Маленькое сердечко

Предлагаю здесь обсуждать проблемы, связанные с сердечками наших малышей. У кого и где наблюдаетесь? Как ваши малыши?
Нам 7,5 мес. Хроническая непараксизмальная тахикардия, уже поставли задержку темпов развития.

ой, а я уж думала про размеры, думаю, неужели и такое бывает...

:)

Я тоже подумала про размеры... У нас ВПС, мы прооперированы в Бакулево. Теперь все, ттт, в более менее порядке. А ваша тахикардия лечится?

а кто вас оперировал?
пока не лечится, но мы пытаемся искать других врачей.
Сколько малышу если не секрет?

Нас оперировал Ким Алексей Иванович в Бакулево. Ребенку на тот момент было 3,5 мес. Ооперация была в канун прошлого нового года.

я даже не буду спрашивать чего вы натерпелись, скажите только какой у вас порок был. У нас ВПС, нам 5 мес и операция через месяц. ОЧЕНЬ СТРАШНО!!!!

Бояться не надо. Если вы попадете в Бакулевку, то будьте уверены - там сделают все возможное и все как надо. Я так поняла у вас тетрада Фалло? У нас была "недоделанная" тетрада Фалло - ДМЖП 13 мм, комбинированный стеноз легочной артерии, открытое овальное окно. Практически все закрыли и ушили, единственное - в самой артерии стеноз остался - это неустранимо... Если есть вопросы, спрашивайте. По себе знаю, как это сложно, когда нет информации. Но ничего бояться не надо.
А вы где живете?

Вы меня извините, но мы можем с Вами как-нибудь пообщаться, по аське, например, или Вам здесь удобно? У нас операцию назначили ориентировочно на 27-28 февраля Оперировать будут в отделении детей первого года жизни у профессора Ильина. Нам сейчас 4 мес Порок - транспозиция магистральных артерий, двойное отхождение сосудов, стеноз легочной артерии (( Я так поняла окончательный диагноз установят только на операции Потому что в разных УЗИ пишут то ТМА, то двойное отхождение Предварительную нам сделали в возрасте 7 дней - операцию Рашкинда Как Ваш малыш перенес операцию, сколько она длилась(понятно, что каждый случай индивидуален), сколько находился в реанимации? И какой у Вас был порок? Извините, что так много вопросов?

вам повезло, вы попали в одно из лучших детских отделений центра. удачи вам и здоровья

Не увидела, что Вы написали о своем пороке. Что значит "недоделанная"? У Вас ребенок с рождения был синий? И как определили порок - прослушиванием шумов и когда?

пишите мне на мыло - ponomarevann@mail.ru - расскажу все, что знаю.

Спасибо большое Напишу Как появится немножко времени

можно я тоже напишу?

Пожалуйста, пишите! А живу я очччень далеко!!!! Мы живем в Красноярском крае, в районе Крайнего Севера, в тайге, короче :-))) Но тем не менее, нашли возможность прооперировать ребенка в Москве, в Бакулево. Мы сначала хотели в Новосибирск, но наши знакомые настояли на Москве, о чем мы ни разу не пожалели. Конечно, это стоило немалых для нас денег, но за то мы были уверены в хорошем результате. Пишите!

Спасибо за поддержку, мне она сейчас крайне необходима, живём в районе Щукинской. А вы где?

У вас скорректировали сердечко за один раз? Сколько на тот момент было ребёнку? Давно ли прооперированы? Сколько по времени надо будет находиться в больнице? Кто оперировал?

У нас был врожденный порок сердца.наблюдались в бакулевском.В этом году сказали - ПОВЕЗЛО! - наш порок закрылся полностью.Особого лечения не проводили, что то пили до годика, но что уже не помню.
Порок сердца вообще очень страшная штука.Не знаю тахикардия - это порок?

А что за порок был? Не ДМПП? Нам говорят, не закроется уже, хотя дочке всего 1,3.

Было сердце на распашку - как сказал врач - и дефект межжелудочковой и овальное окно и еще что то.Да, бывает не закрывается - но это надо смотреть как влияет на жизнедеятельность ребенка.У нас осталась дырочка - но очень маленькая - на здоровье не отражается вообще.

Нам пока тоже говорят не влияет, будем наблюдаться. У нас аж две дырочки - 3 мм. и 8 мм. :( А я все думала, зарастет...

Отражение в зеркале-Lado, а в какой части перегородки у вас был дефект? И каких размеров? И сколько вам было, когда он закрылся? Нам вот с рождения говорят, что есть вероятность закрытия, но нам уже два и пока ничего..........

Точно сказать не могу - но до года он зарос до 2и5 мм.Если говорят в бакулевке что зарастет- зарастет не сомневайтесь.

добрый день, нет, тахикардия - это не порок, относится к различным аритмиям.

У нас тоже ВПС, ДМЖП и ООО, артериальный проток закрылся. Наблюдаемся в 67 больнице. Наш районный кардиолог сказал, что какие то изменения происходят, шум в сердце стал другой. Вот в понедельник поедем опять в 67 (были в прошлом году -сказали через год приходить), молю бога, чтоб все у нас заросло.

Кто наблюдает? Наталья Павловна? мы тоже там лежали в августя, поеду туда в субботу эту или следующую вещи для отказников везти.
А в Бакулевке не были?

Да, помоему Наталья Павловна. Я этот период нахождения в больнице дочки очень плохо помню, потому что была в диком нервном напряжении. Мы отлежали там 10 дней разу после роддома. Сейчас ездием просто на консультации где-то раз в девять месяцев. Каждый раз с надеждой, что все затянулось. В Бакулевке не были, мы когда были в 67, они сами туда приезжали.

И нас включайте. ДМЖП закрылся к полутора годам, ООО - месяцев в восемь... Осталось самое страшное - стеноз аорты подклапанный (серповидная мембрана) и клапанный. Пока состояние стабильное (уже полтора года как), но видимо, когда-то понадобится операция :-(
Да, каждые полгода - в Бакулевский

Девоньки, меня еще беспокоит то, что когда мы с дочей спать ложимся, она всегда мою руку к своему сердечку прикладывает. Кардиолог сказал, что беспокоить оно ее вряд ли может (дефект слишком маленький). Вот я и думаю, может доча просто чувствует, что что-то у нее не порядке?

Скорее она чувствует Ваше повышенное внимание. У нас такое каждые полгода бывает - перед поездкой в Бакулевский недели за 2-3 меня начинает плющить и колбасить... а ребенок периодически хватается рукой за сердце и вздыхает... потом - после поездки - меня отпускает, и он забывает :-)

девочки а какие сейчас в бакулевском расценки. а то у мужа впс и он давно не ездил туда, а надо. он у меня инвалид детства с этим пороком своим,надо наблюдаться а не загонишь. ответьте кто был недавно - о ценах.

Мы были 20 января. ЭХО 1080, прием врача в сумме около 1200 (но она профессор, поэтому стоит дороже).

Девочки!!!!УРА!!!Мы ездили в понедельник в 67 больницу, все у нас закрылось!!!И ДМЖП и ООО и ОАП!!!Осталась только какая то дополнительная хорда, которая потом может давать шум. Но насчет хорды сказали не беспокоиться, это не порок, а строение сердечка такое. У некоторых наших маленьких друзей тоже такие хорды в сердечках есть. И к ним в 67 сказали больше не приезжать. Как же я рада!!!!!Всегда есть надежда, что все будет хорошо!!!

Вот это действительно СЧАСТЬЕ!!! Дай Бог Вам, чтобы и дальше в жизни все было так же хорошо! Поздравляем! :-) :-) :-)

ПОЗДРАВЛЯЕМ! Это настоящее чудо!!! Дай Бог вам здоровья!

Ну поздравляем! А дополнительная хорда - это ерунда!

Спасибо вам всем, девочки. У самой от счастья слезы на глаза наворачиваются. И чувство вины перед дочей немного притупилось. Я считаю себя виноватой за то, что мой ребенок родился с ВПС. Мы как раз разводились с мужем и у меня была жуткая депрессия и нервный срыв, из которого без помощи лекарств я выбраться не могла. Пила тяжелые успокоительные, снотворные и антидепрессанты. Узнала о том, что беременна когда срок был уже 8-9 недель. А до этого отсутствие месячных списывала на прием лекарств. Вы представляете мое состояние, когда я узнаю, что беременна!!! таблетки прекратила пить сразу же, ходила к генетику. Сказали, что последствия приема могут быть непредсказуемыми на таком маленьком сроке. Но я этого червячка в животике уже так любила. И вот итог: ВПС. От чувства вины у меня вообще чуть крышу не снесло. Вот так и живу до сих пор, подтачивает меня это изнутри. Прошу прощения, что так много слов вышло, просто первый раз вообще разговариваю на эту тему.

Все будет хорошо!

не вините себя! мы попали в аварию, потом узнала, что беременна на 4-ой неделе, в результате хроническая тахикардия. Но сегодня были в Бакулевке, о, чудо!! операция не понадобится!!!

Да ладно Вам! Не надо себя винить! Хотите о себе расскажу? Я сознательно готовилась к беременности - причем, доченька все никак не зачиналась, поэтому я сделала все анализы, которые только можно было. Вердикт врачей был: организм - как в учебнике, хоть студентам показывай:))) Не пью, не курю, во время беременности никакие медикаменты не употребляла (ну если только по показаниям моего гинеколога...)... Всю беременность проскакала как сайгак, беременность была, можно сказать, идеальная - даже гемоглобин, который до того часто был понижен, был в норме. Все врачи в ЖК удивлялись, что я единственная беременная, у которой нет никаких проблем... Плюс ко всему: я слежу за своим здоровьем, ем за редким исключением здоровую пищу (ну, может, шоколадками грешу - так это только на фигуре отражается)... Беременность была ОЧЕНЬ желанная - как для меня, так и для мужа. Результат: моя доченька родилась с ООО и ДМЖП. Я бы себя и повинила, только ЗА ЧТО?

Извините, забыла поздравить! Искренне, с оргромным удовольствием и радостью поздравляю с хорошей новостью! Самое большое счастье для мамы - это здоровый ребенок! Желаю Вам, что больше больших проблем в жизни вашего ребенка не было.

Не надо себя винить. У меня вырезали аппендицит на 4-ой неделе беременности под общим наркозом. Я тоже потом кляла всех врачей за этот общий наркоз, особенно когда узнала, что сердце закладывается на 4-6 неделе внутриутробного развития. От этого легче не будет. А ВПС могло возникнуть и вовсе не из-за таблеток, мало ли что могло спровоцировать. Ни один врач на 100% не скажет уверенно, что именно стало причиной ВПС.

Девочки, а кто-нибудь с ВПС тетрадо фалло сталкивался?

Девочки, спасибо вам всем огромное за поздравления. Дай бог чтоб все у вас и у ваших малышей было хорошо. Чудеса все таки происходят!А на счет чувства вины, все я понимаю, что и не таблетки могут быть причиной, но как подумаю, что если б я их не пила, может быть все было бы совсем по другому. И девочка моя была бы здоровеньким ребенком.

я никакие медикаменты не принимала и проблем с беременностью никаких не было..а ребенок глухой родился. оказалось генетика "подкачала"..а сначала я тоже выискивала причины, себя в чем-то винила..а оказалось - судьба:-) генетическая лотерея :-) от нее не застрахуешься НИКАК!! а ребеночек все равно самый лучший, самый любимый и еще и на второго, думаю, что решимся..хотя тоже глухим может родиться (с вероятностью 25%)

Вверх