муколипидоз или мукополисахаридоз
19 ноя 2005, 23:39
У кого есть любая инфа о лечении этих заболеваний или есть знакомые у кого детки с такими болезнями, пожалуйста скиньте мне инфу сюда или на мыло. Сыночку моих близких друзей подозревают такие диагнозы, пока это не подтверждено анализами, но они ищут любую информацию!!!
20 ноя 2005, 00:13
http://mpssociety.euro.ru/ Сайт создан родителями двух детишек, которым был поставлен диагноз мукоплисахаридоз. Этим детям первым в России сделали пересадку костного мозга для восстановления нормального обмена веществ. На этом сайте адекватная и точная информация, через гостевую или мейл можно выйти на связь с родителями детей, спросить совета.
20 ноя 2005, 11:22
Спасибо громадное, этот сайт я уже нашла и скинула им ссылку. Но может еще что-то есть!!!
20 ноя 2005, 00:37
Лена, может это все только предположения, может ошибаются, много че видала, но вот на тот сайт содила и действительно стало СТРАШНО!
20 ноя 2005, 01:39
Да, Елочка, не то слово - страшно. Может, пусть напишут тем родителям, чтобы определиться с анализами и ИСКЛЮЧИТЬ предполагаемые диагнозы.
20 ноя 2005, 01:43
ух, мож лучше пока не видеть того сайте вообще и не читать, хотя про муколипидоз я не читала....
20 ноя 2005, 11:26
муколипидоз тоже страшен. Им вообще сказали положить ребенка, ничего не делать, только кормить и ждать смерти. Но какой нормальный родитель на это пойдет??? Я сама думала им не показывать тот сайт, но сайт пройдет через папу Никитки, и уж пусть он рещает, показывать маме или нет. Он более сдержан, мама уже просто на грани. Но им и так уже врачи наговорили всякого.
20 ноя 2005, 02:14
Ёлочка, я тебя поддерживаю.
20 ноя 2005, 02:15
Ленусь, ты поэтому пыталась меня сегодня выцепить? Я порылась немного, у немцев страница есть, но она не открывается. У австрийцев хорошая страница. Вот эта http://www.mps-austria.at/index.asp Пробовала его перевести транслейтом, но на самой странице ссылки сделаны так, что каждую новую страничку нужно отдельно переводить. Поэтому открывай сразу несколько окон и переводи через это http://www.translate.ru/srvurl.asp?lang=ru Язык конечно немецко-русский и транслитерацию неизвестных слов лучше отключить. Так понятнее немного будет.
20 ноя 2005, 11:33
Да, для этого. Спасибо большое!!!
20 ноя 2005, 11:34
Девочки, кто знает английский хорошо, помогите поискать что-то на английском. Мама Никитки хорошо английский знает, может там больше инфы чем на наших сайтах!!!
Читайте больше обсуждений на эту тему в Форуме
Наши дети \ Другие дети