гидроцефалия

народ, если кому не дай Бог в животике поставили такой диагноз или вы знаете таких людей или тех кто уже родил, дайте знать

У нас шунт стоит с 6 месяцев,если что спрашивайте. У нас гидроцефалия не сама по себе,а из-за опухоли мозга.

кстати, там появился раздел, чтобы можно было поздравить с Новым Годом тот народ, который встретит его в больнице. присоединяйтесь.

У моего старшего сына стоит шунт уже 8 лет, прооперирован в 2 года, сейчас ему 10 соответственно. Проблем с неврологией нет, учится без троек, чувствует себя хорошо...Какие вопросы- спрашивайте.

если есть возможность, мы собираем истории из жизни. это нужно для тех, кто впервые столкнулся с такой проблемой, с таким диагнозом, чтобы почувствовать, что такие родители не одиноки. как преодолеть страх преред необычным ребенком, как вообще решиться родить. ну вобщем все. что вы сможете рассказать, будет бесценным опытом для других.

Куда историю писать? И у нас по УЗИ не видно было, до двух лет вообще никак не проявлялось, только на 2 см голова была больше нормы, на что не обратили внимание врачи, а нейросонограмму раньше так повсеместно не делали, и поэтому нам и не предлагали. Вообщем в 2 года резко заболела голова, видно ликвор накапливался...рвота была, изменения на глазном дне...сделали томографию и буквально сразу на операцию- через 7 дней были дома, все боли прошли, все нормализовалось...Прожили 6 лет, сделали опреацию по удлинению шунта, ну вот и все вроде бы:) вот так немногословно и оптимистично(тьфу,тьфу,тьфу). Сейчас вот думаю показаться в Москве, может удалят нам шунт когда нибудь или эндоскопической операцией заменят его работу...

Аня, спасибо, что откликнулись! Истории очень ждут на сайте "Операция НАДЕЖДА". Там раздел есть "Дети". Часто врачи говорят родителям, что диагноз "гидроцефалия" - это приговор для ребенка, а некоторые вообще советуют отказываться от таких деток. Не всех родителей убеждают слова врачей о том, что гидроцефалия лечится и, в большинстве случаев, очень успешно. Да, это бывает тяжело и долго, но результат того стоит!Для многих родителей важно услышать мнение "опытных" родителей и узнать истории успеха. Поэтому мы просим поделиться своими историями, рассказать о своих детках, о себе и о том, как они с этим справились.

у нас стоит шунт, нам 2,5 года господи, опять душу разбередили, тем что до совершенолетия не доживают наши детки(((

ТТТ пока проблем не было;, носимся, бесимся

Да кто ж Вас этим пугает? Лично у меня совсем другая информация - прекрасненько себе живут. Еще и детей рожают! Я обязательно соберу их на сайте "Операции Надежда", чтобы примеры были перед глазами, а не "страшилки" несведущих докторов, которые не хотят повыщать свою квалификацию. Кстати, когда я спросила нашего нейрохирурга, а сможет ли моя любимая девочка иметь детей, когда выростет, он мначала посмотрел на меня как на полоумную (он жу мужчина :), а ей тогда 8 мес. было), а потом ответил, что сможет. Рожают женщины с шунтозависимой гидроцефалией, и прекрасных деток, притом :) Заходите к нам на сайт, расскажите о себе... давайте держаться вместе и делиться опытом с другими :)

Бред какой-то что не доживают...из-за чего? Если шунт работает 8 лет у нас, почему вдруг он перестанет работать в дальнейшем...даже если он затромбируется, что бывает конечно- поставим другой...У нас все врачи наоборот говорят, что за границей например это рядовая операция и люди живут хоть до ста лет...и у нас, если организм не отторг инородное тело(шунт) сразу, то и не отторгнеь его в дальнейшем. Это как после войны и с пулями люди жили и еще черт знает с чем...Шунт наш после 8 летнего стояния врос буквально в ткани, по снимкам видно, прошу прощения если неправильно выражаюсь...Вообщем абсолютно не страшно и всем советую верить в это. Мне страшнее было, когда меня пугали неврологией жуткой, мол и писать не научится и читать(височная зона задета)- так вот учимся мы без троек, играем на баяне, занимаемся тхэквандо, учим 2 языка. вообщем жизнь обычного ребенка

так я по ссылкам пробежалась http://www.7ya.ru/conf/confer-theme.aspx?cid=Kids&tid=15818

а какой фирмы у Вас стоит шунт?

А я и не помню, надо посмотреть в папке со снимками томографии...импортный какой-то...

и еще- Вам сказали почему случилось такое заболевание? Мне точно нет- инфекция во время беременности...был грипп , но на поздней стадии в 7 мес., когда уже закладка органов завершена...еще токсоплазмоз у меня. Во время бер-ти не сдавала анализ, поэтому неизвестно была ли острая стадия...Сейчас вот второго родила полтора года назад, тьфу-тьфу все нормально, делала НСГ 2 раза уже. Так что не бойтесь рожать.

Мы получили кровоизлияние 4 степени в результате экстренного кесарево 32 недели ( началась отслойка) , получили нарастающую гидроцефалию , шунт поставили в 1, 5 месяца, потом выхаживание в больнице. Шунт стоит тоже импортный "omaxo", удлиняли уже один раз. трубочка по телу прощупывается Сейчас уже пишется это уже легче,а раньше.. сколько слез . Даже говорить на эту тему не могла

Да уж, это больно, но ничего- держитесь, мы вон уже 10 лет живем без проблем, и все и у нас и у вас будет о,кей. Кстати, почему Вам уже удлиняли? он же маленький еще совсем? Нам в 6 лет удлиняли, сказали, что больше не будут- уже на всю жизнь. А сейчас вообще сразу ставят с длинной трубкой на всю жизнь...

при первой операции трубочку опустили просто в брюшную полость. а она там припаялась к кишечнику(( При второй операции трубочку удлинили и кинули уже за печень

Принимайте и нас в свои ряды. Нам 7 месяцев, родились сильно недоношенными, было кровоизлияние 3 степени, в 3 месяца сделали операцию шунтирования, у Дмитрия Юрьевича .Сейчас развиваемся хорошо (тьфу-тьфу-тьфу), надеемся только на лучшее, Надюшка наша молодец, доктора хвалят. У меня вопрос к мамочкам: делали ли вы массаж? Что-то у нас не пошло как-то, сделали 4 сеанса, родничок поднапрягся, даже не знаем,что делать дальше, подождать еще, пока побольше времени пройдет после операции? Пугают же ж неврологией, не хочется время упускать

вы можете снова проконсультироваться у ДЮ, там и массажистка Супербабушка Мария Тихоновна, правда у нее лично платный массаж, но консультацию в больнице думаю плоучить без проблем и у нее.

Что-то мы у него были только что, он ничего не говорил про массажистку. А у Вас нет ее координат случайно? Она специалсит именно по нашим делам?

у меня в принципе есть ее домашний телефон, она дает без проблем, она просто работате в этом отделении и делает массаж по назначению всем деткам в отделениии кому назначено. в частности с переломом костей черепа малышам даже месячным назначают массаж, она приходит и делает. конечно она знает диагноз, здесь особенность в том, что она работает в неврологии. а сам Зиненко что-нибудь сказал по этому поводу?

ДЮ нам сказал: Ну не пошло, так не пошло.. Типа смотрите сами-решайте сами. Вот и думаем теперь.

Подождите немножко и попробуйте снова. И мне кажется, лучше договориться с массажисткой из отделения (их там вроде 2). Все-таки они знают особенности "наших" деток :)

А Вы заходите на наш сайт www.operationhope.ru :) А по поводу массажа... У каждого ребенка процесс восстановления после операции идет индивидуально. Массаж как правило разрешают где-то через несколько недель после операции. Массажист только выполняет массаж, но не назначает его. Марья Тихоновна врядли скажет стоит сейчас делать или нет. Проконсультируйтесь у Зиненко Д.Ю. или Ермолаевой Т.П.

Конечно же, была на сайте нашего любимого ДЮ! Спасибо за приглашение. А скажите, пож-та, когда у него день рождения ? :)

Летом. Вроде 18 июня :) А может Вы зайдете на форум и оставите поздравление для мамочек, которым придется провести Новый год в отделении? http://www.operationhope.ru/forums/CATEGORY/2/8 Кстати, письмо Ваше получила :) спасибо :)

Кстати, я вот подумала, может это была реакция не на массаж, а на погоду?

Да нет, вроде мы на погоду особо не реагиреум..

Ну тогда, может стоит подождать немного и снова попробовать. Все-таки массаж - дело хорошее :) А плаванием занимаетесь?

Неа., невролог сказала, нельзя пока. Да, ятоже так думаю ,подождем и продолжим.Спасибо

Так не за что :))))

Ап!

вот форум..там у хозяйки форума гидроцефалия у первого ребенка....форум в защиту жизни-форум для здоровых и особых деток http://www.gloria-lucia.com/forum/viewforum.php?f=29&sid=7a37c06c804728ad0b2241c287379e7a

Я там тоже бываю :) Спасибо

Девочки- как я понимаю, с таким диагнозом деток мало совсем- вот и не о чем нам тут писать, точнее не с кем...я уже все написала- живем как все обычные дети с шунтом- что еще писать...? Кому будет нужна от меня поддержка или разъъяснение нашего заболевания- напишу- дай Бог, чтобы никому не пригодилось...

Аня, спасибо!

Аня, а как ВЫ в садик ходили ? взяли Вас без проблем?

абсолютно взяли без проблем- и в сад и в школу, и даже инвалидность сняли 2 года назад...хотя шунт никуда не денется...сказали, инвалидность только когда совсем плохо, а мы абсолютно нормальные по всем показателям, физ, психическим и пр. Правда мы в сад коммерческий ходили, но там особо про наше заболевание не расспрашивали. Я вообще заметила, многие врачи даже не знают что это у нас в голове и если не говорить, никто вообще не заподозрит...Мы даже в лагерь летний ездим с первого класса...

сняли нвалидность? а я думала инвалидность это уже пожизненно. Мы тоже ходим в садик обыкновенный, но здесь скорее дело в том, что ни педагоги, ни врачи (садиковские ) больно о шунтированных детях ничего не слышали и основание у них отказать нет. Мы первый их опыт А как вообще , ребенок, чувствует этот шунт? есть ли проблемы со зрением?

Мы каждый год ходили продлевать эту инвалидность, унижаясь, как будто ее выпрашивая. И каждый год нам говорили, последний мол раз продлеваем...и как-то раз я плюнула и не пошла -просто надоело Пусть подавятся этой тысячей или сколько там...

Ой, так здорово! Будем тоже надеяться на лучшее! А скажите, вот меня волнует такой момент- в садике если кто из детишек чем-нибудь, например, ударит по шунту? Или играют-падают, тоже на него? Не опасно? Т.е. конечно за то,чтобы ходить в сад, но вот как-то страшновато, хотя мы еще маленькие, я наверно,просто не видела еще падающую на улице наример,дочь

Девочки, тема-то какая важная! Вот бы ее продублировать на форуме http://www.operationhope.ru/forums/ И другим родителям полезно и интересно, да и сказать, думаю, им будет что. Это вообще очень важный момент - где заканчивается оправданная осторожность и начинается перестраховка, отгораживающая ребенка от окружающего мира? Как Вы отвечаете для себя на этот вопрос? Как определяете эти границы? На чье мнение полагаетесь? Клятвенно обещаю, не позднее оончания НГ каникул наш форум приобретет удобные формы. Все сообщения будут сохранены :)

Лена, а может попросить доктора ЛФК консультировать родителей у нас? там сообщения ниже. ЗЫ по поводу склада звонила Юле, она мне все объяснила. как только -напишу смс.

Боязно как-то было, что ударится,, но я не циклилась как-то... вероятность ударить по шунту не велика( у нас на виске почти, выше уха вообщем сразу)- обычно лбом или затылком бьются...и он вообще осторожный -не лезет никуда особо...это младший у меня шилопоп, а Игорь спокойный.

Шунт обычно ставится в этом месте (честно говоря, в других местах мне не встречался). Вероятно и из соображений безопасности тоже :)

Я видела у мальчика на макушке, чуть ниже...можно сказать на затылке

Я врач ЛФК, консультирую детей с нейрохирургическими проблемами, и гидроцефалией в частности. При гидроцефалии лучше делать не массаж, а гимнастики. А если уж и решились на массаж, то ни в коем случае не трогать шею и воротниковую зону.

А может вы и к нам в ДЦП шки заглянете и нашим деткам посоветуете что-нибудь:)

Заглядывала уже. У Вас есть вопросы?

Да есть. У нас остаточная атаксия, натальная травма ШОП, мышечная гипотония, повышенная вывернутость суставов, плоско-вальгусная деформация стоп. Нам 3 года. И я честно говоря совсем запутолась. Одни врачи говорят, что нам опасно висеть на турнике, подтягиваться, прыгать.....и т.п., мол позвонки смещаются....Другие говорят, что вроде как можно... а что вы нам посоветует в плане ЛФК? И в какой вид спрта лучше отдать ребенка? У нас еще имплант слуховой вживлен в голову, поэтому контактные виды спорта, типа борьбы нам запрещены.

Да, просто висеть на турнике вам не надо. А во подтягиваться - никто не запрещает. При атаксии Вам хорошо танцевать, у-шу, тай-цзы (там можно заниматься бесконтактно, очень хорошо развивает координацию).

мда, с танцами у нас сложно....слух то у нас не настоящий, музыку он слышит очень искаженно.....а в ушу нам наверное рано еще.....он обращенную речь плохо понимает.

А какой возраст детки?

Извините, не посмотрела.... Все равно в игровой форме, повторять за инструктором потихоньку сможет. Там же не только команду дают, но еще все и показывают. Наоборот, с целью развития внимания и концентрации Вам надо начинать чем-то заниматься. И длительность занятия у вас может быть минут 20-25, с хорошим эффектом.

А все остальное (в плане занятий, упражнений) - это не опишешь, показывать надо.

А может быть, где-то можно посмотреть упражнения, которые можно делать родителям в рамках такой гимнастики? А как быть с проблемными местами -у нас , например, одна ручка чуть хуже двигается, хотя налицо положитнльная динамика, но все равно, левая активнее.Как часто проводятсякурсы гимнастики? Спасибо.

Частота и длительность курсов гимнастики определяется индивидуально врачом. Все зависит от Вашей ситуации, а плюс к этому - если Вы обучены, то многое можете делать сами с периодическими консультациями и коррекцией комплекса.

Мы ходим к остеопату раз в полгода- у нас в городе это лучший доктор- Карпенко Наталья Александровна! Я очень довольна ей.

Видимо, с двигательной сферой у Вас все неплохо? Где Вы шут ставили?

Ставили у себя во Владивостоке.

Мы тоже ходим, но пока раз в две недели. Как Вы считаете, помогает ли это? Я по ребенку вижу,что ей лучше становится, родничок если напряден- то спадает. Но про остеопатию вообще мало что толком известно, поэтому и непонятно осоенно ,что врач делает конкретно. а он говорит нам, что пока не стоит делать массаж, а развить мышцы возможно и с помощью его сеансов

С НОВЫМ ГОДОМ ВСЕХ!!! НЕ БОЛЕЙТЕ, БУДЬТЕ ЗДОРОВЫ!