, тонус уменьшился, а развитие ускорилось.

МЫ тоже все упражения делали, кроме виса за голову. Считаю его слишком опасным.
И согласна, что возможно вам лучше отказаться от динамики...

Да уж, не для слабонервных, особенно где ребенка за голову поднимаете. Не боитесь за позвоночник.
Верю, что все под контролем и вы знаете, что делаете. Успехов!

Все под контролем врача! Иначе бы нам такое и в голову бы не пришло...

страшненько... даже смотреть

Ездили сегодня в неврологический центр, новости у нас такие:
- к игрушкам не тянемся :(
- левым ухом плохо слышим :(
- ручки вперед выкладывать по-прежнему не умеем :(
- отек сохраняется (наша врач считает, что из-за гимнастики, но у нас - альтернативное мнение)

С февраля нас ставят на реабилитационное лечение (под сильным давлением - оказывается судорожных лечить не полагается :() и будут снимать с диакарба. По поводу кардоната врач сказала, что первый раз слышит, что у кого-то на него плохая реакция (я, откровенно говоря, никогда не слышал, чтобы у кого-то на него была хорошая реакция)

А на основании чего сделали вывод, что ухо плохо слышит? Аудиометрию делали?

Нет, ей так показалось :( Но он действительно пугается, если к нему подойти слева.

Извините, забыла, сколько Мишутке?
Исходя из чего решили, что левое ушко плохо слышит?
Что означает "ручки вперед не выкладывает"
Насклько сильный отек и в каких долях?
А вы даете Мишутке игрушки подержать? Как он на них реагирует?
Насчет диакарба - вы действительно уж сильно долго его пили...
А у вас судороги, вы принимаете что-то противосудорожное? Если да, то эти препараты тоже могут тормозить развитие....
И что предполагает реабилитационное лечение?

противосудорожное конечно тормозит развитие, но насколько нам говорили, что хуже чем судорги ничего не тормозит.И самая лучшая стимуляция это отсутствие приступов. Так что нет к сожалению альтернативы у них:(

Я и не имеа ввиду, что лекарство нужно отменять. Просто на это тоже скидку нужно делать, и возможно, ребенку почаще показывать одно и тоже...

ну да, согласна...

1. Родился 3.8.5. Т.е. - 3,5 мес.
2. Ей показалось. А вообще он пугается, когда к нему слева подходят.
3. Если положить на животик и вытянуть руки вдоль туловища, он не может сам сложить их спереди - перед лицом.
4. В желудочках. Уменьшается, но в какой степени - не могу сказать.
5. Даем. Размахивает, но, по-моему, особенно внимания не обращает. пальчики интереснее - они вкусные :)
6. Дык отож...
7. Люминал
8. Массаж, специализированная гимнастика

Слух вам тогда лучше проверить обследова его как следует, если есть такие подозрения.
Желудочки у нас тоже были сильно расширились, сейчас уже меньше.
А вот если руки все время разглядывает - это нам говорили плохой признак(у нас так было, а я думала, что это он так себя изучает0 Невролог говорит, что это ребенок так в себя уходит.

Да рановато по-моему для серьезного исследования. А ручки он не рассматривает - он их грызет. Рассматривает он мобилу, корбки на шкафу, лампочки, папу с мамой :)

А вот то что расматривает, это уже хорошо:)

Люминал???? Я в шоке.
И как судорог меньше???

Почему в шоке? Всем судорожным его выписывают - без исключения... Единственный препарат, который не вызывает привыкания и не дает тяжелых последствий... Судорог нет.

Я не буду спорить:) Главное что судорог нет!!!!

Кстати, наш тренер по динамической советует его постепенно снимать. По его мнению, судорог больше не будет, а в центре нам его не снимут из-за перестраховки.

Ну, гарантии, что их не будет Вам никто не даст:(
Но будем надеяться:)

Решили потихоньку сами снижать. Все же долго тормозить кору - тоже не лучший вариант :(

НУ тогда с Богом:)Хотя все это рисковано всетаки...

В каком центре были??? У Мартынюка???
А то что из-за судорг лечение отменяют - нам знакомо:( ТАк что главная задача судорги остановить, или хотя бы мделать реже. Я так поняла что на Богатырской в самой больнице вы были??? Там есть пару очень хороших врачей, кроме того, там тоже можно лежать в стационаре и говорят, что там очень хорошие массажисты и т.д. Во всяком случае, многие после Мартынюка идут туда.

У него. Стационар на Богатырской, конечно, ужастный :( Лежали мы в патологии

Мне интуиция говорит, что все у вас будет нормально. Мой до 5 месяцев не тянулся к игрухам, не хотел и все тут. Вы пока маленькие, чтоб делать какие то заключения. Вон вы головку прекрасно держите! Верю все у вас будет отлично!!!

Спасибки :)

Стационар ужасный, но результаты хорошие!!! Кроме того, если постараться, можно договорится что-бы приходить только на процедуры, ну или мы договаривались и лежали в отдельной палате. Правда, у нас тогда было очень тяжелое состояние. В любом случае, в больнице важны не условия, а результаты:)Вот толкьо они Маптынюка не любят, ну им не обязательно об этом говорить. Кроме того, там еще кафедра есть, вы там были???

По-моему кафедра и Мартынюк в одном помещении и кабинеты их там вперемешку.

Нет, кафедра в отделении неврологии в самой больнице. Вот она прямо напротив патологии наворожденых. На 4 этаже. В конце. Там есть дядечка Неверковец, мы к нему ходили. Говорят что результаты хорошие, но лично мы не пошли больше. Мне не совсем был понятен и приемлим метод его лечения. Что-то типа крайне-сакральная терапия. Слышала разные отзывы, и негативные и положительные. Один прием 10 у.е. И никаких гарантий.Хотя иногда помогает. И еще там есть женщина, мы к ней не ходили, но я знаю, что наша невролог с ней консультровалась может ли наша ЭПИ быть причиной ЦМВ.

Странно... А вывеска на центре Мартынюка висит...

НУ, может там тоже что-то есть...

Съездиди к целителю, ничего нам толком не сказали кроме того, что люминал - это плохо, поскольку тормозит развитие коры головного мозга. Мы и сами это знаем, з-амены-то никакой неть...

неужели нету?

Есть вариант - не давать люминала. Но если в результате возникнут судороги - даже думать страшно :(

ну неужели всего один противосудорожный препарат существует?обидно

Для такого возраста - да. В более старшем возрасте применяются уже другие препараты.

А ламиктал? Надо почитать...
А депакин?
Хотя, подобрать препарат так тяжело!!!! У нас на Депакине такой ужас начался!!! Вот сейчас на двух препаратах. И хоть невролог участковая говорит нам снижать дозу, он плохо влияет на мозг, и на печень...а выбора то нет!!! Уж лучше так:(

Эти препараты, насколько я знаю, для более старшего возраста.

А насколько велика вероятность? Что у вас на ЭЭГ?

На ЭЭГ у нас судорожной активности нет, но вероятность остается. Поскольку последствия непредсказуемые, никто брать на себя отвественность за сокращение люминала не хочет.

А исходя из чего говорят о возможной вероятности? Кто это говорит? Есть какие-то предпосылки для этого?

Врач наша лечащая. Основание то, что судороги уже были. Отсутствие показателя на ЭЭГ - только тенденция, а не факт :(

Да, нам тоже говорили, что при судоргах бывает идеальная ЭЭГ. И наоборот.

Здравствуйте, Василий и Татьяна!
Прочитала вашу эпопею, не отрываясь.
У нашего сына тоже был судорожный синдром тяжелого течения, с остановкой дыхания. Диагнозы ставили самые разные, нет смысла их перечислять.
Сейчас все более-менее нормализовалось. Надеемся, что и вас все постепенно придет в норму, пусть и не сразу.
Держим за Мишу кулачки! Здоровья вам и терпения!

Спасибо большое Света! Всегда приятно слышать, что кто-то смог разрешить такие же проблемы!

Вася! посмотрела ваши фоточки! Мои самые нежные поцелуи Мишутке и самые сердечные объятия твоей отважной супруге! Всё обязательно получится!!!


Но вот мне в наше время местные врачи запретили динамическую - у нас считается, что её при спастике нельзя ни в коем случае! мы в бассейне плавали и делали массаж и традиционную гимнастику.

Успехов вам!

Спасибо Юль!

Офф........ А дети есть, они не могут не есть, только моя может! :(
http://www.eva.ru/forum/show?idPost=15764545

:( Даже не знаю что сказать... Никогда не сталкивался с таким :(

Вчера Мишке слезный канальчик прокалывали в левом глазу. Плакал мало. Но глаз жутко распух, хотя сегодня к утру вроде полегчало... Спали все просто отвратительно :(

Здравствуйте, василий, ну что там с вашими результатами анализов, надеюсь что все обошлось????

ТТТ, вроде да. Впрочем, если не дай Бог что, Егор бы уже заболел...

вот и я про тоже

Миша научился переворачиваться на бок, но при этом он ужасно запрокидывает голову. Наш инструктор по ДГ говорит, что это просто привычная поза и надо с этим бороться – корректировать положение головы при поворотах.

Глазик у нас выглядит нормально (ттт), но гной продолжает потихоньку сочиться :(

Вчера произошла трагедия :). В изложении Егора: “Я, Ягоря, писил Мися”. В общем, мама мыла Мише попу, Егор отирался рядом и Миша на него пописял. Егор очень возмущался и требовал снять замоченные одежки :)

:) ОЧень рады за вас!!!:)

Реакция Егора умиляет.