Медленные детки-2

Тот топ уже тяжело грузится, поэтому набралась смелости открыть новый:)
Начну с наших успехов:) Моя Эвуся начинает проситься на горшок, через раз, правда, но это уже достижение:)

Здорово, поздравляем :-)
Мы пока делаем, только как посажу ее, хотя высаживать стала с месяца.

И спешим поделиться нашими успехами - начали топать понемного, боиться, но уже пытается, также появилось пару новых слов - ляля и пока, стала брать меня за руку, чтобы отвести и показать, что ей нужно, ну и самое главное- вовсю уже пытаемся есть сами ложкой :-), получается через раз донести в ротик еду, но старается вовсю :-))))

Какие вы молодцы!!!Я свою все еще сама кормлю.

:):):)

Здорово!;-)
Лена, а вы начали пить акваген?
Мы начали. Пьем уже недели 2-3.

неа, пока не принимали
а какие у вас результаты?

Да ты знаешь, трудно сказать... мы ведь не только его принимаем. Что-то изменилось, но не могу сказать, что то-то и то-то в результате приема препарата. Может пить чуть лучше с окси стал...

В общем, он у меня в планах:) Я даже нашла уже женщину которая там подписана. Но я после питья БАДов и новых приступов пока очень аккуратно стимулирую. Если у нас лецитин спровоцировал приступы, то я пока вообще боюсь. Даю снотворные таблетки Тяньши, вроде спокойнее стала…и пока все

Поздравляем:) Молодцы!!! Это ведь очень важно.

Молодцы! Горшок - это большое достижение. Лена, а что Тяньши действительно сон улучшил? Если можно, напиши поподробнее. МОя спит просто ужасно, у меня потом голова как самовар, целый день как чума...

Я не могу гарантировать на сто процентов что нам именно он помог. Нам еще и дозу АЭПов подняли. Но спокойнее она стала это точно. А они так и называются "Снотворные таблетки" Тяньши.http://www.chirus.ru/sleeping.htmll
Вот ту немного есть, правда у меня в книжке немного больше.

Спасибо. Попробую. Я пробовала давать мелаксен - тоже снотворное, на основе мелатонина. Но он у нас через раз срабатывал.

ну это просто успокаивающие таблетки. Их надо давать длительно, чтоб они дали результат. А не на один раз. Попробуй, если получиться, взять половинку пачки, чтоб не пропало... Хотя и мамам толже пить можно:) Темболее с нашими проблемами

Всем доброго утра, солнечного дня и хорошего настроения!!!

не совсем поняла в чем дело, ну да ладно...

И вам хорошего дня! :-)
Я не сержусь. Правда!
:-)

Спасибо,я очень переживала, просто не подумала, что так может получиться, теперь буду думать :-)

да а что случилось то?

я вчера дала ссылку на одну штуку, не подумав о том, что она может принести негативные реакции, вообще теперь честно говоря, даже не знаю какого я ее на форум разместила, мне прислали девчонки с прежней работы и я сюда тоже бросила, а она даже некоторых деток напугала.
Я попросила ОРов ее удалить и попросила извинения, если кому то сделала плохо, вот такая история :-(

все, поняла. А у меня не открылось

Девочки, поделитесь своей мудростью. Как все-таки НЕ СРАВНИВАТЬ наших деток с другими. Все знаю, про любовь, про заботу, про то, что мне никто, кроме моей не нужен. Но вот схожу в поликлинику, или в гости, вижу там других и прихожу иногда совершенно расстроенная. Какую такую формулу мудрости для себя изобрести, чтобы где-то постоянно чрепать силы, идти вперед, не оглядываясь по сторонам. Может быть, у кого-нибудь из вас получилось. Поделитесь, пожалуйста....

Да нет такой формулы:( ТУт и здоровых деток сравнивают, а мы темболее. Я незнаю, может это и неправильно, но когда на меня хандра нападает я вспоминаю что есть те кому еще хуже и мне становиться стыдно. А поддерживают, очень поддерживают, оптимистичные истории всякие, про наших деток. А когда что-то хорошее происходит у когото из нашего форума, то это двойная поддержка.

Иногда тоже бывает, что смотрю на улице, как карапуз топает и мимоволи возникает "ну почему у нас не так?". Но я ставлю этих карапузов Тошке в пример:) Говорю, что им тоже тяжело было учиться, а теперь они все умеют сами и что он тоже должен стараться. А еще я верю, что рано или поздно, но он всему научится;-) Именно это, наверное, и держит меня в тонусе и не позволяет раскисать. А еще радуюсь достижениям маленьких деток знакомых:).
А вот от чего действительно коробит, так это от сочувствующих взглядов, а иногда и от осуждающих окружающих взрослых.
А что у вашей дочурки7 В чем проблема? Посмотрела фотки в реге - озорная красатулька;-))

Я тоже часто сравниваю.И когда на улице вижу малышей аж реветь хочется. Но я тоже всегда говорю себе,что многим намного тяжелее чем мне.Раньше я сидела в форуме малыши до года и радовалась жизни,не подозревая ни о чем.А когда начался весь кошмар,то мне очень помог настрой всех мамочек из этого форума.Буквально сегодня продавщица на рынке стала спрашивать меня про моих детей,сколько месяцев мелкому.Я говорю-10.А она-ой наверное он уже ходить учится.Я говорю-да нет еще.Сама то я сейчас радуюсь,что мы научились переворачиваться на бочок три дня назад.
Еще зима сейчас спасает.Все дети неповоротливые,а вот весной и летом психологически будет сложнее наверное.

Я тоже сравниваю и переживаю потом :-(
И тоже не знаю как с этим бороться.
А люди в основном бестактные, у меня дочка крупная и выглядет старше чем на полтора года, так обязательно нужно на улице спросить - надо же, она не ходит еще? :-(

Простите, если это бестактность, а что у вас произошло?
Вы знаете, мне иногда кажется что нужно просто верить в наших малышей и благодарить Бога за каждое, даже маленькое достижение и все с нашими детками будет хорошо! Им очень нужна именно наша вера и любовь, а не отчаяние и попытки найти виновных. А сравнивать... стараюсь в себе это поломать, стараюсь не сравнимать, а просто отмечать и радоваться успехам других (пока не всегда получается, но я стараюсь;-) )

У нас в 5 мес. стали пропадать все приобретенные навыки.В 6 мес. он перестал улыбаться и двигаться и изменился внешне.Любое прикосновение к нему вызывало только плач.У нас очень плохая МРТ.
А чуть меньше месяца назад наш мальчик снова стал нам дарить свою улыбку,стал более активным,позволяет проводить с собой любые манипуляции.В общем стал просто живеньким малышом,но по развитию на 5 мес.максимум.Точного диагноза пока нет.В год нам снова делать МРТ,чтобы проследить динамику процессов,которые происходят в голове.

Это же замечательно!;-) Я про ваш прогресс. Мне кажется, что если он есть, то и дальше пойдет только вперед все!
А чем вы лечились? Какие методики применяли? Поделитесь опытом.

Лекарств нам никто никаких не выписывал,потому что мы все время находимся в стадии определения диагноза.Когда всё начиналось выписали когитум.Но у нас в то время были проблемы с животом и так мы его и не допили.А сейчас ходим к остеопату.Мы уже это обсуждали немного.И у нас есть теперь надежда.Потому что были врачи,которые ставили на нас крест и не скрывали этого.

И я сравниваю:( Так получилось, что летом мы играли с детками на год меньше, и разница не так заметна была. Для меня сейчас самое болючее когда детки, Эвусины ровесники, не хотят с ней играть. У нее столько непонимания в глазах!!! А я прячу слезы. Но я очень благодарна Богу, что Эвуся ходит. У нас был момент, когда из-за приступов она перестала ходить, но слава Богу все обошлось.

Как это ни парадоксально звучит, но дети жестоки. Возможно по своей природе, когда доказывают всем, что они что-то умеют делать сами и лучше других, но я все же думаю, что это идет от их родителей. Ведь мы, взрослые, чаще всего стараемся не замечать больных людей, людей, которые отличаются от всех. Стараемся не смотреть им в глаза, отводим взгляд, редко задумываемся о том каково им. Я сейчас говорю о подавляющем большинстве, да и что говорить, когда сама еще пару лет назад над такими вещами и не думала. но все же нужно окружающих людей приучать к тому, что не все все умеют и что им нужна поддержка и понимание, а не жалость и отчуждение, игнорирование.

Да, жестоки:( И самое страшное, что действительно все от взрослых:( Сами такими были, ты права:(

С моей тоже не хотят играть :-(((( Дети наших знакомых. Естественно, мои подруги, начинают уговаривать, пойграй, мол, с Анечкой...Я это дело в смысле уговоры пресекаю. Говорю, не хочет, не надо, зачем заставлять. А сама, конечно же, переживаю.

МЫ, когда маленькие совсем были, гуляли вместе с двумя мальчиками, они чуть старше Эвы. Так сейчас с одними иногда пересекаемся в парке, мальчонка говорит уже так хорошо. И он не хочет играть с Эвой, говорит что она маленькая и не разговаривает:(

у нас есть подружка Соня ровесница 2г.1м.она тоже из медленных деток как у вас, она ходит и ножку немножко тянет за собой. так вот моя девочка оч.хочет с ней играть, обнимать ее пытается. а там мама боится что мы ее уроним или расстроим и сама реагирует с таким страхом. что я сама боятся начинаю что мы эту девочку не дай бог заденем.
зато девчонки Соня эта так рисует - прямо я в шоке каждый раз. красиво!
еще у нас в школе раннего развития есть девочка даун. ее все детки очень любят.

Как замечательно! Нашим деткам очень нужно общение. Я вижу, как моя тянется к другим деткам, даже по телевизору рекламу с детками показывают, она приходит в восторг. Это очень важно для нас.

у нас тоже есть подружка:) Она всевремя малую обнимает, да так что малая на затылок падает, анам этого нельзя. Я спокойно реагирую, а вот мама девочки переживает. У нас действительно при ударах затылком приступы могут быть. Но я просто всегда нахожусь рядом с дочей, а та мама обьясняет что обнимать, это не обязательно вешаться и заваливаться. А еще у нас есть три жениха:)Правда младше на год, но это мелочи. Вот они общий язык находят

Мы когда не ходили, а все вокруг бегали, то все от Ваньки убегали, и смеялись, что он их догнать не мог. А сейчас тоже сложно, детки после 2 уже речью пользуются в игре, а мы и не говорим и не понимаем.....

вот и у нас точно так же:( Ну ничего, прорвемся

конечно прорвемся!!!!!!Жаль что мы все разбросаны по всему миру.....может наши детки очень неплохо бы вместе играли:)

У нас хромосомная патология, как следствие - задержка развития по всем параметрам.
Что касается веры, это действительно очень важно.
Вы пишите про окружающих. Это действительно сложно. Странно осознавать, но люди жестоки. Не каждый способен понять родителей "другого" ребенка. Все считают, что с ними такого не будет...

Я уже давно девочкам в "Зайчатках" пересказывала то, что прочитала на форуме для родителей с синдромом, таким, как у нашей Анюты. Попробую повторить здесь.
Когда мы ждем ребенка, это можно сравнить с предвкушением какого-нибудь долгожданного путешествия. Например, мы всю жизнь мечтали побывать в Италии. Прочитали кучу книг по истории-географии Италии, изучили культуру народа. И вот - мы готовы туда ехать. Уже куплен билет! Ура, летим! В руках - путеводители по Италии, разговорник, да и язык мы уже подучили. Еще немножко - и мы в Риме. Еще немножко - и вот оно - долгожданное счастье. И вдруг наш самолет садится в Голландии. По техническим причинам. И никогда-никогда нам в Италию не попасть. Ужас! Зачем нам эта Голландия? Здесь сыро, мокро, здесь совсем не то море, не та архитектура, к которой мы уже успели привыкнуть в своих мыслях, здесь все не то... Мы грустим, мы плачем... Но проходит какое-то время, и мы начинаем замечать, что и в Голландии светит солнышко, и в Голландии есть архитектурные шедевры, не говоря уж об истории и живописи! А какие в Голландии тюльпаны! Мы начинаем замечать прекрасное там, где оказались по воле судьбы. И видим уже, что Голландия совсем-совсем не хуже Италии! Она другая - наша Голландия, но она прекрасна! Так же и наши детки. Они другие, но они чудесные, милые, самые-самые любимые!!
Очень сложно научиться не сравнивать...

Да, я тоже такую историю про Италию и Голандию читала на нашем сайте Смит-Мадженис. Видно, ее везде публикуют. Здесь речь идет, скорее, об обманутых ожиданиях. Когда человек ждет одного, а получает другое. Я тоже, когда ждала ребенка, думала, как папа нас будет забирать из роддома, как мы вместе будем купать ее, какой она будет миленькой и умненькой. Но...дома мы впервые очутились когда Анечке было 9 месяцев. То этого - больницы, операция, реабилитация у бабушек.
Но ведь дети - это не страны. Из страны можно уехать, в конце концов. А от проблем своего ребенка никуда не денешься...
Но согласна в том, что надо менять к ним отношение, иначе можно свихнуться.

ох... у нас тоже так заметно то, что он отстает, но если с ним входить в контакт, когда он идет по улице - никто ни чего не думает - а когда к нему начинают обращаться .... трындец, если скажешь просто - Он не говорит - начинают рассказывать кто у них из знакомых когда заговорил, а если скажешь не слышит - тоже всякую фигню несут, трудно - когда видишь, что ребенку тяжело общаться, т.к. он не знает - ЧТО ГОВОРЯТ, ЧТО ПЛАНИРУЮТ ДЕЛАТЬ И Т,Д, не знаю, понял ли он уже разницу или нет...

угу, больше всего добивает когда начинают говорить, что кто-то там тоже не говорил, а потом как понесло...
Мне кажется что моя малая пока не понимает что к ней как-то не так относятся, но чувствует:(

а мой пока не понятно, но видимо понимать начинает, так же у него появляется потребность рассказывать, чтобы его слушали - несет конечно белеберду типа абабабаба упааа*упал абабабабаб эээээээ*рычит абабабааапапапаппаа амааа*сломал и т.д. но появилось, звуки прут из него, но его возраст и его звуки не соответствуют др.другу, ощущение, что окружающие считают его больным психически... вижжит, рычит, кричит, слов нет...
Лен, ну вы чё там со слухом разобрались?

А нам пока "везет", наша очень маленькая, поэтому выглядит совсем не на свой возраст. И когда спрашивают "Сколько ей?", не торопимся отвечать, ждем, пока добавят - "Трех нет?". Отвечаем - нет. И как хочешь, так и понимай - то ли трех нет, то ли... нет. Но уже и в два с половиной обычные детки не такие... Но теперь хоть появилась четкая реакция на обращенную к ней речь, она уже слушает, что ей говорят и пытается выполнить просьбы.

нам с ростом тож "везет" в 3 года и 4 мес Димон всего 92 см, мелкий, но он де физически развит на свой возраст. Поэтому создается впечатление такое: МАленький, не говорит, но очень физически развит, шустр и ловок - надо спросить сколько ему лет и задают вопрос...... не я отвечаю всегда честно. Праквда трудно объяснять наши проблемы, многие не понимают что слуховые аппараты - это помощник ребенку, но не замена слуха, что нужно научиться слушать, понимать, разбирать.
Если говоришь глухой - понимают буквально - разговаривать не надо - не слышит, говоришь в слух.аппаратах - думают - что все слышит и понимает....

А с какого возраста вы надели слуховой аппарат? Может быть, постепенно все образуется со слухом, пойдет и речь. Ведь вы говорите, что звуки получаются - а это уже начало речи.

да ну их всех, с их мыслями и советами... Я всегда отвечаю правду

да нет, у нас сейчас опять приступы начались:( Пока о наркозе и речи быть не может. Хотя, знаешь, может это смешно, но после того как почистили пробки она стала слышать:)Поубивала бы всех ЛОРов к которым мы ходили раньше...

жа ты чё, это у вас испуг какой-то как я помню стимульнул их опять........ну ничего, была же очень долгая ремиссия, мож опять будет и уже навсегда, а вы еще раз ээг не деллали?

похоже что стимульнул:( МЫ уже даже в реанимации побывали:( А на ЭЭГ значительные ухудшения... Подняли дозу лекарства, но пока остается только надеяться, верить и молиться.

Леночка, все время читаю про Эвушкины проблемы, просто поражаюсь твоему самообладанию. Какая ты умничка! Недавно смотрела медицинскую энциклопедию по этому поводу. Там было сказано, что у многих, страдающих этим заболеванием достаточно хороший, сохранный интеллект. Может быть, пройдет какой-то кризисный этап и пойдет развитие.
Эва пытается что-нибудь говорить? Знаешь, я сейчас стала со своей типа по Доману заниматься. Выписала наборы картинок в Интернете, показываю ей животных, птиц, потом выставляю две, отгадывай, где? Она пытается. Главное - нравится. Все какое-то развитие для мозгов. Еще по квартире картинки с животными поразвесила - тоже на отгадывание кто где. Твоя уже ходит, нужно постоянно загружать мозг работой - принеси то, отнеси туда, возьми такой-то предмет - это хорошие и простые упражнения для развития интеллекта. Если я что-то не в тему написала, не обижайся, пожалуйста.

У нас, к сожалению, не сохранный:( Да и лошадиные дозы АЭПов, тоже дают свое. А за советы спасибо, мы многое делаем, но буду еще усердней:)

что это у вас за болячка, что-то я не пойму, почему интеллект не сохранный???
Сегодня была у сурдолога, в общем мы больше чем на год отстаем, точнее созревание коры головного могза отстает, так что - здравствуй лекарства курсами и т.д. Но зато нет очагов и прочего.... вот.... но все равно грустно... хотя димон не дает грустить, т.к. старается повторять, хочет что-то рассказывать, считаем это большим сдвигом. Ты бы и тут рассказывала о том, что с вами происвходит, а то совсем нет времени в зайчат ходить, да и вообще - там ваше, чё читать...

А это вам по ЭЭГ поставили, что отставание на год?

больше чем на год, но это не общее отставание, как я уже писала физически ребенок развит очень хорошо, вон колесо учится делать или на руки вставать без опоры никак не пойму - что конкретно, он и кувыркается и на голове стоит около стены, ловок и шустр, а отставание - незрелая кора - вот. Кому-то тут тоже ставили - прислушайтесь, нам уже 2 врача сказали про отставание, один из них - тот кто делал, а второй - наш сурдолог - суперчеловек, очень хорошо во всем разбиравется и следит не только за состоянием слуха ребенка, а за всем, что может мешать развиваться (нерв. систем, глазки мы по ее направлению проверяли, до нее все говорили - все ОК)

Ну ладно, уговорила:)
Значит так. Психологи ставят развитие на год, полтора. Эве 2 с половиной. Задержка тоже около года. Все это еще отягощается тем, что мы пьем АЭПы в лошадиных дозах, а они тормозят развитие и то что нам нельзя стимулироваться вообще. Тоесть, даже лецитин вызвал сильные приступы, вот в реанимации побывали. Конечно, со временем я буду пробовать что-то еще, но пока идут приступы - нельзя. Если забыть что говорят горе-психологи, могу рассказать так: речи нет вообще, только в 2,2 появилась буква М, сейчас есть ба, ма, па, бу, му, пю, ми и т.д. Тоесть, реально три согласные буквы. Вот и вся речь. Слух у нас нормальный, списать задержку речи на слух нельзя, на расщелину нашу тоже все спихнуть не удается... Понимание речи уже немного есть, из всего что я ей говорю, она процентов 20 понимает, и то, мне надо повторить раза 3. Сама ложкой не орудует, из чашки не пьет, вот только недавно стала на горшок ИНОГДА проситься. НУ вот наверное и все. Второе воскресенье занимаемся с психологом на дому. Она уверена что развитие у Эвы, не считая речи, на 2 года. Что уже радует. ЭЭГ ничего не показывает, сплошные очаги. Вот потеплеет немного, будем еще по центрам ездить, думать что-то. Пока ЭВуся у нас только постоянно поет, и хоть это радует, музыкальный слух у нее 100% есть:)

извините что лезу. оч. полезно для развития речи и речевого аппарата дудеть в дудочку. если это для вас возможно. потом легче начинают даваться слоги. а она поет гласными или и согласными тоже?
а приступы у вас - судороги?

как я понимаю, проблема в согласных - а это проблема многих, знакомому ребенку (слышащему)посоветовали не пить из бутылочки (почти 3 года), говорят поэтому у нее нет к и г и еще чего-то, у этой девочки реально согласных 6-7 наверно, а речь при этом очень наполненная, с заворотами и прочим, только кроме мамы никто ничего не понимает

то что полезно дудеть - я знаю. К сожалению, для нас это очень тяжело, из-за расщелины. Поет она и гласными, и согласными. Только в основном это так...мамамаииииииииииии, бабабаиииии...ну и т.д.Сейчас у нас хит песня из сериалов "неродись красивой" и "суждено стать звездой":)
А приступы у нас эпилептические и очень сильные

пойте вместе с ней. поет мамаииии и вы повторяйте, а потом пробуйте начинать петь гагага и другие слоги и вдруг она со временем будет повторять за вами.

поем

ну и чего, ниче не поняла я, короче вы пьете от приступов в лошадиных дозах, так? это тормозит, а чтобы развивать нужно пить то, что вызывает приступы? замкнутый круг какой-то получается, блин. Но знаешь, судя по фоткам Эвочка очень и очень развитая девочка, хотя и у нас тоже ничего))) не скажешь по фоткам.... поняла я тя, а при чем здесь интелект? так я и не поняла, нам то уже за три, а кора на 1,6-1,8 лет, я если честно не заморачивають - будем питать и думаю все потом будет ок, я о ребенке-эйнштейне не мечтала, да и потом мозг, как говорит мой муж, область не изученная, куча теорий, а на практике ........
Вот так вот. Моего Димана бабусик подстригла, такой балбесик теперь ходит, вот комп починят фотки выставлю

ну может я конечно не совсем понимаю что такое интелект?:think НО вот, например, по цвету не подбирает, по форме тоже, про рамки всякие и т.д. вообще молчу. Вот так, в быту, вроде соображает, хитрит, глазки стороит...да разве поймешь???:mda По всяким иследованиям и т.д вроде нормально, нужно будет еще на ЭЭГ попытать. НУ это как потеплеет. Пока мы только можем заниматься с логопедом, психологом и молится. А заморачиваться, я тоже не заморачиваюсь. Смысл то???:)
А фотки давай:)БУдем глядеть:)

У вас просто чудный птенчик!!! Посмотрела весь альбом, просто замечательный. Мне кажется, если бы не наши тут рассуждения, никто бы посторонний и не понял ничего из фоток наших деток. А насчет мозга Ваш муж правильно говорит. Я разговаривала с одним очень опытным педиатром, ей уже за 70, она всю жизнь проработала на одном из участков в Красноярске. Так вот, она сказала примерно то же, что и Ваш супруг, что возможности мозга никому неизвестны, что могут происходить разные чудеса, надо просто не бояться и стимулировать его. Да и вообще возможности человека неизвестны...
Вот представьте, что до рождения наших деток нам бы сказали, что нам придется преодолевать и с чем столкнуться, уверена, что мы сказали бы, что не сможем это сделать, но делаем же....

ох, я согласна и с мужем, который правда не хочет медикаментозного вмешательства)))) ну чтоб дите таблетки жрало, согласна, что если бы знала заранее - думала бы что не смогу, я и сначала так думала... мы же рано все узнали, ну про слух сначала, потом про неврологию, но ее якобы вылечили к году успешно, а тут вот какая канитель началась...
А Димон, да самой нравится))))))))))))))спасибо

Мне кажется, что медикаментозное вмешательство все-таки необходимо. Главное с этим - не перебощить. Потому что пока дите еще маленькое, лечение может быть очень даже эффективным, это время не нужно упускать. Просто не надо давать все подряд. Я одно время этим "грешила", пичкала всем подряд и эффект начался обратный.

ребенок уже не маленький, 3 г.4.мес., просто после года местный невропатолог писала только 1 диагноз - ОНР в связи с нейросенсорной глухотой, а уже после в 2,7 добавила ММД, но мы ходили еще к невропатологу, там нам сказали попить таблеток, они не пошли нам, отменили, пропили глицерол, были немного увеличены желудочки и все, вот теперь сделали электроэнц. и результаты такие какие есть, пойдем теперь к Панкову, мож кто про него чё знает????

А что такое ММД?

минимальная мозговая дисфункция, такой диагноз бужет почти у всех у кого была ПЭП, но нормальная, а не так просто кот. ставят

кстати, про картинки:) У нас тоже картинки висят в комнате, и я их иногда меняю, так чтоб малая не видела. И потом спрашиваю, где, например, ромашка. Она привычно, даже не глядя поварачивается в сторону, где раньше висела ромашка..а нет, там уже висит утенок...и начинает искать:)

Вот по идее - кому какое дело!!! Нет же, все надо, сколько вам, что у вас, что вы умеете....
Мы тоже тут с одной мамашкой вместе беременные ходили, на этой почве общались. Она родила на 2 месяца позже меня. Девка у нее очень бодрая, ходить уже начала месяцев в 9, говорит несколько слов. ТАк вот, эта мамашка меня постоянно "достает" своими расспросами, а что вы делаете? что умеете? А моя то-то и то-то, ТААК бегает быстро и т.д. И все пытается в коляску залезть и поподробнее рассмотреть, что там и как.
Приходится просто убегать...

Нас "спасает" наша расщелина:) Всетаки по личику видно и все думают что причина молчания в это, поэтому про отставание не сильно и рассказываю во дворе. Но мамы деток с кем мы близко общаемся знают все и переживают за нас.

Представьте, о чем мы говорим. Типа того, хорошо, что у ребенка есть видимый дефект, на который можно отнести наши проблемы. Мы тоже, можно так сказать, "прикрываемся" своим пороком. Говорим, мол, ребенок перенес 2 наркоза, тяжело восстанавливается. Может даже мы сами себя так успокаиваем.
Видимо, мы привыкли, что все должны быть одинаковы, еще с детства. И когда ребенок "не такой" у всех почему-то начинаются вопросы????

Ну, мы не прикрываемся... Просто люди таксами думают. Я наоборот близким говорю, что проблемы с речью вовсе не из-за расщелины. Но зачем обьяснять что-то левым лююдям? Чтоб у них был лишний повод посплетничать? Я особо пытаюсь не показывать и не говорить с соседями. Не хочу чтоб потом за спиной шушукались. Они и так это делают, правда:)

Своим знакомым и родным я сказала о нашем диагнозе. Согласна, что левым незачем все объяснять. Помню, как мы приехали после всех наших лечений в свой поселок, так сразу поползли слухи, что у нас ребенок - Даун. А я ее летом в кенгурятнике иногда носила в поликлинику, на процедуры, так некоторые ходили и заглядывали. Одна знакомая остановилась и высказалась, типа совсем на ДАуна на похожа, а все говорят...
че-то мерзко так сразу стало.

Вот люди, блин :-(((

Вот уроды, блин:(

Да! Это просто труба, когда кто-то вот так лезет и оценивает. У нас в доме моя бывшая воспитательница д/с живет. Очень любила так невзначай подкинуть мне или моей маме, которая с Федей гуляет: "Что говорит что-нибудь? Ой боюсь он у вас ВООБЩЕ не заговорит, я это как педагог чувствую... А что ты его к горшку не приучаешь?" и все в таком духе. Фу, вспоминать противно.
Кстати, по поводу, чтобы не сравнивать своего малыша с другими детьми и не переживать. Я с трех месяцев начала вести дневник "Успехи Федора" с фотками. Записываю туда только все хорошее, любые события, достижения, интересные ситуации. Когда пишу и перечитываю - радуюсь ненарадуюсь. А еще, у меня мама на скорой работает. Иногда такие случаи рассказывает... Я к мамочкам, которые о своих здоровых малышах говорят мне и не замечают всей специфики ситуации, отношусь сопокойно и доброжелательно. Мы то ведь знаем, как бывает в жизни, и не дай Бог никому... Лучше уж хорошее что-то обсуждать.

Да уж, люди порой очень жестоки!!! НАсчет дневника - Вы молодец! Я тут недавно села альбом заполнять и поняла, что уже многое не помню, что и когда. Теперь купила цифровой фотоаппарат, делаю фотки и видеоклипы. Научилась даже фильмы монтировать на компе. Родственникам отправляем "видеоотчеты". Сама вчера вечером села, смотрела и радовалась. Оказывается, мы растем!!! Просто когда каждый день видишь ребенка, то не замечаешь, что прогресс-таки есть, хоть и медленный.
Настя, я все думала сказать или нет, но присмотритесь к синдрому Вильямса. Ничего не хочу утверждать, но просто я очень много смотрела про всякие синдромы в Интернете, то, что Вы описываете, многое сходится. Не дай Бог, конечно. ПО Вильямсу много инфы, не найдете - напишите мне, я помогу.

а ну, и мне скиньте инфу... У нас с Настей проблемы похожи, у меня наверное даже немного хуже

Девочки, простите меня дуру!!! Заморочила вам голову с этой генетикой. Просто меня в свое время убедили, что в основном грубая неврология связана именно с генетикой. Вот я и перерыла весь Инет, насмотрелась, начиталась всякого, теперь уже самой лечиться надо. Просто, если бы мне диагноз Анечке не поставили, я бы тоже, наверное, с ума сходила, путаясь в догадках. Но от того, что знаешь причину, к сожалению, легче не становится....

не,не похоже...

нет, там другое, я навела справки

Слава Богу! Простите меня, пожалуйста, еще раз. А то я так переживала. Мне так понравились ваши осенние фотографии!!! Особенно, где Федя в гамаке спит :-))) Такой славный мальчишечка!

Спасибо! Все нормально! Мы тут как раз с мужем обсуждали, как сохранить матери золотую середину между "бдительностью и мнительностью". Ведь как получается. С одной стороны своего ребенка лучще всего знает мать и может почувствовать, заметить раньше других, если что-то не так. К тому же всегда еще надо быть критически настроенной и объективно оценивать и методы лечения, и врачей, и лекарства, вобщем все что подходит лучше всего малышу. А с другой стороны как не скатиться в другую крайность, и не стать просто мнительной мамашкой.

Согласна в том, что мнительность только мешает. Я вот всю беременность была такой мнительной - на пользу ребенку это уж точно не пошло :-((((

Да, но иногда важно что-то не упустить и не запустить какую-нибудь болячку или проблему. Как-то мне показалось, что у Феди неприятно пахнет из носа, я все принюхивалась, обсуждала это с близкими, но они вроде не замечали никакого запаха. Я все-таки привела его к ЛОРу и оказалось, что у него грибковое заболевание. Мы его достаточно быстро вылечили.

НЕ-РЕ-АЛЬ-НО. К сожалению:( Единственный выход - не общаться и не видеть других детей.

что тоже нереально...

Пока зима, холодно - получается. Мы же в лесопарке обычно выгуливаемся, по 2 раза в день - тогда и общаемся. А сейчас холодно, старший в садике - тусуемся или дома или во дворе.
У нас еще друзей-ровесников очень много (плюс-минус две недели - месяц). Не сравнивать вообще не реально. Почти каждый раз после совместных прогулок или походов в гости - депресняк:(

Вот у нас такая же заморочка. У меня такой же депрессняк накатывает после всевозможных совместных прогулок и общений с другими детьми. Может, это нам надо голову лечить, а не нашим детям :-)))

Это точно:( Только не получается...

А у нас так и получается. Мы совсем не общаемся с другими детьми. Даже если на улице, подбегает к нам какой-нибудь малыш, Федор машет ему "до свидания" берет меня за руку и уводит. А я и не настаиваю на принудительном общении. Со взрослыми тоже самое.

Наверное, ребенок интуитивно чувствует, что его могут задеть или обидеть и сам себя от этого ограждает. Дети ведь очень тонко чувствуют отношение к ним.

Мне тоже так кажется. Я сама немного застенчива и не сразу меткие слова могу подобрать в щекотливых ситуациях. А Федяйка выбрал такой способ - избегать нежелательных людей.

Вот и проблема-то в том, что это не выход. Все равно, приходится общаться. Хотя, у меня так получается, что я ограничиваю это общение, нахожу какие-то отговорки. Надеюсь на то, что у нас пойдет какое-то движение вперед и наше отставание будет не таки заметным.
З.Ы. Антонина, презентации получила или нет?

Получила, но открыть не смогла. Прости, что не ответила (ничего, что на ты). СПАСИБИЩЕ ОГРОМНОЕ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!1
Вот наладит наш папа мой комп - и будем смотреть, радоваться.
Я тут на памперсе тигра углядела, говорю "Тирг, р-р-р-р-р делает". Элинка это р-р-р-р так смешно повторяет:) Как-то горлом, правда, но всеравно прикольно:)

Если не откроешь, пиши, отправлю снова. Ой, мы тоже памперсы любим свои рассматривать. Она взяла моду на все пальчиком тыкать - "м", а ты уже там догадывайся и соображай, что ребенок имел ввиду :-)))

Да проблема в компьютере моем - полный бардак и ничего не работает:(

Если все-таки понадобится еще раз отправить, напиши. Без проблем сделаю дубль:-)))

меня очень часто из таких ситуаций спасает муж .Как н ни странно, его постоынные обвинения, что я придираюсь к здоровому ребенку, сама ищу болезни, что пацан и заговорит ( так же резко как и пошел) мне дают какую то надежду на более или менее качественную жизнь

мы собираемся ложится в больнику на ЭЭГ и прочее, прочее. Мне дали целый лист с анализами, которые надо собрать ему и мне, чего там только нет. КАк все успеть за 4 дня?

Куда ложитесь? Что касается сбора анализов, мы тоже это проходили. Ребенка в охапку и бегом - ко всем врачам с направлениями.

все сдали всякие мазочки, собираемся ложится
у нас - 25 ,

Когда Анюте было года два-три, наша психолог советовала показывать ей предметы, одинаково называющиеся, но выглядящие по-разному. Например, мы собирали жирафов разных - мягкую игрушку, рисунок в книжке, аппликацию на кофточке, пластмассовый брелок - все с жирафами. И показывали - это жирафик, и это тоже жирафик, и это тоже жирафик, но другой. Через какое-то время ребенок уже узнавал жирафов в любом виде - нарисованных, деревянных, живых. И приносила по просьбе всех жирафов, которых находила в квартире. И так со многими предметами. Нам это помогло. Может, кому-то пригодится. (Простите, у меня сейчас давление высокое, пишу ужасно коряво, но, надеюсь, поймете и простите :), очень хочется написать, пока вспомнила)

Спасибо:)

Мы заболели или отравились что ли.:-(

К вечеру температура поднялась, понос, начала кормить вырвала все :-(

ТЕперь спит, сразу вырубилась.

Не знаю, продолжать давать завтра когитум и делать ли кортексин?

Кто знает, девочки, подскажите, пожалуйста

я бы сделала перерыв.
организму сейчас и так тяжело.

спасибо, перерыв делать можно? потом просто закончить курс?

да, в когитуме точно можно.
кортексин можно сделать перерыв 1-2 дня. Асколько уколов вы уже сделали?
Если ребенок будет чувствовать себя приемлемо, но небольшая температура останется, то колоть можно будет. Авот когитум лучше отложить, пока с ЖКТ все нормально будет.
Поправляйтесь!

Спасибо большое, кортексин всего 2 сделали, у нас через день, вот завтра должен был быть 3й укол

:( Держитесь. И я бы прервала.

Вызывала Лизке скорую вчера, температура, понос, рвота была :-(
Сегодня опять температура 38.5, вот сейчас уснула наконец. Горло красное, поставили ОРЗ

:(:(:( Еще раз - держитесь. Звоните, если время будет. И откуда что берется:(...

Спасибо,
как ваши дела? Что нового?

Да ничего особенного, вроде. Бьюсь над умением вставать около дивана/кресла. Получается через раз.
Сегодня ребенок прибывал в непонятном для меня состоянии: за целый день не улыбнулась, практически, ни разу. Грустная какая-то совсем:( Что происходит - не пойму.

Еще в переживаниях, что старшего запустила совсем:( Нам с ним столько делать надо, по врачам тоже ходить, в больницу ложиться. Никак собраться не могу в кучку:(

Держись!!!
Все наладится, а у Элинки может настроение было плохое или головка болела, посмотри какие перепады температур :-(

Я сама сегодня никакая, еще и Лизка вместо того чтобы спать, прыгала весь день, спать не хотела вообще.
Я ей носик чищу аквамарисом, так она мне его теперь притаскивает, чтобы пшикала ей, сначала сама себе тычек, а потом мне сует в руки и кричит най-най, что значит нужно пшикнуть :-)))

Как дела? Я боюсь звонить, чтобы не разбудить:(

Привет :-)
Вроде бы нормально ттт
Единственное от этих лекарств она опять днем спать перестала :-(, так что я эти дни как выжитый лимон, она везде за мной, не дает покушать даже, все нужно, что у меня, так хоть 2 часа передых был.

А вы когда кортексин водой разбавляли, Элинка сильно плакала, он болючий тогда?

Мы на все уколы плачем:( Но я так поняла, что водой более правильно.

Моя нормально переносит вроде ттт, но это, наверное, потому что у нас шрицы инсульновые, там иголочка крохотная, и новокаин.
Как вы пантогам переносите, нормально спите?
Есть ли какой то результат от него уже?

После пантогама спим нормально, но вот ремонт на этаже:(:(:( Но это так, лирика:)
Насчет результатов - не знаю. Прорываются иногда новое что-нибудь. Вчера в дверь звонят - Элинка говорит "То-та". Типа "кто там":)
Попыталась вчера ей памперсы снять-трусики одеть, типа к горшку приучать. Так она даже за руки стала хуже ходить, вихляется вся. Я про нашу дисплазию вспомнила, думаю - может из-за этого. Может нам к ортопеду надо... Опять в памперсах тусуемся.
Сегодня нам год и четыре месяца исполняется:)

Вы как? Не побежали еще?

Здорово!!! Какая умничка она :-)

Нет, мы не побежали, ходить боимся, все ползать предпочитаем :-(

А так новостей нет больше

давайте признаваться, кто ходил к бабкам, знахаркам и т.п. ? Я была у трех разных, сейчас опять пью какую-то воду за просто сумашедшие деньги)))

Мы ходили, пытались решить проблему со сном. Это было всего три сеанса. Никакого результата, ессно. Честно говоря, в эту ерунду уже не верю. Верю в хороших специалистов-профессионалов. Мне кажется, они (в смысле бабки) только деньги вытягивают. Из них есть, конечно, кто реально может помочь, но таких менее процента, а остальные все шарлатаны.
И еще, если у ребенка серьезные нарушения на генетическом уровне, то никакие бабки не спасут. Лучше эти деньги потратить на развитие ребенка, на реабилитацию у настоящих специалистов.

Я бабкам тоже не верю, а вот святую водичку своей даю понемножку

И я не связываюсь...Считаю грехом это дело

Ходили, но не к "бабкам", а к людям, которые действительно лечат. Например, к одному травнику. У него во дворе собралось человек 50 и ждали своей очереди. Меня, поскольку с ребенком пропустили сразу. До этого с ним никогда не виделись, не общались. Не успели зайти и сесть, ребенок был поверну ко мне лицом, т.е. он его даже не видел. Сразу практически слово в слово повторил результат нашего последнего узи, выписал рецепт из трав и сказал "следующий". Честно говоря был просто ошарашена. Вот второй раз из-за холодов никак не соберемся пойти. Знаю очень многих людей, которых он действительно вылечил.

Я стала в церковь чаще ходить,часто вместе с малышом.Прошу всех знакомых,которые ходят в церковь подавать записочки о здравии за Женю и чтобы они помолились за него.

И это тоже;-)
Странно, но в церкви ребенок начинает лопотать намного чаще и больше - рот практически не закрывается. А вот дома практически не говорит...

ну:) Вы сравнили церковь с бабкой:)

И мы стали часто ходить, каждое воскресенье на причастие. Да и сами исповедоваться стали чаще.

Мысли были такие, но страшновато:( В свое время сталкивалась я с этим. Так и не дошли.

Нет.

мы не ходили

Мы поползли!!! По пластунски, правда, но сам факт. Что примечательно, раньше пытались заставить ползти - выкладывали всякие завлекалочки, мобильники, музыкальные игрушки - бесполезно. А сегодня сама поползла и к чему :-))) к папкиной книге, которая называется "Современный ремонт", типа заинтересовала ее эта книга :-))) Такие вот пироги...

Мои поздравления!!!!!!

Спасибо, Маришка! Ты еще не уехала на учебу???

А меня обломили :(. Сезон плюс сертификация АЭР. В понедельник эксперты пожалуют :(. Но на самом деле - все, как раньше. Ничего не изменилось...
Я в своем ЖЖ писала, ты не ходишь туда?

супер, поздравляю:)

Спасибочки!!!

Вы просто- молодцы!Поздравляем!

Молодцы! С книгой прикольно получилось!!!

Главное в нашем деле - заинтересованность! :) Ремонт-то нужно делать, а без самообразования - как? Вот и приходится ползать - за литературой... :))))
Поздравляю!!!

позравляем!!!

ПОЗ-ДРАВ-ЛЯ-ЕМ!!!! Наша массажистка ползанью особенную роль определяла всегда, это очень важно!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Представляешь, ребенок получил возможность самостоятельно передвигаться:) Я рыдала, когда моя поползла, от счастья.
Я ОЧЕНЬ за вас рада:)!!!

Здорово как!!! Поздравляем вас :-))), теперь будет вас везде преследовать :-)))

НУ, до этого пока далеко :-((( Пока мы только на ковре упражняемся.

Здорово, позхдравляем. Мы тоже начинали в 11 мес по пластунски ползать

а у нас тут что было!
нас покусал хомяк и очень сильно за палец до крови и глубоко... море слез, рев, ужас! но это все цветочки. мы же со своими невротич. реакциями и гипервозбудимостью...в общем промыли, намазали зеленкой, забинтовали. на другой день я сняла ей бинт. и тут понеслось - орет, закатывается, дрожит, головой трясет, палец то зеленый, пришлось дать ей кусок бинта - она его в руке зажала и ходила. пальцы не разжимала. потом во сне я забрала - она проснулась и забыла за какую руку ее покусали. обе стала держать в кулачках, ничего не делала, ничего не брала, предлагаешь взять - сразу в крик. представьте сидит напротив дверцы тумбочки и орет пока я не приду и не открою, хотя раньше сама открывала. 3 дня прошло. пошли мы на свои занятия, а она ничего делать не может, боиться руки разжать. все берет кулаком и большим пальцем. начинаешь что-то говорить о руках - плачет сразу, аж трясется. педагог велела ее не трогать мол само пройдет.
а я думала-думала. 6 дней со дня укуса а не проходит этот комплекс (руки считай неделю не мыли - не давала), стала ее убеждать что все у ней с руками в порядке, разминала почти насильно пальчики, пальчиковые игры ее любимые со всхлипами делали. зеленый палец стал у нас мамочка в щапочке. в общем справились. а то я уж подумала - все...так и будем с кулаками ходить.

Да! Лихо вам пришлось. Может вы сами слишком эмоционально отреагировали на укус?

Девушки, можно я тут немного потусуюсь? у меня правда постарше старший. но у нас тоже проблемки. причем со врачами мы не сошлись во мнениях, так что до сих пор живем без ЭЭГ и подобных исследований. а проблемка у нас в поышенной возбудимости. хотя развивались оба очень стремительно. сидеть в 4,5 начали, пошли нормально. очень физически активны и развиты. но такие истерики были в 1,5-3 года. жуть. а тут я ему и сестренку в 2,4 родила. видимо и это дало. хотя отношения между малышами великолепные. токльо не говорил сына, и если мы чего-то не хотим, то сразу в истерику. с сентября в садик пошли логопедический. там мы самые сложные :( причем не только из-за развития речи и постановки звуков, а из-за "дисциплины" тоже такие истерики закатывает, его уже лишний раз и трогать бояться.
с одной стороны хочу вас подбодрить - многие проблемы мы все-таки просто переросли. даже практически без лекарств, но проблемы еще остаются.
чето еще мы уже пережили. естесвенно когда все в округе заговорили, а мы нет, возникало желание погулять отдельно, но сын сам нашел решение. он стал гулять с семи-восьми-летними (они после школы гуляли и мы тут) я с коляской, он к ним в компанию на горки-городки. обязательно находился кто-нибудь, кто брал над ним "шефство" :) и помогла куда-то залезть, предупреждал, что здесь маленький, его сшибить можно. Хорошо бы найти такого друга и для ваших. есть добрые ребята, он для них просто "маленький еще, и потому неумеющий того-то и того-то", а "не такой, как все".
а еще так обидно, у меня сын наконец-то стал выдавать какие-то интересные фразы, но подобные фразы, если не круче сейчас и сестренка выдает и ее ровесники. Так хочется, чтобы моего малыша оценили, а в ответ - давно пора. обииидно.
Ну вот, трактат написала. чует мое сердце, что не последний :)

Девочки, кто пил пантогам, было ли срыгивание??? Я вчера начала давать своей пантогам, она фонтаном срыгивает, чего давно уже не было.

Мы пили, срыгиваний не было, как побочка была сильная перевозбужденность.
А вы в чем пьете - таблетки или сироп?

Мы пьем таблетки. Сегодня решила не давать, посмотрю, что будет. Хотя, мне показалось, что тоже стала поактивнее после пантогама - вчера целый вечер активность проявляла :-)))

Мы пили сначало пантогам в таблетках и у нас тоже было срыгивание, потом нашли его в сиропе и срыгивание прекратилось. Сироп мы покупали тогда в Институте Педиатрии на Ломоносовском.Может сейчас уже везде продаеться. Попробуйте в сиропе.

Спасибо за совет, попробую найти сироп. А от пантогама был у вас какой-нибудь эффект?

Вы знаете мы его пили где-то около года назад.Помимо пантогама еще много лекарств принимали, так что даже не знаю что что у нас эффект.Могу сказать что к соим 4 годам (у нас поражение ЦНС,подкорковая слепота,грубая ЗРР), мы умеем ползать, сами кушаем, показываем пальцем маму, бабушку и братьев страших (он у меня третий сын), произносим слова как "мама", "баба", "няня", "киса","папа".Постоянно каждые три месяца лежим в 18 больнице г.Москвы.

У нас тоже ЗРР. Хорошо, что ребенок сам кушает и что-то говорит. Даст Бог, все образуется. Держитесь! Представляю, как Вам тяжело...

самое главно что старшие дети с ним играют.У них разница почти 9 лет.Тяжело в начале, а потом появляется оптимизм, что будет все отлично.Самое главное верить в себя.И не только играют, когда нам привезли инвалидную коляску и мы пошли гулять так они у меня на перебой кто будет коляску везти. А сироп попробуйте позвонить в аптеки или по сайтам посмотреть.

здорово, что Вы так оптимистично смотрите на все. Я вот вчера услышала из уст одной мамочки, что ДЦП НИКАК НЕ РЕАБИЛИТИРУЕТСЯ, что у деток с поражение мозга ну никаких шансов нет, на меня смотрели как на умолишенную, махнули рукой и чуть ли не у виска крутили, когда я сказала, что это не так.

Когда мне сказали про диагноз и ребенок может быть всю жизнь растением, и намекнули что лучше его оставить у меня конечно был шок, но когда пришла к нему в палату и увидела своего лягушонка. То я подумала, что бывает и хуже. Я учила его есть из соски (т.к. у нас не было сосательного рефлекса), когда привезли домой купили весы, чтобы взвешивать его до кормления и после кормления (чтобы не дай Бог он потерял в весе.Все было в первой. А сейчас на него смотрю и думаю какое же он растение. Даня все понимает, к братьям пристаем, куда не надо лезет как обычный ребенок.Даже балуется как все. Так что нужно быть оптимисткой и все получиться.Врачи говорят многое, а ребенку помогает любовь и вера мамы!

Это очень здорово, что есть старшенькие - и поддержат и заступятся если что!!!
Что касается сосания, у нас тоже очень слабо сосала. Кормились из бутылочки с соской с большой дыркой по часу... Страшно просто вспоминать - весь день - одно кормление - сцеживание, кормежка и т.д.
Мне кажется, если ребенок так эмоционально на все реагирует, нельзя его назвать растением....
А насчет оставить ребенка - ведь не каждому дано принять такое решение. Я, честно говоря, примеряла это на себя и поняла, что не смогла бы спокойно жить, зная, как мой ребенок мучается... Ведь постоянно показывают репортажи по ТВ, становится просто жутко от увиденного. У самих руки-ноги целы, силы есть, надо бороться и растить ребенка.

вы хоть как то сосали, а у нас отсутствовал этот рефлекс, нас почти 2 месяца кормили через зонд, так ему нельзя было пить мое молоко т.к. была повышенная кислотность и срыгивание, ездили покупали специальне смеси смешивали, т.к. смесей нужно было 2 штуки. А сейчас смотрю на него и радуюсь. Есть сам пусть и протертую пищу, учимся жевать, но пока только можем показать без еды. Я ему говорю:"Как Данечка жует, а он в ответ мне показывает", а когда доходит до еды мы только откусываем и плюем.Постораюсь в ближайшее время обновить свой фотоальюом Даниными фотками.Сейчас у нас новая игра появилась. Отнимает у старших наушники откомпьютера одевает себе на уши, а они ему влючают клип с лягушенком, у нас уже получается почти слог "бим-бим".

Что такое кормление через зонд мы тоже хорошо знаем, к сожалению. Очень плохая штука. Очень вас понимаю, когда одна из проблем остается позади, так с облегчением вздыхаешь. Я тоже с этим постоянным сцеживанием по 7 раз в сутки с ума сходила. То, что вы описываете, говорит о том, что с пониманием у сынки все ОК. Это уже очень хорошо.
Кстати, моя тоже музыку очень любит :-)))

А вашей малышке сколько? Мы и раньше музыку любили только танцевали лежа на спине, сейчас страший брат его дрессирует, больше никак это назвать не могу, чтобы он у него стоял, учит его говорить "Дима",но у него получается тольма.Ди нам еще тяжело,ходит с ним и не только. А когда выходим гулять ужас что творят. Нам в этом году очень понравилось на горке съезжать, одного мы его не спускаем еду я или старшие сыновья, а поднимать приходиться мне, хотя большую часть подьема мы идем под руки ногами.После часа такого подьема ненужно ходить в спорт зал.А с горки мы уходим с ревом.

Знаю не по наслышке что такое ребенок без сосательного рефекса. Нас тоже долгое время через зонд кормили и малыш прост о разучился:(
Но мне так и не удалось его научить. Вернее, очень хорошо и быстро пьет иногда сок, буквально за минуту полную бутылку может выпить, а вот кашки и смеси очень редко да и помалу сосет:( Но это возможно и из-за отсутствия пищевого интереса у нас...
А как вы сосать учили?

мне один раз показала медсестра как нужно это делать.Я вам сейчас расскажу. Итак берете свой большой палец подносите к подбородку, когда ребенок начинае есть, вы этим пальцем выполняете жевательные движения,т.е начинаете двигать нижнюю челюсть.Если не понятно, вы мне позвоните я вам все подробно обьясню, вот мой мобильник 8-905-538-35-87Валентина.

Спасибо, это понятно:)
Вот только мой поросенок при этом перестает глотать:)) Строит таким образом нас. Его папа приучил еще маленького, что из бутылочки еда сама льется (специально для этого купили пластиковую бутылочку на которую можно нажимать). Тогда хотели поскорее убрать зонд, а силенок на сосание не было, да и сосательный рефлекс был слабым. А потом он видимо смекнул, что можно и не сосать:)

а вы не пробовали ему довать кашу через ложку? Когда мы не хотели тоже таким образом есть, то я ему варила манку жидкую и кормили маленькой чайной ложкой. Конечно понимаю что это очень муторно и долго зато получалось. Либо попробуйте так сделать. Возьмите обыкновенную бутылку в соске чтобы была маленькая дырка, налейте соку и дайте ему хочет не хоче а сосать придеться. Я так тоже своего учила.

Соки то так пьет, когда хочет, то и очень быстро:)
А вот каши - ни в какую:(
Из ложки он творог ест довольно сносно, а каши языком выталкивает... Не знаю почему так. Но перестала этим вопросом забивать себе голову. Один человек сказал, что как только его организм будет требовать движения и интерес к еде появится, вот ждем:) Делаем пассивные движения в надежде, что через некоторое время пойдет обратнаяреакция и мы не от конечностей будет посылать сигналы в мозг, а от мозга будут идти сигналы к конечностям.

Да мозг интересная штука.Но все равно мозг нужно толкать, чтобы он начал подавать сигналы. Как мне один хороший доктор сказал из ребенка можно лепить до трех лет, это самый такой возраст, когда моз нужно заставлять работать. А вы где лечитесь?

Дома:)
Мы из Украины. Толковых невропатологов, которые бы боролись за каждого ребенка, выискивали новые методики, я тут к сожалению не встречала:( Когда ездили в центр Мартынюка в Киеве на нас тоже посмотрели как на крайне неперспективный случай и навешали на уши столько всего... Потом мы поняли что просто не захотели с тяжелым случаем сталкиваться.

а диагноз у вас какой?

ну и диагноза как такового тоже нет. Ставят ЗПР, зрр и прочие задержки... Предполагают аутичные черты, но и их ни один специалист не подтверждает, поскольку в нашей стране этот диагноз ставят после 3х лет:)
Ни одни обследования не подтвердили какие-либо отклонения. Поэтому я перестала гоняться за диагнозом и начали работать от ситуации.

А вы с логопедом занимаетесь? Как вы лечитесь?

НАм 1 год и 5 мес (вчера исполнилось :-))) Моя умеет делать "фонарики", так типа мы пляшем. Стала вот недавно по пластунски ползать. Сейчас ходим на массаж и на физиопроцедуры - стала опираясь вставать на коленки. Это уже хорошо.
Так здорово, что старшие занимаются. Особенно важно, что нужно часто и помногу все повторять. Иначе не получается. Я тоже со своей больше месяца учила "му" да и все подолгу мы запоминаем.

Фонарики мы не делаем мы просто ложимся на спину и крутим руку,вторая еще плохо работает.Но мы его завтавляем ей работать.Нам почти 4 года(исполнится чере 11 дней),ползаем и так и сяк, сначало научились ползать на спине, а уже потом на коленках, сейчас осваиваем хождение как медвежата (на четвереньках, только ноги выпрямлвми, как маугли).

О, мы тоже между ползаньем и хотьбой вот так бегали...

не мы только только начили.

Мы сейчас пьем. Таблетки по 1/2 2 раза в день. Крошу и даю с едой (хотя написано, что давать нужно после еды), но у нас без вариантов - иначе не впаришь:( Не срыгивает. Даю вторую неделю.

Странно, нам назначили по 1/3 таблетки, хотя мы старше... Я тоже давала с едой, думаю, что поэтому и срыгивать начала. Сейчас сделаю перерыв, потом попробую снова, может лучше будет. Сколько вы их пьете по времени?

Девочки, с праздником вас! :-))))

Любви вам, хорошего настроения и счастьяяяяяяяяяяяяяяяя!!!

ПОЗДРАВЛЯЮ вас, пусть ваши сильные половины., вседа вас поддерживают, всегда -всегда были рядом, радовались вместе с Вами победам наших деток

Присоединяемся!!! Самое главное - любви, она и спасает всегда!!! Будем верить, что именно наша любовь поможет нашим деткам расти и развиваться!

У меня такая проблема, как меняется погода Даня не спит кричит всю ночь, врачи говорят что это от внутречерепоного давления и у нас еще плохие сосуды, лекарство мы пьем "Голидор", но вот уже вторую ночь кричим.Если у кого была такая ситуация помогите советом.

У нас тоже на погоду реагирует:( Кроме того что иногда спит плохо, так еще часто при перемене погоды приступы у нас:( Мы сейчас ей снотворное даем, но понять четко действует оно или нет, пока не могу....

мы спим так нормально, но как только начинается меняться погода, это просто караул, всю ночь кричим под утро только засыпает и спит утром долго до 11-12 часов.У врачей спрашивали что можно довать они только разводят руками у нас сосуды плохи и все. Вот только прописала "Голидор" для расширения сосудов, но он сейчас практически не помогает.

НУ моя тоже хорошо спит, только мало. Засыпает в 10-11 вечера, а встает в 6-7 утра. А когда плохо спит, то просыпается около 4 утра и гуляет до 7, и никак не уложить:( Она не плачет, она хохочет, поет что-то...В общем, развлекаловки родителям устраивает:) Для сосудов мы БАД пили, а то что пьем сейчас, тоже и для сосудов и успокаивающее. Тоже БАД.

О! Наш вариант:)
Но он с самого рождения спит довольно мало...

спасибо, посмотрю что это за лекарство, может и нам подойдет?

ОФФ. Лена, как дела у Кати? А то пропала, а перед єтим писала, что у них проблемки возникли...

Вчера разговаривала с ней. Никитке еще три диагноза урологи поставили:( Проблемы какие-то с мужским достоинством. Вроде операции делать надо.А так , вроде, без изменений. А, еще в Трускавец записались, на июнь

:((

В свое время я поила своего настоем из березовых почек. Не скажу, что все проблемы ушли, но их проявление значительно сгладилось. Попробуйте, может и вам поможет.

спасибо огромное. Попробую обязательно.

кстати, я тоже поила... ВОт олько пропорции забыла. Напомни

Заваривала десертную ложку на стакан воды.
Давала по 1 ст.л. 3 раза в день. Но Тошка тогда маленьким был. Для вашего возраста уже наверное где-то 2/3 стакана в день нужно выпивать...

Девочки, а эскузан кто-нибудь пил? Мы его пили еще в год где-то все нормально было. А тут начали пить, пропили 2 дня, и спать днем вообще перестали, а ночью по 2 часа за ним гоняюсь -я его в кровать, а он выпрыгивает обратно. Возбуждение жуткое. Вот сегодня не дала -вроде лег спать. Вот сижу и думаю, не давать больше или фенибутом погасить

Девочки,помогите советом!У знакомой сын 6 лет плохо говорит.Т.е на уровне двухлетки.Ходят в логопедический сад ,но не помогает. Зрение дальнозоркость.Очки не носит(?)не нравится,говорит мама.Но жалуется, что налетает на предметы.Слух норма.Развитие вроде по возрасту, но при том, что он не говорит...Они нигде не наблюдаются, ничего не проверяли ,ходят по нашим районным врачам, те почему-то никуда их не направляют.(?)Очень жалко мальчика, мама какая-то безолаберная ,я бы гораздо раньше начала бить тревогу и метаться по специалистам(ИМХО) Мне кажется, что у них какой-то врожденный дефект гортани. Куда бы им пойти? Я сама только про зрение сейчас могу что то советовать, так как с сыном ходим, а про речь-не знаю. Помогите советом, пожалуйста

может быть обратиться в институт коррекционной педагогики?

спасибо большое! нашла))http://www.logopedplus.ru/contacts
вот это, наверно))

ну я говорил не про это, но это наверное тоже подходит

Спасибо.А где такой? там занимаются такими детками?

У них есть сайт в интернете, находитсся он на м.Фрунзенская. Там разными детками занимаются, с разными речевыми нарушениями, и с глухими, и с аутятами. Туда можно позвонить и спросить

Скажите пожалуйста кто-нибудь был в санатории в г. Коломна?

А что там за санаторий? Что лечат?

там лечат ДЦП. У нас просто только туда дают путевки от соц страха.Мы там сами не были!

Девочки, у меня в паспорте есть фото активного центра, турничок-ходунки в одном, может нужно кому-то? Я бы отдала с удовольствием.
Нам уже не нужен, мы уже вроде сами топать начали
Фото по ссылке http://www.eva.ru/albumpage/64557/2.html

ой какая прелесть:)
Я бы с удовольствием своему такой купила... жаль что мы с вами далеко, а у нас таких не продают:(

Я так отдаю, не продаю :-), жалко, что вы далеко. А вы в каком городе в Украине?

Днепропетровск

Так можно посылкой выслать:) Или может с кем-то передать....Я вот в Севастополь езжу часто, но, наверное все равно, чтоиз москвы, что оттуда высылать:)

Посылкой плохо представляю, т.к. там запчасти довольно большие :-)

У меня мама просто в Севастополе живет, вот собирается ко мне в конце месяца, у вас в Севастополе никого нет?

Я в мае поеду в Севастополь, могу переслать посылкой в Днепропетровск. А детали большие.....так найдем большую коробку:)

Я зайду на почту завтра спрошу, что и как, может из Москвы вышлю

Думаю,что это не реально. Мне валенки детские хотели отправить, так на почте затребовали заполнение декаларации на каждый валенок + оплату пошлин тоже за каждый;-)
Жаль что отношения России с Украиной в конец портятся:(

Тогда можно как я говорила выше. Передать сначала в севастополь, а я могу выслать посылкой из севастополя. По Украине то посылки нормально проходят

Если у мамы не будет много вещей с собой обратно, я передам с ней.
Просто ей все придется самой тащить, встретить некому, к сожалению.

Будем на связи тогда с вами, а если в друг кто-то в Днепропетровск поедет из Москвы, ну мало ли какие-то знакомые ваши, свистните, передам через них.

Если не получится, то я могу в мае, когда поедем сами в Севастополь отвезти туда, а оттуда уже выслать. Безвыходных ситуаций не бывает:)

ок :-) я напишу тогда вам получилось ли у меня с мамой передать, спасибо

Привет:) Куда пропали? Ходите уже?:)

Привет :-)
Тут мы :-)

Топаем, но совмещаем с ползаньем, конечно, как завалимся, так сразу ползем :-)

Прокололи кортексин, когитум и нейромультивит тоже месяц отпили, особых результатов не заметила пока. Также сдали анализ на гормоны, по совету неврапатолога, все норма ттт.

Вот в марте нужно опять идти к неврапатологу.

А у вас как дела?

Да мы опять... Толи заболели, толи зубы, толи отравились. Поносит без передышки просто, температура переодически до 38,5 поднимается:( Да еще и, самое жуткое, от поноса видно появилось на попе такое жуткостное раздажение - смотреть страшно. Что делать не знаю:( Она сидеть не может, даже на руках, я ей попу помыть не могу - орет от боли. Деситин не помогает:(:(:(

А так... Тоже потихоньку, вроде, топает. В смысле: от дивана до меня, или от одного человека к другому. Но при этом так и не умеет вставать, залезать на диван-слезать с него. И садиться с ног не умеет, исключительно падает. На улице проблема: обожаем лопаткой в ведерко снег складывать, а на корточках сидеть категорически не можем. И устраиваем истерики из-за того что злая мама не разрешает попой на снегу сидеть долго. Весело, короче.

Здорово, поздравляю вас!! Что же ты молчишь, какие вы молодцы!!!

А по поводу болезни, мы тока переболели, это ротовирус, думаю, сейчас эпидемия

Да я не молчу, я просто считаю что пошел - это когда действительно уже самостоятельно ходит. Будем надеяться...
Нам ничего из лекарств не прописали - только регидрон (не пьет), креон - тоже никак, линекс - единственное, что удается впарить и смекту - тоже никак. Если это всетаки вирус... Не дай Бог. Еще со старшим скоро в больницу ложиться с грыжей...

Мы тоже тока линекс пьем, но у нас была только температура 3 дня под 39, понос всего 1 раз.

Говорить, так и не говорим, только все показывает что нужно и най все у нее, ну и ням-ням, это святое :-)

Ты со страшим ложиться будешь?

В смысле вы этот вирус так линексом и лечили? Больше никаких лекарств не было?
Мы тоже нового ничего не говорим.

Собираюсь с ним, конечно. Вот в пятницу сходим к врачу, расскажут нам что и как... будет видно. Надеюсь хоть Элинка выздоровеет к этому времени. Страдаем мы без мамы.

Ну линекс это для восстановления флоры я так понимаю, а так нам прописывали если в друг рвота и понос будет регидрон и знтеродез, да еще лактофильтрум

А по поводу дивана - ты ей показывала как это делать? Я своей пару раз показала и она научилась. А на корточках моя сидеть не любит и на улице тоже предпочитает на попе сидеть

А как показывать? Если она и встает-то рядом с диваном еле-еле. И боится всего.

Я сажала на диван, переворачивала ее на животик, ножки постепенно сползали вниз, и она вставала на них, так несколько раз показывала, потом увидела она сам так начала, правда перед этим пару раз упала она (хорошо диван низкий), тк хотела слезть прямо прямиком, и видимо запомнила сразу как надо :-)
Так же и залазить показывала как, задирала ей одну ножку, она вторую подтягивала сама, потом сама стала залазить

Тебе Энштейны то нужны? У меня еще новенькие появились :-)
Так что свистни когда записать тебе и в каком формате у тебя ДВД читает, может из больнички выйдешь пересечемся как-нить :-)

посмотрите по ссылочке, там про ротовирус
http://www.roditelstvo.ru/rotavirus.html

Спасибо большое.

Антонина,привет!Рада,что вы топаете!Помните,как я вам говорила,что вы пойдете,только позже и про свою знакомую рассказывала,чей ребенок в 1, 4 только встал,а в полтора пошел?Вот и у вас,слава Богу ,все нормализуется.Удачи!Мы только начинаем делать шажки,но боимся))))

Привет:) Я ваши слова помню как... Даже не знаю, что. Для меня год и четыре и год и шесть - просто магические даты:)
Спасибо. Я вам пишу-пишу везде, вы не отвечаете...
Что мы топаем - это сильно сказано. Тоже боится:( Но уже хоть начинаем.

Cтранно,что я ничего от вас не получала(((У меня были проблемы с почтовым сервером,в том смысле,что из форумов евы ко мне не приходили письма,мой сервер занес еву в черный список(((.Вчера я перешла на другой сервер,но мы обычно не из форумов с вами переписывались,а с почты на почту - так мне письма и на старый сервер приходят,короче,у меня теперь две почты и обе работают:-)
Рада,что вы ответили,думаю,что когда будет потеплее,мы тоже на улице будем пробовать ходить - пока только дома,на улице засыпаем.Выздоравливайте от ваших ротовирусов - пора готовиться к лету и отъезду на море!!!!