Жена "особого" человека.

Хорея Гантингтона. Про это генетическое нарушение я узнала в 30 лет. Мой, тогда молодой человек, рассказал мне про мрачное своё будущее, и попросил подумать, а стоит ли мне обременять себя. Но было поздно, я влюбилась по пятки.
Сейчас мы женаты , моему мужу 36. Нам жить "нормально" от 4 до 14 лет. Хорея Гантингтона начинает проявляться от 40 до 60лет.( а может конечно и вообще не вылезти, но шансов мало) При частых повторах в семье это заболевание может начаться и в детстве.Сестра моего мужа умерла в 8 лет, с 5лет начались ее несчастья, регресс в развитие.
Я в постоянной погоне за информацией. мне все время мало, мне кажется ,что можно найти выход, что наука уже не та что 20 лет назад когда начал болеть папа моего мужа. причём классическую Хорею(пляска святого Витта) лечили 150 лет назад гомеопатией!!! И это я не исключаю. к том-уже слышала и про такое:
"В Украине мы проводим нейротрансплантации с 1989 года, и на сегодня выполнено более чем тысяча пересадок эмбриональной нервной ткани у больных детским церебральным параличом, апаллическим синдромом, эпилепсией, последствиями черепно-мозговой и позвоночноспинальной травмы, ишемическим инсультом, последствиями травмы периферических нервов. В Словакии были произведены успешные нейротрансплантации у больных хореей Гантигтона . "
Но страшно риск очень большой.
И вот теперь самый главный вопрос:ДЕТИ
Да я знаю что можно провести генетическое исследование околоплодных вод и ворсинок хориона ..... Но что если "да" ... аборт. Но ведь до 40 -50 человек живёт нормально, и потом 40 лет это такое будущее.а вдруг найдут лекарство...
Девочки кто знал из вас о возможности родить больного ребёнка, и всетаки пошёл на это?
я понимаю что вопрос жёсткий... Но может быть я найду в ваших ответах поддержку, разъяснение.... Помогите
(с транслита)

А в чем она хоть выражается? Потому что вот так просто сказать вам: А рожайте!, очень сложно, потому что не понятно что у вас впереди, но растить особенного ребенка тяжелее чем обычного, к тому же общество у нас к сожалению жестокое, но вы вроде не в России. Есть кино примерно на вашу тему, называется "Гемоглобин", посмотрите, может сделаете свои выводы.

Смесь Паркинсона и Алцгеймера. Гримасничество, не произвольные движение, уменьшение обьема мозга(усыхание) Деменс... как правило начинается с тремора, заканчивается полной потерей личности.
(с транслита)

Когда мне сказали о возможности рождения больного ребенка - было уже 8 месяцев беременности.А если бы сразу сказали - не знаю, наверное бы....аборт.
Это очень сложное решение.Сейчас легко говорить у меня есть Мери.И думать что ее могло бы не быть для меня не возможно.Сейчас.

Какая у вас девочка радостная , удачи вам
(с транслита)

Спасибо! А есть возможность повести обследование чтобы 100% знать?

только на 3 месязе беременности
(с транслита)

Ух, сложно как все.... а ЭКО - подсадку здорового эмбриончика не делают у нас (смотрела передачу, про то, как рожают носители муковисцидоза, им выбирают здоровеньких или одого и подсаживают)...
А с другой стороны, если дано иметь больного ребенка - то уж дано, ведь ваша генетика - это не единственный риск....

В германии тоже не делают . Называют это : дизайн плода. Говорят в австрии такое делают и подсаживают только здоровые имбриончики.Думаем
(с транслита)

сейчас с девочкой разговаривала - говорит, что у нас это делают, но я чё-та тоже сомневаюсь

Я вам сочувствую у желаю сил и мудрости.

У моего ребенка не самая тяжелая инвалидность (глухота), то еть он больше "социальный" инвалид, чем физический: у него ничего не болит, он вырастет асболютно самостоятельным и работоспособным человеком. И при всем этом я не хочу второго глухого ( у нас генетика, риск 25%). Сейчас речь о 2 ребенке вообще не идет, но если так сложится, что будет беременность и тест покажет "глухие гены" - скорее всего аборт.
Хотя судьба вещь дикая и непредсказуемая. Как ниже Елочка написала - генетика, это еще не все. Можно получить иедально здоровго эмбриона и попасть на гипоксию родах, или инфекцию во время беременности и огрести проблем по самое некуда.

И немного позитива. Вы пишите о том, тчо возможно чрезе 40 дет будут более успешные методы лечения.
Вот если бы мой сын родился 5-7 лет назад - то в то время в России маленьким детям еще не делали операцию, короую мы смогли седалть сейчас и благодря которой он слышит. Так что прогресс дейсвтителньо не стоит на месте...

Еще раз - удачи, сил и мудрости.
Надеюсь, Ваш муж еще будет долго-долго здоровым, любящим и любимым.

Трудно что-то советовать в подобном вопросе:( Желаю сделать правильный выбор

Извините, а что ваш муж думает по этому вопросу? Ведь, если он не готов к ребенку, или понимает весь риск рождения больного ребенка, тогда выход - просто донорство от здорового папы. При условии, что муж не будет отрицательно к этому относиться. Опять же, если ребенок от мужа окажется здоровым, то "дефектные" гены он может передать своим детям, зачем это нужно???

сделай все возможное, чтобы родить здорового ребенка. от этого мужчины, от другого в этой ситуации неважно. если есть возможность сделать анализы на ранней стадии беременности (достовнрный), то это вариант. и аборт в случае неудаче это выход.

Мне на 16 недели предложили прервать беременность.Предполагаемые пороки плода:ДЦП,нарушение слуха, зрения,порок сердца.Я прошла кучу обследований, исключить до конца не могли ничего, особенно слепоту или глухоту.Мы решили рожать, потому что это наш ребенок и мы были готовы, что он будет отличаться от других.Родилась здоровая девочка,наша Ксюшенька.Сейчас мне невозможно даже подумать что было бы, если я прервала беременность.Удачи Вам, у Вас все будет хорошо.

какая вы молодец, а бы не смогла так...

Удивительная и хорошая истроия. Здоровья вашей доченьке! :))

ПС. если можете поделиться - а какую причину они называли, предсказывая все эти ужасы?

Очень трудно что-либо советовать. Как в нашей семье всегда говорят - "если бы кто-нибудь показал в маленьком телевизоре, что будет завтра" легче было бы принимать решения. У меня совсем другая история. Родители здоровы, беременность протекала идеально, роды прошли великолепно, ребенок родился здоровым. Из всех детей в роддоме инфекцией заразили 9 детей, через 1 год последствия проявились у 4-х. Почему у моего? Я не знаю и никто не знает. Но мой мальчик - самое лучшее, что есть у меня в жизни.
Тяжело, что чтобы вам не посоветовали - решение принимать Вам.