ДЦП во взрослой жизни
02 янв 2006, 12:41
Вот недавно нашла ваши форумы и сижу зачитываю до дыр. И у меня возник 1001 вопрос. Помогите разобраться.Мне хотелось бы узнать по подробней про операцию по методу Ульзибата от тех кто ее делал. Можно ее делать взрослому человеку. Какие есть к ней показания и противопоказания. Про себя:мне 23 года, у меня спастическая диплегия (кажется правильно написала) я полностью обслуживаю себя сама, только походка у меня неменого качающая, с руками проблем нет.Последний раз лечилась лет 8 назад и трудно сейчас найти какие-то медицинские документы Объясните мне про спастику и контрактуру. Можно ли мне иметь детей и не будут ли мои дети больными.
03 янв 2006, 14:18
Про метод Ульзибата можно посмотреть здесь. http://www.7ya.ru/search.asp?qu=%D3%EB%FC%E7%E8%E1%E0%F2&aqu=&Where=3&Rubr=Others&DateFrom=3&MonthFrom=0&YearFrom=2006&DaysCount=90&Search=%CD%E0%E9%F2%E8%21 Перед тем, как решиться родить ребеночка, пройдите обследование, в т.ч у генетика. Я лично знаю семью, где у папы довольно серьезная форма ДЦП, а малыш у них здоровенький. У моего сына спастическая диплегия, контрактуры ГСС, ходит на мысочках. Сейчас усиленно занимаюсь именно стопами, хвойно-солевые ванны, массаж, растяжки, ну и гимнастика. Расскажите, как Вы лечились, очень интересен ваш опыт.
04 янв 2006, 21:21
Когда я родилась, это был 1982 год, толком ничего и не было, даже УЗИ.Я родилась семимесячная с весом 1,250кг, вся левая сторона была как синяк. Лечит меня начали в 2,5 года. Диагноз мне поставили где-то в 1 год когда я пошла на носочках. Делали массаж ЛФК, в основном лежала в 18 больнице. 3 раза ездила на юг, грязелечение, массаж, иглоукалываение. Гипсовали меня несколько раз полностью.Ходила во всяких ужасных ортопедических приспосблениях. Я видела что-то похожее на этом сайте.Лет с 5 до 10 занималсь по Дикулю, папа сам аппарат сконструировал по его чертежам, он мне очень помог. Послений раз лечилась в Примавера Медике где-то лет 8 назад, это я уже хорошо помню, но толку по моему не было. А сейчас сама занимаюсь калланетикой (это чистая растяжка) по 1,5 часа в день вот сейчас еще делаю скипидарные ванны. Вот теперь еще мания эта операция . Так хочется найти поддержку и понимание что бы в ответ не сказали мне что мои ноги это мой бзик и мания, что я просто на них зацикливаюсь. Если что-то вспомню обязательно напишу.
05 янв 2006, 11:00
Это здорово, что вы сюда написали! Насчет операций по Ульзибату, мы их делали. Целых 5 штук. Если хотите, поищите поиском на http://www.7ya.ru/conf/conf-Others.html. Я подробно писала про наши операции - они действительно здорово помогают. У меня у дочки ДЦП, тоже спастическая диплегия. Тоже ходили на носочках, теперь походка на плоской стопе, хотя и не идеальная ещё. Нам 5 лет пока, так что надеюсь, что все впереди. Хочу спросить про тренажеры Дикуля. Как долго вы ими занимались? Там упор делается на что - на растяжки мышц или на увеличение их силы? Насчет вашего будущего ребеночка, я думаю, генетических проблем тут явно нет. Просто нужно очень внимательно вести беременность, пройти все возможные анализы до наступления беременности, хорошенько подготовиться к ней. Если хотите - пришлю список того, что желательно пройти ДО зачатия. Единственный минус может быть - это проблема с тазом. У женщин, перенесщих ДЦП, часто узкий недоразвитый таз, поэтому желательно проверить и его. И если это так - то скорее всего предстоит кесарево. А так, я думаю - проблем с будущими детишками у вас не будет. Удачи вам!!!! Если хотите - пишите мне на s_kat@mail.ru Буду рада с вами пообщаться!
06 янв 2006, 20:36
Здраствуйте, я отправила Вам письмо, получили ли Вы его. Простите меня за навязчивость.
11 янв 2006, 05:14
Ой, а я ничего не получала! Вы на s_kat@mail.ru отправили? Пришлите копию, буду ждать!
06 янв 2006, 07:50
Вы написали, что лечилисиь в Примавере Медика. Как я поняла, Вы не очень довольны лечением. Или это не так? Что-нибудь можете подсказать про Примаверу? Стоит ли обращаться туда за лечением? Хочу свозить туда свою дочку, но не знаю, нужно ли?
06 янв 2006, 20:30
Я лечилась 1998 году (если не ошибаюсь). Мне тогда там сказали что я здорова на 90%. Конечно хочется тешить себя надежной, но прочитав много разных мнений о них я не верю. Я помню что смотрела там несколько фильмов о детях которым это помогло и знаю чем раньше тем лучше, мне же было 15 лет. Может мне истало чем-то лучше, врач мой говорил что я стала лушче ходить и желел то что не записал мой первый приезд и последний прием чтобы я разницу увидела. На себе я же ничего не почувствовала и разницу не видела. Но я прошла только 1 курс. Потом был сентябрь месяц я снова пошла в школу и в Москву не поехала. Я знаю что лечение у них дорогое было раньше и сейчас тоже, а они пишут что лечится нужно не менее 2 лет. Это только что было со мной. Вы же смотрите сами.
10 янв 2006, 18:37
Я не знаю что мне делать и как реагировать на это. Только никогда не делайте как моя мама. Меня упрекнули в том какая я есть, я конечно проглатила это молча, вот только враза эта ранила меня на столько сильно и занимает все мои мысли и не могу я спокойно на родителей смотреть, что мне делать помогите .
11 янв 2006, 05:11
Да вы что! Гоните от себя подобные плохие мысли, вы такая красивая девушка (я ваши фотографии смотрела), а мама просто погорячилась. Простите ей эти фразы, может она просто не в духе была, все-равно родители вас любят, переключитесь на что-то другое, не зацикливайтесь на плохих мыслях...Я тоже иногда депрессую по поводу дочкиной походки и тоже могу что-то ляпнуть в сердцах, но ничего - все-равно она у меня самая лучшая в мире, и она это знает.
13 янв 2006, 06:43
Вы очень красивая. И дети у вас будут. Здоровые. Ваше заболевание не наследственное. Это (99%) - родовая травма.
15 янв 2006, 20:27
Спасибо за поддержку :)
15 янв 2006, 20:33
Хотелось бы узнать, вот я на форуме читаю, что вы своим детям разные препараты колете. Знаю что это все по назначению врача хотелось бы узнать , а препараты только в маленьком возрасте колят во взрослом что уже нельзя. У нас в городе это проблема не развита. Ведь не идти к врачу с предложением проколоть какой либо курс. У меня к примеру жалоб нет, я привыкла и сжилась со свои состоянием, но хочется ведь улучшения.
16 янв 2006, 09:31
Ну я бы пропробовала ноотропы или Карнитин (он хорошо для мыщц), если уж очень хочется...но все-равно сначала лучше к врачу сходить...заочно трудно что-то советовать... Вы мое письмо получили?
22 янв 2006, 21:46
Я ваше письмо получила, разговаривала с отцом он сказал что обязательно найдет что даже чертежи сохранились. Только у меня сейчас нет доспупа в интернет из дома, я постараюсь все прислать вам как можно быстрее.
Читайте больше обсуждений на эту тему в Форуме
Наши дети \ Другие дети