Детки с эпилепсией.

Здравствуйте всем!
У меня девочка около двух годиков, у нас эпилепсия, вследствии родовой травмы ( отдельное спасибо нашим геникологам, кому интересно могу рассказать по подробнее), если кому знакома проблема, пишите, как у вас дела, как боритесь, как занимаетесь, что умеете делать?
Всем спасибо.

Здравствуйте,у нас среди прочих есть также диагноз симптоматическая эпилепсия,у нас она скорей всего связана с основным заболеванием (опухоль мозга). Приступы у нас были с 10 месяцев,не регулярные, но сильные,два раза были в реанимации.Сейчас мы принимаем депакин-сироп,приступов не было с мая.Надеюсь что и не будет ТТТ.
Развитие у нас более-менее по возрасту сейчас,не очень только с мелкой моторикой и логикой (ни рисование,ни всякие пазлы нам пока не даются),но вообще очень общительный,веселый,разговорчивый ребенок.
А так что интересно-спрашивайте.
Удачи Вам и малышке.
Катя.

ПриветЫ!! Мы с эпилепсией. Начались приступы в год и три. Приступы сильные, с остановкой дыхания ну и т.д. В реанимации тоже уже 2 раза были. Приступы у нас идут сериями, и просто так не проходли, только с диазепамом. Полгода с маленькими перерывами бвли в больнице, приступы были каждый день, до 10 в день. Вначале были на депакине (сиропе), начались ухудшения на нем, потом перешли на фенлепсин и ламиктал. БЫла ремиссия 8 месяцев. Потом упала, стукнулась затылком и все по новой.Вот последний приступ был неделю назад, слава Богу один, тоесть в статус не вошли. Пьем все те же препараты, только увеличили дозу. Запретили нам любые стимуляции лекарствами, даже лецитин.
В развитии сильно отстаем,не говорит вообще, пониание речи тоже страдает.

Девочки,милые,здравствуйте!У меня сынишке 2 годика.Диагноз:симптоматич.эпилепсия.Сильные судороги с остановкой дыхания.Год и восемь месяцев всей жизни провели по больницам.6 месяцев в реянимации без вылазно на искуственной вентиляции 4 месяца.Сейчас приступы купированы,пьем Депакин Хроно500мл;Клонозепам и Топамакс.Начали курс реабилитации.

Девочки,если не трудно,напишите где лечились или лечитесь?

Мы киевские, лечимся в Центре Эпилепсии.

А вам не говорят,счем это связано,чем спровацированы приступы?

МРТ у нас в норме. Подозревают генетику, но пока это только слова, анализы не подтвердили. Но так как у нас кроме этого еще кучу всякой бяки, то никто толком ничего не знает

У нас тоже симптоматическая, после постродового кровоизлияния, началось в 8 мес, приступов штук 10 в день, сидим на сабриле и кепре, депакин, суксилеп не помог, сейчас вот собираемся в Германию, говорят, что пахнет операцией, боюсь жутко, говорят очаговая область большая, таблетки врятли помогут. Но хотябы сами приступы переносим нормально, в сознание, такой качок головой получается. Правда, ходим на вожжиках, не говорим, и внимания мало.

Я в паспорте вставила фотки моей Дусены. Если кому интересно посмотрите!

Хорошенькая малышка, ттт на вас. У нас тоже, помимо всего прочего, симптоматическая эпилепсия, инфантильные спазмы.
ПЫСЫ: а мы оказывается недалеко живем, между Выхино и Кузьминками :)

смешнючая и очень хорошенькая:)

Спасибо, за комплимент, только вот эта болячка нас подкачивает, а так девонька ураган. А ваши детки говорят,а то, мне все врачи мозг проели, говорят, что если заговорит, то вопрос о нашей возможной операции можно будет отложить?

У нас тоже ни МРТ,ни КТ,и ЭЭГ ни чего не показывала тока к 8-му месяцу разобрались,Из всех больниц и центрах где наблюдались,окончательный диагноз поставили в ДГКБ№9 имени Сперанского в Москве.Может быть слышал кто-нибудь или лежал?

Подскажите какие-нибудь эффективные стимуляторы,если принимали конечно?

у Вас, как я поняла, судороги. Значит нельзя вам сильно стимулироваться. Пантогам (как нам сказали в НИИ педиатрии) в этом плане лучше всего, церебролизин, кортексин и тд не рекомендовано, т.к. вызывают судороги

Сейчас уже можно,по немногу начинаем.Через месяц ложусь в Больницу.У меня есть знакомая мама,которая занимается самолечением и результат на лицо.Не хочу ничего не делать и так все запущено.В 2 года даже голову не держит.Что уж говорить о другом.

Если приступы купировали - это уже пол дела!!! Очень аккуратно теперь, главное не сорвать!!!

Лена, а Вы сенактан (сенактен, не помню) не кололи? Мы именно на нем вышли в ремиссию.

неа, даже не слышала. Счас в инете поищу. Мы вообще были купированы, а вот опять... Посмотрим сколько теперь продержимся.

А в какую больницу? Вам надо найти хорошего реабилитолога. Я уже давно не верю в то, что в наших больницах (в первую очередь 18), могут реабилитировать ребенка. Да, они делают все для того, чтобы поставить ребенка на ноги, но каким образом, не важно, да и плевать им на то, что у детей от преждевременной вертикализации жуткие деформации, пусть криво, на костылях, но ведь идет. А не пошел, так вот вам, дорогие родители колясочка, катайте на здоровье.

А я читала плохие отзывы о пантогаме:( Вообще все очень индивидуально, у нас даже лецитин приступы вызвал

пантогам и кавинтон нам очень помогли в 5-6 мес., у нас такое развитие поперло, что мы догнали и перегнали многих, такой толчок дал этот курс+массаж - в 5 еще не переворачивались, а в 6,5 уже сидели, в 7 ползали в 11 самостоятельно пошли

да, но у вас, ттт, нет приступов...А тут именно в этом дело.

мы тоже пили пантогам с месяца до двух с половиной мес и развитие шло хорошо, в 4 мес. соответствовало норме, при нашем ОПМ, а потом начались судороги, как сейчас выяснилось в 4 мес, а в этой ,,, Морозовской поликлинике (по-моему Вы очень "лестно" отзывались о ней) не распознали их, хотя происходило у них на глазах, и назначили 20 уколов церебролизина со всеми вытекающими

Ох, нехрена себе!!! Руки поотрывать надо

Нашла новый для себя сайт. Может кому пригодится:)
http://www.keppra.ru

Нам год и пять,симптоматическая париальная эпилепсия, последствия кровоизлияния в 4 месяца, мы на конвулексе и сабриле, были приступы по 5- 6 раз в день, серия из 5-10 вздрагиваний с тремором,закатыванием глаз, после сабрила остались кивки, их никак все одолеть не можем. Пробовали фризиум, только время потеряли, может будем Синактен-депо колоть, т к от сабрила эффект есть конечно но не на все 100%.Наблюдаемся в НПЦ,развитие наше ничего вроде, нет конечно задержка конкретная, но с у четом того что родились 1300 г... Сидим, если посадит, прыгаем в прыгунках-просто обожаем их, понимает речь, ну там всякие-"НА-Возьми" Стараемся, боремся и победа будет за нами!!!!!!

Посоветуйтесь с врачем насчет Топамакса,благодаря ему нам сняли приступы за две недели.Тоже был тремор и приступы шарахали сильние 1.5 года лекарства подбирали,ничего не помогало.А наа счет Синоктена Депо,я знаю что в продаже его давно нет.Мы тоже хотели колоть.покупала с рук по несколько ампул,в аптеках нету.а на заказ денег стоит.

может сейчас уже появился. Я слышала, что в конце годы не было его в Москве вообще, но должен был появиться в начале января

Мы когда с малой последний раз в больнице лежали, там у одной крохи на Топамаксе приступы агресии началмись. Боже, она такое творила!!!

Каждый ребенок индивидуален,зависит в большей степени от дозы и от леаерств,которые пьеш совместно.но я знаю одно и точно от Топамакса не хочется есть.на своей шкуре испытала,а о других побочных действиях не слыхала.

Спасибо, спрошу обязательно.
после нескольких месяцев мучений пока доставали сабрил, я не думаю что синактен будет большой проблемой.
Синактен в конце февраля уже должен пройти перерегистрацию.
Меня напрягла побочка Топамакса, мы так мало весим, всего 7 кг, а с ним вдруг есть совсем перестанем...
Скажите, а Вы как нибудь потом, когда наступила ремиссия стимулировались как нибудь? войте, методики всякие, препараты?

Через три месяца,наш врач на свой страх и риск попроболала стимульнуть,массаж,кололи целибрализин,парафин,физиотерапия и витамины B6 и B12.Пережили нормально,но это была щедящая стимуляяция.после двух недель на ЭЭГ даже не было Эпи очагов.

Вообще странно, церебролезин не рекомендуют при эпилепсии. Но хорошо, что вам помогло:)
А вот у нас была ремиссия 8 месяцев и сорвалась, думаю лецитин этому помог

Мой брат когда был маленький имел приступы эпилепсии. Боже, как это было страшно!: всего трясет,глаза закатываются, пена изо рта... (пару раз это происходило у меня на руках (тогда 10-летней девочки) Регулярно лежали в больнице... пока в один прекрасный день его крестная мать забрала из больницы и прямым ходом поехали в "бабке"... Ездили раз 5. Сейчас ему уже 23! После "бабки" он не знает и, естественно, не помнит что такое эпилепсия.
Вот хочешь верь, а хочешь нет после этого в "бабок" и народную медицину.

Я очевидец.

скажите, пожалуйста, ЗАЧЕМ вы описываете приступы тем, кто о них знает не по наслышке??????? кому нужны эти подробности, ЗАЧЕМ вы окунаете людей в неприятные воспоминания, в ситуации, которые приносят боль, страх и т.д.? совершенно непонятно...