Синдром Нунана

У кого-нибудь есть эта бяка?

а это чё такое? Это у вас такое?

У нас тоже синдром - синдром Смит-Мадженис. Какие у вас проблемы? Сколько вам лет? Кстати, как-то здесь появлялась мамочка с ребенком с синдромом Нунан, но что-то больше не видно ее... Может увидит Ваше сообщение и ответит. Пишите, не пропадайте, думаю, у синдромальных деток много общих проблем.

Я работала с ребенком с с-мом Нунана. Хороший мальчик, есть конечно свои сложности. Почитайте в справочнике синдромов и симптомов. Вам по анализу на кариотип поставили?

Скажите, пожалуйста, а кто Вы по профессии, если работали с синдромальным ребенком? Просто если Вы специалист о работе с такими детками, было бы очень интересно пообщаться.

Я детский патопсихолог. Работаю с больными детками или детками с проблемами (граничащими с патологией)Вобщем, психиатрия, психоневрология, генетика и т.д. Иногда со здоровенькими детьми тоже занимаюсь.

Скажите, пожалуйста, а у Вас есть опыт работы с детками с умственной отсталостью. Синдромом Дауна, например. Просто этот синдром более распространен, чем другие.

С-м Дауна это не совсем умственная отсталость. а вот с умственной отсталостью у всех (работающих в моей области)есть опыт работы. как раз по ним больше всего и есть информации.

Простите за назойливость, но если Вы не возражаете, у меня есть несколько вопросов к Вам как к специалисту. К сожалению, у Вас не указан мэйл. Если это удобно, пришлите мне его на адрес ponomarevann@mail.ru. Хотела бы задать Вам несколько вопросов. Заранее спасибо!

http://paracelsus.kiev.ua/pages/test.html#7

Спасибо!

Здравствуйте все,часто захожу на ваш форум,но пишу впервые.Хоцу спроситй.Может бытй кто нибудй знает лиудей у которых естй дети с синдромом Халерманна Стреффа?Пожалуйста напишите на мой емеил:лиуцим@бк.ру (с транслита)

Zdravstvujte vse,chasto zahozhu na vash forum,no pishu vpervye.Hocu sprositj.Mozhet bytj kto nibudj znaet liudej u kotoryh estj deti s sindromom Halermanna Streffa?Pozhalujsta napishite na moj emeil:liucim@bk.ru

У меня сын 8 лет у нас подозрение на синдрои Нунана.Основные проблемы порок сердца и снижений слуха и проблемы с речью ,что усугляятся тем что он билингва.Учимся во 2 классе проблем с математикой нет ,а вот язык(англ даётся трудно) Извините ,что ответила не сразу я в США и разница 12 часов.Кроме этого есть ещё мелочи всякие.Внешних проявлений нет поэтому я неторовлюсь с постоновкой диагноза боюсь дискриминации вплане страховки.врач сказал ,что у нас если есть то стёртая форма! Очень хотелось бы поделится опытом с мамами у которых такая бяка!Много чего преодолели и готовы поделится инфо!Хотела пойти к слабослышашим деткам,но там прблемы другиее.Мы поставили слуховой аппарат месяц назад-тоже есть проблемы,а на следующий год планируем FM-систему для школы купить!Рада буду встретить единомышленников!Извините за сумбур!

да уж, ничего я вот не поняла вообще, но все равно вам к нам, почитала немного про ваш синдром, там про слух ничего, там все про половую систему и т.д. чё-то вам не то ставят

А у Вас есть детки со снижением слуха на высоких частотах? Там говорят специфика какая то! И речь меня очень волнует мы вот сейчас компьютерную программу осваиваем Fast for Word/Может кто -нибудь пробовал?А искала я деток с синдромом потому что у таких деток куча всякой бяки вылезает.Вот у нас алергии и т.д

Да по ссылке очень общая инфо там всеого больше ,но не обязательно всё присутствует.

да уж, я только поняла про крипторхизм и всякое там недоразвитие в той же системе, вот.

Вот этого у нас как раз и нет!Слава богу!У нас всё по мелочи остальное ,но блин столько этих мелочей!И ещё мы тут опредили что у него заморочки с восприятием речи на востановление этого и направлена программа!И ещё меня волнуют социальный момент как мы в школу со слуховым аппаратом пришли стока сразу проблем нарисоывалось!

Про крипторхизм прочитала и вспомнила историю, рассказанную на "собачьем":evil сайте (у меня йоркшир, поэтому я там одно время была постоянный гость). Так вот, у щеночков это часто бывает, причём в раннем возрасте это трудно предсказать. У одних хозяев был супер-пупер щеночек, родители супер-пупер-чемпионы и всё такое, короче его прочили в большое плавание по мировым выставкам. А крепторхизм - это брак...:-( Они решили сделать щенку искусственное яичко, всё отлично сделали... Приходят на выставку, там его начинают проверять, комиссия в смятении - у щенка 3 яичка!:-o Это у него оно благополучно опустилось само, со временем. Вот и опозорились хозяева! Уж не знаю, как там их дальнейшая карьера сложилась.

ХИ-ХИ

у нас детки со сниженным слухом по всем частотам, но больше всегда страдают высокие частоты, на низких слух более сохранен, про программы ничего не слыхала у нас тут все проще СА или КИ, занятия с педагогами и в принципе это все

Нам поставили снижение слуха только в 4 года.В Москве ничего не находили...И что такое СА и Ки я не знаю.Мы с логопедом тоже занимаемся и ЛФК !А я думала высокие частоты -наша особенность!

СА - это слуховые аппараты, КИ - это кохлеарная имплантация (искуственное ухо, проще говоря, внутреннее конечно). Высокие частоты, что про них можно сказать, у нас у большинства деток тут пороговая с глухотой 4-я степень, поэтому на высоких частотах наши дети вообще ничего не слышат без аппаратов. Впрочем как и на низких :-( У вас видимо какая-то очень маленькая степень тугоухости?

НИЖНЯЯ ГРАНИЦА НОРМЫ БЫЛА.СЕЙЧАС ЧУТЬ УХУДШИЛОСЬ.И МЫ ПОСТАВИЛИ СА.ТЕПЕРЬ У НАС ГОЛОВНЫЕ БОЛИ И В ШКОЛЕ НАС ТРИТИРУЮТ.