ДЦП. Расскажите истории с хорошим концом :)

Думаю такие истории поднимают настроение и помогают не сдаваться. Чем чаще их слышу,тем больше сил у меня появляется для того чтобы бороться.
Расскажите все что слышали о полном излечении или просто об улучшениях.
Так хочется надеяться на лучшее, что настанет тот день, когда ребенок не будет отличаться от других хотябы внешне и пойдет в 7 лет в обычную школу.

наша история положительная, но мы были на грани ДЦП.Наше состояние было пограничным. грань, к счастью, так и не переступили.

А можно поподробнее, если не здесь, то на эл.почту.
Какой диагноз был в первые месяце, что было на грани и в каком возрасте сняли.

ок, вечером напишу, ща убегаю. А сняли вот только к 2 годам

Буду ждать спасибо :)
Посмотрела фотки в паспорте, а что за операцию делали?

операция по кохлеарной имплантации. мы к тому же и глухие

Катя, как ты поживаешь? У тебя еще есть электронная почта? А то я тебе написала разок, а ты мне не ответила... Если сможешь, то напиши, не исчезай!

работает. Тока писем от тебя не было:(

а когда вам сняли угрозу??что вы умели делать в год?что вы умеете сейчас?можно ли сказать что у вас сейчас все хорошо и нет никакой задержки??

Катя, хотелось с тобой пообщаться на эту тему написала письмо на твое мыло,пришел ответ что не существует,а мне надо у тебя спросить совета.

странно, потому что мне письма доходят нормально

Отправила тебе 2 письма,но так ни на одно не получила ответ.Тогда спрошу здесь,может что-нибудь посоветуешь я в полной растерянности.
Немного о себе:были тяжелые роды практически 2 суток,результат тяжелая степень гипосксии,отек мозга,кисты.Месяц в морозовской больнице выписались с диагнозом задержка психо-моторного развития.Сели в 10 месяцев,ползать по пластунски начали в 9,а 1 год перешли на четвереньки.в 9 месяцев ставили угрозу по ДЦП.Поехала в деревню вроде свежий воздух мы стали вставать и передвигаться держась за что-нибудь.В августе были у своего невропотолога сказали что вроде неплохой выход из ДЦП.Сейчас нам 1 год и 2 месяца стали ходит по комнатам сами но правую ножку иногда такое ощущение создается подтаскивает и хуже работает правая рука,когда сидит спина круглая,неуверенно чуть шатаясь,как-будто равновесие ищет.Были в конце октября у невролога на м.Кропоткинская в неврологическом центре поставлен диагноз:правосторонний гемипарез,задержка психо-моторного развития.Назначили энцефабол и массаж с парафином.Стали делать массаж стал хромать сильнее,массажистка сказала нужен еще электрофорез и посоветовала обратиться к другому невропотологу.Обратилась нам с ходу поставили ДЦП и лечиться сказали в 18 больнице причем стационарно.Хотелось услышать что было у вас, как вы попали к Шарковой.Еще мне посоветовали НПЦ помощи детям в Солнцево я записалась на 23 ноября, теперь думаю может действительно в №18.Если есть возможность позвони 461-75-79 Светлана.
Буду ждать ответ от тебя с надеждой Добрыцй день, Катя!Прочитала твой топик решила тебе написать может что-нибудь посоветуешь я в полной растерянности.
Немного о себе:были тяжелые роды практически 2 суток,результат тяжелая степень гипосксии,отек мозга,кисты.Месяц в морозовской больнице выписались с диагнозом задержка психо-моторного развития.Сели в 10 месяцев,ползать по пластунски начали в 9,а 1 год перешли на четвереньки.в 9 месяцев ставили угрозу по ДЦП.Поехала в деревню вроде свежий воздух мы стали вставать и передвигаться держась за что-нибудь.В августе были у своего невропотолога сказали что вроде неплохой выход из ДЦП.Сейчас нам 1 год и 2 месяца стали ходит по комнатам сами но правую ножку иногда такое ощущение создается подтаскивает и хуже работает правая рука,когда сидит спина круглая,неуверенно чуть шатаясь,как-будто равновесие ищет.Были в конце октября у невролога на м.Кропоткинская в неврологическом центре поставлен диагноз:правосторонний гемипарез,задержка психо-моторного развития.Назначили энцефабол и массаж с парафином.Стали делать массаж стал хромать сильнее,массажистка сказала нужен еще электрофорез и посоветовала обратиться к другому невропотологу.Обратилась нам с ходу поставили ДЦП и лечиться сказали в 18 больнице причем стационарно.Хотелось услышать что было у вас, как вы попали к Шарковой.Еще мне посоветовали НПЦ помощи детям в Солнцево я записалась на 23 ноября, теперь думаю может действительно в №18.

сВЕТ, Я ТЕБЕ ОТВЕТИЛА НА ПОЧТУ

боже вас сохрани!!только не 18!!!лучше нтц,поверьте!в 18-все хотят денег ни за что-просто за то что они есть,при этом уровень лечения-...да еще заболеете через неделю-другую-инфекции там-!!!

Были мы у Шарковой, она очень резко высказалась в отношении массажа, сказала: "Только не классический массаж, он заставляет ребенка приспосабливаться к тому состоянию, которое есть, а вам этого нельзя ни в коем случае, тогда ребенок никогда не пойдет!" А мы как раз сейчас, решив лечиться у Шарковой, не легли на плановую госпитализацию в 18-ю. И вот я теперь все время думаю: если бы мы все-таки туда легли и стали получать усиленный курс массажа, это могло бы нанести непоправимый вред... А там бы ничуть не удивились и не огорчились, просто сказали бы: "Ну мы же предупреждали, что у вас наверняка будет ДЦП!" Так что, Кать, огромное тебе спасибо за Шаркову!!! Кстати, тебе, наверное, сообщения все-таки не всегда доходят, вот мое, например, не дошло. Хотела тебе еще раз написать, да все руки не доходят, вот зато в форуме спасибо сказала...

Да не за что. Всегда рада помочь чем могу.:)))
а про массаж....у меня нет определенного мнения по этому поводу. на определенном этапе он помогает, на определенном нет. Был период когда нам помог массаж, а был когда вообще по нулям

Я могу рассказать нашу историю. Правда конец этой истории ещё далеко, но надеюсь, что все-таки этот конец будет хороший.

В 2000 г. на 27-28 неделе беременности у меня родились две девочки-близнецы. Яна и Лера. Они были крохотные, слабенькие, хотя и закричали и задышали сами. Через сутки у Леры случился кризис, маленькие легкие не выдержали, они были полностью пропитаны жидкостью, вобщем после трех реанимаций спасти её не удалось...А Янка выкарабкалась, КАК - до сих пор непонятно. В те дни она весила всего 900 грамм, и была настолько плоха, что никто нам не давал ни единого шанса. У неё были были остановки дыхания и сердца, у неё были кризисы, она практически не усваивала пищу. В ножках у неё после родов было нарушение кровообращения до такой степени, что ножки были как один сплошной синяк. Мне тогда казалось, что это самое страшное, что может с нами произойти. Янка родилась ножками вперед, и когда её привезли в больницу из роддома, она была до пояса синяя. Особенно сильно досталось правой ножке. Ножка была даже не синей, а какой-то фиолетово-черной…через неделю она перестала сгибаться в коленке, а ещё через несколько дней коленка распухла и стала угрожающе темнеть…Тогда ей делали какие-то уколы и компрессы из вонючей мази на коленку, эти компрессы и грязно-коричневые бинты постоянно сползали с ножки…Вобщем, через несколько дней безуспешного лечения, Янке сделали пунцию коленного сустава и откачали много гноя вперемешку с кровью… Каждый день приходил хирург, уносил Янку на очередное откачивание и приносил через полчаса – всю зареванную, притихшую. НИКАКУЮ…Вот тогда мне врач обмолвилась, что если не поможет лечение и гной пойдет выше коленки, то Янка может потерять ножку или… жизнь…И назначила очередной курс антибиотиков…В Янке тогда был всего 1 киллограмм веса и Смерть была так близко, что я её кожей чувствовала… Я не знаю, ЧТО тогда спасло нас – может, лекарства, может, мои молитвы, а может, просто у меня дочка оказалась такой сильной, что болезнь отступила… Чудом мы избежали ампутации….Чудом зацепились за эту хрупкую Жизнь…. Сейчас наша правая ножка визуально не отличается от левой, но все проблемы – повышенный тонус, мышечные контракутры – в правой ноге выражены наиболее ярко. То есть, правая ножка все-равно осталась хуже левой, к сожалению… В больнице мы пролежали почти до трех Янкиных месяцев, и многое перенесли и перевидели....Слава Богу, что все это осталось далеко позади....В больнице мне говорили – «неврологически ребенок ОЧЕНЬ тяжелый» и сочувственно смотрели на меня. Некоторые намекали, что мол, зачем таких выхаживать, все равно, мол, как растение жить будет. И вздыхали «Откажись пока не привыкла, ты молодая, родишь себе ещё - здорового». А мне не нужно было «ещё» - у меня УЖЕ была дочка, самая лучшая, самая дорогая на свете – и мне не оставалось ничего другого, как надеяться на лучшее и ждать.

До года мы развивались очень медленно, но все-таки развивались! Мы лечились лекарствами, хвойно-солевыми ваннами, массажи делали практически без перерыва, вобщем, ребенка каждый день тормошили, учили всему сами, всем новым движениям, каждый день, по несколько раз в день, постоянные растяжки, потому что ребенка из-за тонуса просто скрючило бы! Постепенно Янка научилась держать голову, переворачиваться. В год мы ползали, сидели на коленках, на попе сидели плохо, мешал повышенный тонус, вставали в кроватке и потихоньку начали ходить держась за прутики в кроватке. Ходили на цыпочках, ручки ножки - все тело было напряжено очень сильно! В год и три мы сделали прививку - Тетракокк. И за одну ночь растеряли все свои умения, у нас температура держалась под 40 несколько дней, шишка от укола на ноге распухла, и ножку мы не могли согнуть почти месяц. После того, как Янка немножко оклемалась от прививки мы с новыми силами бросились в лечение. Постепенно Янка начала оттаивать....Вобщем, пошли самостоятельно мы в год и 8 месяцев. Ходили просто ужасно - на цыпочках, на прямых ногах, пузико вперед, ручки прямые, напряженные. Сильно раскачивалась при ходьбе, падала постоянно......В 2 года мы сделали первую операцию - поэтпные фибротомии по Ульзибату. И через две недели уже стояли на плоской стопе. Ручки стали мягче, Янка научилась вставать с пола ни за что не держась, научилась бегать, останавливаться, сидеть на корточках и долго играть так..... Операций всего мы сделали пять штук. Последнюю этим летом в июле. Мышцы у нас, конечно, ещё не норма, но уже довольно близко к норме. Операции мы пока делать не будем. По крайней мере ближайшие два-три года, а там посмотрим....

Сейчас моей Янке пять лет (вчера исполнилось). Она ходит в садик. Полностью себя обслуживает. Читает, пишет (правда с почерком нам придется ещё повоевать), хорошо рисует. Вобщем, умеет делать все то, что умеют все дети в этом возрасте. Интеллектуально она совершенно не отстает от сверстников. В коллективе она лидер, очень хорошо общается с другими детками. Походка у нас ещё, конечно, не фонтан - прыгает и бегает тяжеловато, сильно устают ножки, мышцы кое-какие слабоватые, другие наоборот, напряжены, но она НАУЧИЛАСЬ это контролировать. Если напоминать, то она может ходить с перекатом стопы, как обычный ребенок. Сейчас мы боремся со старым стереотипом походки, который сложился у неё за все эти годы. И, конечно, продолжаем лечиться. Очень надеемся на лучшее. Верим в то, что когда-нибудь мы станем нормой (в двигательном плане, в интеллекте - мы уже давно норма). Но я никогда не забуду врачей, которые говорили мне "Зачем тебе ребенок инвалид, зачем ты обрекаешь себя на муки? Ведь твой ребенок вряд ли будет тебя даже узнавать..."....

Девочки, врачи иногда глубоко ошибаются! Верьте в своего ребенка, я просто уверена - НЕ БЫВАЕТ БЕЗИСХОДНЫХ СИТУАЦИЙ!

Удачи всем! И спасибо, что дочитали до конца!

P.S. На 7е у нас есть фотоальбом, если хотите - посмотрите на мою Янку.

http://www.7ya.ru/club/member.aspx?name=skat

http://www.7ya.ru/photos/private.aspx?login=skat&RubrID=642

Добрый день, Катя! Читала вашу историю на одном дыхании. Какая же вы все таки молодец, вы сильная и тем самым даете своей Яночке силы на выздоровление. Давно читаю вас на семье. Я как то прочитала, что в свободное время вы пишите книгу о Яночке, это замечательно. Ведь столько мама, которым нужен взгляд не только со стороны врачей, но и со стороны мамы. Спасибо вам. Дай бог здоровья и сил вам и вашей семье и конечно вашему маленькому чуду под кодовым названием 2006,06.

Спасибо! :-)

Снимаю шляпу... Успехов во всем Вам и Вашим малышам!!!

Вохищаюсь вами! И тем, что вы сделали и делаете для дочки, и для других мам!
Ваша история и ваши фотки не могут не даваь повод для оптимизма!
От души желаю вам удачи! И Здоровья Вам и деткам!

Спасибо большое!

книга М. Киллили "Детский церебральный паралич. История о том, как родительская любовь победила тяжелую болезнь" вам подойдет. К сожалению не помню где скачивала ее, но есть электронный вариант

Это просто потрясающая книжка, она в свое время мне очень помогла, морально поддержала. И читается на одном дыхании! Так что тоже рекомендую!

http://www.mari-kil.narod.ru.kniga.htmll

http://www.mari-kil.narod.ru/kniga.htmll

Девочки.. какие вы сильные!!! Храни вас Бог и здоровья вашим малышам. Обязательно поправляйтесь все-все-все!!!

Знаете, я к вашей теме, может и никакого отношения не имею, но очень хочется написать, что я за вас болею. И это искренне.
Просто я сама поднимала своего сына, только у менят еще и мамы, увы, не было.
Дай Бог вам и Никитке преодолеть временные сложности и стать крепкой и дружной семьей. У вас обязательно все будет прекрасно.

Истории нужны не просто типа: "У нас была угроза ДЦП, но все обошлось, ее сняли, и теперь мы полностью здоровы", а конкретные: как лечились, к кому обращались, что именно помогло. Иначе ни к чему, кроме самоуспокоенности и ложной уверенности, это не приведет. Прежде всего надо делиться опытом!

причем нужно указывать и про то ,что не помогло,или то,что явилось туфтой,так как ,к сожалению,очень много шарлатанов,стремящихся заработать на больных детях деньги.ясно,что мы в отчаянии пробуем все,а когда понимаем про обман-очень горько становится!!!

Вот, пишу: Эдуард Васильевич Польской - уже в маразме, свою любовь к деньгам и самовлюбленность скрыть не в состоянии, а больше ничего в нем сейчас нет. Человек, пользовавшийся его услугами 10 лет назад, очень высоко о нем отзывался, а теперь он забывает, путается и т. п.

ОФФ!!!!
Девчонки вам нужно придумать название ващему постоянному топику и нумеровать, а то вон 3 топа про ДЦП - нужно, ну наверна нужно, все объеденить информацию

думаю те кто заходят сюда чтобы пообщаться на тему ДЦП, наврятли заглянут в "Я схожу с ума..."
А просто так в топе про ДЦП тоже никто не пишет про счастливые истории :)
У нас здесь вроде места много, а тем мало, по сравнению остальными форумами.
И эту тему можно вообще общей сделать, пусть все рассказывают про выздоровления здесь. Это вселяет оптимизм.

так и нафига засорять кучей топов наш раздел? нас от этого не увеличится, количество человек примерно одинаковое и все друг друга мало-мальски знают, вы конечно пишите как хотите, только скоро истории эти закончатся и общение будет между знакомыми уже, будут появляться новички которым НУЖНО читать архивы, а для общего общения - Клуб "Другие", это все мое мнение, делайте как хотите, я просто предлагаю, а с такой темой вообще лучше в Дет. здоровье, там много могут рассказать истории, сюда же далеко не все заходят

ОК, как угодно.
Кстати у новых, думаю свои истории будут.

После такого пропадает желание приходить в форум.
Очень жаль.

И еще, где просить чтобы темы удалили? Хотя неважно.

Очень рада что сюда попала, жаль что ненадолго.

Подождите! Не обижайтесь! Не уходите. Елочка ведь, наоборот, подсказала Вам, как здесь надолго застолбиться, чтобы постоянно люди сюда ходили, чтобы легко найти было общение. Вот, например, мы - ребятки-зайчатки. И все наши проблемы, да и просто жизнь, обсуждаем в топах с номерами, у нас уже очередной юбилей - 70 топик! :) Вот и ДЦПешкам тоже хорошо бы постоянную прописку здесь завести, чтобы общаться и решать проблемы вместе. Ведь это удобно!
Не обижайтесь, пожалуйста, ладно? :)

ну ты чего???? я вам дельный совет на будущее, а ты в растройство сразу. Ты просто меня не знаешь, я девущка резкая, но добрая, обижаться на достаточно резкие выссказывания смысла нет, я же советую, а не заставляю, по опыту - так удобнее

по моему первому сообщению понятно, что с нервами у меня не все в порядке. Непонимаю зачем, итак больного человека цеплять.

Форум для того и есть чтобы задавать волнующие вопросы. Думаю я не единственная кому некогда заниматься изучением архива. У меня инет из дома скорость маленькая, даже за весь день я не просмотрю и тем более не прочитаю все темы.
И мне скучно рыться в архиве. Это я к тому что за пол года на еве меня достали те кто отправляют в архив или делают замечания относительно неактуальности темы и вообще всякие замечания. В "другие дети " я пришла за поддержкой, а не для того чтобы мне кто-то портил от нечего делать настроение.
Сколько хочу столько и буду создавать тем с интересующими меня вопросами.
Если бы не erman , то я бы досих пор была в неведении. Она сначала в детском здоровье тему завела потом здесь.У вас тут несколько своих тем совершенно непонятных новичкам , а не у всех есть время читать и въезжать что к чему и где.
Наверное вы всех распугиваете.

Очень приятно было увидеть то, что ты вернулась и высказала свое мнение, когда ты ушла, я думала, ну вот как же она будет бороться со своим малышом, за него, но ... ты молодец, вернулась и ответила на то, что тебе не понравилось, это говорит о твоей силе. Не нужно себя считать больной, ты здорова, просто тебе как и всем нам тяжело морально, страх за будущее вечная борьба за то, чтоб ребенок как можно меньше отличался от обычных деток и т.д., это подрывает нервы и психику, становишься агрессивной с одной стороны, а с другой стороны легко ранимой.
Моя манера говорить и писать - достаточно индивидуальна, но я пишу не со злостью, не с агрессией и прочим, просто я так пишу. Попробую написать еще раз:
Девочки, я бы вам посоветовала в будущем создать топик (который кстати был раньше)например Детишки-ДЦПешки и в нем общаться.
Когда мы проверяли зрение - я пошла к слепышам и спросила их о том, что мне было нужно, когда кто-то из других топов хочет узнать про слух - бредут к нам. А топ Клуб "Другие" - это то место, где мы все общаемся между собой. По-моему все просто.
Это не приказ, не просьба, это был просто совет, совершенно не ожидала такой реакции.
Очень рада, что ты вернулась.

Вы забываете про тех кто сюда просто заглядывает, впервые заглядывает, ...может кто-то при виде такой темы не пройдет мимо, а вспомнит историю...
А если будет только тема например "децепешки - 5" то никто и не подумает рассказывать про выздоровивших детей.

"Моя манера говорить и писать - достаточно индивидуальна, но я пишу не со злостью, не с агрессией и прочим, просто я так пишу."

А зачем? Зачем так писать? Кроме как неприятных эмоций это не вызывает. Вроде Вы понимаете что нам всем не легко зачем усложнять такой манерой?

Я и говорю так, спроси у девчонок наших - кто-нить обижается на меня за то, что я говорю, как я говорю. Многие из глухишовского топика меня знают лично - что-то негатива не замечала....
Ты оставляешь за собой право постоянно ссылаться на свою (якобы нервозную) болезнь и свои реакции, почему другие не могут иметь право выссказываться так как они привыкли?????

Здесь все имеют право высказываться, только желательно по теме и не цепляя никого своими замечаниями.

ПОЖЕЛАНИЯМИ ИЛИ ДАЖЕ СОВЕТАМИ

Наверное, лучше все-таки иметь единый дэцэпэшный топик... Вот вчера у меня возникло желание задать вопрос, так чтобы его увидели все. Так что же, три раза его повторять, чтобы уж наверняка? Только как назвать? "Дэцэпэшки - сладкие орешки"? Или "крепкие орешки"? Давайте что-нибудь придумаем!

про крепкие лучше, имхо

Так и знала, что Вам понравится!

крепкий - сильный, а детки ваши и вы маманки тем более СИЛЬНЫЕ!

Конечно крепкий орешек хорошо, но как же те кто сюда заглядывают в поисках поддержки, они же незнают что под этим скрывается.
Я вот сюда когда первый раз зашла ничего не поняла, Т.е. поняла что про то что мне надо точно нет. Повторю про архив, мне некогда даже темы все просмотреть не то чтобы читать.
Если бы не Вы с топом в детском здоровье "Угроза ДЦП", я так бы и была в неведении и продолжала бы делать инвалида из своего ребенка.
Помню первый день когда поняла что есть такие же родители как я. Плакала...

Раньше был такой "Малышки-ДЦП-шки", кажется, но нас было мало, а теперь действительно стоит

Мне мое название больше нравится!

Дык я и не спорю, просто говорю, что раньше было. А ваше название мне тоже нравится больше

Нет, все-таки нужен единый топик!!! А то пыталась снова найти заинтересовавшую меня реплику, путалась-путалась в наших трех топах, так ничего и не нашла, только в глазах мутится...

Может и нужен... но было бы неплохо, чтобы вохможности у поиска были получше по сайту, а то по ключевому слову ничего найти невозможно:(((

так в яем дело, открываем и отмечаем новоселье. Твое название подойдет

50% дела - верить в то, что у тебя нервы в порядке! Кстати, понимаю, насколько это все тяжело :(

А на Ёлочку не обижайся - с первого раза действительно страшновато, а потом привыкаешь :) Воспринимай это не как резкость, а как телеграфный стиль - все что не по делу пропускается :)

Спасиб, Товарищ Навигатор, вот и вы понимаете мой Индивидуальнейший)))))) стиль;-)

Запросто. Два года на Еве. Таких персонажей видел - ууууу! :) А после Абадонны к вам так и вовсе претензий быть не может ;) Подумаешь - что думает, то и говорит :)

я с марта на еве, кто эта Абадона - не знаю, но все равно приятно понимать, что ты не самая худшая))))) Я ведь и в жизни такая, меня не все могут воспринимать, но кто принимает - тот дружит долго и искренне

Ой, я очень хочу воспринимать и принимать :) Подлизываюсь, в смысле :)

А вообще толкового человека сразу видно, независимо от того, как он выражовывается :)

Абадонна - это не она, это он. В АМС в основном.

что такое АМС???? (сижу ржу) Ну какая я толковая вон скоко всего не знаю....

актуальные миров. события

Первое впечатление - трамвайное хамло. Второе - очень умное и интеллигентное трамвайное хамло :) Ты, ёлочка, при всем желании такого впечатления не вызываешь :)

зря обижаешься..у Елочки просто стиль общения такой..резковатый..но действительно, часто приходят новые люди с теми же вопросами. которые уже обсуждались очень подробно и предлагаем пройтись по архиву наших (глухих) топиков..а что-то если недопонятым остается, отвечаем более подробно..и меня так в свое время в архив отправили :-)) меня это не смутило..а нашла кучу полезной инфы

еще раз повторюсь. Не у всех есть время по архивам лазить. Чтож теперь ничего не спрашивать!?

http://www.eva.ru/forum/show?idPost=15899980

кстати, поддерживаю!
И даже дело не во времени, а в том, что для того чтобы что-то найти нужно прочесть весь архив. Нет возможности найти по ключевому слову, по автору...а если есть, то она где-то спрятана, поскольку я ее не нашла:( и приходится читать весь архив, а это неудобно, занимает очень много времени. Так что, ответить еще раз это проблема? Или в ответе дать ссылку на свой ранний ответ. Мне казалось, что подобные конференции создаются, чтобы помогать друг другу, поддерживать, ободрять новичков, а не посылать всех в архив.

Еще раз Вам огромное спасибо! Я очень рада что мы теперь ходим в этот центр. С каждым днем видно улучшения :) Сегодня врач Никиту снимал на камеру для себя, так даже расстроился что в первый день не снял, уже нет того что было.
Девушка в приемной восхищается Дмитрием Сергеичем, говорит он у нас "волшебник", она там с самого начала работает и видит всех детей до и после, сегодня рассказала историю;
Принесли к ним девочку 5-летнюю на руках, ничего сама не могла. Через два года эта девочка уже бегала.

Вот наша история. Беременность протекала легко, даже слишком. Ни токсикоза, ни отеков, никаких признаков беременности, кроме живота Роды в срок. Была стимуляция окситоцином, больше в родах ничего особенного не было, т.е. родовая травма – это не наш случай. Ванька родился с тройным обвитием, но без асфиксии. 7-8 баллов по Апгар. Приложили к груди. Когда я проснулась, Ванька лежал с капельницей, кислородной маской, грелкой в ногах и стонал. Мне объяснили, что он родился доношенным, но не зрелым. Что была сильная гипоксия во время беременности и в родах. Все из-за тугого обвития, и тонкой, очень тонкой пуповины. Тоньше мизинца. Такая пуповина бывает крайне редко. У моего врача это был второй случай. Мне сказали, что из-за незрелости у нас все будет немного позже чем у других деток, на месяц-два. Я успокоилась, решив, что это не страшно. Потом началась желтуха, нас перевели в кювез. Билирубин не рос, поэтому там мы пролежали всего 2 дня. 3 суток малыш совсем не ел, сил у него на это не было. На 4 сутки Ваньку перевели ко мне в палату. Дальше относительно спокойный месц. В месяц мы заметили, что нет даже никакого намека на то, чтобы ребенок начал держать голову. Она болталась у него, как будто не была его собственной. Еще Ванька не любил быть на руках. А когда его бюрали на руки он был как будто тряпочный. Мышцы отсутствовали. К 2 месяцем ситуация не изменилась. Я клала его на живот, он орал и не мог поднять головы. Вызвали невролога. Вот тогда я и услышала впервые – «угроза ДЦП».
-Что это значит? Спросила я.
–Ответ был такой: « В таком возрасте мы вам ДЦП точно поставить не можем, поэтому пишем Угроза».
-«Он будает таким как все?»
-« не знаю. Может быть, все зависит от ребенка. смотря какой тип ДЦП у вас будет . Они бывают разные.»
Дальше нам назначили кортекин+АТФ+ витамины группы Б внутримышечно. Пантогам+актовегин в таблетках. Я порыдала и стала водить на уколы. На 3 уколе у нас началась дикая аллергия. Ванька раздирал себя до крови. Я зашила все рукава у распашонок. На сон связывала руки. По другому было нельзя. Витамины отменили. Этот атопический дерматит в тяжелой форме мы лечили потом целый год. Теперь к неврологии добавились проблемы с кожей. Ни одна мазь, ни одно лекарство нам не помогало. К 3 месяцем голову мы так и не держали. Это был ад. Новый курс. Актовегин внутримышечно. Стугерон+кавинтон в рот. Плюс конечно же массаж и плаванье. Ждем. Худо бедно мы начали поднимать голову после 4 мес. Дальше пили ноотропил, семакс кололи церебролизин, опять кортексин. К тому моменту колоть я уже научилась сама. Дальше кто-то посоветовал аминокислоты. Мы поехали в Прима-веру. 3 месяца сидели на их аминокислотах. Регресса не было, но и прогресса никакого. Нам было 7 мес когда наступило лето. Ванька держал голову, но плохо, только научился переворачиваться. Спину держал очень плохо. Его всего шатало, руки не любил именно из-за того, что держать спину не мог. Я решила, что закормила ребенка таблетками и повезла его в Крым на море. Там мы плавали в море, ныряли, ничего не пили. И ребенок мой совсем слег. Сидеть к 9 мес не мог даже в коляске, сползал и так полу-лежа и находился в ней. Правда к 9 мес мы уже могли хорошо держать голову лежа на животе и переворачиваться. Там мы нашли чудо-массажистку, которая делала нам электрофорез и массаж. В тоже время мы боролись с аллаергией. В свои 10 мес. Ваня ел только смесь и вареный кабачок. На все остальное была сильная аллергия. Спасли все так же с зашитыми руками. После 3 курсов массажа с электрофорезом мы стали сидеть у опоры, и сидя у опоры протягивать руки. И мы начали ползать по пластунски. Я ложилась на пол с самым интересным для ребенка и пыталась заставить его проползти хоть сантиметр. Я решила, что дело пошло. В 11.5 вернулись в Москву. К году мы умели: сидеть у опоры, стоять у опоры пару секунд, если поставить, худо-бедно ползать по-пластунски. И конечно задержка психо-моторного развития была на лицо. Моторики не было вовсе. Мы ничего не умели, что умеют годовалые дети. В общем снова стопор. Потом тут мы тоже нашли чудо-массажистку, которая!!!!!! Научила нас за месяц сидеть, садиться, вставать у опоры и ползать нормально, не по пластунски. Это было чудо, я не верила своим глазам. И дальше опять стопор. Попыток ходить не было вовсе. Нам было уже 1ги 5м. Все это время мы опять пили примерно теже лекарства и кололись тоже. Мы бегали по неврологам, все качали головой, и не делали никаких прогнозов. В 1ги 4 м. я стала замечать, что Ванька совсем не реагирует на имя и у нас совсем не было лепета. Ни ба-ба-ба, ни па-па-па, ничего. И он совершенно не контактировал в игре. Нам поставили подозрение на аутизм. Я ревела неделю ихотелось повеситься. Мы проверили слух. Глухота. Повеситься захотелось еще сильнее. Я впала в депрессию, ревела, била кулаком в стену. Мой ребенок полнейший инвалид, по всем статьям. Время работало против нас. Мы надели слуховые аппараты и начали мотаться на спец. Занятия. Заниматься было тяжело из-за нашего отставания. Ванька не ходил, не стоял и вообще задержка была приличная. ОЛн был не похож даже на годовалого. Совершенно случайно мы вышли на невролога Шаркову. Как ни странно, она ничего не выписала, а назначила
томограмму мозга , доплер сосудов и прочие диагностики. И сказала: молитесь, чтобы все в порядке было с мозжечком, иначе ходить он не будет. Слава богу с ним было все ок. но изменения на МРт конечно же были.
Пили семакс, мильгамму, ее же кололи, пили танакан. Вот на танакане здорово
пошло. Параллельно начали ходить к вертоброневрологу. Это смесь остеопата,
мануальщика и точечного массажиста. В общем с нашим вторым врачом и этим
вертоброневрологом Потом началось ожидания хотьбы. Я думала, что мы никогда не пойдем. Нам было 1ги 8м. , но о хотьбе не было и речи. Шаркова делала серьезное лицо, когда я спрашивала :»У нас ДЦП?»
- давайте подождем до 2 лет. Некоторые формы можно диагностировать, только после 2.
Я ждала 2 лет, ходили на коррекции, массаж, плаванье, лекарства. Мы объездили кучу святых источников, мощей, икон. Каждое воскресенье я водила Ваньку на причастие. За него молились в десятках храмов и монастрей. В 1г и 8м. Мы очень плохо ходили за 1 руку. Ноги заплетались. Мы уехали на море. И вдруг в 1г и 10м. он пошел.сам. Плохо, шатаясь, но он шел. Сейчас нам 2 года. Мы ходим сами. Ваньку сильно шатает при хотьбе, стоять долго он тоже еще не может. По психическому развитию мы догнали деток. Моторика еще страдает. Мы конечно же все еще лечимся. Будет ли он когда-нибудь ходить не шатаясь – неизвестно до сих пор.
Сейчас мы сделали операцию по кохлеарной имплантации, вживили в голову имплант, чтобы Ванька мог слышать. В среду едем подключать его. Надеюсь, что слышать и говорить мы когда-нибудь будем. Надеюсь, что и ходить нормально мы тоже будем. А что еще остается6 надеяться и верить.

Вот такая история...
Сейчас мы пьем акатинола мемантин и инстенон.
В общем рада помочь, если есть вопросы пишите, помогу с радостью.

Сил вам и удачи :) вы замечательная мама, именно такая, какая нужна вашему мальчику, чтобы он поправился.

Надо же, вы - 7-8 по Апгар, а мы 1-4! То есть в начале его вообще почти не было,и только потом слегка реанимировали... Но ничего, в сравнении с тем, как все начиналось, мы сейчас очень даже, могло быть во много раз хуже! Так что сейчас у нас, я считаю, история с неплохой серединой...

а мы по шкале 7-7.вроде не так и плохо,да вот только что-то никак мы не хотим восстанавливаться и в свои 9 месяцев ,дай бог ,тянем на 4.иногда такое отчаяние нападает.может я что-то не так делаю?у нашей истории конец еще не виден,какой он будет-никто не может предсказать.я понимаю,что еще работать и работать,но просто опускаются руки.

А напишите поподробнее, в чем у вас дело, может, мы что и посоветуем... Я сама не так давно обратилась сюда за помощью и действительно ее получила!

и обязательно будеи хороший конец!!!!!!!!!!!!!

Вы молодец и малыш ваш молодец! Здоровья, сил, терпения и удачи!!!!

Да, история производит настолько сильное впечатление, что я ее распечатала и опять дам мужу почитать - для поднятия боевого духа (хотя один раз, пусть и не так подробно, он ее уже читал...)Спасибо!

Катюш... вот знаю Ваню и всю истроию, а не могу спокойно читать...
(БЛИИИИИН!!!!)
Ваня - чудо. А ты - Мама.

Ждем среды (ТТТ)!!!!!

да все нормально. Вот тока ходим мы паршиво!!!!!все боюсь за имплант, падаем иы постоянно.

Катя, счастья вам! Верим, что все будет хорошо!

Большое спасибо. Все у вас будет хорошо.

И у вас будет. Чем сможем поможем!

Вы молодец :)
У меня вопрос - что дает Вам силы? О чем думаете если накатывают дурные мысли?

Почитала, наревелась. Какие вы всетаки умнички!!! Все будет хорошо, просто не может быть по-другому!!!!:)
А деток и вы и мы и догоним и перегоним, и ОБЯЗАТЕЛЬНО заговорим!!!!

Спасибо всем за теплые слова. и я верю, что у всех нас все будет хорошо.

спасибо за рассказ!Действительно очень вдохновляет

Катенька какая же ты молодец, а Ванечка просто нет слов - настоящий маленький мужчина.

Кстати, о динамической гимнастике: http://www.eva.ru/albumpage/24487/20.html

Гимнастика супер! Особое впечатление фотографии произвели на Дениску, он как раз сидел у меня на коленях. Почему-то спрашивал "Я?", "Я?"

умиленно улыбаюсь реакции Дениски

Я знаю такую историю.Мой друг детства(сейчас тоже дружим).Рассказала его мама ,когда я родила свою дочку.
Было это 30лет назад.Сложнйшие роды,щипцы,почти белый родился:(Угрозу инвалидности сразу поставили.Бабушка педиатр ,ну очень известный была.Она и мама с папой и вся семья стали бороться за внука.Лекарства -диуретики(ну какие быи на тот момент),ЛФК,массажи,гимнастикм,иголки,точечный ,гомеопаты , дельфины,бассейн ,водные массажи,электрофорез и тп.Весь арсенал ,который был на тот момент в советской медицине.К году умел держать голву и переворачиваться,сидеть плохо-плохо с опорой.Диагноз -спастический тетрапорез.Но в 1.2 сам сел, ,в 1.4 пополз,в 1.6 сам встал у опоры и стал ходит вдоль нее,в 1.10 пошел ,плохо но пошел, в 2 год в написали угроза ДЦП.В 6.5 сняли диагноз.Заговорил в 4 простыми фразами,до этогобыло мычание.Работали с логопедами с 1.2 три раза в неделю и мама каждый день ,пееррывы только на отпуск у логопеда,с 3.5 стал общатьс я с детьми.В семь пошел в обычную школу

Хотя мама говорит,что может быть и ошиблись в диагнозе...или им Бог помог..
Занимались у остеопата ,как сейчас их называют.

значит это был не спастический тетрапарез-из него не бывает такого хорошего выхода-сказок в реальности нет...или вы что-то сочиняете...

Что мама друга рассказала мне ,то я и вам рассказала,хотя она(мама)и не отрицает ошибку при диагностирование.Дочка,родившаяся спустя 10 лет,тоже все очень поздно начала делать( первые шаги 1.4 ,уверенная ходьба в 1.7),хотя все в родах было нормально .
А сочинять мне ни к чему,у самой все неочень несладко было по началу с дочкой,поэтому мне и рассказали про друга

Нам тоже раньше писали в диагнозе спастический тетрапарез, сейчас уже не нет.

А что изменилось? Нам его сейчас пишут постоянно...

Ой, я ошиблась. и сейчас есть, написано цетральный тетрапарез. :(

Нам "спастический тетерапарез" тоже долго писали, где-то до полутора лет точно, как начали ходить самостоятельно, и стало видно, что ноги намного хуже рук восстанавливаются, запись в карте поменяли на "спастическую диплегию", и до сих пор диагноз у нас этот стоит.

Хотя я знаю нескольких деток восстановившихся практически полностью с ДЦП, изначально им ставили тот же спастический тетрапарез....Это бывает редко, но все же бывает же!!!!

Я могу рассказать нашу историю. Правда конец этой истории ещё далеко, но надеюсь, что все-таки этот конец будет хороший.

В 2000 г. на 27-28 неделе беременности у меня родились две девочки-близнецы. Яна и Лера. Они были крохотные, слабенькие, хотя и закричали и задышали сами. Через сутки у Леры случился кризис, маленькие легкие не выдержали, они были полностью пропитаны жидкостью, вобщем после трех реанимаций спасти её не удалось...А Янка выкарабкалась, КАК - до сих пор непонятно. В те дни она весила всего 900 грамм, и была настолько плоха, что никто нам не давал ни единого шанса. У неё были были остановки дыхания и сердца, у неё были кризисы, она практически не усваивала пищу. В ножках у неё после родов было нарушение кровообращения до такой степени, что ножки были как один сплошной синяк. Мне тогда казалось, что это самое страшное, что может с нами произойти. Янка родилась ножками вперед, и когда её привезли в больницу из роддома, она была до пояса синяя. Особенно сильно досталось правой ножке. Ножка была даже не синей, а какой-то фиолетово-черной…через неделю она перестала сгибаться в коленке, а ещё через несколько дней коленка распухла и стала угрожающе темнеть…Тогда ей делали какие-то уколы и компрессы из вонючей мази на коленку, эти компрессы и грязно-коричневые бинты постоянно сползали с ножки…Вобщем, через несколько дней безуспешного лечения, Янке сделали пунцию коленного сустава и откачали много гноя вперемешку с кровью… Каждый день приходил хирург, уносил Янку на очередное откачивание и приносил через полчаса – всю зареванную, притихшую. НИКАКУЮ…Вот тогда мне врач обмолвилась, что если не поможет лечение и гной пойдет выше коленки, то Янка может потерять ножку или… жизнь…И назначила очередной курс антибиотиков…В Янке тогда был всего 1 киллограмм веса и Смерть была так близко, что я её кожей чувствовала… Я не знаю, ЧТО тогда спасло нас – может, лекарства, может, мои молитвы, а может, просто у меня дочка оказалась такой сильной, что болезнь отступила… Чудом мы избежали ампутации….Чудом зацепились за эту хрупкую Жизнь…. Сейчас наша правая ножка визуально не отличается от левой, но все проблемы – повышенный тонус, мышечные контракутры – в правой ноге выражены наиболее ярко. То есть, правая ножка все-равно осталась хуже левой, к сожалению… В больнице мы пролежали почти до трех Янкиных месяцев, и многое перенесли и перевидели....Слава Богу, что все это осталось далеко позади....В больнице мне говорили – «неврологически ребенок ОЧЕНЬ тяжелый» и сочувственно смотрели на меня. Некоторые намекали, что мол, зачем таких выхаживать, все равно, мол, как растение жить будет. И вздыхали «Откажись пока не привыкла, ты молодая, родишь себе ещё - здорового». А мне не нужно было «ещё» - у меня УЖЕ была дочка, самая лучшая, самая дорогая на свете – и мне не оставалось ничего другого, как надеяться на лучшее и ждать.

До года мы развивались очень медленно, но все-таки развивались! Мы лечились лекарствами, хвойно-солевыми ваннами, массажи делали практически без перерыва, вобщем, ребенка каждый день тормошили, учили всему сами, всем новым движениям, каждый день, по несколько раз в день, постоянные растяжки, потому что ребенка из-за тонуса просто скрючило бы! Постепенно Янка научилась держать голову, переворачиваться. В год мы ползали, сидели на коленках, на попе сидели плохо, мешал повышенный тонус, вставали в кроватке и потихоньку начали ходить держась за прутики в кроватке. Ходили на цыпочках, ручки ножки - все тело было напряжено очень сильно! В год и три мы сделали прививку - Тетракокк. И за одну ночь растеряли все свои умения, у нас температура держалась под 40 несколько дней, шишка от укола на ноге распухла, и ножку мы не могли согнуть почти месяц. После того, как Янка немножко оклемалась от прививки мы с новыми силами бросились в лечение. Постепенно Янка начала оттаивать....Вобщем, пошли самостоятельно мы в год и 8 месяцев. Ходили просто ужасно - на цыпочках, на прямых ногах, пузико вперед, ручки прямые, напряженные. Сильно раскачивалась при ходьбе, падала постоянно......В 2 года мы сделали первую операцию - поэтпные фибротомии по Ульзибату. И через две недели уже стояли на плоской стопе. Ручки стали мягче, Янка научилась вставать с пола ни за что не держась, научилась бегать, останавливаться, сидеть на корточках и долго играть так..... Операций всего мы сделали пять штук. Последнюю этим летом в июле. Мышцы у нас, конечно, ещё не норма, но уже довольно близко к норме. Операции мы пока делать не будем. По крайней мере ближайшие два-три года, а там посмотрим....

Сейчас моей Янке пять лет (вчера исполнилось). Она ходит в садик. Полностью себя обслуживает. Читает, пишет (правда с почерком нам придется ещё повоевать), хорошо рисует. Вобщем, умеет делать все то, что умеют все дети в этом возрасте. Интеллектуально она совершенно не отстает от сверстников. В коллективе она лидер, очень хорошо общается с другими детками. Походка у нас ещё, конечно, не фонтан - прыгает и бегает тяжеловато, сильно устают ножки, мышцы кое-какие слабоватые, другие наоборот, напряжены, но она НАУЧИЛАСЬ это контролировать. Если напоминать, то она может ходить с перекатом стопы, как обычный ребенок. Сейчас мы боремся со старым стереотипом походки, который сложился у неё за все эти годы. И, конечно, продолжаем лечиться. Очень надеемся на лучшее. Верим в то, что когда-нибудь мы станем нормой (в двигательном плане, в интеллекте - мы уже давно норма). Но я никогда не забуду врачей, которые говорили мне "Зачем тебе ребенок инвалид, зачем ты обрекаешь себя на муки? Ведь твой ребенок вряд ли будет тебя даже узнавать..."....

Девочки, врачи иногда глубоко ошибаются! Верьте в своего ребенка, я просто уверена - НЕ БЫВАЕТ БЕЗИСХОДНЫХ СИТУАЦИЙ!

Удачи всем! И спасибо, что дочитали до конца!

P.S. На 7е у нас есть фотоальбом, если хотите - посмотрите на мою Янку.

http://www.7ya.ru/club/member.aspx?name=skat
http://www.7ya.ru/photos/private.aspx?login=skat&RubrID=642

Катюша, Вы очень мужественный человек! Знаю не понаслышке, что такое лежать в больницах с маленьким ребенком. Здесь действительно нужны недюжинные силы. Все будет у Вас и у Вашей девочки замечательно! На самом деле, самое тяжелое у Вас уже позади. Раз девочка выжила тогда, значит ей жить!

А моя мама говорит, "Янка, тебе теперь надо жить за двоих"...Я тоже так думаю, что не зря она тогда чудом выжила...не бывает в жизни случайностей...значит, так было надо....

А насчет недюжинных сил в больнице, это точно...и недюжинные нервы бы тоже не помешали бы :-) Слава Богу, что все это позади осталось, мне иногда кажется, что все это было просто кошмарным сном...

Кать, я желаю вам и вашей доченьке здоровья и счакстья! Если вы выбрались из такой халепы, значит все уже у вас будет хорошо!

Спасибо, я тоже надеюсь на лучшее, а как иначе...иначе было бы просто невыносимо....Удачи вашим деткам, я посмотрела фотки - они просто замечательные!

Ох, Кать, какая вы смелая! Таня бы на беременность после всего этого не решилась... Она и так говорит, что третьего не будет ни при каких условиях :(

А у меня наоборот: вот мне сейчас 34 года, только что родила первого, ему сейчас 7 месяцев и его еще лечить да лечить... Так что какая разница, что в принципе я хочу троих...

Тут не в смелости дело. :-) Просто мы всегда с мужем хотели двух-трех деток...а разница между детьми пять лет мне кажется самой разумной...А то, что случилось...ну теперь я много знаю, могу некоторые ситуации уже избежать...хотя, конечно, волнуюсь, что тут говорить. Надеюсь на лучшее!

А хвойно-солевые ванны вам действительно помогали?

Хвойно-солевые ванны ОЧЕНЬ хорошо нам снимали спастику. Мы делали ванну, после ванны Янка была очень расслабленной, все мышцы податливые, потом массаж и растяжки, потом одевали тутора и распорку - и спать. Ночью мы очень зажимались и только эти мероприятия спасали нас от дальнейшего скрючивания - тонус у нас был просто ужасный....Все это мы делали до первой операции - после операции ножки у нас стали посвободнее и ванны я стала делать все реже и реже...

Спасибо! А не расскажете подробнее, КАК именно Вы их делали: день хвойный экстракт, день соль, или все вместе? А то я по-разному слышала...
И огромное спасибо за рассказ: читается на одном дыхании и вселяет боевой дух!

Ванны делаются так - нужен большой бак, чтобы когда ребенок в нем стоял, вода была выше пояса. В идеале - уровень воды по шею. Это ванны - ВЕРТИКАЛЬНЫЕ! Делаете солевую ванну (я на один бак кидаю полпачки морской соли - 400 грамм), можно ещё добавить хвойный экстракт. Вода должна быть погорячее. И потом ставите туда ребенка, чтобы он СТОЯЛ, не сидел! Не умеет стоять сам, поддерживайте под шейку или подмышки. Продолжительность - 10-15 минут. Лучше делать в первой половине дня, до обеда (не знаю правда почему). После ванны - мышцы мягонькие, после ванны лучше и массаж и гимнастику делать. А потом – кушать и спать. У меня Янка после ванн и гимнастики спала по 4 часа минимум. Курс - 10 ванн, потом перерыв 10 дней, а потом можно опять по новой...

Спасибо, все понятно! Только остался "вопрос чайника": где Вы взяли бак?

Купили такой большой пластмассовый с крышкой (наверное, для белья они называются), в хозяйственном магазине. Правда он нам в два с половиной - три года уже мал был...А ванны мы начали делать месяцев с 5-ти, поэтому вначале бултыхались в нем хорошо.... Походите по хозяйсьвенным магазинам - может что-нибудь отыщите :-)

Кстати, мы с лета делаем скипидарные ванны. Только нужен скипидарный экстракт (посмотрите поиском на 7-е, в конфе "Другие дети", там много раз обсуждалась эта тема). Никаких баков не нужно, наливаешь ванну, потом туда готовую скипидарную эмульсию - и лежишь балдеешь 10 минут. Потом нужно полежать час накрывшись одеялом - пропотеть. Вобщем, спастика тоже снижалась от этих ванн прилично, может вам лучше этот метод попробовать? Тем более, он не только для мышц, он вообще для всего организма полезен....

Кать, у меня к вам вопрос. Может вы подскажите. Малышу 2 года, не сидим, не ходим самостоятельно, но делаем это с поддержкой.Вроде последнее время стали лучше работать ручки, ножки стали покрепче. Даже последние дни сам проситься "мама подем топ", т.е. ему хочется ходить. У нас очень слабая спина. Может вы подскажите что вы делали для укрепления спины. Диагноз нам ставят кто ДЦП спастический тетрапарез, а кто спастическую диплегию.

У нас спина всегда была в тонусе и мы наоборот её расслабляли. Для укрепления мышц спины хорошо помогали упражнения на мяче, всякие покачивания и наклоны. Упражнения типа "мостик", "рыбка" и др. Надо параллельно укреплять мышцы пресса, присаживать на мяче держа за одну руку. Ползание хорошо развивает спину и бедра. Купите ему шведскую стенку и учите лазить по ней. Трехколесный велосипед, прыгунки всякие...Если хочет ходить - ходите. поощряйте любое стремление, любое движение! Я помню водила Янку до боли в спине, вечером ложусь спать, поясницу просто не чувствовала....но мы ходили постоянно. С полутора лет отказались от коляски, на улице только ножками, устанет - маме на руки....тяжело...зато если не тормошить, если ребенка не "дрючить" - эффект от лечения будет небольшой. Я где-то читала высказывание, что ребенок с ДЦП - это копилка, сколько в него вложишь, столько и получишь. Я полностью согласна - чем больше труда, тем больше отдача....Удачи вашему малышу!

Даже неудобно задавать такой вопрос, когда все здесь такие героические, но все-таки: где брать физические и душевные силы, чтобы постоянно - ежедневно! - вкладывать в эту копилку? Иногда смотришь на приятельниц, у которых обычные здоровые дети такого же возраста, - от них такой поглощенности и самопожертвования не требуется, живут во многом так, как и раньше жили... А нам - как?..

Не знаю, честно :-( Мне кажется, просто нужно себя настроить на борьбу, на то, что будет результат, и будет все хорошо! Да, сейчас тяжело, да, прохожие оборачиваются нам вслед и сочувственно смотрят как мой ребенок неуклюже бегает - зато потом....и здесь можно представить радужную картинку...А вообще, я вижу, что Янке моей в сто раз тяжелее чем мне, и как-то неудобно становится - она ведь борется, маленькая такая, сильная девочка - а я что, слабее....Да если не я - то КТО???? Некому ведь.....Так и живем, верим в лучшее и постоянно что-то ищем, какие-то новые методы, пробуем новые подходы к лечению - что-то помогает, что-то отлетает....Зато сейчас мы знаете какие! Любые горы свернем! :-)

Катюша, Вы - молодец! Удачи Вам и сил! И здоровья Яночке и тому самому сюрпризу;-)!
Моя старшая Маша тоже родилась с большими проблемами в плане неврологии, но мы выкарабкались, и к году угрозу ДЦП сняли. Сейчас тоже растёт умница, помощница и просто красавица.

Спасибо за теплые слова, здоровья вашей дочке!

Спасибо и Вам! И вашей доченьке здоровья и всего хорошего! У вас точно всё будет хорошо. Наши детки, в которых так много было вложено, вырастают большими умницами, это мне говорила наш врач.

Какая у вас славная девчушка! Посмотрела фото последнее, моя дочь 2000 года рождения - точной такой комплекции, т.е. совсем не худая ( я так считаю), складная 5-леточка.:-)

Вы с дочкой - большие умницы, все у вас теперь будет прекрасно!!!

Мы просто раньше такие были аппетитные, не толстые, но в меру упитанные. А сейчас в рост Янка пошла, и как-то вытянулась и кажется не очень складной какой-то...у нас ещё ножки худоватые, мышцы икроножные слаборазвитые, ну и в весе стоим, хотя в саду ест вроде хорошо...но раньше дома можно куски перехватить между едой, а там режим...

ура, что такие чудесные и сильные люди живут в нашем городе! удачи Вам! и вопрос- вы не обращались на пологую 60? к остеопатам? особенно к Карпенко Наталье Александровне? она просто супер! мы надеюсь избежали страшных диагнозов(тьфу, тьфу, тьфу), но до сих пор пирамидная недостаточность есть, повышенный тонус в ногах...ходим к ней- и есть улучшения( 7 месяцев нам почти) сами не садимся, но сидим если посадим, а попали к ней в 3 месяца- даже голову не держали- так что ура остеопатам и вертеброневрологам! а лекарства мы так и не пили( начали танакан- обсыпало, а пантогам и не стали) и со старшим сейчас к ней ходим- даже почерк стал лучше!вообщем к туда никогда не поздно а пользы много!

Нас Карпенко с 3-х месяцев ведет. Даже называла "руковичкой", потому что очень мы маленькие были... Нам, конечно, многое из того, что давали на Пологой - помогло, но, к сожалению, полностью мы от диагноза не ушли - слишком "плохие" были :-( А Наталье Александровне от нас при случае привет передавайте, она, наверное, нас помнит, хотя мы уже давненько не появлялись у неё....надо будет как-нибудь заехать...
А вам удачи! Думаю, все у вас будет хорошо!

Катя, я все хочу Вас спросить: Вы специально что-то делали для того, чтобы Яна в интеллектуальном отношении догнала сверстников, или это так само получилось? Ведь прогнозы-то у вас были неблагоприятные...

Ещё в больнице мы лежали, я притащила магнитофон, поставила рядом с кувезом, и включала Янке музыку - Моцарта, Вивальди, Чайковского и др. Вообще музыка нас сопровождала до года точно - Янка засыпала под классическую музыку. И, кстати, всегда очень хорошо спала. Ещё я развивала ей тактильные ощущения - гладила мягкими щеточками, кисточками, надевала разные на ощупь носочки. Повесила над кроваткой яркие игрушки и меняла их время от времени. ОЧЕНЬ много с ней разговаривала, читала, рассказывала стишки, читать книжки начала ей рано. Повесила на стены буквы, карту мира, цифры. Показывала презентации для детей. Мы очень много путешествуем - везде. Рано начали ходить в кукольные театры, кино, цирк. Когда гуляем, я ей все рассказываю-показываю... Я не знаю, может как-то интеллектуально это все постепенно развилось, может, у нас и не были затронуты все же эти отделы мозга....кто сейчас скажет....я просто сразу знала возможную проблему и старалась идти на "опережение"....Вроде получилось...

У меня просто нет слов, восхищена Вами! Респект! Здоровья всей вашей семье!

Вы очень сильная! Восхищаюсь Вами.

Девочки, ответьте пожалуйста, в каком возрасте очевидно уже, что ребенок болен дцп. Это при рождении видно или нет? Спрашиваю, так как у нас были очень! стремительные роды. От начала схваток до рождения всего 40 минут

смотря какая форма ДЦп. Бывает, что и с рождения видно, а бывают формы, которые только после 2 лет трансформируются в ДЦП.Все индивидуально

Кошмар. Нам сейчас год. А какие признаки? Если можна, ответьте

Давайте лучше так:а что вас беспокоит в вашем ребенке?

Не ходит и не пытается

Так вам годик всего:) Многие здоровые детки в этом возрасте не ходят:) Ждите спокойно до полутора точно:)
У нас было даже не ДЦП, а угороза такового, но мы в год не сидели, не стояли, не ползали, о хотьбе молчу....
Все у вас хорошо....:)

Спасибо, успокоили немного. А как вы думаете, стремительные роды действительно так страшно, как говорят врачи. А то я такая мнительная, что ужас!

Еще раз говорю - стремительные роды особого значения не имеют. Все мои знакомые, рожавшие очень быстро, родили вполне здоровеньких (ттт) деток. Проблемы бывают при затянутых родах - вот это 100%.

Я думаю, что, наоборот, не стоит успокаиваться, а надо уже сейчас найти хорошего врача, чтобы сказал, что это: вариация нормы или проявление болезни. А то вот я, когда ребенок до 4-х месяцев голову совсем не держал, советовалась и на "Еве", и со знакомыми, и мне говорили: ничего, все индивидуально, все детки со своей скоростью развиваются, все у вас будет хорошо... А на самом деле мы тогда много времени упустили, надо было искать хороших специалистов и начинать лечение. Особенно если роды были не совсем обычные.

По-моему до 2-х лет диагноз не ставят, даже если признаки очевидны. Ставят угрозу (но ее, как раз, ставят даже если признаков и нет).

Есть такие формы, при которых диагноз ставят уже в несколько месяцев

После трех. Но чаще тянут, даже если это очевидно.

катя!а вам какую форму дцп ставили?(под вопросом)

Ой, а нам про название как-то не говорили....ДЦП и все....ишемия мозга....даже не знаю...и в карте про форму ничего нет...но тетрапареза у нас не было, у нас обратная картина была - напрягать было нечего-отсутствовал мышечный скелет

У нас в Германии никогда до года не скажут "У Вашего ребека спастика", всегда скажут "Хмм, на ножках очень повышен тонус!"

Признаки ДЦП очень индивидуальны, но у книжке для родителей, которые подозревают, что у детей ДЦП, перечисляют такие признаки;

1) Повышенный тонус конечностей
2) Ребенок любит стоять на ножках
3) Очень долго сохраняющиеся рефлексы, особенно МОРО
4) Запрокидывание головки назад
5) Частый взгляд в потолок
6)Пониженный тонус в туловище
( отражается на конроле головы)
7) Долго держится сжатие кулачков


Чвще всего встречаются смешанные формы - например, повышен тонус в конечностях и понгижен в туловище.

Извините, еслт коряво - перевела с немецкого.

Могу рассказать нашу историю.
На данный момент сыну 1 год и 9 мес и я считаю, что наша история "с хорошим концом" :-).
Сын родился на 33 неделе, 1900 без малого. Закричал сразу, а потом понеслось - сам дышит крайне "плохо" - ивл, реанимация, кровоизлияние 3-ей степени, нарушение оттока ликвора, нарастание гидроцефалии, реактивный менингит, воспаление легких, бронхит. Весь набор. В реанимации он лежал ровно месяц, 3 попытки экстубировать (снять с ИВЛ), 4-ая удалась. Еще месяц в патологии новорожденных - долечивали пневмонию и бронхит. Потом месяц в психоневрологии детской больницы. После компьютерной томографии мне врачи скзали, что двигаться и видеть сын не сможет. И тут он начал фокусировать взгляд :-))) Наши диагнозы к концу третьего месяца жизни занимали почти лист формата А4, из них неврологические - гидроцефалия (боковые желудочки по 5см, 3-ий желудочек 7мм), спастический тетрапарез + зрение - амблиопия высокой степени и т.п.
Реабилитация у нас была следующая: рефлексотерапия по методу Войта, занятия на надувном мяче, гимнастика в моем исполнение + обычный неврологический набор лекарств (диакарб-аспаркам, сосудистые, стимуляторы и т.п.). С 9 месяцев подключили ЛФК с элементами массажа. И так было до года и 3-х месяцев. Где-то с полугода я начала на свой страх и риск отменять медикаментозные назначения. Последние полгода не пьем практически никаких лекарств (только рыбий жир и т.п.).
Благодаря и вопреки :-) мой сын начал переворачиваться в 6 месяцев, ползать по-пластунски в 9, вставать в 11. В год и 2 пополз на четвереньках . В год и 3 пошел и научился сам садиться с четверенек.
Сейчас в 1 и 9 тонус мышц до сих пор несколько повышен, сын уверенно ходит, но не бегает. Везде залезает, но с трудом перешагивает без опоры через препятствие. Внешне сильно не отличается походкой от полуторагодовалого среднего ;) ребенка.
Не говорит (только мама и папа, бах), но рычит, изображает цокот, работу машины, как дышат животные. Показывает всех животных, кто что ест и т.п. Знает (неуверенно) цвета. Учим формы и прилагательные (большой маленький и т.д.)- занимаемся с логопедом деффектологм.
Мелкая моторика отстает, но тоже не криминально.
Да, сохранность зрения у нас к году была не менее 15% (в 3 месяца 5%). Косоглазие сильное. вСЕ это пока не мешает. Видит в даль, хорошо ориентируется в темноте, мелкие былинки собирает. Мы делали на первом году 2 раза электро- и лазеростимуляцию и цветостимуляцию (?) зрения. Заклеиваем поочередно глаза.

УДАЧИ ВАМ!!! Верьте себе и боритесь за своего малыша.
Если что-то интересно - спрашивайте, с удовольствием постараюсь помочь.

поразительно и так здорово!!!

Обалдеть! :)

Потрясающе :) приятно читать такие истории. Счастья Вам и полного выздоровления :)

Спасибо! И Вам всего самого хорошего! Выздоравливайте!

А Вы сами можете сказать: за счет чего получилось, что неблагоприятные прогнозы в вашем случае не оправдались? Что больше всего этому помогло? А то читаю истории и не могу понять: за счет чего получается, что они "с хорошим концом"?

за счет веры и упорства мамы:)

Кстати, да, наверное, именно мамы. Мы, конечно, с мужем все делаем вместе, но организующая и направляющая сила за этим - я.

Я думаю, все меры В КОМПЛЕКСЕ дают положительные результаты.
Ну, а вообще, все зависит от степени и локализации поражения ГМ + трудоспособности и настроя родителей + от везения (от Бога, удачи - выбрать нужное) - ИМХО.

Катя, а какие вообще локализации бывают при поражениях? У нас кровозлияние четрертой степени, вообще не подарок!

Я же не врач :-), точно не знаю. У нас сильно поражен затылок - как раз двигательные и зрительные функции. Еще слышала про лобные (отвечает за интеллект вроде бы) и височные локализации. А для себя я поняла, что все это весьма и весьма относительно - у кого-то поражение с горошину и ребенок никакой, а у кого-то мозг "толщиной в лист бумаги" (выражение нашего нейрохирурга) и все ттт.

Ну вот, опять вопрос! Мне казалось, что кровозлияние третьей степени затрагивает только желудочки, а четвертой уже мозговое вещество.А как Вы ваши поражения описываете, получается, что и мозговое везество затронуто. Уф, как все это сложно!

А про то , что дети с минимальными поражениями иногда бывают более проблемными, я слышу уже не в первый раз. Странно, правда?

Кто разберет, какое повреждение мозга является минимальным? В 30-е годы было популярно шоу чешского железнодорожника, которому упавший с вагона лом насквозь пробил голову...

Угу... и человек у которого пуля тт прошла через глаз навылет остался жив и относительно здоров...

Я особенно в этом не разбираюсь - у нас произошло замещение (атрофия?) тканей мозга, так как желудочки были просто гигантскими (да и остаются, наверное) длительное время, я так понимаю.
Странно? Не знаю... просто все это мало изучено. имхо

это называется наружная атрофия .здорово,что у вас все более-менее хорошо сложилось,наверное хорошие компенсаторные возможности были-потому что прогноз у такого диагноза неблагоприятный.вы молодцы!

Катя, тогда понятно. По-моему у нас такое расширение желудочков - если оно не только от кровозлияния произошло, но и он накопления мозговой жидкости - пресекают на корню, как только развивается вторичная гидроцефалия, то тут же пунктируют и потом кладут шунт, иначе слишком много опасности для четвертого, самого важного желудочка из-за смещения и очень страдает зрение - мозговая жидкость давит на зрительный нерв, и он атрофируется.

Ну, здесь тоже шунтируют, но нас не брали на операцию, так как были "сопутствующие" ИВЛ-менингит-пневмония. И слава Богу, шунт - это тоже не подарок.

Это точно, они всю дорогу воспалаяются и влекут за собой воспаления ЦНС. Так что Вам очень повезло, ттт. Значит, гидроцефилия была не такой уж и сильной - потому что если головка совсем разростается, то без шунта не обойтись.

ОФФФ - третья мама с именем КАТЯ...

Согласись - подозрительно. Тенденция однако... Может надо врачей по имени Екатерина искать? :)

мы вот еще и деток Дим считаем.... уже 3...